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 [No.226] 手術を終え、1年たちました。
 ユカマイ 2008/07/11 03:20:40
現在1歳10ヶ月の上の娘も、膀胱尿管逆流症でした。4ヶ月の時に39度近くの熱を出し、尿路感染症と診断
され、治療のため1週間程入院し、VURの疑いがあるということで検査した結果、右に5度の逆流があることが
分かりました。しかも、恐らく逆流による影響で、膀胱の一部が瘤のように腫れてしまっている、ということで
手術は絶対に必要と言われました。しかし、皆さんと同様至急に手術というわけでなく、体がある程度成長した1歳
前後にということでした。それまで抗生剤を内服し、それでも尿路感染を繰り返してしまうようであれば、すぐに手術と
いうことでした。それまではケフラールを内服し、手術までに一度だけ尿路感染を起こしたのですが(一種類の抗生剤
を使用し続けていると、効かなくなることがあると先生はおっしゃっていましたが)、その時はメイアクトを内服し、11ヶ月の時に
開腹手術を行いました。手術は6時間近くにも及ぶもので、待っている間小さな体で一人で手術台に横たわる娘を想像し、本当に生きた心地が
しませんでした。娘の手術は、尿管を細くするだけでなく、膀胱の瘤を除去するということも同じくらい大きな問題でしたので、術後の
体の影響もさらに大きいのでしょうか、入院前は3週間の入院と言われていたのですが、実際には丸4週間でした。術後は傷は痛むし、尿道に差し込まれた
ドレーンや点滴の違和感があったのでしょう、1週間は娘は泣いてばかりだし食欲も無いし、術後の麻酔によるむくみと泣き過ぎで顔は変わってました。
私が変わってあげたいとどれだけ思ったことでしょう。

そして、退院一ヵ月後、造影検査をしたところ、瘤をとった膀胱は、また同じ様に瘤が再発する恐れもあったが、綺麗に戻ってきている、ただ、逆流はまだ少し残って
いるので、抗生剤を服用しながら2ヶ月おきに尿の検査を行い、術後一年後にもう一度造影検査をしましょう、ということでした。一年間の間は、尿路感染には一度もならず、
定期的に検査していた尿検査も大丈夫で、先日、手術1年後の造影検査を行ったところ、逆流は完璧に消えていました。膀胱も、普通よりもよく働いているとのこと、術後にあった
腎臓の腫れによる腎臓への影響も全くなく、本当にうれしかったです。先生も、もう逆流による発熱はまず無いよとおっしゃられ、1年半の戦いもようやくひと段落しました。
やはり珍しい病気であるため、まわりに相談相手もおらず、ときどきこちらを覘いて同じ病気のお子様のおられる方々の体験談を拝見し、勇気をいただいてきました。

うちの場合は自然治癒の可能性は殆どなかったので、選択と余地も無く1歳前に手術ということでしたが、本人のまだ分からないうちに済ませることができ、逆に良かったのでは思ってます。
開腹手術の傷も、近くでよーく見ないと分からない程度で、女の子だから傷あとがどんな具合になるのかかなり心配していたのですが安心しています。本人、VUR以外は今のところ全く病気もせず
2歳前にして身長88センチ、体重14キロ以上とりっぱな体格の持ち主です。

ただ先生にはこの病気は遺伝性は無いときいているのですが、下の子が生まれた時は心配でした。まもなく7ヶ月になりますが、発熱は一度も無いので、VURが無いことを祈っています。

手術をすることなく、自然治癒できれば言うこと無いのですが、手術を迷われている方、ぜひ信頼できる先生を探して手術に踏み切ることをお勧めします。私もいろいろ不安で、手術をしなくても
いい方法があるのではないか、とか、もし失敗して娘に何かあったら、とか不安だらけでした。しかし、先生が「私にお任せください」と納得いくまで娘の病気の症状、手術方法などを説明してくださり、
全面的にお任せする決心がつきました。

