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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

闘病日記 目次

転院 ('07.1.18〜1.29)


2007.1.18 今日、ついにTIK病院へ転院。移植対象者は最初から無菌病棟(全フロアが無菌管理)に入院となるため、いきなり息子と会えなくなった・・。う〜悲しい・・。だけど、息子とのこれからの長い長い未来のために、今は仕方がない。病棟はめちゃめちゃきれいで感激。部屋のドアはピンク色で全体的にデザイナーズな感じで、おしゃれな個人産婦人科にでも入院しているような気分。部屋のロッカー付テーブルも木製。よくある病院のそれとはまったく違うしゃれた雰囲気。2人部屋で部屋には、独立したシャワー室とトイレ完備(おしっこの度に機械式の蓄尿機で尿量をはかるシステム。これは初めての経験で少し面倒くさい)でシャワーはいつでもできる。食事もプラスティックの器ではなく、陶器のきちんとした器ででてきて、なかなか美味しい。陶器のきちんとしたお皿にミートスパゲティがでてきたときは感動した。主治医の先生達も好印象。みなさん絶賛のT先生は本当に素晴らしい先生。兄ともHLA不一致で、日本の骨髄バンク、韓国、台湾、アメリカにも一致者ゼロの私には(私のルーツってどこの国の人??)、臍帯血移植しか生きていける道はない。先生達を信頼し、自分の力を信じて、絶対に白血病に負けない!!必ず元気に退院するぞ!!

2007.1.19 とにかく検査、検査。朝の採血は看護師さんではなく、主治医の先生がおこなう。すんごい量。恐ろしい・・。輸血も主治医の先生、プラス立会人の看護師一名のダブルチェックの上、おこなわれる。全てが徹底管理。CRP(炎症反応)にはとても慎重で、高い数値だと原因がわかるまで治療には進まない。私は、N病院退院直前からCRPが少し高くなり、脇の下から胸が筋肉痛のように痛みだしたのが気になっている。CT検査の結果は特に問題はないようだ。

2007.1.20 今日、家族以外の面会者として特別に指定したYえちん&Cぴーが来てくれた。いつものように笑った、笑った。超楽しい。おもしろい。免疫力アップ!!かわいいケープをありがとう。息子のお世話をありがとう。そして、夕方、明日、京都に帰る息子から会いたいと言われて、別のフロアーに会いに行ってたら、病棟は私がいなくなって大騒ぎだったらしい・・・。私自身、移植を控えている大切な身体であることを自覚して反省しましょう・・。TN先生とのお話で、いますぐに家族が東京に生活の拠点をもってくる必要性はなく、息子の幼稚園の問題などもあるし、パパ&息子は、とりあえず月に1度か2度程度京都から通うことにした。移植となれば、家族の支えが必要になるので、東京行きはそのときに考えることになった。まあ、今までだって毎日会っていたわけではないし、無菌室入りで何日も会えないこともたくさんあったし、住むところは京都と東京でも心はひとつということで頑張りましょう!!

2007.1.22 朝から頭部のMRI検査。ガンガン、ゴンゴン?すっごい音。午後からはガリウムシンチの撮影。なんだかよくわからないけど、金曜日に打った注射が身体をまわり、悪いところがわかるらしい??約1時間、検査台に張り付け状態。うとうとしてしまった。初体験だらけの検査、検査。とにかく徹底的に調べる、調べまくる。看護師さんに両方の検査が初めてだったと言ったら「前の病院ではしなかったの?」とびっくりされた。そして、カテーテルを挿入していたまわりが筋肉痛のように痛くて湿布を貼っていたら、TN先生から湿布禁止令発令。湿布薬に入っている薬が身体に悪い影響を及ぼす可能性もあるからという理由。びっくり!!とにかく慎重。薬も飲んだカラを看護師さんが回収しチェック。すっごい徹底管理。これならミスは起こらないだろうな。ど〜んと先生たちにお任せしましょう。

2007.1.23 今日はTJ教授の回診日。いわゆる大学病院にある教授回診。緊張したけど優しくて感じのいい先生。TJ教授は、パパがTIK病院のホームページから、私のことについてメールで問い合わせしたときに、突然のメールであるにもかかわらず、すぐにきちんとしたお返事をくれた先生。そこから、めざせ!シロガネーゼへの道!となったのだ。感謝しています。そして、恐怖のマルク。TIK病院では腰からするとのことで、意味はないけど勝負パンツでのぞんでみた。麻酔も針を抜くときも超痛かったけど、結果は、顕微鏡的には寛解維持!!K先生から「白血病細胞は見あたりません。」と嬉しい報告。よかった〜。午後からは心理カウンセラーの先生と面談。TIK病院では、担当の先生の他に、移植対象者には心理カウンセラーの先生がきちんとつく。移植者には心のケアも必要だという素晴らしい考え。同世代の女性の先生で、母である私の気持ちを理解してもらえて好感触。TIK病院の臍帯血移植技術は世界でもトップレベルだから、先生達を信じていれば大丈夫だと言われて、ますます元気になってきたぞ〜!!

