トップページ   プロフィール   闘病日記   心のノート   Photo Gallery   血液データー   リンク集   掲示板    現在の閲覧者数:


ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

日記 目次

再発 地固め療法   再発 臍帯血移植U

再発 臍帯血移植U 準備

 

2008.2.5  前処置5日目 エンドキサン大量療法   
   ・・・ダウンです(@_@;)。昨夜、おもいっきりリバースしてしまい、ムカムカしたまま、今日から2日間、抗がん剤エンドキサンの大量療法です。2時間おきにお小水の検査をします。夜中も2時間以内にトイレに行ってなければ起こされます(-.-;)。まさしく、おしっこ大地獄です(>_<)。体重も10時、18時、0時、6時に測ります。私の場合は、心機能が低下しているため、16時、20時にも測り、心臓に負担をかけないために、利尿剤を2回投与されました。寝てる暇はございません・・(+_+;)。心電図も24時間装着(2日間で48時間)で、点滴台もポンプが3つついて、重いコードをひっぱりながらのトイレ移動・・お小水地獄&お通じ地獄&寝不足で疲労困憊・・(_ _*)。エンドキサンは、私の一番苦手とする抗がん剤ですが、さすがのパワー!!期待大〜!!ぜひとも頑張ってもらいましょう。見事に食欲も減退〜(-”-;)。投与後の牛丼は食べられず、デザートの杏仁フルーツだけ食べたけど、、、ダメだっ、、ムカムカ、気持ち悪〜い、、、リバースです(-д-;)。口から前から後ろから、マーライオン状態の母ちゃんでございます|||(;-.-)|||。

2008.2.4  前処置4日目 フルダラ&マブリン治療終了   
   今日の11時の点滴で抗がん剤フルダラ治療は終わり、夜の23時で、すんごい量の抗がん剤マブリン(ブスルファン)の内服も終わりです(^^)v。朝から7時、13時、18時、23時と1日4回、頑張って飲みました。今は副作用がなくても、あとからガツンとくるようなので、油断禁物〜(^-^:)。明日からは、最大の難敵エンドキサン様がひかえています(>.<;)。気を引き締めて、母ちゃんの身体と心、ガンバロー!!とりあえず、フル様、マブ様、4日間お世話になりました。

2008.2.3  前処置3日目 鬼は外、福は内  外は雪、内は夏   
   朝、無菌室のブラインドを開けたら、真っ白。雪〜☆。無菌室は暖かいので季節は常夏だけど、外は寒いんだろうなぁ。2年続けて、この季節は病院暮らしで、冬の寒さをしばらく感じてないけれど・・・(+_+;)。まぁ、常夏の無菌室で、できるだけ楽しみましょう(^-^)。そして、今日は節分。身体の外に憎っくき鬼の白血病細胞を追い出して、たくさんの福が舞い込んできますように☆。前処置の抗がん剤治療も順調で、お昼に出た節分の豆もボリボリ食べた母ちゃんです(^^)v。

2008.2.2  前処置2日目 吾、達人者也。   
   心配だったけど、抗がん剤ブスルファンのすんごい量の顆粒も問題なくゴクリと1度で飲めています(^^)v。I看護師さんに私の飲みっぷりがカッコいいとほめられ?KH先生からは、私のリラックスぶりに「移植の達人者は余裕が違う。さすがだね。」と達人者認定を受けた母ちゃんです(^_^:)。達人ねぇ・・・達人と言われて負けるわけにはいきませぬ。ますますやる気になってきたぞ〜!!魔人ブウでもなんでもかかってこいやぁーーー(`O´メ)。

2008.2.1  前処置スタート   
   「薬剤 フルダラ マブリン(ブスルファン) エンドキサン」
 臍帯血移植の前処置が始まりました。今日から2/4まで、抗がん剤フルダラの点滴とブスルファンの内服をおこないます。ブスルファンは1日4回、約6時間ごとに内服します。すんごい量の顆粒です(@_@;)。オブラートに包んで飲んでいます。抗がん剤のフルダラは、30分間の点滴投与です。BGMは、Chara ♪ やさしい気持ちを歌うチャラの甘〜い声にまったりと癒されながら、あっという間に終了〜 (^^)v。今のところ、吐き気もなく、発熱もなく、食欲も多いにあって、夕食のかきクリームグラタン完食〜!!ただ、むくみがひどく、体重も増えて顔はパンパンで超ぶさいくな母ちゃんですo(>ε<)o。いけてねーーーえ。って、前からだっつーのっ(*’ω’*)。   

