NO.１ 同じ病気のお友達のこと ２００１．０８〜

病院名が特定されるような表記はすべて“○”にしております。ご了承ください。

りーママさん（０２．１１．２４） ５歳の長男が、この病気とわかったのは４ケ月の時でした。尿路感染を繰り返し、ほぼ１ヶ月病院ですごしました。膀胱造影の検査で 右側が５度左側が４度と、医師から告げられましたが、まだ自然に治る可能性があるとゆう事で年に１回の検査とケフラールを飲み続け て様子を見るとの事でいました。それから検査に行っても本人が抵抗するため、思うように検査ができずに、２年ほどたった去年の 夏ごろから不明熱を繰り返しはじめ、３〜４日の入院を繰り返しました。先月からは、熱を出し１ヶ月小児専門の病院に入院しました。 エコーの検査の結果、右側の腎臓が赤ちゃんの大きさしかない腎機能も低下していると告げられました。２５日から検査のために大学 病院に入院します。子供のこと、医療費の事不安な事ばかりです。が、このＨＰを見てとても勇気付けられた気がしました。まわりには、 この病気のことを知る人がいなくて今まで誰にも話せずに、どんな病気かもよくわからず悩んでいました。同じ病気の子を持つ方に 出会えてよかったです。これからどうなるかわかりませんが、みなさんと一緒に頑張っていこうと思ってもいいですか？はじめてＨＰに 投稿したので、とてもまとまりのないものになってしまい、すいませんでした・・・。

ようさん（０２．１１．２１） 私の娘は、今小学２年ですが、小学校入学前に膀胱尿管逆流の診断を受け、ずっとフォローしておりました。抗生剤とトフラニールと ポラキスの内服を続け、自然治癒を期待しておりましたが、とうとう半年前の検査で逆流の程度が変わっていないと言われて、手術を うけることになりました。１２月の１０日に手術です。しかし半年前の検査なので、その後もしかしたら自然治癒してるかも・・とか考えて 不安になったりします。また、１年半も薬を飲み続けて治らなかったので、今は抗生剤だけはまじめに飲んでいるのですが、トフラニール とポラキスに関しては、あまり気が進まずに、まじめに飲ませていません・・。これではいけないのでしょうが・・とにかくもうすぐ手術。 これで治癒してくれることを祈る日々。また、小さなお腹を見るたびにメスを入れることを考えてせつなくてたまりません。小さい頃から おもらしばっかりで、親子ともに大変でしたが、なんとか改善してくれたら・・と、それだけが心の支えです。がんばってきます！ 同じ病気を持つ子供を持つ親御さん方、頑張りましょう！

ちかさん（０２．１１．１１） はじめまして。１歳８ヶ月になる男の子の母親です。生後１ヶ月で尿路感染による発熱。検査の結果、左側のみの膀胱尿管逆流症で レベルは５と診断されました。すでに水腎症になっていました。いずれ手術が必要と言われ、「なんでこんなことに！」とほんとうに ショックで涙が止まりませんでした。感染予防に抗生剤を服用するものの３ヶ月のときにまた尿路感染症に…腎シンチの結果、左の 腎臓の機能は低下していました。その上膀胱の機能もあまり良くないらしく、残尿が多ので、朝晩２回自己導尿をして感染予防して 様子をみましょうということになりましたが、その後も３回尿路感染を繰り返しています。大学病院での手術を勧められ、そちらで先月、 膀胱鏡の検査と左右の腎臓から尿を採取し、左の腎臓の機能がどの程度あるか調べました。結果は右と左で５対１の割合。何とか 腎臓をとらないですんで良かったのですが、もっと早くに手術していれば、ここまで悪くならなかったのでは…という思いがあります。 手術は尿管をつなぎかえるそうです。また尿管が太いらしく細くする手術もしなければならないかもしれません。誰にでもできる 手術ではない、というようなことを聞きました。巨大尿管であることや、膀胱の機能が良くないこともあってやはり小さいうちの手術は 難しいのでしょうか？いったいどうなるのだろうと心配ばかりです。先生を信じて早く良くなることを願うばかりです。 今まで、幾度もつらい検査や入院でかわいそうな思いをさせてきました。術後の痛みはどんなんだろう。大丈夫だろうかと心配です。 どうかみなさんアドバイスを！いろいろ教えてください。 　みゆみゆさんのアドバイス もうすぐ手術を控えているということで、ご両親の不安も大きいのではないかと察します。一医療者として、なにかお役に立てればと思い メールしました。手術の方法としては、巨大尿管を合併しているようなので、多分太くなった尿管をまず細くしてから、膀胱と尿管をつなぎ かえるのではないかと思います。そのときの尿管の太さによっては方法も変わってくるので、きっと手術前に主治医の方から手術につい ての詳しい話がされると思うので、分からないことがあったらどんどん質問して良いと思います。手術ごの様子ですが、これは医療機関に よっては多少異なってくると思いますが、一例をお話します。まず体についてくるものとしては１．点滴２．おしっこの管３．背中の痛み止め ４．創の近くに入れられてくる管５．手術の方法によっては、作った尿管が手術後むくみによっておしっこが出なくならないようにする管だと 思います。痛みについては３にもあるように、背骨のところから直接管を入れ、持続的に痛み止め入れていくとういう方法があります。それ でも効かない場合は、座薬なども使って対処していくと思います。ただ術後お子さんにとって一番つらいと思われるのは、手術後しばらく ベッド上安静が必要となることです。それがストレスになるのではないかと思います。個人差があるのでなんとも言えませんが・・・。 しかし大人が思っている以上に子どもの適応能力は大きいようです。ちょっと文章がまとまっていなくてごめんなさい・・・アドバイスに らるかどうかは分かりませんが、お子さんにとって、お母さんが一番です！どうぞ体調を崩さないように頑張ってください。 応援しています。 　ちかさん�A（０２．１１．１４） 不安も大きいですが病気を治すためにがんばらなくちゃだめですね…いつも点滴をされるときや外すとき、採血のときなど、それはすごい 暴れようで先生や看護士さん３，４人がかりで大変です。術後、大人なら安静にしていられるけれど１歳８ヶ月の子が安静にできるとは 思えず（特にうちの子は…）動かないよう固定とかされるんですかねえ？子供の病気はほんとにつらいですね。３歳の兄は髄膜炎が 治ったと思ったら今はマイコプラズマ肺炎にかかってしまったようで熱がずっと下がりません。案の定下の子にもうつり、今日から発熱。 はぁ〜みんな元気になって−！がんばります！ 　みゆみゆさんのアドバイス さて術後の抑制についてですが、大学病院などはお母さんが付き添いの上での入院が多いようです。その場合はお母さんの目が 届くようならば、緩和されると思います。しかしお子さんだけの入院の場合、医療者の目が届かない時間も出てくるので、抑制はやむを 得ないようです。抑制と聞くと、とても印象が悪いのですが、あくまでもお子さんの安全を守る上でのことですので・・点滴など術後は いろいろな管が入ってきます。しかし子どもは理解できないので、抜いてしまう可能性があります。そうなるとまた痛い思いをするのは 子どもなんです・・点滴の差し換えなど・・実際うちの子も肺炎で入院した時があったのですが、仕事柄ずっと付き添っているわけにも 行かず、面会以外は抑制してもらっていました。本人にはかわいそうなことをしたなぁと思いつつ、もう一回いたい思いするよりは・・と 自分に言い聞かせていました・・　しかし実際すべてが終わるまで不安は尽きませんよね・・手術。成功しますように！ 　ちかさん�B（０３．０２．２２） こんばんは。以前、書き込みさせていただいたちかです。今日２歳の誕生日を迎えた息子は２月３日に逆流防止手術を受けました。 左側のみの逆流でレベルは５。開腹手術で巨大尿管を細くし、尿管をつなぎかえる手術を行いました。小さな体にメスを入れなければ ならないかと思うと本当につらい思いでした。うちの子の場合は、傷の痛みよりもオチンチンに入っている管の痛みの方が大変でした。 点滴はすぐに漏れてさしかえなければならないし、おなかにも管が入っているし術後一週間はかわいそうでした。管をすべて抜いてもらっ てからは、だんだんと機嫌も良くなり経過も良好で術後二週間で退院することができました。今は元気に走り回っています。 膀胱の機能もあまり良くないと言われており残尿が多かったので朝と晩に２回導尿をしていたのですが、今後導尿しなくてもいいように なるのかが心配なところです。今、術後は導尿していません。夜寝ている間はおしっこは出ずに朝起きてたくさん出ます。ですが日中は ホントにごく少量ずつを頻繁にするのです。こんなおしっこの様子ってどうなんだろう？自分でちゃんとおしっこができるようになるんだろう か？２歳ぐらいだとある程度ためておしっこができるものでしょうか？みなさん教えてください。 まだまだ心配はつきませんが親がゆったりとした気持ちでいないといけないんでしょうね。今はまず手術が無事終わりホッとしています。 小さな体で本当によく頑張ったと思います。

おかあやんさん（０２．１０．３０） はじめまして。うちには息子が５人います。その五男が膀胱尿管逆流症です。生後１ヶ月で４０℃の発熱。総合病院を受診したところ、 その場で尿検査、血液検査をして入院。尿路感染症の疑いということでしたがその後の検査で膀胱尿管逆流症した。と診断され ました。生後４ヶ月の時です。程度は軽いということで、自然治癒の可能性が高いと言われました。ケフラールを飲み続けて丸２年。 先日造影剤を入れての検査をしましたが、結果は変わりなし。良くも悪くもなっていませんでした。また次の検査をするかどうか来週 医師と相談します。今まで楽観的に来ましたが、そろそろ手術ということも視野に入れていかなくてはいけないのかなと思っています。 でも、なんといっても子供が５人。入院中のことを考えると、いろいろ準備しなくてはなりません。もし私が付き添うのなら、主人は 職場で配置換えをしてもらわなくてはいけません。今のままでは休みもとれないので…。みなさんのうちではどのように乗り切って きたのでしょう？ぜひ教えて下さい。

まーママさん（０２．１０．２４） 初めまして。2歳5ヶ月になる男の子を持つ母親です。11月中旬に逆流防止術をすることが決まりました。この二年間、入退院を繰り返し 自然治癒を期待して過ごしてきましたが、残念ながら左側の逆流が、治る可能性が低くこれ以上腎臓に負担をかけないためにも少しでも 早くしたほうがいいとのことで、決めました。手術が無事終わるまで落ちつかず、それまでにしておいた方がいい事、術後に注意しなけれ ばならないこと等どんなことでも良いのでアドバイスまたは励ましの言葉など宜しくお願いします。 　まーママさん�A（０２．１１．２８） 11/13に無事、息子の手術が終わりました。術後は、2-3日は、ベット上で安静にしなければならなかったのですが、本人も動こうとはせ ず傷の痛みもほとんどなく、2週間程で退院することができました。手術前は、本当にどうなることかと心配でしたが、管理人様をはじめ、 この掲示板の皆さんのメールで勇気づけられたことに感謝しています。本当にありがとうございました。 まだ通院はしばらく続きますので今後ともよろしくお願いします

ぞうさんのママさん（０２．１０．４） 2才5ヶ月になる息子の話です。産まれて4ヶ月の時に発熱、病院に行った所「風邪」の診断を受けました。ところがその夜おむつを換えて いると「膿み」の様なものが・・・子供は熱が高い以外は普通でしたが、その朝にその膿みのついたおむつを持って病院に行きました。 診断は「尿路感染」そのまま即入院となりました。抗生物質による治療で1週間後に退院できほっとしたのもつかの間、2ヶ月後にまた、 「尿路感染」にかかってしまいました。これは、どこかに異常があるかも・・と言う事で詳しい検査をした結果「尿路狭窄」＋「膀胱尿管逆流 症の疑い」と診断されました。いずれは手術が必要と説明され、びっくりするやら、悲しいやらぶつけようのない気持ちをどうすれば良いの か分からなかった事を覚えています。（もっと大変な病気を抱えて頑張っている方もいらっしゃいますよね。でもその時はそんな事 かんがえられませんでした）手術までの期間、再発防止にと予防薬として抗生剤「フロモックス」を飲む事になりました。この予防薬が効 いたのか、その後はぱったりと再発しませんでした。でも、何かで熱が出る度に尿を取って病院に持って行き、定期検診も欠かさず行きま した。乳児の検診や予防接種であれこれ聞かれたり、予防薬のせいで、予防接種を断られた事もあり、イヤな思いもしたりしました。 1才の夏に再検査を受けて、再発もないし・・もしかして良くなっている？と思っていたのですが、造影の結果、「尿路狭窄」は見つからず 「膀胱尿管逆流症」は治ってはいなかったので・・やはり手術の可能性も・・と言われました。手術は焦らなくても良いレベルだったので、 もう一年様子を見る事にしました。もう一年予防薬の生活でした。特に再発はなく、2才の夏の再検査の結果逆流もしなくなっていました。 うちの子の場合は発見されたのが早く、腎臓に影響が出ない間に治療をはじめれた事（再発がなかった）レベルが低かったので、体が 大きくなったので、逆流が治まってきたとの事。今は予防薬なしの生活を送っています。これから、また別の病気や再発も無いとは言い 切れませんが、本当に治って良かったと思っています。皆様も早く良くなられる事を祈っています。 頑張ってください。

