メールもしくは掲示板へ書き込みお願いします。トップページ プロフィール 心のノート 血液データー リンク集 掲示板
2007.5.12 day＋51 白血球数4,400 体温38.0℃
2007.5.13 day＋52 白血球数3,800 体温37.5℃
2007.5.14 day＋53 白血球数4,200 体温37.2℃ ﾉｲﾄﾛｼﾞﾝ無しで初めて上昇
鼻づまりでほとんど窒息状態。ヅルヅル轟音をたてて鼻をかむ。苦しいなぁ。今日、約2ヶ月ぶりに缶のおーいお茶を飲んでみた。びっくりするほどマズイ!移植前は普通の味がしてたのに味覚がおかしくなったのかな？とてもお茶を飲んでるとは思えず一口飲んでやめてしまった。食事も今までとは味が変わって感じてしまうかもな〜。毎日、テレビの料理番組ばかり見てしまう。元気になったら美味しいものをたくさん食べたい。
2007.5.15 day＋54 白血球数5,250 体温36.8℃
2007.5.16 day＋55
白血球も落ち着いてきて血小板は8万を超えたので今日は2ヶ月ぶりに採血はお休みとなった。そして、昨日からステロイドの点滴が飲み薬のプレドニンに変更となった。ステロイドの点滴でにわか元気になるのを期待していたがステロイドパワーはきかずまったく元気はでなかった。ちなみに今日も咳き＆鼻づまり大地獄継続中。急性GVHDもあきらかなものはいまだに発生せず、TN先生が再発予防に皮膚に軽くだしたいと言って、毎日皮膚チェックをしてくれるけど、まったく変化なし。急性GVHDのレベルでいえばゼロらしい。再発は大丈夫だろうか？TD先生に「前はGVHDがでれば再発の可能性は低いと言われてたけど、今はでなくても同じだし、他人の臍帯血を移植してるから身体の中では必ずGVHDは起こってるしGVL効果は必ずあるから、症状がでなければそっちの方がいいよ」と言われ少し安心〜。TN先生が言うには、顔ににきびのようにでるのが理想らしいが、でても嫌、でなければでなくて心配というなんとも悩ましいところ。TN先生が「病気のことは私達プロが必死で考えてるから楽しいことだけ考えなさい」楽しいことねぇ・・今度、TN先生が録画までしてみてるという大好きな「エンタの神様」でも見てみよう！！
2007.5.17 day＋56 白血球数5,460 体温36.8℃
2007.5.18 day＋57 白血球数5,500 体温36.9℃
今日、MRIで腰椎の検査をした。約20分間、カンカンゴンゴンと音の中、横になりまったく動けず鼻づまりで窒息寸前だった。結果は腰椎の間が少し狭いところがあるけど特に問題はないらしく、腰は快方に向かっている？らしい。そして、眼科検診。数日前から白い壁を見ると目の前に無数の小さい気泡のようなものが動いて見えるようになった。結果は病的なものは何もなく、先生の言いにくいんだけどの前置きのあと「老化によるものです。40歳をすぎるとでてくる症状です。普通の生活では、1日中真っ白い壁に囲まれてる環境にないからみんな気がつかないだけです」今の病室は白い壁、白い天井で囲まれていて、1日中その中で過ごす環境なのでそういった症状に気がついたらしい。退院して普通の生活に戻ると家の壁には棚などいろいろなものがあり、白い壁に囲まれている環境ではないし、台所に立ったり日々の生活をしていくうちにいつのまにか気にならなくなり見えなくなっていくらしい。「移植の影響でも目の病気でもなく目の老化です」これって、喜んでいいの？？
2007.5.19 day＋58 白血球数6,400 体温36.9℃
腎機能がやっと回復の兆し。血小板は10万を超えた。だけど、咳のしすぎで肋骨が痛くなり、咳をするたびに激痛が走る。一難去ってまた一難・・。TD先生に痛いと訴えると「我慢するしかないねぇ」とあっさり。おまけに月曜日にマルクをすると言われ意気消沈〜。我れ修行の道はまだまだ果てしなく険しい・・・。
2007.5.21 day＋60 白血球数7,100 HGB10.0 血小板9.2 体温36.8℃
