YOSHIDA家の掲示板

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[No.37 - 2]　お返事ありがとうございます 　ガーコ　2006/07/31 16:55:23 ありがとうございます。今は、手術に向けて、前向きな気持ちになれました。うちが手術をする予定のこども病院は、２４時間の付き添いができないといわれてます。私としては、付き添いたい気持ちでいっぱいですので、先生にお願いしてみようと思っています。例外もあるみたいですし・・。なぜ、付き添い不可なのか、疑問ですが・・・。 削除キー

[No.37 - 1]　Re: はじめて書き込みます 　shin　2006/07/27 22:25:32 6ヶ月の乳児の場合、母親の付き添いは必須だと思います お母さんの都合で24時間付き添いが出来ない場合、 お父さんかおばあちゃんか誰か代わりの人にお願いする必要があります。 病院では付き添い用のベッドを貸してくれるし 手術後3日ぐらいを除けば添い寝できるとおもうけどな？ 1週間程度の長丁場になるので嫁にはクッションや寝袋、毛布などを 差し入れて疲れさせないように気をつけましたが やっぱり大変だっただろうと思います。がんばってください ちなみにうちの子は手術後8ヶ月で2度ほど高熱を出し 尿検査もそのたびにしましたが全く再発なし。 きっといいことありますよ 削除キー

[No.34]　はじめまして。 　かな　2006/07/06 13:05:09

５カ月になる男の子の母です。 うちの子は３ヶ月の時に発熱。容体が急変し救急車で病院へ運ばれました。その結果、敗血症と診断されました。非常に重症の感染症で助かる確率は半分と医師から説明を受けた時の事は今でもハッキリと覚えています。３日間程不安定な状態が続きましたが、お医者様の懸命な治療の結果３週間程で退院する事が出来ました。退院後も２度発熱があったので詳しく検査をした所、膀胱尿管逆流症であるとわかりました。 早速小児専門の病院を紹介してもらい受診したのですが、造影剤検査の画像をみて両側逆流で腎臓の深部まで逆流しているが、手術が必要かどうかは今の所判断がつかないと言われました。そしてエコーで見た所、腎臓のやわらかさがないと言われました。来週RIの検査をしてその結果手術をするか返事をする事になっています。 今はエコーの時に言われた言葉がすごく気になってしまうのですが、RIの検査で腎臓のダメージがわかるのですか？やはり敗血症になった時に負担がかかったのかも・・・。 手術もすごく悩みましたが掲示板を見て少し不安も和らぎました。もう二度と敗血症のような事にはなりたくないので手術する方向で頑張ってみようと思います。 また何かありましたら相談させていただきます。

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[No.33]　二分脊椎 　あさぴ　2006/07/05 21:25:08

上の子が逆流症で以前こちらにはお世話になりました。 上の子は手術後、２年経ちましたが再発はなく、完治したとみなされています。 でも兄弟間に逆流がある確立が高い、と言われる中、２人目を出産しました。 心配していましたが、生後三ヶ月経っても尿路感染はなく、エコー検査も異常なし。 でも、お尻の穴の上部にしっぽの跡のような凹みがあり、二分脊椎の可能性もないとはいえないと言われました。 VURはないだろうと言われても、今度はそっちのほうが心配で・・・。 二分脊椎の場合は逆流症を持っている場合も多いようです。 同じような経験の方はいらっしゃいませんか？

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[No.31]　悩んでます 　りょう　2006/06/19 00:06:46

北海道の旭川市在住の生後２ヶ月の子供を持つ親です。 １週間ほど前に４０度以上の発熱にて入院し、腎盂腎炎と診断され、膀胱造影の結果、膀胱尿管逆流症と診断されました。 抗生剤投与により解熱し、退院しましたが膀胱尿管逆流症の治療はできないため紹介状を書くと言われました。 北海道に専門的な子供病院はありませんし、小児泌尿器科を持つ病院は、北海道大学付属病院、札幌医科大学付属病院、旭川医科大学病院の３つしかありません。 膀胱造影での結果は、はっきり診断がつけれませんでしたが（両側の逆流と、３度以上はありそうという小児科医の話でした）今後、手術の可能性があるため、症例数が多く、熟練した 病院へ受診させたいというのが本音です。本州に行けば、そうした病院へ受診させることができると思いますが、なにせ北海道に在住にて、継続的な治療・経過観察となると北海道内の 病院へ受診させるのが現実的かなという思いもあります。北海道の病院のレベルが高ければなにも問題ないのですが、そのレベルがわかりません。よい評判は聞きますか？総合的に考えてど この病院へ受診させるのがいいでしょうか？また、本州において評判のいい、お勧めの病院があればお聞かせいただけると有難いとおもいます。 勝手な質問を書きましたが、意見をお聞かせ頂けると有難いです。

