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Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会

皆様のご支援とご協力により、特発性多中心性キャッスルマン病が2018年4月1日より指定難病に認定されました。詳しくは事務局までお問い合わせください。

事務局からのお知らせ 2024/3/12更新
医師主導治験に関するご案内
対象 : 特発性多中心性キャッスルマン病
      (未治療・ステロイド治療・アクテムラ効果不十分の患者など)
薬剤 : フィルゴチニブ(投薬)
登録期間 : ~5月末日
尚、治験を受けることが可能な条件があり、実施施設が限られているため、必ず下記のサイトをご確認いただき、ご不明な点は患者会事務局までメールにてお問合せください。
【jRCT 本治験情報公開サイト】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2071230108

PDFファイルはこちら

↑上記の画像をクリックするとPDFファイルに移動します。

リンク集に
キャッスルマン病,TAFRO,その類縁疾患調査研究班
https://castleman.jp/
難病情報センター(キャッスルマン病)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5750
を追加しました。

「CDCN発信のキャッスルマン病患者向けのコロナ対策を研究班が和訳してくださいました」
内容はこちらをクリックしてください(PDF)

新着情報news

2024年3月12日

事務局からのお知らせ部分を更新しました。
医師主導治験に関するご案内をご案内しています。
対象 : 特発性多中心性キャッスルマン病
    (未治療・ステロイド治療・アクテムラ効果不十分の患者など)
詳しくはこちら(PDF)をご覧ください。
2024年2月4日

2023年度医療講演会の動画視聴期間が終了しました。
これからも当ホームページにて情報発信を行なっていきますのでよろしくお願いします。
2023年10月4日

9月16日(土)大阪産業創造館にて、2023年度患者会総会・医療講演会・交流会を開催しました。
お迎えした講師の先生2名の他、患者会顧問の先生方5名、患者・ご家族29名の総勢36名が参加しました。
なお、後日、会員限定で当日の医療講演をご視聴いただける準備をしております。会員の皆様には追ってご視聴方法等をご案内いたします。

「患者会顧問から」ページの顧問の先生方を更新しました。
2023年8月7日

2023年 総会・医療講演会・交流会開催のお知らせ
【日時】2023年9月16日(土)
【会場】大阪産業創造館 (大阪市中央区本町1-4-5)
会員の方には出欠確認を発送します。
非会員の方で参加を希望される方は事務局へお問い合わせください。

会員専用ページのパスワードを変更しました。
会員専用ページの新しいパスワードは2023年7月に発送された会報をご覧下さい。
■リンク集
   
 
   

キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。
※スマホ対応ページを順次作成中です

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