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2006.12.27 地固め療法 2回目としてHyper CVADコースA 始まる。「薬剤 エンドキサン アドリアシン オンコビン デカドロン」「髄注薬剤 メソトレキセート キロサイド プレドニン」
昨夜、病院にもどり、今朝９時から早速ＩＶＨ。前回、気胸事件があったので、今回は放射線科で画像を見ながらの処置となった。心電図をつけ、末梢に点滴のルートをとってのたいそうな感じにめちゃめちゃ緊張した。麻酔は痛いし、怖くて嫌だ、嫌だ。顔もむくんでひどいので、心電図と胸のレントゲンをとり、午後から恐怖のマルク。痛いよ〜！治療が終わる度に毎回マルクをしなくてはいけないことに限界を感じてきた。先輩患者さん達は、何十回もやっててすごいと思う。私はもうダメ、耐えられない。本当に針をさされてばかりの毎日で辛いよ〜。身体中、穴だらけ、傷だらけ、針あとの青じみだらけ。毎回ドキドキのマルク結果は、無事に寛解維持できていてとりあえずヨカッタ、ヨカッタ。
2006.12.28 今日から抗がん剤治療が始まり、24時間ぶっとうし点滴生活となる。恐怖の髄注もした。痛いし気持ち悪いし最悪だよ〜。Ｋ先生も一発で決めてぇ。何度も針を刺されて辛いよ〜。 急性白血病だと告知をうけた時、抗がん剤治療、その副作用が過酷なこと、私の場合は移植しか助かる道はないこと、そして、生存率がきわめて低い数字であること・・あまりにも厳しい話ばかりで、その時は人ごとのようにピンとこなくて、息子のこととお腹にいた空のことばかり気になっていたけど、今になって、大変な病気なんだとつくづく実感している。白血病細胞はレントゲンではわからないし、切ったりはったりできないし、針をさされてばかりの治療や検査は、注射嫌いの怖がり小心者の私にとって忍耐と試練の毎日だ。抗がん剤の強さや量も半端ではなく、つわりのようなムカツキはつねにあるし、味覚も食欲もなくなるし、血管もボロボロになる。身体中、毛という毛は全てなくなった。生理もない。(これについてはない方が楽といえば楽だけど）入院生活も半年めに入り１年の半分を病院で過ごした。そして、まだまだ闘いは続く。髄注後、安静にしながらいろいろ考えた。でも、絶対、病気を克服して、パパと息子のもとに、応援してくれているみんなのもとに、元気に帰ること！結論はこれしかない！退院したら海外旅行をしよう。温泉に行こう。いっぱい友達と会おう。息子とたくさん遊ぼう。やりたいことが山のようにある。まだまだ、まだまだ人生はこれからだ。そして、今日、ＴＩＫ病院のＴ先生から、今後のことは安心するようにとパパに直々に電話があり、生きるぞ、生きていくぞと鼻息あらい私です。
2006.12.29 今日、京都に初雪が降った。夏の暑い日に発病し、目立ちつつあるお腹をかかえて緊急入院をしてから半年。お腹の空は天に戻り天使になり、病室の窓から見える季節は冬になった。外は寒そうだな。私は、24時間点滴生活２日目で体重が2.5キロ増となり、恐怖の利尿剤投与でトイレ地獄だ。だけど、これでむくみもとれるかな〜。
2006.12.31 今年も今日１日で終わりです。私にとって信じられない試練を与えられた年でした。今頃、お腹の中の空は臨月で年明けには家族が増えるはずでした。息子と過ごす時間もほとんどなくて入院生活は孤独で辛い毎日でした。だけど、たくさんの素敵な出会いもありました。当たり前の幸せがとても大切なことなのだと知りました。病気になって得たものはたくさんあります。今年最後の今日は、大嫌いな抗がん剤、真っ赤なアドリアシン登場で、気持ちはへこみ気味ですが、こんな年末もあったよな〜と笑って振り返られる日が必ずくると信じています。新しい１年が最高に幸せな年になりますように。
2006.12.31 そんなこんな大晦日、またまた事件勃発です。アドリアシン投与後、カテーテルが入っている胸に重い痛みが走り、見てみたら管から赤い液が漏れている・・。放射線科の先生がカテーテルをきちんと固定してなかったため、カテーテルが抜けてしまっていて、強力な抗がん剤のアドリアシンが皮膚に漏れてしまい、細胞が壊死してしまった可能性があるらしい・・。緊急処置でステロイドの皮下注射をする。これがまた痛かったよぅ。大晦日に最悪だ。先生の無責任な処置で、私に無駄な負担ばかりかかっている。こんなことが続くようでは信頼も持てない。普通、カテーテルで漏れるなんてあり得ないこと。どうして、私にそんなことばかり起こるのだろう？怖くて痛いことばかりでトラウマになり、精神的にまいる日々・・。ため息しかでないよ・・。とにかく、痛みがひどくならないように。細胞の壊死がひどくなりませんように。最悪な大晦日。明日は良い日になりますように。
