過去ログNO.4
同じ病気のお友達のこと

2005.01〜

病院名が特定されるような表記はすべて“○”にしております。ご了承ください。




 がちゃさんより(05.10.27)

娘(1歳8ヶ月)が膀胱逆流で通院しています。2週間前に腎シンチを行い、右側の腎臓はすごく小さく写っていました。先生は瘢痕といって
元に戻らないと思うと言っていました。私は、これ以上悪くならないように手術をしてくれといいましたが、先生は1週間考えさせてくれといいました。
1週間後、先生は「手術はしないほうがいいみたいです。」といいました。将来腎不全になっていまうかもしれないとも言われました。
腎不全になったら、透析をします。一般的にはお母さんかお父さんの腎臓を移植します。といわれ、うちは母子家庭だというと、じゃぁお母さんが
子供と一緒に健康でいるようにがんばってください。といわれました。肝臓の数値が上がったためしばらく薬をやめていましたが、薬を変え、
少量にして、飲むことになりました。本人はとても元気です。薬を飲んでいるとはいえ、ただ、腎不全になるのをまっている気がして、いろいろ
見ているうちにここに来ました。みんな手術をしているんだなと思いました。


 ふみふみさんより

3人の子供を持つ母親です。うちは2番目の男の子が左右逆流しています。が、病気をみつけて頂いてから1年たちます。今年の4月から
抗生剤をやめ、定期的に病院に行っていますが、今のところ熱も出ず、元気にしております。うちの子も手術をせずに様子をみようということでし
た。もし高熱(39度以上)でたときは、すぐに病院にかかり、おしっこの方の熱であればすぐくるようにいわれております。うちの子も腎臓は右がもう
すでに萎縮しており、左も一度腎炎のなごりがあるといわれました。いろいろ主人と悩み、自分を責めたりもしましたが、今は前向きに考えて
います。今みてもらっている病院でも、これから先手術をせずに、大人になるこもいるといわれたので、うちの子がどうなるかはわかりませんが、
できるかぎりのことをするだけだと思っています。いろいろ悩んだりもされるでしょうけど、がんばってください。



 かずままさんより(05.10.18)

下の子(2歳5ヶ月)が両側の膀胱尿管逆流症(4度と2度)です。2歳半の時に判明し、4度の右側の腎臓は萎縮しほとんど機能していないと
言われました。程度もひどいので手術を勧められています。両方逆流があるので、開腹手術の方がよいと言われたのですが、具体的にどの
様な手術なのか・傷の大きさはどのくらいか、経験のある方教えていただけないでしょうか。


 亜美ママさんより

うちは、上の娘が4度、下の息子が3度です。娘は、4月に開腹手術をして、来週の月曜日に息子が開腹手術をします。傷は10cm位ですよ。
両側に逆流があるのなら絶対手術を勧めますよ。透析なんてことになったら取り返しがつきませんよ!手術は、弱っている尿管を逆流しないように
補強するような手術だと思います。娘も来週、術後半年の腎シンチの検査です。再発してない事を祈るばかりです。私の経験上、念のために上の
お子さんも検査を勧めますよ。うちも念の為に・・って下の子の検査をしたら予感的中だったので・・。




 亜美ママさんより(05.10.17)

上の子に尿管逆流があった場合、下の子にもある確率がすごく高い事を皆さんご存知ですか?確率的に50%以上あると言われ検査したところ
やっぱり下の子にもありました。いよいよ今週手術です。お姉ちゃんの手術の時を思い出すと辛いのですが、2人の健康の為に頑張らないと
いけません。病院で仲良くなった同じ病気のママ達とメール交換しながら、情報交換してます。

 
かずままさんより

亜美ママさんの兄弟でこの病気にかかる子が多いというお話、とても驚きました。うちにも4歳の姉がいるのですが、小さい頃よく熱を出していた
のでもしかして…。と少し心配しています。(最近はめっきり熱を出さなくなり、一度高熱で2歳の時に入院した際の尿検査では大丈夫でした。)
周りに同じ病気の子がいないので、情報交換させていただくととても助かり心強いです。

 kakoママさんより

1歳5ヶ月の次男が逆流症です。8ヶ月より高熱を出しはじめ1歳のときに両側4度といわれています。でただいま三人目を妊娠中です。でこの
書き込みに少し釘ずけになってしまいました。亜美ママさんは上のお子さんがいくつのときに逆流症がわかり、下のお子さんは生まれてから症状も
ない時期に検査をしたのでしょうか?




