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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

日記 目次

再発 臍帯血移植 準備    臍帯血移植UDay50〜112

臍帯血移植U

2008.3.29 day50 白血球数4,500 体温36.9℃
 ようやくDay50です。急性GVHDは50日までに出ると言われていますが、全く顔を出してきません。主治医曰く、免疫抑制剤を早期に減量していてGVHDが出てきていないなら再発リスクにあまり関係しないだろうとのこと。血液データも良く、予想以上に順調な回復とのことです。このまま問題なく退院の日が訪れますようにby ひマ夫

2008.3.22 day43 二度目のハッピーバースデー 白血球数5,500 体温37.1℃
昨年の今日は一回目の移植日、二度目のハッピーバースデーです。322日後戻りしましたが、これからは後戻りすることなくDayの数字をひとつづつ着実に刻んでいきたいです。そして来年は必ず家族三人で桜を見よう。by ひマ夫

2008.3.21 day42 白血球数8,900 体温37.6℃
少し熱が高いのが気になりますが、血液が順調に立ち上がってきています。白血球を上げるノイトロジンも中止とのことです。

 白血病を克服され骨髄バンクの設立に貢献された大谷貴子さんを題材にしたヒューマンドラマ「三十万人からの奇跡」が放映されるようです。
1986年、大谷貴子さんは、大学院在学中に慢性骨髄性白血病と診断され、必死の骨髄提供者捜しの末、奇跡的に母親と適合し、いのちを得ます。しかし、互いに励まし合い、病室で姉妹のように過ごした1人の少女は、提供者が見つからず、15才で亡くなくなりました。「誰もが移植を受けられる世の中にならないか」という思いから日本初の骨髄バンクを作るプロジェクトを発足させたのです。
放映日時:3月26日 夜9:00〜11:18 テレビ東京系(テレビ大阪) 必見ですね。by ひマ夫
詳細は「三十万人からの奇跡〜二度目のハッピーバースデー〜」トップページ 左をクリック

2008.3.20 day41 カンファレンス 白血球数6,200 体温37.3℃
本日、病院にて先生方とカンファレンスをしました。先生曰く、2週間前の状況より予想以上に回復して良くなっているとのこと。レントゲン写真を見ると心臓周りの影は全くなくなっていました。なんとか乗り越えたようです。それと今回の入院時からお世話になっていた主治医KH先生が今月末で地元の病院へ帰られるとのこと。大変お世話になりました。これからも是非、たくさんの患者さんの命を救ってください。by ひマ夫

2008.3.18 day39 白血球数5,000 体温37.0℃

2008.3.17 day38 白血球数3,600 体温36.8℃

2008.3.15 day36 白血球数2,000 体温37.0℃

2008.3.14 day35 白血球1,000超え 白血球数1,100 体温37.0℃
ようやく白血球が1,000を超えてきた。こらから順調に増えていきますように。また、スプーン一杯程度だけど少しずつ食事が出来るようになってきた。by ひマ夫

2008.3.12 day33 脱・酸素マスク 白血球数-- 体温--.-℃
心臓の水分もだいぶ引いてきたよようなので酸素マスクが本日外れる。しかし、身体全身が痛いようで特に腰。一難去ってまた一難。炎症緩和のための湿布を貼る。前回の移植時は決して湿布を貼らしてもらえなかったが今回は我慢の限界を超えているようで先生も見かねて対処した様子。by ひマ夫

2008.3.10 day31 サイトメガロ陰性 白血球数-- 体温--.-℃
ようやくサイトメガロが引っ込んでくれた。by ひマ夫

2008.3.4 day25 心不全 白血球数-- 体温--.-℃
心毒性のある抗がん剤の大量投与により心臓が弱まっていたようで移植後の体力消耗により更に悪化。とうとう心不全となり酸素マスク装着となる。しばらく免疫抑制剤を中止し、利尿剤投与により心臓周りに溜まった水分を減らすようにする。by ひマ夫

