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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

日記 目次

11月   再発 地固め療法

再発 寛解導入法

2007.12.25  Merry x'mas ☆       
 発病して2回目のクリスマスです。今年は、新居でパパと息子と3人で幸せな温かいクリスマスになるはずだったのに、、思いがけず再発してしまい、母ちゃんは一人寂しく病院でのクリスマスでございます・・(-.-)。クリスマスディナーは、私はお粥特別食のため、みんなと同じ骨付きのローストチキンではなかったけど、いちを骨無しの一口ローストチキンと手作りロールケーキがでて、ちょっぴり嬉しゅうございました(^^)。そして、明日から地固めの抗がん剤治療が始まります。完全寛解目指して頑張りましょう!!!来年こそは、家族で幸せなクリスマスを過ごせますように☆

2007.12.24  イブ       
 クリスマスイブです。去年は外泊して、家族と過ごすことができましたが、今年は病院でのクリスマスとなりました。まぁ、仕方がありません。朝一番で息子から「サンタさんからプレゼントがきたよ。」と報告の電話がありました。ママがいなくても、寂しい気持ちを我慢して、おりこうさんにしているからだね。よかったね(^^)。来年こそは、新居で家族3人でケーキを食べたいな〜。私は三分粥から解禁となりました。口から食べられる幸せを感じているクリスマスイブでございます(*^^*)。

2007.12.21  浣腸物語・・・       
 今日から高カロリー点滴生活となりました。あ〜ぁ、なつかしのオレンジ袋に入った点滴ちゃん・・。どんなに強力な下剤を飲んでもお通じはさっぱり・・。吐き気もともなって、ぐるじいよ・・(>_<)。ついに「浣腸してくらちゃい」と恥ずかしくも懇願し・・m(_ _)m、か・ん・ちょーーーぅ!!!!!気持ちいいものではありましぇーーん・・。「最低5分は待ってくださいね」だけど、、、くっ〜、産まれる、産まれる、待てない、待てない、もう待てましぇーーーん!!!!お尻をおさえてトイレに直行!!!!さっすが浣腸様。威力抜群!!!!(汚い話ですみません)。少し、すっきりいたしました(^。^)〜☆。CT検査でもMRI検査でも特に問題はないとのこと。ただ、副鼻くう炎があるらしい。移植後からの鼻水、鼻づまりはこのせいだったのね・・。そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.20  断食生活!?       
 腸閉塞一歩手前ということで、食事が禁止になりました(;_;)。まさしく修行僧の断食生活ですなぁ。楽しみにしていた夕食のボルシチが食べられなくなり、がっかりの母ちゃんでございます・・|||(;-_-)|||。  

2007.12.19  マルク       
 今日は、マルクです・・(;_;)。全身の骨痛とお腹の痛みがあるため、痛み止めの点滴をしながらマルクです。はじめてKH先生のマルクです。もちろん、勝負パンツでお手並み拝見といきましょう!!!やっぱり、痛い、痛い、痛ーーーーい( ̄Д ̄;)。あ〜ぁ、辛い・・(;Д;)。何度やっても苦手なマルクでございます・・(>.<)。結果は、顕微鏡でみたところでは、骨髄中の白血病細胞は2%くらいで、寛解とみなしていいだろうとのこと!!!初発のときは、寛解までに約100日かかったのに、再発では約30日で一発寛解!!!!わからないものですなぁ・・。ちょこっと万歳でございます\(^0^)/。