2008.1.31  いざ、完全無菌室へ!!   
   いよいよ、移植病棟、完全無菌室クリーンルームへお引っ越しですε=¬( ̄▽ ̄;)″。あ〜ぁ、二度と入りたくなかった懐かしの病室よ〜(;・Д・)。今日から病室から一歩も外へ出られず、家族との面会もガラス越しとなります。軟禁生活から完全な監禁生活へステップアップでございます(^−^;)。さぁて、お昼のホタテ貝柱ご飯&肉じゃがも完食したし、クィーン♪でも聴いて、ひとりで盛り上がろ〜っとっ(*^.^)ノ⌒♪。

2008.1.30  五臓六腑に愛をこめて   
   今回の臍帯血移植の前処置で投与する抗がん剤ブスルファンには、副作用として痙攣がおこる可能性があります(p_q+)。今日から、痙攣抑制剤アレビアチンを2/6まで飲むことになりました。全ての抗がん剤には副作用があります。前回の放射線照射、臍帯血移植でのダメージもあります(@_@;)。心毒性に神経障害に不妊、腎障害に肝障害、肺炎に膵炎、そして、痙攣・・・(´〜`)。次から次でございます。ここまで頑張ってくれた母ちゃんの五臓六腑よ、ありがとう。だけど、もうちょいガンパロー!!!いやいや、もっともっとガンバロー!!!お願いだから、頑張って!!!母ちゃんも、もちろん頑張ります!!!負けないぞ〜\(`∀´)/。いよいよ、明日、移植病棟、完全無菌室へ移動です。

2008.1.29  荷物だけお引越し   
   今日、完全無菌室クリーンルームに荷物を運びました。消耗品ばかりで山のような荷物です(^^;)。もちろん、韓流ドラマのDVDも忘れてはいけません!!癒しのCDも持って入りましょう。全て、消毒されました・・(@.@)。私自身は、31日(木)にクリーンルームへ移動の予定です。1回目の臍帯血移植の記憶もまだまだ新しいのに、 またかよ〜なんて少し嫌な気分になりますが、とにかくできるだけリラックスして過ごそうと思っています(^^)。そして、赤血球の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2008.1.28  CVカテーテル挿入   
   今日、臍帯血移植のために、新しく左首に中心静脈カテーテルを挿入しました。麻酔は痛いし、何度やっても緊張します(;・Д・)。前処置の大量抗がん剤投与に耐え、臍帯血が入っていくCVカテーテルです。感染しないように、大切に扱いましょう(^^)。そして、太股の付け根動脈から酸素濃度検査のために採血をしました。なかなか採れず、痛かった・・(>_<;)。なんだか、痛い1日になりました(−”−メ)。

2008.1.27  信長の日曜日   
   CVも抜いたし、点滴もなく、採血もなく、検尿もなく、検査もなく、治療もない、NAI NAI SUNDAY〜 ☆ 本当は、完全無菌室クリーンルームにお引越しをする前の今週末は、外泊の許可がおりて家に帰れるのだけど、私の場合、新幹線で京都まで帰ることは、季節がら体調をこわすことが怖いし、外泊はしないことにしたのです。必ず元気に退院できると信じているので中途半端に帰りません!!なーんて、本当は、腰も痛いし、ゆっくり歩くことがやっとで、寒い外に出ていく自信と勇気がないのが正直なところです(^^;)。ということで、のんびりと病室でひとりで過ごす日曜日となりました。そこで、マンガ本、工藤かずやの「信長」を読みまくり〜(^◇^;)。織田信長、いやぁ、なかなか魅力的な男性でございます(*´∀`*)。

2008.1.26  自由   
   今日、首のCVを抜きました。移植に向けて新たに挿入しなおすので、土日の週末だけCVなしの自由な身体となりました。いやぁ、点滴台のない生活。杖がなくなったようで歩くことが大変です。自由だけど、不自由な、なんとも妙な感じですな(^_^;)。だけど、久しぶりに病棟のお風呂に入り、CVなしの自由な身体でほっこり〜(=^^=)。お風呂あがりは、ボブマーリーを聴きながらラスタ気分の母ちゃんです♪(*^.^)ノ⌒☆。あ〜ぁ、ジャークチキンを食べながら、ジャマイカビールのレッドストライプで乾杯したいやねぇ♪そして、昨日のカンファレンスに続き、今日も、パパが移植時に必要なものを買って、面会に来てくれました(^^)。ありがとう。次にパパに会うときは、完全無菌室クリーンルームでガラス越しからの面会となります。ちょっぴり寂しいですが、本当の自由を手に入れるため、母ちゃんは負けないぞ〜!!