皆さんも頑張ってください。心から応援しています。
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 [No.226 - 1] Re: 手術を終え、1年たちました。
 りゆママ 2008/07/16 13:00:57
回復した方のお話、すごく参考になり有難く思います。
私もこちらの掲示板への書き込みを拝見させて頂いたり
書き込みさせて頂いたりで、勇気付けられている1人です。
生後4ヵ月で逆流が発見された息子は、現在2歳になります。
相変わらず経過観察と予防内服の日々で、悶々としながらの
毎日です。
ですが、手術後の経過が良好な方のお話を伺うと
手術への期待が高まります。
現在経過観察をして頂いている病院の泌尿器科では、手術は急がず
予防内服で出来るかぎり自然治癒…といった感じです。
でも、こちらの掲示板への書き込みを拝見させて頂いたところ
2歳前に手術を受けておられる方が多いように思います。
それぞれ病状も違うとはいえ、うちの息子も逆流のレベルは
左5右3ということもあり自然治癒の範囲ではないような話も
小児科の先生から聞いています。
少しでも発熱すると尿路感染症を疑って、夜間・休日を問わず
尿検査に病院へとんでいく生活です。
特に上の子が幼稚園に入園してからというもの、色んな病気を
もらってきて移されるので、その度に万が一を心配して
尿検査!!
今年の3月に造影剤の検査を受けたので、1年後に再度造影剤の
検査を予定しています。
その結果で著しい回復が見られない限り、手術をお願いしようと
決意できました。
それもこの掲示板の存在のおかげです。

ですが、術後の生活はやはり心配で(^_^;)
入院中が大変な生活なのも多大な不安ではありますが、
その後いつまでこの病気と関わっていかなければならないのかも
不安の1つです。
術後の検査で逆流が見られなくなれば、もう検査には
行かなくてもよくなるんですか?
それとも術後も尿検査はずっと続くのでしょうか?
きれいさっぱりこの病気の心配から開放される日が
来るのでしょうか?
手術さえ受ければ完治かと思っていましたが、
そうでもなさそうですよね(>_<)
教えて下さい。
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 [No.230] 転院しました
 れおママ 2008/07/16 10:49:24
10ヶ月の息子は膀胱尿管逆流症で大学病院に通院していましたが先生が淡々としていて、なかなか不安な気持ちや相談などができなく一人悶々としていました。
これではいけない!と思い切って小児専門の病院に転院をしました。そこの先生がとても丁寧に病気について説明してくださり、質問などはない?わからないことは
何でも聞いてくださいね!と言っていただき疑問に思っていたことをすべて答えてくれました。とても気持ちがスッキリしました。信頼できる先生に出会えて転院して
良かったです。先生によってこんなにも違うものなんだ。。と感じました。八月に膀胱尿道造影と腹部エコーの検査をします。悪化していないことを願うばかりです。
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 [No.209] はじめまして
 snow 2008/05/22 02:09:30
はじめまして。
現在10ヶ月になる男の子のママです。
うちの子は生後1ヶ月半の時に42度の高熱を出し、最寄りの小児科から大きな病院へ入院となり、尿路感染症による腎盂炎と敗血症と診断されました。
入院は1ヶ月にも及び、最初は熱が下がらず免疫力を高める為に血液製剤の投与を行い、エコーや造影剤の検査を行いました。
造影検査の結果、左の膀胱尿管逆流症と診断され現在でも経過をみています。

退院後は小児科を定期的に受診し、経過を見ていたのですが7ヶ月の時に抗生剤を飲んでいるにもかかわらず尿路感染症をひきおこしてしまい、この5月末に手術にふみきることになりました。
ケフラールという抗生剤を最初服用していたのですが、肝臓の値が下がらない為ホスミシンドライシロップという薬に切り替えて様子を見ていて熱を出しました。
菌により効く薬と効かない薬があるそうなのですが、何度も繰り返すと腎臓にダメージが出るとのことで早期の手術となったみたいです。

