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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

闘病日記 目次

地固め療法Hyper CVADコースA 2クール ('06.11.8〜11.27)


2006.11.8 地固め療法としてHyper CVADコースA 2クールめ始まる。「薬剤 エンドキサン アドレアシン オンコビン デカドロン」
今日から24時間点滴が始まる。寛解を維持するために頑張るぞ!そして、午後から、初めて髄注をした。白血病では、脳や脊髄などの神経組織にガンが浸潤することがあるため、腰から針をさして(腰椎せんし)髄液中に直接抗がん剤を注入するのだ。赤ちゃんのように横向きに丸くなる。もう、心臓はドキドキ、バクバク!麻酔も痛かったし、薬を注入したときは、下半身がなんともいえない痛みとだるさで最悪だった。もう二度としたくないけど、頭にガンがいかない為には我慢して頑張るしかないな〜。私が、イテテ、イテテと言うたびに、K医師に「ごめんなさいねぇ、ごめんなさいねぇ」と謝られ、無事終了・・・その後、1時間の絶対安静で仰向けに寝たまま無の境地??痛いことばかりで気分は下降気味。でも、夕方、パパと息子が会いにきてくれて、3人でお弁当を食べて、髄注ショックもふっとび気分は上々??単純だな、私。そして、今日、私の寛解の一報を受けて、TIK病院のT医師からも励ましのメールがきて、とっても嬉しい私です。

11.10 朝から夕方までの13時間で、体重が1,6キロ増える。24時間ぶっとうしの輸液の点滴とステロイドの点滴で顔も手もパンパンにむくむ。顔なんて別人28号??おもいっきりイケてないよ〜。むかむかして夕食はほとんど食べられず、そのうえ、利尿剤の注射で夜通しトイレ地獄で熟睡できず、なんだか疲れた。体重は一晩で1,5キロ減。出たな〜、おしっこ!!

11.11 今日、私の一番苦手な抗ガン剤、真っ赤なアドリアシン登場!口内炎予防に氷をなめまくり、今日からうがいは徹底だ。投与後、昼食の病院食は見るのも嫌で食べられず。2時頃、お腹がなんとなくすいてきて、ごんぶとカレー味を誰もいない食堂のすみで、こそこそとすすって食べていたら、病友の自衛隊くんに見つかって「めっちゃすごい、カレーの匂いしてますよ」と大笑いされた。だけど、いやぁ、うまかった。完食〜!夕飯はパパが買ってきてくれた病院前のたこやきやさん「びりけん」のたこやき、ソース味、からしマヨネーズ付を親子3人で食べた。美味しかった!あ〜幸せ〜!

11.14 今日は、最悪の体調。身体がどうしようもなく辛い。原因は、グラン注射で白血球が突如2万をこえたせいか、、とにかく身体中が痛くて痛くて仕方がないし、昨夜は、胃に激痛が走り、脂汗がでてほとんど眠れなかったのだ。今日、念の為に胃腸のエコーとレントゲンをとった。おまけに初めて、浣腸もされた。おまりのしんどさに、もうどうにでもしてくれ〜って心境。おまけに口の中全体もヒリヒリ痛くなってきて、大好きなブリック黒ごまオーレも味もなく、喉が痛くて飲みづらい。あ〜あ、とうとう、恐れていた抗がん剤アドリアシンの副作用で粘膜がやられてしまったかな・・・ぐっすん。

11.16 病院食が全く食べられない。入院生活が4ヵ月にもなると、おぼんやお椀を見るのも嫌になってきた。今日のお昼は、こっそり、仲良しのKさんとMさんと病院内の喫茶「プルミエ」に行ってパスタを食べた。副作用の味覚障害で味はしないけど、笑って楽しくおしゃべりして気分転換になって完食〜!食事は味覚だけではなく、心で食べるものだとつくづく思う。

11.18 地固め療法としてHyper CVADコースA 2クールめ後半治療始まる。「薬剤 オンコビン デカドロン」
今日からステロイド剤、デカドロンの点滴が再開。朝、当番医のI医師がオンコビンの注射。また、しばらく頑張るしかない。口内炎の方は、糸ようじ&歯磨き&うがいの徹底でなんとか大丈夫な感じ〜。これから白血球が下がっても、口内炎になりませんように。熱もでませんように。風邪の季節だし、、風邪といえば、息子が胃腸風邪なのか、朝から嘔吐をして近所のM小児科を受診したらしい。夜は、パパがおかゆを作ると言ってるけど、こんな時、そばにいてやれないので辛いし心配だな〜。早く元気になりますように。

11.21 今日、仲良しのKさんとMさんが退院です。お二人は、私が悲しい空の出産を終えて、ボロボロの精神状態で産科病棟から、未知の世界、血液病棟へ転室した時の最初の同室の方で、当時、自分の病気のことや長期入院で留守にする家のことや息子のことで不安でいっぱいだった私を本当に励ましてくれました。ありがとう。患者仲間さん達はみんな良い人ばかりで、地位、名誉、年齢、性別も何も関係なく、ここでは病気を通してみんなが平等で、世代をこえて心から分かち合えるという、貴重な経験をしています。病気になって得たもののひとつかな。私は、ステロイド剤デカドロンの点滴で相変わらず顔がむくみ、ヘモグロビン6,4g、ヘマトクリット19,4%で貧血のため、赤血球の輸血となりました。顔も名前も知らないあなたの善意で今日も生かされてます。ありがとう!!

11.24 身体がしんどいなぁ。ここ2日間、身体中が痛くて寝不足だからかなぁ・・・。だけど、採血結果は予想に反して良好で(白血球6,000、赤血球297万、ヘモグロビン9,1g、ヘマトクリット27,1%、血小板147,000)今日の夜から、5日間のプチ退院決定〜!!退院前の恒例行事、恐怖のマルクをしてIVHをぬく。ぬいた後、K医師が私の顔を見ながら「まつげもなくなりましたねぇ」としみじみ・・・。かつらをつけて、私服を着て普通の人?になり、プチ退院〜!!

11.26 息子の幼稚園の展覧会に行った。子供たちの感性豊かな絵や工作に感動し、心癒される。人間は大人になるにつれて、例えば、空は青いとしか感じなくなってしまいがちだけど、いつまでも何色にでも感じられるような純粋な心をもっていたいなぁ。なんちゃってピカソの息子の成長にもふれることができて幸せ〜。これからも、ずっとずっと息子の成長を見守っていけるように、息子にとって、たったひとりの母として、病に負けず頑張るぞ!!

11.27 今日は息子の幼稚園が休園で、約5ヶ月ぶりに1日中、息子とふたりだけで過ごす。お絵描き、かるた、ブロック遊び。お昼を食べた後、べったりくっついて少しお昼寝。夕方、雨がやんだので、近くのセブンイレブンまで手をつないでお散歩。帰りにマンションの玄関で落ち葉を拾って、家で落ち葉に色をぬって遊んだ。私は、こんなおだやかな時間を息子と一緒にあとどれくらい過ごせるのだろう?とにかく、明日へ続く今を大切に生きよう。あぁ、病院に戻りたくないなぁ・・・。

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