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指定難病認定を目指しています Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会

キャッスルマン病患者会のホームページへようこそ。
当患者会ではキャッスルマン病及びTAFRO症候群と診断された方、またそのご家族様からのご連絡をお待ちしています。治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行い、ともに指定難病への認定を目指しましょう。

※2017年1月より患者会事務局が岡山県に移転しました。メールアドレス等も変更となっていますのでご注意ください。

新規会員を随時募集しています。詳しくは会員の募集(会則)をご覧ください。
PRチラシ表(2017年度版) PRチラシ裏(2017年度版) jpegファイル
★患者会からのメール受信について
 会員登録後に事務局からのメール(携帯アドレス宛)が届かない方は 「迷惑メール対策」設定が原因の場合がありますのでご確認ください。詳しくは会員の募集ページをご覧ください。

お知らせtopics

指定難病についてのお知らせ

 2017.11.13更新
平素より格別の御厚情を賜り厚く御礼申し上げます。
患者会発足以来、研究班との協力、署名活動、広報活動、陳情など様々な活動して参りました。この度、皆様方と築いて参りました患者会活動が一つの大きな成果を挙げる事が出来ましたので御報告させて頂きます。
この度、キャッスルマン病の「特発性多中心性キャッスルマン病」の一部分が指定難病に加わることになりました。しかし、この度の認定においては条件があり、症状の程度により、重症度分類等で一定の条件に該当する場合、高額医療を継続する事が必要な場合などが医療費助成の対象になり、該当されない場合は、対象となりません。
残念ながら、多中心性に限定された今回の指定では、多中心性の軽度の方や限局型は含まれていません。又、TAFRO症候群も指定を得られませんでした。治療を始められた方、始められていない方、まだ診断さえつかない方々の不安は続きます。これから少しずつ社会に認知され始める意味では、ここが私達のスタートラインなのだと考えています。
今回条件付きではありますが、指定を得られた事は大きな一歩です。これも一重に皆様からのご支援の賜物と深く感謝申し上げます。患者会と致しましては、今回の指定難病取得を足掛かりとし更なる活動を行って参る所存です。今後、皆様には今までと変わらぬ一層の御厚情賜りますよう、御願い申し上げます。

厚生労働省難治性疾患政策研究事業 疾患別基盤研究分野に認定


平成26年度より難治性疾患克服研究事業が再編され、主に政策的な研究を行う難治性疾患政策研究事業」及び新しい治療法の開発などを目指す「難治性疾患実用化研究事業」に分類されました。キャッスルマン病は平成27年4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されました。これにより、キャッスルマン病の研究、治療法の進展、指定難病の認定に向けて患者間の情報交換・連携が重要となります。
古屋厚生労働省副大臣へ、93,194名の署名と共に指定難病に関する要望書を提出してまいりました。署名のご協力頂きました皆様、ありがとうございました。なお、2015年11月、2014年4月にも陳情を行っています。詳細は活動報告をご覧ください。
(2017.7.25更新)

 患者会事務局からのお知らせ 2017/7/19更新

平成29年度より、キャッスルマン病研究班にTAFRO症候群研究班が加わり、『厚労省科学研究 難治性疾患等政策研究事業 領域別研究 非癌、慢性炎症性リンパ節・骨髄異常を示すキャッスルマン病、TAFRO症候群その類縁疾患の診断基準、重症度分類の改正、診断・治療のガイドラインの策定に関する調査研究』という内容で、新たに3年間の研究が始動しました。
それに伴い、キャッスルマン病患者会も、TAFRO症候群の患者さんを積極的に受け入れ、また会則の改訂により、同病の指定難病認定を求める活動を行ってまいります。

事務局の住所及びメールアドレスが1月より変更となっています。
新住所:岡山県津山市昭和町2−65−1となりますのでご注意ください。
新メールアドレス:castleman.disease.pt@gmail.com
事務局 松本
となります。今後、随時旧アドレスを変更していく予定です。

〇署名のお願い
指定難病の5つの条件のうち、1つだけ満たしていなかった「診断基準の確立」という問題が、研究班の先生方のご尽力により、解決されるに至りました。日程はまだ不確定ですが、近日中に厚労省へ署名を持って、指定難病認定の陳情にあがる予定です。陳情に同行ご希望の方は、事務局までお知らせ下さい。

新着情報news

2017年11月13日
キャッスルマン病の「特発性多中心性キャッスルマン病」の一部分が指定難病に加わることになりました。詳しくはtopicsをご覧ください。
2017年11月8日
TAFRO症候群に関するオンライン署名等を新規開設しました。活動報告を更新しました。
2017年8月5日
体験談集(旧:患者からの声)を更新しました。TAFRO症候群とはページを追加しました。第5回医療講演会(PDF)のお知らせをスケジュールに追加しました。
2017年7月25日
活動報告及び会則を一部変更しました。
2017年5月12日
TPOICSの一部文章を差し替え、活動報告を更新しました。
詳しい内容は活動報告をご覧ください。
2017年4月2日
TPOICS及び患者からの声を更新しました。
患者からの声ページは今後、会員の方の専用ページとなりますのでご覧いただくのにはパスワードが必要となります。
先生方の御活動、患者会会の活動にて、読売新聞や中日新聞等、各種媒体でキャッスルマン病が特集されています。
■リンク集
   

キャッスルマン病患者会

〒708-0886
岡山県津山市昭和町2−65−1
事務局 松本

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX番号 0868-29-3329(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。