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Castleman's disease patient group

TAFRO症候群とはCastleman's disease

TAFRO症候群の概要

リンパ節の組織像はキャッスルマン病と類似し、より重症で進行の早い新しい病気です。未だキャッスルマン病の一部とする意見と別疾患とする意見で分かれています。

症状や治療等について

TAFROとは、Thrombocytopenia(血小板減少)、Anasarca(全身浮腫、胸腹水)、Fever(発熱)、Reticulin fibrosis(骨髄の細網線維化)、Organomegaly(臓器腫大、肝脾腫、リンパ節腫大)、の頭文字をとって2010年に名付けられたものです。
原因不明の全身性炎症性疾患で、国内の患者数は推計150人〜200人とも言われていますが、現在症例の集積中で症例数は不明です。
症状は、発熱、全身浮腫、胸腹水、リンパ節の腫れ、腎機能低下や血小板の減少などがあります。治療は、ステロイドのパルス療法や、免疫抑制剤、アクテムラ、リツキサンなどで、寛解のケースもありますが、まだまだ不明な点が多い病気です。

キャッスルマン病患者会

〒270-1432
千葉県白井市冨士160-16

castleman.disease.pt@gmail.com

FAX 050-1477-2753（FAX専用）

電話での応対が困難な為、お問い合わせはメールおよびFAXにてお願いいたします。
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治療方法が確立されていない稀少難病であるがゆえに、闘病生活の道筋が見えず、深い戸惑いの中にいる方がおられることと思います。ひとりではありません。患者会にて様々な情報交換を行い、ともに指定難病への認定を目指しましょう。


「４疾患合同検討会議」　12月８日（土）10:00〜17:40　大阪大学産業科学研究所講堂（大阪府茨城市美穂ケ丘8−1）
参加ご希望の方は患者会事務局までご連絡ください。