 
さとままさんより(05.10.13)

うちの息子は両側の膀胱尿管逆流症があり、先日、内視鏡で膀胱内にコラーゲンを注入する手術をうけました。膀胱と尿管のつなぎめのところに
コラーゲンを入れ、ぽっこりと丘のような形にし、完治はせずとも、逆流の程度を軽くする目的で受けた手術です。コラーゲンは約半年から一年で体
内に吸収されてしまい、効果もなくなってしまいますが、逆流の程度が重くなく、開腹手術を迷う場合、しばらくの間尿路感染を防ぐ効果があるそう
です。しかし、息子の場合は体質的な問題で、いくらコラーゲンを注入しても、どんどん皮膚に吸収されてしまい、うまく盛り上がった形にならなかっ
たということでした。効果が短期間なため、悩みに悩んで受けた手術でしたので、正直残念な気持ちではあります。この掲示板でも、最近は内視鏡
手術の記述を見かけないようですが、現在はあまり行われなくなったのでしょうか。しかし、担当のお医者さんは、大変熱心に見てくださる方で、い
つも気持ちの救われることが多いです。術後の説明では、コラーゲンに変わる新しい注入物質も開発されていますよと教えてくれました。Defluxと
書いてデフラックスと読むようですが、コラーゲンのように体内にすぐに吸収されず、すくなくとも5年はもつそうです。天然ヒアルロン酸からできてい
て、体には無害だということです。他の先進国ではすでに何年か前から使用されていますが、日本ではまだ厚生省の認可がおりないので使うこと
ができまません。早くてもあと2,3年はかかるようです。 あまり重度の逆流症のお子さんには使用できないようなのですが、これが使えるように
なれば、内視鏡の手術でも治療できるお子さんが増えるような気がします。 Q−Medという外国の会社で製造している薬です。日本でも、2004
年に息子さんが治検でその薬を使ったという、「あいそびの開発ノート」というお父さんのブログがありました。まだ、日本では使えない薬のことで、
みなさんにあまり期待させてもいけないし、反対にがっかりさせてしまってもいけないのですが、もし興味のある方はインターネットで調べてみてくだ
さい。 うちの息子は、まだそれほど重度ではないので、この薬が使えれば内視鏡手術でもたぶん治る、と言われました。ただ、この薬の認可がお
りるのをあてもなく何年も待つよりも、その前に早く開腹手術をしたほうが、現在の段階では確実な場合も多いかもしれませんし、それぞれの方の
症状や年齢に応じて考えなくてはいけないと思います。私も、今は、どちらがよいのか主治医の判断を仰ぎながら考えていきたいと思います。


 なつままさんより

うちのもうすぐ3歳の娘が片側2の逆流があります。うちも内視鏡の話をされましたよ。重度の場合や感染を繰り返す場合は、待てないので開腹の
方が確実ということのようです。軽度で、薬なしでも感染も起こさず、年齢的も小学校前で、腎臓にもダメージがまったくないようなうちの娘の場合
は、急いで今手術をすることもないので、6歳ごろにもう一度検査してみて治っていなければ内視鏡で、と言われました。
コラーゲンにかわる物質がもうすぐ認可がおりるはずですと言われました。うちは自然治癒を待っていますが、もし治っていないようであれば、内視
鏡でと考えています。


 さとままさんよりA(05.10.13)

片側2度で薬の必要もないなら、充分このまま様子をみていけそうですね。うちの息子は、両側3度で薬も内服していますので、あと何年くらい待っ
てよいものか、微妙なところです。本来なら、やはり開腹の方が確実なのかもしれませんね。まだ、術後の逆流検査もしていないので、どの程度コ
ラーゲンの効果があったかもわかりませんが、コラーゲン注入がうまく行けば、それを何回か繰り返して、時間を稼ぐこともできるようです。
早く、新しい薬の認可がおりるといいですね。



 みーさんより(05.10.11)

8月23日に14歳の娘が左膀胱尿管逆流症の手術を受けました。術後はかなり痛がりましたが二週間の入院で新学期には間に合いませんでした
が無事退院する事が出来ました。二週間後の検診では中の傷口がまだ炎症を起こしてるとの事でお薬をいただきました。中を縫った傷口の糸は
溶けるまでに2・3カ月はかかるそうです。未だに傷口が痛いといいますがこんなものなのでしょうか??主人はまだ1カ月そこらなんだから痛いの
当たり前と言います・・・・部活動はバレ−をしてますがまだアタックとか激しい運動は本人も怖いのかしてません。すこしずつの運動はしてます。た
だ毎日傷口が痛いと言われれば気になって・・・・