Ｍさん（０２．０９．３０）from メール 今月2歳になる娘が3度目の造影検査を受けるにあたって、HPの検索をしてこのHPをみつけました。何かの参考になればいいのですが …。娘を出産した兵庫県の○病院では、ここで誕生した赤ちゃん全員が腎臓専門の小児科医の腎臓エコー検査を受けていました （2000年のこと）。その検査で娘はひっかかり、生後1ヶ月で造影検査の結果左レベル４、右レベル３の尿管逆流症がみつかりました。 ついでに右側は、未発達の尿管が1本余分にあるのがわかりました。　その後、1才になるまで夜寝る前に微量のバクタ顆粒を毎日 かかさずのみ続け、1才で2回目の造影検査では、逆流はみられませんでした。それからは、投薬はなくなり、「念のため、1年後に 造影検査を受けて、クリアできたら完治したことにしましょう」といわれました。幸いなことに、これまで尿路感染は起こしていません。 逆流も自然治癒したようです。娘の場合は、たまたま生まれた病院で腎臓専門の小児科医がいてて、発見が早かったのがよかったの だと思います。こちらのHPをとおして、もっともっと尿管逆流症による腎臓病、尿路感染症などの予防ができればと切実に思います。

くまのプーさん（０２．０９．２９） 今年４月に私の子供（男の子１歳ちょうどの時）も大学病院で逆流防止手術を受けました。うちの子は片側がレベル５、もう片側が レベル３でかなり重症だということでしたが、手術前の説明では成功率はほぼ１００％で、術後１ヵ月位かかるでしょうと言われました。 同じ病室の同じ病気の子たちは１ヵ月程で次々と退院していきました。しかし、うちの子は術後の経過が悪くおしっこを出す管がなか なか抜ける状態にならないため長引きました。結局、約３ヶ月の入院生活を送りようやく退院できました。今は月に一度の検診を受けて いますが、経過良好と言われホットしています。これから手術を受けられる方はご心配だと思いますが、この病気は手術を受ければ 必ず治る病気だと聞きましたので勇気をもって下さい。

2moonさん（０２．０９．２１） はじめまして。尿が逆流している子供の母親です。小学５年生の女の子ですが今年の学校検尿で大量のタンパクが出て初めて腎臓の 検査をしました。今まで風邪すらひいた事もなかったのに．．結局先天的な奇形で右の腎臓が1/5ほどの大きさしかなく全く腎臓として は機能していませんでした。その小さい方の腎臓にレベル４の逆流があり今度手術することに！もう親と同じくらい背も大きくなって しまったし成長による逆流の改善は見込めないそうです。たんぱく尿の原因が左右どちらにあるかまだわからないのですが（ネフローゼ 等の病気ではないらしいです）そういう症状を併発される方もいらっしゃるのでしょうか。「奇形」という先生の言葉にショックを受けこんな に成長するまで見つけてあげられずに落ち込みでも働いている腎臓に逆流していなくて不幸中の幸い．．と、一喜一憂している今日 この頃です。勉強ができないだの部屋をかたずけないだの．．なんてくだらない悩みだったんだろうと思います。やっぱり健康が一番 ですよね。出産当時の初心を思い出します。ネット検索してここにたどり着き「私もがんばろう！」という気持ちになりました。 　2moonさん�A（０２．１１．２８） 我が家の11才の女の子も無事に逆流防止の手術が終わりました。手術は尿道口からの内視鏡による手術で、成功率は70％らしい ですが、どこにも傷をつけないためこの方法なら何度でもできる、と言われて決めました。「テフロン・ペースト」というものを注入したそう です。手術後は何の痛みも血尿もなく、麻酔がさめてから自分で歩いてトイレに行きこんなに楽なものなのかとびっくり。２日後に退院 しました。結果がわかるのはしばらく先ですが、とりあえず無事に終わって一安心です。

Ｓさん（０２．０９．１３）from メール 私には４才（女）と１才半（男）の子供がおります。４才の娘に先天的な右腎臓形成不全・尿路異所開口が見つかり、今情報を集めて いるところです。想くんのこのホームページを見て、すがるような気持ちでメールしています。４才の娘は、自分でトイレを教えられるよう になってからも、なぜか尿がチョロチョロと漏れるので、検査を受けました。そして「右腎形成不全、尿管異所開口」であることがわかり ました。左腎―尿管―膀胱は正常なのですが、なんと右腎は子供の親指の先程しかないのです。しかもその右尿管は膀胱へつながら ず、膀胱の下（尿道出口付近？）につながっているようなのです。担当医には「右腎は先天的に機能が悪く、現在左腎がほとんどの 機能を担っている。尿漏れをなくすためには、右腎と右尿管を手術で摘出」と言われました。娘の右腎を摘出することに不安があります。 今の時点で既に右腎は機能せず左腎に頼っている状態は理解出来ますが、摘出して腎臓が一つだけになることに抵抗を覚えます。 尿漏れ解消にはこれが最善の方法なのでしょうか？それにしても悲しくてなりません。想くんのＨＰにもありましたが、この先一つの 腎臓でやっていかなければならない子供。摘出しかないのでしょうか？重過ぎる現実です。貝沼さんのメールによると、＞電話で以前 お世話になったドクターに問い合わせたところ「日本では腎臓の摘出は一般的ではなく保存治療をします」とのことでしたので一時帰国 することにしました。＞国が違うと治療法も異なるようでこちらのドクターに「腎臓摘出」をすすめられたときはただただ悲しくて夜も眠れず ・・・とあります。右尿管を正しくつなぎなおすことを主治医に提案しましたが、機能の悪い腎臓をつないでも、水腎症やその他感染症の 原因になる可能性がでてくる、とのこと。右腎臓摘出回避はできないものか、セカンドオピニオンを求めたいと思っています。 セカンドオピニオンは、どのように他の病院へ求めたら良いのでしょう？

きよきよさん（０２．０９．１０） はじめまして。昨日７ヶ月になった男の子のママです。こちらのHPを数日前に見つけていろいろ参考にさせてもらってます。どうぞ皆さん よろしくお願いします。生後２ヶ月頃高熱を出し入院中に、膀胱尿管逆流症と分かり、その病院で今年６月（生後４ヶ月）に手術の予定 が組まれました。しかし主治医となる先生に誤診ともとれる診察を受けた為、病院を替えました。新しく行った病院でも逆流の程度が ひどいということで、手術が必要と言われ、OPE経験の豊富な大学病院の教授を紹介され今はそちらに通っています。この教授は生後 ４ヶ月に手術を行なっていれば、メリットが少なくリスクが大きかったと言い、病院を替えたことにホッとしました。それでも逆流のレベル は最悪と言われていて、７月末に２度目の尿路感染症を起こしてしまったことも考えて早くて９月末に手術をすると言われています・・・。 昨日も病院に行き尿検査結果が良ければ、手術日程の具体的話をするはずでしたが、尿に菌が出る為薬をホスミシンドライシロップ からミノマイシンに替えて、1週間後再度VCCT検査をすることになりました。先生を信じて早く良くなることを願うばかりですが、また 一つ検査が増えるだけでも身体に与える影響とかいろいろ心配してしまいます。長々と書いてしまってすみません。どうか皆さん いろんなこと教えてください！！！

さっちんさん（０２．０９．４） はじめまして。うちの子は現在４歳４ヶ月，４月に逆流防止術をしました。２月の手術予定が風邪やみずぼうそうで４月になりました。 薬を飲んでいて，感染症を起こさなければ大丈夫といわれました。逆流が分かったのは，３歳検診の尿検査のときに尿路感染症を 起こしていたからです。毎年１回，４０度近い熱が出ていて，風邪と診断されていたので尿路感染症とはわかりませんでした。尿検査の ありがたさが分かりました。尿路感染症を２回繰り返し，造影検査をしたところ，右の腎臓がレベル３，左がレベル２。様子を見ても 良かったのですが，右の腎臓が腎盂腎炎を起こしたため（尿路感染症のときに）水腎症になっていました。よって，手術をしたほうが いいということになり，４月に行いました。手術後は，１週間が大変でした。おしっこをすると痛い，管があたって痛いなど「痛い，痛い」を 連発。痛み止めをするけれどきれるころには大泣き。つらい１週間でした。でも，管が少しづつ抜けてくると，痛みも無くなり１週間を 過ぎたころからは，座ってご飯を食べ，トイレへ歩いていくようになり，退院の日は，走っていました。子供って回復力が早いですね。 術後の現在は，２週間に１回の尿検査。薬を毎日寝る前に飲んでいます。造影検査は，１年後といわれました。術後の経過は，良好で おしっこのほうも大丈夫です。女の子なので傷口が心配でしたが，セパレーツの水着を着ても見えません。みみずばれのようになって います。子供にはつらい思いをさせました。でも手術をして良かったと思っています。私もこのＨＰをみて，励まされた一人です。 ＹＯＳＨＩＤＡさんにはとっても感謝しています。ありがとうございました。

まほチンさん（０２．０９．４） はじめまして！何気なく膀胱〜で検索したところVURのこのページに出会いました。皆さんほとんどがお子さんのことで書かれています が、実は私は２０歳にして初めてVURと診断されOPEした者です。ずっと子供の頃からおしっこを我慢しすぎると立っていられない程 横腹が痛んだりしたのですが、子供の頃からだったんでこんなもんだと思ってました。皆そうだと思ってました。特に熱を出すこともなく いたのですが専門学校の実習で過度のストレスと疲労で突然右の横腹から背中にかけて痛み出し病院に行ったのですが尿もきれい だし熱もない、エコーもCTも異常無しとの事。下からのアノ検査をしてなかったのです。。。 そのときの内科の先生の後輩で泌尿器専門の先生がいるとの事で紹介状を持ち国立病院へ。問診だけで即、「VURだな。」そしてアノ 検査。結果はバッチリ両側とも！！腎臓へまっしぐら。即入院してOPEでした。術式は一度尿管を剥がして角度を変えてつなぎなおすと 言うごくスタンダードなものにするとの事。。。しかし術後、先生は剥がさずに周りの筋肉を寄せて角度を変えるようにしたから、との事 でした。。。たしかにそうすれば術後はいくらか楽らしいのですが、なんと再発！！そのまま引越しをしたため転院。しかしそこの先生が 良かった！今の先生に尿道口を広げるOPEをしてもらい逆流はストップ！今年の１月には無事出産しました！ただ、膀胱は８０歳の おばあちゃん並との事で運動をするようにうるさくいわれてマス！でもみなさんのお子さんもきっと良くなってわたしのようにかわいい 赤ちゃんを産めると希望を持って頑張って下さいね！！私は今まで腎盂炎になったこともなく過ごしてきましたが、手術してからも逆流 は治まらずに（いわゆる失敗？）何年も過ごしていましたし、薬も飲んでません。ただ、先生曰くは出産するなら逆流がない方がいいな。 とのことでした。OPEは開腹のものから今は内視鏡でコラーゲンを注入するものまであるそうです。ただし後者の分に関しては アレルギーの心配があるのとコラーゲンはある程度の年月が経つと体内に吸収されるのであまり勧められないとの事でした。私は 開腹が嫌だったので、コラーゲンの皮下内テストを受けましたが見事にアレルギーを起こし断念しました。 私は人よりも尿道口が狭くオシッコをするのに２分位かかっていました。その圧が余計に逆流に拍車をかけることになるので尿道口を 広げるOPEをしました。今の先生にかかるまえ某病院でも同じ検査をしてもらった後の診断が、妊娠したら治るよ。という殺人的なもの でした。今の先生に言うと「あかんあかん！妊娠したらそのプレッシャーに膀胱が耐えられへんで！」と妊娠の許可すらもらえません でした。そのまま今の先生と出会えてなければと思うと怖いです。だからみなさんも色んな先生にはなしを聞くほうがいいですよ！ 検査は辛く、とても恥ずかしいです。でも身体のためだと今まで１０回は受けています。この先もなにが起こるかわかりませんが先生は 「この病気でも何人もの人が出産してるし心配しなくていい」と言ってくれましたのでみなさんも共に頑張りましょうね！ 長々と失礼致しました。

はるたんママさん（０２．０９．４） 1歳1ヶ月の女の子のママです。この2ヶ月で尿路感染症を、もう3回も繰り返しています。退院して10日位で再発してしまうのです。 現在も入院中です。今回の症状が落ち着いたら、膀胱造影をする予定です。多分、膀胱尿管逆流現象があると言われています。 そのレベルは、検査してみないと、わからないのですが・・・レベル次第では、手術をしなければならず、不安でいっぱいです。手術を しなくてすんだとしても、予防の為、抗生剤を飲み続けなければなず、いつまで飲まなくてはいけないのか、副作用はないのか？など、 どちらにしろ不安です。また3回も繰り返した事により腎臓にどれ位負担を与えたんだろう・・・　でも、このページを読んで、こんなにも たくさんのお子さんが、この病気と闘っていた事を知り、少し勇気が持てました。

マー君ママさん（０２．０９．３） はじめまして。先月２回目の尿路感染症で入院し、右側の逆流症が見つかった４歳１ヶ月の男児の母です。膀胱尿管造影検査で レベル３と言われ、先日超音波検査をしてきました。今の所、腎臓の大きさなどでは異常は見られないとの事で１日１回バクタという 薬を飲み、１１月頃に点滴で薬を入れて腎臓の状態を調べる検査をする予定になっています。この病気についての知識がなく どうすれば良いのか悩んでいた所、このホームページに出会う事が出来ました。今は腎臓が良い状態で、逆流の自然治癒を祈る ばかりなのですが、造影検査は何回も行わなくてはいけない検査なのでしょうか？（逆流を確認する為には必要だとは思うのですが） また、手術や自然治癒などで状態が改善された場合などは逆流のレベルが下がることは解るのですが、逆流の状態が悪くなって いく事とかはありますか？腎機能の検査で問題が無く、尿路感染症にならなければ何歳位まで自然治癒の可能性があるのでしょう か？なんだか色々な事を考えてしまいます。皆さんの経験を読ませて頂き、勉強になりました。子供に出来るだけ負担がかから ない様な最善の方法を見つけて行きたいと思います。このような掲示板がありとても感謝しています。これから宜しくお願いします!!