2008.1.25  圧迫骨折・・・&カンファレンス   
   今日は、腰椎のMRIです。10番、11番の骨は圧迫骨折していることがわかりました(>_<;)。骨折ぅ〜!!とビックリだけど、ポキンと折れているわけではなく骨がペチャンとつぶれている状態です。大量の抗がん剤投与、ステロイド剤投与、致死量に相当する放射線照射などの影響と長い闘病生活による運動不足で骨が弱くなってしまったようです(;_;)。たぶん、卵巣も機能していなくて閉経状態なので、女性ホルモンの分泌がないことも骨をもろくする原因だと思います。今も、2日前にちょっと腰をねじってしまい、前回の移植時にぎっくり腰になったあたりをまたまた痛めてしまって、なんとも辛い状況です(ノ_−;)。やはり、1度痛めてしまうとダメですねぇ・・・悪化しないように気をつけましょう。
 そして、2度目の臍帯血移植についてカンファレンスがありました。TD先生、KH先生、T看護師、私、と、もちろん、にわか白血病博士のパパも出席です。まず、臍帯血移植日が1日ずれて2月8日になりました。1回目の臍帯血移植の前処置で致死量相当の全身放射線照射を施行しているため、2回目の移植では、放射線照射ではなく、別の大量抗がん剤投与(一般名ブスルファン)を行います。これまでの治療により、心機能、腎機能、呼吸機能などが軽度悪化していて、1回目の移植前と比較し臓器障害が進んでいるし、1回目よりもリスクをともなう移植になるということでした。まぁそんなことは、初めからわかっていること。気にしなーーーい!!とにかく、マイナスなことは考えない!!白血球が0の世界に耐えて耐えて耐えぬく!!GVHD(拒絶反応)を乗り越える!!なにがなんでもあきらめず頑張る!!元気に家族のもとへ笑顔で帰る!!それだけです(^^)。生きることしか考えておりません(*^o^)v。
 パパが東京に来ている間、息子をあずかってくれたCちゃん&やようちちゃん、いつもいつもありがとう。

2008.1.24  マルク   
   今日は、移植前のマルクです。もちろん勝負パンツです(*^-')b。ピンク色フリフリりぼん付きのラブリーな雰囲気で、さぁ、いきましょう!!KH先生が注射で骨髄をひくときに「力をいれて、息をとめて」と言ってくれたので、その通りにしたら、いつもより痛くなーーい(^^)。だけど、ダメだ・・・何度やっても苦手なマルク・・・嫌な汗をかいて勝負パンツもしっとりしてしまい、T看護師さんに汗がすごいと笑われた母ちゃんです・・(>ε<;)。結果は、顕微鏡で見た限りでは寛解維持〜\(^o^)/。当たり前だっつーのっ!!頑張ってくれた先生たち、抗がん剤様、母ちゃんの身体、臍帯血ちゃん、みんな、みんな、ありがとう☆ほっとして、なんとなく食欲もでてきて、夕食のボルシチ&焼きたてパンは完食でございます(^^)v。

2008.1.23  ベナンバックスの吸入   
   朝、病室の窓の外は、雪だよ〜。寒そうだなぁ・・・(>.<)。今日は、頸部から骨盤までのCT、お腹のエコー、そして、メインイベントは、ベナンバックスの吸入です。カリニ肺炎予防のためにおこないます。薬の入った液を、座って5分、寝たまま右向きで5分、寝たまま左向きで5分、仰向けで5分、と繰り返して約25分間吸入します。にがくて喉が痛くなりますが、カリニ肺炎にならないために我慢です(-”-;)。BGMはスティング♪ 大好きな ENGLISHMAN IN NEW YORK ♪ を聴きながら、ワンレン不良OL時代に不良OL仲良し4人組で行ったニューヨークの摩天楼を思い出して、ちょっぴりセンチメンタルになった母ちゃんです(;Д;)。また、いつか、、、行きたいな。