 りえさんより

私は帝王切開の手術ですが、術後はしばらく動くと傷口がつれるような感じで痛かったです。帝王切開は、14年前と8年前ですが、今でも、くしゃ
みをすると傷跡がつれる様な感じがして痛いです。息子は今8歳で昨年夏に逆流防止の手術を受けました。息子は術後はほとんど痛がりませんで
した。



 あっくんママさんより(05.10.03)

我が家の息子は現在9ヶ月です。先日膀胱尿管逆流症の手術を無事に終え 退院しました!入院日数は2週間程度のものでした。術後は痛み止
めや点滴カテーテルもろもろ6本ありましたが日毎に抜けていき術後8日で身動き取れるようになりました。点滴が抜けてからはセフゾンを服用して
いました。今はセフスパンという抗生剤を飲んでいます。手術は2時間15分(予定では3時間)と 思ったよりも早く終わりました。※両側の手術下
腹部に7CM程度の傷が出来たくらいです。今後は1ヶ月後に IVP 造影検査(腎の大きさ等をチェックするため)4ヶ月後にVCG(逆流の有無をチ
ェック)の予定です。術後の経過は順調で本人もすごく元気にすごしています。手術後は 管を触ったりしないように手足・体を固定されいてるので
麻酔から目を覚ました後は すごく泣き叫んでいました。また2,3日は夜も寝れず本人もすごく辛かったようでずっと泣いていました。看護する私と
しても1日中側から離れられないのでトイレも我慢する始末・・・相部屋という事もあり泣かせると隣の方にも迷惑がかかるのでとても気を遣いまし
た。数日経つと抱っこも出来るようになり息子もだいぶ気が紛れてきたのか泣く時間が減るようになりました。管が抜けてからはそれはもう元気元
気。嬉しそうにゴロゴロ寝返りをしてました。後は4ヶ月後の検査で逆流が止まっているのを願うのみなのですが〜。




 
ふみさんより(05.06.16)

10歳の長男ですが、先日、血管から点滴で造影剤を入れて行う検査が終りました。来週また、今度は尿道から管を入れて造影剤を入れる検査
をするのですが、痛いのではないか?ととても不安がっています。小学生も高学年になると、恐怖感が増すようで、血管からの造影もとても恐か
ったそうです。どなたか尿道膀胱の造影検査の痛みについて教えて下さい。

 りえさんより

管の入れ方の上手下手もあるようで、0〜5歳までが同じ先生で、凄く痛がっていました。息子の痛がりようは、注射や抜歯のときの痛がりようと
は別格の凄さでした。6〜7歳は別の先生になって、前よりは痛がっていませんでした。注射や抜歯のときの痛がりようと同じくらいでした。
一番細い管でジェルをたっぷり付けてと、自分からリクエストするといいよと先生からアドバイスもありました。



 ふみふみさんより(05.06.12)

2歳の男の子で右腎が生まれながらに萎縮しており、右が逆流5度左もわずかながら逆流をしている母親です。 3番目を出産の手伝いに主人
の両親にきてもらっているのですが、肌の色が黒いと言われ、また、日焼けのせいかむらむらになっているといわれ、大変気にしております。
腎臓からではないのかとも言われているのですが、私は特に気にもとめていなかったことなのですが、関係があるのでしょうか。肝臓が悪い人に
肌が黒い人がいるとは、聞いたことはあるのですが、腎臓が悪くて肌が黒いというのはどうなのでしょうか?誰かご存じの方がおられたら教えて
ください。

 
あもさんより

うちの子も真っ黒です。実は私も気になってお医者様に聞きましたが、お母さんも黒いから遺伝だよと笑いとばされたことがあります・・・。
ふみふみさんのおはなし聞いて、私も同じ気持ちなのえ、腎臓の肌の色の関係知りたいです。うちの子は逆流防止術を2年前に終え、両腎臓に
傷はあり、要観察なんですが、術後、尿路感染起こすことなくとても元気で、外で走りまわってるんで、日焼け?遺伝?かなと最近は思えるんで
すが、術前、今思えば尿路感染繰り返してたころから黒いと言われてた気がします。みなさんのところはいかがですか?


