指定難病認定を目指しています　Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会の活動

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
当疾患が4月に難治性疾患政策研究事業の疾患別基盤研究分野に認定されたことにより、キャッスルマン病の研究の進展、そして指定難病認定に向け患者同士で情報交換を行い、ひとりひとりのキャッスルマン病患者が結束し、患者会として活発な活動を展開していく必要があります。ここではこれまでの活動とこれからの活動について紹介します。

※活動報告が増えてきましたので以前の活動報告を別ページにしました。下記のリンクをご覧ください。
※コロナ禍により活動報告が更新できておりませんでしたが2025年5月より更新を再開します。

2017年の活動報告
2016年の活動報告　　　2015年とそれ以前の活動報告

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【実態調査アンケート集計データ編集中】

患者実態調査アンケートのご協力ありがとうございました
「第3回　患者実態調査　調査報告書」作成に向け、現在、集計・編集を行っています

【キャッスルマン病患者会　10周年の会　開催】

11/8（土）、大阪ガーデンパレスにおいて、10周年の会を開催しました
来賓の先生の皆様、ご参加ありがとうございます
二つの医療講演を行いました（後日、HPにて動画配信予定しています）
講演資料は、次回の会報誌に掲載します

【第87回日本血液学会学術集会・PR活動】

10月10日（金）〜12日（日）　神戸国際会議場・神戸国際展示場・神戸ポートピアホテルにて
参加者は福島代表、岩邉事務局員の2名です

【第６９回日本リウマチ学会総会・学術集会　ＰＲ活動】

４月２４日（木）〜26日（土）福岡国際会議場・福岡サンパレス・福岡国際センターにて
参加者は永見副代表、奥田事務局員の２名です。

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