YOSHIDA家の掲示板

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[No.200 - 7]　Re: 息子が膀胱尿管逆流症に・・・ 　りゆママ　2008/04/26 18:20:34 大ちゃんさんへ 詳しいお話を聞かせて下さって、本当に有難うございます。 開腹手術なしで完治出来るにこしたことはありません。 そして、主治医の先生のお話に納得・信用できた上で、 治療に専念出来ることが何よりですね。 うちも５月に定期検査があるので、その時に主治医の 先生にヒアルロンサンによる治療法について、伺ってみようと 思います。 うちの息子は尿管と膀胱のつなぎ方が原因で逆流が起きていると 言われているので、無理なのかもしれませんね。 息子の腎臓は、既に左が通常の半分程度しか機能していませんが その分右の腎臓が大きくなり頑張っているようで、左右合わせると 正常な機能の範囲内の数値になるそうです。 それだけがせめてもの救いです。 月曜日の夜に発熱し、腎臓からの熱かどうかは尿検査を受けないと 分からないので、慌てて病院に連絡して駆け込みました。 特定患者に指定して下さっており、夜間・休日を問わず対応して 下さっています。 幸い今回は風邪による熱でしたが、発熱する度に肝を冷やされ 入院の支度をしている私です。 経過観察を始めてからというものこんなことが何回もあり、 次に起こりうる腎臓の炎症にビクビクしながら生活するより ほかありません。 経過観察も辛いものです(@_@。 また新しいことが分かりましたら、是非お聞かせ下さい。 宜しくお願い致します。 削除キー

[No.200 - 6]　Re: 息子が膀胱尿管逆流症に・・・ 　大ちゃん　2008/04/22 22:35:06 りゆママさん、こんばんは。 本日、病院にて詳しい話を聞いていきました。 まず、そもそも他の病院とは手術の方法が異なるため、 考え方自体も違っているようです。 私の息子は逆流症で、グレード３とのこと。 これまでの経過を見ても、自然治癒は期待できず、症状が悪化することが考えられる。 症状が悪化する＝グレードが上がり、腎臓機能が低下する。 通常の開腹手術では、患者である子供に多大な負担がかかるため、 自然治癒に期待をし、そのために1年、1年以上も抗生物質を飲み続けることになる。 その間に腎臓細胞が冒され、機能低下が進むとともに、抗生物質の継続投与が 体に悪影響を及ぼすことも考えられる。 上記理由と、新しい手術方法により私が息子を連れて行っている病院では、 第一に腎臓機能を守ることを考えているとのこと。 他の病院と比べたらタイミング的に早いと思われるが、 腎臓機能が健全である今のタイミングで、体に負担が少ない方法で 手術により逆流を止めれば一番良いとの考え方でいるとのこと。 今日は時間をかけて、じっくり説明を聞き、なぜ今、他と比べて早いタイミングで 手術をするのかを聞くことができ、私はその先生にすべてお任せする決心がつきました。 ちなみに、術後1ヶ月後に一度逆流再発の検査をするとのこと。 それ以降は基本的にフォロー検査もないようです。 ひとつだけ、この手術が出来ないケースがあり、それは尿管が膀胱につながる位置が正常ではない場合、 この手術は出来ないそうです。 また、注入するものはヒアルロンサンを基本とするもので、 体内に自然吸収されることはないそうです。 他の方の参考になるかはわかりませんが、 うちの息子は幸いなことに、早期発見、継続経過観察により、 腎臓機能も正常範囲であり、感染による発熱もなく、 体に負担の少ない手術を受ければ、このまま腎機能をうしなうことなく 完治に向かうことができるとのことでした。 私も先生から息子の病状を告げられたとき 頭が真っ白になりました。 この掲示板を読み、疑問に思っていたことを先生に 確認することで、手術への決心を固めることができました。 病状に違いはあると思いますが、がんばっていこうと思います。 削除キー

