メールもしくは掲示板へ書き込みお願いします。トップページ プロフィール 心のノート 血液データー リンク集 掲示板
2007.1.30 地固め療法2回めとしてHyper CVADコースB 始まる。「薬剤 メソトレキセート キロサイド」
TIK病院に転院して13日目。やっと治療が始まった。ここは、抗がん剤の点滴をするときも看護師さんふたりのダブルチェック。とにかくものすごい管理体制。びっくりするけど、医療ミスをなくすにはこれくらいするべきなのかも・・。ＴＮ先生から、おしっこがよくでているとほめられて?ほめられて伸びるタイプの私は、よ〜し、今日はもっと出してやるぞ〜っと気合い充分です!!
2007.1.31 朝、シーツ交換の間、ラウンジで患者さんたちとお話。20代は4人で再生不良性貧血のＫ君とＭ君。彼らふたりは子供の時から病気と闘っている。白血病のＳ君とＷさん。Ｓ君は私と同じN病院(彼は京都ではなく広尾)からの転院。Ｗさんは同室でとても明るく感じの良い女性でスタイル抜群。うらやましい。高校生のＹ君。彼は骨髄異形性症候群で岩手から来て一人で頑張っている。白血病で少し年配のＦさんとＴさん。Ｆさんは今うわさの宮崎から来ていて話す言葉は宮崎弁。Ｔさんはキロサイドの投与が終わったところ。みんな前向きに頑張っている。そして、今日のお昼は、醤油ラーメン、にらもやし炒め、りんご&グレープフルーツで、病院食にラーメンを出してくれるなんて・・と感激のあまり完食〜。口から食べると食道や腸が動き、副交感神経を刺激して免疫力をアップさせるらしい。移植の前に頑張って口から食べておこう。
2007.2.2 2月になりました。病院での闘病生活は半年を越え、これからまた、最低半年の入院生活となる予定です。今日、病院宛に送られてきた沖縄もずくフコイダンをＴＮ先生が持ってきて禁止令発令。胃癌などの固形癌と違い、白血病の移植では、白血球がゼロの状態がいつまでも続き、何が起こるかわからないし、そういったものがマイナスに作用してしまう場合があるからというのが理由。沖縄もずくフコイダンは返品します。そんなこんなで午後から37,5度の発熱〜。ぐっすん・・。朝、白血病で5歳と3歳の女の子のママＫさんとお話。お互いに頑張りましょうねと励ましあった。明日はパパが来てくれるし、気合で熱を下げましょう。
2007.2.4 今週末、京都から来る予定だったパパが体調不良で来れなくなった。仕事&育児&家事&私の事で疲労困憊、ずっと体調が悪いようだ。無理は禁物。我が家はパパが倒れたら崩壊してしまう。健康であることがどれだけ大切なことかといまさらながらつくづく思う。私は、メソトレキセートの副作用?で口の中がネバネバして、舌と頬の裏に白く歯型がついてしまった。いつものことで特に強い痛みはまだないけど、看護師さんに「歯型がつくなんて初めて見た」と驚かれた。すごいうがいを徹底しているつもりだけど、口の粘膜がどうも弱い。そして、今日、血小板が2,9万まで下がり、久しぶりに血小板輸血となった。善意に感謝です。ありがとう。
2007.2.7 白血球が80に下がり、今日から加熱食になった。食べられないものには、刺身などの生もの、納豆、ヨーグルト、ヤクルトなどの発酵食品、ぬか漬けなども食べられません。ハム、梅干し、しば漬け、かまぼこ、豆腐などは加熱処理されます。生野菜はボイルされて、フルーツはコンポート、缶詰にかわります。なんだか、離乳食を始めた乳幼児になった気分です。そして、ヘモグロビン6,7g、血小板2,0万で赤血球と血小板の輸血となりました。善意に感謝です。あ〜ぁ、銀座久兵衛のお寿司、食べたい・・。
2007.2.8 白血球減少にともない、抗生剤の点滴に抗菌剤の点滴が加わり、今日から週に2日、カリニ肺炎予防の飲み薬バクタを飲むことになった。すごい大きな錠剤だけど、頑張って飲み込む。そして、週に2日、放射線科の先生が部屋にきて胸部レントゲンをとり、心臓や肺に異常がないかなどを確認する。とにかく、事前に感染予防が徹底しておこなわれる。先手先手だ。先手必勝!!このまま熱もでず、CRPもあがらず、何事もなく乗り切ることができますように。
2007.2.9 夕方、会社帰りにＣぴーが頼んでいた化粧水などを買ってきてくれた。入院してから、まだ髪の毛もある頃は、きちんとお肌のお手入れもしていたけど、いつのまにか何もしなくなった。でも、移植前処置の致死量に相当する放射線照射で皮膚がダメージを受けカサカサになると聞き、もう遅いかもだけど、お肌のお手入れを開始することにした。潤い、保湿は大切〜。シャワーの後もボディクリームで保湿。そして、週末の血小板低下にそなえて血小板を輸血した。備えあれば憂いなし?!