久しぶりのマルクです。大嫌いなマルクです。何度やっても超痛い！それにしても痛すぎる・・。そして、午後から管理栄養士の先生がきて、やっと今日の夕食から約2ヶ月ぶりに食事解禁〜！五分がゆ＆具のないすまし汁＆ももゼリー。それぞれ少しずつしか食べられなかったけど、人間らしい生活の第一歩〜うっ、嬉しい。マルクの結果は顕微鏡的には問題はないとのことでとりあえずホッー。
2007.5.22 day＋61 白血球数5,800 HGB9.3 血小板7.9 体温37.3℃
2007.5.24 day＋63 白血球数5,970 HGB9.5 血小板7.7 体温37.3℃
2007.5.25 day＋64 白血球数4,800 HGB8.6 血小板6.2 体温37.4℃
今日はCT検査のために7階から2階の検査室まで歩いた。もちろんエレベーター使用です。移植後、看護師さんに付き添われて歩いていったことはあったけど、一人で行くのは初めて〜。はじめてのおつかい、大冒険！！CT中は咳を我慢するのが大変で15秒間の息止めは苦しかったぁ。呼吸はハァハァ、心臓バクバクさせながら無事に病室に帰還したけど、体力、筋力のなさを実感してしまった。検査の結果は、肺にうっすら影が見えるらしく慎重に様子を見ていくとのこと。まぁ、私がいろいろと考えても仕方ないので、先生にお任せしてド〜ンといきましょう！食事は、今日の夕食からステップアップして、おかずもでてくるようになった。肉団子煮＆焼きなす＆かき玉汁。半分強食べて、TD先生から「頼もしい」とお褒め？の言葉。口から食事が食べられる幸せを感じてま〜す。
2007.5.28 day＋67 白血球数7,500 HGB9.6 血小板6.9 体温37.4℃
今日は胸のレントゲンのために、7階から2階の検査室まで歩いて行った。レントゲンは今まで週に2回、病室で撮影していたけど、今日から独り立ち〜結果は特に異常はなく、胸の影についてもあまり心配しないようにとのこと。そして、骨髄の遺伝子検査で、私の病んだ細胞はなくなり、全て臍帯血由来のものにかわっていることが確認された。赤ちゃんがくれた命。1日1日を大切にして、笑顔で過ごせる日が長く続くことを願っている。
2007.5.29 day＋68 白血球数5,800 HGB9.1 血小板5.7 体温37.3℃
2007.5.30 day＋69
今日、腎機能低下のためにしていた点滴がはずれた。数値は上がったり下がったりで、まだまだ不安だけど、コードにつなぐポンプがとれて点滴台も軽くなり身動きが楽になった。食事を口からとるようになり、水分も1日に1,000ccほど飲めるようになった。咳＆鼻づまりは相変わらずだけど、先生から外泊の話がでるようになった。部屋も南側の2人部屋にお引越しとなった。微熱はあるし、自分としては、まだまだすっきりしない体調だけど、なんとな〜く、ぼんやりだけど先が見えてきた感じ〜？かな。
2007.5.31 day＋70 白血球数4,970 HGB9.0 血小板4.5 体温37.4℃
2007.6.1 day＋71 白血球数4,070 HGB8.7 血小板3.9 体温37.7℃
6月になった。1月、ダウンコートを着て転院してから5ヵ月。季節はもうすぐ夏になる。今日、2カ月あまりの間、私の栄養源だった高カロリー点滴がはずされ輸液にかわった。これからは自力で栄養をとり、水分もしっかりととらなければいけない。夕食は豚ヒレ肉がでて、おぅ〜、肉のかたまりだぁ！！と感激のあまりほぼ完食〜。あ〜ぁ、パパ＆息子と笑いながら美味しいご飯を食べたいなぁ。
2007.6.4 day＋74 白血球数3,300 HGB8.1 血小板3.5 体温36.7℃
今日、久しぶりに平熱になった。胸のCTとレントゲンをとった。結果は、肺の白い影は変わらずでGVHDなのか、移植による免疫反応なのか、軽い肺の炎症なのか？？判断がとても難しいらしい。そして、TN先生、TD先生、TH先生のディスカッションの結果、明日から減らす予定だったステロイドのプレドニンはとりあえず減らさずに様子をみることになった。肺の影は右肺に集中してるらしく、ぎっくり腰になったときから、ずっと右肺を下にして（右向き）寝ているからそれもよくないかも、とのことで、夜は左を向いて寝てみた。だけど、今度は肺かぁ・・・。一難去らずにまた一難？？まぁ仕方ないな。焦らずにいきましょう。