[No.200 - 4]　Re: 息子が膀胱尿管逆流症に・・・ 　大ちゃん　2008/04/20 21:54:39 りゆママさん、こんばんは。 りゆママさんの通われている病院は、私の自宅の近所です。 普通はなかなか通院することが出来ない病院ですよね。 私も、最初はそちらの話があったのですが、なかなか受け付けてもらえないとのことで、 違う病院を紹介され、そこを通して、現在の病院を紹介されました。 その病院もりゆママさんが通われているところと同様に、 なかなか受け付けてくれない、皇室の方が出産された病院です。 うちの子供は、先日の先生からの話では、 腎臓の機能はまだ正常範囲、尿管自体には問題ないとのことでした。 造影剤？？のようなものを膀胱から腎臓に向けて注入しての 検査をしたために、抗生物質を飲むように言われましたが、 それまでは飲んだことも、尿路感染もありませんでした。 皆さんのお話を聞いていると、腎臓機能が低下している方がたくさん いらっしゃるようですね。腎臓機能が低下すると将来的に色々な心配が 出てくるのではないでしょうか？ 妻とも色々相談した結果、5月7日に手術予定で、 4月22日に術前検査をするのですが、そのときに先生に、 今のタイミングで手術が必要なのか、自然治癒に賭けて見るのは 危険なのか、手術の成功率、術後の再発率、などを確認してみるつもりです。 私たち夫婦としては、腎臓機能が低下してしまう前に、内視鏡手術ならば 先生に任せようと話しています。自然治癒に期待して時間が過ぎ、 その間に腎臓機能が低下してしまうのが怖いので・・・ ちなみに先生の話では、術後は基本的に日帰り、状態によって1泊すること、 1ヵ月後に検査、その後3ヵ月後にフォロー検査との話でした。 私たちは、息子の腎臓機能を守ることを第一に考えていこうと思っています。 そのために、開腹手術となったら・・・自然治癒に期待することも一定期間は あるかと思いますが、幸い今なら内視鏡手術でとのことなので、そうするつもりです。 22日に詳しいことがわかったら、お知らせしますね。 削除キー

[No.200 - 3]　難しいですね… 　りゆママ　2008/04/20 18:12:52 うちの息子も左腎臓が水腎症です。 生後５ヵ月の時に内視鏡の検査を受けたところ、 尿道狭窄もみつかり、そちらは既に手術済みです。 尿道狭窄の手術は内視鏡による手術でした。 全身麻酔が不安でしたが、２時間程で手術室から 出てきました。 術後ベッドに固定されて過ごしましたが、その時は意外と すんなり動くのを諦めてくれました。 今手術が必要になったら、その頃より活発に動くように なっているし、ベッドに固定される生活に耐えられるのか どうかも心配です。 最近受けた造影剤の検査は１泊入院でしたが、元気過ぎて ベッドの柵の中に居るのが飽きてしまったり、点滴の管を 引っ張ったり大変でした(*_*) 私が住んでいる県には小児専門病院がないので、 都内の国立病院（先日総理が視察に行きました）を 紹介され、そちらで手術を受けました。 そちらの泌尿器科の医師に相談したところ、 手術はいつでも出来るからあとは親の判断で 何年も予防内服する子もいるし、手術に踏み切っても 構わないし…というような、こちらに判断は任せると いった感じでした。 ただ予防内服をしていても炎症が起きるようなら、 即手術が必要だとも言っていました。 うちの場合既にこれまでの炎症で腎臓の機能が 落ちているので、次の炎症が起きる前にどうにか手術に 踏み切りたいとは思うのですが…。 医療技術も日に日に進化しているから、予防内服をして 新しい治療法が出来るのを待つのも選択肢だとも言ってました。 コラーゲンを注入する治療法もどちらかの書き込みで 読んだことがあるのですが、麻酔は必要ないのですか？ 開腹手術にしても、コラーゲンにしても、術後の様子って 聞きたいですよね。 どの程度の期間、どのような経過観察が必要なのでしょうかね。 すいません、全く役に立たない書き込みで…(>_<) 削除キー

[No.200 - 2]　Re: 息子が膀胱尿管逆流症に・・・ 　大ちゃん　2008/04/19 00:16:51 りゆママさん、返信ありがとうございます。 妊娠中は水腎症といわれていました。 他の病院に行き、最初から診察を受ける時間は ないので、某有名小児外科医を紹介してくれた先生に 相談してみました。 すると、グレード３以上は手術適応範囲になるとのこと。 その先生には出産後すぐに診察を開始してもらっていたのですが、 息子の場合、胎児のころから腎臓が肥大していたので、 腎臓の機能を守るためにも早めの手術が良いのではないかとのことでした。 しかも、有名小児外科医による開腹ではなく、厚生労働省認可前の 薬？（ヒアルロンサン？）を使った手術は負担が少なく、手術自体は 何の心配も要らないとのこと。 むしろ、手術時の麻酔を心配されていました。 ちなみに、認可前であっても、この手術は間違いなく保健適応で 医療証により、費用の心配は要らないとのことでした（世田谷区では 子供の医療費は区が負担してくれます。） 色々な方の書き込みを読んだり、ＨＰを見ていると、 本当に今のタイミングで手術が必要なのか 自然治癒に期待して、経過観察するべきではないのか、 と夜も眠れないほど考え込んでしまいます。 ただ、そのたびに、このタイミングを逃したばかりに 腎臓の機能が低下するようなことになったら・・・ と考えてしまいます。幸い、内視鏡手術により、 新しい薬を使う手術ができる先生に診ていただいているので、 このチャンスにかけてみるべきなのでしょうか・・・ 本当に、どうしたらよいのでしょう・・・ 黄色の背景にオレンジは読みにくいので、文字色を 変更いたします。 削除キー

