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Castleman's disease patient group

会員の募集admission

キャッスルマン病患者会会則



























































































第1条(名称)本会は、「キャッスルマン病患者会」と称する。第2条(目的)  本会は、以下の項目の実現を目的とする。1.キャッスルマン病及びTAFRO症候群患者とその家族との情報交換と正しい知識の習得2.キャッスルマン病及びTAFRO症候群の指定難病の認定3.本疾患に対する社会的認知度の向上第3条(活動) 本会は、以下の活動を行う。1.会員の交流会、医療講演会の開催2.ホームページ及び会報などによる情報発信3.指定難病認定に向けた嘆願署名活動4.厚生労働省への指定難病認定の陳情5.各医療分野の学会などへの啓蒙活動6.難病に関するイベントや勉強会への参加7.その他、本会の目的を達成する為に必要な活動第4条(事務局)本会の事務局を下記に置く。千葉県白井市冨士160-16但し、事務局の所在地を本会所在地とする。    第5条(会員) 1.正会員 患者とその家族及び役員2.賛助会員 本会の目的に賛同する個人及び団体  第6条(役員選出と任期)本会の役員に次の役員をおく。   代表   1名   副代表  1名   会計   1名   事務局長 1名   事務局   2名役員は、役員会において、正会員より選出し、総会にて選任する。各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし、 治療等のやむを得ない事情が発生したときは、いつでも役員を降板し会員になれることとする。役員の任期は2年とし、再選を妨げない。第7条(顧問) 本会に適切な助言を受ける為、医療専門家による顧問を委嘱することができる。         第8条(総会と役員会) 総会は年1回開催し、次の事項について決議を行う。1.活動計画及び予算に関する事項2.活動及び収支報告に関する事項3.役員の選任及び解任に関する事項4.会則の改定5.その他会の運営に関する重要事項その他、必要に応じて臨時総会、役員会を開催する。総会決議は、正会員の過半数(委任状含む)により可決することとする。        第9条(会計) 本会は、会費、寄付金、補助金、その他の収入により運営する。収支において生じた剰余金は、次年度の繰越金とし、役員及び会員への分配は行わない。第10条(監査)本会の会計及び運営を監査する為、1名の会計監査を置く。会計監査による役員兼任は不可とする。第11条(入会) この会の趣旨に賛同し所定の手続きを経て、年会費の納入をもって入会とする。        第12条(会費)正会員 入会金1,000円  年会費2,000円 (10月~3月入会は1,000円)賛助会員 一口1,000円以上 団体 一口5,000円以上年度途中での退会は、納入済み年会費の返還は行わない。第13条(退会)会員本人の意思及び、一年間以上の会費未納入の者、会則に著しい違反行為があり、役員会で退会が決議された場合とする。    第14条(年度)本会の会計年度は、毎年4月1日から翌年3月31日とする。第15条(個人情報)個人情報保護の観点から、会員の個人情報は原則、本会の目的以外には開示しない。第16条(禁止行為)本会において、会員は一切の宗教的勧誘行為、選挙投票依頼、商業行為に類する活動を行ってはならない。附則平成27年8月1日施行平成28年6月5日改定役員の初年度任期は平成27年7月1日より平成30年3月31日迄とする平成29年6月3日 改定

患者会への入会方法

キャッスルマン病患者会の活動は、皆さまのご支援のもとで成り立っています。
患者様、ご家族の方は正会員として、また、この患者会の趣旨にご賛同下さる方は賛助会員、賛助団体としてご支援、ご協力賜りますよう、宜しくお願い申し上げます。

※入会ご希望の方は、会則をお読みの上、下記の事項を患者会事務局にメールまたは郵便にてお申し込みください。
メールアドレス:castleman.disease.pt@gmail.com
 郵送先:〒270-1432 千葉県白井市冨士160-16  キャッスルマン病患者会事務局宛

必須事項
①お名前(フリガナ) ②郵便番号及びご住所 ③性別 ④電話番号
⑤生年月日 ⑥メールアドレス ⑦ご入金予定日

任意事項
①現在かかっている病院名 ②診療科 ③医師名 ④治療内容 ⑤発症時期


正会員 : 入会金1,000円  年会費2,000円
賛助会員: 一口1,000円   
賛助団体: 一口5,000円


振込口座
※ご入金の際はお手数ですが、患者会事務局までお名前と金額内訳のご連絡をお願い致します。
*ゆうちょ銀行  記号 10110  番号 18420921
            キャッスルマン病患者会(キャッスルマンビョウカンジャカイ)

・郵便局備え付けの払込取扱票による振替の場合・
  口座記号番号 00120-2-323980
  加入者名 キャッスルマン病患者会(キャッスルマンビョウカンジャカイ)

*他金融機関から  ゆうちょ銀行 店名:〇一八(ゼロイチハチ)店  
  普通:1842092

ご入金が確認でき次第、メールまたは郵便にて事務局から連絡いたします。

※領収証の必要な方はお申し出ください。
※お振込みいただく際には、会員となる方のお名前でお振込みください。
※入金確認には、迅速を期しておりますが、日数がかかる場合もございます。
※郵送にて会員申込みされる方は申込用紙をダウンロード(PDF)して印刷し、必要事項をご記入の上、患者会まで申込用紙を郵送してください。

尚、会費の他、ご寄附も受け付けております。

皆さまの暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。



※会員登録後に事務局からのメールが届かない方へ
携帯メールアドレスを登録された方で事務局からのメールが届かない方は「迷惑メール対策」を設定されていることが原因と考えられます。

【解除方法】

■Docomoをお使いの方

· 「i-Menu」→「お客様サポート」→「各種設定」→「メール設定」→「詳細設定/解除」の順に進む。

· パスワードを入力して「決定」ボタンを押し、「受信/拒否設定」にチェックを入れ「次へ」をクリック。

· 「受信設定」ボタンを押し、 「個別に受信したいドメインまたはアドレス」にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、登録。



■AUをお使いの方

· 「Eメールメニュー」→「Eメール設定」→「その他の設定」→「迷惑メールフィルター」の順に進む。

· 暗証番号を入力して送信し、「アドレスフィルター」をクリック。

· 「指定受信設定」にチェックして送信し、「個別指定」の欄にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、登録。



■SoftBankをお使いの方

· 「Yahoo!ケータイ」又は「My softbank」→「各種変更手続き」の順番に進む。

· 暗証番号を入力して送信し、「受信拒否設定」をクリック。

· 「許可リストとして設定」にチェックし、アドレスリストの編集→個別アドレスの追加の順番に移動。

· フォーム欄にsanken.osaka-u.ac.jpを入力し、「アドレス」「このアドレスを有効にする」にチェックを入れて登録。



※ドメイン指定解除の設定方法の詳細については、各キャリアのホームページをご参照ください。

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キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。

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治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行い、ともに指定難病への認定を目指しましょう。


「4疾患合同検討会議」 12月8日(土)10:00~17:40 大阪大学産業科学研究所講堂(大阪府茨城市美穂ケ丘8-1)
参加ご希望の方は患者会事務局までご連絡ください。