YOSHIDA家の掲示板

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[No.118 - 2]　Re: うちの子も診断を受けたのですが、 　よっこ　2007/07/13 13:19:25 はじめまして、みんみんさん。 うちの子も４歳、女の子です。逆流のレベル４と１、水腎症で、この夏、手術を予定しています。 みはこさんもおっしゃるとおり、５歳以上では自然治癒の可能性はかなり低いらしいです。 程度が軽いほど自然治癒率は高く、両方レベル５だとほとんど自然治癒はない…これはうちの担当の先生がアメリカのデータですが…ということで、グラフを見せてくれて説明してくれました。日本の場合は、５年以上待つということは珍しいのでデータがないらしいです。 今、逆流が見つかったということですが、以前から逆流はあったと考えるのが自然だと思いますから、４歳でレベル３…自然治癒を１年は待ってみる、あるいは手術する。微妙なところですね。 とりあえずは手術は避けたいと思う気持ち、わかります。でも、経過観察の間に感染症をくり返すようなら手術に踏み切った方がいいと、私は思います。みんみんさんも懸念していらっしゃるように腎機能の低下は確かに怖い。 うちの場合は２年半薬を飲み、自然治癒はもう望めないということで手術を決めました。幸いなことに、薬を飲んでいるあいだ感染症は起こすことはありませんでしたが、原因不明の高熱というのは何度がありました。 今思えば、もう少し早く（手術を）決断してもよかったかなと思っています。 でも、手術の痛み、傷跡…考えるとつらいです。 ここに集まってくるみなさんの書き込みに励まされながら、乗り越えたいと思っているところです。 みんみんさんの少しでも参考になればうれしいです。 削除キー

[No.118 - 1]　みんみんさんへ 　みはこ　2007/07/13 10:49:26 > はじめましてみんみんさん。うちの子供が手術を予定している大学病院の小児泌尿器の先生は五歳くらいで逆流がなくならなければ自然消滅は難しいと言われました。ただ女の子は見つからない人は40歳くらいまで自分に逆流があったのを知らないまま過ごしている事もあると言われてましたよ。家は男の子なので男の子の場合は早くに手術するケースが多いと言われました。理由も説明されたのですが手術を宣告されたことで以上に落ち込み後の説明が殆ど頭に入っていなくて覚えていません。腎臓の方は大丈夫なのですか？ 削除キー

[No.128]　造影検査に行ってきました 　たいがmama　2007/07/16 21:26:08

検査の結果右側３度の逆流があると言われました。 そしてやはり左の腎臓は欠損していると言われました・・・ 私は出来るだけ早く手術を・・・　と考えていたのですが 腎臓が1つしかないのでなるべく手術は避けたいので、自然治癒を考えて 1歳になったら又検査をしましょうと言われました。 こちらの掲示板を拝見させていただいていて、自然治癒は、ほとんどないと 思っていたのですが先生に半々だと言われ半信半疑でいます。 私も主人も病気一つしないできたのに、 子供に申し訳ない気持ちでいっぱいです。 本当にこちらの掲示板にはいつも励まされています。

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[No.127]　3歳の娘です 　いちご　2007/07/16 00:49:21

初めて訪問させていただきます うちの3歳の娘が生後半年で尿路感染症と診断されました その時以来　半年に一度造影の検査をしていますが 担当の先生はグレード3だから自然治癒を待ちましょう と　言われていました この春　夫のドイツ赴任が決まり　病院の先生に相談したうえで 家族でドイツへ引っ越してきました 先日　病院へ行って来たら ドイツでは娘の症状はグレード4だと言われ ほぼ手術が必要だと言われました 自然治癒を願ってここまできたので 崖から突き落とされた気持ちでいっぱいでした 日本に一時帰国しようにも　上にも子供がいて なかなか難しいのが現状です 来たばかりのドイツ、言葉も通じないし 不安と何でうちの子が・・と涙が出ます たんたんと書いてしまってすみません 同じ症状の子がたくさんいるのを知って 勉強になりました また書き込みさせていただきます

