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 [No.206 - 3] Re: 大ちゃんさんへ
 大ちゃん 2008/05/14 21:44:31
りゆママさんへ

抗生剤の投与が続くとはいえ、異常がなかったとの
検査結果は一安心ですよね。
我が家は本日、術後1週間での腎臓の様子を見るために
エコー検査をしてきました。
その結果、腎臓の腫れは引いているとのこと。
ただし・・・生まれつき腎臓から尿管への腎盂という部分が狭く、
どうしても若干の尿(水?)が腎臓に溜まってしまうらしいのです。
ただし、逆流ではなく、尿が作られる過程で若干溜まるらしいのです。
先生によると、これは直しようがないし、この量溜まっても
腎臓には全く影響がないし、一生このままでしょうとのこと。
水腎症っぽいので、将来健康診断などで、その点を指摘されつづけるかも
しれないそうです・・・
まあ、腎臓に影響がないのなら、一安心なのでしょうか。
あとは1ヵ月後の造影剤検査です。

りゆママさん、我が家は幸いにもこの手術により、
経過も良好で、術後もいつも通り元気でいます。
息子の主治医の話では、この手術が出来ないケースは
1つだけとのこと。
そのケースとは、膀胱と尿管が繋がっている場所が、通常とは
違う場所で繋がっている場合には内視鏡手術は不可能なので、
開腹手術になるとのことでした。
これは手術時に、内視鏡でヒアルロンサンを注入する際、カメラで目視するまで
わからないので、手術開始後に駄目だった場合は後日開腹手術となります、と
先生から言われていました。
逆流の強弱で、この手術が出来ないということは
言っていませんでしたよ??グレード3が逆流の強いほうなのかは
私にはわかりませんが・・・

早期発見早期治療、皆さんはどんなきっかけで
この病気が発見されるのでしょうか?やはり尿路感染での
高熱でしょうか?
我が家の場合は胎児の時から水腎症と言われて
出産後すぐに転院させられたので。当時はどうしてよいやら
パニックでした。流れ流れて不幸中の幸いのように
すばらしい先生と出会えましたが。

りゆママさん、またちょくちょく拝見しにきますよ。
私は文章というか、メールや掲示板に書き込みするのが
苦手で、自分の書きたいことや思っていることが
うまく文章にできないので、恥ずかしいのですが、
多くの方が抗生剤投与を続け、開腹手術をしているなかで
幸運にもこういった負担の少ない手術を受けることができましたから
、この手術法について、答えられる範囲で
お答えしたいと思っています。
私もこの掲示板の書き込みで色々なことを
勉強させていただきましたから・・・

何か相談事があれば、書き込んでくださいね。
それではまた。
削除キー
 [No.206 - 2] 大ちゃんさんへ
 りゆママ 2008/05/14 17:44:30
書き込み有難うございました。
お子さんの術後が順調なようで安心しました。
エコーと造影剤の検査で逆流がなければ通院終了なんて、
素晴らしい報告で本当に良かったです。
早期発見・早期治療ですね。
腎臓にダメージがないことが何よりです!

我が家も今日の定期尿検査では、菌もなく異常なし!
次回2ヵ月後には尿検査&血液検査の予定です。
それまではまた抗生剤投与の毎日です。

今日主治医の先生にヒアルロンサンでの治療について
伺ってみたのですが、うちのように逆流が強い場合は
出来ないようでした。
普段経過観察をして頂いている地元の病院には乳児に
使えるサイズの内視鏡がないんです。
やはり時をみて、前回手術を受けた小児専門病院を
受診してみようかと思っています。
※前の書き込みでは、病院が特定出来そうな記述で
 ご迷惑をお掛けしたので気を付けたいと思います!

大ちゃんさんは、もうこの掲示板も必要ないですね。
でも、また相談に乗って頂けると幸いです。
うちはまだしばらく管理人さんのお世話になりたいと
思います。いつの日にか完治する事を夢見て…。


追伸:大ちゃんさんはパパだって書き込みでの内容で
   気づいていましたよ(^_^)
   「妻と相談して…」とかって言ってましたよね。
   奥様にも「良かったですね。」とお伝え下さい。
削除キー
 [No.206 - 1] Re: 大ちゃんさんへ
 大ちゃん 2008/05/12 22:54:40
りゆママさん、こんばんは。
先日の管理人さんからの指摘が気になり、しばらく遠のいていました。
先日手術は無事に終了しました。
びっくりしました!!術後、麻酔が覚めるときにちょっと凶暴に
なり、暴れていましたが、その後一眠りすると・・・
いつもと全く変わらない寝起きで、むしゃむしゃご飯も食べ、すぐに帰宅して
いつも通り走り回っていました。
ほんっとうに先生には感謝しております。
あのタイミングで手術を勧めてくれたこと。
でも、あの先生に出会わなければきっとうちの子は今でも
逆流していたことでしょう。
先生も言っていましたが、普通なら開腹手術はなるべく
控えたいので、抗生剤により自然治癒を期待して様子を見ているうちに
腎臓が傷ついていってしまうんですよと・・・
私自身も、先生も、手術の負担が本当に少ない方法で出来るから、
腎臓が正常に機能しているうちに、逆流の原因を治療しましょうと。
病気にならなければ良かったのですが、あの先生に出会えたことは本当に
幸運でした。
皆様も先生とよく話し合い、考え方、治療方針などなどが一致できるとよいですね。
また、我が家は時間もなかったのと、出会えた先生がそういった方だったので
そのままお願いしましたが、そうではなかった場合、色々な先生と話し合い、考え方の
合う先生に任せるのがよいのかもしれませんね。

