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 [No.111] 長いトンネルを抜けました!
 よん 2007/06/26 20:48:03
先日の造影検査の結果
今までくっきりと見えていた逆流が
今回は写っていませんでした!

現在2歳の息子は、昨年末に
膀胱に尿管を植え替える手術を
致しました。
私も皆さんと同じように
さんざん調べ、考え、悩んで
手術をしました。


手術は予定通り行われ、術後も順調でしたが
心配性の私は自分の目で逆流が治っている事を
確かめたいと思い、
この度の造影検査をお願いしました。

結果は上の通りで、
やっと、長いトンネルから抜け出すことが
できました。

思い返せば、腎盂腎炎を起こし
高熱に苦しむ我が子に身を切られる思いをしたこと、
熱が少しでもでれば、おしっこパックを貼って
必死に病院へ連れて行ったこと、
少しでも逆流症を知ろうと、ネットで
調べまくったこと、今でも鮮明にその時の
気持ちを覚えています。

このホームページで同じ逆流症の子を持つ
お母さん達の存在を知り、勇気付けられて
ここまで頑張ることができました。
この場を提供してくださったYOSHIDA家さんには
本当に感謝申し上げます。
そして、まだ先が見えず迷い苦しんでいる皆さん
絶対に明るい未来が待っています。
前向きに頑張ってください!
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 [No.111 - 2] Re: 長いトンネルを抜けました!
 よん 2007/06/28 11:57:45
夏休みの手術、うまくいきますように
心から願っております!

五体満足にどーして産んであげれなかったんだろう
と、私も幾度となく自分を責めたり
彼だけが辛い思いをしてかわいそうだと
元気な周りの子をうらやましく思ったりもしました。

でも懸命に治してあげることが、今彼にとって
最良の方法なんだと
治してあげられる方法を見つけられたことに
晴れ晴れしい気持ちで手術にのぞみました。

子供の回復力とはすごいもので
術後の回復はすごく早かったです。
傷口もまだ半年しか経ってないのに
ほとんどわかりません。

手術をひかえられて、不安な気持ち
本当に良く分かります。
でも手術を決められた今は
子供に不安を与えないように
お母さんは、明るく元気にするのが一番だと
思います。
入院も大変だと思うので
体調管理に気をつけてください!

本当に本当にうまくいきますように
心からお祈り申し上げます!
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 [No.111 - 1] Re: 長いトンネルを抜けました!
 みはこ 2007/06/27 09:27:26
良かったですね。同じ病気を持つ親として心から祝福します。そしてとても勇気をもらいました。我が家の息子も夏休みに手術を言われています。毎日毎日考えることはそのことばかりです。片時も離れません。息子の顔を見るとこんな辛い思いをさせてしまい申し訳ない代われるものなら代わってやりたいとこみ上げてくる涙を必死でこらえています。でも手術を終えた人のカキコをみると手術して良かったと言う言葉が多いので今はその言葉だけが支えです。あと手術まで40日程です。一日が100時間くらいになればいいのに
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 [No.109] 手術後
 みはこ 2007/06/17 08:46:48
手術後はかなり痛がるのですか?ドクターのお話だと術後は2日程で退院出来ると思うと言われたのですが。
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 [No.109 - 2] Re: 手術後
 りえ 2007/06/27 09:46:10
うちの子は、全然痛がりませんでした
数日間、腰から管で弱い麻酔が入れられていました
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 [No.109 - 1] Re: 手術後
 YOSHIDA家管理人 2007/06/18 14:14:56
こんにちは。
うちの想も一晩泣いて痛がりましたね。泣き叫ぶほどではなくシクシク「いたいよ〜」と言い続けていて心から代わってやりたいと思いました。翌朝はずいぶんマシになったようで、ここからは子供ですのですごいスピードで回復し、2日経つと泣いたりしなくなりました。ただ動いたり、笑っただけででも傷が痛むらしく、すごくおとなしかったです。拘束服を着さされたのですが、そんなの着なくても動いたりしなかったです。うちは一週間入院しました。これは予定されていた通りです。入院期間にも病院の考え方があるんでしょうね

http://www.eonet.ne.jp/~yokosoto/so10.html
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 [No.110] ごめんなさい。お留守にしてました。。。
 YOSHIDA家管理人 2007/06/18 13:05:29
長期不在にしていました。
お返事等できていなくて申し訳ありません。(._.)
かなり過去ログにも参考になるような内容があるかもしれません。管理不足で探し出すのに苦労すると思いますが、是非ご一読下さいね。
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 [No.108] やっぱ決断できずに。。。。
 ドキンちゃん 2007/06/16 01:51:40
今日も病院に相談にいったんですが、結局はまだ決断できず。。。です。
逆流があるだけでもおしっこの圧で腎臓に負担がかかるという意見と
感染がなければ逆流だけでは腎臓には負担はないという意見、
この2つはずっと泌尿器世界では議論になってることのようでした。

