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 [No.103 - 1] ドキンさんへ
 みはこ 2007/06/14 14:14:02
アドバイスありがとうございます。うちの8月に手術予定になっています。うちの子はレベル靴任后三歳から四年間発病しなかったので自然治癒したと思い込んでいたので凄くしょっくです。でも三歳の時の膀胱造影では確かに逆流はなかったのにこんなことあるのですね。息子がかかっている病院は大学病院の小児泌尿器科なのですがそこは開腹手術とコラーゲンの注入のみと言われました。うちの子は逆流は片側だけなので手術時間は二時間程で99パーセント逆流は治りますと言われました。が無邪気に笑う息子をみると手術日がこなければいいのにと思ってしまいます。二時間の手術時間は長いのでしょうか?皆さん手術の間どうされてたのかな?私は今でも考えると涙が溢れます。願わくば前日の検査で逆流が消失していて欲しい。8月まで平常心で過ごすのが私の今の仕事です。
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 [No.102] アドバイスありがとうございます
 みはこ 2007/06/14 07:41:17
緊急の手術も不安ですが手術を待っている状態も辛いですね。いろいろ考え過ぎたり情報を集め過ぎたり毎日大丈夫と自分に言い聞かせ明るく振舞ってみたりやっぱり悲しいと寝られない程落ち込んだりとっても不安定な毎日です。ところで最近内視鏡で治療している病院を見つけました。そこは日本で初めて国に認められて二年程で13件程の症例があると書いてありました。開腹手術と内視鏡利点と問題点は?ご存知でしたら教えて下さい。ちなみに管理人様の息子さんの想君うちの子供と誕生日が一ヶ月違いです。今息子は計算コンテストと漢字コンテストに向けて嫌々(笑)がんばっています。想君もそういうコンテストありますか?
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 [No.101] momoさんへ
 YOSHIDA家管理人 2007/06/13 19:04:00
momoさん、お子様の回復をお祈りしています。
ご家族の皆様もどうか頑張りすぎないように、、、。
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 [No.100] 管理人さんへ
 ドキンちゃん 2007/06/13 15:01:36
今日先生に聞いた話では開腹手術のあとの術後3日は下半身麻酔をず〜っとしてると言われたのですが
そうなのですか?

ず〜っと後ろから管を入れて常に下半身を麻酔かけてると。

そんなにず〜っと麻酔というのも体にいいものなのかどうか・・・。
また前からこういうやり方だよと言われ、それを
知らなかった私としては「え!?」と驚きで・・。

管理人さん、また手術をされた方、みなさん術後の3日間は下半身麻酔だったのでしょうか??

管理人さんは術後の造影検査はしてないんですよね?
もうずっとせずにいきますか?

わたしももし開腹するのであれば術後の検査はさせたくないのですが、
大人になると症状がでないまま蛋白がでるよと今日いわれ、
主人は術後は一回で済むのだからその確認だけはしておきたいといことなんです。

検査をさせたくない私は悩みます・・・。
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 [No.100 - 2] Re: 管理人さんへ
 ドキンちゃん 2007/06/13 16:56:30
では、術後は痛みがでたら座薬で痛みを和らげる方法でしょうか?

今日もそういう方法もあるが痛いのをおさえつけてすることになるから、
はじめから下半身麻酔でという話でした。

私も始めて今日知ったのでビックリです。

術後に管が何本か入ってますよね?
それは尿道からの管だけですか?

今日の話では背中にずっと入れてる管から麻酔をといってました。
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 [No.100 - 1] Re: 管理人さんへ
 YOSHIDA家管理人 2007/06/13 15:42:41
術後3日間の下半身麻酔?? まずうちの想はそんな事しませんでした。ココでもそんな話初めて聞く気が、、、。
造影検査は、するしない選択をさせてもらえるのですが、病院では「100%再発はない」と断言されていて、うちが“しません”と選択しても、はいわかりました。てな感じです。
病院、ドクターの方針があると思いますし、ましてや私たち素人ではなんとも判断できないのですが、一大決心の手術が無事に済んだあとは、極力何もさせたくないという気持ちよ〜くわかります。
私達はお子様の無事をひたすら信じていますよ。
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 [No.99] まるっちょさん
 ドキンちゃん 2007/06/13 14:54:10
今日ヒアルロンサンで・・・と話をすすめてくれた先生のところへ相談しにいってきました。
コラーゲンは絶対薦めないよということでした。
そして・・・問題のヒアルロンサン=デフラックスなのですが、
やっぱりこれをするとなると、術後3ヶ月で造影検査、1年後にまた造影検査・・・そして時期をみて
また造影・・・と造影検査が続くと・・・。