 あさぴーさんより

うちも2歳男の子です。腎機能は今のところ問題ないのですが、瘢痕があります。息子も色黒で、心配なので医師に聞きました。
顔色が悪くなるほど腎機能が落ちていれば、まず尿にタンパクが出るはず。99%問題ないはずだけど、心配なら念のため血液検査する?と
言われ、結果は問題ありませんでした。私が色黒だから遺伝かな??もし心配されるなら医師に尋ねてみると良いと思います。



 聖さんより(05.06.06)

今日腎臓機能の検査やMIの検査がやっと終わり説明をうけました。以前の話では逆流はかなりあるが腎臓までは影響していないだろうとの
ことだったのですが、両方ともに機能の低下が見られるといわれました。今回の手術では現状維持が精一杯ですと・・・。ショックでした。
幸い今の状態での血液検査などでは普通の生活をしていくには問題ないとのことでしたが、将来にわたって大丈夫ということではなくとても
心配です。片方の腎臓をとった吉田さんの息子さんはどういう状態でとることになったのでしょうか。手術が終わればという期待を持っていただけ
にどんどん不安になってしまって。手術をされた方は腎臓の機能までは低下していなかったのでしょうか。同じような状況の中で手術された方が
おられましたらお話を聞かせてください。みなさん入院されて手術をして退院まで1,2週間のようなのですが、今日聞いてみると手術前に2週間
手術後に2週間入院するようにいわれました。小さいからということなのですが掲示板を読んでいると同じぐらいのお子さんでもそんなにかかって
いないようなので。手術前にはどんなことをしましたか?私はいろいろ検査をしますといわれたのですが。やっぱり状態が悪いからなのかな?

 tanakaさんより

うちの子は今、元気に幼稚園に通っています。息子の場合わかったのが遅かったため(4歳)、また重度の逆流のため、腎臓のダメージはかなり
すすんでました。今回の手術は逆流を防止して、これ以上腎臓を傷めないようにするためだけで、息子はダメージをもった腎臓でずっとすごさなく
てはなりません。やはり、一生涯、慎重にケアしていかないといけないようです。息子の先生のお話では成長期に体がぐんと大きくなるとき、
腎臓がその成長についていけるか?という懸念はあるようでです。その頃には内科的治療も行ったり、運動制限などもありうるそうです。それま
でも、定期的に検査は必要で、あの天敵のVURともお別れはできそうにないです・・・手術はすごく迷って、悩んで、一大決心して行うことにした
のに、(息子も辛い思いをしたのに)それでも完治できず生涯「要観察」は悲しいですが、それでもこうして気をつけていれば普通に生活できる!
というのは、息子にとっても親にとってもありがたいことです。。。(私も以前は手術=完治と思っていました。)   入院のことですが、息子は外
来で術前検査(心電図・レントゲン・血液検査など)を受け、手術前日に入院、術後10日で退院でした。息子は逆流が強かったので、術後腎臓
にも管が入っていたため、少し長かったのですが、普通は術後一週間だそうです。前の病院は3〜4週間と言われましたが・・・この差は何なの
でしょうね?聖さんのお子さんはまだ小さいから余計に心配・・・という気持ちもわかりますが、私は今でも「息子の病気のこと、もっと早く
わかってたら。。。」と悔やんでます。いまなら、今後絶対元気いっぱいのお子さんに成長されますよ。
 



 
ちるさんより(05.03.11)

本日、尿路感染症の再発で3度目の入院をした男の子の母親です。うちの場合は、造影検査の結果は、W(4)のレベルの逆流で、右は逆流な
しでした。手術かもしれないと言われていて、経過観察中に発熱してしまい、再入院になってしまい、ショックで今晩は眠れそうにありません。
今いる病院のままでいいのかも悩んでいます。皆さんは、病院選びをどのようにしましたか?もう不安で不安でおしつぶされそうです。

 YOSHIDA家管理人より

こんにちは。心配ですね。高熱を繰り返していた時期、私達も眠れない日々を過ごしてきました。みなさんそうだと思います。病院選びについては
よくカキコんでもらっていますが、まず今のお医者様とよくよく相談してみてください。私達は率直に、子供の手術はこの病院でよく行われますか
?術後、子供にとって耐え得る施設等が整っていますか?など、聞きづらい事を勇気を出して聞きました。お医者様はちゃんと答えてくれました
よ。(気を悪くされたかどうかはわかりませんけどね)そして、私達の希望するような病院を紹介してくれました。
ちるママさん、不安な気持ちに押しつぶされないようにしてください。思い返せば、あの時想の為に行動を起こしたのが今の「完治」につながった
と思っています。がんばれ!!