ほんとに難しいとこです。。。。

また旦那ともう少し考えてみようか・・ということになりました。
開腹は最後の手段・・でも確実。
 
ただ、開腹するとなると、検査をもう1年半してないので、今の状態も確認してからでないと安易に開腹術を受けるわけにも・・・・。
という問題もでてきて・・・。

ほんとうに、ほんとうに、ほんとうに・・・難しいです。
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 [No.107] ドキンちゃん様へ。
 ちかママ 2007/06/15 22:18:04
お返事ありがとうございました。
身近にこの病気の方がいないため、なんであんたたちの
こどもは訳のわからない病気になるの?と責められたことさえ
あります。なので、同じ境遇の方がいる、いろんな意見が
聞けるということが心強いです!

長男の方はVUR消失後、喜んだのもつかのまで川崎病に罹り
現在は、心臓の経過観察をしているところです。今年で4年になります。
今回VURで悩んでいるのは次男の方です。
本当にいろいろな意見があるのですね。
今回診ていただいたこども病院の先生は、5年前まで逆流があるだけでも
普通の状態でないので、ダメージは必ずあります。と言っていたのに(長男を診ていたとき)
たかが5年でこんなにも 見解がかわってしまうものかと
不安で大学病院まで行ってみようかと思うようになりました。
とりあえず、来週の月曜日に大学病院小児泌尿器科の先生に診てもらってきます。
膀胱造影検査からかれこれ1ヶ月たちます。
早く、落着いてゆっくり寝たいです。安心したいです。
また、受診後におじゃまさせていただきます。

皆様のお子様も早く元気に、毎日笑って安心して
過ごすことができますように!
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 [No.106] 99%じゃなくて1%の方でした
 りゅう 2007/06/15 00:30:24
現在小学2年生の息子が逆流症と分かったのは4歳の時でした。他の病気で入院中に尿路感染にかかり判明したのですが、右3左4のレベルで
左腎臓は萎縮は始めっている状態(右に比べると一回り小さい感じ)で、主治医にはしばらく経過観察と言われたのですが、
いてもたってもいられずお願いして3ヶ月後に回復手術をしました。術後の結果は逆流が残ってしまい右1左2でした。あまりのショックで
しばらく立ち直れなかった上に術後1年の検査でありえない検査感染を起こし自力排尿ができなくなり入院...1週間で退院できたものの
検査結果は術後と同じレベルでした。主治医に対しての不信感は相当なものでしたし、息子に申し訳ない気持ちでずっと泣いてばかり、
最近になってようやく立ち直ったのです。それは、左の腎臓が小さいながらも正常の範囲内で問題ないと言われたからかもしれません。
息子の場合は逆流が残っているので検査は超音波で水腎症になっていないかを年に一度確認することになっています。思春期に造影検査を
した方がいいとも言われています。
回復手術で99%治ると言われても、息子のように完治しなかったケースもあります。でも、手術はして良かったと思っています。
息子の場合ケフラールを術前に服用してましたが、術後1ヶ月で抗生剤をやめる事ができて精神的に楽になりました。もちろん尿路感染はおこしてないです。
腎臓に圧を掛けないように3時間置きにトイレに行くようにしてますが、最近はそれほど神経質にはしてません。
主治医には「1〜2度のレベルの子はたくさんいて気付かない人の方が多い。あまり気にしないでください」って言われました。
当時は怒りとともに納得いかない言葉だったのに、最近はそれもそうなのかな...っと思えるようになりました。
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 [No.105] みはこさんへ
 ドキンちゃん 2007/06/14 16:33:35
手術前に検査するのですか?あの造影検査を??
それで止まってるとすると手術をやめるという方法でしょうか??

