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指定難病認定を目指しています Castleman's disease patient group

活動報告report

キャッスルマン病患者会の活動

活動報告写真

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
当疾患が4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されたことにより、キャッスルマン病の研究の進展、そして指定難病認定に向け患者同士で情報交換を行い、ひとりひとりのキャッスルマン病患者が結束し、患者会として活発な活動を展開していく必要があります。ここではこれまでの活動とこれからの活動について紹介します。

※活動報告が増えてきましたので2016年と2015年とそれ以前の活動報告を別ページにしました。下記のリンクをご覧ください。
2016年の活動報告   2015年とそれ以前の活動報告


【研究班会議】

平成29年6月10日(土)大阪大学産業科学研究所にて29年度研究班会議が行われ、患者会から3名が参加しました

【平成29年度 総会・医療講演会・交流会】

平成29年6月3日(土):神戸市産業振興センターにて患者会総会・医療講演会・交流会を開催しました。詳細は会報にてご報告します。
 

【指定難病陳情】5月19日(金)

古屋厚生労働省副大臣へ、93,194名の署名と共に指定難病に関する要望書を提出してまいりました。署名のご協力頂きました皆様、ありがとうございました。同行者は大阪大学吉崎先生、公明党難病対策部長江田議員、患者会から6名です。
 

【第61回日本リウマチ学会総会・学術集会】にてPR活動を行いました。※5月12日更新

平成29年4月20日(木)〜22日(土)福岡国際会議場、福岡サンパレスホテル&ホールにて
昨年と比べて、キャッスルマン病に関心を持って下さる先生方がとても増えました。
ブースも回数を重ねるごとに賑やかに充実してきています。参加者は、患者会から代表福島、事務局松本、会計松本の3名です。
お立ち寄り下さった、大阪大学の吉崎先生、長崎大学の川上先生、ありがとうございました。
 

【博多交流会】  

4月21日(金)PM6:00〜
博多駅東の洋食屋さんで、小さな交流会を開催しました。参加者は、患者ご家族も含め6名。時間が経つのも忘れ、楽しい会話を
楽しみました。写真は会報でご紹介します。場所をご提供して下さいました、『洋食堂はなや』さん、ありがとうございました。
 

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)in Tokyo

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)in Tokyo が2017年2月28日(火)に東京丸の内で行われました。キャッスルマン病患者会からも、福島代表が参加し、「患者生の声」に出演しました。

    

キャッスルマン病研究班会議 

【キャッスルマン病研究班会議】が、2017年1月21日(土)に大阪大学銀杏会館で行われました。
内容は、2016年度の研究結果報告と課題、2017年度の研究テーマ発表でした。
研究結果では、指定難病5つの条件が全て満たされたとの報告がありました。
2018年度の指定難病認定に向け、期待が高まります。そして、2017年度からは、キャッスルマン病とTAFRO症候群の研究班が合体することになりました。これに連動する形で、キャッスルマン患者会も積極的にTAFRO症候群の患者さんを受け入れることに合意致しました。 

 


キャッスルマン病患者会

〒708-0886
岡山県津山市昭和町2−65−1
事務局 松本

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX番号 0868-29-3329(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
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