Ｎさん（０２．０９．３）from メール 私は２８歳です。私も尿路感染症です。レベルは２〜３の間くらいです。初めてわかったのは２０歳の頃でした。生まれつきだそうです。 それから毎晩抗菌剤を飲んでましたが、違う薬〔バクター）にかえたら強度のアレルギー症状（アナフィラキシーショック）をおこして恐く なっって今は特に飲んでいませんが２ヶ月に一回位は膀胱炎や腎盂腎炎をくりかえしています。私は１２月に結婚するのですが、ちゃん と子どもを生むことができるのか不安です。母も透析をしているし・・・私は学校で働いています。この部屋はお子さんを持っていらっしゃ るお母さんからのメールが多いみたいですね。全ての子どもたちが元気で幸せに過ごせるように影ながらお祈りしています。

たーちんさん（０２．０８．２３） 初めまして。いろいろ検索していたら、ここを見つけました。うちの上の男の子も4歳のときに尿管逆流症でした。最初、高熱が 続いていたので、かかりつけの小児科で診察してもらったら、尿路感染といわれ、「また熱が出たら連れてきてください。」といわれ ました。その半年後、また発熱。すぐに大きい病院を紹介され、入院しました。検査の結果、尿管逆流症でした。手術をすすめられ、 医大に3ヵ月後に入院し、手術しました。1ヶ月くらいで退院しました。その後、何回か検査をうけながら（あとでは、年に1回くらいに なりました）12歳のときに「もう、検査に来なくてもいいですよ。」と言われました。現在中学1年生です。元気です。

Ｎママさん（０２．０７．２４）from メール 私はもうすぐ１歳になる息子を持つ母親です。息子は３ヶ月のときに熱を出し入院。その結果膀胱尿管逆流症と診断され今抗生剤 （バクトラミン）を毎日飲んでいる状態です。先日２度目の造影剤検査を行った結果３ヶ月のときは左のみレベル２だったのが今回は 右がレベル３〜４左が４でした。息子は毎日元気だしなんとなくもう良くなってるかもと思っての検査だったので先生に手術を勧められ てしまい正直愕然とし慌ててインターネットで調べてやっと情報をつかみかけた所なんです。いろいろなお子さんの症例を見て私の心の 中では“やっぱり自然治癒の望みがまだあるのでは？”と思う反面先生の“腎臓をだめにしてしまわないうちにとの言葉にもっともだ！ と思ったりと毎日心の中で葛藤しています。今はセカンドオピニオンを探しています。今の先生も信頼はしていますが手術をするのは 小児外科の先生で年に数名するかしないかとの事でチョット不安もあります。

聖ママさん（０２．０６．８） はじめまして。三人の男の子のママです。我が家の三男が生後二週間で発熱し、尿路感染症という結果でした。腎シンチでは左側の 腎臓が薄くかげっているけれどそんなにひどくないといわれました。いま、フロモックスを夜寝る前に服用していますが、再発せず今に いたってます。今度逆流があるか検査をすると言われていますが、その時におちんちんのかわをむくらしいです。みなさんのおこさんも やはりそうだったのでしょうか？検査自体は、どのように行われて時間はどれぐらいかかるのでしょうか？麻酔もかけるのでしょうか？ いろいろ教えてください。よろしくお願いします。

美華佳さん（０２．０６．６） ２４歳の主婦です。私自身子供の頃、膀胱尿管逆流症になりました。詳しいことはわからないのですが（子供でしたので）、経験者と して書かせてください。参考にはならないかもしれませんが子供の気持ち？みたいな感じで見てください。 幼稚園から入院を何度かして小２のときに手術しました。正直、痛くて苦しんだとか手術が怖かったとかは全然ありませんでした （覚えてないだけ？）。手術のときも「こいのぼりの目玉」みたいなのがいっぱいあるなぁ、とか思っていました（照明のことです）。術後 に食事ができないので毎日「おなかすいた」と言っていたような気がします。おしっこに行けないので管が入っていますがそれが気に なってうまく排尿できず腹痛を起こしたりていました（よくありましたがすぐ治りました）。 正式な病名を知ったのは中学生くらいでしたが、今の今まで原因や治療などは知りませんでした。誰でもわかる病気ではないし、子供 には説明できないものなので傷ついたこともあります。入院中、別の患者のおばさんに「何で入院しているの？」と聞かれ自分でも わからなかったのでくびをかしげたら「まぁ、何の病気かわからないの？このコ知らないで入院してるんだってさ」と言われたり、退院 して友達の家に遊びに行ったら「病気が移るから遊んじゃだめだと言われた」と言われたり、自分がおしっこを我慢しすぎて病気になった と思っていたので友達に聞かれるのが嫌だったりしました。その後はいたって健康ですし、当時のことも別にトラウマだとかいうこともあり ません。大人になってSEXをするようになっても手術の跡を指摘する男性もいませんでした。気にしていたのは私だけでしょうか（笑）。 ということで長文失礼いたしました。闘病中の方々がんばってくださいね。

Ｉさん（０２．０６．２）from メール 私の息子は一歳六ヶ月になりますが一歳になったとき尿路感染症で入院し逆流と診断され毎月専門外来に通っています。今の悩み は今後病院をどうすべきかということ。市内の総合病院の小児科に月一回専門外来の日があり腎臓の専門医にかかっています。 とてもやさしい先生で信頼しています。でも病院に機器がなく他の病院でレノグラムの検査をやることになっておりその検査をやるとき 月一でみてもらっている医師ではないということをしりそれから初めて今後の治療について悩み始めました。もし手術ということになった とき違う病院で違う医師になったらとても不安だろうな、レノグラムの検査にしても未知な事ばかりでどうも心配です。とにかく子供なの で何かあったとき、また検査や手術をするとき同じ病院で同じ先生に経過を診ていただきながらというほうが安心感があるしいいのかな と素人的考えで思ってしまいます。ただ毎月の診察は確かに近い病院なので上の子が幼稚園児なので生活に負担なく通院できて います。医療の事情がよくわからないのですが検査の委託やお医者様の所属と病院等がいろいろかわってもこの膀胱尿管逆流に ついてはそんなに心配することではない!

Ｓａｂａｔｈさん（０２．０４．２７） 我が家の娘（現在２歳４ヶ月）も、１歳２ヶ月の頃に尿管逆流症と診断されました。右側のみ、レベル４の逆流です。 ６ヶ月の頃から腎盂腎炎等、尿路感染症を３回以上（風邪と誤診された場合もありそうです）繰り返した上で、ようやくこの病気が 判明しました。腎盂腎炎の際には４０〜４１℃の高熱が数日続き、２週間入院したのですが、その時のエコー検査では異常を発見 できませんでした。その時に発見できていれば、もう少し腎臓へのダメージが少なかったかも・・・と悔やまれます。また、入院した 病院と、普段通っていた病院が違うのも、診断の遅れの原因になったかもしれません。これは私の責任・・・。 片側だけの逆流ということと、「女の子は自然治癒することも多いから・・・」の言葉にすがり、１年間抗生剤を飲ませ、毎月尿検査を しつつ様子を見ていました。そして、先月、２回目の検査（腎シンチ、ＲＩ）を行ったところ・・・結果は全く良くなっておらず、むしろ少し 悪くなっている、との診断が下り、かなり落ち込んでいるところです。主治医との相談結果、もう１年、また様子をみることになりました。 幸い、娘はおくすりの味を気に入っているので、毎晩喜んで薬を飲んでくれます。でも、それ以外の薬を全く受け付けません。どうか このままこの薬だけで足りてくれるよう、祈るような毎日です。。。（セフスパンなんですけど、最も「おいしい」抗生剤らしいです）

雪丸さん�B（０２．０４．３） 2月１日に逆流防止の手術をし（腹腔鏡を使用）１８日に退院し、（入院中はいろいろありましたが）その後、終業式まで学校をお休み せず毎日元気に通うこともでき、ようやく２ヶ月が経ちました。雪丸です。いつぞやは、ありがとうございました。その後の経過です。 退院一週間後エコーでは、まだ少し腎臓が腫れていましたが、心配ないとのこと。三月中旬、もう１回エコー、腫れはすっかりひいて いて一安心。そして、術後、２ヶ月、造影剤を入れてレントゲン。結果は、・・・まだ少し逆流が残っていました。以前ほどではないの ですが、少し・・・。膀胱もまだ手術の影響でいびつな形をしているので、その分も差し引かないといけないので、今の段階ではなんとも 言えない。術後６ヶ月くらいすれば、膀胱も元どうりになるのでもう１回ＵＣＧをしてから考えましょうと言われました。 手術をすれば嫌なＵＣＧもあと１回か２回でしなくていいよと、９歳の娘に言い聞かせて手術に踏み切り、しかも、９５パーセントの 成功率に期待していただけにショックです。もう一度、２ヶ月前のあの苦痛を強いることは、私には出来ません。また、入院中をふくめ この短期間に５〜６回レントゲンを受けました。（ＵＣＧは、入院中にも１回）９歳の子どもに度々の被爆も気が進みません。 病院を変えてみようかとも考えましたが、そうなるとまた一からの検査で余計に子どもに負担がかかるのではと思い踏み切れません。 　雪丸さん�C（０２．０４．１２） 娘は、大の注射嫌いでもあり、少し大袈裟なのかなとも、思っていました。やはり、痛いんですね。（男性は、尿管まで遠いので痛む らしいとは、聞いていたんですが）実は、今回のＵＣＧでも相当嫌がって、レントゲン室へ入ったものの、検査できず戻されてきました。 次の人が終わって再度挑戦してできたのですが、中で泣き喚く声、技師からの嫌味が聞こえて私自身、穴があったら入りたい気持ち で、ひたすら娘ばかりを責めていました。そんな検査をもう既に、７〜８回受けていることになります。今回の手術ですが、医師からの 薦めで腹腔鏡を使ったものでした。傷口も小さく、入院期間も短くて済むというものでお願いしたのですがいざ、のぞいてみると 右尿管が２本あったため、非常にやりにくかったらしいのです。尿管が２本あったのは、予想外でした、と言っていました。結局、 手術時間は６時間、傷も最初５００円玉大２個と１００円玉大１個。２本の尿管ですが、この病院へ紹介した前の病院でも指摘され、 副尿管の疑いと書いた紹介状を持って行ったのです。何度か、この先生に、前の病院では２本尿管があると聞いているんですがどう なのか聞いたところ、「いや、ないようだ」と、言われました。手術の前にももう１度聞いてみましたが、同じ答えでそれ以上突っ込め なかったんです。エコーは、何度かしましたが自分の目では確かめられなかったのでしょう。 今現在、娘は手術前に戻って元気に登校しています。４年生になりました。

なつさん（０２．０３．２４） こんにちは。初めてお邪魔します。最近、尿路感染について調べるにつれ、このままではいけないのでは？と思い、悩んでいます。 ６ヶ月に入ったとたん、３８度から４０度の高熱を出しました。突発性湿疹かと思っていて油断していましたが、病院での血液検査と尿検 査により尿路感染症と診断され、１週間入院、抗生剤の投与で、熱は下がり、尿もきれいになりました。今度又高熱が出たら再度尿検査 してくださいといわれています。しかし！担当の先生は、蛋白が下りていないから腎盂腎炎ではなく膀胱炎だと断言されました。 いろいろ調べましたが高熱が出た場合は尿路の上位の感染だと書いてあり、医師へ不信感を抱いています（専門外なのでしょう）。 セカンドオピニオンをと思っていますが、将来的に手術する可能性も考え、専門の先生がいらっしゃる病院を探しています。あと、尿路感染 による１回目の発熱では、詳しい検査をしないものでしょうか？再度、感染による発熱があるまでなにもしないのは不安で、せめて定期的 尿検査くらいしてあげたいと思っているのですが・・・。

じゅんのかーたんさん（０２．０３．１８） ウチの子は、右５度・左４度の逆流で、１歳過ぎまでバクタを服用し、自然治癒する可能性がないことが分かり、手術する事にしました。 逆流を発見してもらったのは、総合病院の小児科だったのでそこの病院でも手術可能でした。しかし担当医いわく、小児専門病院の 方が良いとの事でした。理由は【�@小児専門の病院なので手術経験（症例）が豊富�A術後のケア（体・心）が良い�B手術で怖いのは 麻酔である。特に子供の麻酔の適量をきちんと把握している病院が良い。】です。それで私達は小児専門病院を紹介して頂いたのです が、病院自体が子供仕様（例えば、子供がグズッて泣いても、みんなそうなので気遣いが少なく済んだり、おもちゃ・ビデオなどの充実、 どの先生・看護婦さんも子供の扱いに慣れていて助かる、ベッドなどの大きさや安全性が良いetc）になっているのでトータル的に 良かったと思います。手術方法は、左右の尿管を交差する方法で手術しました。担当医の話では、これにより何か不都合がおこる事も ないし、ウチの子の場合は、この方が確実だと言われました。尿道の検査ですが、特にしなかったと思います。もしかしたら造影剤の 検査の時に一緒にしたのかもしれませんが、分かりません。あと、手術の成功率ですが、小児専門病院で確か９８％と言われたと思い ます。何か少しでも参考になればと思い、投稿させて頂きました。どうかお子さんの手術が無事成功いたしますように・・・。 　じゅんのかーたんさん�A（０２．０３．１９） ウチの子は昨年８月に手術を受け、術後半年後の造影剤の検査で逆流が治っていました。術後１年後（今年の８月）に腎臓の検査を 受ける予定です。

