Castleman's disease patient group

お知らせtopics

「特発性多中心性キャッスルマン病 指定難病認定」厚生労働省ホームページで告示されました。

　2018.4.1更新
「特発性多中心性キャッスルマン病 指定難病認定」厚生労働省ホームページで告示されました。
内容は（PDF）こちらをクリックしてください
申請に関する詳細は、「難病情報センター」ホームページでご確認ください
難病情報センターHPはこちら　http://www.nanbyou.or.jp/
重症度分類の確認や、申請書類の「臨床調査個人票」のダウンロードはこちらから行ってください
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000197628.html
申請書のダウンロードや、必要書類については各都道府県のホームページ等で確認できます。
提出先は都道府県により異なりますので、各自治体に個別にお問い合わせください』

指定難病についてのお知らせ

　2018.3.11更新
平素より格別の御厚情を賜り厚く御礼申し上げます。
患者会発足以来、研究班との協力、署名活動、広報活動、陳情など様々な活動して参りました。この度、皆様方と築いて参りました患者会活動が一つの大きな成果を挙げる事が出来ましたので御報告させて頂きます。
この度、キャッスルマン病の「特発性多中心性キャッスルマン病」の一部分が指定難病に加わることになりました。しかし、この度の認定においては条件があり、症状の程度により、重症度分類等で一定の条件に該当する場合、高額医療を継続する事が必要な場合などが医療費助成の対象になり、該当されない場合は、対象となりません。
残念ながら、多中心性に限定された今回の指定では、多中心性の軽度の方や限局型は含まれていません。又、TAFRO症候群も指定を得られませんでした。治療を始められた方、始められていない方、まだ診断さえつかない方々の不安は続きます。これから少しずつ社会に認知され始める意味では、ここが私達のスタートラインなのだと考えています。
今回条件付きではありますが、指定を得られた事は大きな一歩です。これも一重に皆様からのご支援の賜物と深く感謝申し上げます。患者会と致しましては、今回の指定難病取得を足掛かりとし更なる活動を行って参る所存です。今後、皆様には今までと変わらぬ一層の御厚情賜りますよう、御願い申し上げます。
2018年３月４日（日）毎日新聞デジタル版に患者会顧問の大阪大学吉崎先生が、キャッスルマン病、指定難病について語られた記事が掲載されました。
https://mainichi.jp/articles/20180304/ddl/k27/040/215000c

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　患者会事務局からのお知らせ　2018/8/4更新

新着情報news

2018年8月20日

・体験談集を追加しました
・【大阪プチ交流会のお知らせ】
平成30年10月13日（土）18：30 より、大阪駅周辺でプチ交流会を開催します。
参加ご希望の方は事務局までご連絡ください。

2018年8月4日

・「７月豪雨 被災地支援募金について」を事務局からのお知らせに掲載しました。
・「平成30年度キャッスルマン病患者会第4回総会及び、第6回医療講演会・患者交流会開催のお知らせ」をスケジュールページに掲載しました。
　総会案内（PDF）　会場へのアクセス（PDF）　出欠確認書（PDF）

2018年7月21日

・体験談集を追加しました。
・スケジュールを更新しました。

2018年5月29日

・ＮＨＫハートネットブログにキャッスルマン病が掲載されました。
　https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/49/
　５月２３日は、２０１４年に難病法が国会で成立された記念日です。
「難病の日」と登録されてから初めて迎える記念日に、キャッスルマン病を取り上げて頂きました。
・PRチラシ(PDF)を2018年度版に更新しました。

2018年5月27日

・活動報告を更新しました。
・3月20日から6月19日まで、全国の処方箋薬局などの医療施設で配布されているフリーペーパー「からころ50号」に福島代表の記事が掲載されました。
配布施設の一覧はこちら

先生方の御活動、患者会会の活動にて、読売新聞や中日新聞等、各種媒体でキャッスルマン病が特集されています。