[No.200 - 1]　参考になるかわかりませんが… 　りゆママ　2008/04/18 17:47:55 はじめまして、りゆママです。 書き込みを拝見させて頂きました。 胎児の時から腎臓が腫れているようだ…という ところは分かりませんが、逆流のレベルが３で まだ炎症も起こしていないのにそんなに手術を 急いで勧めるんですか？ お子さんの詳しい症状も分からないですし、 あくまでも素人の私の意見ですが、他の病院も 受診されたほうがよろしいかと思います。 私の息子は生後４ヵ月から１０ヵ月までの間に 炎症を３回起こしました。 左腎臓の機能も半分程度になり逆流のレベルは 左５右３ですが、抗生剤の予防投与を始めてから 炎症を起こしていないことから、このまま経過観察を 勧められています。現在１歳１０ヵ月です。 かかりつけの小児科医師の話では、逆流レベル３位までは 自然治癒の可能性が高いと言っていました。 それと、予防内服で炎症が起きていないのならば うちの息子のような強い逆流でも経過観察…という 判断ですよ。 逆に私のほうが不安になりました。 もう１年経過観察で頑張ろうと決意した矢先でしたが、 医師によってこんなにも見解が違うものかと、 再び考え込んでしまい、書き込みしてみました。 私の息子の方こそやはり他の病院をしたほうが いいかも。 共に考えましょう！ 削除キー

[No.197]　初めまして。 　まりん　2008/04/14 10:16:22

４歳の息子が、この度膀胱尿管逆流症での手術を受けることになりました。 手術の話を聞くだけで頭がいっぱいになり費用のことを聞き忘れてしまいました。 選択肢は開腹手術と内視鏡手術の２つをもらいましたが、市外なので、一時窓口支払いになります。 手術を受けられた方、ご参考までに教えていただけたらと思います。宜しくお願いします。

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[No.197 - 1]　Re: 初めまして。 　YOSHIDA家管理人　2008/04/18 00:34:36 何らかの医療費公費援助制度が受けられるはずですよ。都道府県や病院によって違いがあるかも。お医者様に聞けなくても病院の相談窓口で教えてくれます。利用するべきですね！ 削除キー

[No.11]　ありがとう 　しんちゃん　2006/01/15 23:35:52

昨年九月に現在9ヶ月の娘が高熱を出し、水腎症・逆流症と診断され、 こちらのホームページで色々勉強させていただきました。12月に両方の 手術を行い、いまのところ大変元気にしています。ありがとうございました うちは左水腎症＋巨大尿管、逆流5度、右は問題なし。腎シンチは５０，５０ でしたが、左は今後若干機能低下があるといわれました。最初の病院では手術 できないので紹介されたのはかなり先進的な（有名な）子供病院でした 手術前の説明を色々受けたので少々書き込んでみます まず当院では手術は700例やって失敗はない。公称99％以上 ただし日本での平均は95％程度（５％は逆流が止まらず再手術） うちは特殊ですと言っておられ、執刀医の技量の差はあるようです 入院は標準で6日 また、うちの娘は逆流は片方だけでしたが両方手術する可能性を指摘 されました。手術当日、内視鏡で膀胱側から尿管の膀胱への入り口を 観察し、その状態で判断するとのことで結局両方やりました。 内視鏡の検査は他では余り聞かないけど有効なので普及して欲しいですね 再発については、ほとんど無いとのこと。ただ、うちの場合も3ヶ月ほど 手術待ちしたのですが、その待っている間に抗生剤を服用しても腎盂炎を 再発してしまうような子の場合、要注意であるとのことでした。 抗生剤の耐性菌の話も聞きました。抗生剤は尿が出来るプロセスで濃縮 されるので、その分少量しか投与しておらず、あまり心配はいらないとの事 また最初の子が逆流症の場合、次の子が逆流症になる可能性は比較的高いとの ことです。どのぐらいの確率かはわからないようです 手術の跡は当分傷テープを貼ったら目立たなくなるそうです 傷口の皮を弛ませるようにテープを貼るのだそうです 以上　　どれが常識でどれが最新情報かわかりませんが 後続の皆さんに多少でも参考になりましたでしょうか？