 
てくてくさんより(05.03.08)

2歳の男の子の母親です。息子は、生まれたときから高熱を繰り返し、すぐに逆流があることがわかりました。それから、体が小さいということも
あり、しばらく様子をみていましたがあまりにも高熱を繰り返すということで、1歳9ヶ月(去年の9月)のときに逆流防止の手術をうけました。
それからは、今までのことのようなことはまったくなくなり、顔色もよくなり、元気いっぱいになりました。ですが、術後半年のはじめての造影検査
で逆流が止まってはいたものの、検査後の医師の説明で気になることをいわれました。・再発することある。・手術をしたことで、今度はおしっこの
出がわるくなることがある と。・そして今後も様子をみていかなければならないと。とてもショックでした。なぜなら、手術をして逆流がとまってい
ればもう全く心配はいらないと思っていたからでした。できることなら本人が自覚ないうちに完全に治してあげたかったのです。
もちろん今担当していただいている先生には、絶大な信頼をよせてはいます。ですが、今後も観察を続けていかなければならないとは。。。本当
に言葉になりませんでした。そのことを、会社の同僚、上司に話をしたところ、一部の人には「それくらいのことは仕方ない」とか、「どんな病気だ
ってそういわれるよ」とか、きっと慰め&励ましのつもりでそういってくれたのだと思います。ですが、私はそんな気持ちになれませんでした。悲観
的に考えすぎかと思いますが、どうしても頭の奥で腎臓の機能が低下してしまうのではないかと心配でなりません。もちろん当の息子はもっと大
変かと思います。ですが、夜中に熱がないかと確認してしまう自分がいます。逆流が治っていると聞いても・・。こんな私は過剰に心配しすぎなの
でしょうか?皆さんはどう思われますか?

 ジャージママさんより

『過剰に心配しすぎ』は私も同じですよ。しかし,まだ幼くて体調不良を具体的に訴えることのできない我が子のために,親である私たちが子供の
体調の変化を気にしてそれに気付くことは当然だと思います。そのために,過剰なまでの心配→気遣いはあって当たり前です。お互い,愛しい子
のために今できるベストを尽くしましょう。私も頑張っています。



 
tanakaさんより(05.02.22)

5さいの男の子の母です。去年の3月、逆流症(右5度・左4度)・巨大尿管・水腎症がわかり、1年近く抗生剤の服用と月1度の検診(尿検査・エ
コーなど)を行い、日常はトイレを何回も行くこと、水分をよくとることを心がけ、経過観察しておりましたが、今月腎盂炎を再発・・・ショックでした。
赤ちゃんの頃からそんなに熱を出したこともなく(熱のときは風邪と言われただけです)逆流がわかったのが4歳、そして重度のレベルを考えると
手術は避けられないのでしょうが、それでも自然治癒を目指していた私たちにとって「現実を見た・・・」という思いがしました。こんなことを繰り返し
ているうちに早く手術に踏み切ったほうが良いのでしょうね。せめて、こちらのHPを去年に知っておきたかったです!去年聞いたこともない「膀胱
尿管逆流症」と言う病名を聞き、闇雲に検索してわかったような気でいましたが、それは病名の知識を学んだにすぎませんでした。もっと私が知
りたい処置方法、日常の注意点、手術の具体例、子供のケアなど実体験はこちらの掲示板で初めて目にしました。とても参考になります。うちの
子の特徴的な状態を記しますので、何かアドバイスなどございましたらよろしくお願いします。 1.胎児の時のエコーでは異常なし。 2.おむつ
がはずれてから、下着がよくぬれていた。(おもらしはなく、下着が湿る程度。黄色い色がついていたり、茶色いしみのときも・・・熱はなし。)   
3.おねしょが多い。(今も1日おきくらい) 4.水分をとてもよくとる。(逆流症とわかる前から)  5.残尿がある。(半分くらい残っていることも) 
6.尿の勢いは普通。このようなことは逆流症によくあることなのでしょうか?もともと2の尿漏れのような症状が気になり、泌尿器科に受診したと
ころ、病気がわかりました。(排尿を何回も行くようになってなくなりました)また、5の残尿は今もずっとありますが、なくす方法などあるのでしょう
か?腎盂炎を繰り返してしまい、手術を考えはじめています。その前に今一度、子供の症状を見つめ直そうと思います。