右に比べ逆流をおこしている左の尿管が太いため尿管形成手術もおこなうらしく、手術時間は最高で5時間にも及ぶそうです。
ハイハイを一生懸命している我が子を見て、こんなに小さいのに開腹手術をしなければならないなんて…と不安な気持ちもありますが、これであの熱を出す心配がなくなるのならばと思い手術を乗り切りたいです。

ここに集まっていらっしゃる方々は同じようなつらさを味わっているのかなと思い書き込みしました。
がんばってきます。
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 [No.209 - 3] Re: はじめまして
 snow 2008/07/09 13:18:37
Yumikoitさん・りゆママさん
コメントありがとうございます。
先日6/19に手術をしてきました。幸い経過は順調だったのですが、左の尿管を細くする手術もしたので一週間後に造影検査を行った直後に40度の発熱…。当初一週間だと言われていた入院が20日間にも及びましたが、無事退院することができました。
これからもしばらくは抗生剤を予防で飲んで、半年くらいたったらもう一度造影検査を行い治っているかどうかをみるそうです。
手術は6時間にも及び心配しましたが、次の日から普通にすごしている我が子をみて、ほっと一安心しました。
結果はまだ先にならないとわかりませんが、きっと大丈夫だと信じています。

力強いお言葉本当にありがとうございました。
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 [No.209 - 2] がんばって!
 Yumikoit URL 2008/05/25 17:13:15
こんにちは。この掲示板への書き込みは、久しぶりになります。

> 現在10ヶ月になる男の子のママです。
手術、大変だったことでしょう。
我が家もはじめての尿路感染症で水腎症が判明したのが、生後1ヶ月半でした。
そして、逆流症を治す手術を、生後5カ月でしました。

小さいうちに手術をすることについて、色々心配されたり不安に思うお気持ちは分かりますが、我が家ではこれで少しでも健康な身体になってくれるのであればはやめに手術してよかったと思っており、私の身内からも
「早くに手術ができて本当に良かったね」
と言ってもらいました。

もうすぐ、その子も8歳。まだ、片方にわずかに水腎症が残り、経過観察中ですが、
幸いにして術後は尿路感染症も起こさなくなり、現在はクラスでも一番背が大きくて、一番得意なのは体育だそうです。

snowさんのお子さんにも、元気に走り回る日が早くにやってきますように。
「そう!あの時は本当に大変だったのよ!」と笑い話にできる日が、絶対にやってきますよ。頑張ってください。
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 [No.209 - 1] はじめまして
 りゆママ 2008/05/24 17:19:43
我が子が小さい体で手術を受けると思うと、
親としては切ないし不安ですよね。
うちの息子は抗生剤の予防投与で経過観察中で
まだ手術を受けておらず…
これといって何の助言も出来ませんが
とにかく頑張って下さい。
入院生活は親の方も体力勝負ですよね。
回復をお祈りしています。
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 [No.222] おじゃまします
 たーさん URL 2008/06/25 17:52:54
我が家のもうすぐ7か月の娘がVURと診断されています

生後2か月で感染による腎盂腎炎で2週間
生後4か月でおそらく感染による高熱で
1週間の入院をしました

2回の発熱の間に検査入院もして
右の尿路に硬戮竜嬶の診断(左は正常)
腎機能は右対左で39:61の診断
右の尿管に拡張と蛇行が見られる(逆流を繰り返しているから?)
右の腎臓が左の2/3程度の大きさと判明
(生まれつき?最初の感染でダメージを受けたのかも?)

