指定難病認定を目指しています　Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会の活動

2015年8月1日にキャッスルマン病患者会が正式に発足しました。
ここでは2015年とそれ以前の活動についてご報告します。

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各種メディアにてキャッスルマン病が特集、掲載されました　

11月16日のＮＨＫブログにキャッスルマン病が特集されました
http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/3400/231832.html#more

12月25日　薬剤師、ＭＲ、医療従事者へ向けた「薬事ニュース」にキャッスルマン病が掲載されました。
記事は左の画像をクリックしてご覧ください。クリックいただくと大きなサイズでご覧いただけます。

2016年１月１５日の東京新聞、中日新聞にキャッスルマン病が掲載されました。

厚生労働副大臣へ指定難病認定の要望と嘆願署名の提出を行いました

皆様のお陰で31,000人分の署名が集まりました。ご協力頂いた方々に深くお礼申し上げます。
2015年11月13日に厚生労働省にて、竹内譲厚生労働副大臣に皆様にご協力いただきました嘆願署名と共に要望書を提出、同病の指定難病認定を求める要望、陳情を行いました。
当日の様子が新聞記事となっておりますので右の画像をクリックしてご覧ください。クリックいただくと大きなサイズでご覧いただけます。

日本血液学会にてキャッスルマン病PR活動を行いました

10月16日（金）〜18日（日）に金沢で行われました、「第77回日本血液学会学術集会」へ、キャッスルマン病のＰＲ活動の為、参加しました。
写真右から伊達副代表、京都大学の川端先生、福島代表です。
PR活動時に先生方に配ったチラシも添付します。署名活動の際にご利用いただけましたら幸いです。

PRチラシ表　PRチラシ裏

第1回（平成27年度）総会および講演会を盛会のうちに終えました

日頃より患者会の活動にご理解とご支援をいただき、誠にありがとうございます。
患者会が正式に立ち上がったことをご報告申し上げます。
9月27日（日）大阪大学銀杏会館にて、第1回（平成27年度）総会および講演会を盛会のうちに終えました。　　　　　　　　　　　　

44名の会員（9月24日現在）のうち25名の出席（委任状提出14名）で総会が成立しました。再発性多発軟骨炎（RP）患者会代表の永松勝利氏議長のもと、第1期役員6名が承認されました。午後からは、講演会・勉強会、そして5つのグループを作り、先生・患者・患者家族の皆さんで交流会を行いました。時間いっぱいまで話は尽きなかったようです。
総会から交流会まで出席して頂いた先生方は、 吉崎和幸先生（大阪大学）、川端 浩先生（京都大学）、井出眞先生（高松赤十字病院）、水谷実先生（松阪中央総合病院）、藤原寛先生（淀川キリスト教病院）です。ご都合で講演会のみ出席された先生方は、川上純先生　（長崎大学）、古賀智裕先生（長崎大学）です。

キャッスルマン病が新聞紙上で取り上げられました

8月18日公明新聞記事「変わる難病対策」というテーマで上、中、下と連載されたうち、「27年1月1日施行された難病対策の新制度で指定難病に入らなかった疾病」として、キャッスルマン病が取り上げられ、患者会、福島代表が取材に応じました。
※画像をクリックすると大きなサイズでご覧いただけます。

キャッスルマン病患者会役員の紹介

患者会の役員が以下のように決定しましたので紹介します。指定難病認定に向け、患者会の皆様全員でともに活動していきましょう。どうぞよろしくお願いします。

代表  福島かおり
副代表  伊達利彰
事務局長  谷川美紀
事務局  伊豆田俊輔
会計  安富道子
会計監査  永田洋子

キャッスルマン病患者会の発足に向け、交流会を開催しました

2015年6月6日、18：00より新大阪メルパルクホールにて、キャッスルマン病患者会の発足に向け、交流会を開催しました。
当日は吉崎先生をはじめとした顧問の先生方、そして近畿地方の患者さん、ご家族の方々が集まり、顧問の先生方からの数多くの情報提供、そして同じ病気を持つものだからこそ分かる様々な話題、会の発足に向けた活発な意見交換などが行われました。また、患者会の代表として、福島氏が選出されました。

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キャッスルマン病研究班会議

2015年6月6日、午前から夕方にかけ、大阪大学にてキャッスルマン病研究班会議が開催されました。
キャッスルマン病患者も研究班会議に参加しました。

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厚生労働副大臣へ指定難病認定の要望を行いました

2014年4月24日に厚生労働省にて福島かおり患者会代表が佐藤茂樹厚生労働副大臣（江田康幸衆院議員が同席）へ、同病の指定難病認定を求める要望を行いました。
佐藤副大臣は、「まず、難病疾患克服研究事業に申請してもらった上で、指定への道筋を推進したい」と述べられました。

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