2008.3.1 day23 白血球数 900 体温37.6℃

2008.2.28 day20 白血球数 700
 ひマ夫より
白血球が上がらないようです。原因はサイトメガロが出てきているため「デノシン」を投与のため血球の上がりにブレーキがかかっているとのこと。問題ないことを願います。
 先日、見舞いに行った時のことですが外来のTH先生が夜、病室にきていただき経過報告を聞いた際に私よりお礼を言ったところ先生の方が「ひろみさんには大変頑張っていただき、ここまで順調に来ている事にこちらのほうが感謝です。ありがというございます。」とのお言葉をいただきました。いやぁ人格者でございます。感謝!
 しかし、治療技術や先生方にはとても信頼できるのですが、医事係には前から頼りないと感じていたのが今回、極めがありました。というのも医療控除確定申告のため領収書整理したいたら、去年の6月領収書が見当たらないので振込みによるもらい忘れかと思い問合せしたところ、なんと!未納であったことが判明。こちらも払い忘れで悪いが、ほったらかしの病院の事務体制に???です。いきなりの十数万円の思いがけぬ出費にちと困惑気味です。

2008.2.25 day17 白血球数 610 好中球70% 体温38.5℃
 ひマ夫より
 東京出張に合わせて病院を訪問してきました。なんと本日、完全無菌室より脱出することができました。Drとカンファレンスしましたら「生着一歩手前ですが順調に血球が立ち上がおり問題ないとの判断で無菌室より移動しました」とのことです。先ずは移植の2つの関門(抗がん剤副作用,感染症)をクリアです、バンザイ。次に待ちうける関門は「GVHD」、これからが正念場という感じです。しかしながら、ひろみママはかなりのダメージ気味。身体が鉛のように重く、気分もかなり沈み、泣きが入ってます。まぁあせらず、ゆっくりいきましょう。京都に残してきた息子からも「パパ早く帰ってきて」と何度も何度も泣きの電話が入ってきました。W泣きで困った父ちゃんです。

2008.2.20 day12 白血球数 250 体温39.0℃
 ひマ夫より
 白血球が少しづつ上がってきています。TD医師に電話にて経過確認したところ、現在、本人は苦しく辛いと思うが想定範囲内でありデータには問題なく経過は順調とのこと。今は生着を待つのみ。しかしながら、本人との会話では泣きが入ってかなりダウンモードです。

2008.2.15 day7 白血球数 0 体温40.5℃

2008.2.13 day5 白血球数 0 体温37.5℃

2008.2.12 day4 白血球数10 体温--.-℃

2008.2.9 day 1  体調 
 吐き気、胃痛、腹痛とともに、お通じはひどい下痢です・・(>.<)。エンドレスです||(;-.-)||。まだ出るのか出ないのか、止まったのか止まってないのか、もうわかりましぇん・・(-д-+)。悲しいけど、勝負パンツは封印です(;д;)。できればパンパースをはきたい母ちゃんです(;・д・)。点滴は5種類(免疫抑制剤、ノイトロジン、高カロリー、輸液、イノバン)になり、ポンプが5台、コードが5個ついた点滴台が相棒です。それに、適宜、ポンプなしの抗生剤などが加わります。点滴の短冊状態で重くてベッドのまわりを移動するだけで大変です(>人<)。エンドキサン投与でおしっこがでなくなり、腎機能悪化が心配でしたが、イノバンの点滴でなんとか出るようになりました。そして、再移植後初の赤血球の輸血をしました。今回の移植で私の血液型はA型になりますが、1年間でB型→O型→A型なので、全てに輸血できるO型を輸血しています。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2008.2.8 day 0 二度目の臍帯血移植
 2回目の臍帯血移植です。3度目のお誕生日です。再び、命を授けてくれた赤ちゃんとご両親に心から感謝します。1年間に、2度も生きるチャンスを与えられて本当に幸せです。生きているから辛い、生きているから悲しい、だけど、生きているから楽しい、生きているから嬉しい、何よりも、生きていることは尊い。この世に生を受けたばかりの小さな小さな命から贈られた命の一滴を無駄にすることなく、1日1日、精一杯に生きていこう。   

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