一昨日から微熱があり、今日は38.6度まで
上がったので病院へ行きましたが
尿から白血球もみつからず喉も少し腫れているので風邪の診断でした
今度感染したら大きくなるのを待たずに手術と言われていたので
先ほど帰ってきて、とりあえず今回はホッとしているところです

先生の話では1歳になるまで経過を診て
改善されていないようだったら
手術をする予定です
少しでも大きくなってから手術をさせたいので
今回はかなりビビりました

2回の入院中に病院でもっともっと重い病気の子たちを目にすることがあり
治療法があって手術の成功率・完治率も高い病気でクヨクヨしてられないな
と思いました
出来れば1歳までに逆流が改善されて
手術の必要がなくなればと願っています

このような掲示板があって
みなさんの経過が参考になり助かりました
ありがとうございます
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 [No.220] 黒犬ベスさまへ
 れおママ 2008/06/25 15:16:42
私も水遊びの件が気になっていました。実は初めてお風呂に入れた後に尿路感染を起こしたため
その後怖くて毎回お風呂をためる際風呂釜の入り口にビニールでふたをして蛇口からお湯をだして
ます。この時期はシャワーにしています。プールや海は無理だとあきらめています。。
心配しすぎだとは思いますが。。
黒犬ベスさまに返信しようとしたところ操作を誤ってしまいました。
申し訳ありませんでした。
管理人様のほうで削除お願いできますでしょうか、お手数おかけしてすいません
パソコンに不慣れですがこれからもよろしくお願いいたします。
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 [No.218] セイババさんへ
 れおママ 2008/06/19 12:49:27
お子さんが今月手術とのこと手術の成功を心より願っています。あと貴重なご意見ありがとうございました。
今、通院している先生が淡々としていて不安な気持ちを相談できる感じではなく一人悶々としていました。
先日そのことを最初に尿路感染で入院した病院で相談したところ、お母さんがそんな気持ちで、もしそこで
手術して万が一何かあったら、とても後悔するよ。と、そのとうりですよね。。
先生にももっと不安な気持ちとかを話して納得して手術か経過観察か決めたいと思います。
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 [No.217] はじめまして
 こうたのパパ 2008/06/18 14:13:42
生後3ヶ月の次男が、妊娠5ヶ月ころから水腎症と診断され
ほぼ毎月検診を受けてきたのですが、先日の検診で
右が4度になったので、検査のため入院することに
なりました。左は2ないし3だそうです。
ミルクの飲みや尿の出方については、特に異常もなく
熱を出したこともありません。

おそらく腎盂尿管移行部狭窄で、逆流はしていないのでは
とのことですが、今は検査の結果を待つしかないようです。

長男は別の先天性疾患で生後9ヶ月のときに手術を受けていて
現在も定期的に経過を観察している状態です。

こちらには、これから立ち寄らせていただくと思いますので、
よろしくお願いいたします。
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 [No.215] はじめまして
 れおママ 2008/06/11 15:15:08
はじめまして。
現在9ヶ月になる男の子のママです。NO209のお子さんと、似ている経過なのですが生後2ヶ月に高熱を出し
大腸菌による尿路感染症と髄膜炎、敗血症と診断され、血液製剤も使用し二週間入院しました。検査の結果
右に4度の逆流が見られました。その後、病院を変え腎シンチの検査をしたところ悲しいことに腎臓が萎縮
しており3分の1しか機能していない状態です。。小児腎臓専門の先生によろと1回尿路感染起こしただけで
腎臓が萎縮しているということは生まれつき尿管と腎臓に障害があったのだろう。そうなると手術しても萎縮
は止められない。手術が無駄になるかも。と言われました。先生は今のところ尿路感染を繰り返していないし
経過観察しましょう。でも繰り返すようなら手術します。とのことでした。私も手術するにしても体力ついて
からのほうが・・・と思いますが、この間も腎臓が傷ついてしまっているのかと心配です。早く手術をした
方が良いのか悩みます。先生もはっきりこうしたほうがいい。とは言ってくれなくて、他の病院にも診て
もらったほうがよいかとか悩んでいます。
周りに同じ病気の子がいなく誰にも相談できませんでした。
これからもよろしくお願いいたします。
削除キー
 [No.215 - 1] Re: はじめまして
 セイパパ 2008/06/17 15:36:08
私の子供も左4度で、すでに腎臓は小さく、瘢痕もあります。
10ヶ月の時尿路感染を起こし、1歳になった今月手術です。
不安で悲しい気持ちはよく分かります。現在、手術と抗生剤内服
のどちらも研究ではあまり予後に差がないようです。
 ですから、手術をしたほうがいいのかどうか、誰にも分かりません。
3歳を超えると、腎盂腎炎を起こしても腎臓に傷がつくことは
まずないようです。
 おそらく腎臓が小さいのは瘢痕というより低形成や成長障害でしょう。
1歳未満で手術をした子供の中にはその後腎臓の成長が見られたケースもあるが、
1歳以降ではなかったという報告もあります。しかし、小さな腎臓が
どれだけ成長するかの報告はあまりなく、我が子の経過を見ていくしかないのでは
ないでしょうか。
 私は、少しでも腎臓の成長を期待して、手術に踏み切りましたが、
臨床的に腎臓が成長するという証拠はないのが現状です。ですから、はかない希望です。
 肥満と高血圧が将来の腎不全の危険となるので、今のうちから塩分控えめの
薄味に慣れさせて、肥満を防止するように心がけています。
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 [No.206] 大ちゃんさんへ
 りゆママ 2008/05/11 16:56:33
手術はどうでしたか?
お子さんの体調はいかがですか?
吉報をおまちしております。