2007.12.18  腹痛       
 昨夜からお腹がしぶるように痛くなりました。抗がん剤オンコビンの副作用が今頃あらわれたようです(>_<)。痛い、痛い、痛ーーーーーーい!!!!レントゲンと超音波をとりました。ガスと便が充満しているとのことで(汚い話ですみません)、下剤を飲んでみることになりました。そして、赤血球の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.17  ちょいとダウン・・・       
 週末、ノイトロジンの点滴で3600まで急上昇した白血球ですが、点滴をやめたら800に急降下・・(^_^;)。身体がアップダウンについていけず、ステロイドパワーも消失でちょっぴりダウン気味です(+_+)。全身痛で痛み止めソセゴンの点滴なしでは過ごせなくなりました。お昼のピザトーストは気合いでなんとか完食したけど、味覚障害もでてきて食欲も減退気味・・(;Д;)。オンコビンによる指先のしびれもひどくなってきました(>_<)。そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.14  いとこのHLA       
 今日、いとこのHLAも一致しないことがわかりました。再度、臍帯血移植に望みをかけて頑張りましょう。なんだか、気持ち的には、すっきりいたしました。10年以上も音信不通だったのに、私のためにHLA検査をしてくれたK也君&R香ちゃん、本当にありがとう。

2007.12.13  いい湯だな〜     
 プレドニンの内服が終わりステロイドパワー消失で、一気に身体がだるーくなってきました。そして、痛ぁい、痛い、痛ーーーーい!!!身体中が痛ーーーい(>.<;)。そこで、気分転換&身体を温めるために、いつもはお部屋にあるシャワーだけにしてますが、今日は、病棟のお風呂に入ってみました。久しぶりにゆっくり湯船につかりリラックス〜(^∀^)〜☆。よく考えてみれば、家にいた時は、毎日、息子と一緒に入っていたので、ひとりでお風呂なんて本当に久しぶりだぁ〜。いいもんですなぁ(^^)。お風呂あがりは、お部屋でBEGIN♪を聴きながら、めんそーれ気分でほっこりの母ちゃんでございます(*^^*)。そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.12  再発 寛解導入法終了     
 今日の抗がん剤オンコビンの注射で、ひとまず、治療は終了です。発熱もなく、ひどい副作用もなく、なんとか乗り切ることができました\(^0^)/。あとは、寛解にガツンと入ってくれていることを願いましょう。

2007.12.10  ロイナーゼ投与終了   
 今日は、抗がん剤ロイナーゼの点滴投与6回目。これで、ロイナーゼ投与も無事に終了〜(^^)v。今のところ、発熱もせず、あいかわらず食欲旺盛でございます(^Ο^)。投与後のナン&豆カレーも、もちろん完食〜☆。あとは、白血球があがってくれるのを心おだやかに待ちましょう。白血球が2桁ワールドに突入して以来、病室からあまり出ず、ベッドで横になってばかりいたせいか、下半身の筋肉が見事になくなってしまい気持ち悪いほどげっそり・・(>_<)。トイレにもお尻が落っこちてしまいそうな母ちゃんでございます(*^^;)。

2007.12.8  パパの面会  
 今日は、抗がん剤ロイナーゼの点滴投与5回目。UAベストを聴きながら、まったり気分の2時間です。そして、出張にあわせてパパが面会に来てくれました(*^∀^*)。約20日ぶりの再会でございます(≧∀≦)〜☆。病気の話はほとんどせず、家にいた時のように、新居マンションのことをあれやこれやと相談。リビングのカーテンをたくさんのサンプル生地を見ながら選んだり、楽しいひとときでございました(^▽^)。そして、赤血球、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.6  青空  
 今日は、病室の窓一面に青空が広がっていて気持ちいいなぁ(=^▽^=)。朝、富士山もすっごくきれいに見えたし、監禁生活でも、外がお天気だといい気分でございます。カーテンを開け放して、お陽様からパワーをもらって、今日は、抗がん剤ロイナーゼの点滴投与4回目〜。予定としてはあと2回。いよいよ治療もラストスパート!!!!頑張っていきましょう(^^)v。そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.5  注意報発令〜!!  
 白血球がほとんどないため、先生から「病室の外にはあまり出ないでね」注意報発令〜!!!!病室で徳永英明の「VOCALIST♪」に癒されながら、まったりと過ごしています。入院したからこそ手に入れた優雅な??ひとり時間ですなぁ・・何事もプラスに考えましょう(^^)。そして、白血球がなくても攻撃の手はゆるめず、今日は抗がん剤オンコビンの単発攻撃をガツンといきました(^^;)。舌がヒリヒリしてますが、投与後の焼うどんも、もちろん、完食の母ちゃんでございます(^^)v。我ながら、あっぱれ、あっぱれ\(^▽^)/。