ちなみに、近々術後の腎臓の様子をみるためにエコーで様子を見て、
一月したら造影剤による逆流の検査をして、逆流がとまっているのを確認したら
通院は終了とのことでした。
また、手術による傷跡は皆無、翌日にはいつものように散歩にも行きました。
りゆママさん、参考にならないようなつたない文章で申し訳ありません。
また覗きにはきますので、ご質問などありましたら、私に答えられる範囲で
お答えしたいと思います。

ただし、ヒアルロンサン注入内視鏡手術は
厚生省で認められていないこともあり、他の
病院では行われていないようです。

掲示板の決まりで、あまり詳しくはお話できないのですが。

ちなみに、大ちゃんままではなく、大ちゃんパパでした。
削除キー
 [No.205] はじめまして
 かなかな 2008/05/11 14:30:38
はじめまして、こんにちは。
うちの子は、今7ヶ月の男の子です。6ヶ月の時に、尿路感染症を2回発症して、先日、エコーと点滴による造影剤の検査を受けてきました。
検査の結果は、一応逆流等はないと思うと言われたのですが、腎臓はすでに損傷しているらしく、今後尿路感染を繰り返すようなことがあれば、下から造影剤を入れて詳しく検査する必要があると言われました。。。
3ヶ月の時にソケイヘルニアの手術もしているので、本当にかわいそうです。。

みなさんのうちの子は赤ちゃんの時にはどんな感じだったでしょうか??
うちのこは普段から機嫌が悪く、ずっと泣いてばかりです。
赤ちゃんってそうゆうもんだよと言われますが、本当に泣いてばっかりで、どこか痛いのかなと不安になります。
皆さんのお子様はどうでしょうか?
教えてください。
削除キー
 [No.203] 夜中にすみません・・・。
 もんもん 2008/05/11 03:50:43
この記事は削除されました。
削除キー
 [No.202] ご利用上の注意について
 YOSHIDA家管理人 2008/05/01 21:55:49
みなさま、こんばんは、管理人です<(_ _)>
掲示板ご利用どうもありがとうございます。
ご利用いただくにあたり以下にご注意くださいね。
1.病院名は絶対書かない事、それと特定される表現も
  しない事。
2.個人名についても1と同様。
以上です。宜しくお願い致します!
削除キー
 [No.202 - 4] Re: ご利用上の注意について
 YOSHIDA家管理人 2008/05/10 14:07:36
大ちゃんままさん、手術はどうでしたか?
カキコみ拝見しましたが、大丈夫でしょう。(~o~)
ずばり病院名や医師の名前、わかり易いイニシャルなどはひかえて欲しいですね。
もし病院を紹介して欲しい方は、ご自分のメールアドレスを記載してください。
削除キー
 [No.202 - 3] Re: ご利用上の注意について
 大ちゃん 2008/05/06 22:36:15
管理人様、私の書き込み、病院名が特定出来てしまうのではないでしょうか?
削除したほうがよいですか?

ちなみに・・・いよいよ明日が手術です。
子供は元気いっぱい。私が一番緊張しています。
削除キー
 [No.202 - 2] Re: ご利用上の注意について
 YOSHIDA家管理人 2008/05/03 11:40:02
こんな時代なんでゴメンなさいね。
一度つらい思いした事もあったし。
カキコミが多くなってきたらたまに書いている注意文なので
りゆママさんのは大丈夫ですよ。(^O^)
削除キー
 [No.202 - 1] Re: ご利用上の注意について
 りゆママ 2008/05/02 13:54:14
管理人さま
私の書き込みでしょうか…(>_<)
削除キ−を指定しなかったので、ご迷惑をおかけ
するようでしたら、そちらから削除していただけますか?
お手数をお掛けして申し訳ありませんが、
宜しくお願いいたします。
以後気を付けます。
削除キー
 [No.201] 兄弟で同じ症状
 こうまま 2008/04/26 11:18:11
はじめまして。
うちの3歳7ヶ月の次男は2歳の冬と3歳の冬に
原因不明の熱を出し、
2歳の時には原因不明のまま、3歳の時に腎臓の炎症が原因と分かり、
その後の診断で右4左1の逆流症が判明。
小児病院に転院し手術待ちです。
なんと7ヶ月待ちでした。
初診だけでも3ヶ月待ちでしたので、小児医者不足なんでしょうか。。。
腎臓の機能がどこまで回復しているか、これからまた検査です。