 りえさんより

うちの子は、生後二ヶ月の時に逆流が発見されました。その時は、育児雑誌の付録の赤ちゃんの病気辞典や本屋さんの家庭の医学などで病気
について調べました。尿路感染症を繰り返す、大きくなってもおねしょが多い場合は逆流症の疑い有りと言うことでした。昨年夏に手術を受け、半
年たった今はおねしょは無くなりました。逆流症で5人の医師に診て貰い、おねしょと逆流は関係有り、無関係と二通りの意見を聞きました。
でも、実際に術後におねしょが治ったので、私は関係有りと思っています。ただ、おねしょが多い、尿漏れの症状は、不安定性膀胱の症状でもあ
り、手術しても再発の可能性が高いため、手術出来ない場合もあるそうです。うちの子は、おねしょの治療を始めて効果が出てきたので、不安定
性膀胱では無さそうということで手術になりました。不安定性膀胱の治療は、腎臓内科で受けました。


 tanakaさんよりA(05.02.22)

もともと、夜尿症・尿漏れを治療するつもりで泌尿器科へいったところ、逆流などの病気が見つかったためそちらの対処ばかりで、置き去りにして
おりましたが、やはり因果関係はありそうなのですね。。。残尿も多いことから、膀胱の力が弱いと言われたことがあります。もし、不安定性膀胱
ならこちらの治療から始めたほうがいいのでしょうか?手術しても再発の可能性が・・・というのは1番懸念していることですから。。。今度担当の
先生に話をしてみます。


 
りえさんより

5、6歳なら、正常でも5〜10人に1人は毎晩のおねしょがあるそうです。不安定性膀胱の場合、尿意が無くても無意識に膀胱に力が入ってしま
い漏れてしまうそうです。全身麻酔の危険性、手術での痛み、精神的な事を考えると再発の可能性が高いので手術は出来ないと言われました。
手術を受けるなら、不安定性膀胱かどうかの判断をしてもらった方が良いと思います。不安定性膀胱かどうか判断のために受けた検査です。
*膀胱の大きさを調べる  (膀胱に尿を満タンに溜めさせてから排尿し、尿の量を量る)
*尿の中の利尿ホルモンの量の検査  (朝一番の尿)
膀胱の大きさを調べる検査は、尿を我慢させて膀胱を満タンにするので尿を逆流させてしまうことにもなります。医師に相談して下さい。息子は、
膀胱の大きさは正常でした。睡眠時に出ている利尿ホルモンの量が正常値に達していませんでした。不安定性膀胱では無いというはっきりした
言葉は聞いていないのですが、手術を受けることになりました。どちらも正常だと不安定性膀胱の可能性が高いのかもしれません。
息子は、ホルモン量が足りなかったので、デスモプレシンという点鼻薬でホルモンの補充を始めました。点鼻を始めたからは、おねしょの量が減
りました。毎晩、紙おむつから漏れて布団もびしょ濡れだったのが、紙おむつから漏れなくなりました。腎臓内科で治療をしたのは、腎臓内科の
医師が元々の主治医でもあり、ホルモン療法が上手だからと言われたからです。

 あもさんより

腎シンチの検査はしましたか?腎臓の傷を調べるもので、腎盂炎を繰り返すと、腎臓が損傷してしまい、その傷によって、腎機能が低下するよう
です。逆流防止術はしたものの、腎臓はひとつ機能してないというケースもあるようです。5度の逆流症ならば、早急に逆流を止めてあげることも
考えてあげてください。不安定性膀胱のことはごめんなさいわかりません。投稿日からかなりたってるので、あらたな良い方向が見つかったかも
しれませんが、母親は悩むものですよね。とてもショックでしょうが、頑張ってください。私の娘も4歳まで何も知らずに、すごしておりました。逆流
症が見つかってから、次の日には手術を予約しました。それしか選択がありませんでした。病気のことも、無知だったし、情報が何もなくて、なや
みました。しかし、今元気な娘を見てると、手術をして、ほんとによかったと確信しています。ただ、私の無知で、発見が遅れ、腎臓に傷を作ってし
まったことは後悔しています。(熱イコール風邪です。というお医者さんの言葉を信じて4歳まですごしていました。)


 tanakaさんよりB(05.03.04)

