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 [No.186 - 3] Re: 悩んでます
 リエママ 2008/03/10 12:50:34
水腎症の息子を育てた母として、たまにこのHPを除いています。
うちは、まだ妊娠中のときにエコーで胎児の腎臓に水泡を発見され、生まれたと同時に水腎症と付き合いました。左の腎臓だけでしたが、レベルは4〜5。尿路感染症と負血病で3度の入院をしました。
生後2ヶ月目から抗生物質の薬を毎日服用し3歳になったときに「手術します!」と病院に言われました。
まだ幼い子に手術というのは抵抗があり、セカンドオピニオンで別の病院にいき半年様子をみて、シンチ・レントゲンの検査結果で尿管の詰まりがなくなっていました。
まだ、尿管は大腸くらいの太さ(詰まっていた為)ですが、とりあえず手術は無しに。。お子さんはまだ1歳8ヶ月とのこと。。。成長と共に尿管状況もかわるかもしれません。
なにか、参考になるかと思いまして、投稿しました。頑張ってください。
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 [No.186 - 2] お返事有難うございます。
 りゆママ 2008/02/27 15:29:53
YOSHIDA家管理人さま。

ご助言有難うございました。
経験者のご意見や励ましが1番心強いです。
来週小児科に行くので勇気を出して先生にお話して、フィルムをお借りして
他の小児専門の病院にかかってみようと思います。
息子がかかっている市立病院では、検査や経過観察は
小児科で、手術が必要かどうかの判断は泌尿器科の先生なんです。
その泌尿器科が患者が殆ど大人で、どの程度同じ病気の子の症例や手術の経験がおありなのかわからないんです。
やはりいつまでも不安に思っていないで、小児専門の大きい病院へ行ってみようと思います。
有難うございました。また相談にのって下さい。
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 [No.186 - 1] Re: 悩んでます
 YOSHIDA家管理人 2008/02/26 22:53:18
りゆママさん、はじめまして。
うちは子供病院の泌尿器科で診ていただきましたが、逆流の手術で最優先は、4度以上の逆流、女の子である事という事でした。とういう事であれば4度であれば手術の必要があると言う事になりますが、これも先生によって判断基準が違うんでしょうね。
セカンドオピニオンについては、これは遠慮せずに積極的にどんどんやるべきですよ。私たちは病院選びをした結果、小児科に行き着き、その先生が「100%大丈夫!まかせなさい!」と言っていただいた事に強く安心感を抱き、そこに決めました。
何によって病院を選ぶか、判断基準は様々でしょうが、悩んで苦しんででも頼れる先生が見つかれば、そして「完治」すれば、今のつらさもきれいさっぱり忘れるものです。今が大変なのはよ〜くわかります。でもりゆママさん、頑張って!
お子さんが一番しんどいんだもの。ここが踏ん張り時ですよ。いつまで続くのか、、、という心配も絶対無くなるよ!とにかく納得いくまで探す事です。
で「腎臓は2つあるから1つなくなっても大丈夫」って事ですが、これは私がそうなので本当に大丈夫ですよ!2つずつある器官が多いのはその為らしいし、、、。あきらめないで投げ出さないでどうか頑張って!みんなで応援しています。(^O^)
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 [No.183] こんばんは。
 3児の母 2008/02/01 01:21:37
2歳の娘は生まれつき腎臓が片方無く,もう一方も軽度の水腎症です。
その上レベル4の逆流が見つかりました。
他にも様々な病気をもっていて,生後すぐから4回手術を受けています。
その為,逆流の手術も難しく成功率も低いとのことでした。
脊髄空洞症などもあるので,腎臓がいつまでもつか…。
レントゲン,造影,CT,RI,MRI数え切れない程しました。
手術はかわいそうだけど,それで良くなれる子は幸せだと思いますよ。
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 [No.177] はじめまして 
 かき 2007/12/21 01:55:59
我が家の長男(2歳6ヶ月)は生後1ヶ月の時に膀胱尿管逆流症と診断され
予防内服を続けていましたが、その後2度の尿路感染症をおこした為、1歳1ヶ月の時に
