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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

日記 目次

再発 臍帯血移植U    Happy Days U 6月

臍帯血移植U Day50〜Day112退院

2008.5.30 day112 退院 白血球数8,020 血小板3,6万 HB8,5 体温36,6℃ CRP0,21
 今日、退院となりました。再発してから約7か月。発病してから約2年。今回は、1年間に2度の臍帯血移植、大量の抗がん剤投与で内臓もボロボロになり、死が目の前にせまってくる恐怖を感じた本当に苛酷な移植となりました。だけど、先生たちの懸命な治療、皆さまの励ましが力となり、乗り越えることができました。悲しいこともありました。2年にわたる闘病生活の間、ともに病と闘った病友の10人以上が亡くなりました。私の中には、亡き友の優しい笑顔が刻まれています。いつの日か、白血病が完全に不治の病ではなくなり、全ての患者さんが、病気を克服できる日がくることを心から願っています。
 太陽を感じよう。吹く風を感じよう。深呼吸をして、さぁ、ゆっくりと歩いていこう、、、ずっとずっと歩いていこう。

 〜 Special thanks 〜
TIK病院関係者の皆様
休日あけは、ラグビーで傷だらけになっている、とても優しくカッコいいラガーマンTD先生
1日も休まず、朝はやくから夜おそくまで治療にあたってくれた、明るくさわやかなKH先生
女性らしく、優しく、とてもおだやかなST先生
毎日、消灯前に病室に来て、優しく話をしてくれるTH先生
優しくリハビリを指導してくれた、とても可愛い理学療法士のGT先生
看護スタッフの皆様、医療スタッフの皆様、本当にお世話になりました。ありがとうございます。
応援してくれた皆様
掲示板へのカキコミやメールでたくさんの励ましと応援をありがとう。
ミッキーさん
季節を感じる美しい写真と素敵なメッセージをありがとう。
Yえちん&Cぴー
救援物資と笑いを届けてくれてありがとう。お洗濯をありがとう。
Cちゃん
何度もK太を預かってくれてありがとう。とても可愛い幼稚園のお弁当をありがとう。
やようちちゃん
何度もK太を預かってくれてありがとう。K太に母親の温もりを感じさせてくれてありがとう。
大切な空
ママに病気を教えてくれてありがとう。あなたのママにしてくれてありがとう。ママに未来をありがとう。
大切なK太
クリスマスもお正月も一緒に過ごせなくてごめんね。卒園式も入学式も行ってあげられなくてごめんね。
電話の度に「ママ、大丈夫?頑張ってね。」と優しく声をかけてくれてありがとう。
大切なパパ
仕事、家事、育児をありがとう。東京出張で忙しい中、面会をありがとう。
いつも、背中をさすりながら、励まし続けてくれて本当にありがとう。

        そして、私に、再び、新しい命と未来をくれた赤ちゃんとご両親に心から感謝します。


2008.5.26 day108 らいぶdeキッチン  白血球数8,600 血小板3,5万 HB9,5 体温36,9℃ CRP0,20
 なぜだか、入院中は料理番組ばかり見てしまいます。月曜日の今日は、お気に入りの料理研究家コウケンテツさんが出る、「ハピふる」のらいぶdeキッチンを見るのが楽しみです(*^^*)。本日の料理は、鶏肉のスパイシー炒めでした。韓国風に言えば、タッカルビ。キャベツで巻いて食べます。美味しそうだぁーーーー(^¬^)。食べてぇーーーー!!!!

2008.5.24 day106 ルームランナー 白血球数--- 血小板---万 HB--- 体温37,0℃
 土日はリハビリがお休みなので、病棟にあるルームランナーで自主トレをしています(^^)v。私は、退院後、ひとりで新幹線通院をしなければいけません。体力的にも精神的にも、お財布にも超厳しい通院生活です(¥Δ¥;)。品川駅対策にも、体力、筋力は必須!!!毎日のリハビリは大切です!!!とはいうものの、ルームランナーは3分が限界で、心臓がバクバクの情けない母ちゃんでございます(^-^;)。

2008.5.23 day105 退院の話 白血球数8,800 血小板3,4万 HB9,7 体温36,9℃
 今日、先生から「サイトメガロウィルスがでなければ、来週の金曜日に退院ね。」と言われました。た・い・い・ん??タ・イ・イ・ン??退院んーーーーーーー!!!!!よっしゃ〜〜〜(* ̄∀ ̄*)V。ちと冷静になってみる、、、うん、退院???だけど、体力も肺も血液データもトホホ・・の状態なのに、退院???いいのか、、??ちと考えてみる、、、いいのだ、いいのだ、それでいいのだ!!!退院なのだ!!!よ〜し、あと、1週間、気合いで肺をきれいにしてやる!!血小板をあげてやる!!リハビリも頑張るぞーーーー!!!だから、だから、サイトメガロ星人様、どうか、どうか、出てこないでちょーだいっ。