腎シンチは逆流が見つかってすぐにしました。やはり強度の逆流のため腎臓のダメージも大分あり、腎機能は右27%でした・・・ただ、担当の先
生は手術を急ぐようなことは全く言われなくて、1年間本当に経過観察でした。今回腎盂炎を繰り返してしまったので手術も考えて・・・とだけ。う
ちの子は膀胱の力が弱い上、巨大尿管もあるので、手術をしても再発の可能性が高いと考えられているようです。多分下のりえさんのコメントに
あった「手術できない場合」に近いようです。。。でも先生によって見解も違うでしょうから、今度違う病院で診てもらう予定です。あもさんのお子さ
まは、手術が成功してよかったですね。本当にうちの子もずっと熱が出れば風邪・・・と診断されて、尿検査など言われたこともなければ、私自身
逆流症の病名さえ知りませんでした。もっと小児科医に逆流症の懸念を踏まえていただきたいと心から願います。



 
ゆうさんより(05.01.28)

去年4月に逆流症の手術をして、経過は良好なのですが、傷が盛り上がってきて皮膚科に行きました。
診断では自然に小さくなることはなくて、気になるようならもう少し大きくなってから(今は9歳)手術で切るか、注射をするか・・・親の判断だそうで
す。注射はかなり痛くて今はできないことと、手術で綺麗になっても、また盛り上がってくることが多いそうです。




 
とむさんより(05.01.28)

我が家は、先日のこども病院(県立です)での検査の結果、なんと手術はしないことになりました!前回Vだった逆流が今回は止まっているとの
ことで、うれしい反面とても驚きました。本当に自然治癒してくることもあるのですね。もちろん、完治ではないので検査をしながら今後も様子をみ
ていきます。それから、ここでは主旨がずれてしまいますが、家は4歳のお兄ちゃんも熱性痙攣があり、ダイアップをいつも携帯していますが、大
丈夫そうなときは38度くらいまでいれないことも多いです^^; 判断が難しいとこですが。どうしても高熱が特徴の病気だけに心配も二重ですが、お
互い頑張りましょうね!うちもこれ以上腎臓に傷をつけたくないので、祈りながら見守っていきたいです。ちょうど今日一歳の誕生日、元気で迎え
られて何倍もうれしいです^^/


 あゆままさんより

逆流止まったんですね!よかったですね♪うちの子にも、希望が持てそうな気がして、私も嬉しいです。それから、1歳のお誕生日もおめでとうご
ざいます!うちは、季節がら下痢をしたり風邪を引いたりするので、毎日発症しないかドキドキの毎日です。変わったことと言えば、私が上手に尿
パックを貼れるようになったことかな^^大学病院に、行きましたが専門の先生から色々な話が聞けました。その話の一つに「特定疾患扱いできる
ので受診料はあまりかからない」と言う話を聞いたのですが、とむさんの病院ではどうされてますか?いつも質問ばかりですみません^^;

 りえさんより

昨年夏に手術を受けた息子を持つ母です。>「特定疾患扱いできる」=逆流症ですと小児慢性特定疾患の補助が受けられます。この事ではな
いでしょうか?通院、検査、入院、手術などの保険適応の自己負担分が補助されます。オムツなど自費扱いは補助されません。
今までは全額補助だったので、会計での支払いはありませんでしたが、小児慢性特定疾患の補助が、4月から所得に応じた自己負担が導入さ
れるそうです。

 あゆままさんより

私の言っていた「特定疾患」と言う情報、中途半端で混乱させてすみませんでした。りえさんの教えて下さったとおりです。私の地域も、小学生に
なるまでは国が負担してくれるので今までは負担がありませんでしたが、最近は一部負担になってしまい、特定疾患の補助が受けられれば負
担が全く無くなるのではと思っていましたが、4月から一部自己負担になるのですね。手術も一部負担になると大きいですよね〜




 あゆままさんより(05.01.10)