2007.2.10 オツウジがかたくてお尻が・・痛い。私の弱点。ケアをして気合と治癒力でなんとか治しましょう。そして、輸液、抗生剤の点滴を落としながら赤血球を輸血〜。点滴台は七夕のちょっとした、ささのはさらさら短冊状態。季節はずれだけど、早く元気になりますように、なんて願ってみたりして・・。今日は息子の幼稚園の発表会だった。見に行けなくて残念だったけど、頑張って上手に演奏できたみたいでよかったね。
2007.2.11 白血球をあげる点滴ノイトロジンをして、今日の白血球はまだ110。忍耐だな〜。でも、白血球をあげるためにグラン注射ではなく、点滴というのは、針にめっぽう弱い私にはとても嬉しい。白血球や血小板がさがっている身体にあまり針をさすのはよくないという考えらしい。カテーテルを首に挿入してから採血もカテーテルからになり、ほとんど針をさされることはなくなった。カテーテルちゃん、感染などせずどうかどうか頑張ってね〜。CRPがなかなか下がらず、少しずつ上がっているのが気になるけど、抗生剤の点滴マキシピーム効果か熱はでず、お尻の痛み以外はいたって調子良好!!そして、今日は、Ｙえちんが、頼んでいたパジャマとミネラルウォーターを買ってきてくれた。無菌病棟には自動販売機はなく、フロアから一歩も外にでられず、欲しいものはミネラルウォーターひとつ自分で調達できないという、なんとも不便な軟禁??生活。だけど、夕方、窓から見える夕陽に染まった富士山に心癒された私です。
2007.2.12 3連休も今日で終わり。ずっとお休みの私には関係ないけど。それにしてもお尻がマズイ状態。移植を前にまいったなぁ。出産経験がある人は弱くなることが多いらしい。やっぱりなぁ。トホホ・・。そして、血小板が低いままのため血小板の輸血〜。善意に感謝、ありがとう。それにしても、Ｋ先生は3連休中も毎日診察に来てくれるけど、いつお休みをしているのだろう??ここは、採血も輸血も担当医の先生がするし、外勤にも行ったりしていて先生たちは大変そう。だけど、みんな疲れた顔ひとつせず、とても優しく対応してくれるし、ありがたいな。早く、白血球があがりますように。お尻が治りますように。CRPが下がりますように。
2007.2.14 白血球170、血小板2,4万で血小板の輸血〜。善意に感謝、そして、まだまだ忍耐。でも、白血球中の好虫球は1%から35%にジャンプアップ。あと少しの辛抱だ。私のＨＰを見て、毎日、たくさんの人から励ましのメールが届いている。嬉しいな〜。全員に返事ができなくてごめんなさい。でも、みなさんの励ましで頑張ることができています。本当にありがとう!!そして、夕方、実母が明日から来る息子の世話のために山口から東京まで来てくれた。遠いところ、ありがとう。
2007.2.16 白血球420(好虫球60%)、ヘモグロビン7,2gで赤血球の輸血〜。善意に感謝です。腎機能クレアチニンの数値が高くなり、私は身体が小さいので、バクタが週8錠から6錠に減ることになった。薬のさじ加減も微妙に大変だな。そして、今日、息子はおばあちゃんと銀座のデパートへお買い物に行き、パパは東京出張のお仕事でビッグサイトへ行き、私は、昨日、パパが持ってきてくれた息子の発表会のDVDを見て、病室のベッドで感動の涙、涙です・・。
2007.2.17 血小板2,4万で血小板の輸血〜。ほとんど毎日、輸血です。本当に善意の一滴に生かされています。私は、元気なとき、献血なんて何の興味も関心もなく、一度もやったことがなくて、もう、たぶん一生、献血なんてできないのに、、、みなさんの善意に助けられています。ありがとう。白血球もじわじわと増えてきて、お尻も少しずつ良くなっている感じ〜。来週には白血球がど〜んと増えて、CRPの数値も正常値に下がりますように。移植まで何事もなくスムーズにいきますように。
