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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

闘病日記 目次

Hyper CVAD療法 コースB 1クール ('06.10.17〜11.7)


2006.10.17 Hyper CVAD療法Bコース始まる。「薬剤 メソトレキセート キロサイド」
今回は、初めて使う抗がん剤なので、なんだかいつもよりドキドキ・・・テルモの輸液ポンプにつながれて24時間ぶっとうしの点滴だ。トイレが近く、その度に輸液ポンプのコードをはずし、ガラガラと点滴台をひきずって、トイレまで行くのが辛いな〜。

10.18 朝から下痢気味でお腹の調子が悪い。そんな中、遂に期待の最終兵器、抗がん剤キロサイド初見参!副作用の結膜炎防止のために、1日6回、決められた時間に目薬をさす。目薬なんてここ何年もさしてないけど、頑張って一滴、、、見事成功!あとは、キロサイドに私のしつこい憎っくきガン細胞を徹底的にやっつけてもらおう。めざせ、寛解!

10.21 メソトレキセート投与後の血中濃度の数値が良いので、夜中の点滴がなくなることになった。やっと、24時間点滴暮らしから解放!ウレシイな〜。これで、トイレの回数も減り熟睡できる。そして、今日から白血球をあげるためのグラン注射がはじまった。これが、あまり好きじゃない。でも、頑張るぞ!

10.23 3日間おツウジがなく、下剤を飲んだら下痢になった。薬の副作用はもともと弱いところにくるのか、入院してから便秘と下痢をくりかえす日々。緩下剤のマグミットの量にも苦労している。なんとかならないものか?そして、今日の採血で白血球が上がっていた。白血球が下がる=薬が効いている、という勝手な方程式を作っている私は、白血球が上がる??=薬が効いてないのでは??と不安になる。U医師は「早めに打ったグラン注射で白血球の数値は上がってるけど、血小板は下がっているし、採血のデータを気にすることはない。大丈夫」それでも、気になるのが乙女心?ではなく、病人心・・・パパにメールをしてみる。「心配しなくても大丈夫!」パパの返信でホッとする。とりあえず、今日のグラン注射は中止となった。

10.24 低下していた食欲が回復してきた。今日は、りんごとサンドイッチとさつまいもパンを食べた。でも、味覚障害で何を食べても味が変!おいしくない。マズイ!記憶の中にある味でどうにか食べている。たぶん、目を閉じてたら、甘いものを食べているのか、辛いものなのかわからないかも・・・でも、腹が減っては戦はできねぇ、、口から食べることは大切だ。それから、とうとう眉毛もなくなってきた。これは、ショック、悲しい・・。どちらかといえば、太くて濃い眉毛だったから、それがなくなると顔が変!!目ばかりギョロギョロして怖い!女版悪役商会??そのうえ、薬の影響による色素沈着で、顔や首には無数のしみ、新しくできてしまったホクロ、、この顔ですっぴんの外出はきっついなぁ・・。上手にメイクできるかな〜。

10.25 Hyper CVAD療法Bコース1回目無事終了!だけど、油断大敵。白血球が3,830から突然70に下がってしまい、今日から、初の完全無菌室行きとなる。クリーンベッドが満床らしい。ウェ〜ン・・・孤独で辛いな〜。どんな部屋かと言えば、全く菌の無い部屋。考えたらすごいことだ。部屋の壁全体が空気清浄器?窓は一枚ガラスの外が二重扉で開閉できず。そのうえ、この部屋は景色は悪いし、すごい閉塞感がある。トイレにドアはなく、医療器具だらけの独居坊みたいな感じ。でも、水道からは浄水がでるし、そこが完全無菌室!面会者とは、ガラス越しに電話で話す。ちなみにテレビと冷蔵庫が無料というのには感動。(準無菌室のクリーンベッドルームも含めて他の部屋は有料です)必須のオーブンレンジも備え付け。無菌室内で何でもできるようになっている。でも、長くいたら、気分的にまいるだろうなあ。あ〜ぁ、また、しばらく息子と会えなくなった。悲しいなぁ・・・

10.26 今朝から微熱がでる。抗生剤の点滴が始まった。さすがに4,000近くあった白血球が一気に70まで下がるとしんどいなぁ。私が今、入っている完全無菌室は、本来は移植をするときに入る部屋。今回は、いわば予行練習みたいなもんだ。本番の移植に向けて、事前に完全無菌室というものを経験できて良かったと思えば、ここでの生活も前向きになれる。看護師長さんから、頑張りなさいと励まされ、赤血球を輸血し名も知らぬあなたの善意に感謝して、完全無菌室、2日目無事終了!