2007.12.4  クルクルヘア同盟脱退  
 せっかく伸びてきたクルクルの髪の毛ですが、抗がん剤の影響で一気に抜けてきたので、今日、床屋さんに来てもらい剃髪してもらいました。もうまったく、スキンヘッドにも何の抵抗もありませんねぇ(≧▽≦)。またまた、修行僧生活でございます。いやぁ、久しぶりにさっぱりいたしました(*^・^)☆。今日の白血球は、わずか20!!!だけど、今のところ熱もなく、お昼のビビンバ丼もペロりと完食でございます(^^)v。

2007.12.3  私の運命  
 病棟の本棚にある加藤祐子さんの闘病記「私の運命」を読んでみました。祐子さんは、13歳のときに白血病を発症し、残念ながら19歳で他界されました・・。同じ病気の私としては、結果としてとても辛い話だったけど、最期まで懸命に生きた彼女に大きな勇気をもらった気がしました。彼女が残した詩〜青い空に白い雲の色で文字を書いてみた 生きると・・白い雲に青い空の色で文字を書いてみた 生きたいと・・。
 今日、抗がん剤ロイナーゼ3回目終了〜(^^)v。これで終わりかと思っていたら、まだまだあるらしいけど・・(@_@;)、投与後、お昼のカレーライス、完食〜!!!舌はヒリヒリ痛みますが、食欲の方が勝っている母ちゃんでございます(^∀^)。そして、血小板の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.12.1  移植について  
 私は、唯一の兄とも骨髄の型HLAがまったく一致せず、日本の骨髄バンク、主要な海外の骨髄バンクにも一致するドナーはおらず、臍帯血移植しか生きていける道はないといわれ、臍帯血移植をしたけれど、残念ながら、早期で再発してしまったという現実は大変厳しいものがあり、主治医の先生と相談のうえ、血縁者であるいとこの骨髄が移植できる可能性も極めて低いけど、1%でも可能性のあるものは、今後のために調べておこうかという話になっています。ただ、いとことのアンマッチ移植となれば、新たな病院を探して転院しなければならず、また新しい病院での生活は、私の大きな精神的ストレスになると感じています。私としては、ここTIK病院の先生たちは、本当に信頼できる素晴らしい先生たちばかりだし、その出会いを大切にしたいし、先生たちの「大丈夫。また一緒に頑張ろう。」という力強い言葉を信じて、できることなら、もう一度、臍帯血移植にトライしたいと思っています。それでダメなら、それが、神から与えられた私の寿命。母ちゃんは全てを受け入れ、その時間の中で精一杯に生きていく、ただそれだけです。だけど、何の根拠もないけど、元気に退院できて、絶対にもう一度、幸せな未来がやってくると確信しています(^^)。生きることしか考えてねーーーーーーえ!!!!
 抗がん剤ロイナーゼ投与2回目も無事終了〜(^^)v。カリウムの値が今以上に高くならないように、朝の牛乳、フルーツ缶が中止〜!!!初発の寛解導入治療時に、カリウムの値が高くなった嫌〜な思い出がよみがえりますが(--+)、、、過去は振り返らず、前だけ向いてドーンといきましょう(^▽^)。

2007.11.30  40 
 今日、ついに白血球が3桁をきり2桁ワールドに突入です。本日「40」になりました。なつかしの低数値・・・(@_@;)。感染症にならないように気を引き締めていきましょう!!!!そして、今日、血小板と赤血球の輸血をしました。善意に感謝です。ありがとうm(_ _)m。