2007.6.5 day＋75 白血球数3,500 HGB8.8 血小板3.7 体温36.7℃
2007.6.6 day＋76
血液中の酸素を調べるために、太股の付け根動脈から採血をした。久しぶりに勝負パンツでのぞむつもりが、うっかり忘れておへそがしっかりかくれるババアパンツをはいてしまっていた。結果は問題ないとのことで、とりあえずホッー。咳がおさまって肺の影が消えますように。
2007.6.7 day＋77 白血球数4,270 HGB8.5 血小板3.0 体温36.9℃
呼吸機能検査をした。息を吸ったり吐いたりで疲れた。肺活量は移植前とあまり変わらず、先生からマウスピースをしての口呼吸が上手だとほめられた。スキューバダイビング経験のおかげかしらん？
2007.6.8 day＋78 白血球数5,270 HGB9.2 血小板3.5 体温36.6℃
週末の1泊外泊にそなえて、カリニ肺炎予防のためにベナンバックスの吸入をした。右に左に姿勢をかえながらの吸入は、咳がでて大変だった。そのうえ強烈ににがくて、喉が痛くなってしまった。ここでは、移植後のリハビリの一環として、1泊外泊、2泊外泊が義務づけられていて、明日は1泊外泊のトライ日なのだ。サイトメガロウィルスがまたまた陽性となってしまったため、ギリギリまでデノシンの点滴治療をして、明日、5ヵ月ぶりに外へ出ます！！ドキドキです・・。無事に過ごせますように。
2007.6.9 day＋79
1泊外泊です！！サイトメガロウィルスの点滴治療をして、首のカテーテルを抜管〜。ひさしぶりに私服に着替えてかつらをかぶり、いざ出陣？？階段が降りれない、上がれない現実にへこんでしまったけど、5ヵ月ぶりに息子と会え、なんだか心も身体も少しばかり成長しているようで嬉しかった。外泊を息子には内緒にしていたので、サプライズに満面の笑顔で身体いっぱい喜んでくれた。台所付のペンションのようなところに泊まったので、夕食はパパと一緒にパスタを作った。食後は、息子と一緒にピアノを弾いて遊んだ。1泊なんてあっというまだけど、家族3人で楽しく過ごせて幸せだった。生きててよかったぁ！！
2007.6.11 day＋81 白血球数5,300 HGB10.0 血小板2.6 体温36.6℃
カテーテルは抜いたので、末梢（腕）から点滴のルートをとった。これで、採血は直接腕からとることになった。毎回、針をさされるのは苦痛だけど仕方がない。我慢しましょう。CTとレントゲン検査をし、結果は肺の影はよくなっているとのことで、ステロイドのプレドニンの量を減らすことになった。減らした今後、悪化しませんように。咳がとまりますように。心配なことは、血小板が下がり続けて、今日、ついに3万をきってしまったこと。明日も低い数値なら輸血・・・。血小板さん、頑張ってどうか増えてください。
2007.6.12 day＋82 白血球数5,800 HGB9.2 血小板3.0 体温36.8℃
2007.6.14 day＋84 白血球数5,800 HGB9.2 血小板2.6 体温36.6℃
2007.6.15 day＋85
左腕の点滴ルートをぬき、右腕にさしなおした。血小板があがらず、ついに久しぶりの輸血となってしまった。まだまだ造血細胞も独り立ちとはいかず、善意で生かされています。今日も感謝です。ありがとう。今日、久しぶりに病棟のラウンジから富士山がとてもきれいに見えた。パワーをもらって早く元気になりたいなぁ。
2007.6.16 day＋86
今日、Yえちんが救援物資のお水やティッシュを持ってきてくれて、「こうちゃんの簡単料理レシピ」の本とオレンジページを買ってきてくれた。今の私は、ファッション雑誌にはまったく興味はなく（髪のない頭でおしゃれにも限界があるし、ね）とにかく読むといえば料理雑誌！毎日読んでは作った気になっている。食べた気にはさすがになれない・・。うっ〜食べたい。退院できたら自分へのご褒美にル・クルーゼの鍋とパン焼き機を買おう。退院してもしばらくは自宅療養の身なので、ストレス解消＆リハビリをかねて、とにかく、料理を作ろう。ふるえる手でどこまでできるか・・それが問題だけど。