私たち夫婦はこの検査を二度とさせたくない!!と言ってたので、結局のところ先生は回復手術で行きましょうか??という話になりました。
これだけあの検査を嫌がってるのなら術後の検査もなしということでもいいですよと。

私が通ってる病院は術後は確認のため必ず一度造影をするのですが、もうそれもしなくてもいいかな・・・・という
考えになってきているということでした。
うちみたくどうしても嫌という人にムリにすることもないと。
それだけ開腹は成功率が高いのだからって。

でも100パーセントではないと。
99.999999というところだと。

で、夏に予定通り開腹手術でという話で帰ってはきたものの・・・
帰りの車の中でもなんかスッキリせず、今でももやもや〜っとした気分のままです。

旦那と色々話し合ってますが、結論だすのは難しいです・・・。

今日の話では私たちが検査をしたくない!という意向なのでそれだったらもう開腹しかないでしょうという
結果だったんです。
よく考えると開腹もしたくない・・・ということでの話をしてませんでした。

ただ、内視鏡となると必ず確認のため検査をさせてもらうということなので、
シブシブ開腹にしたようなものです。

切るほどのものでもない程度ではあるけれど検査をしたくないがために開腹をするような気がしてしまって・・・。
複雑な心境です・・・。
もしかしたら今なら治ってるかも・・という気持ちもあります。

先生に聞くと4歳で治癒は今までのデーターにはないといわれ、たぶん変化はないでしょうということです。
前回の検査から1年以上たってこともあり、もしかしたら治癒。。。と思ってしまうのです。

ただ、それにはあの検査が・・・。

今どうすればいいのかまた悩みに悩んでいます。
納得の上での開腹手術というわけではないので、もやもやしています。

やはり膀胱を切るわけですから、あんな敏感なところにメスいれてほんとにいいのか・・・とか
もし今治ってたらつなぎなおすなんて意味のないことをすることになってしまう。

とか、頭の中いっぱいいっぱいで何がなんやら・・・といった感じになってしまっています。

注入してそれが思春期までもてばその後はもう何も心配なく治癒ということになるそうです。
問題なのは思春期で、その時にデフラックスがなくなって逆流があれば
おしっこの圧によって腎臓が痛んでくるので蛋白がでたりする。。。と。
そうなると痛んだ部分は治せないので・・・という話もされました。

完璧なのは開腹とわかってはいますが、なんとか内視鏡でうまくいかないものかと・・・・。
あの検査さえなければ。。。。
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 [No.97] 夏休みに手術予定
 みはこ 2007/06/09 08:36:02
現在8歳の男の子です。生後3ヶ月から逆流が右側に見つかり三回発熱で入院しています。三歳のときに逆流が消え自然消滅したと想いバクタも辞め病院へも行ってなかったのですが小学二年の春に41度の熱を出し再び逆流がある事が解り年齢的にも手術したほうが良いよ言う事になり夏休みに予定しています。そこで質問ですが危険率などはどれくらいなのでしょうか?以前真ん中の子が生まれつきの心臓病で生後すぐに手術をしたのですが抱えきれないくらいの不安でそれ以来子供の病気や手術はかなりの不安がつきまとうようになり今回も毎日考えない日がないくらいです。病院選びも住まいが関西圏なので大○母子医療センターにしようかかなり迷ったのですが通院するにあたり距離もあるのでその病院に一年程居られたという実績を持っておられる小児泌尿器の先生が居られる大学病院にしたのですが経験は一年に十例ほどと書いてあり少々不安です。皆さんはどれくらいの症例数を基準に選んでおられますか?
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 [No.97 - 2] Re: 夏休みに手術予定
 YOSHIDA家管理人 2007/06/12 22:01:02
みはこさん、はじめまして。
子供の症例数は聞かれましたか?私達も聞いたのですが、大人の症例に比べ子供の症例が少なかった(やはり10くらいだったかな?)ので少し不安になり、他の病院も調べる事にしました。結局最後は症例数はもちろん「すべて成功していますし術後の再発数も0です。まったく心配ないですよ。」というこれ以上ない心強い言葉をドクターから聞かせてもらったところを選びました。症例数が気になるなら他もお聞きになったらなんて病院もあったので、ほんと涙が出るほどありがたいオコトバでした!ここだ!ここしかない!って感じで、、、。そう考えると症例数じゃなくて、先生がどこまで親の気持ちを考えてくれていたかというのが決め手だったのかもね、、、。とにかくよーくよくよく考えて、色々調べて、みはこさんも「ここだ!」って病院見つけてくださいね。きっと見つかるよ!
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 [No.96] 今日もまた実家に...
 たいがmama 2007/06/08 14:48:04
来てしまいました、アパ-トに居ても暇で暇で...
yumikoitさん、有難うございます!お話をみて、とても勇気がでました!
今タイガは生後五ヶ月半位なんですが、手術できるんですね!
今度の検査の結果次第で、手術っていう事になるかもしれないですが、
可哀想だケド、治せるものなら治してあげたいですし、
同じ経験をした方達のお話が聞けて、とても心強いです、
本当にありがとうございます!!
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 [No.96 - 1] Re: 今日もまた実家に...
 YOSHIDA家管理人 2007/06/09 02:33:27
たいがmamaさん、ビンゴです!よ〜く観られたのですね。病気の時にカキこまれる方がその後カキこまれるリピーター率はとっても低いんです!!! 正直寂しい気がしますが、みんな立派に卒業(回復)されているって事なんですよね。大丈夫よアナタ達も一緒。。。健康を取り戻して元の世界に戻ってね!
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 [No.95] 管理人さんっ
 たいがmama 2007/06/07 13:44:20
お返事ありがとうございます。実家にしかパソコンがないので(笑)
今帰ってきて、気が付きました!本当に有難うございます!!
こちらの掲示板を知るまでは、病院でいくら説明を受けても不安で...
最悪、透析になると聞いてその場で泣き崩れて...
タイガが死んじゃったら、どうしよう..そうしたら私も死のうとまで考えました。
ただその時にいつもは頼りにならない主人に、
タイガは強え-子だから絶対大丈夫だし!それに、こいつは
可哀想な子じゃないから、そんな顔でタイガを見るなっ!!と言われ反省しました。
過去の掲示板も拝見させていただいたんですが、その時の方達の書き込みが殆どないってコトは、
今みんな想クンみたいに、元気に過ごしてるって事ですよねっ!!
早くみんな元気になりますようにっ!
そういえば、もうすぐ七夕ですネ!!
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 [No.95 - 1] 横から失礼いたします。
 Yumikoit URL 2007/06/07 22:25:12
こんにちは。
うちの長男も、両側の膀胱尿管逆流症とそれに伴う水腎症からくる、尿路感染症に初めてかかったのが、生後1カ月半くらいでした。
2週間入院しました。
その後、予防内服で経過を見ながら、生後5か月までに2回の尿路感染症。
生後5カ月半の時に逆流症を治す手術をしてからは、尿路感染症の再発はありません。