まましゅさん（０２．０３．１５） ４歳１１ヶ月で初めて尿路感染症と診断された男児の母です。現在は５歳８ヶ月です。みなさまの書き込みを今夜初めて読ませて いただきました。いろいろ分からないことが多かったのですが、少し知識をいただけた気がしています。 ただ、皆さまのお子様の発病年齢は３才以下の場合が多いようですね。私の子どもは昨年の８月に高熱と頻尿の症状が見られたので 近くの泌尿器科を受診し、尿路感染症と診断されました。 バクタを４日ほど服用し、症状が落ち着いたので安心していましたが、数日後また熱を出したので、今度はかかりつけの小児科を受診し そこで尿検査の結果、すぐに大きな総合病院へ紹介状を書いていただきました。総合病院では１週間の入院。退院後１週間目に造影剤 の検査をしたところ、右の尿管に逆流が見られ、レベル２と診断されました。その日以来（昨年８月末）よりケルラールを１日１包服用 しています。昨日２度目の造影剤検査を行うまで、高熱を出したことも無く、薬の飲み忘れも１日もありませんでした。「自然治癒」と 医師がおっしゃった言葉に期待して、昨日２度目の造影剤検査を受けたところ、右は治っているものの、今度は左がレベル１か２、と 診断されました。薬を服用中、一度も高熱をださず、また、右の逆流は治っているという場合でも、左だけが逆流の症状にかわることは あるのでしょうか。わたしはこの点がとても腑に落ちないのです。昨年の造影剤検査の際、（こんなことはまずないと思うのですが）左右 の尿管のカルテへの記入ミス？が仮にあったとしたら、つじつまがあうのです。（すなわち、元々左の尿管がレベル２であり、今回の診断 では左が１か２ということですから・・）昨年８月のときの担当医師と、現在はかわっているのです。現在の医師は、昨年の検査結果と、 昨日の検査結果を再度つきあわせして、その結果を来週、聞かせてくれることになっています。 でも、皆さまの書き込みを読ませて頂いているうちに、来週、医師に話を聞く際、親として、この病気に対する事前情報をインプットして おく必要性を、実感しました。この掲示板に今夜めぐり合えてよかったです。またおじゃまさせてください。 　まましゅさん�A（０２．０３．２５） 本日、検査結果をより詳しく（昨年の検査結果とつきあわせて）聞くために病院に行ってきました。やはり、昨年８月には、右のみが レベル２の逆流だったようですが、今月行った検査では、右は治っていました。ただ、今度は左がレベル２になっていたのです。 昨年来ケフラールを１日１包飲みつづけていて、発熱もなかったのです。右だけが治って、左だけがレベル２になるなんて、とても腑に 落ちません。その旨、医師にも問いましたが、医師もこういったことは滅多にない、とおっしゃるだけでした。 とりあえず、現在の処方をしばらく続け、さらに半年後にＲＩ検査をして再度判断することになりました。また、来月には、２回目のエコー 検査をお願いしました。

ミカポコさん（０２．０３．１１） 現在中学生の娘は小２で手術をしました。最初は左側でしたが、経過観察している間に右もなってしまいました。手術は実際にお腹を 開けてみて、右側はそのままに。左側は繋ぎ直すという方法になりました。最初は両方を繋ぎ直す予定でした。ドクターは難しい手術 ではないと言っていました。同じドクターに今でも定期検診をしてもらっています。手術をしたら終わりではありませんので、ドクターとの 信頼関係が１番大切ですね。今、元気通学しています。

はやまむさん�C（０２．０３．５） 先日こちらでご相談に乗っていただきました(7ヶ月の息子について）どうもありがとうございました。5月に両側の逆流の手術をする ことにはなりましたが、それにあたり、困っています。現在、○市の○大学病院の泌尿器科に通っていますが、セカンドオピニオンと いうことで○立の○小児病院を紹介していただきました。大学病院では、成功率は７０％、左右の尿管を交差するように膀胱につなぎ なおす手術をするといわれていましたが、○では、成功率は９８％、左右の尿管は交差せずにそのままの位置につなぎなおすとの こと。実際手術を経験された方々は、どちらの方法でおこなわれましたでしょうか。　また、やはり小児病院のほうが安心だし、そちらで お願いしたいと思っていましたが、○の先生は来月ほかの病院へいかれるそうで、○でやるよりは○でやったほうがいいのでは？と、 戻される形になってしまいました。○小児病院で手術をお願いする、と、主人とも決めていたところだったので、振り出しに戻って しまった気分です。もちろん、○の先生に直接それぞれの手術方法のメリット、デメリットはお聞きするつもりですが、どちらが一般的な のかと思いまして書き込みをさせていただきました。よろしくおねがいします。 　ややこさんから こんばんは。うちの子は現在6ヶ月半ですが、はやまむさんのお子さんと同じ○の小児腎臓科と泌尿器科に通っています。 4回の尿路感染症を経験し、オラスポア→メイアクト→バクタと薬もかわって、現在はバクタを朝夜の2回飲んでいます。 先日の造影検査の結果で両側逆流4度という結果がでました。早いうちに手術をするということになりました。来週は腎機能の検査の 予定です。うちの子も春ごろには手術になりそうです。私もとても心配です。もしかして、今までも外来でお会いしていたかもしれません ね。同じ病院ですし、情報交換できたらありがたいです。 　ちょっとお節介ものさんのアドバイス はやまむさんへ。過去ログがないのでよくわかりませんが、成功率７０％は低すぎます。なにか特殊な状況でもあるのでしょうか？ そうでなければ、９８％の成功率です。術後の合併症は通過障害、逆流の持続です。手術手技に関しては左右の尿管を交差する やり方が主流です。これは単に簡単であることが第一の理由です。しかし私はそのままの位置でつなぎなおすほうがより生理的で、 将来のこと（尿管鏡操作）を考えるとベストであると信じています。バクタの少量投与は非常によい方法です。欧米では生後２ヶ月以上 ではバクタが間違いなく第一選択です。 　はやまむさん�D（０２．０３．９） ちょっとお節介ものさんへ。ご説明、どうもありがとうございました。私たち親も、医学的知識が全くないながらも、そのままの位置で 尿管をつなぎ直すほうが、より生理的なのかなと感じました。また、成功率70％についてはほかの病院の医師にも「ちょっと低く見積り ましたね。。」といわれました。右は4〜5度、左は3〜4度の逆流で、右が70％、左が90％とのことでした。特に逆流以外の、狭窄等は 見つかっていないし、特殊な状況は聞かされていません。手術時のリスクや、術後の合併症など詳しく質問して、いろいろな危険性を 説明していただいた後だったので、そのような数字が出てきてしまったのでしょうか。 　また、小児病院にもっていったレントゲンの中に、尿道が写っているものがなく、そこには問題はなかったかと聞かれました。「１％ くらいの割合で尿道に問題がある場合があるので、何らかの形で検査をしていると思うけれど」とのことでしたが、私の記憶では尿道に ついては大学病院では何もいわれてないようなきがするのですが、普通は尿道の検査もするものなのでしょうか。 　小児病院では成功率98％といわれたので、単に数字を比べただけでも不安になってしまったのです。やはり、手術は症例の多い 小児病院のほうがベターなのでしょうか。月末に大学病院の予約をとり、そのときにいろいろと正直にお話しようとは考えていますが、 息子のためにも判断を的確にしなくては、と思っています。

父親さん（０２．０２．２１）  もうすぐ1歳になる男の子の父親です。昨年12月ころおしっこの臭いが臭かったのですぐ病院に連れていったところ、尿路感染でしょう と言われ、服薬していました。その1週間後また微熱が続いたので、再度尿検査と血液検査をしてもらったところ、検査結果がよく なかったので点滴治療のため1月4日から1月14日まで入院し、数値が正常になったので退院しました。退院後は毎週1日尿検査を 行い、昨日造影剤検査を行ったところ、みごとに腎臓まで逆流していました。グレード４か５でしょう。明日金曜日にRI検査をして腎臓 機能の検査をしてもらいます。尿はきれいとのことでしたが、腎臓はいったい大丈夫なのかどうか心配です。明日の検査次第では 即手術となるかもしれません。初めての子供で母親、父親ともダメージ大です。同じ経験をされた方がいらっしゃれば、アドバイス いただけますでしょうか？ 　Ｕさんのアドバイス  うえの子(男)を逆流症で手術した経験をもつものです。1歳になるまで、尿路感染症で高熱がでるなどの症状はなかったですか? 腎臓に逆流する膀胱尿管逆流症は、腎臓が炎症(腎盂腎炎)をおこしてでる熱が出ると、腎臓にダメージがでます。 うちの子は4カ月の間に腎盂腎炎によるものと思われる熱を4回だしたのでダメージがでて、左の腎臓が50パーセントほどでしか 機能していません(ただ、もともと腎臓は2つの臓器で作業分担をしているので、片方70パーセントで機能しているとのこと)。 初めての子で重症、手術かも知れないと言われると、本当にショックが大きいですよね。よくわかります。私もそうでした。 でも、考え方を変えれば、この病気は手術をすれば治る病気です。私の子が手術をするために入院した病院には、脳腫瘍でいつまで 生きられるかわからない当時6カ月の女の子が隣のベッドにいました。それを見たときに、私たちはまだまだ恵まれていると思いました。 今はいろいろなことが頭をよぎると思いますが、前向きに考えて頑張ってください。 　父親さん�A（０２．０２．２３）  昨日ＲＩ検査をしてもらいました。両側の腎臓が悪いだなんて、なんで早く気づかないものかと思い悩むしかありませんでした。 詳しいことは分からないので、別の病院で診察を受けてくださいとのことでした。だったら何故もっと早い段階で紹介してもらえなかった のか？とりあえず、来週に○県立こども病院で診察を受けることになりました。こども病院に関してなにかご存知ですか？ もっと早く発見できるいい方法って、なかなか見つからないんでしょうね。 　ちょっとお節介ものさんのアドバイス  ○県立こども病院の小児泌尿器科であれば納得の行く説明がなされることでしょう。RI検査結果に一喜一憂するのはまだ早いような 気がします。息子さんの詳細がわからないので、一般論です。腎盂腎炎発症直後のRI検査結果のみで腎機能が悪いと決めることは できません。感染発症は一ヶ月前では？まあ、程度にも依りますが最終結論を出すのは早すぎるような気がします。 ここでの掲示板を見ているとあまりにも医者がRI検査に依存しすぎの印象を受けます。出生前診断の普及により高度な逆流症に限って は診断できる時代です。しかし早期発見が必ずしも腎機能予防につながりません。何度も別なお母さんに説明していますが男児の高度 な逆流症は出生前にすでに腎機能が低下していることがあります。これを予防する手段はありません。 とにかく専門家の診察をうけ正確な診断をうけるのが先決です。ぜひ経過を教えてください。

ダブルSさん（０２．０２．７）  うちの8ヶ月の息子も先日逆流症と診断されました。尿道下裂だったので生後6ヶ月半で手術をしました。それまではまったく 何の問題もなかったのですが手術をしてからおかしくなってきました。抗生剤の点滴を外して二日目で40度の熱がでるように なったのです。最初は風邪だと診断されていたのですが何をしてもいくらまっても熱が下がることはなく、とうとう痙攣（後で熱性痙攣と 診断されました）してしまったので救急車で病院へ。そのまま運ばれた病院で入院。その時は気管支炎と中耳炎と言われました。 そのまま一週間入院して、点滴を外して一日様子をみて大丈夫だったので退院すると翌日また40度の熱。尿道下裂の手術が 関係しているのではと思い、手術をした病院へ向かいました。するとエコー検査の結果、尿が逆流してる可能性があるといわれ そのまま入院し、点滴で熱は下がったのですが経口の抗生剤に変えると二日目にまた40度まで熱がでました。経口の抗生剤が あっていなかったのだろう、と再度点滴から始まりおちついたらファロムという経口の抗生剤に変えたのですが、これが合った みたいでそれ以来熱はでていません。その後退院し、先日外来で造影の検査をしたのですが逆流がはっきり見られ、左側がとくに 激しく、腎臓が普通の3倍くらいにまで腫れていました。とりあえず薬を飲みながら様子をみましょう、ということになったのですが、 今後どうなるかとても不安です。手術になるかもしれないし。。。。それにしても息子の逆流は尿道下裂の手術がきっかけでなった ような気がしてなりません。尿道下裂の手術自身は成功だったためにとても残念です。もし手術になった場合、ここには手術を済ま せた方々もいらっしゃるようなのでまた色々教えてください。宜しくお願いいたします！ 　とおりがかりさんのアドバイス 尿道下裂の手術後に尿道にカテーテルが留置されませんでしたか？もし、イエスであれば感染症はそのためです。もうひとつ、 抗生剤を中止したり、減量したり、静脈注射から経口投与に変わった後は一番感染症が起こりやすい時なんですよ。とくになんらかの 基礎疾患があるときに問題となりやすいですね。だからといって、一生抗生剤を服用するわけにもいけませんので、残念ながらうまい 方法はありません。 尿道下裂と尿路感染症は直接には関係ありません。その他の泌尿器科的異常はありませんか？例えば、停留睾丸とか。そうで あれば手術前に腎臓の超音波検査を受けなくてはなりませんが、そうでなければ医者には全くの落ち度はないと思います。医者を 告訴してやるぞとは、考えないでくださいね。質問があります、もしよければ教えてください。妊娠中の超音波検査で特に異常を指摘 されませんでしたか？たとえば腎臓の内部が腫れているとか？私の勉強になりますのでもし差し支えなけらば教えてください。 　ダブルSさん�A（０２．０２．８）  なんだか私の書き方が悪かったせいで尿道下裂の手術をした医者に対して怒っているととられたみたいですが、全然そんなこと ありませんよ！告訴なんてとーんでもありません（笑）。それどころかもし逆流の手術になった場合は同じ先生にお願いする予定です。 大きい病院の小児泌尿器科の先生です。 とおりがかり様＞＞失礼ですがお医者様なのでしょうか？専門的なアドバイス、ありがとうございます。尿道下裂と逆流症に関係は ないみたいですね。尿道下裂の手術で今までなかった細い尿道を形成したわけですから今までと同じ圧力でおしっこを膀胱から 押し出していたのであれば圧力があまってしまってそれが逆流につながっているのでは、と考えたこともありましたがそんなことは ないのでしょうか？あと、妊娠中に私自身に関しても、胎児のことに関して何か言われたことは全くありません。いつも「異常なし」 でした。あと、息子に今のところ他の泌尿器科系の異常を指摘されたことはありません。しかし私の目からみて睾丸は移動している みたいです。暖かいと袋にあるのですがオムツを変えている場合はなかったりします。これも一度お医者様にきいてみようと思って いますが。