2007.6.17 day＋87
嬉しいことがありました。パパがパン焼き機（ホームベーカリー）を買ってくれることになりました。5年越しでずっと欲しいと思っていたもの。次の2泊外泊は京都に帰るので、ぜひ、パンを作ってみましょう。もうひとつ、前から欲しかったル・クルーゼの鍋、ココットロンドは、すごく重いし洗うのも大変だとパパの反対を受け、あきらめました。握力をきたえてから考えましょう。他のいいお鍋を探しましょう。発病してから、欲しいものを買っても生きていけるかわからないし、もったいないとまったく物欲もなくなっていましたが、ここへきてメラメラとあれもこれも欲し〜い!!まだ、心のどこかでは、買っても私、長く使えるかな〜って思ったりもしますが、欲求がでてきたということは、前向きになれているということ!!少しぐらいはお許し願いましょう。
2007.6.18 day＋88 白血球数4,900 HGB10.1 血小板5.0 体温36.6℃
今日、私より一週間あとに臍帯血移植をしたYま君が退院した。15キロやせたと言いながらも元気に退院。よかったね。ここに転院して5ヵ月。移植をした人たちは全員20日前後で生着して、移植病棟完全無菌室から個室に移り、元気に退院していった。悲しい別れは一度もない。みんな元気に笑顔で退院。私も後に続けますように。
2007.6.21 day＋91 白血球数4,700 HGB10.1 血小板4.0 体温36.6℃
痛い痛いマルクです。大嫌いなマルクです。そして、たぶん、入院生活最後のマルクです。土日もほとんど休まず治療にあたってくれたTD先生へのエチケットは忘れるわけにはいきません。もちろん、今日こそは久しぶりに勝負パンツで気合充分??とはいかず、嫌な汗をかきながらほとんど半泣き状態です。それにしても、痛い、痛い、痛すぎるぅ。結果は問題なく、血小板もきちんと作っているとのことでとりあえずホッー。今週からステロイドのプレドニンの量が減ったけど、心配なのは肺の状態。私の退院がかかっています。白い影がなくなりきれいな肺でありますように。
2007.6.22 day＋92 白血球数4,360 HGB9.9 血小板3.7 体温36.6℃
眼科検診をした。特に異常なし。眼に関しては、老化との闘い？のみです。そして、明日から2泊外泊で京都に帰る予定でしたが、息子が幼稚園で熱をだしてしまい、新生児なみに抵抗力のない入院中の私が、熱のある息子に接することはよくないとのことで中止となりました。息子も私の外泊を楽しみにしていて、幼稚園の先生に「明日、ママを迎えに東京の病院に行くから、絶対にお熱をさげる〜」と言ってたそう。残念だけど仕方がない。今後、退院してからも、幼稚園児ばい菌マンの息子からの感染予防も課題となりそうです。私は、サイトメガロウィルスが陰性だったため、末梢の点滴がはずれて、はれて自由の身となりました。息子の熱が早く下がりますように。
2007.6.24 day＋94
今日、TD先生のすすめもあって気分転換に外出してみました。なんちゃってシロガネーゼ気分で白金プラチナストリートを散策〜。高校時代からの親友、MっこちゃんとMたろーと病院のほぼ隣ブルーポイントでパスタランチを食べました。食後のショコラケーキとホットココアまで全て完食〜。でも、生ものが禁止食の私は、パスタについていた生サラダは食べられず残念でした。ケーキも美味しそうなものがたくさんありましたが、生のフルーツ、生クリームが禁止食なので、ショコラを選択。でも、美味しかった。満足〜。外食は5ヵ月ぶり。ごちそうさまでした。
2007.6.25 day＋95 白血球数3,760 HGB9.5 血小板3.9 体温36.8℃
