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指定難病認定を目指しています Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会

キャッスルマン病患者会のホームページへようこそ。
当患者会ではキャッスルマン病及びTAFRO症候群と診断された方、またそのご家族様からのご連絡をお待ちしています。治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行い、ともに指定難病への認定を目指しましょう。
※お陰様をもちまして、2018年度より指定難病に認定されるに至りました。皆様にはご支援賜り、心よりお礼申し上げます。これからも患者会の活動は進んでいきます。どうぞよろしくお願いします。
(HPでのキャッスルマン病署名活動は終了しました。)

【大阪プチ交流会のお知らせ】
平成30年10月13日(土)18:30 より、大阪駅周辺でプチ交流会を開催します。
参加ご希望の方は事務局までご連絡ください。

2018年8月20日にHPを更新しました。詳しくはページ下部分のNEWSをご確認ください。

新規会員を随時募集しています。詳しくは会員の募集(会則)をご覧ください。
PRチラシ(2018年度版)PDFファイル
★患者会からのメール受信について
 会員登録後に事務局からのメール(携帯アドレス宛)が届かない方は 「迷惑メール対策」設定が原因の場合がありますのでご確認ください。詳しくは会員の募集ページをご覧ください。

お知らせtopics

「特発性多中心性キャッスルマン病 指定難病認定」厚生労働省ホームページで告示されました。

 2018.4.1更新
「特発性多中心性キャッスルマン病 指定難病認定」厚生労働省ホームページで告示されました。
内容は(PDF)こちらをクリックしてください
申請に関する詳細は、「難病情報センター」ホームページでご確認ください
難病情報センターHPはこちら http://www.nanbyou.or.jp/
重症度分類の確認や、申請書類の「臨床調査個人票」のダウンロードはこちらから行ってください
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000197628.html
申請書のダウンロードや、必要書類については各都道府県のホームページ等で確認できます。
提出先は都道府県により異なりますので、各自治体に個別にお問い合わせください』

指定難病についてのお知らせ

 2018.3.11更新
平素より格別の御厚情を賜り厚く御礼申し上げます。
患者会発足以来、研究班との協力、署名活動、広報活動、陳情など様々な活動して参りました。この度、皆様方と築いて参りました患者会活動が一つの大きな成果を挙げる事が出来ましたので御報告させて頂きます。
この度、キャッスルマン病の「特発性多中心性キャッスルマン病」の一部分が指定難病に加わることになりました。しかし、この度の認定においては条件があり、症状の程度により、重症度分類等で一定の条件に該当する場合、高額医療を継続する事が必要な場合などが医療費助成の対象になり、該当されない場合は、対象となりません。
残念ながら、多中心性に限定された今回の指定では、多中心性の軽度の方や限局型は含まれていません。又、TAFRO症候群も指定を得られませんでした。治療を始められた方、始められていない方、まだ診断さえつかない方々の不安は続きます。これから少しずつ社会に認知され始める意味では、ここが私達のスタートラインなのだと考えています。
今回条件付きではありますが、指定を得られた事は大きな一歩です。これも一重に皆様からのご支援の賜物と深く感謝申し上げます。患者会と致しましては、今回の指定難病取得を足掛かりとし更なる活動を行って参る所存です。今後、皆様には今までと変わらぬ一層の御厚情賜りますよう、御願い申し上げます。
2018年3月4日(日)毎日新聞デジタル版に患者会顧問の大阪大学吉崎先生が、キャッスルマン病、指定難病について語られた記事が掲載されました。
https://mainichi.jp/articles/20180304/ddl/k27/040/215000c

 患者会事務局からのお知らせ 2018/8/4更新

2017年度で運営初期役員の任期満了を迎えました。それに伴い、2018年度より新役員、新事務局で新たにスタートします。
皆様にはご迷惑をお掛けしますが、どうぞ宜しくお願い致します


新事務局は下記のとおり変更となります
〒270-1432 千葉県白井市冨士160-16
メールアドレス:castleman.disease.pt@gmail.com
FAX:050-1477-2753

2017年度より、キャッスルマン病研究班にTAFRO症候群研究班が加わり、『厚労省科学研究 難治性疾患等政策研究事業 領域別研究 非癌、慢性炎症性リンパ節・骨髄異常を示すキャッスルマン病、TAFRO症候群その類縁疾患の診断基準、重症度分類の改正、診断・治療のガイドラインの策定に関する調査研究』という内容で、新たに3年間の研究が始動しました。
それに伴い、キャッスルマン病患者会も、TAFRO症候群の患者さんを積極的に受け入れ、また会則の改訂により、同病の指定難病認定を求める活動を行ってまいります。

○患者からの声ページは、会員の方の専用ページとなりますのでご覧いただくのにはパスワードが必要となります。

7月豪雨 被災地支援募金について
平成30年7月豪雨により被災されました方々にお見舞い申し上げます。
被災地近辺にお住まいの患者会のみなさまのご無事と 一日も早い復旧を心よりお祈り申し上げます。キャッスルマン病患者会では被災地支援のために、当患者会が加盟しているJPA(日本難病・疾病団体協議会)を通じて募金金動を行います。 皆様からお寄せいただくご厚意は JPAでまとめられて被災地へ届きます。
ご賛同される方は以下の口座にお振込みください。
< JPA募金情報 及び振込先口座>
http://nanbyo.jp/siryo/180719shien.pdf

新着情報news

2018年8月20日
体験談集を追加しました
・【大阪プチ交流会のお知らせ】
平成30年10月13日(土)18:30 より、大阪駅周辺でプチ交流会を開催します。
参加ご希望の方は事務局までご連絡ください。

2018年8月4日
・「7月豪雨 被災地支援募金について」を事務局からのお知らせに掲載しました。
・「平成30年度キャッスルマン病患者会第4回総会及び、第6回医療講演会・患者交流会開催のお知らせ」をスケジュールページに掲載しました。
 総会案内(PDF) 会場へのアクセス(PDF) 出欠確認書(PDF)
2018年7月21日
・体験談集を追加しました。
・スケジュールを更新しました。
2018年5月29日
・NHKハートネットブログにキャッスルマン病が掲載されました。
 https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/49/
 5月23日は、2014年に難病法が国会で成立された記念日です。
「難病の日」と登録されてから初めて迎える記念日に、キャッスルマン病を取り上げて頂きました。
PRチラシ(PDF)を2018年度版に更新しました。
2018年5月27日
・活動報告を更新しました。
・3月20日から6月19日まで、全国の処方箋薬局などの医療施設で配布されているフリーペーパー「からころ50号」に福島代表の記事が掲載されました。
配布施設の一覧はこちら
先生方の御活動、患者会会の活動にて、読売新聞や中日新聞等、各種媒体でキャッスルマン病が特集されています。
■リンク集
   

キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。