雪丸さん（０２．０２．６）  現在9歳8ヶ月の女の子がいます。生後4ヶ月の時、尿路感染症と言われ2週間入院し、３歳６ヶ月スイミングの帰りに おしっこおしっこでトイレに２〜３度駆け込み夕方から高熱を出し、また入院、4歳幼稚園でパンツにうんちをべったりつけて帰ってきて、 その晩に発熱、入院。いずれも尿路感染症という診断でしたが、三回目、エコーで見てみると副尿管の疑いと言われました。 次に転院して、本格的な検査の結果、膀胱逆流現象と診断され、中程度の逆流があるそうです。腎シンチでも腎臓に異常はなく、 以降、発熱もなく定期的に造影剤の検査をして様子を見てきました。（9歳くらいまでは、自然治癒もありうるとのことで期待をかけて ・・・。）6歳6ヶ月の時、コラーゲン注入をして三年、逆流は徐々に上がっていき、年齢的にも自然治癒の可能性も少なくなったので、 手術をすすめられました。造影剤をいれて逆流をみる検査も、もうすぐ4年生の女の子には、かわいそうなので、決心しました。 二月一日　腹腔鏡を使用しての手術で、開腹術より時間はかかると聞いていましたが、4時間の予定が6時間半にも及びました。 術後の先生の説明では、予定時間より遅れたのは、「最初にお母さんが仰っていた通り、左尿管が2本あった為。」と、言われました。 手術後は、何度も吐き、痛みもあり、辛そうで手術したことに後悔の連続でした。翌日の午後からのレントゲンで尿管に挿入している 管が、曲がっていたのが痛みの原因で、それによる腎臓の腫れで胃を圧迫して食欲もないということが分かりました。4日目に 車椅子で食事にも行けるようになり、やっと元気が出てきてほっとしています。 　雪丸さん�A（０２．０２．８） 尿管に入っていた管が取れ、その影響か左わき腹あたりがひどく痛み、座っているととてもつらそうでした。昨日のエコーでは、 やはり腎臓が腫れているようです。尿道から出ている管は、どれくらいで取れるのでしょうか？ パンツにも血がついていたり、ウンチの時も血がおちたりして尿道が傷ついていないかとても心配です。 いつも、悲観的なことばかり書いてしまってごめんなさい。不安な気持ちで一杯だったときにこちらに来させて頂いて一気に吐き出した ような状態です。いろいろな方の体験談を読ませて頂いて、少し心にゆとりも出てきました。母親が不安で悲壮な顔をしていては、 子どもももっと不安になりますよね。あと2〜３日すればきっといい報告ができる事と思います。

ややこさん（０２．０２．４）  こんにちは。先日、息子(５ヶ月)が３度めの入院(尿路感染症)をしましたが、１月末に退院してきました。息子はとっても元気です♪ そして、すぐに紹介状を持って大学病院の腎臓専門外来へ行きました。膀胱尿管造影検査が１ヶ月後に決まりました。つらいけど、息子 は痛みが伴ってかわいそうだけど、これからは１つ１つ原因を調べて治療していくのが息子のためなのだと前向きになったところです。 大学病院の専門外来へ行ったのは初めてですが、小児科腎臓外来の患者さんはとても多かったのに驚きました。 私の後にも予約の方が沢山お並んでおられました。内服薬もメイアクトに変わりました。朝夜の１日２回の服用です。１日同じ量(０．２５ｇ) で朝夜２回に分けるのと夜１回だけとでは、効能の違いはあるのでしょうか？？主治医はそんなに変わりないと言われましたが、もう１人 の腎臓専門医は１日２回に分けた方が多少は良いがそんなに変わりはない。と言われました。１日２回に分けて飲みたいと私が希望した のです。検査まであと１ヶ月、再発しないことを願っています。現在５ヶ月、３度の再発です。うちは造影検査はこれからですが、どんな結 果が出ようと覚悟しているつもりです。うちの子も年末の入院でＲＳウィルス(風邪)がうつってしまったんですよー。あの時の入院は長かっ たな〜。 　とおりがかりさんのアドバイス ややこさん、同じ分量を１日１回を２回にしても尿路感染症の再発が減るという報告は現在のところありません。ややこさんが 納得するのであればどちらでもよいと思います。ただし大切なことは休まずに続けることです。しばらくして感染症を起こさないからと 服用を中止すると再発率がぐーんと高くなることがよく知られています。そのためにも寝る前の一日１回投与を私は薦めます。 この病気は長丁場になりますので、肩の力を抜いて行きましょう。 　ややこさん�A（０２．０２．９） うちの息子も退院から約２週間が過ぎ、明後日は尿検査の診察日です。そして、膀胱尿管造影検査を３週間後に控えています。 何事も無く(発熱など)、過ごしたいな。抗生物質を飲んでるため、ウンチがゆるめで、抱っこひもで抱っこしている時、ウンチしてベチョって おちんちんにつかないかなーって心配です。。大腸菌が入ってしまわないかなってドキドキなのです。。 心配はつきませんが、どっちにしろおすわりをする様になったら、防ぎようがないですね。 　ややこさん�B（０２．０２．１７） こんにちは。今日でちょうど６ヶ月になる息子は、２／１０に尿路感染症が再発し、入院中です。今度は県でも有名な大学病院です。 メイアクトを内服していたのですが、耐性菌ができてしまったようです。今までも薬の種類を何度かかえているのでこの薬が効いて くれるのを願っていました。。。。うちの子の場合×でした。次はバクタだそうです。バクタは副作用が強い(白血球が少なくなってしまう 場合もあると聞きました)のでできれば避けたい薬でしたが他の薬が効果がないのでしかたないですね。。。 今回の再発、前回の退院の日から２週間後でした。主治医も残念がっていました。３週間後に控えていた膀胱尿管造影検査も延期せず 退院見込みの約１０日後に行なう予定です。本来3週間以上あいだをあけるのがベストの様ですが、緊急性があるようです。 バクタを長期飲み続けるのも副作用が怖いし、手術も生後6ヶ月で体力的にも心配です。主治医は検査結果が軽度の逆流でも再発が 多い(生後2ヶ月半から５ヶ月まで４度<１ヶ月に一度ですよぉ！>）ので時期を待たずに手術も考える。また重度の可能性も考えられる。 とおっしゃっていました。検査結果までの間、胸がしめつけられる思いです。もし手術になったら経験された方、いろいろ教えて下さいね。 　とおりがかりさんのアドバイス バクタの一日一回、少量投与する限り、副作用が問題になることはまずありません。ご安心ください。数字的根拠はありません。生後２ヶ 月になればこの薬が持つ特有の副作用も問題なくなります。メイアクトや以前服用していた抗生剤（もう何も記録が残っていないので忘れ ましたが）に比べると下痢などの副作用も非常に少なく、耐性菌も稀です。できればこの薬でこれ以上再発がなく生後１年まではなんとか 持ちこたえてくれるといいですね。きっとうまくいきますよ。お母さんが不安になり悪いことばかり考えると、悪いことが本当に起きてしまい ますよ。どうかこれ以上再発がないことをこころよりお祈りいたします。もしこれでも再発するのであれば、用量を増やすか２剤の併用に 切り替えます。たしかに４度も再発していますが、薬の使い方が適切でなかったことを考慮に入れて今後の治療方針を主治医を討論すべ きです。ややこさんに質問があります。妊娠中にお子さんにとくに問題が指摘されたことはありませんでしたか？もしよければ教えてくださ い。 　ややこさん�C（０２．０３．１１） 遅くなりましたがご質問の回答です。 ＞妊娠中にお子さんにとくに問題が指摘されたことはありませんでしたか？もしよければ教えてください。 妊娠中の胎児の異常は先生に特に何も言われませんでした。毎回の定期健診でお腹の赤ちゃんのことエコーを診ながら詳しく説明して くださいましたが、何も指摘されませんでした。もしかしたら全体的ではなく、部分的に専門の先生に詳しく見ていただいたら、出生前 から分かるものかのなのでしょうか。ところで、あれから状況がかわりました。４度目の感染症でようやく造影検査ができ、結果両側４度 の逆流でした。時期を待たずに早めに手術を行なうことになりました。１週間後に腎機能の検査の予定です。 主治医は、「血液検査からみた数値では腎機能低下の値は出ていないので、そんなに心配することはないでしょう。」と言われましたが その数値というのは当てになるのでしょうか。とても心配です。