2007.11.29  1年ぶりの・・・ 
 今日は、抗がん剤ロイナーゼの登場です。初発の寛解導入治療以来、約1年ちょっとぶりの再会です。会いたくなかった愛しき君よ・・・(-Д-+)。1日置きに2時間の点滴が3日続きます。前回使用以来、1年以上たっているので念のために、治療前に腕に針をさしてアレルギーテストを受けました。問題なく予定通りに開始〜!!!ショック症状などの副作用があるということで、心電図をつけて、KH先生も投与後30分くらいつきっきりの厳戒態勢!!!看護師さんも2時間の間に何度も何度も血圧、脈拍測定!!!すごい管理!!!最初は、N病院とのあまりの違いに戸惑いも多く、ついていくのが大変だったけど、慣れると、この徹底した管理体制は安心感200%!!!たまりましぇーん!!!身も心も委ねております(^^)。投与後、お昼の唐揚げ弁当も完食〜(^^)v。夕方、特別面会者のYえちんが、救援物資のミネラルウォーターと笑いを届けにきてくれて、免疫力パワーアップの母ちゃんでございますV( ̄▽ ̄)V。

2007.11.28  入院10日目 
 今日は、抗がん剤、オンコビンの単発攻撃を受けました。KH先生が点滴から注射器でいれていきます。副作用としては、便秘と指先のしびれなどの神経障害があります。今回も治療初日の一発で便秘になり、緩下剤などで調整しています(+.+)。指先も少ししびれてきたような・・。でも、まぁ、これくらいの副作用は時間がたてばおさまること!!!!問題なーーーーい!!!!ガツンといってもらいましょう(^^)v。吐き気もなく、食欲旺盛で、お昼の味噌ラーメン&餃子も夜のチキンスパイシーカレーも完食し、カラ元気???でやけくそパワー全開中でございますv(´∀´)v。身体も心も食欲も負けてない、、母ちゃんは大丈夫、大丈夫!!(*^^*)!!

2007.11.27  心 
 今日、心理のO先生との面談でした。1月から6月までの移植入院中もお世話になった同世代の女性の先生です。今回は、何もわからずに頑張れた初発の時に比べると、その治療がどんなに苛酷かわかったうえでの振り出しで、いろいろと考えてしまいます・・(+_+)。やっと手に入れた家族との幸せな毎日だったのに・・・。体力もつき、息子と2台の自転車で毎日のようにスーパーにお買いものに行っていたのに・・・。やっぱり、気になるのは息子のこと。こんなことなら、息子をもっともっと抱きしめてあげればよかった・・・無理をしてでもいっぱい遊んであげたらよかった・・・ママ〜という息子の呼びかけに、私は、待って、あとで、と何度言ってしまっただろう???こんなことなら、すぐに手をとめて、息子の話をいっぱい聞いてやればよかった・・・。息子のことを思うと心が弱弱の母ちゃんです・・。゜(T_T)゜。気持ちのどこかには、つねに再発への不安があって、この幸せな日々はいつまで続くのだろう??という恐怖心でいっぱいだったけど・・・。でも、そんな私を支えてくれるパパがいるから、息子がいるから、頑張れた!!!!だったら、まだまだ頑張れる!!!!明日は、オンコビンの単発攻撃予定です。主治医の先生たちにも「治療は強気、強気でお願いします」と宣言中!!!!身体、ガンバレ、、心、ガンバレ!!!!

2007.11.25  ヒリヒリ・・ 
 ダウノマイシン3日連続攻撃で口がやけどをしたようにヒリヒリしてきました・・痛いっ(>_<)。だけど、口からきちんと食べています。ステロイドパワーか今のところ、食欲は普通です(^^)。でも、やっぱり家で家族と一緒に食べる食事は美味しかったなぁ・・(. .)。私は、いつもいつもどうも口の粘膜が弱めなので、うがい、うがい、イソジン、イソジン、です。そして、今日、久しぶりに血小板の輸血をしました。またまた善意なしでは生きていけない身体になってしまいました(;_;)。いつになったら善意の恩返しができるのか・・???ただただ感謝でございます。

