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Castleman's disease patient group

キャッスルマン病患者会

皆様のご支援とご協力により、特発性多中心性キャッスルマン病が2018年4月1日より指定難病に認定されました。詳しくは事務局までお問い合わせください。

事務局からのお知らせ 2020/9/26更新
2018年度より事務局は下記のとおり変更となります
〒270-1432 千葉県白井市冨士160-16
メールアドレス:castleman.disease.pt@gmail.com
FAX:050-1477-2753

「シロリムス治験被験者の募集を再開致します。ご質問・ご相談は患者会事務局までご連絡ください。」
  PDFのご案内はこちら

「患者実態調査アンケートご協力のお願い」
7月15日よりキャッスルマン病患者と家族・TAFRO症候群患者・家族の患者会員を対象に患者実態調査を行っています。締切は8月31日ですが、まだ返送をされていない方はアンケートにご協力の程何卒宜しくお願い申し上げます。

「CDCN発信のキャッスルマン病患者向けのコロナ対策を研究班が和訳してくださいました」
内容はこちらをクリックしてください(PDF)

新着情報news

2020年9月26日
・事務局からのお知らせを更新しました。
 シロリムス治験被験者の募集再開のご案内(PDF)
2020年9月16日
・「体験談集」を追加しました。
・事務局からのお知らせを更新しました。
患者実態調査アンケートの返送がまだの方はお早めに返送のほどお願いします。
2020年5月15日
・事務局からのお知らせを更新しました。
キャッスルマン病患者向けのコロナ対策(CDCNから発信、研究班が和訳)を掲載しました。
新型コロナウイルスの世界的な感染拡大のため、本年9月に延期となっていた国際シンポジウムが来年2021年9月に再延期となりました。
2020年5月15日
・事務局からのお知らせを更新しました。
キャッスルマン病患者向けのコロナ対策(CDCNから発信、研究班が和訳)を掲載しました。
新型コロナウイルスの世界的な感染拡大のため、本年9月に延期となっていた国際シンポジウムが来年2021年9月に再延期となりました。
2020年4月21日
・事務局からのお知らせを更新しました。
お知らせしていましたトシリズマブ効果不十分の特発性多中心性キャッスルマン病を対象とした治験は新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、新規被験者登録の一時中断となりました。詳しくはこちら(PDF)ご覧ください。
■リンク集
   
研究班ホームページ https://castleman.jp/

キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753(FAX専用)

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
※オンライン署名の欄でご質問を記入いただくと、連絡先が分からずお答えできませんのでご注意ください。
※スマホ対応ページを順次作成中です

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