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[No.11 - 4]　Re: ありがとう 　ほーちゃん　2008/04/11 17:30:25 はじめまして 我が家の長女も逆流症で今までも入院などを繰り返しました。 で　五歳になっても逆流が直ってなかったので手術に踏み切ることにして この間手術は無事終わって退院しました。 でも今までのことがあるのでなかなかいろんな不安があって このホームページにやってきました 手術で完治された方やまだ少しがんばってる方やおられる事を知りました それで読ませてもらって　手術待ちの間に腎盂炎を繰り返す人は危ないという とこに目が留まったのですがそれはどう危ないのですか？ わが子も繰り返してしまったのですごく気になってしまって。 また教えてくださいね。 手術は終わったもののまだまだ神経張り詰めてる感じで 毎日元気に一日終わってほっとする感じです 削除キー

[No.11 - 2]　Re: 入院のお勧め 　しんちゃん　2006/01/23 00:16:03 うちの場合は手術やむなしでしたが、手術するかどうか悩んでいる人も居るでしょう。 腎盂腎炎自体は尿路感染の一種ですが、衛生不良で発生することは無く、尿管なり何なりの異常が原因です。ダメージを受けた腎臓は痕跡が残り、能力の回復が困難です。 赤ちゃんがいったん発病したら選択肢は２つ。つまり長期の抗生剤服用か手術するかです。 抗生剤の服用は手術が不要で自然治癒が期待でき、防止効果も十分なのですが、いつまでも飲み続けなくてはいけないことがネックです。結局、やめた途端再発なんて考えたら簡単には止められない。 その点手術は再発の可能性が極めて低く、その後抗生剤の服用を止められます。腎盂腎炎は軽く考えているお医者さんも居るようですが、原則入院が必要でうちの場合入院は2週間にも及びました。 反対に手術による入院は1週間。もし次の子が生まれ同じ症状だったら、よほど軽くない限り手術を選ぶと思います。うちの子の場合3度発熱し、ダメージは軽症でしたが非常に稀な例で普通ならもっと悪いといわれました。発熱の怖さと比べれば手術なんて全然怖くないです。 手術には病院選びが重要です。実は日本には2箇所最高レベルの子供病院があります。うちの場合はその1つで手術をしました。絶対最初にお世話になった病院にこだわらず、その２つかあるいはそれに準じた技量を持っているか見極めが必要です。手術だけは最高の病院で、その後のケアは近くの病院という方法も可能です ちなみに私が手術をした病院ではセカンドオピニオンも対応OK。病院選びは、お父さんやおじいちゃんなど男性も連れて行くべきですし、失礼と思わずわからないことは質問すべきですよ。 削除キー

[No.11 - 1]　Re: ありがとう 　YOSHIDA家管理人　ＵＲＬ　2006/01/16 22:31:21 元気でなによりです！ カキコミの内容は、ほぼ私たちが聞いた事と同じです。同じ病院かもしれませんね。こんな事言ってもらえたので安心して手術できました。きっと、ずっと大丈夫ですよ！ 削除キー

[No.189]　久しぶりに 　たいがmama　2008/03/24 12:22:03

書き込みます！生後2週間で尿路感染症と診断され、 1年間ケフラールを服用していましたが、 1歳になったので、造影検査をして手術をするか決めましょう！ と言われました。造影検査は2回目ですがやっぱり可哀想で... 以前どなたかが、違う検査方法が開発されれば良いのにと書いてあるのを、 読みましたが、私も本当にそう思います！！ 検査結果が良くなかったら...などと考えると色々不安ですが、 他の頑張っているお母さんの書き込みを読むと、 とても勇気が湧いてきます！！ 今は可哀想な事もあるケドその分の幸せが、いつかきっと返ってくると信じて...！ 頑張ります！

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[No.186]　悩んでます 　りゆママ　2008/02/25 17:53:20