2007.2.20 N病院からTIK病院に転院して1ヶ月が過ぎました。病院が変われば、やることなすこと全て違うし、最初はとまどいばかりだったけど、やっと慣れてきた感じ〜。ここまで来たら、先生たちを信じてど〜んといきましょう。今日、Ｋ先生から東京の臍帯血バンクにもっといい条件の臍帯血があったとお話があった。赤ちゃんの未知なる力に命と未来をもらえることに感謝です。移植後、私の血液型と臍帯血の血液型が違う場合、私の血液型は変わり、性別が違う場合も染色体上の性別が変わる。私がＫ先生に「ヒゲが生えたり、声が太くなったりしますか?」とおバカな質問をしたら、それはないと笑われた。でも、陸上選手とか血液検査による性別チェックがある場合は、女性なのに男性という検査結果になるらしい。水疱瘡、はしかなどの免疫もなくなり、まるで新生児??。おもしろいな〜。そして、なかなか血小板が増えず2,5万でまたまた輸血となりました。今日も他力本願の私です・・。
2007.2.21 骨髄がなかなか回復しない。血小板の輸血をしてもなかなか増えてくれない。今までは一気に増えていたので不安になる。採血の数値に一喜一憂の毎日だ。これからずっとそうなんだろうな〜。寛解にならなきゃならないで不安だし、なったらなったで維持できているか不安。でも、TH先生に、白血球をあげる薬が、前と今とでは違うし、治療を重ねると骨髄の回復も遅くなるものだから心配しない方がいい、心配は無駄になるよと言われて、考えるのはやめようと思った。なるようにしかならないもんね〜。先生たちにお任せしましょう。そして、不安、不安と言いながら、病院食、お昼は味噌ラーメン、夜はチキンスパイシーカレーで美味しくてほぼ完食〜。不安でも食欲はあって太った私。いける、いける、大丈夫だな。
2007.2.22 白血球は少しずつ上がり4200。血小板はなかなか上がらず3,6万。しょんぼり・・。頑張れ〜、我が骨髄!!TN先生から移植の最短日は3/22になるとお話があった。あと1ヵ月後かぁ。カレンダーをチェックしてみる。お〜大安吉日!!そして、今日はパパのお誕生日です。おめでとう。
2007.2.24 毎日採血です。そして、ヘモグロビン7,1g、血小板2,1万でダブル輸血となりました。転院してから、1ヵ月で赤血球は4回め、血小板は8回めの輸血です。自分の力では生きていけず、名も知らぬ人たちの善意で生かされている私です。ありがとう。
2007.2.26 やっと骨髄も回復の兆し〜。昨日、面会に来てくれたYえちん&Cぴーの最強コンビパワーで笑って骨髄も元気になった、間違いない!!今朝、看護師さんに連れられて、未知なる世界?移植病棟(完全無菌室)を見学〜。なかなか広くてきれいな部屋。窓の右側には東京タワーが見えた。臍帯血が無事に生着して白血球があがるまで一歩も部屋から出られない。究極の箱入り娘??生活となる。主治医のTN先生から、私を評して心配症だけど芯は強く頑張り屋さんだと思うと言われたので、とにかく、一に忍耐、二に忍耐で耐えて耐えて乗り切りましょう。そして、今日、担当のK先生から「ここでの勤務は今月いっぱいで、3月から元々いた都立K病院に戻ります」というお話があった。えっ〜、あと三日だよぅ。急に決まったことらしいけど、K先生もなかなか言うタイミングがなかったらしい。臍帯血移植の勉強&経験のために、都立K病院からここへ来ていたとのこと。1ヵ月半という短い間でしたがお世話になりました。3月からは、主治医TN先生&TD先生コンビとなります。(イニシャルTの先生ばかりでややこしいな)どうぞ、よろしくお願いします。
このＨＰに関する感想やご意見は私までメールもしくは掲示板へ書き込みお願いします。