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[No.127 - 1]　Re: 3歳の娘です 　YOSHIDA家管理人　2007/07/16 09:48:35 いちごさん、どうもはじめまして。 皆様の不安な気持ちよくわかります。日本から遠く離れてなおさらでしょう。ドイツは医療が発達しているようですが、より良い治療で娘さんに負担無くしてあげたいですよね。うちの子が、、、て当然私達も思いました。でもうちの子を守ってあげられるのは親だけなんですよね。頑張ってお子様と共に病気に勝ってください。がんばれ！ここのみんな応援してますよ！ 削除キー

[No.126]　みはこさん・２ 　ドキンちゃん　2007/07/15 21:52:06

でも色々悩んでいる間に、何度も手術をする先生に会いに行き、 沢山話をしました。 そうしているうちに、先生を信頼しようという気持ちになりました。 その都度確信もって言われる「必ず治します！任せてください！」 という言葉で、先生を信じて任せてみようと思いました。 まずは親の不安を取り除いてもらったような気がします。 疑い・・・というかやっぱり不安ですものね、手術なんて。 信頼できないととても子供を任せられませんもの。 何度も話していくうちに色々とみえてきましたよ。 自信たっぷりで、そして過去の実績も正確に、 だんだんとはっきり分かってきて。 みはこさんももっともっと心配なこと、全部先生と話してみたら 少しずつ先がみえてくると思います。 私は実は腎結石をもってて、もう10年以上もの付き合いになるんですが、 最近また石が動き出して、腎臓が痛くて検査検査の日々でした。 案の定水腎症になってて、ものすごく腫れてました。 幸いに腎機能は結果が問題なしだったので安心しましたが この痛みがある間に機能が落ちていきはしないかととても不安です。 私自身がこうやって腎臓を気にしながら生活してるので、 子供には絶対同じ思いはさせたくない！ 今のうちに完治させてあげよう！と強く思います。 私の石はなくなることはないので、一生腎臓を心配しながらの生活になります。 でも逆流はなおる病気です！ しっかり完治させて腎臓を気にせず生活できる未来を子供には与えてあげたいです。 がんばりましょうね!!!

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[No.125]　みはこさん 　ドキンちゃん　2007/07/15 11:54:23

とてもとても不安になってしまって涙がでてしまう・・・。 お気持ち、とてもとてもよくわかります。 うちはあと2週間後となりました。 例の病院ですが逆流に関してはそれほど他院と差はなかったように思います。 ただ、もっともっと他のすごい病気の手術とかでとても有名ですよね。 なので注意してみてました。 意見だけでも聞きに言ってみようかと。

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[No.124]　みはこさん 　ドキンちゃん　2007/07/14 23:35:25

やっぱりまた送れませんでした・・・。 なぜでしょう？？？ 試しに・・・熱が出た時はじめおしっこで尿感染とはわからなかったとうことですが、 なぜでしょう？大学病院では検査で異常が見れたということですか？ うちは熱が出たらかかりつけの小児科で尿検査してますが、 結果が正確なのかどうかと心配になってきました・・・。

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[No.124 - 1]　ドキンさんへ 　みはこ　2007/07/15 09:55:34 四年振りに尿路感染になった時は個人病院に診察にいったのでおしっこの検査は簡単な検査だったので分からなかったと思います。その個人病院の先生は以前総合病院におられ我が家の息子が生後三ヶ月の時に尿路感染にかかったときの担当医だったので、病歴を覚えていてくださり総合病院で詳しく調べて分かりました。今年の夏休みは子供にとっては楽しいはずの夏休みなのにと思うと又涙が出てきます。３日前も急に不安と悲しみに襲われつい大学病院に電話してしまったら担当の小児泌尿器のドクターが電話口に出てきてくださり又説明をして下さいました。それでもまだ不安が無くならず・・・。主人には大学病院が納得出来ないなら最初から日本で一番の病院に行けばよかったんだと怒られるしで自分でも自分の心がコントロール出来なくなっています。 削除キー