手術を受けました。現在、軽い水腎症は残るものの私たち親はもうほぼ心配ないものと
思っています。
ところが次男(3ヶ月)が先日、尿路感染症を起こしました。しかも予防内服を飲んでいたにも
かかわらず退院後わずか5日で2度目の尿路感染症を起こしてしまいました。
まだ膀胱造影検査を受けていないので逆流があるかどうかは、はっきりしませんが、
可能性は高いんじゃないかと感じています。
先生の話によると逆流症は遺伝によるものではなく、もし次男が逆流症だったとしても、
たまたま兄弟で同じ病気になったということらしいです。
膀胱造影は1月の末頃の予定です。しばらく不安な日々が続きます。
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 [No.173] はじめまして
 RYOママ 2007/12/06 14:14:21
五ヶ月の息子の母です。一週間後に「後部尿道弁」の手術をうけるのですが、同じ病名で手術をうけられたお子さんお持ちのお母様、いらっしゃいますか?
ちなみに「後部尿道弁」とは尿道に弁があり尿の出口が狭いため、行き場がなくなり逆流をする状態の事だそうです。
手術された方、経過等知っている方教えて下さい。宜しくお願いします。
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 [No.170] 膀胱造影検査についておしえてください
 みみ 2007/11/09 14:21:09
はじめまして、9歳になる娘についてです。
4歳のときに発熱、血尿、蛋白が出て小児科で
抗生剤をもらいました。1週間後血尿と蛋白が無かったので
特に何もいわれませんでした。その後も高熱と
おしっこにばい菌、蛋白を何度かくりかえして
おります。先日病院でその話をしたところ
膀胱尿管逆流症の疑いがあるので造影検査を
しましょうということでした。
そのような病気があることも、また考えても
いなかったので本当にびっくりしショックでした。
皆さん低年齢で見つかっており、遅かったらどうしようと
夜も眠れません。また、造影検査は痛いのでしょうか?
被爆も気になります。そけいヘルニアで二回手術をして
レントゲンをたくさん撮っています。
また妊娠中から現在まで10回以上海外に渡航しており
なるべくX線は避けたい気持ちです。検査について
教えてください。また10歳前後でなった方いらっしゃ
ったら教えてください。よろしくお願いいた
します。
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 [No.170 - 1] Re: 膀胱造影検査についておしえてください
 YOSHIDA家管理人 2007/11/17 15:23:25
みみさん、こんにちは。ご心配ですね。
造影検査やレントゲン、小さい子の体の影響考えてしまいますよね。うちの息子は手術をしたので全身麻酔もたいへん心配でした。このような事はたくさん過去ログに残しているので是非参考にしてください。はやく全快しますように。
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 [No.168] はじめまして。質問です。
 いちまま 2007/10/29 20:37:35
はじめまして。
先日私の娘が膀胱尿管逆流症との診断を受けました。
あと10日で生後3ヶ月になります。
生後28日に39度の熱を出し尿路感染症と診断され、
その時は再発したら、逆流の検査をした方が良いと
言われ退院しました。
その後生後1ヶ月と25日で尿路感染症を再発し、
エコーで右の腎臓の拡大が有り(水腎症)先週造影剤の検査で、
右側5度の逆流+尿管が太いため、手術が必要と言われました。
今週腎シンチの検査に行き、その結果をふまえて
どのような手術をするか決めることになるそうです。
また、手術は体力的なことも考慮して6ヶ月になるのを待って
した方が良い、それまでは一日一度バクタの予防内服をする
というのが現在の状況です。

こちらのHPを拝見させていただき、手術する場合、
病院(医者)選びがとても大切だということがわかりました。
私が現在通院している病院は救急指定もされている大きな総合病院です。
先生方も親切で誠実で対応に不満はありません。
が、その病院のHPで見たところ、小児科(全体)の手術件数は
18年度4件、17年度&16年度は3件となっていました。
手術をするのは小児外科の先生とのことで、今診てもらっている先生とは
違うようで、詳しい話はまだ聞いていませんが、手術件数がかなり少ないのが
とても気になります。