うちは両側の逆流症でしたが、両方とも程度は中程度。水腎症も真ん中くらいのレベルでした。
3回の尿路感染症で腎機能は多少落ちていると思いますが、今月末元気に7歳になる今まで 尿路感染症の再発はなく、水腎症も右側にわずかに残るだけまでに、回復して元気に小学校に通っています。
体育や食事といった制限もなく、この春からはドッヂボールのクラブなんかにも入ってしまって毎日元気に駆けずりまわっておりますよ。

個人差もあるでしょう。
原因となる状態や現在の状況もお話からは推測しきれない部分もありますから、大丈夫とは言いません。
でも、こんな風に元気になっている子もいるということで、前向きに頑張ってください。
大丈夫。タイガくんはたいがmamaさんとご主人を選んで生まれてきてくれたのですから。
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 [No.94] 笑顔で・・
 よっこ 2007/06/06 00:06:43
管理人さん、お返事ありがとうございます。
我が子を信じて、乗り切ってくれることを願いながら私も頑張ろうと思います。

病院は、子供病院ではありませんが、今まで何度も検査で通っている所で、1歳前後の時ですが
2回ほど入院した所なので、子供も病院に行くこと自体はある程度慣れているので
大丈夫だと思いますが、結構恐がりで、痛がりで・・・・
私もすぐ涙がでちゃうほうで・・・これじゃだめですね。

子供が不安になった時こそ、「大丈夫だよ」と笑顔で言えるように、練習???します。

夏休みになってから術前検査をして、それから手術日が決まるので、
実際に間近になると、またまた弱気になるかも知れませんが、皆さんを励みにして気持ちを強く持ちたいと想います。

本当にこの掲示板があってよかった。
ありがとうございました。また、報告しますね
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 [No.94 - 1] Re: 笑顔で・・
 YOSHIDA家管理人 2007/06/06 22:56:09
ごめんなさい。言い忘れてました。私たち夫婦もずーっと泣いてました。気持ち切り替えられたのは随分経ってから(^^ゞ
入院の用意をしていると、妙に想がウキウキしはじめて、、、。旅行にでも行く気持ちだったのでしょうか。それを見て「私たちは無邪気にはなれないけど、大人なんだから気合で気持ちを入れ替えなきゃ!」と思えてね、、、。
そんな感じです。ぼちぼち行きましょう!がんばって!butがんばり過ぎないで!
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