はやまむさん（０２．０１．２９）  今日、膀胱尿管逆流症と診断された5ヶ月の子どもの母親です。2ヶ月のときに尿路感染症にかかり、3度の再発のあと、造影検査をし、 右側が5度、左側が３〜４度と診断されました。今週アイソトープで腎機能を調べる予定ですが、予想していたよりも重度の逆流症とわか り、ショックを隠し切れません。。。手術は避けられないかもと言われましたが、内視鏡が日本にも数個しかなく持ち回りでやっているとか 。。乳児の手術はそんなに大変なのでしょうか？心配でなりません。。。。（；−；） 　とおりがかりさんのアドバイス はやまむさん、ショックでしょうが、おそらく男子ではないでしょうか？まず驚かずに聞いてください。1歳以下の逆流症は残念なことに ３度以上で両側性が多いのです。ではまったく自然治癒しないのか？少ないですが、1歳までに5度の逆流症が自然治癒してしまった、 まったく幸運な子供を体験したことがあります。ただし、1歳以上になってもまったく自然治癒傾向を示さない場合は手術で直すしかありま せん。内視鏡のことについては、よくわかりませんが、私個人の意見としては適応があるのかな？と考えます。もしかして、後部尿道弁と いう病名を聞きましたか？そうなれば、内視鏡の話も納得できます。話が良く分からないのでこれ以上のアドバイスはできません。 将来的にもし手術が必要になった場合、5度の逆流症では尿管がかなり肥大しているため、逆流症の手術とは別に尿管縫縮術等の追加 手術が必要なるかもしれません。ひとつ気になるのは、なぜ3度も再発したのでしょうか？抗生剤は服用していなかったのですか？ 逆流症の診断は3度もの再発を繰り返すまでなされなかったということですか？最近の疫学調査で逆流症の診断遅延が問題になってい ます。腎盂腎炎による腎臓に与える悪影響は年齢が小さい程大であることが示唆されています。腎臓や膀胱の超音波検査はどうでした か？これで明らかな異常を指摘されましたか？腎臓に傷がついていないことをお祈りいたします。はやまむさんの場合、単なる泌尿器科 医ではなく、小児泌尿器科学に精通した医師を探すことが最優先です。その上でじっくりと討論してください。両側性の高度の逆流症は、 その診断や治療方針を間違えると取り返しがつかないことになるからです。大変でしょうが、前向きに考えて頑張りましょう。 　はやまむさん�A（０２．０１．３０） 息子は2ヶ月のときに尿路感染症にかかり、近くの私立総合病院に入院しました。入院中のエコーで、右の腎盂が正常と異常の中間の 値ということがわかり、退院後、フォローアップが必要となり大学病院を紹介され通院することになりました。メイアクトを就寝前に服用して いましたが、大学病院でレントゲン、エコーの結果、もう止めて様子をみても大丈夫でしょうとの診断でその日から抗生剤を中止。 その二日後に2度目の尿路感染症が再発。今後熱が出たら、とりあえず近くの総合病院へ（大学病院は遠いため）といわれていたため、 再び近くの病院へ入院。入院中にＲＳウイルスにもやられ、結局3週間かかりました。退院後もメイアクトを服用、すぐに大学病院を受診し たところ、エコーで右の腎盂が8ミリに拡大していることが分かりました。2週間後の検診では尿もきれいだっため、次は4週間後....と 言われ3週間がたったころ3度目の発熱。今度は大学病院へ連れて行きました。尿から大腸菌の耐性菌が発見されました。10日の入院 後、バクタに抗生剤もかわり2週間後の昨日、逆流の検査をしたのです。現在小児科の腎外来にかかっていますが、今週から泌尿器科 にかかります。その都度一生懸命対応するもののこれまで発見できずにいたのが悔やまれます。泌尿器科の先生から手術のことや症状 の詳しいことは知らされるのか、昨日はなぜ逆流がおこっているのか聞いたところ、尿管の筋収縮がうまくいっていないか、弁が異常なの か...でしょうとのことであまり詳しくは聞けませんでした。もう一度、病院も考え直すことも考えてはいますが、とりあえずはアイソトープの結 果次第ですよね。前向きに考えて、息子のために的確な行動ができるようにしたいと思っています。 　とおりがかりさんのアドバイス  ++++尿管の筋収縮がうまくいっていないか、弁が異常なのか...でしょうとのことであまり詳しくは聞けませんでした。++++ 膀胱尿管逆流症は、原発性と続発性の２種類しかありません。原発性は生まれながらに膀胱を貫く尿管の長さが短いことに起因します。 そのため逆流防止弁としての機能が作動せずに排尿の度に腎臓方向に尿が逆流してしまいます。続発性は、膀胱を貫く尿管の長さは 十分にあるものの　その他の原因によって、その逆流防止弁がうまく作動しなくなるために逆流が生じます。例えば生まれつき背骨がう まく形成されていなく下半身の神経障害がある小児では、膀胱がうまく作動せずその結果逆流症が生じます。わたしの気になるのは 、===尿管の収縮がうまくいっていない===、と言う部分です。膀胱尿管逆流症は、其の他の疾患と合併していることがあります。 たとえば、尿管と膀胱の境界上に閉塞が生じていると、閉塞性巨大尿管症と言う病気になり、腎臓が腫れます。これに逆流症が併発して いると閉塞性逆流性巨大尿管症という病気になり生後6ヶ月以降手術が必要になります。その他にも腎盂尿管移行部狭窄症と言う病気 が逆流症と併発することがあります。これらの病気が逆流症を合併していると、逆流症の3度、4度などの分類は意味がありません。 治療方針は１８0度異ります。腎臓の超音波で大きな傷や異常所見、そして左右差がない限りアイソトープ試験がその後の治療方針に 大きく影響を与えることはありません。両側性の場合の場合は腎機能検査値は参考になりません。また片側性と異り両側性の場合は 治療方針は保存的、つまり経過観察するのはあまり好ましくありません。名の知れた小児病院の泌尿器科を受診してはいかがでしょうか 。逆流症は家族内発生することがよく知られているんですよ。兄弟姉妹の一人が罹患していると３０％の確率で其の他兄弟姉妹も罹患し ています。親が子供の時罹患していると６０％の確率で子供に罹患します。そのためスクリーニングの重要性が指摘されているのです。 　はやまむさん�B（０２．０２．２２）�B 息子も現在6ヶ月になったばかりですが、逆流症で1歳をまたずに手術することが決まりました。同じくメイアクトを服用していて耐性菌が できてしまい、現在はバクタを一日一回服用しています。心配していた副作用もなく、今のところ尿路感染症をなんとか防げています。 重度・両側性の逆流であること、腎臓の機能が低下していること（うちの場合は生まれつき腎臓の機能はよくないのではと言われまし たが）から早期の手術をすすめられました。　小児専門の病院では、6ヶ月を過ぎたらすぐにでも手術は可能と言われましたが、病院側 の空きがない関係もあって、8ヶ月頃手術することになりました。症例の多い病院と言うこともあり、成功率は98％だそうです。 みなさんもおっしゃるとおり、この病気は治る病気なので、前向きに考えてくださいね。私は信頼のできる先生・病院にも出会えました。 ほんとに同じような境遇で心中お察ししますがお子さんのために冷静で的確なことをしてあげられるように一緒にがんばりましょうね！！

たけちゃんままさん（０２．０１．２３）  ３人の子供の母です。３番目のたけのりが１ヵ月半で発熱し、オムツに膿がついてるのを見つけ、病院にいきました。 大きな病院での検査の結果膀胱尿管逆流症とのことでした。３度ということですが、成長によって治るでしょう。という医師の言葉を信じ、 毎日抗生剤を飲ませています。次の検査は、１年半後ということですが、皆さんの中には、１ヶ月に１度の尿検査をしている方もいますよ ね。うちの子は、この抗生剤で、いいのだろうか？逆流は良くなっているのだろうか？と心配になって来ました。その後、発熱などはない のですが、私が気がつかないだけ？ということもありますし・・・いろいろ不安はありますが、今は薬を飲ませることが自分にできることだか ら・・・なんていっても、時々飲ませ忘れることもあり、耐性菌ができてしまうのが怖いです。これからお世話になります！！ 　とおりがかりさんのアドバイス  ３度の逆流症は成長による自然治癒率はおそよ５０％です。そして自然治癒におそそ3年から4年はかかります。よって1年半後の検査 は妥当です。次に抗生剤の名前と量が分からないので何とも言えませんが、通常この病気のために投与される場合、通常量の3分の１ か4分の１で、就寝前の服用のはずです。このような低容量では耐性菌の心配はありません。ただし、抗生剤の種類によっては下痢が 生じるかもしれません。最後に定期的な尿検査は無症状であれば必ずしも必須ではありません。 これは意見がわかれるところなので主治医に従ってくださいね。それから腎臓の超音波検査は受けましたか？必ず受けましょう。  自然治癒率50％には正直びっくり落ち込んでしまいましたが。楽観的に、成長して治るだろうと思っていたので。 今は、がんばって薬飲ませて、オムツかぶれにならないようきをつけてあげます。たぶんアトピーもあって、肌かさかさ 耳切れしてて、湿疹ぶつぶつだけど。がんばるぞお＝たけちゃんのママは私しかいないんだあ！ 　とおりがかりさんのアドバイス 落込ませる内容で申しわけありませんでした。お許しください。どうか５０％も自然治癒と前向きに考えていただきたいと存じます。 　たけちゃんままさん�A（０２．０２．１）  とうりがかりさんがおっしゃっている、超音波検査ですが、妊婦検診のときに使うものですよね？動く映像の。だったらしてないと思うんで す。その代わり、膀胱造影で、尿が逆流しているもののほかに腎臓の形を見る為のレントゲン写真がありました。 "ちょっとぼやけてるけど・・""右側のほうが少し大きいね。"”でもまあ片側だけだし大丈夫でしょう” ということだったんです。本当に大丈夫なのか心配になってきた今日この頃です。それでまた、最近姑から、「そうよね。私はいつまでも黄 疸が引かないとは感じていたのよ。腎臓が悪かったのね」私としては、母乳だから黄疸が長引いていたものと思っていました。黄疸が長 引いていたのが、腎臓のせいだとしたら、何らかのダメージが腎臓にあったのではないでしょうか？あのレントゲン写真だけで大丈夫っだ のでしょうか？経過をお話しますと、１ヵ月半で発熱し、近くの病院へ。ケフラールを飲みながら、毎日尿検査をし治りました。 尿路感染症との判断。本来なら大きな病院を紹介するところだけど、熱は、１晩だけで、先生に診てもらってる間中機嫌も良くて。 先生も楽観視してたように思いますが、尿検査をしたところ、白血球の数が多くて。繰り返すようだったら、検査をしましょうと。 後日病院を変えて、尿路感染症があったことを話すと、「僕だったらすぐに大きな病院を紹介したんだけどなあ」ということを言われ、 心配になって、紹介状を書いてもらい県病院へと連れて行ったんです。２ヶ月の頃です。そのときの尿検査では異常なし。３ヶ月になるの を待って検査入院しました。実は、このころは、何でこんなに元気なのに薬なんか飲まなきゃいけないの！？と、入院検査までの１ヶ月間 もらった薬を飲んでいなかったんです。また、この入院検査では尿がとれず、尿検査はしてもらえませんでした。 今、思い出して不安材料がいろいろ出てきたんです。 こうして悩んでいないで、病院にいけばいいんですよね。あんまり心配することはないです。と笑われそうで、、でも行ってみます。 　とおりがかりさんのアドバイス  逆流は片側だけと理解しています。お子さんの黄疸と腎臓の関係はあまり気にしないでください。それよりも信頼のおける病院を 探すことが先決です。まず公立の小児専門病院か国公立の大学病院の泌尿器科を受診してはいかがですか？ いろいろとたいへんでしょうが、いまががんばり時です。１度や2度の病院訪問で諦めてはいけません。信頼できる主治医を 探すのが先決です。できれば小児泌尿器科医がいいのですが、難点は非常に数が少ないのです。抗生剤は服用させていますか。 　たけちゃんままさん�B（０２．０２．４）  先日書き込んだ後すぐ発熱に気づき、かかりつけの小児科へ尿を持っていきました。結果は異常なし。風の症状も大してないし・・ 帰宅したら熱は下がってました。初めての尿路感染のときと同じで、ちょっと心配。その時に、「腎機能の検査はしなくて良かったんですか ？」ときいたら、「血液検査で異常がなかったから大丈夫なんだろうね。」とのお答えでした。入院検査をしていただいた県病院の先生とい うのは、小児腎臓科の先生だったようです。県内に２人しかいないそうです。ですから、すごく信頼はしているんですけどね。 週３回小児腎臓外来もやってるので、近々不安な思いを相談しに行くことにします。 こういう場合って、かかりつけの小児科の先生を通したほうがいいんですかね？以前紹介状を書いていただいているので。 　とおりがかりさんのアドバイス  紹介状は、ないよりはあったほうが便利ですが、なくても特に困ることはありません。家から病院まで尿を持参したお母さんの気持ちは 理解できますし、偉いと思います。尿は３０分以上常温にさらされると化学変化や細菌増殖により信頼できる情報が得られなくなります。 できれば病院に着いてからのほうがもっと良いですね。私の個人的な意見としては、もし逆流症や尿路感染症の再発が問題になるので あれば、小児科の腎臓の先生よりも、泌尿器科の小児泌尿器科医の受診をおすすめします。 そして速く腎臓と膀胱の超音波検査を受けることをお薦めします。腎臓のレントゲン写真は時代遅れです。

Ｕさん（０２．０１．２３）  我が家の息子も逆流症で左の腎臓が50%ほどしか機能していません。でも今は手術をしてとても元気です。私も早く手術をしないと腎臓 が機能しなくなると言われたときは目の前が真っ暗になりました。しかも検査したときにはすでに50%ほどしか機能していないと言われ 二重のショックでした。ただ、手術のため入院した病院には、うちよりも重病の子供達がたくさんいて、うちはまだまだ恵まれていると思い ました。あと、うちはもう一人子供がいますが、その子は口蓋裂と言う病気で昨年手術をしたばかりです。 同じような経験をしている人がいるととても励まされます。これからもお互い子供達のため頑張っていきましょうね。 　Ｕさん�A（０２．０１．３０）  最近の疫学調査で逆流症の診断遅延が問題になっています。気になる言葉です。うちの時も3度目の再発で、はじめて検査をし 逆流がわかりました。その時はすでに腎臓機能50%ほどと言われました。 (でも腎臓は2つの腎臓で作業を分担しているので片方70%ほどで機能しているという話も聞きました) その後、小児科専門の病院(小児医療センター)を紹介され、そこで逆流症という病名を聞きました。そこでは1歳になったら できるだけ早く手術しましょう。と言う話になりました。それまでは薬をちゃんと飲み再発させないようにと言われました。 乳児ですからむやみにレントゲン検査や造影検査をしないのでしょうが、なぜもう少し早く病名を特定できなかったのか疑問でした。 尿路感染症はもともと病名を特定できにくいから総称してそう呼ぶようですが、腎臓に大きな影響を与えるおそれのある病気なのに、 何とかならないのでしょうかね。 　とおりがかりさんのアドバイス  なかなか良い質問ですね。膀胱尿管逆流症の診断が遅れると言う報告は欧米の疫学調査によるものです。尿路感染症の診断が 遅れるのには幾つかの理由があります。一つは、患者である乳幼児が大人のように尿路感染症の症状を訴えることができないということ です。つまり、中耳炎や上気道感染にばかり気を取られ、その結果、尿路感染症がなおざりにされることが非常に多いのです。 もうひとつは、小児科医の認識不足によるものです。尿路感染症の乳幼児を見たら、必ずその背後に何か病気があると考えなくてはなり ません。たった一度の尿路感染症でも、熱の有無に関わらずに精査しなくてはなりません。生後直後からでも必要であればレントゲン検 査や造影検査はしなくてはなりません。しかし、ここには問題があります。それは欧米のように小児を専門とする放射線医師（技師ではな いですよ、勘違いしないでください）がいないのです。小児のレントゲン検査は特殊なため特別な訓練と教育が必要となるのですが、 日本ではあまり聞いたことがありまえん。よって専門病院以外では、診断が後手に後手に回ってしまう現状があるのです。 おそらくUさんは、それならもっと体制と教育方法を整えろとお怒りかと思います。これを欧米並に実現するにはお金がかかります。 医療費が高騰していますが、さらに高騰します。私たち国民ひとり一人がどう選択するかにかかっています。現状をとるか改革をとるか。 小泉首相ではないですが、医療改革には、医者は当たり前ですが、患者である国民にも痛みが伴いいます（金銭的に）。 　Ｕさん�B（０２．０２．２０） うちは、短期間に再発を繰り返したので、生後10カ月の頃手術をしました。比較的順調に育ち標準より大きかったことと、腎臓機能が 低下してきていると言うこともあり、できるだけ早い手術が良いと言うことでいした。病気発覚から4カ月後のことでした。