1歳8ヶ月の娘を持つママです。8ヶ月と9ヶ月の時に40度を超える熱でA病院に入院しましたが、不明熱と診断され熱が引きCRPが下がってすぐ
退院し、10日後にまた40度を超える高熱で別のB病院に行き、尿路感染症・腎盂腎炎の疑いということでした。おそらく逆流症だけれど、今の段
階では微量の逆流だろうから、また再発してから造影検査しようということでした。それから、2週間ほど予防内服し、約半年元気に過ごしていま
したが、1歳5ヶ月のときにまた再発し今回の熱で初めてけいれんがおきたのですがこのけいれんが重症で、2.3時間意識が戻らず、3,4時間後頭
部内でけいれんがとまらず、腎盂腎炎の熱とわかっていましたが、何よりもけいれんの方の、治療が先ということで入院3日目に抗生剤を投与さ
れました。長い目で見ていかないとわからないけれど脳に後遺症が残るかもということでした。今のところ後遺症はないようですが、半年、一年
後に再診予定です。熱が下がり、CRPも下がってから造影検査をしたら、やはり逆流していて、右が1度、左が2〜3度でCTで水腎症になってな
いかも調べが大丈夫でした。B病院からこれ以上は、この病院では限界があるということで子ども病院を紹介され先日行ってきた所、RI検査で右
の腎臓に傷がついていて、右が24.8%、左が20.3%機能していることがわかましたが、B病院の造影検査は、おしっこした瞬間の写真じゃないか
らB病院の診断結果よりもっと度が進んでいると言われ、CTしなくてもエコーで水腎症かどうかわかることも知りました。子ども病院では、すぐに
手術するか、予防内服と、2〜3週間ごとに尿検査しながら半年様子を見てよくなっていなかったら手術という選択肢をもらいました。
主人と相談した結果、半年待つ方を選びましたが、本当にこれでいいのか迷っています。B病院の診断に少し疑問を持ったので、子ども病院に転
院したいとお願いしたのですが、ここにくるのは、検査か手術のときと言われ途方にくれ、ネットで色々調べていたらこの掲示板にたどり着き、本
当に勉強不足だったと痛感し、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。どのママも同じだと思いますが、私が注意すれば少しでも再発が遠のくな
ら、どんなことでもしたいと思っています。皆さんは、どういうことに注意されているのでしょうか?けいれんのこともあるので、腎盂腎炎も怖いです
が、熱でまたあんなけいれんがおきないかすごく不安です。かかりつけのB病院は、少し信頼できなくなってしまったので病院を変えようと思って
います。皆さんは病院は、小児科に専門の泌尿器科がある病院に通われているのでしょうか?


 
とむさんより

家の子は今11ヶ月、右の逆流があり、25日に再検査ですが、手術の可能性が高いと言われています。11月末と12月中旬に41度を超える熱を
出し、二回目にやっと腎盂腎炎だとわかりました。二回目の時は一日で4回の熱性痙攣をおこして、私も先生にかなり不信感をもってしまいまし
た。少し症状が落ち着いてから、自分の思ったことをすべて担当医に話し、病院を変える気持ちもあることも伝えました。その後話し合いの結果、
こども病院での手術の予定となりましたが、最初の病院の先生方ともかえって仲良くなれたというか、信頼関係を結べることができて、なにかあ
ったら、すぐ相談しています。(軽い風邪でも、結構優先して診てくれます)転院ももちろんひとつの手ですが、最初の痙攣の状態を実際診た先生
もそれはそれで頼れる気がします。一度、いまの不安な気持ちを先生にぶつけてみたらいかがでしょうか?もし、それで信頼できないような態度
をとられてしまったら、やはり転院も考えたほうがいいと思います。相性もありますし。やはりお互い人間ですし、親は子供を守りたい気持ちで一
杯ですから、素直に感情をぶつけてもいいのかな、って思います。ちなみに、私が紹介されたのは、こども病院ですが、専門の小児泌尿器科の
先生がいるそうです。小児泌尿器科では逆流の手術は結構多いものだと聞いています。


 あさぴーさんより

もうすぐ2歳になる子供がいます。お子さんが何度も入院され、本当に大変でしたね。お子さんの病気がわかり本当におつらいでことでしょうね。
うちは最初市立の総合病院に通っていましたが、予防投与にもかかわらず、尿路感染をおこしました。医師はもう少し様子を見ても良いと言いま
したが、こども病院を紹介してもらってこども病院の泌尿器科に通うことになりました。結果、市立病院の先生には解り得なかった症状が見つかり
手術を行ったことで今は快方に向かっています。この経験で私が言えることは、専門医でなければ、わからないこともあるのだから、専門科を受
診するべきだ、ということです。もっと早くこども病院を受診していれば、無駄に感染を起こすこともなかったかもしれない、と後悔の気持ちでいっぱ
いです。紹介してくれた市立の病院はその後もサポート的な立場で診てくれています。(発熱時の尿検査など)


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