私も一度確認をしてそれから手術に踏み切るか考えたいとは思うのですが・・・。

3歳の時の検査では止まってたのですね。それが今・・・?
そんなことあるんですね・・。
ショックな気持ちよくわかります。

私の息子も1歳の時止まっていて、その半年後にはまた逆流ありました。
ショックでした。。。、

うちの病院は続けて3回検査して3回とも止まってないと完治とはしない方針で、そのときその時の造影剤の量とかで
逆流がでなかったりとかもあるようで、続けて3回逆流がないのを確認できないとという病院です。

片側だけの逆流なのですね。
99%の成功率、2時間程度の手術時間、そうだと思います。
うちもそう説明受けましたよ。

みはこさんはもう開腹術で。。と決めておられるんですね。
手術の説明はもう受けられましたか?
うちは昨日のうち説明受けてきたんですが、術後の3日間は下半身麻酔といわれましたか?
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 [No.105 - 1] ドキンさんへ
 みはこ 2007/06/14 20:22:04
開腹手術が一番スタンダードな方法と言われました。子供用にオールひらがなの手術の説明文も頂きました。入院日数は術前を入れて三日から五日と言われました。術後の下半身麻酔は言われていません。術後そんなに痛いのですか?術前検査は大学病院は紹介で行ったので病気の検査データは地域の小児科で行ったものを持って行ったので一応念の為にと説明されしたくないなら申し出て下さい。と言われました。でも主人は手術後はこの検査はないのだから最後と思い術前の新しいデーターの方がより正確だと思うから受けさせたいと言っています。以前はずっと小児科で膀胱造影をしてて痛いよと言う声が聞こえてきた凄く可愛そうだったのですが、今回は小児泌尿器の専門の先生なので慣れてるかなと思ってはいるのですが。いろいろ考えると本当にパニックになります。麻酔の事も気になります。麻酔が覚めなかったらどうしようとか考えてしまいます。変われるものなら本当に代わってあげたい。
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 [No.104] はじめまして。
 ちかママ 2007/06/14 15:18:51
こんにちは。1歳8ヶ月と5歳8ヶ月の男の子の母です。
うちの二人の男の子もVURがあります。(長男は、5ヶ月の時に尿路感染症に罹り発見、片側靴杷∀感染症の再発なく1年後の造影検査で消失)
次男は9ヶ月の時に尿路感染症に罹り、予防内服をしていたのに1ヵ月後に再発。造影検査の結果、片側気任靴拭
その後、予防内服を変更して再発はありませんでした。程度も軽かったし、慧戮猟甲砲消失したこともあり逆流が治ったと思っていました。

半年後の検査(5月にしました。)で、右后∈賢掘[沼Π化していました。
こんなことってあるんですね。主治医も年齢的に良くなっていくのは、よく見てきたがここまで悪化するのも珍しいと
手術した方がいいんじゃないか?ということでこども病院の小児腎臓科に診てもらいました。
その結果、現在と昔のVURに対する治療法(手術治療でなく、温存治療をする)を淡々と説明され、さらには予防内服を中断して再発するようであれば、手術をしましょう ということで元の総合病院へ戻ることになりました。
しかも、VURがあっても尿路感染症さえ再発しなければ大丈夫 という意見に私の頭はパニックしてしまい、本当にこれでいいのかと先生に対する不信感が募ったまま元の病院へ戻りました。

それから、毎日のようにVURのことを調べ続け ようやくこの掲示板にたどり着き皆様の経験を読み やはりこのままではいけないと思い、主治医と相談して来週大学病院を受診することになりました。
主治医もこども病院の先生の考えはちょっと??だったようで、今回は小児泌尿器科に診てもらえるように紹介状やらレントゲンやらを取りに行ってきたところです。
VURって、やはり泌尿器科が専門なのでしょうか?
長男の時は、小児腎臓科の先生が診ました(その先生が今回診ていただいたこども病院の先生です)
皆様の経験を拝見しても、先生によって内服薬も違えば、手術方法も入院期間もまったくちがいますね。
うちの主治医がこのVURという病気の今の問題点は、診療科によって治療方法や、基準が全く異なるところだと思います、とのことでした。
私も管理人さんをはじめ、皆様の経験から学んでいきたいと思います。
2人も子供をこの病気になってしまったのに、未だになにもわかりません。
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 [No.104 - 2] Re: はじめまして。
 ドキンちゃん 2007/06/14 16:55:49
こんにちは。息子さん2人ともだったのですね・・・。
心配でたまらなかったでしょう・・・。
でも長男くんの自然治癒、よかったですね。

今回再発してしまったのは次男くんの方ですか?