10.27 ついに入院生活4ヶ月めに突入!白血球60、血小板19,000で血小板の輸血をする。そして、今朝の採血で炎症反応CRPも4.8(正常値0.1〜0.3)に上がってしまった。高い熱がでませんように。今日、実家の母から、病院にパジャマや息子の下着などが入った宅急便が届いた。ありがとう。息子の下着はボウケンジャー!直接渡せないのが残念だけど喜ぶだろうな。

10.28 今日、病友の三つ子のお母さんHさんが一時退院された。母と歳の変わらないHさんには、本当にお世話になった。74歳で明るく前向きに頑張っている姿にどれだけ励まされたか、、私は、三つ子の娘さん達とも同世代で、会うたびに励ましてもらった。退院前にも、「ドアに《無菌室、関係者以外立ち入り禁止》って書いてあるのにマズイよね」と言いながらこっそり会いに来てくれて、「病気にきっと勝つように」とチョコレート、キットカットとお手紙をもらった。嬉しかった。手紙を読んで泣いてしまった。いつまでも涙がとまらなかった。本当にありがとう!

10.30 血小板が15,000に下がって血小板輸血〜。善意の一滴に感謝です。主治医U医師にこれから白血球もググッとあがるだろうと言われて、今週末の三連休は家に帰りたいとお願いしてみる。「いいよ、いいよ、かまへんよ」さっすがU先生!とは言え、今日の白血球はまだ230・・・週末までに3,000近くまであがりますように。今日、久しぶりに息子と電話で話した。幼稚園で行ったお芋堀りの話をしてくれた後、「ママ、早く帰ってきてぇ〜」と電話口で泣かれてしまった。淋しいのは私だけじゃない、息子だって淋しいのだ・・・必死で我慢している姿が目に浮かび「おりこうさんで待っててね」それだけ言うのが精一杯だった。週末は外泊できるように頑張って、息子と一緒にお芋をふかして食べるぞ〜!!

11.1 今日、グラン注射パワーで白血球がググッと4,000を越え、予定通り?完全無菌室、箱入り娘?状態から脱出した!!相室、お決まりの窓側へお引越し〜。バンザ〜イ!!久しぶりに病友の自衛隊くん、Nさんと会えて廊下で長話。笑って気分転換もバッチリ!偶然に、同じ病名で歳も近いYりさんとも久しぶりに会えて嬉しかったな〜。みんな頑張ろうね!気を良くして調子にのって、お昼、ドキドキしながら病院前のたこやきやさん「びりけん」に、こっそり行ってみたらお休みだった。がっかり〜。ソースたっぷり、マヨネーズたっぷりの大っきいたこやき、食べたかったなぁ・・・

11.2今日の夕方から一時退院することになった。といっても、来週の火曜日には再入院だから5泊6日の退院。これって退院??でも、たった5日間だけど「退院」という言葉がなんとも言えずウレシイ!!退院ギリギリまで赤血球の輸血をして、3ヶ月間、輸血、抗がん剤投与、高カロリー点滴等々頑張ってくれた鎖骨のカテーテルを抜いた。6日後には入院して、また入れるんだなーと思うと気が重いけど、なんとなくスッキリした。そして、パパと息子が病院に迎えにきてくれて、無事に退院!!バンザイ!!5日間、大切に過ごそう。

11.3 夕方、久しぶりに台所にたった。カレーとさつま芋サラダを作った。数ヶ月前までは当たり前のことだったのになぁ。夜、同じマンションに住む大好きなmちゃんが、手作りのスウィートポテトを持ってきてくれた。息子と一緒に美味しい美味しいと一気に食べた。mちゃん、美味しかったよ〜!いつもありがとう!

11.4 とても良いお天気。今日は、息子の七五三のお宮参りに行った。はりきって、スーツを着てハイヒールをはいた。袴姿がりりしいと親バカぶりを発揮して、たくさん写真をとった。さすがに疲れたけど、子供の成長を感じた幸せな1日になった。七五三が気になっていたので、お宮参りができて本当にウレシイ!ママはこの日を忘れないよ!

11.5 今日は、家の近くのプラネタリウムに行った。息子は途中で寝てしまったが、私とパパは満点の星空に心身ともに癒されて大満足。夕飯は念願の「徳ちゃん」のお好み焼きで、これまた大満足!!

11.6 今日は、mちゃんのお誘いをうけて(ありがとう!)、息子の幼稚園ママ達の食事会にとびいり参加。新都ホテルのランチバイキングに行った。大好きな秘密の美女ママレンジャーのみんなや、仲良しのママ達と久しぶりに会えて嬉しかった。ランチも美味しかったし、元気いっぱいの楽しい時間を過ごせて幸せ〜!!免疫力up間違いなし!!

11.7 再入院。さっそく、大嫌いなマルクをして、間髪いれずに鎖骨に中心静脈カテーテルを入れる(以下、IVH)。マルクも痛かったけど、IVH、これが最悪だった。せっかく一度で入ったのに血がとまらない。K医師から「動脈をかすったかもしれません。もう一度やり直します。」えっ〜、K先生、勘弁してぇ〜!!超怖かったよ〜。2回目で無事成功して・・ホッー! そして、そして、マルクの結果発表!!K医師再び登場で「寛解しました。」やったあ!!!やっと寛解したあぁぁぁぁ!!!でも、ガン細胞が何%残存してるのか、はっきりと確定できず、ぎりぎりの浅い寛解とみなした方がいいらしい。これで終わりではなく、ここから、始まりなのだ。だけど、とりあえず、寛解、バンザイ!!

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