指定難病認定を目指しています　Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会の活動

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
ここでは2016年に行った活動をご報告します

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全国患者・家族集会2016　

【全国患者・家族集会2016】が、2016年11月22日（火）に参議院議員会館講堂で行われました。
　今年は、「誰もが安心して医療がうけられる社会を目指して」というテーマで患者・家族が約100人集まり、キャッスルマン病患者会も参加しました。

　

平成28年度 総会および第2回 医療講演会・交流会　

平成28年6月5日（日）中外製薬株式会社 東京第一支店にて、平成28年度 総会および第2回 医療講演会・交流会を開催しました。たくさんのご参加ありがとうございました。
総会では、審議事項の第1号〜6号議案は、賛成多数により全て可決いたしました。今年度も会員の皆様のお役にたてますよう、役員一同努めてまいります。
交流会では、普段はなかなか主治医以外の先生とお話しする機会がありません、先生方と直接お話しできたことは、大きな収穫だったことと思います。 また、初対面の会員さんたちも和やかにお話しをされていて、日頃「診察で先生に聞くほどではないけど、ほかの方はどうなのかな？」という疑問も、いくつか解決された様子でした。
　　
ご出席頂いた先生方、
吉崎和幸先生（大阪大学）、矢野真吾先生（東京慈恵医科大学）、井出眞先生（高松赤十字病院）、古賀智裕先生（長崎大学）、小島俊行先生（名古屋赤十字病院）、宮村耕一先生（名古屋赤十字病院）、ありがとうございました。

「第78回日本血液学会学術集会」にてＰＲ活動を行いました ※10月18日更新

10月13日（木）〜15日（土）
「第78回日本血液学会学術集会」がパシフィコ横浜で開催され、キャッスルマン病のPR活動を行いました。
当日お手伝いに来て下さった方々、ブースにお立ち寄り下さった顧問の先生方、ありがとうございました。
写真は左から永見副代表、川端先生、福島代表、矢野先生、中外製薬（株）高山様です。

平成28年9月3日（土）第3回 医療講演会・交流会　

平成28年9月3日（土）岡山県南部健康づくりセンターにて、第3回 医療講演会・交流会を開催しました。
遠方からも来て頂き参加者は総勢31名、盛会のうちに終えることができました。また、岡山県難病相談・支援センター職員の方も出席してくださいました。開催にあたりサポートして下さった会員の方々、ありがとうございました。

講演会では、井出眞先生（高松赤十字病院）は、現在の病気に関して解っていることや治療・診断基準の進捗状況を、佐藤亜紀先生（倉敷中央病院）は当病院での診断や治療方法をご講演くださいました。

交流会では、２つのグループに分かれて、患者や患者家族、患者知人で交流をしました。個々の思いはそれぞれですが、話が途切れることがなかったようです。終了後のアンケートより交流会の時間を長くしてほしいとの意見があり、今後の検討課題となりました。
右の写真左から井出先生、佐藤先生、吉崎先生
個別医療相談は、交流会の時間と並行して吉崎和幸先生（大阪大学）と井出眞先生にお願いをしました。

＊講演資料希望者の発送は完了しています。

平成28年度 第１回 キャッスルマン病に関する研究班 班会議　　※7月３日更新

平成28年6月18日（土）大阪大学銀杏会館にて、「平成28年度 第１回 キャッスルマン病に関する研究班」の班会議が開かれました。研究班先生18人、患者会会員5人が出席しました。
＊平成28年度の研究予定
�@指定難病の申請、�A分類診断基準、�B診断ガイドラインの作成、�C診療体制の確立、�D病態解析、�E国際キャッスルマン病研究会（CDCN）参画 、�FTAFRO班の位置付け

＊討議事項
　・疫学実態調査
　・治療の現状と治療法の検討
　・治療ガイドラインの作成に向けて
　・IgG4関連疾患との位置付け
　・TAFROの位置付けの検討と統合に向けて

＊研究班から患者会へ要望
　診療体制を確立するために、連携病院（拠点病院は構築済み）の選定を始めている。
　信頼性の高いデータとして会員さんの通院病院の情報を提供して欲しい。
　→患者会は役員の承認が得られれば協力する
　　2月に実施した実態調査アンケートの病院情報を提供できる
　
＊会議に出席した会員より
指定難病を得るための研究班会議の進めている事の大変さを知ったこと、当初課題から更に広がりを見せていることを知りました。患者会または患者としての意見を問われる機会が多く自分の思いを話すことができ、とても良い経験になりました。

平成28年度 総会および第2回 医療講演会・交流会　

平成28年6月5日（日）中外製薬株式会社 東京第一支店にて、平成28年度 総会および第2回 医療講演会・交流会を開催しました。たくさんのご参加ありがとうございました。
総会では、審議事項の第1号〜6号議案は、賛成多数により全て可決いたしました。今年度も会員の皆様のお役にたてますよう、役員一同努めてまいります。
交流会では、普段はなかなか主治医以外の先生とお話しする機会がありません、先生方と直接お話しできたことは、大きな収穫だったことと思います。 また、初対面の会員さんたちも和やかにお話しをされていて、日頃「診察で先生に聞くほどではないけど、ほかの方はどうなのかな？」という疑問も、いくつか解決された様子でした。
　　
ご出席頂いた先生方、
吉崎和幸先生（大阪大学）、矢野真吾先生（東京慈恵医科大学）、井出眞先生（高松赤十字病院）、古賀智裕先生（長崎大学）、小島俊行先生（名古屋赤十字病院）、宮村耕一先生（名古屋赤十字病院）、ありがとうございました。

平成28年4月28日（木）東京都北区の幼稚園の総会にて　　※５月１３日更新

キャッスルマン病の講演と署名会が行われました。企画・講演下さったのは、この幼稚園にお嬢様が通い、お父様をキャッスルマン病で亡くされた、石橋恵美さんです。石橋さんの熱い思いが沢山の方に伝わり200名近い署名が集まりました。石橋さん、ご協力頂きました方々、誠にありがとうございました。

　

「第60回日本リウマチ学会総会・学術集会」にてＰＲ活動を行いました

平成28年4月21日（木）〜23日（土）パシフィコ横浜にて
「第60回日本リウマチ学会総会・学術集会」が開催されキャッスルマン病PR活動を行いました。写真は阪大吉崎先生を挟み、右側永見副代表、左側福島代表です。

2月29日（月）世界希少・難治性疾患の日

平成28年2月29日【Rare Disease Day】（世界希少・難治性疾患の日）が全国で開催されました。

Rare Disease Day in HIROSHIMA にて、患者会メンバー大石洋子さんが「キャッスルマン病患者、生の声」をご講演されました。

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