＊＊さん（０２．０１．１５）from メール  はじまして九州は大分在住の３３歳の父親になります。私の長男（３才３ヶ月）の息子もおしっこが逆流する病気です。 ８ヶ月くらいの時の尿路感染症による発熱をしました。その後一度もおしっこによる発熱はないものの半年に一度の検査では間違いなく 逆流は起こしているようです。これまで一度きりしか発熱しないということもあり２年間検査を繰り返しながら成長とともに逆流が治まるか もしれないと期待しながら待っていました。しかし、年明けの検査でも逆流は直っておらず、先生の話ではもう３才くらいになったら自然治 癒する可能性が低くなった、また現段階であれば逆流を止めることによって腎臓への無理な負担はなくなり、将来、体が大きくなったとき でも腎不全を起こす可能性がほとんどないというレベルにあるということで、今すぐではないが夏くらいまでに外科的手術を考えてはとい われました。息子は４月から幼稚園に入園しますので私としてはそれまでに終わらせたいと思っています。しかし、入院となれば付き添い が必要ですが下の長女がまだ離乳しておらず、それどころか一時も母親からは離れられません。そこで入院の付き添いは父親の私がと 思っています。幸い私は自営業で仕事に関してはある程度、自由がききますので心配ありませんが、やはり子供のおなかを切る、開腹 手術というのが心配です。わたしも手術の経験がありますが術後の痛みなど分かります。 こちらがとても心配です。しばらくいろんな面で大変だと思います、父親として心構えみたいなアドバイスなどがあればお聞かせください。

takeさん（０２．０１．８）fromメール  我が家の娘も膀胱尿管逆流症です。　今、小４ですが、１年生がもうまもなく終わろうかという３月の下旬に高熱を出しました。 初めはインフルエンザかな？と思いましたが、腰の痛みがあり、先生の判断で尿検査をしていただきました。とんでもない値の白血球値 が出て、すぐに腎エコー、CT。左の腎臓が２倍に腫れ上がり、水腎症、腎盂腎炎を併発していました。２週間入院し、腎臓の状態が良く なってから、想くんと同じ造影剤による検査をし、逆流が発見されました。左の尿管は、私（母）の小指くらいになり、伸びたゴムのようにブ ヨブヨでした。外科的な手段なしには治らないと言われ、小２の夏にコラーゲン注入法という内視鏡を使っての手術をしていただきました。 幸いにも１回で逆流が止まり、半年、１年後のけんさもOK!　娘も高学年になり、検査が恥ずかしいからいやでたまらないようでした。 ’０２年１月４日、今回異常がなければ、検査卒業と先生に言われ、娘も私も卒業できることを疑いもしませんでした。が、結果は再発！ ！！ショックでした。きっと今度は、メスを入れての手術になるのではと思います。まだ、先生方は検討中ですが・・・。 想くんのお父さん、お母さん、私も最初に病状のことを聞かされたときは、目の前が真っ暗になりました。でもね、娘の笑顔やバイタリティ ーに私が逆に励まされてここまで来ました。今回の結果も、今度はおなかに傷が付いてもいいからと、娘の方が前向きです。 うちもそうですが、まだまだ先は永いです。お互いがんばりましょう。

アリサさん（０２．０１．４） もうすぐ３ヶ月になる息子を持つアリサです。生後３週間のときに突然の高熱で入院し、昨日、検査の結果膀胱尿間逆流症と判断されま した。今もまた熱が出ています。抗生物質を取っているので副作用で下痢も続いています。 これから１、２年の間、薬をあげ続ける様に言われました。何もこの病気についての知識も無く、悲しくて落ち込んでいます。 これからこちらでお世話になりたいと思いますので宜しくお願いします！

ちーままさん（０１．１２．２９） お邪魔します♪ちーままです。我家の娘も膀胱尿管逆流症です。来春で、５才になりますが・・・１才未満の１０ヶ月頃に高熱で発見され ました。１度だけの尿路感染ですが、手術は避けられない様で学校に入学前に時期を見て手術します。何とか、手術をしないで済めば・・ と思うのは親としていつも思います。又、伺います。お互い頑張りましょうね♪

かさはらあけみさん（０１．１２．２１） はじめまして。なにもかもはじめてです。ここまできたのもやっとです。末娘るみが膀胱尿管逆流症で手術しました。 同じ病気をもつおかあさんと、おはなししたいと思い探していたのですが大苦手なパソコンにチャレンジしてみました。 うれしいです！！！！！

りょうやままさん（０１．１２．１３）fromメール はじめまして。我が家の次男（1歳１０ヶ月）は生後２８日で４０度の熱を出し検査の結果腎盂腎炎、左膀胱尿管逆流症３度と診断されまし た。うちの子の場合バクタ、ケフラールの服用をしながら月１回の尿検査をしながら経過を見ていました。この１年９ヶ月の間、１回の再発 入院があったものの先日５回目のVCGでは逆流が１度にまで治ってきました。これからは３ヶ月に１回の通院を続け、１年後のVCGの結 果次第では治療が終了しそうな感じです。しかし、まだ完治したわけではないので安心はできません。この病気の子を持つ方なら皆同じ でしょうけど突然の発熱にはヒヤヒヤしてしまいますよね。でも子供の治癒力を信じて頑張っていきたいと思います。

ＫＡＮＡママさん（０１．１１．１） 我が家の子供は手術からすでに２年半が経過し、もう４歳になりました。１年ごとの検査も、今年は入院せずに通院でレノグラムを行いま した。30分間じっとしてくれてほっと一安心でした。しかも検査結果はＯＫ。次は来年の７月頃です。傷跡も薄い線が走っているだけで目 立ちません。いたって元気でほっとしています。　何かありましたら、気軽にメール頂けたらと思います。 メール：kyy-k@mvb.biglobe.ne.jp ホームページ：http://www2b.biglobe.ne.jp/~uchinoko/index.htm 　ＫＡＮＡママさん�A（０１．１１．４） 我が家の手術の経過は、一例です。病院によっては、違う経過観察をとることもあるようです。 たとえば、もう少し大きな女の子の手術を受けた方からのメールでは、そのこは、１週間後から車椅子での移動を許可されたとか……。 経過が良ければもっと早く退院できそう、聞いていたのですが、結局１ヶ月かかったとか……。 手術後の服は、家族が用意しなければいけないとか……いろいろあるようですので、あくまで一例と思ってくださいね(^.^)。 ちなみに一ヶ月足を拘束された場合１歳半の子は、伝い歩きの状態にまで足の筋力が衰えるようです。私はそれにびっくりしていました。 もっとも１〜２週間くらいで完全になおります。心配なさらないでくださいね。 それから、うちの子は経過観察中も退院後もずっと保育園にいっています。通常飲む薬は、朝晩２回だったので、保育園で飲む必要は ありませんでした。（バクタの方でしたっけ？(^_^;）検査後の時だけ３回飲む薬だったんで、保育園で服薬依頼書を書いて飲ませて貰いま した。風邪を引かせないようにっていう話だったんですが、保育園に行く以上、そうも言っていられません。幸い、近所の小児科が、その 病気を疑って紹介してくれた先生で、しかも元国立の小児科医局長だった人ですのでその辺りはきちんと手紙で連絡がいっていました。 もっとも、こっが言わないと、忘れていたりします。でも風邪引くと、別の抗生剤が出ていましたね。抗生剤２種類も飲んで良いのかと思い ましたが、その時はいいって言われました。

ツインズママさん（０１．１０．３０） はじめまして。5歳の女の子と、先日一歳の誕生日を迎えた男の子の双子を持つママです。娘がＶＵＲと診断され、12月に手術をひかえ ています。娘は今までに一度も尿路感染をおこしておらず、無症状で経過してきており、まれなケースだと医者からもいわれています。 同じ病気の子供をもつパパ、ママさん、またいろいろ聞いてくださいね。 　ツインズママさん�A（０１．１１．３） ツインズママは毎日大変です。今は二人とも伝い歩きで目が離せません。でも、お姉ちゃんがすごく面倒見てくれているから、なんとか やれています。（主人の帰りがいつも20時頃）5歳児にここまで頼っていいのかなと思いつつ毎日をすごしています。 娘のＶＵＲですが、生後10カ月の頃風邪薬を飲んだら顔がむくみ、医者に診てもらったら［軽い副作用だろうが念の為にエコー・・・」 ということでした。結果は［軽度の水腎症」でした。「尿路感染に気をつけて」とのことで、何度か熱発しましたがすべて風邪などの 熱でした。1歳半のころＶＣＧの検査を勧められ、受けた結果右のＶＵＲが見つかり、一度も感染をおこしていないので薬ものまず ようすみることにし、1年に一度ＶＣＧを受けてくださいとのことでした。 ３歳の時、少し逆流がみられるだけでよくなっているとのことで「やっぱり成長と共によくなっていくんだ」と喜んでいたら、先日の ＶＵＲで右4から5、左2と悪化してました。シンチもうけ、ＯＰＥをすすめられ辛い検査をこれから先何度もうけさせるのはかわいそう、 またこのまま様子を見ていってもよくなるのが難しいのなら、幼稚園の間にと手術を決めました。娘は今までいちども感染を起こしておりま せん。まれなケースだということです。逆流の原因はわからない、先天性のものでしょうか・・・。腎臓もいまのところきれいで、腎機能も 正常です。いたって元気で娘は、入院して手術することがわかっているようでわかっていない様子です。 「なんで娘がこんな病気に・・・。こんなに元気やのに」と考えると涙がでてきますが、今は事実を受け止め手術の日を待っています。 家においていくツインズのことも気がかりです。ツインズの弟も軽い多指症で来年の夏、手術を控えています。気苦労が絶えません。 また、いろいろ聞いてくださいね 　ツインズママさん�B（０１．１１．２１） ＶＵＲの娘が26日入院し28日、手術が決まりました。心配の毎日ですが親子共々がんばります。後日結果報告します。 　ツインズママさん�C（０１．１１．３０） 28日手術予定だった娘ですが、風邪をひいてしまい微熱が続き、麻酔科の先生や小児科の先生泌尿器の先生、迷いに迷った結果、 延期ということになり退院してきました。いろいろ心配や励ましありがとうございました。次回日時が決まりましたら、お知らせします。 でも、心配で心配でどうにかなりそうな２,３日でした。一応私は看護婦です。 　ツインズママさん�D（０２．２．１０） 娘のＶＵＲの手術が、先月無事終わりました。結局左右の尿管の手術をしたので、４時間余りの手術になり心配でしたが、 術後の経過もよく１０日間の入院で済みました。術後はカテーテルが挿入されるので、ベット上安静で五歳の娘にはかなり苦痛で またそのことが、ストレスとなりかわいそうでなりませんでした。 家で待っているツインズのことも心配でしたが、主人や義両親の協力によりなんとか乗り越えられました。 術後検査を先日受けましたが、もう尿管の腫れはありませんがまだ尿が濁っていて、抗生剤を内服しています。次回半年後に ＶＣＧを受けます。まだ激しい運動は無理ですが娘はとても元気に過ごしています。いろいろありがとうございました。

アデヤッコさん（０１．１０．１６） はじめまして。　7歳の娘の父親です。　現在、タイに赴任して5年目になります。　このホームページへは腎機能障害のキーワードで たどり着きました。　娘は2年前（5歳）、急な発熱を繰り返し、地元（バンコク）の病院に入院しました。　そこで、小児科からVURの可能性 があるとの示唆を受け、検査を受けました。　カテーテルを用いた造影検査ですが、3度と1度のVURとの診断結果でした。　ドクターの 説明では、4度以上は手術が必要だが、娘のケースでは手術の必要性は認められず当面様子を見るほうがベターとの事でした。 ところが、2日前、再発し再入院となりました。　腎臓機能に問題は生じていない様子ですが、抗生物質の点滴投与を受けても高熱 （39-40度）が下がらず心配しています。担当の医師は非常に優秀で、とても丁寧に説明してくれるのですが、タイ語の世界なので、 細かい部分の意思疎通に問題があります。　また、専門医学用語（英語）の理解にも限界を感じています。 この症例に対する、詳細、手術のプロセス、など、もっと多くの日本語と英語での情報を必要としています。　どこか良いURLなど情報源 があれば教えていただけませんか？ 　アデヤッコさん�A（０１．１０．１９） YOSHIDAパパさん、情報どうも有難うございました。　残念ながら、日本語の文献は総じて一般向けの基本的な情報が多く、しかたなく 英語文献をあたってみたのですが、数本の論文を読んだ所で疲れてしまいました。（専門用語のオンパレードなので正直つらいです。。） とりあえず、VURレベルとオペレーションの必要性について、またオペレーションの類型やリスクなどについての情報を入手したいのです が、もし情報をお持ちの方がみえたら提供していただけませんか？現在、娘は高熱で動けませんが、幸いにも腎機能の大きな障害まで 至っておらず、とりあえずのU/B投与で熱が下がれば、即VURの再検査をするつもりです。　ドクターは、カテーテルインサート法は娘に とって非常に負担なので非接触法？という検査を薦めていますが、NMR（核磁気共鳴？）リアルモニタリングという設備を備える病院はタ イでも1箇所しかないらしく、技術的にも不安があるので、日本かアメリカで検査/オペレーションをさせるべきか迷っています。 この方法に関して情報をお持ちでしたら教えていただけませんか？ 当方、赴任して数年が経過しており、日本の健康保険が使えません。　コストによっては旅行保険の使えるアメリカが有利なのですが、 渡航滞在費用を含め経済的問題を検討せねばなりません。　日本での検査、オペレーションコストは如何程でしょうか？ 　アデヤッコさん�B（０１．１１．１）from メール 情報が思うように集まらず、ドクターの話を聞いていても専門用語の山なのです。今月末にとりあえず、タイで一番？の大学病院で再検査 の予定です。現在、娘は熱が下がり、退院して経過を観察しています。腎機能は大きなダメージを受けていないとの話でした。 知り合いの国連から派遣されているドイツ人医師に相談しているのですが、一般的にタイの医学水準は高く、ハードは問題がないとの事 でしたので、検査段階はここで行うのが良かろうとの判断でした。しかしながら、タイ人医師の多くは超エリート教育を受けており、その大 半は米国か英国の医科大学出身者なのでプライドが高く、決して自らの手を汚すことなく、機械による検査結果を鵜呑みにする傾向があ り、問題が出るケースもあるとの話でした。従って、検査結果を持って、信頼できる医師の下でアドバイスを受け、自らがオペの必要性を 判断するのが良かろうとの事でした。こうした状況を踏まえどうしても手術が必要なケースでは他国で行うのがベターかと考えています。 一般的に日本では医療費が異常に高く、滞在コストも非常に高いので、米国がよいのですが、これから冬になりますから、寒さになれて いない身には厳しいものがあります。というわけで、シンガポールとオーストラリアを検討しようかと考え始めています。 医師のレベルも設備も良く、コストは日本の５分の１だそうです。