2007.1.1 新しい年になりました。私にとって、独りぼっちのこんなに寂しい年明けは初めてでした。つらいし悲しいし悔しいしなんともいえないお正月です。そして、新年早々、皮膚科の先生の診察を受けたけど、胸の奥の細胞の壊死は、腕に比べて脂肪もありわかりづらく経過観察しかないらしい・・・。全く最悪だ。カテーテルを処置した放射線科の先生も病室に謝罪にきたけれど謝られてすむ問題ではないよ！医師の初歩的で無責任な処置で患者が負う肉体的、精神的苦痛ははかり知れない。多いに反省してほしい。最後の最後まで最悪の２００６年だったなぁ。でも、すんだことをいつまでもぐちっても免疫力が落ちそうだし、前向きに笑顔でNK細胞を活性化させることにしよう！２００７年、今年こそは最高に幸せな年になりますように・・・
2007.1.2 病院で過ごすお正月。静かでなんともいえず寂しいなあ。相室にひとりぼっちより、無菌室を継続使用は大正解。それにしても、病院食の「なんちゃっておせち??」はまずいな〜!まずすぎるよ〜!ムカムカしてどうしても喉を通らず、朝から食べたものは、みかんだけ・・。さぴし〜い。抗がん剤の副作用で食欲も味覚もないけど、あ〜あ、お雑煮食べたいなぁ〜。
2007.1.3 身体中が痛い。膝、大腿骨、尾てい骨、お尻、腰、脇、肩甲骨、肋骨・・・骨、筋肉、全てが痛い。原因不明だけど、アドリアシン投与後グラン注射をうつと?必ずこの痛みがでる。日中は鎮痛剤のロキソニンを飲み、寝る前はペンタジンの点滴でなんとかしのぐ。いつものことだけど、アドリアシン投与後に身体の痛みを訴えるのは私だけらしい・・・。私にだけ起こる副作用?なんなんだろうな〜?皮膚科の先生の診察は、皮膚の悪い進行はないようで、経過観察を継続していくとのこと。移植を控えて、寛解を維持することに全力中の私に、無駄な肉体的、精神的な負担がこれ以上かかりませんように。深い寛解がずっと維持できますように。今日で病院のお休み(お正月)も終わりです。お正月の間、息子は毎夜、看護師さんたちと詰め所でお絵かきをして遊んでもらい上機嫌。ありがとうございます!
2007.1.6 朝から貧血で起きると頭がグワングワンする。輸血〜!だけど、私の血管も、もうボロボロで、今までルートをとっていた腕の血管から赤血球の輸血ができなくなり、輸血が途中で中断〜!また、他の血管をさがして点滴の針をさしなおし・・ぐっすん。Ｏ看護師さんに「この病院には江口洋介が演じてた救命病棟24時の進藤医師のような先生はいないの??病院中で一番うまい先生を呼んできてぇ」とわがまま言い放題で訴える。江口洋介なんているわけないけどさぁ、、もう、針さされ地獄は嫌だよ〜。それで、登場したのは、頼りになりそうな救命センターの副部長Ｉ先生!余裕で一発大成功!ホっー・・。やっと輸血ができ、頭のグワングワンもやわらぎました。またまた、善意に感謝です。あ〜ぁ、こんなストレスばかりの毎日では病気になるなぁ・・。ってすでに重病人なんだ、私。。白血球も200までさがり、個室として自由に使用していた無菌室が、本来の無菌室扱いとなり、今日から箱入り娘生活&息子との面会はガラス越しとなりました。天国の子供たち、ママは毎日頑張ってるよ〜!負けないよ。今年も応援よろしくね〜♪
2007.1.7 地固め療法 2回目としてHyper CVADコースA後半治療 始まる。「薬剤 デカドロン オンコピン」
今朝、京都はすごい雪が舞っていた。外は寒そうだな〜。今日からステロイドの点滴が始まった。やっとむくみがとれた顔も、またパンパンになりそう・・。鏡を見るたびに髪なし、眉毛なし、まつげなしの顔にため息がでるよ・・。悲しい・・。パパも、こんなになってしまった私を見捨てず、何事も前向きに励ましてくれてありがとう。今年は、闘病生活の中に、小さな幸せや楽しみを見つけて、少しでも多く笑おうと思っている。採血が一発でできたら幸せ。点滴がつまることなくきちんと落ちたら幸せ。白血球があがったら幸せ。小さなことに喜びや幸せをたくさん感じておおいに笑おう!!笑う門には福きたる!!!