小児病院のドクターに「兄弟で同じ症状になる確率は2〜4割」と言われて、
7歳のお兄ちゃんにも同じ症状が有ったらと思うと心配です。
「アメリカだったら兄弟でも逆流を調べる検査するけど、
いきなりオチンチンに管入れる検査されても『なんだよ』と
納得しないだろうから、エコーで腎臓の大きさを見る位はいいかもね」と
言われました。
どなたか兄弟で同じような症状になる可能性があると言われた方いらっしゃいますか?
削除キー
 [No.201 - 4] Re: 兄弟で同じ症状
 こうまま 2008/04/30 04:25:54
かきさん、なつままさん、お返事ありがとうございます。

先日、同じ小児病院(都内の国立病院と書き方されているトコと同じかな?)
にお兄ちゃんが受診したので、担当医(アレルギー科ですが)に聞いてみたら
「初めて聞きました」とビックリされていました。
小児科の中でも一般的ではないのかもしれませんね。

かきさん、小さい息子さんたちのこと大変ですね。。。
娘さんのことで心配を増やしてしまったらと思うと申し訳ないです。
次男くんの手術がんばってください。

なつままさん、確かにこの病気について知っていれば・・・と思いました。
次男の2歳の入院では抗生剤投与でCRPが下がったため、
「原因はよく分からないけど肺炎だろう」ってことで退院してしまいましたし。
あの時分かっていれば、3歳でまた熱を出すこともなかったでしょうし。
これまで尿路感染と診断されたこともなく、抗生剤アレルギーがあるので
家では服用はしてませんでしたし、この年まで分からないことがあるんですね。
もっと勉強します。こちらの掲示板とても参考になります。
ありがとうございました。
削除キー
 [No.201 - 3] Re: 兄弟で同じ症状
 なつまま 2008/04/28 17:39:05
うちは長女が軽度の逆流があったのですが、
遺伝はないと言われました。

ただ兄弟の中に逆流の子がいると、
親も逆流症について詳しくなりますし、
ちょっとの症状でも検査したりします。

なので、見つかる確率は高いかもしれませんよね。
削除キー
 [No.201 - 2] はじめまして。
 かき 2008/04/28 14:28:46
うちの息子たち(長男2歳11ヶ月、次男8ヶ月)は2人とも逆流症です。長男は1歳1ヶ月の時に手術を受け次男も来月手術を受けます。次男が3ヶ月の時に熱を出し尿路感染症と診断されてから現在まで複数の先生と話をする機会がありましたが、どの先生にもこの病気は遺伝ではないとお聞きしました。うちには長女(4歳)もいますが検査をすすめられた事はありません。遺伝ではないと安心していたのですが、次回次男の受診日に長女も検査を受けた方がいいか聞いてみようと思います。
削除キー
 [No.200] 息子が膀胱尿管逆流症に・・・
 大ちゃん 2008/04/18 00:50:54
はじめまして。
まだ、過去ログを詳しく読ませていただいていないのですが、
取り急ぎ書き込みさせていただきます。
妊娠中から、胎児の腎臓が腫れているようだとの診察を受けていました。
出産後、ある総合病院で診察してもらったところ、
腎臓が腫れていると。
そこから、某有名病院の大先生を紹介していただき診察してもらいました。
しばらく経過を観察し、現在息子は1歳2ヶ月。
アイソトープやらなんやら検査をしてもらい、先日逆流しているかどうかの
検査を受けたところ、かなり逆流しており、グレード3だとのこと。
腎臓を守るためにすぐ手術をしましょうとのことでした。
その先生曰く、他の病院では逆流防止術は開腹手術で
2週間くらい入院だが、自分の手術は内視鏡をつかって日帰り出来る
というのです。
実はまだ詳しく聞いていないのですが、先生の話から内視鏡を使うこと、
ヒアルロンサン??を注入すること、厚生労働省でまだ認められていないらしいことから、
コラーゲン注入ではないかと思うのです。
あるHPでは、通常の開腹手術による逆流防止の成功例は90パーセント以上だが、
コラーゲンでは70パーセントと出ていました。

実際、コラーゲン注入で逆流は完治するものでしょうか?
また、その先生はこの手術も保健適応で、子供の医療費助成により、
実際は費用はかからないとのことでしたが、
厚生労働省で認められていない手術は保健適応外で、
すべて実費となるような記事も目にしました。

実際にコラーゲン注入をされた方のお話を伺いたいと思います。

また、多くの方は自然治癒を期待し、小学校入学以降に手術をされているようなのですが、
グレード3で、1歳2ヶ月で手術って早い気もするのですが・・・
先生はなるべく早く手術をしましょうって。
少しでも腎臓の機能を保護したいからなのか、
手術をしたいからなのか・・・?
ちなみに先日まで抗生物質を飲んでいませんでしたが、
一度も尿路感染による高熱はありません。
それでも手術って下方が良いのでしょうか?
他の病院にも行ったほうが良いのでしょうか?
取り急ぎの書き込みで、支離滅裂になり、申し訳ありません。
削除キー
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