主人と相談して今私たちが考えているのが、
私の実家が今住んでいるところから新幹線+車で2時間ほどの
ところにあるのですが、同じ市内に県立のこども病院があります。
聞くところによると、そのこども病院は有名なんだそうです。
実家に帰れば親や兄弟の手も借りられるし安心だということで
その病院で手術をお願いしたらどうか、と考えています。
その病院のHPを見たところ、小児泌尿器科全体での手術件数は
年間約300例とありましたが、詳しい内訳はありませんでした。

質問というのは、例えばうちの娘と同じような症状の手術が
今までにどのくらいあって、どのくらいの成功率か…等そういった
情報はどうやって入手するのでしょうか?
紹介状を書いてもらって、受診してその場で聞くしかないのでしょうか?
できればそういった情報を知ったうえで紹介状を書いてもらいたい
のですが・・・。病院に直接問い合わせたりできるのでしょうか?
その辺りのことをご存知の方がいたら教えてください。
よろしくお願い致します。
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 [No.168 - 2] ありがとうございます。
 いちまま 2007/11/05 22:22:27
YOSHIDA家管理人様。
コメントありがとうございます。
もちろん、有名だから、という理由で地元のこども病院の方が
いいんじゃないかと思ったわけではありません。
もし、今通院している病院の小児外科の先生も、
地元のこども病院の先生も、同じように信頼できる
先生だったら…やっぱり経験が多い方を選ぶのが
ベストなのではないか。。。
私たちも親として、娘にとって何がベストなのか…?
親としてベストの選択をしてあげなければ…!という
プレッシャーで、ちゃんとした判断ができるか不安なんです。

