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[No.48 - 1]　Re: 術後の経過について知りたいです 　YOSHIDA家管理人　2007/01/09 22:30:31 しんちゃん、元気になって欲しいです！ 想は術後、一年に一度通院しています。昨年の夏で３回目の 通院になりました。いつまで、、、とは聞いていません。 うちは片方の手術で再発は１００％ないと心強い診断をして いただいたのですが、たった年に一日だけですが、診てもら うと安心するので、来なくて良いと言われるまで、こちらか ら「いつまででしょうか」なんて聞かないようにしてるので す。完治される事、心から祈ってます。がんばって！ 削除キー

[No.49]　みなさん初めまして。 　元患者　2007/01/07 21:09:08

初めまして。偶然このサイトを見つけて書き込みします。 僕も先天性尿管逆流性水腎症でした。６歳で尿管植替術の手術をしてます。ただ、その後の後遺症として、逆流性腎症による慢性腎不全になっています。 なんか、このサイト見つけて友達が増えたような気がして嬉しいです。書き込み見ていると皆さん大変だと思います。僕も軽はずみに[頑張ってください]とも言えません。でも、皆さんの事応援しています。そして皆さんの子供さんが少しでも快方に向かったり、悪化するのがないように、切に願います。

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[No.49 - 1]　Re: みなさん初めまして。 　YOSHIDA家管理人　2007/01/09 22:39:54 カキコみどうもありがとう、、、。 完治されてよかった。(;_:) 何歳のかたでしょうか？こうやって大きくなって 自分の病気の事を検索し、掲示板にメッセージを 書いてもらえて、それだけで病気の方は勇気つけ られます。先輩、本当にどうもありがとうござい ました。 削除キー

[No.50]　はじめまして 　ツバッチ　2007/01/08 23:57:39

6ヶ月の男の子の母です。4ヶ月のとき急な発熱、41℃でひきつけ救急車で運ばれ、1週間入院後 尿路感染である事が分かりました。 薬が効き熱も下がり、予防薬で様子見て診ましょうとの事。 退院から1週間元気に過ごしていたところ・・・お兄ちゃんが胃腸炎に、そして移り、、、 近くの小児科で診てもらい、予防薬を、一時中断して治しましょうとの事、3日くらいで再発しないだろうと思っていたところ、 胃腸炎が落ち着いた頃、発熱・・・尿検査、血液検査結果、再発（；；）造影検査 した所逆流症左レベル4といわれ今もケフラ−ルという薬を、1日1回飲んでいます。月に1回尿を、もって行き検査しています。 手術は、様子を見ましょうとの事でした。色々検索してやっと、逆流症が理解できるように少しずつなってきました。本当に心強いです。

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[No.50 - 1]　Re: はじめまして 　YOSHIDA家管理人　2007/01/09 22:34:57 色々重なってたいへんですね！お母さんの方も心配です、、、。 自分の子供が大病を患い、そしてこんなＨＰを運営して いろんな方からカキコみいただいて心から思うのですが、 病気になっているのは子供だけど、病気と闘うのは家族みんな ですよね。だからお母さんも無理せず、抱え込まないで 頼りにできる方みんなと乗り越えてください。 がんばりすぎず、がんばって！！ 削除キー

[No.47]　日本に帰国して手術？ 　さかなちゃん　2006/12/31 04:20:41

はじめまして。現在１年２ヶ月になる娘が膀胱尿管逆流症と診断されました。 左のみでレベル４なのですが、４だと自然治癒の可能性も半々くらいで手術になる可能性も高いとお医者さんには言われました。 ただ、私たちは現在海外に住んでいて、手術となった場合、現地の病院にするか日本に帰国してするか、考えています。 こちらの医療技術もそれほど低くないのですが、やはり赤ちゃんの小さな体にメスを入れるとなると、 なんとなく日本の病院の方が安心できるのでは、と 思ったりもして、どなたかお薦めの病院がありましたらお教えいただけると助かります。 実家は愛知なのですが、どのみち海外帰国になるので東京でもその他どこでも構いません。 また、日本での手術費用もおおよその目安で結構ですので教えていただけるとありがたいのですが。 病院名などを掲示板に載せるのもなんですので、メールでお返事いただけますでしょうか？ 昨日からインターネットでいろいろ調べまくり、このサイトを見つけてすごく感激しています。 都合のよいお願いばかりで恐縮ですが、いろいろ教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

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[No.47 - 2]　Re: 日本に帰国して手術？ 　さかなちゃん　2007/01/03 11:40:29 管理人さま、ありがとうございます。 私たちはマレーシアに住んでいます。 お医者さんはイギリスで学んだ人が多く、私もこちらの病院で 出産して、別に不安もないのですが、こちらには子ども病院のような 専門病院もなく、小児泌尿器科の専門医もあまりいないので さすがに赤ちゃんの手術となると、やっぱり日本の方がなんとなく 安心がいくのでは、と思っています。国民健康保険にも入ってないし、 住民票もないので、日本での治療となれば実費も覚悟、という心構えだけは しているのですが、何分にも目安がわからないので 皆さんにお聞きしたいと思いました。 自分でもまた調べてみますが、もしなにかアドバイスがありましたらお教えください。 削除キー