皆さんのご意見を聞かせて下さい。 現在１歳８ヵ月の息子が、生後４ヵ月の時に高熱を出し 風邪の症状もなかったので尿検査を受けたところ 尿路感染症・腎盂腎炎と診断され２週間入院しました。 その後６ヵ月の時に再び発熱し、１ヵ月入院。 シンチの検査と造影剤の検査を受けたところ、膀胱両側尿管逆流症と 診断されました。 逆流のレベルは右が３、左が５と言われました。 腎臓の機能はこの時には既に左はかなりのダメージを受けており 右の半分程しか機能していないとのことでした。 泌尿器科で内視鏡の検査を受けたら尿道狭窄も見つかり、８ヵ月の時に 尿道狭窄の手術を受けました。 その後はずっとバクタとケフラールを交互に寝る前に１回予防投与 しています。そして、１ヵ月半に１回程度尿検査・血液検査・エコーの検査を受け様子を みていました。 そして先週造影剤の検査を受けた結果、逆流のレベルは左４右２程度に多少回復の兆しがみられました。 泌尿器科の先生は「成長と共に治る可能性がまだあるので抗生剤の予防投与で様子をみて、 １年後にまたシンチと造影剤の検査をしましょう」とのことでした。 私が住んでいる県には小児専門の病院がありません。 尿道狭窄の手術は東京の国立病院を紹介されて、そちらで受けました。 小児科の先生は泌尿器科の先生の判断で手術するかしないかは決まるけど、 先生によっても見解は違うから…という言葉が気になっています。 他の小児専門の病院の泌尿器科の先生にも診てもらうべきなのか…他の病院へ行ったりしたら 現在診て頂いている先生方に失礼にあたって、今後診てもらいにくくなるのではないか…などと 悩んでいます。 そんな時にこのページにたどり着き、同じ病気のお子さんを持って治療を受けている方々の経過などを読み、 相談にのって頂けたらと思い書き込んでいます。 息子の一大事に病院の先生に気を遣っている場合ではないでしょうが、急な発熱・炎症の時には 厄介になるだけに失礼なこともできず…(T_T) やっぱり小児専門の病院に行った方がいいのでしょうか。 他の病院にかかったりするのはどうなのでしょうか。 抗生剤を飲んでいても炎症が起きるようならすぐ手術…とは言われていますが、 次に炎症が起きてしまえば左の腎臓の機能が更に低下してしまえます。 「腎臓は２つあるから１つなくなっても大丈夫」とも小児科の先生に言われましたが、本当に大丈夫なのですか？ どうしてあげるのが息子にとって最善なのか悩んでいます。 手術をしてくれる病院を探して受けるべきか、予防投与で様子をみるべきなのか。 手術を受けても完治しない場合がある…という書き込みを見てショックを受けました。 この先どうなってしまうのでしょうか。いつまで続くのか(>_<) 皆さんのご意見を聞かせて下さい。 まとまりのない文章になってスイマセン。 ご助言お願いします。

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[No.186 - 4]　ＹＯＳＨＩＤＡ家管理人さま・リエママさま 　りゆママ　2008/03/22 15:39:55 ☆ご報告☆ ご意見有難うございました。 いつも診てもらっている小児科の先生に色々と 質問したり、不安に思っていた事を打ち明けて みました。 泌尿器科の先生が威圧的な物言いで怖くて何も聞けなかった事、 泌尿器科が小児の患者が少なくて手術が必要になったら不安な事、 小児専門病院の泌尿器科の先生に診てもらったら違う判断なのか… などなど。 小児科の先生が親身になって聞いて下さり、丁寧に答えてくれました。 抗生剤の予防内服で１年以上腎臓が炎症を起こしていない現状を考えたら やはり他の泌尿器科の先生に診せても同じ見解になると思う…とのことでした。 そして、現在かかっている病院の泌尿器科の先生とは信頼関係が築けていない 事も理解して下さり、「もしも手術が必要になったら希望の病院へ行って 構いませんよ。」と言って下さいました。 そんなお話に安心でき、もう１年経過観察することで納得できました。 やはり都内の病院の方が手術の件数が多いでしょう…とのこと。 来年のシンチ＆造影剤の検査の結果を待ってみようと思います。 息子の治癒力に期待して、予防内服＆検査も頑張ります。 リエママさんのおっしゃるように、まだ子どもの成長と共に変化が見られ ますよね。 そして、管理人さんのおっしゃるように、必要とあらば遠慮せず他の病院へ かかりたいと思います。 手術が必要になったら尿道狭窄の手術を受けた都内の国立病院へ 行きたいと思ってます。 手術を受けずに完治してくれれば１番なんですけどね。 それでも、その後も尿検査とか必要なんですよね(-_-;) この病気と綺麗さっぱりおさらばできる日はいつになることやら。 でも、こんな風に同じ病気の子どもを持つ方に相談できると いうことは本当に心強いです！有難うございます。 また書き込みさせて頂きます(^O^)／ 削除キー

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