CTと胸のレントゲンをとった。肺の状態は良くなっているとのことで、ステロイドのプレドニンは1日おきに飲むことになった。そして、体調にはまだ不安はあるけれど、金曜日の夕方の採血結果次第で、早ければ土曜日に退院予定となりました。とはいっても、おくまでも予定は未定。すべてはギリギリまでわかりません。TN先生から「退院後、外来診察で少しでも心配なことがあれば、即刻入院してもらうから」そうです、退院＝100%完治ではないのです。まだまだ、これから。気を引き締めていきましょう。
2007.6.27 day＋97
輸液の点滴をしなくなって以来、おしっこの量が激減。頑張って水分を1日1000cc以上は飲んでいるけど、いまひとつ勢いがない私のお小水。このままでは腎臓に負担がかかってしまうので1日1500CCから2000CCくらい飲むようにとTD先生。2000CCはきついなぁ。そして、今日、3時におやつがわりにキャラメルラテを飲んだら、ひどい胃もたれで夕食を半分しか食べられず。まだまだ新生児なみの私の胃腸にキャラメルラテデビューは早すぎました。ミルクからスタートしましょう。反省です・・。
2007.6.28 day＋98 白血球数2,920 HGB9.5 血小板5.3 体温37.0℃
2007.6.29 day＋99 白血球数3,930 HGB10.6 血小板6.1 体温36.3℃
サイトメガロウィルスが陰性で無事に明日の退院が決定しましたぁ！！明日、パパと息子が迎えに来てくれます。身体の中身は赤ちゃんの私。喜びのあまり、今晩、興奮して知恵熱をださないように気をつけましょう。だけど、よかった、バンザ〜イ！！
2007.6.30 day＋100 退院
今日、約1年間の入院生活を終え、退院となりました。病院からもらった「退院する方へ」という資料の中には、食べてはいけない物、やってはいけない事、行ってはいけない場所などが細かく書かれています。退院したからといって、発病前の生活を取り戻せるわけではありません。白血病との闘いはまだまだ続くし、不安は山のようにあります。たぶん、これから先、あきらめなくてはならないこともたくさんあるでしょう。でも言えることは、「今、この瞬間、私は生きている」ということ・・・。ただそれだけで幸せです。あせらず、ゆっくりと歩いていこうと思います。
〜 Ｓpecial thanks 〜
TIK病院関係者の皆様
自分では厳しいと言いながら、実は優しく面白いエンタの神様が大好きなＴＮ先生
いつもおだやかで、おひげがカッコイイ、とても素敵なラガーマンＴＤ先生
毎日、消灯前に病室に来て、優しく話しかけてくれるＴＨ先生
看護スタッフの皆様、医療スタッフの皆様、本当にお世話になりました。ありがとうございます。
応援してくれた皆様
掲示板へのカキコミやメールで応援し、励まし続けてくれたみんな、本当にありがとう。
みんなの応援が力となり、くじけそうな時も頑張ることができました。これからもよろしくです。
ミッキーさん
素敵な写真と言葉を毎日のように送ってくれて本当にありがとう。
ひとりの孤独な病室にミッキーさんから届いた何枚もの葉書は私の宝物です。
Ｙえちん＆Ｃぴー
仕事の帰りや休日に、何度も救援物資を届けてくれてありがとう。
ふたりのおかげで、家族と離れて一人でもなんとか乗り切ることができました。ランチにディナーいっぱいしようね。
大切な空
ママに病気を教えてくれてありがとう。あなたのママにしてくれてありがとう。ママに未来をありがとう。
私達家族は空のことをずっとずっと忘れないよ。
大切なＫ太
１年間、ママがいない寂しさを我慢して頑張りました。おりこうさんだったね。これからはずっと一緒だよ。
Ｋ太がいてくれたから、ママも頑張ることができました。本当にありがとう。
大切なパパ
1年間、仕事、家事、育児をありがとう。Ｋ太の幼稚園のお弁当作りをありがとう。
いつも、冷静に大丈夫だと励まし続けてくれて、本当にありがとう。愚妻ですが、これからも末永くよろしくね。
そして、私に、新しい命と未来をくれた赤ちゃんとご両親に心から感謝します。
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