うちはあさって14日が定期検査です。
ヒアルロンサンによる治療について主治医に
質問してきます!
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 [No.206 - 4] 大ちゃんさんへ
 りゆママ 2008/05/16 12:08:29
書き込み有難うございました!
逆流ではなくても腎臓に水が溜まる…なんてことが
あるのですね。
でも、腎臓に影響がないとのことで良かったです。

うちの息子は生後8ヵ月で尿道狭窄の手術を受けており、
その時に現在経過観察をしている病院から小児専門病院を
紹介されたんです。(前回外お話した乳児の尿道のサイズに合う
内視鏡がないとのことで…)
尿道狭窄の手術の時に内視鏡で膀胱と尿管のつなぎ目を見てきて
下さったのですが、やはりつなぎ方が原因で逆流しているとのこと。
尿管が膀胱に斜めに入らなくては、排尿の際に周りの筋肉で
尿管を閉じることが出来なくて逆流するそうなんです。
成長と共に少しでもそれが治るのなら、ヒアルロンサンでの
治療法も考えられるのですかね…。
経過観察をしている病院で手術を受けていないので
尿管のつなぎ目の様子も伝わっているのか確認してみないと
わからないんですよね。
しかもいつも診て頂くのは小児科ですが、泌尿器科の先生が
紹介状を書いてくれたので手術の報告も泌尿器科の先生に返事を書いて
くれたり…ややこしいことになってしまって。
その上手術をして下さった小児専門病院の先生が、他の病院に移動されたのか
いなくなってしまっていて(>_<)
どうなってしまうのでしょうかね。
逆流レベル5なんて言われていると、開腹手術でもなんでも
完治してくれればそれでいいとも思ってしまいます。
でも、こうして治療方法がある病気だったことだけが
不幸中の幸いです。
時々難病のお子さんのドキュメンタリー番組なんか見ると
私なんかまだまだだなぁと思います。
もっともっと頑張っているご家族やお子さんもいますものね。
治療法があるだけでもいいじゃないかって。
最初に病気のことを聞かされた時には、遺伝かな…とか
妊娠中の食生活がいけなかったのかなぁ…と自分を責めたり
途方にくれたり。
治療法やら病院やら、迷ったり愚痴ったりもしますが
完治に向かって頑張りたいと思います。
同じ病気のお子さんを抱えて頑張っている方とも
この掲示板を通じて相談できるのが、本当に助かります。
管理人さんもご助言下さったり!!

ちなみに…大ちゃんさんの書き込みはわかりやすく具体的で
参考になりました。
私の方こそ文章がまとまらず、ダラダラ長くてスイマセン。
今後とも宜しくお願いしますね(^^)
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