2007.1.9 今日は久しぶりにＧood Ｎewsが入ってきましたぁ!Ｋ先生が「いいお話があります」というので何々??と思ったら・・・前回まで40%くらいあった癌の腫瘍マーカーが、今回、陰性(今できる検査では癌細胞がほぼ見当たらない状態)となりましたぁ!!!!うっ、うれしい・・・(=^0^=) 今のベストな状態で転院した方がいいので、医科研への転院も予定より早くなる可能性がでてきました。今年になって、朝の採血も看護師さんの気合いで3回連続一発で成功してるし、なんだか幸せだなあ。 みんなの応援のお陰です!善意の献血のお陰です!ありがとう♪今年は必ず幸せな年になりそうな、そんな予感がしてきたぞ!!!気を抜かず頑張ろう!!!
2007.1.11 ステロイドのデカドロンパワーなのかすごい食欲で太ってしまった。といっても病院食はあいかわらずまずくて食べられず、ハーゲンダッツのアイス&雪見大福冬季限定チョコレート、じゃがりこ、おせんべいなどの間食太り・・。血糖値があがるかも・・まずいなぁ。そして、今日、見事に白血病を克服している自衛隊くんと元幼稚園の先生Ｔさんが、外来診察の前に入院病棟に遊びに来てくれた。同じ病気を克服している先輩患者さんの元気な姿から本当に勇気をもらえる。闘病中、お互いに支えあった最高の仲間達。久しぶりに会えて、みんなで笑って、またまた免疫力アップ!!元幼稚園の先生Ｔさんは、息子にピノキオのＤＶＤをプレゼントしてくれた。お手紙もありがとう!!
2007.1.13 今日、大阪江坂の永遠幸藤野産婦人科に白血病による不妊に関するお話を聞きにいって来た。血液検査もしたけど、検査の結果、予測どおり、大量の抗がん剤の影響で、私の卵巣は機能停止となっている状態とのことだった。数ヵ月前までは空を妊娠していた健康な身体だったのにと思うと切ないものがある・・。そして、今月は空の出産予定日だった・・。なんだか、泣けてくる・・。喪失感で打ちのめされてしまいそう・・。本当に人の人生なんて一瞬でかわる。ありのままを受けいれて、生かされていることに感謝をして、今を大切に生きていこう。私のために犠牲になった空が教えてくれたこと。命の大切さをママは絶対忘れないよ!!
2007.1.15 今日、病院に息子の幼稚園のママ友達、秘密のママレンジャー5人が、お弁当&ケーキを持って会いにきてくれた。みんなとのランチ&おしゃべりは本当に楽しい。免疫力アップ!!絶対に元気になるよ。退院したらいっぱいランチしようね。そして、午後から歯科検診。治療が必要な虫歯、歯周病などもなくとりあえず一安心。親知らずが気になるけど、抜かずに様子をみることにした。移植のときの口腔ケアは、とにかく自己管理が大切で、歯磨き、うがいを徹底する事とのことだった。そして、今日、ＴＩＫ病院への転院日がついに決まった。18日木曜日!!臍帯血移植へ向けて、いよいよカウントダウン。不安もいっぱいあるけど、生きていく道はそれしかないのだし、自分を信じて頑張るぞ!!
2007.1.17 今日、ＴＩＫ病院に転院のため、約半年間、入院生活を続けた京都第一S病院を退院しました。急性白血病と告知を受けたときは、絶望感でいっぱいだったけど、スタッフの皆様のあたたかい励ましで頑張ることができました。血液内科、主治医Ｕ先生、担当医Ｋ先生、Ｍ看護師長、看護スタッフの皆様、本当にありがとうございました。
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