でも、「もし、・・・だったら」と言ってるよりも、
やっぱり直接話したら、きっと自分たちで感じるものが
あるんでしょうね。
明日、現在通院中の主人と病院に行って、小児外科の先生と
話ができる予定なので、色々と相談してみようと思います。
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 [No.168 - 1] Re: はじめまして。質問です。
 YOSHIDA家管理人 2007/11/02 23:25:04
こんにちは。はじめまして。お子様、心配ですね。
ご質問の件ですが、子供の手術数が少ない=信用できないでは決して無いと思います。また、有名だから100%成功するという事でもないでしょう。私たちが、結局子供病院を選んだのは、子供病院の先生に、この気持ちを率直に話すと、絶対に完治させますと言ってもらったからです。いちままさんも先生にストレートに聞いてみたらどうでしょうか。何かで調べたり、ひとから聞いた情報より、直接担当してくださるお医者様が話してくださる言葉のほうが、真実味があって頼りになると思います。病院を選ぶのは自分(親)の仕事です。なので自分の目や耳で感じた「この病院だ!」というのを信じましょうよ。ご家族の皆さん、頑張ってくださいね!
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 [No.169] はじめまして
 JO 2007/10/30 18:41:22
6歳の息子をもつ親父です。
息子は3歳くらいからたびたび痙攣をともなう
高熱を繰り返しておりました。そのたびに風邪
であろうと抗生物質を投与され、2,3日で直
っていました。今年6月に高熱と今までにない
激しい痙攣を起こし入院しました。尿検査の結
果尿路感染症が発覚し、後日逆流の検査をしま
した。その結果左が古抉Δ慧戮竜嬶である
ことがわかり、その後腎シンチで左右ともに瘢
痕が見られ左が30%の機能、右が70%の機能と
診断されました。
年齢も逆流度合いも腎臓の損傷度合いからも考
えて手術を決断し、10/26に手術を受けました。
手術は6cm切開し、尿管に新しいルートを設け
る方式で予定通り終わりました。術後はかなり
痛がっておりましたが本日ようやく落ち着いて
きました。成否は今後の検査結果でないとわか
りませんが、逆流に関しては止まると信じてお
ります。
心配なのはこれからで、主治医からは10年後
くらいに何らかの影響があるでしょうと言われ
ております。
6歳での発見と、悔やみきれませんが、この先
も気を抜かず、検査結果に目を向けようと思い
ますし、私も主治医だけに頼らず、腎臓に関す
る文献を調べ知識をつけていこうと思います。
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 [No.169 - 1] Re: はじめまして
 YOSHIDA家管理人 2007/11/02 23:30:59
JOさん、はじめまして。手術無事に終わりほんと良かった!術後の痛がり苦しみ頑張っている姿見ているのも辛かったでしょう。自分の子供の時を思い出してしまいました。(ToT) 落ち着いてよかったよかった。10年後の影響って何でしょう?ながくこの板管理してますが、そんな事聞かないなあ?もっと上の歳で手術された方のカキコみもありましたが、そんな事はなかったような、、、。また情報わかれば教えてくださいね。
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 [No.165] 情報をお願いします。
 とんきち 2007/10/13 01:33:45
はじめまして。私の息子は4ヶ月になります。先日、造影剤を使用した検査で膀胱尿管逆流症と診断されました。左右それぞれ4度、2度です。手術をしたほうが良いが、子供が小さすぎるので成功率を上げるためにも、もう少し大きくなるまで薬で様子をみたいとのことでした。しかし再び尿路感染症が原因で40度近い熱を出してしまいました。担当の医師は尿路感染症を繰り返すようであれば早めの手術がいいのではないかと言われました。しかし実際の手術は別病院でおこなわなければならず、その医師と相談するとのことです。皆さんの中でこんな小さな子供で手術を行った方はおられますか?
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 [No.165 - 2] Re: 情報をお願いします。
 Yumikoit URL 2007/10/15 11:46:08
こんにちは。うちの長男が、生後5か月で膀胱尿管逆流症を治す手術を受けました。
長男の場合にも、経過は割と似ていて、生後1カ月半の時に初めて尿路感染症により39度の熱を出して、その際に両側の水腎症と両側の逆流症が判ったんです。
その際に、抗生剤を予防内服しながら経過を観察、1歳過ぎまで様子を見て、場合によっては手術と言われました。
しかし、その後生後4ヶ月&5か月にそれぞれ尿路感染症を再発したため、腎機能の低下が心配されたので手術に踏み切ったという経緯です。

うちの担当医は、
「症状が軽ければ、1歳までに自然に治ることも多い。」
「身体の小さい1歳未満よりも、1歳過ぎてからの方が身体も出来上がってきているので、手術中に使える薬の種類も量も増えて、リスクが小さくなる」
などの点を、「もう少し成長してから」の根拠としてあげていらっしゃいました。
しかし、3回の尿路感染症により、腎機能を判定する腎シンチの結果もあまりよくなっていなかったので、「これはね、すぐに手術しちゃいましょう」ということになったわけです。
結果的には、生後5か月の尿路感染症がすっかり治ってから、生後5か月の後半に手術を受け、6か月の直前に退院したことになります。
術後は、半年ほど予防注射などが受けられなかったかな。

我が家は両側とも程度3の逆流でしたが、7歳の今では水腎症も右側にわずかに残るのみとなり、身体もクラスで1,2を争う背の高さになりました。ドッジボールクラブに入って、毎日元気に走り回っています。

小さいうちの手術はどうしても「可哀そう」という気持ちが先に立ち躊躇してしまいますが、言葉が話せるようになったあとの方が、お子さんの辛さが身にしみてかえって辛いかも。
我が家に関しては、離乳を開始するのをちょっと遅らせて、母乳&ミルクの間に手術の期間を過ごしてしまいました。
発達だのなんだのも含めて、この期間の不自由が影響しないかなとかいろいろ気にかかる部分ではありますが、子どもは子どもなりにちゃんと成長するもんですね。

不安も大きいでしょうが、現在の担当の先生や、手術を担当することになる病院の先生に、たくさん質問して、納得の上で手術に臨まれるようにしてください。
頑張ってくださいね。
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