[No.121]　なちゃままさん 　ドキンちゃん　2007/07/14 12:24:07

内視鏡での手術というのは尿道から入れてからのですか？ お腹に穴を開けてのですか？ そういう風なやり方があるのですね？ 尿管のしまりをよくするのですね。 膀胱とのつなぎ目をつなぎなおすのではないのですよね？ うちはそういう話がなかったので、開腹しかないですが 確実性は確かにありますよね！ 私もなちゃままさんと同じく先生を信頼してお任せしようと思います！

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[No.121 - 1]　ドキンちゃん 　なちゃまま　2007/07/14 23:50:25 こんばんは。 内視鏡は尿道からではなく、腹部に５ミリ程度の穴を三箇所あけるそうです。 25日には、腎シンチの検査です。うまくできるかと、腎機能は大丈夫か心配です。 明日は、娘の初めての運動会です。明日だけは、手術の事は忘れて、 親子で楽しみたいと思います。 この夏に手術という方が多いようですね。 お互い、心配事はつきませんが頑張りましょう！ 削除キー

[No.123]　みはこさん 　ドキンちゃん　2007/07/14 14:23:57

何度も何度もカキコミして送ってるんですが、 どうしてもOKおすと全部消えてしまって・・・。 またあとできますね〜。 なぜおくれないんだろう。。。。

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[No.123 - 1]　Re: みはこさん 　YOSHIDA家管理人　2007/07/14 17:12:26 なぜでしょう、、、？ ご迷惑おかけします。 前の消しますね。 削除キー

[No.119]　初めてメールします 　ぴろぴろ　2007/07/13 09:57:23

うちの長女は５歳のときに発熱を繰り返し入院、両側４度の逆流がみつかり、急性巣状性腎盂腎炎を引き起こしてました。その後、投薬もやめましたがあれから３年間再発もなくすごしております。 検査は２年前にしたきりです。あの検査がなんともかわいそうで・・・ ３番目の子が生まれたこともあり、少し遠のいていました。 でも熱が出たり、ちょっと具合が悪いともしやとの不安はいつも付きまとい、先日久々に９度の熱を出し、本当に心配しました。幸い尿検査は、陰性でしたが、また検査を受けたほうがいいのかと思っております。 再発はしなくても検査、手術はどの程度必要ですか？

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[No.119 - 2]　ぴろぴろさんへ 　ドキンちゃん　2007/07/14 12:19:10 はじめまして。うちの病院も1回の検査で逆流が止まっていても、 次の検査で逆流が出るということがあるので、3回は検査しないと 完治にはしないという方針です。うちも5ヶ月で2度と3度の逆流が見つかり、 1歳の検査で止まっていました。でもその半年後の検査ではまた1度と2度と軽くはなっていましたが 逆流がありました。4歳3ヶ月の今まで感染熱は一度もありません。 でも逆流はあるようです。 3歳を過ぎるとほとんど感染熱を出すことは少ないといわれました。 逆流はしていても・・・。 なので、見えないところで、腎臓が傷つけられてる・・・というのが怖いですね・・・。 うちは3歳から検査はしてませんが、たぶん今でも逆流は変わってないだろうという先生の考えですけど、 私は治ってる可能性もあるかもしれない・・と思い、来月検査をします。そこで 逆流がまだあるのなら、手術です・・。 つらいですけど、やっぱり腎臓こわいですから・・。 何歳まで治癒の可能性があるのか・・・そればかりは個人差ですから本当に難しいです。 うちは軽度ですが、やはり手術で完治させようとずっと言われてきてました。 最後は親の判断ですけどね・・。待つか手術に踏み切るか・・。 一般的には4度、5度となると手術を・・となるようです。 でもぴろぴろさんの娘さん、今8歳ですよね？ もし検査して治っていたら5歳で4度あったので、自然治癒した！！ってことですからすごいですよ!!! 一度検査して確認したほうがいいと思います。 私も1年半検査してないので、今の状態を確認してからの手術ですから。 もしそこで止まっていたらバンザイですけどね。。。。 女の子は妊娠、出産があるので、その時が一番問題になるようです。 早めに一度確認されたほうが安心できるかと思います。 長くなってすみません・・・。 削除キー

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