指定難病認定を目指しています　Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会の活動

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
当疾患が4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されたことにより、キャッスルマン病の研究の進展、そして指定難病認定に向け患者同士で情報交換を行い、ひとりひとりのキャッスルマン病患者が結束し、患者会として活発な活動を展開していく必要があります。ここではこれまでの活動とこれからの活動について紹介します。

※活動報告が増えてきましたので2018年以前の活動報告を別ページにしました。下記のリンクをご覧ください。
2017年の活動報告　2016年の活動報告　2015年及び以前の活動報告

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2019年4月から6月までの活動報告

�@4月12日（金）〜14日（日）
第59回 呼吸器学会学術講演会にて広報活動 / 東京国際フォーラム
�A4月15日（月）〜17日（水）
第63回 日本リウマチ学会総会・学術集会にて広報活動 / 国立京都国際会館
�B5月　会報VOL.4発行
�C5月12日（日）ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）総会出席 / 千代田区損保会館
�D6月22日（土）研究班会議出席 / 大阪大学産業科学研究所
�E6月23日（日）2019年度患者会総会・第7回 医療講演会・交流会 / 大阪大学産業科学研究所

2019年1月29日　読売新聞朝刊　「医療ルネサンス・動き出す患者たち第4回」に掲載

12月15日発行　　医療雑誌　成人病と生活習慣病 Vol.48　No.12
「新たに追加された指定難病 キャッスルマン病を理解する」
（TAFRO症候群ページ・患者会ページあり）東京医学社　2,800円（税別）※誰でも購入可能です。
https://www.tokyo-igakusha.co.jp/f/b/show/b01/1206.html

Rare Disease Day（世界希少難病の日）

2019年2月28日（木）　Rare Disease Day（世界希少難病の日）in Tokyo　参加

2月 9日（土）　研究班会議　出席

12月 8日（土）　キャッスルマン病・TAFRO症候群・IgG4-RD・POEMS症候群 ４疾患合同検討会議　参加

12月 2日（日）　ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）幹事会　出席

11月17日（土）　難病・慢性疾患全国フォーラム2018　参加

【第80回日本血液学会学術集会（大阪国際会議場）】

10月12日（金）〜14日（日）【第80回日本血液学会学術集会（大阪国際会議場）】患者会PRブース出展

【平成30年度総会・第6回医療講演会・交流会】

９月８日（土）【平成30年度総会・第6回医療講演会・交流会】を新潟ユニゾンプラザにて開催

６月９日（土）【研究班会議】出席

患者会会報を発行しました

5月にキャッスルマン患者会会報（第3号）を発行し、患者会会員様へ発送しました。

【第６２回日本リウマチ学会総会・学術集会　ＰＲ活動】

４月２６日（木）〜２８日（土）東京国際フォーラムにて
　参加者は永見副代表、淀川さん、大山さんの３名

【第５８回日本呼吸器学会学術講演会　ＰＲ活動】

４月２７日（金）〜２９日（日）大阪国際会議場にて
　患者会顧問の藤原寛先生（淀川キリスト教病院）のはからいで、初めて展示ブースを出展させて頂きました。
　参加者は福島代表、玉田さん、服部さんの３名

Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日

２月２４日（土）〜２月２８日（水）、『Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日』
が全国各地で開催されました。写真は『RDD東京2018』です。患者会からは永見副代表が参加しました。

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