[No.47 - 1]　Re: 日本に帰国して手術？ 　YOSHIDA家管理人　2006/12/31 17:34:12 さかなちゃん様、こんにちは管理人です。 小さいお子様で心配ですね。かなり前にカナダに在住されている方からカキコみいただいて日本との医療環境の違いを感じました。過去ログを探してもらうと出てくると思います。さかなちゃん様はどちらにお住まいなのでしょうか？？ お書きしてもらった通り、当掲示板では病院名（あるいはそれが特定できる表現）を記して頂く事は遠慮してもらっています。アドバイスされる方は直接メールしてあげてください。 ちなみに手術費ですが、うちは「育成医療申請」を活用して大幅に治療費を削減しましたよ。この情報も過去ログで何人かの方が書かれていますし、是非調べて活用してください。 それではがんばって！ 削除キー

[No.39]　とても参考になりました 　こうめ　2006/11/25 00:58:43

２歳２ヶ月の息子が尿管逆流症と診断されました。 今年の７月に高熱、腎盂腎炎と診断。 検査の結果、逆流症そして右腎臓の萎縮。 ネットで検索して、成長するにつれ逆流がなくなる事も・・・ という言葉に淡い期待を抱いていましたが、 腎臓がかなりダメージを受けているとの事で早めに手術をした方が良いと勧められました。 7月からすでに三度の入院。 やっと病院に空きがでたみたいで、明後日行ってきます。 状況によっては、そのまま手術かも・・・ 県外の病院で、私のみ付き添い、ちょっと心細いですが頑張ってきます。 息子を応援してください！！

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[No.39 - 2]　ありがとうございます 　こうめ　2006/11/26 06:37:20 今日、出発します 息子ともども頑張ってきます！！ 無事に退院できたら、またご報告させていただきますね。 それでは行ってきます(^_^)/~　　　　　　 削除キー

[No.39 - 1]　Re: とても参考になりました 　YOSHIDA家管理人　2006/11/25 10:31:11 こうめさん、こんにちは。 自然治癒してくれる事をみんな心から願うのですが、なかなか思うようにいってくれませんよね、、、。 ３度の入院本当に大変な事と思います。息子さんの事応援しています！そしてお母さん（？）もがんばれ！ 今度の入院で状態が前進する事を願っています。 大丈夫！きっと良いクリスマスを迎えられますよ！ 削除キー

[No.38]　ごめんなさい 　YOSHIDA家管理人　2006/11/21 13:23:38

長期間閉鎖（書き込み停止）にしておりました。 すいません<m(__)m> 元気です。ご心配かけました。またよろしく〜！

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[No.38 - 3]　Re: ごめんなさい 　YOSHIDA家管理人　2006/11/23 09:25:22 いみら〜くん、よかったね ↑先輩うちの想からです！ 手術が成功して本当によかった、、、。嘘のように元気ですってわかるわかる！（＾ｖ＾）書き込んでもらった以上に本当は心痛も肉体的な疲労も相当だったこともわかってます。どうぞご家族の皆様、健やかにお過ごしください。お返事どうもありがとう！ 削除キー

[No.38 - 2]　はじめまして 　いみら〜くん　2006/11/22 23:10:36 まずはじめにごめんなさい。先ほど返信メールを間違って送ってしましました。失礼しました。 うちの息子（１歳１ヶ月）もつい最近手術を受けました。今年に入って２度尿路感染を発症し、通院を続けてくる中で、先生から突然手術をすすめられ、とても驚き落ち込みました。 私の中では逆流は自然治癒するものだと思っていたので。先生からお話があり、手術の日程も急だったので、かなり考え込みましたが、そのときこの掲示板に出会い、とても勇気づけられ手術に踏み切ることもできました。 ありがとうございました。息子は先週退院し、まるで手術を受けたのが嘘のように元気にしています。今後も検査などは続きますが、みなさんと一緒に頑張っていきたいと思います。 どうぞよろしくお願いします。 削除キー

[No.37]　はじめて書き込みます 　ガーコ　2006/07/24 14:53:39

４ヶ月の息子がいます。左がレベル５で生まれつき萎縮しており、 尿管も太いようです。右はレベル３から４。６ヶ月になる頃、 手術することとなりました。万一手術となっても、１歳まで 待つものだと思っていましたが、おそらく左が機能していないため、 早くに手術を・・・ということだと思います。生後１ヵ月半の時の尿路感染 がきっかけで、逆流症が見つかりました。ショックですが、前を向いて 治すしかないですよね。頑張りましょう！ちなみに、県立のこども病院 に通っています。６ヶ月で手術をされた方、いらっしゃったら お話を聞かせてください。こども病院では２４時間付き添いが出来ないかも知れず、不安です。

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