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ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記
〜空に捧ぐ〜

闘病日記 目次

移植後Day23〜50 ('07.4.14〜5.11)


2007.4.14 day+23 白血球数1,200 (好中球?%、単球?%) 体温37.4℃
今日、Yえちんがお洗濯をしに来てくれた。本当に助かった。ありがとう。面会者ともお部屋で会える幸せ、完全無菌室を脱出できたんだなぁと感慨深いものがある。ぎっくり腰になり、腰痛ではじまり、腰痛で終わった無菌室暮らしは寝たきりになり最悪だったけど、部屋も個室に引っ越したし前向きに頑張ろう。ぎっくり腰では死なないもんね。

2007.4.15 day+24 白血球数1,500 体温37.1℃

2007.4.16 day+25 白血球数2,280 体温37.5℃

2007.4.17 day+26 白血球数2,800 体温37.0℃
昨日の夕方から点滴にかわってた薬が飲み薬に戻った。絶食になり約一ヶ月。お腹がすいた感覚を感じてきて、お好み焼きが食べたい、ラーメンが食べたいと妄想の世界に突入している。でも、現実は飲み薬を飲むことさえ苦痛。精一杯の状態。あ〜あ悲しい。体調は相変わらずの下痢、微熱、むかつき、身体の痒み、咳、そして腰痛!寝てもだるくてしんどい、座ってるのは腰が痛くてこれまた辛いと身のおきようがなく泣きたいよ…。早く腰が治りますように。

2007.4.18 day+27 白血球数3,150 体温37.6℃

2007.4.19 day+28 白血球数4,380 体温37.4℃

2007.4.20 day+29 白血球数5,750 体温37.1℃ サイトメガロ反応+
夜、38.1度の熱がでる。ついにサイトメガロウィルス に感染!すぐにデノシンの点滴治療開始。ショックからかひどく嘔吐。といっても胃の中はカラカラで吐くものなんかなく、黄緑色の液体を吐く。つらいよ。止まらない下痢、腰痛、身体の痒み、吐き気、咳に加えサイトメガロ星人の襲来を受け、なんだか気持ちも弱々だ。夜遅くTD先生がきて「サイトメガロウィルスもたった一個見つかっただけだから治療をしなくてもいいくらいなんだけど、念の為に開始しました」と説明を受ける。先手先手の検査で早めに治療ができて安心安心。頑張りましょう。

2007.4.21 day+30 白血球数7,100 体温37.9℃
白血球7100。白血球が順調にあがってるので増やす点滴ノイトロジンの量が減ることになった。だけど体調は最悪路線まっしぐら。お昼38.8度の熱がでて辛い中薬を飲んだらおもいっきり嘔吐。一番飲みにくいジフルカンを吐いてしまい再度飲むことに…ぐっすん。吐き気はおさまらず吐き気止めの点滴をしてもダメ。夕方熱は39.1度まであがりしんどくてどうしようもないので解熱剤を飲む。辛いよぅ。そんな中、ラスカルさんが素敵な空の写真集を差し入れしてくれた。ありがとう。『海は空の色を映す 空は人の思いを映す』青空の下で元気に家族と過ごせる日がきますように。

2007.4.22 day+31 白血球数5,500

2007.4.23 day+32 白血球数4,920 体温36.8℃

2007.4.24 day+33 白血球数6,570 体温37.4℃
今日、TD先生に血液内科医を選んだ理由を聞いてみた。先生が学生時代に骨髄バンクが設立されてドナー登録をして、その後、日本で20人目くらいのドナーになり骨髄を提供し、命を救えることに感動して、移植医になろうと決断したそう。なんて素晴らしい。私は先生と同世代だけど、同じ頃、骨髄バンクなんて興味もなければ、命について何も考えたこともなく、デザイナーズブランドの服を着てアクセサリーをジャラジャラつけて毎日遊んでばかりいた。今、私がこうして生きていけてるのは献血をしてくれる人たちがいるから、臍帯血を提供してくれたお母さんがいたからだ。臍帯血を提供してくれたお母さんがいなかったら私はどんなに頑張っても生きていくことはできなかった。同じ母親として、自分が息子を産んだときのことを思う。元気な赤ちゃんを授かった自分だけの幸せの中で、臍帯血を提供することなど考えもしなかった。今、私の命があるのは、名前も顔も知らない人たちの善意があってこそ…本当に心から感謝している。