温存治療・・・内視鏡でですよね??

程度にもよるのですが3度〜は内視鏡はすすめないと一般的にはいうようです。
1〜2度までだと、開腹しなくても・・・という方向に向かっているようではありますが・・。

逆流はあっても感染を起こさなければ問題はない。
これは病院によってちがっているように思います。
ネットでも色々調べているのですが、ある病院ではそのように、逆流があるだけは怖いものではない、
ただ、感染をおこすと怖い・・と。

しかし、他の病院や、うちが通ってるとこもですが、感染をおこさずとも逆流があるだけで、おしっこの圧によって腎臓が痛んでいく。
逆流性腎症になってしまう。という先生もいます。

調べていくうちにどっちの意見も半々であるので、こっちとしてはかなり悩みます。
うちは1度と2度なので内視鏡でも十分だといわれています。
ただ、今までのコラーゲンではダメなので今度出る新しいものでとなりますが。

圧がかかるだけでは問題でないとなると注入した物質が消失して知らないうちに逆流が再発していたとしてもそう心配はないかなと思っていたんですが、
圧がかかるだけでも少しずつ腎臓が痛んでいくとなるともし再発に気づかなかったらこわいですよね・・。

そんなこんなで私も手術するにせよどっちを選べないいのか悩んでいるところです。

入院日数も何もかも病院によりますよね。
どれが一番ベストなのか、どれを信じるのか、難しいですよね。

泌尿器がいいと思います。小児泌尿器があればなおさら。
腎臓科はまた違うと思います。
うちはこども病院ですが腎臓科と泌尿器とあり、VURは泌尿器がみています。

これからまた小児泌尿器で意見を聞くのですよね?
いい先生に巡り合えるといいですね。
うちも院内で先生によって意見がちがうので悩みます・・・。
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 [No.103] みはこさんへ
 ドキンちゃん 2007/06/14 13:38:04
内視鏡では成功率が開腹よりは劣るという欠点があります。
今度認可される物質は今までのコラーゲンに比べてかなり期待できるそうです。
私もその物質でするか悩んでるところです。
ただ、これが今からでてくるものなので、どうしても過去のデーターなどはそんなになく、
試験的にするみたいな感じではあるので不安もありますが・・。
でも開腹に比べ、断然体への負担が少ないですし、切らなくていいものなら切りたくはないですよね。

でも術後の造影での確認検査は必要になってきます。定期的にといってもいいくらい必要になるかもです。
そうしないと注入した物質が消失してしまってるかもしれないので。
怖いのは熱も出さず症状がでないまま逆流性腎症になってしまうことです・・。

開腹は成功率が100パーセントといってもいくらい確実なので、術後は即完治だそうです。
術後の確認の造影もしたとしても1回で終わりです。
術後は安心して生活が送れるでしょうね。
でもやはり切開・・・・怖いです。
尿管をつなぎなおすなんて・・・・怖いですよね・・・。

みはこさんの息子さんの程度はどのくらいですか?
うちは1度と2度です。必ず開腹しなければという程度ではないというので、悩んでいます。
開腹しなければならない程度だとしたら、決心もつくのですが、
他の方法でもいいという選択肢があるのでやはりそちらに傾きます。
ただ、内視鏡だと、術後の安心感はないので、迷うところです・・・。

開腹をすればこれで終わりということになるので、そっちがいいのかな〜とも思ったり・・。
内視鏡術後でも造影検査なしに確認できる方法があれば一番なのですが。

でもこれから先、間違いなく内視鏡が主流になりますよ!と先生は言ってました。
ただ、今が出始めなもので、データーを必要とするので、造影検査をしていかなければということのようでした。

夏に開腹予定にはしてあるのですか?
うちは一応その予定になってます。8月です。
昨日、病院に相談に行ったのですが、明日また別の先生に相談しにいってみようと思ってます。
院内で考え方が違うので結構悩みますが、色々考えていけるので、納得できるまで話をして決めようと思ってます。
明日、相談に行く先生は、今の息子の程度であったら、「私なら切らない!内視鏡で十分です!」という先生です。
また報告します。
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