指定難病認定を目指しています　Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会の活動

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
当疾患が4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されたことにより、キャッスルマン病の研究の進展、そして指定難病認定に向け患者同士で情報交換を行い、ひとりひとりのキャッスルマン病患者が結束し、患者会として活発な活動を展開していく必要があります。ここではこれまでの活動とこれからの活動について紹介します。

※活動報告が増えてきましたので2018年以前の活動報告を別ページにしました。下記のリンクをご覧ください。
2017年の活動報告　2016年の活動報告　2015年及び以前の活動報告

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【-全国患者・家族集会2017-難病・慢性疾患全国フォーラム】

平成29年11月25日（土）浅草橋ヒューリックホール（台東区浅草橋）にて日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）主催の患者・家族集会が行われ、キャッスルマン病患者会は実行委員として参加しました。
今回のテーマは「誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して」。様々な疾患の抱える問題点や医療、福祉における課題などの発表が行われました。
詳細はこちら
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2017/index.html
参加者は福島代表、永嶋さん、淀川さんの3名です。

【指定難病選定の記者会見】

平成29年11月13日（月）厚生労働省にて。
第23回指定難病委員会において『特発性多中心性キャッスルマン病』が来年度からの指定難病へ選定された後、記者会見を開きました。
会見要請を出して下さり、この為だけに大阪から東京へ駆けつけてくださった大阪大学の吉崎先生、ありがとうございました。
患者会からは福島代表、永見副代表、高橋さん、菊池さん4名が同行しました。　　画像は朝日新聞デジタル様引用

【第79回日本血液学会学術集会】ＰＲ活動

平成29年10月20日（金）〜22日（日）東京国際フォーラム（千代田区丸の内）にてキャッスルマン病とＴＡＦＲＯ症候群のＰＲ活動を行いました。関心を寄せてブースに立ち寄って下った沢山の先生方から応援の言葉やアンケート、署名を頂きました。
患者会からは福島代表、永見副代表、伊豆田事務局員、高橋さん、永嶋さんの5名です。

『第５回　医療講演会・交流会・医療相談会』　開催報告

平成２９年９月３０日（土）中外製薬（株）関東南統括支店にて、第５回医療講演会・交流会・医療相談会を開催しました。
今回の医療講演会は、矢野真吾先生（東京慈恵会医科大学　腫瘍血液内科教授）による「キャッスルマン病」と��井和江先生（新潟市民病院　副院長）による「TAFRO症候群」の２講演をして頂きました。多くの患者さんやご家族にご参加頂き、内容の濃い講演にご参加の皆さんはメモを取るなどして熱心に受講されていました。
交流会は二班に分かれて行われ、代表と副代表がそれぞれテーブルのナビゲーターとなり、今の状況などを共有し、病気に対する理解を深めました。
医療相談会は４名の先生方に対応して頂きました。相談を受けた皆さんは病気の疑問や治療の相談など普段訊けないことを先生に思いきり話しアドバイスを頂き、「個別相談を受けて良かった！」とスッキリされたご様子でした。
「キャッスルマン病」「TAFRO症候群」ともに希少難病ですが、研究班による研究の状況を知り、同じ病気と闘っている仲間との絆を深め、未来に対する相談ができ実りの多い『第５回　医療講演会・交流会・医療相談会』になりました。

【研究班会議】

平成29年6月10日（土）大阪大学産業科学研究所にて29年度研究班会議が行われ、患者会から3名が参加しました

【平成29年度 総会・医療講演会・交流会】

平成29年6月3日（土）：神戸市産業振興センターにて患者会総会・医療講演会・交流会を開催しました。詳細は会報にてご報告します。
　

【指定難病陳情】5月19日（金）

古屋厚生労働省副大臣へ、93,194名の署名と共に指定難病に関する要望書を提出してまいりました。署名のご協力頂きました皆様、ありがとうございました。同行者は大阪大学吉崎先生、公明党難病対策部長江田議員、患者会から６名です。
　

【第61回日本リウマチ学会総会・学術集会】にてPR活動を行いました。※5月12日更新

平成29年4月20日（木）〜22日（土）福岡国際会議場、福岡サンパレスホテル&ホールにて
昨年と比べて、キャッスルマン病に関心を持って下さる先生方がとても増えました。
ブースも回数を重ねるごとに賑やかに充実してきています。参加者は、患者会から代表福島、事務局松本、会計松本の3名です。
お立ち寄り下さった、大阪大学の吉崎先生、長崎大学の川上先生、ありがとうございました。
　

【博多交流会】　　

4月21日（金）PM6:00〜
博多駅東の洋食屋さんで、小さな交流会を開催しました。参加者は、患者ご家族も含め6名。時間が経つのも忘れ、楽しい会話を
楽しみました。写真は会報でご紹介します。場所をご提供して下さいました、『洋食堂はなや』さん、ありがとうございました。
　

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）in Tokyo

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）in Tokyo が2017年2月28日（火）に東京丸の内で行われました。キャッスルマン病患者会からも、福島代表が参加し、「患者生の声」に出演しました。

　　　　

キャッスルマン病研究班会議　

【キャッスルマン病研究班会議】が、2017年1月21日（土）に大阪大学銀杏会館で行われました。
内容は、2016年度の研究結果報告と課題、2017年度の研究テーマ発表でした。
研究結果では、指定難病５つの条件が全て満たされたとの報告がありました。
2018年度の指定難病認定に向け、期待が高まります。そして、2017年度からは、キャッスルマン病とTAFRO症候群の研究班が合体することになりました。これに連動する形で、キャッスルマン患者会も積極的にTAFRO症候群の患者さんを受け入れることに合意致しました。　

　

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