りょうちっちさん（０１．１０．０５） はじめまして。 我が家のチビも「膀胱尿管逆流症」の診断が下されました。６ヶ月なった直後の夜に初めて３８度高熱を出しました。比較的元気だったの で突発性かとおもい、様子を見ながら翌日小児科に行きました。その夜、オムツに赤い物がついていたので念のため持っていきました。 それを見た先生が「なんかおしっこが濃いね」とすぐに検査をし「尿路感染症」のための発熱と分かりました。（ちなみに赤いものは血では なく問題ないとのこと。）一歳未満でこの病気にかかると先天的の理由があるということで大きな病院で検査をしました。 やはりレントゲン室からは追い出されましたが泣き叫ぶ声が外まで漏れ私まで悲しくなってしまいました。検査の結果この病気であること が分かりました。家の場合は２段階なのでまだ手術まではいきませんがとりあえず今は「バクタ」という薬を毎日飲んでいます。 尿路感染症を防ぐ薬みたいです。なんとなく持っていった「おむつ」で早期発見出来ました。半年後にまた検査に行きます。 直っていればいいのですが・・・。チビにはしばらく苦い薬を飲んでもらわないとです。

コークママさん（０１．０９．２８） はじめまして。子育て中の二人の娘の母です。うちの娘も膀胱尿管逆流症です。治療の結果、だいぶん良くなったんですけれど、 親として、同じような思いをしました。わたしも、娘の病気記録をホームページに紹介したので、お時間のある時にでもお目を通して 頂ければ嬉しいです。また、こちらには、遊びに来させて頂きます ホームページ：http://www.jtw.zaq.ne.jp/cokemama/ 　コークママさん（０１．１２．２７） さて、昨日は、うちのちびねえのＶＣＧ検査の日でした。その結果、春休みに右側のコラーゲン療法の再手術をすることになりました。 再びの入院にちびねえも私達も残念で仕方ありませんが、また、前向きに考えて取り組んでみます。 落ち着いたら、またレポにまとめたいと考えています。

りょうくんままさん（０１．０９．２１）from メール ９９年４月生まれの栃木に住む男の子のままです。生後４ヶ月に尿路感染症と診断されました。産まれてから４度目の熱でわかりました 。程度は五段階のうちで３度（中度）といわれました。ＲＩの検査結果で左の腎臓に機能していない部分があり、ＶＣＵＧの検査結果では、 逆流が腎臓まで達していました。うちの子は、尿管と膀胱の境にある弁が未熟なため逆流しているといわれました。病気がわかった直後 は、とてもショックが大きく、涙が止まりませんでした。周りに同じ病気の子もいないうえ、インターネットや医学書などで調べても、情報不 足で不安を募らせるばかりでした。もっとはやくにこのホームページに出会っていれば・・・と思いました。 うちの子も、そうくんと同じで自然治癒を待ち、半年に１度の検査をすることになりました。あれから約2年を過ぎた今、あきらめの中、今年 の八月にＶＣＵＧの検査を行いました。今度だめなら手術を前向きに考える事にしていました。ところが、逆流は自然に治っていました。 担当医ももう来なくていいよと完治を宣言してくれたのです。私は希望より絶望の方が大きかったので、とてもしんじられませんでした。 でも、こんな事もあるのです。自分の子供に対して希望をもってやれなかった自分、信じてやれなかった自分を情けなく思いながらも、わ が子を診察室の外で力強く抱きしめてあげました。そうくんのパパ、ママにもそういう時が来るのを願ってメールを出しました。 先生に「逆流が治る食べ物や民間療法は無いのですか？」と聞いて笑われましたが、親にとって何もしてあげられる事がない、見守る事 しかできないという、いいようのない辛さをそうくんのパパ・ママにはわかっていただけると思います。ただただ、想君が治る事を影ながら お祈りしています。これからもちょくちょくＨＰを覗かせていただきます。ながくなってごめんなさい。

斉木さん（０１．０９．１０）from メール はじめまして。私にも、今10ヶ月になる息子がいます。1ヶ月半で尿路感染症になり、現在も2週間に1回通院しています。 うちは、右側の腎臓が機能していないため、今も経過をみています。最初は、わたしもこの子で3番目ということもあり、熱が出ても風邪ぐ らいにしか考えてませんでした。病院に行き、「重症です。」といわれて、「髄膜炎か肺血症か肺炎か尿路感染症の可能性があります。」 自分の子にいわれているのに何がなんだかわからなくなりました。入院に関しても、書類を渡されて、「この薬を打たないと命の保証はな いです。でも、リスクもおおきいです。どうしますか？」子供の命が親によって左右される。これほどつらい選択はないですね。 この先どうなるのかわからないですが、前向きに考えようと思いました。

かよっぺさん（０１．０９．０３） うちの子は小学校１年生で、至って元気な子なのですが、３歳くらいに原因不明の発熱を繰り返したことにより、病気がわかりました。 回復の可能性があるとのことで、６歳迄待ったのですが、やっぱりだめだったようで、この夏、手術しました。 はじめ、左だけと言われていたのが、右も微妙に逆流しているということで、両方しました。経過は順調で、腎機能もほとんど落ちていな いようですが、なんだか、もっと早く手術していたらよかったと思います。はじめに行った病院で紹介された総合病院で様子を見ようと言わ れ、鵜呑みにしていたのですが、いよいよということで小児病院を紹介されたら、そこの先生は、遅いなあという反応でした。 おまけに、紹介する直前にもう一度検査をすると言われたのですが、小児病院でも検査をされると聞き、腹が立って（笑）、はじめに見てい ただいた先生に紹介状を書いていただきました。娘にとっては検査は苦痛以外の何者でもないのですから。半年後に、逆流が止まったか の検査をするらしいです。同じ病気とはいえうちの子より大変ですが、祈っています。疲れたときは休んでくださいね。なかなかできません が・・・・・・ちなみに今日は、長女の弱視の検診・・・これも発見が遅れ、ほぼ手遅れだけど、アイパッチ頑張っています。（膀胱尿管逆流 症の子と双子です。）片目の視力が悪くても、笑って過ごせるさ！！娘が３人もいると病院通いばかりですが、うちのモットーは、よく笑い 、よくあそぶ！！

＊＊さん（０１．０８．２４）from メール 自分の長男も同じ、膀胱尿管逆流症であることを一昨日、検査で知り、早急に手術をするよう言われ、途方に暮れているものです。 そちらのＨＰは検索でしりました。今日までの経過は驚くほど似ています。長男は膀胱に至る尿管が斜めに入るのではなく、ほぼ直角に 入っていると予想され、放尿の際等の圧で逆流しているようです。このためか尿管は１．５センチ前後にも肥大していて、膀胱を開き、その 粘膜に尿管の角度をつけるよう手術するそうです。尿管の肥大は成長するうちに解決するだろうとか。 幸い、腎臓については、腎盂に水が貯まっている程度で影響はないのでは、と言われております。しかし、自分、嫁さんの双方の親が手 術には大反対で今夜、両家を交えた家族会議をすることに．．．孫かわいさゆえの配慮とはいえ、我が子が手術を受けることだけでも大 変なショックなのに、正直思いもかけぬ心的負担に困惑するところです。まだまだ、これからなのですが、担当の先生を信じてお願いして いくことになると思います。どうぞ良い結果になることを、我が子共々お祈りいたします。 　＊＊さん�A（０１．１０．０９）from メール １０月２日に手術を受け、無事、成功しました。メ−ル後、自分の親の手術の反対でとても大変な思いをしました。幸い、バンドの友人や 親戚に医師がいて、親身に相談に乗ってくれたおかげで（大した手術じゃないよ．．．とか、実際、術後のリカバリ−室でとなりにいた２年 生の子はダウン症の上、腸の手術が思わしくなく、意識のはっきりしている我が子など本当に軽い手術なのかも．．．と）手術にこぎ着け ました。もっとも、手術の前夜、子供が痛い目に遭うことを実感するにあたり、親が反対した気持ちが痛いほど思い知らされました、いっそ 今から病院逃げ出そうか？冗談とも本気ともつかない話を嫁さんとしてました。 楽しい検査だよ、と騙された息子は午前８：３０に麻酔のため、手術室に入りました。１０：３０に手術は開始、両方の尿管の手術のため（ 普通は２時間強とか）、出てきたのは午後３：３０、とんでもない目に会わされた、と騙された！とカンカンに怒って泣きながら出てきた我が 子を見たとき、みんな涙が止まりませんでした。二日目からはベッドに座ることもでき、食事も食べれて（お粥は食感が嫌いだ、と贅沢を言 う始末．．．）大好きなト−マスのビデオを見たり、おもちゃをねだったり、げんきんなものです。ただ、ちんちん、に通された管が痛い、と泣 くのが早く収まってくれれば．．．というところです。なにが原因なのかわかりませんが、男子の１パ−セント（１００人に一人）という統計（ 検査技術が進んだから発見率も上がったのか？）も見ました。入院先の病室のとなりのもうすぐ一歳の男の子も同じ病気です。 検査入院の時、知り合った方は出産後、すぐに手術をした方もいたそうです。まず、原因不明（小児科での）の高熱が続いたら、疑うよう 言う医師のＨＰもありました。地元では小児の名医と評判の先生がまったく考えなかったようです、もう専門外ということのようです。誤診 か？とも思ったのですが、手術された先生からは、いい先生に当たってよかったですね、よく気づいてくれた、気づかないまま過ごして 大きな病気になる人が多いんですよ、とも言われました。もっとも、自分が２週間も高熱が続くので過去に尿路感染症にかかったことを進 言して検査でやっとわかったんですが．．．尿検査早くやってほしかった。（やってるとばかり思ってた） 　＊＊さん�B（０１．１０．１５）from メール １０日に、ちんちんの管が取れた、と本人から電話がありました。幸い、うちの子は腎臓に障害がなかったので、１１、１２日と左右の尿管 からの管も１本づつ外れ、１３日に点滴も取れました。１６日に退院です。となりの同病の子も見ていると術後１週間〜１０日ぐらいで取れ るようです。手術からこの間（３〜４日はちんちんの管が痛い、と夜もかなり泣いたようです）が本人と看護する者にとってはつらく大変な 時期と思います。手術前はむしろ、この期間をどう過ごすか、に考えを巡らすほうが（ビデオとか気を紛らわすこと、看護する者の配慮等） よいと思います。成功率は非常に高い手術だそうです（一般的に９０％とか、うちの確率は検査の結果９５パ−セント、残り５パ−セントは 病院にくるまでの事故を含む、とか）お医者さんの選別だけは最重要と思います。うちは金沢医科大学病院で受けました、個人的に事前 説明も含め丁重な医療対応で安心してお願いできました。親戚からの医師用の医学書の資料があります。そこまでの必要はないと思い ますが、もし何かしらあれば、画像デ−タ等でお送りします。

貝沼さん（０１．０８．２０）from メール 私の息子も逆流症です。生後６ヶ月で尿路感染症を起こし尿の逆流が見つかりその後定期的に検査を受けてきました。エコー、尿、血液 検査の結果はいつも異常なしでした。しかし今回腎臓のスキャンをとったら左の腎臓が３５％しか機能しておらず「摘出」をすすめられまし た。あまりのショックで１週間ほとんど眠れませんでした。今私たちはカナダのトロントに住んでいます。小児科の先生に泌尿器専門医に 診てもらうようにすすめられましたが予約が３ヶ月後しかとれません。とてもそれまで待てないので来月日本に一時帰国し膀胱尿管逆流 根治術を受ける予定です。 　貝沼さん�A（０１．０８．２１）from メール 来月Ｋ市にありますＮ病院で「膀胱尿管逆流症根治術」を受けることになりました。電話で以前お世話になったドクターに問い合わせたと ころ「日本では腎臓の摘出は一般的ではなく保存治療をします」とのことでしたので一時帰国することにしました。国が違うと治療法も異 なるようでこちらのドクターに「腎臓摘出」をすすめられたときはただただ悲しくて夜も眠れずインターネットで何かいい情報はないかしらと 何時間も調べました。とりあえず日本の病院に受け入れてもらえることになって今はほっとしています。ただ手術についての知識がまだあ まりないので少し不安ではありますが。

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