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[No.31 - 3]　Re: 悩んでます 　ふぅ　2006/07/02 22:50:00 >はじめまして。 私は北海道旭川市の病院で、１４年前に膀胱尿管逆流症の手術を受け、 今も再発なく元気に暮らしている者です。かなり昔のことになっては しまいますが、もし何かお役に立てればと思い返信しました。私の場合は、 年齢が１０歳と遅くに発見されたこともあり、薬での治癒は見込めず、手術 となりました。その当時その病院は泌尿器科でかなり有名なドクターが居て、 新しい手術結果を発表しているときで、私のオペをしてくれたのはその有名 なドクターではありませんでしたが、全道的に見て先駆的な病院（泌尿器科） という事で、私の両親は手術を決めたそうです。その時は小さなお子さんも たくさん入院していたので（色々な病名で）小児の泌尿器科にこだわる必要 はないのかなという印象はあります。私の治療をしてくれたドクターは本当 に親切で優しく、高校３年生まで術後検査をしましたが、本当にそのドクター で良かったと今も思い返します。でも、今私はその病院に通院しているわけで はないので、そのドクターが今もその病院にいるかは分かりません。今はその 当時よりも医学も発展していて、より患者の負担の少ない検査方法、手術方法 があると思います。旭川や札幌でも十分に高度な医療が受けられるように思い ますので、心配や不安が消えない気持ちも十分に理解できますが、そのような 時はどんどんセカンドオピニオンして良いと思います。十分に納得がいく病院 でお子さんが治療を受けられることをお祈りします。 もし、旭川のどこの病院の話か情報をお教えできますので、その場合はメール アドレスに連絡させてもらいます。 古い情報になってしまいすみません。早期に分かった場合、薬での治癒も望める そうですから、出来るだけ早めに治療を開始されることが懸命かと思います。 削除キー

[No.31 - 1]　Re: 悩んでます 　shin　2006/06/25 23:50:34 病院名ＮＧということでご希望でしたらメールに連絡しますが 原則論でいうと、逆流症の手術は比較的簡単だが、症例数が少ないため、成功率は平均で95％程度にとどまります。 日本最高の医学部を擁するＴ大付属病院でも年間数例らしく、数をこなしている病院が決め手になると思います。 北海道の３病院は地理的条件から数をこなしている可能性がありますね。私なら臆せず、場合によっては直接連絡して年間の手術数と成功率を聞くと思います 逆流症の手術数は全国で500〜1000例/年ぐらいではないでしょうか？　年間１０例程度、成功率98％以上ぐらいなら北海道で選んでみてはどうでしょう。 私がお世話になったところは年間数十件、手術は一度も失敗していないと豪語されていました。 なれた病院では成功率は100％　入院も腎盂炎のときより短い６日前後。再発の心配はありません。お子様への良いプレゼントになると思います。 手術後のフォローについては、今通っている病院と手術をする病院の連携が取れれば、わざわざ手術した病院に通う必要は無いと思います 削除キー

