キャッスルマン病患者会（ＰＣ）

キャッスルマン病患者会

皆様のご支援とご協力により、特発性多中心性キャッスルマン病が2018年4月1日より指定難病に認定されました。詳しくは事務局までお問い合わせください。

事務局からのお知らせ　2024/4/20更新

【WEB医療講演会のお知らせ】会員限定
開催予定　2024年5月25日（土）13：30～16：30
接続テスト日　2024年5月18日（土）13：30～14：30
詳細については準備が整い次第、会員の皆様へ配信・発送いたします。

医師主導治験に関するご案内
対象　：　特発性多中心性キャッスルマン病
　　　　　　（未治療・ステロイド治療・アクテムラ効果不十分の患者など）
薬剤　：　フィルゴチニブ（投薬）
登録期間　：　～5月末日
尚、治験を受けることが可能な条件があり、実施施設が限られているため、必ず下記のサイトをご確認いただき、ご不明な点は患者会事務局までメールにてお問合せください。
【jRCT 本治験情報公開サイト】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2071230108

↑上記の画像をクリックするとPDFファイルに移動します。

リンク集に
キャッスルマン病,TAFRO,その類縁疾患調査研究班
https://castleman.jp/
難病情報センター（キャッスルマン病）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5750
を追加しました。

「ＣＤＣＮ発信のキャッスルマン病患者向けのコロナ対策を研究班が和訳してくださいました」
内容はこちらをクリックしてください（PDF）

新着情報news

2024年4月20日: 【WEB医療講演会のお知らせ】会員限定
開催予定　2024年5月25日（土）13：30～16：30
接続テスト日　2024年5月18日（土）13：30～14：30
詳細については準備が整い次第、会員の皆様へ配信・発送いたします。
2024年3月12日: 事務局からのお知らせ部分を更新しました。
医師主導治験に関するご案内をご案内しています。
対象　：　特発性多中心性キャッスルマン病
　　　　（未治療・ステロイド治療・アクテムラ効果不十分の患者など）
2024年2月4日: 2023年度医療講演会の動画視聴期間が終了しました。
これからも当ホームページにて情報発信を行なっていきますのでよろしくお願いします。
2023年10月4日: ９月１６日（土）大阪産業創造館にて、2023年度患者会総会・医療講演会・交流会を開催しました。
お迎えした講師の先生２名の他、患者会顧問の先生方５名、患者・ご家族２９名の総勢３６名が参加しました。
なお、後日、会員限定で当日の医療講演をご視聴いただける準備をしております。会員の皆様には追ってご視聴方法等をご案内いたします。

「患者会顧問から」ページの顧問の先生方を更新しました。

■リンク集

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