2007.11.23  抗がん剤治療3日目 
 世間は3連休〜。病室は南向きでさんさんと秋の日差しで眩しいくらいです(^^)。年末年始を控えて、緊急な場合をのぞいて、今年の移植も昨日が最後だったようです。今は、無菌病棟に入院の患者さんも10人程度。前回入院時に一緒だった若者たちも昨日でみんな退院して、ちょっぴり寂しい出戻り生活になりました(^^;)。だけど、みんな退院おめでとう♪本当によかった、万歳\(^-^)/。そして、私は、今日でダウノマイシンの点滴投与は終了です。神様、仏様、ダウノマイシン様、どうかどうか、ガツンと白血病細胞をやっつけてください。お願いしますm(_ _)m。

2007.11.22  抗がん剤治療2日目 
 私が投与しているダウノマイシンなどのアントラサイクリン系の薬剤は、心毒性があり、生涯に使える量が決まっています。私は初発時に相当量を既に使っているので、今日は心臓のエコーをとりました。問題がなかったため、ダウノマイシンの投与継続です。憎っくき白血病細胞をやっつけてくれるよう頼みますm(_ _)m。昨夜はムカムカして、朝方リバース(毎度失礼)しましたが、今日は、ステロイドのプレドニンパワーか顔もむくんできましたが、食欲もでてきました(^^;)。口から食べれるうちはしっかりと口から食べましょう。

2007.11.21  抗がん剤治療開始 
 ALL97プロトコール「薬剤 ダウノマイシン エンドキサン オンコビン ロイナーゼ プレドニン」
 さぁて、いよいよ治療開始です!!!新たな薬剤として真っ赤なダウノマイシン初見参っーーー!!!!ガツンといってもらいましょう。治療に入る前に、KH先生に「敵を知らずして闘えません!」宣言!!!!私の病んだ血液の標本コピーをもらい、白い敵、白血病細胞を認識!!!こいつをやっつけるんだぁーーー!!!!とイメージして、いざ勝負でございます!!!!

2007.11.20  いよいよ
 今日、首にCVを挿入しました。なんで、私、こんなことまたしてんだろう?と悲しく思ったり・・(>.<)。でも、私は末梢(腕)からの採血が難しいので、これで毎朝の採血も楽になるし〜といいことを考えながら、忍の一字でございます(^^;)。慣れているTD先生ではなく、新しく加わったKH先生が処置をしたので、緊張したけど無事に挿入!!!ほっ〜(^。^)。そして、胸とお腹のレントゲン、心電図をとりました。いよいよ戦闘モードってな感じでしょうか。担当の先生たちも、影では、予想外の早すぎる再発に頭をかかえているかもしれないけど、私(患者)の前では、笑顔で前向きなお話ばかりをしてくれるので本当にありがたいですm(_ _)m。世間でいう生存率、予後不良リスク、そんなの関係なーーーーい!!!!そんな数字は何の意味もないこと。私にとっては0か100しかないのだから、母ちゃんは、明るく前をむいてド根性で乗り切ってみせましょう。いよいよ明日から、治療がスタートです。

2007.11.19  再入院
 今日、TIK病院に再入院しました(>_<)。無菌病棟で箱入り出戻り娘生活のスタートでございます(;_;)。マルクの結果、骨髄中の8割9割が白血病細胞だという厳しい結果となりました。すべては、振り出しです・・(T_T)。再発の原因として考えられることは、明らかなGVHDが認められず(グレード0)、GVL効果(臍帯血が白血病細胞を敵とみなして、やっつけてくれること)があまりなかった可能性があること。私の白血病細胞が移植をしても生き残った、たちの悪いものと考えられること。そして、再移植しか生きていく道はないということ。目標はまず、何が何でも寛解に持ち込むこと!!!また、抗がん剤治療からスタートです。今回から、TN先生、TD先生と新たにKH先生が主治医として加わりました。病気のことは先生たちにお任せして、ドーンといきましょう!!!!元気になって、家族のもとに帰る!!!ただ、それだけです!!!!    

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11月    再発 地固め療法