2007.4.25 day+34 白血球数3,900 体温37.2℃ ノイトロジン中止
今日ついに腎機能低下。バンコマイシンの点滴が中止になり免疫抑制剤の量が減ることになった。でもTN先生からここまで悪くならなかったのは予想外で上出来だと言われる。体調はとまらない下痢と吐き気と身体の痒みと腰痛でなんともいえずしんどい。精神的にもまいってきた感じです…。

2007.4.26 day+35 白血球数5,530 体温37.2℃ ノイトロジン投与

2007.4.27 day+36 白血球数3,290 体温37.2℃

2007.4.28 day+37 白血球数7,400 体温37.2℃ ノイトロジン投与

2007.4.29 day+38 白血球数4,300 体温38.2℃
夜になり38.2度の発熱。左の頬の裏に口内炎ができて痛い。喉も痛い。辛いなぁ。吐き気もおさまらず毎日胃液を吐く。胃に吐くものもないからカラゲロになり、これまた辛い。あいかわらず下痢もとまらない。身体も痒い。吐くたびに腰に響いて腰の痛みもなくならない。体調は最悪。出口のない真っ暗なトンネルに入っている感じ。あ〜あ、世間はゴールデンウィーク。切ないな…。

2007.4.30 day+39 白血球数7,000 体温37.6℃
腎機能がさらに低下。今日一日、免疫抑制剤が中止になった。体調は最悪。少しもよくなる兆しなし。本当に辛いな〜。移植は生着がゴールではなく、命がけの闘いの始まり。いつまでこの苦しみが続くのだろう。徳ちゃんのお好み焼き食べたいなぁ。

2007.5.1 day+40 白血球数4,240 体温37.3℃

2007.5.2 day+41 白血球数2,900 体温37.3℃
腎機能がますます低下。ついにポンプをつなぐことになった。体調は悪化する一方だ。咳もとまらず肺炎を心配していたがCT検査で異常はなく、とりあえずほっ〜。day50までが山らしいのでなんとか頑張って乗り越えたい。

2007.5.3 day+42 白血球数7,200 体温37.3℃
またまたサイトメガロ星人襲来!二回目のサイトメガロウィルスに感染。もうなんだかボロボロだ。体調は最悪なのにお腹はなぜかすいてきて、すきすぎてムカムカする。TN先生にそう訴え「day50で食べられますよね?」と言ったら「だめ。60日!」と言われる。うっそ〜。辛すぎる…。口から何か食べたいよぅ。一に忍耐、二に忍耐、三四がなくて五に忍耐!あ〜あ、ため息、吐息、嘔吐の毎日。こうなったらもう煩悩は捨てましょう。そして無我の境地まで極めましょう!

2007.5.4 day+43 白血球数4,400 体温36.4℃

2007.5.5 day+44 白血球数4,200 体温36.8℃
昨日からパパが面会に来てくれた。パパの手によって久しぶりにパソコンを開いた。移植後から全く見れなかったパソコンメールをようやくチェックできた。その数140件!全国からたくさんの応援メールが届いていて本当に感謝!感謝!です。皆さまに返事をすることができませんが、一字一句読ませていただきました。たくさんの励ましの言葉に応えられるよう日々頑張っていきますのでこれからも応援をよろしくお願いします。返事をかけなくてごめんなさい・・そして、ありがとう。

2007.5.6 day+45 白血球数2,900 体温37.6℃

2007.5.7 day+46 白血球数7,000 体温37.5℃
腎機能の低下がとまらず悪くなる一方で免疫抑制剤が使えないので、今日からステロイドが投与されることになった。ステロイドを投与すると慢性GVHDになったり、感染症になりやすいと聞き、使いたくなかったけど仕方ない。今を乗り越えなければ先はないのだから。咳もひどくなる一方でここ4日間くらいほとんど眠れていない。咳が刺激になり嘔吐してしまい身体中筋肉痛だ。食べたいのに食事もとれず気力も体力ももう限界…。だけど、負けるわけにはいかない。「元気になって帰るからね」息子とかわした約束。息子に嘘をつくわけにはいかない。約束を守るため母ちゃんは負けないぞ〜!

2007.5.8 day+47 白血球数5,150 体温36.8℃

2007.5.9 day+48 白血球数4,050 体温37.0℃

2007.5.10 day+49 白血球数3,400 体温37.5℃
咳がとまらず鼻水鼻づまり地獄で夜も昼も眠れず疲労困憊。辛いよ〜。お腹はすくけど食べる意欲がなくなった。TN先生から『あと2週間が山だから。それをすぎると楽になるから頑張って』と言われる。2週間かぁ。長いよなぁ。あ〜あ、2週間の間、意識をなくし眠り続けたい…。

2007.5.11 day+50 白血球数6,400 体温37.8℃

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