2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
当疾患が4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されたことにより、キャッスルマン病の研究の進展、そして指定難病認定に向け患者同士で情報交換を行い、ひとりひとりのキャッスルマン病患者が結束し、患者会として活発な活動を展開していく必要があります。ここではこれまでの活動とこれからの活動について紹介します。
※活動報告が増えてきましたので2018年以前の活動報告を別ページにしました。下記のリンクをご覧ください。
2017年の活動報告 2016年の活動報告 2015年及び以前の活動報告
@4月12日(金)〜14日(日)
第59回 呼吸器学会学術講演会にて広報活動 / 東京国際フォーラム
A4月15日(月)〜17日(水)
第63回 日本リウマチ学会総会・学術集会にて広報活動 / 国立京都国際会館
B5月 会報VOL.4発行
C5月12日(日)JPA(日本難病・疾病団体協議会)総会出席 / 千代田区損保会館
D6月22日(土)研究班会議出席 / 大阪大学産業科学研究所
E6月23日(日)2019年度患者会総会・第7回 医療講演会・交流会 / 大阪大学産業科学研究所
2019年2月28日(木) Rare Disease Day(世界希少難病の日)in Tokyo 参加
10月12日(金)〜14日(日)【第80回日本血液学会学術集会(大阪国際会議場)】患者会PRブース出展
9月8日(土)【平成30年度総会・第6回医療講演会・交流会】を新潟ユニゾンプラザにて開催
5月にキャッスルマン患者会会報(第3号)を発行し、患者会会員様へ発送しました。
4月26日(木)〜28日(土)東京国際フォーラムにて
参加者は永見副代表、淀川さん、大山さんの3名
4月27日(金)〜29日(日)大阪国際会議場にて
患者会顧問の藤原寛先生(淀川キリスト教病院)のはからいで、初めて展示ブースを出展させて頂きました。
参加者は福島代表、玉田さん、服部さんの3名
2月24日(土)〜2月28日(水)、『Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日』
が全国各地で開催されました。写真は『RDD東京2018』です。患者会からは永見副代表が参加しました。
〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16
castleman.disease.pt@gmail.com
FAX 050-1477-2753(FAX専用)
電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。