[No.28]　ご意見をお聞かせ下さいな 　そると　2006/05/29 02:01:10

二歳一ヶ月の娘は昨年の夏、腎盂炎を繰り返し、４０度を超える高熱のため痙攣を起こして救急車で運ばれました。痙攣は二度起こしましたが、熱性痙攣だろうとのことで、その後も起こすことなく現在に至っています。入院中に検査したところ、左の尿管がひどく広がっていて、多分尿の逆流があるのだろうとの診断でした。腎臓もすきま？のようなものがあり、驚きましたが、夜間の抗生剤の服用を始めた為か、一度だけ再発しましたが、 機能は維持出来ているようです。その後、服用は現在も続いていますが、また暑い夏が来ると思うと、また腎盂炎になるのではないかと不安な日々です。つい神経質に水分をとらせたりして・・・。一度、大きな病院で詳しい検査を受けた方がいいかな？と思っているのですが。 いつまで薬を飲みつづけるのか、いつになったら薬を飲まないで様子をみるのか、まだまだ担当の医師からの明確な答えもなく、常に不安な毎日を過ごしているので・・・。詳しい検査は、自分でおしっこを出来る、我慢するという感覚が分かるようにならないと出来ない、と言われたのですが、色々なＨＰを見ていると小さくても調べられる方法があるようで？よく分からないので、詳しい検査をされた方は、方法や適応年齢等について教えて下さい。また、東海地方在住なのですが、お勧めの病院があれば教えて下さい。よろしくお願いします。 なお、娘の発症はスイミングスクールに通い始めたことがきっかけだったようです。体を丈夫にしようと親子で始めたスイミングだったのですが、皮肉にも病気を引き寄せてしまったようで、後悔しても悔やみきれません。いずれは発症したのかもしれませんが、きっかけを私が作ってしまったことは事実なので、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。その後、スイミングは感染の危険がないこともない、と医師に言われ止めました。同じ症例の方、やはりプールや海は医師から止められていますか？

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[No.28 - 3]　Re: ご意見をお聞かせ下さいな 　YOSHIDA家管理人　ＵＲＬ　2006/05/31 00:33:02 そるとさん　こんばんは。ご心配ですね。 さて、そるとさんのカキコミに“しんさん”という方から返事をいただいていたのですが、病院名が記載されていたので しんさんには無断で申し訳ないですがその部分を削除して以下に再掲しております。 かつて病院名が載せられた為たいへんご迷惑をお掛けした事があり、勝手ながらそうさせていただいております。 ルール書きもせず、そるとさんにもしんさんにも大変失礼かと思いますが、どうかご了承ください。 そるとさんがしんさんの返事をまだ見られていなかったのでしたら、私が原文控えておりますのでメールしますからアドレスカキこんでください。 どうぞ宜しくお願いします。　　　管理人より。 以下、しんさんより こんばんわ　　ご心配のことと察します 尿管の異状による腎盂炎なら逆流症の可能性が高いと思います 詳しい検査は年齢とは関係ないのですぐに専門医に見てもらうべきでしょう 検査は現在の腎機能を調べる検査と逆流の度合いを調べる検査があり入院が必要かもしれませんが子供の将来を考えるならぜひ受けるべきです 状態が悪ければ手術が必要な場合もあります。ただこの病気は小児科、腎臓内科、泌尿器科の境界にあるようなので専門医がたくさんいるわけではないようです。 ですから、たとえばこのあたりの専門性の高い病院に、紹介状を発行してもらって行ってみてはどうでしょう 東海の方に東京と大阪の病院を紹介したのは専門病院が少ないから。母子医療でも遠く新幹線で来院されている方がけっこういました。 また某医大のＨＰで　予防投与法をしている期間に、再び細菌がはいって腎盂腎炎を起こすときは手術をするとあります。これに該当する可能性があります。 いい加減な扱いをする病院もありますが、腎盂炎を発症したらホントは１週間程度の入院が必要です。それを考えると４〜６日程度の入院で再発の心配が無くなる逆流症の手術は 子供のためにも、親の負担軽減も含めお勧めできます。やってしまったらすごく安心ですよ。 削除キー

[No.26]　手術終了 　ピーちゃん　2006/05/16 19:56:23

この病気になりこの掲示板にお世話になっていた1歳６ヶ月の男の子の母です。先日無事手術が終わりました。手術当日、車で吐かれ、直前に熱がでて手術できるのかドキドキしましたが、なんとか無事終えることができました。術前1週間の緊張はわすれることができないと思います。術後の回復も順調で手術後翌週から元気に保育園に登園することができました。バクタは術後も2週間は飲むことになりましたが、術後の検診で問題がなければ飲まなくてもよくなるらしいです。手術後のベッドに縛られた状態は1歳6ヶ月の子供には我慢ができない感じもありなかなか入院中は気持ちをそらすことで大変でしたが、1週間というかなり短い入院に感謝をし、今後逆流が再発しないよう今は祈っています。手術のことで色々とお伺いし、お返事を下さった方に感謝申し上げます。ありがとうございました。また掲示板を利用させてください。それでは