2007.1.24 毎日、検査です。今日は腹部の超音波検査。今までの検査では特にどこも異常なし。ただ、ガリウムシンチの撮影で、京都第一S病院でカテーテルから抗がん剤がもれた部分に異常がみられることがわかった。皮膚の中に炎症があるみたいで、ここにきて痛みも増してきている。本当に放射線科のM医師のカテーテル固定不備という初歩的なミスによって、私が負った、肉体的、精神的ストレスははかりしれない。カテーテルがたった4日しかもたず、抗がん剤がもれる・・。あってはならないことだ。本当に悔しい。早くCRPが下がりますように。骨髄の表面マーカー検査の結果は陰性で、白血病細胞は見あたらないとのことで、顕微鏡的にも、表面マーカーでも寛解維持!!よかった〜。とりあえずホッ〜。抗がん剤もれは自然治癒力で治すしかないらしいし、食事をきちんと食べて自分の力で治そう!!頑張るぞ!!

2007.1.25 今日ももちろん検査です。今日は心臓の超音波検査。私が使っている真っ赤な抗がん剤のアドリアシンは、心臓に毒性があって生涯に使える量が決まっているというなんとも恐い薬。検査の結果、心臓には特に異常はなかった。今日、東京はよく晴れていて、病棟のラウンジの窓からドーンと雪化粧した富士山が見えた。東京に来たんだなぁとしみじみ思う。

2007.1.26 今日はお尻と眼の検査です。お尻にはカメラ??を入れられ、眼には瞳孔を開く薬を入れられ、なんとも気持ち悪かったけど、どちらも異常なしでホッー。だけど、移植前にする放射線照射で、白内障になる可能性が50%、ドライアイになる可能性が50%と告げられた。命には変えられないし受け止めるしかないな。そして、今日、TIK病院で臍帯血移植をされた「二人の天使がいのちをくれた」の著者、吉田寿哉さんが会いにきてくれた。海外出張もバンバンこなし、今日は夜から苗場にスノーボードに行くそう。TH先生も「すごいよなぁ。」と感心する元気な姿に勇気づけられる。「ここで臍帯血移植ができるということは、日本で今できうる最高の医療がうけられるということ。安心して大丈夫」と言われ嬉しくなった。奥様からも励ましのお手紙をいただき本当に感謝です。夕方、K先生から、私に移植する臍帯血を確保したという話があった。普通、臍帯血の場合、一人につき200個くらいヒットするらしいが、私の場合、HLAの型が非常に珍しいために40個しかヒットしなかったらしい。その中で選りすぐりの1に輝いたのは、兵庫バンク保存の血液型B型の女の子の臍帯血だそう。今後、詳しい血液検査をして問題がなければ、この赤ちゃんが私の命を救ってくれる救世主となる。なんだか感動する。妊娠中に白血病が発覚し、お腹の赤ちゃんをあきらめなくてはならなかった私が、赤ちゃんに新しい命をもらうのだ。天国の子供たちも応援してくれていると思う。なんの根拠もないけど、絶対元気になれると確信している。移植前には過酷な治療があるけど絶対に乗り越えるぞ!!母は強いのだ!!

2007.1.28 検査もない日曜日。特別面会指定のYえちん&Cぴーが私のリクエストのパジャマ、帽子、本「ガンに負けない、あきらめないコツ」を差し入れに来てくれた。またまた楽しい時間を過ごし、看護師さんに注意をうけるほど3人で大笑い。でも、差し入れてもらった本によれば、笑うことは免疫力をあげる大切なことだそう。今日も免疫力は相当アップ、間違いなし!!そして、ストレスは大敵だそう。目に見えないストレスがたまってたんだろうなぁ、私・・。 夜、やようちちゃんご紹介のヤフーメッセンジャーで息子の姿を見た。これは、パソコンにカメラをとりつけると、パソコンで映像や音声のやりとりができるすぐれもの。息子も家の様子もばっちりチェック。息子の抜けた前歯も見せてもらった。元気そうで安心した。これがあれば、パソコンで息子の映像も見れるし、孤独な移植病棟に移っても元気リンリンで頑張れるぞ!!

2007.1.29 今日、恐怖のカテーテル挿入です。ここでは首から入れるそうで、カテーテルも採血用と点滴用の二股になってます。病院が変わればやることなすこと全てが変わり、ついていくのに必死です・・。そして、N病院のミスがトラウマになっている私は、朝からド緊張。看護師さんから「先にシャワーしておいてね」と言われ、まったく関係ないけど勝負パンツに着替えて、いざ出陣!!TN先生立ち会いのもと、エコーで静脈を確認してK先生が首から挿入。一発で大成功!!あっというまに終わる。ほっとして、お昼のナン&豆カレー、サラダ、フルーツポンチは美味しくて完食〜。午後から輸液の点滴が始まった。首に違和感があって何とも気持ち悪いけど、カテーテルの出足上々で気分も上々??!!

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