Castleman's disease patient group
キャッスルマン病患者会
contents
- 活動報告TAFRO症候群とは
- 会員募集TAFRO症候群署名活動のお願い
- 署名のお願いTAFRO症候群オンライン署名のお願い
PC版ページAFRO症候群署名活動のお願い
スマートホン版のHPを開設しました。
現在、いくつかのコンテンツがPC版のHPへのリンクとなっていますが、今後順次、スマートホン版へ更新していきます
※体験談集のパスワードを2023年7月30日に変更しました。新パスワードは会報にてご確認ください（半角入力）
事務局からお知らせ 2024年3月更新
医師主導治験に関するご案内
対象 ： 特発性多中心性キャッスルマン病
（未治療・ステロイド治療・アクテムラ効果不十分の患者など）
薬剤 ： フィルゴチニブ（投薬）
登録期間 ： ～5月末日
尚、治験を受けることが可能な条件があり、実施施設が限られているため、必ず下記のサイトをご確認いただき、ご不明な点は患者会事務局までメールにてお問合せください。
【jRCT 本治験情報公開サイト】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2071230108
地域中核病院のPDFデータはこちら
治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行いましょう。
９月１６日（土）大阪産業創造館にて、2023年度患者会総会・医療講演会・交流会を開催しました。
お迎えした講師の先生２名の他、患者会顧問の先生方５名、患者・ご家族２９名の総勢３６名が参加しました。