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[No.26 - 1]　Re: 手術終了 　YOSHIDA家管理人　ＵＲＬ　2006/05/16 21:36:06 退院おめでとう。みなさん本当にお疲れ様。 もうしばらく様子を見守る日々が続くと思いますが、たぶんみんな良い思い出になり、そして楽しい事や愛らしい成長の姿が苦しいかった日々を覆ってくれると思います。 またいつでもご訪問くださいね。 削除キー

[No.25]　導尿で回避？ 　おおわらわ　2006/05/09 00:18:49

逆流の度合いが両方４度と診断された、１歳２ヶ月の女児の母親です。バクタを服用しているおかげか、腎臓シンチの結果は悪くありませんでした。 　膀胱が不安定であるうことも疑われるので、家庭で導尿を毎日行うように指導を受けました。ところが、行ってみたら発熱し、体調が戻ったので再度試みたらまた発熱し、３回繰り返しています。しかも、赤ん坊に家庭で導尿をすることがとても大変で困っています。 　導尿を行うことの意味が今ひとつ理解できずにいますが、みなさんのご経験の中で、導尿を毎日行うことで手術も抗生剤も回避できたという方がおられますか？　家庭で導尿を行われたことがおありの方は、どのような経緯で導尿をされたのでしょうか、教えてください。

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[No.25 - 2]　Re: 導尿で回避？ 　おおわらわ　2006/05/11 11:16:00 　しんさん、早速のアドバイス、ありがとうございます。 もし担当医師が・・・・？ 　　ご心配ありがとうございます。でも（？）、大学病院の診察・指導を受けているのです。だから、“間違いない”ことなのでしょうが。 　皆さんのご経験談に拠り所を見つけたくて・・・。 このまま発熱を繰り返すと腎機能の低下が懸念されます。 　　これも、説明不足で、ご心配をおかけしました。発熱時の尿検査・血液検査ともに異常がなく、抗生剤を少し強めのものにするだけで２日後には熱も治まる程度なのです。 　ただ。発熱の原因が特定できないことも、困っていることではあります。 　風邪の兆候は全く無いので導尿による菌の感染も疑われる（かかりつけの小児科医）し、熱の下がり具合から腎臓の損傷による熱とは考えられない（大学病院の泌尿器科医）し、導尿の恐ろしさによる心理的な発熱が疑われる（主人）し、心理的な事が原因で発熱することは無い（小児科医）し、中途半端に導尿をやめるから膀胱内で菌が増殖する。たとえ菌が入ったとしても頻繁に導尿によって尿を排出すれば発熱することは無いのだ（小児科医）し・・・。 家庭での導尿って・・・・？ 　　ええ、とてもたいへんです。衛生面ではそれほど神経質にならずによい、管も水洗いする程度で構わないからとのことなのですが、嫌がる赤ん坊を押さえつけてしなくてはならないことに毎回心が鬼になっています。うまくやれば母と子の絆を強めるチャンスにできるとは思いますが・・・・。 　昨日診察に行ってきたところ、大学病院の泌尿器科医の先生は、「この子は、膀胱が大きくて部分的に変形していることに問題を感じている。膀胱の成長を待つために、導尿をすることで膀胱への負担を減らすのです。がんばってください。」と言われました。 　「導尿で、抗生剤も手術も回避できるということですか？」と尋ねると、うなづかれます。 　うちの場合は、もしかすると特殊なケースなのかもしれません。 　しんさんからのアドバイス、昨日の診察時に先生に対して自分の疑問を伝える上で、要点を絞って言うことに役立たせていただきました。ありがとうございました。 　 　再度、導尿についてのアドバイスをお聞かせいただけたらうれしいです。 削除キー

[No.25 - 1]　Re: 導尿で回避？ 　しん　2006/05/09 22:57:05 両方４度の場合、自然治癒の可能性はきわめて低く手術になると思います うちの場合９ヶ月で手術。経過も良好です。年齢的にも何の問題もありません 家庭での導尿ってちょっと理解できません。 逆流症では膀胱造影ですら尿路感染のリスクが高いのに 不衛生な手でカテーテルを使うのは危険に思います 逆流症は手術の成功率が極めて高く、治療法も確立しています。 ただし専門医は少なく、もし担当医師が小児科の泌尿器専門医でなければ どこか大型の子供病院　あるいは大規模な大学病院で専門医に意見を 聞くのが良いと思います。 このまま発熱を繰り返すと腎機能の低下が懸念されます。 治療方針を早急に決めるべきです。 削除キー

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