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指定難病認定を目指しています Castleman's disease patient group

会員の募集admission

キャッスルマン病患者会会則

第1条(名称)
本会は、「キャッスルマン病患者会」と称する。

第2条(目的)
本会は、以下の項目の実現を目的とする。
1、キャッスルマン病及びTAFRO症候群患者とその家族との情報交換と正しい知識の習得
2、TAFRO症候群の指定難病の認定
3、本疾患に対する社会的認知度の向上

第3条(活動)
本会は、以下の活動を行う。
1、会員の交流会、医療講演会の開催
2、ホームページ及び会報などによる情報発信
3、指定難病認定に向けた嘆願署名活動
4、厚生労働省への指定難病認定の陳情
5、各医療分野の学会などへの啓蒙活動
6、難病に関するイベントや勉強会への参加
7、その他、本会の目的を達成する為に必要な活動

第4条(事務局)
本会の事務局を下記に置く。
千葉県白井市冨士160-16
但し、事務局の所在地を本会所在地とする。

第5条(会員)
1、正会員 患者とその家族及び役員
2、賛助会員 本会の目的に賛同する個人及び団体

第6条(役員選出と任期)
1、本会の役員に次の役員をおく。
 代表 1名
 副代表 1名
 会計 1名
 事務局長 1名
 事務局 若干名
2、役員は、役員会において、正会員より選出し、総会にて選任する。
各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし、 治療等のやむを得ない事情が発生したときは、いつでも役員を降板し会員になれることとする。
3、任期満了後の役員の選出は、役員会において自薦、又は互選(複数可)により候補を定め、投票により多数決をもって再任する。
役員の任期は2年とし、再選を妨げない。

第7条(顧問)
本会に適切な助言を受ける為、医療専門家による顧問を委嘱すること
が出来る。

第8条(総会と役員会)
総会は年1回開催し、次の事項について決議を行う。
1、活動計画及び予算に関する事項
2、活動及び収支報告に関する事項
3、役員の選任及び解任に関する事項
4、会則の改定
5、その他会の運営に関する重要事項
その他、必要に応じて臨時総会、役員会を開催する。
総会決議は、正会員の過半数(委任状含む)により可決することとする。

第9条(会計)
本会は、会費、寄付金、補助金、その他の収入により運営する。
収支において生じた剰余金は、次年度の繰越金とし、役員及び会員への分配は行わない。

第10条(監査)
本会の会計及び運営を監査する為、1名の会計監査を置く。
会計監査による役員兼任は不可とする。

第11条(入会)
この会の趣旨に賛同し所定の手続きを経て、年会費の納入をもって入会とする。

第12条(会費)
正会員 入会金 1,000円
年会費 2,000円(10月~3月入会は1,000円)
賛助会員 一口1,000円以上 団体 一口5,000円以上
年度途中での退会は、納入済み年会費の返還は行わない。

第13条(退会)
会員本人の意思及び、一年間以上の会費未納入の者、会則に著しい違反行為があり、役員会で退会が決議された場合とする。

第14条(年度)
本会の会計年度は、毎年4月1日から翌年3月31日とする。

第15条(個人情報)
個人情報保護の観点から、会員の個人情報は原則、本会の目的以外には開示しない。

第16条(禁止行為)
本会において、会員は一切の宗教的勧誘行為、選挙投票依頼商業行為に類する活動を行ってはならない。

附則
平成30年9月10日 改定

個人情報保護方針(PDF)のダウンロード

患者会への入会方法

キャッスルマン病患者会の活動は、皆さまのご支援のもとで成り立っています。
患者様、ご家族の方は正会員として、また、この患者会の趣旨にご賛同下さる方は賛助会員、賛助団体としてご支援、ご協力賜りますよう、宜しくお願い申し上げます。

※入会ご希望の方は、会則をお読みの上、下記の事項を患者会事務局にメールまたは郵便にてお申し込みください。
メールアドレス:castleman.disease.pt@gmail.com
 郵送先:〒270-1432 千葉県白井市冨士160-16  キャッスルマン病患者会事務局宛

必須事項
①お名前(フリガナ) ②疾患名 ③郵便番号及びご住所 ④電話番号
⑤生年月日 ⑥メールアドレス ⑦ご入金予定日

任意事項
①現在かかっている病院名 ②診療科 ③医師名 ④治療内容 ⑤発症時期


正会員 : 入会金1,000円  年会費2,000円
賛助会員: 一口1,000円   
賛助団体: 一口5,000円


振込口座
※ご入金の際はお手数ですが、患者会事務局までお名前と金額内訳のご連絡をお願い致します。
*ゆうちょ銀行  記号 10110  番号 18420921
            キャッスルマン病患者会(キャッスルマンビョウカンジャカイ)

・郵便局備え付けの払込取扱票による振替の場合・
  口座記号番号 00120-2-323980
  加入者名 キャッスルマン病患者会(キャッスルマンビョウカンジャカイ)

*他金融機関から  ゆうちょ銀行 店名:〇一八(ゼロイチハチ)店  
  普通:1842092

ご入金が確認でき次第、メールまたは郵便にて事務局から連絡いたします。

※領収証の必要な方はお申し出ください。
※お振込みいただく際には、会員となる方のお名前でお振込みください。
※入金確認には、迅速を期しておりますが、日数がかかる場合もございます。
※郵送にて会員申込みされる方は申込用紙をダウンロード(PDF)して印刷し、必要事項をご記入の上、患者会まで申込用紙を郵送してください。

尚、会費の他、ご寄附も受け付けております。

皆さまの暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。



※会員登録後に事務局からのメールが届かない方へ
携帯メールアドレスを登録された方で事務局からのメールが届かない方は「迷惑メール対策」を設定されていることが原因と考えられます。

【解除方法】

■Docomoをお使いの方

· 「i-Menu」→「お客様サポート」→「各種設定」→「メール設定」→「詳細設定/解除」の順に進む。

· パスワードを入力して「決定」ボタンを押し、「受信/拒否設定」にチェックを入れ「次へ」をクリック。

· 「受信設定」ボタンを押し、 「個別に受信したいドメインまたはアドレス」にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、登録。



■AUをお使いの方

· 「Eメールメニュー」→「Eメール設定」→「その他の設定」→「迷惑メールフィルター」の順に進む。

· 暗証番号を入力して送信し、「アドレスフィルター」をクリック。

· 「指定受信設定」にチェックして送信し、「個別指定」の欄にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、登録。



■SoftBankをお使いの方

· 「Yahoo!ケータイ」又は「My softbank」→「各種変更手続き」の順番に進む。

· 暗証番号を入力して送信し、「受信拒否設定」をクリック。

· 「許可リストとして設定」にチェックし、アドレスリストの編集→個別アドレスの追加の順番に移動。

· フォーム欄にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、「アドレス」「このアドレスを有効にする」にチェックを入れて登録。

株式会社ポプラネクサス ポプラ国際研修センター

※ドメイン指定解除の設定方法の詳細については、各キャリアのホームページをご参照ください。

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キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。