2008.1.22  鼻と尻と腰   
   今日は、耳鼻科検診とお尻の検査と腰のレントゲンです。まずは、耳鼻科。鼻にカメラの管を入れての検査です。ウゥゥゥ〜(>Д<;)、ぐるじいっ、気持ち悪い(*’へ’*)。 MRIで副鼻くう炎(蓄膿症)の所見があり心配してたけど、軽度のもので、移植には問題はないとのことでした。さぁ、次は、お尻です・・・。先生へのエチケットとして、もちろん勝負パンツです(*^-')b。黒色水玉レース付きでエロかっこよく気合いをいれてみましたが、、、肛門様に器具を入れられ、ウゥゥゥ〜、クゥゥゥ〜、アゥゥゥ〜||||(;・Д・)||||。結果は、先生に「きれいですね」とほめられた肛門様ですが、繊細で傷つきやすいので、固いお通じには気をつけましょう。腰については、ガリウムシンチで腰椎の10番、11番の骨がつぶれていることがわかり、レントゲン撮影となりました。つぶれている骨は再生できないので、このまま様子を見ていくしかないらしく、今後、神経にさわることにならないように、無理な姿勢はしないなど日常生活に気をつけることが大切だということです。まあ、いずれにしても、移植には問題はないようでホッ〜といたしました(^^)v。

2008.1.21  ステロイドパワー消滅・・・   
   ステロイド剤プレドニンの服用が終わり、約1週間すぎて、ステロイドパワーが完全に消滅・・・(_ _+)。身体がだるーくなってきました。なまりのように重〜い(-Д-+)。元気も食欲もちょいと減退です(-_-;)。毎朝のリハビリも日課である廊下5往復はできず、病室のベッドでストレッチと椅子から座って立つ動作を10回が精一杯でした(^_^;)。まぁ、無理は禁物。身体の声に耳を傾けて、ゆっくりとマイペースでいきましょう。だけど、今日も容赦なく、検査、検査でございます。ガリウムシンチのスキャン、胸、腹、鼻のレントゲン、心臓のエコー、心電図、呼吸機能検査。ふぅ〜(-。-*)。怒涛の検査攻撃でフラフラの母ちゃんです|||(;-_-)|||。そして、心毒性のある抗がん剤を大量に使用していることにより、やはり、心臓の機能が低下しているようで、新たに心臓の薬、ニューロタンを服用することになりました。母ちゃんの心臓、ガンバレ〜!!!

2008.1.18  移植前の検査地獄突入   
    いよいよ2度目の臍帯血移植に向けて、いろいろな検査が始まりました。今日は、ガリウムシンチの注射、心臓のMRI、眼科の診察でした。心臓のMRIは初体験だったけど、超疲れたぁ〜Σ(´□`;)。狭いベッドに固定されて、ガンガンゴンゴン音が鳴る中、息を吸って、吐いて、15秒止めることを約20回。疲労困憊です(-。-;)。終わったとおもったら、今度は眼科検診。瞳孔を広げる目薬で視界がぼんやりで頭もぼんやりの母ちゃんです(@.@)。2度の移植で白内障になる確率があがるそうですが、白内障では死なないし、そんなこと気にしねーーーーえ!!!そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2008.1.17  DAY−21   
    確定ではありませんが、このまま順調にいけば、2度目の臍帯血移植日が2月7日の予定となりました。今日が3週間前、DAY−21となります。前回の移植(3/22)から1年未満の移植となりリスクもあるけど、TBI(全身放射線照射)なしのフル移植の予定です。もう一度、生きるチャンスを与えられたことに本当に感謝です(^^)。部屋から一歩も外に出られない完全無菌室クリーンルームで、できるだけひとり時間を楽しむために、韓国ドラマ「朱蒙」と「美しき日々」のDVDを大人買い〜(=^^=)。準備万端でございます(^∀^)v。ドーンといきましょう!!!    

先頭ページへ

このHPに関する感想やご意見は私までメールもしくは掲示板へ書き込みお願いします。

再発 地固め療法    再発 臍帯血移植U