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治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行い、ともに指定難病への認定を目指しましょう。

「４疾患合同検討会議」　12月８日（土）10:00～17:40　大阪大学産業科学研究所講堂（大阪府茨城市美穂ケ丘8－1）
参加ご希望の方は患者会事務局までご連絡ください。