2008.5.21 day103 CT検査 白血球数10,015 血小板4,2万 HB7,8 体温36,9℃
 肺炎が発覚してから3週間、抗生剤の点滴をしても痰のからむ嫌な咳がとまりません(>。<)。今日、肺の状態をみるために胸のCTをとりました。結果は、まだ影はあるけど悪化はしていないので様子をみることになりました。そして、貧血っぽいので、先生に「血が欲しい!!」と訴えて、明日、赤血球の輸血をしてもらうことになりました。まるで、吸血鬼だな・・・(-”-;)。DAY100過ぎても、まだまだ善意に生かされている母ちゃんです。ありがとうm(_ _)m。

2008.5.19 day101 転ばぬ先の杖 白血球数8,350 血小板2,9万 HB7,2 体温36,8℃
 今日、注文していた杖が届きました。花柄の折りたたみ式〜♪なかなか可愛いじゃ〜ん(=^^=)。杖をつくなんてちょっぴり抵抗があるけど、これなら、イケる、イケる、イケるだろう????まだまだヨチヨチ歩きの身、段差、坂道、階段、エスカレーター、、、健康なときには、何ともなかったもの全てが今の私には、大きな壁・・・。安全第一!!転ばぬ前に堂々と使いましょう。

2008.5.18 day100 再移植後100日〜!! 白血球数--- 体温---℃
 今日で再移植後100日になりました。っつ〜ことで、気合いを入れなおし、胃の調子が悪いというのに、柿ピーをポリポリしながら自力更新している母ちゃんです(^^)v。体調は、毎度おなじみの肺炎さん、お腹は減っているのに食べられない病院食と格闘中!!なかなかねぇ・・・という感じでございます(´Д`)。昨日、ドラマ「ROOKIES」を見て、不覚にも感動し、しみじみ自分の学生時代を思い出した母ちゃんです。

2008.5.4 day86 一泊外泊 白血球数--- 体温---℃
 お久ぶりの母ちゃんです。体力的にもまだまだですが、GWだし先生に泣きの一発でお願いして赤血球を輸血し無理やりの外泊となりました。半年振りに会う息子、嬉しいな〜。半年振りに外の空気に触れて気分爽快。さあ!杖をついて出かけよう。
昼は病院横プラチナ通りのイタリアンでピザとパスタ、その後、豊洲ららぽーとにぶらっと遊びに行きました。さすがに体力がないので車椅子の拝借となりました。夜は白金高級お好み焼き「甚六」で牛すじキムチお好み焼き、特製たこやきと牛すじ煮込みをいただき、うっ、うめ〜。やっぱり家族と一緒の食事だと食べられます。調子のって食べたので胃がびっくり状態です。夜は奮発して病院近くの「シェラトン都ホテル」のふかふかキングベッドで熟睡です。
まだまだPC画面を見ると疲れるので打ち込みはやっぱりひマ夫にたのんだ母ちゃんでした。

2008.4.23 day75 マルク 白血球数--- 体温---℃
 血液の状態も安定してきたので本日、移植後初マルクがありました。結果がでるまでドキドキでしたが顕微鏡で見る限り問題なく、新しい血液に入れ替わっていたようです。ホッ by ひマ夫

2008.4.15 day67 白血球数8,000 体温37.4℃
 東京日帰り出張で仕事の合間に病院に立ち寄りました。突然の訪問でしたがTD先生より経過報告を聞くことができました。サイトメガロがまた顔を出してきたものの腎機能は正常値に戻り、血液の回復も順調であとは本人の体力の回復さえできればゴールデンウィークには都内で1泊外泊の可能性もあるとのこと。もし、GWに外泊することが出来れば6月退院も期待できそうです。しかしまだまだ身体は重く、言うことは聞かないようです。リハビリ頑張れ!by ひマ夫

2008.4.7 day59 心臓エコー 白血球数--- 体温---℃
 本日、心臓エコー検査がありました。正常とは言えないけれど前に比べると随分良くなっているそうです。心不全の数値も一時は2,000まで上がったものが今は65まで下がってきています。ちなみに正常値は20〜30くらい。500以上になると心不全が疑われ、1,000くらいまで上がる人はいるけれど、2,000なんて数値は超レッドゾーン!でマジで危なかったようです。by ひマ夫

2008.4.1 day53 免疫抑制剤中止 白血球数6,000 体温36.9℃
 腎機能が更に悪化しクレアチニンが1.5となったため本日、免疫抑制剤が完全にSTOPとなりました。こんなに早くに中止して大丈夫なのか心配だけど、幸いにもGVHDがでてきていないためラッキーと考え、あとは先生方にお任せしひろみママの回復力を信じよう。早期に腎機能が回復しますように。by ひマ夫
  

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