NO.2 同じ病気のお友達のこと ２００３．０１〜

病院名が特定されるような表記はすべて“○”にしております。ご了承ください。

美羽ママさん（０３．１２．１７） 尿管逆流症を生まれて２ヶ月で発見。現在４歳（娘）抗生剤を飲み続けており、成長段階を待っています。グレードは右４、左３です。 先日、先生から１〜２年待っても治る見込みがないと思いますと伝えられました。そこで、まだ日本では認可されていないＯＬＣ−３０１ （治験）をやって診ないかと言われました。ヨーロッパとアメリカでは認可されているとのこと。内視鏡手術なので傷はないし、翌日には歩 ける。完治率６６％で治らなければ２回まで受けられるとのこと。この治験ＯＬＣ−３０１は日本全国で１０病院が指定されており情報があ りません。なんでもいいので教えてください。頼みます。

ゆうりんの母さん（０３．１１．７） 我が家の息子（9ヶ月）も逆流症です。3ヶ月の時初めての発熱で尿路感染で2週間入院し逆流がみつかりました。程度は右３左４で腎臓 の検査はまだしていません。現在、朝晩抗生剤を飲み経過をみています。今とても悩んでいることがあり、どなたか同じ経験をされている 方がいたらアドバイスをいただけたらと書き込みさせていただきました。来月から私が仕事復帰のため保育園に預けることになるのです が、逆流症の子供を預けることにとても不安を感じています。やはりこの病気はウンチから菌が侵入することが多いと思いますが、とくに オムツをしている子の場合そのリスクは大きくなりますよね。息子も前回の尿路感染の時、尿中から大量の大腸菌が検出されました。 主治医からもオムツを長時間放置しないようにとの指示があり、今は母親の私が一日付き添っているので、ことあるごとにオシリに顔をう ずめ「ウンチしてな〜い？」を繰り返し、ウンチをしたら速攻オムツ替え＆おちんちんまで付着していそうならすかさずシャワーで洗浄！！ と絶対尿路感染をさせないぞ！との意気込みでやっているのですが・・・。薬を飲んでいれば絶対に大丈夫というわけでもないと聞いてい るので、ちょっと神経質なくらいにやっています。でもこれと同じようなことを、複数の子を保育している保母さんに要求するのは無理なの では？と思っています。「ウンチをコマメに見てください」とかお願いしても、多忙な時とかはやはりしばらくウンチも放置されてしまう可能性 が高いと思います。この病気は世間的にそんなに分かり易い病名でもないし、この病気の本当の怖い点（腎臓へのリスク）などをきちんと 理解してくださる方でないと・・・。しかも保育園では時間外も含めるとかなりの数の保母さんが関わると思われ引継ぎがキチンとなされる かなど、とても不安です。息子を預けようとしているのは公立保育園なのですが、知り合いの娘さんも便がでないという病気があり、園で 昼の投薬をお願いしたら面倒がられたり、薬の作用で腹痛などで愚図ったりすると「お宅のお子さんに保母が一人かかりきりになってしま い他の子に迷惑がかかる」とかいわれたり、園での便の回数などの報告も忘れられたり・・・・。不安なうわさを聞いて考えてしまっていま す。もちろんウンチが付着したらすぐ感染症になるわけでもないとは思いますが長時間気が付いてもらえずもし熱をだしてしまったら・・・。 それでもし腎臓にキズがついてしまったら・・・。私が仕事を辞めてでも、逆流症の子を他人まかせにするべきではないのだろうか・・・？ とても悩んでいます。薬を飲んでいればここまで神経質になる必要はないのでしょうか？ 　ようままさんより １才１ヶ月の男の子の母です。現在息子は保育園に預けて私はフルタイムで働いています。息子は４ヶ月のとき尿路感染症で入院、その 後CG・VCGの検査を行い左右ともレベル３の逆流があることが分かりました。私もゆうりんの母さんと同じで尿路感染症の再発を最も心 配しており、家ではとにかくマメにおむつチェック、うんちがでていたら即シャワーしてます。（これから寒くなると、シャワーもつらいかなあと も思ってます。）保育園には病気の感染源（主に大便の中の菌が尿道から進入すること、息子に逆流があること）を説明し、大便をしたと きには尿道付近を清潔にしてほしいということをお願いしています。最近は日に１〜２回は保育園でうんちをかえてもらっているようです。 息子が通う園は布おしめを使用しており、おしめ交換はマメにしてくださっているようですし、保育師さんも気に掛けてくださっています。（と はいえ実際に保育している様子を見たわけではないから、実態はどうなのかは分かりませんが・・・）４ヶ月の時の入院以降は９ヶ月の時 に再発しました。まだ育休中のことで、マメにおしめ交換していたし、シャワーでしょっちゅううんちを流していただけにそのときはショックで した。が、あとから考えてみると、その１週間ほどまえに風邪を引いたときに、発熱していたにもかかわらず、病院へ行かずに手元にあっ た風邪薬ですませてしまったのが原因だったかなあと思います。そのころしょっちゅう風邪で発熱していたため、ちょっと油断してしまった のを後悔しています。息子の場合はおしめの清潔もそうですが、疲れていたり風邪をひいたりして抵抗力が弱っているときに尿路感染症 にかかりやすいような気がします。病院で風邪薬を処方されるときは、予防のためにセフゾンも一緒に処方されます。（普段は抗生剤は飲 んでいない）抗生剤なしで、私の勝手な判断で、手元の風邪薬ですませたのがいけなかったと反省してます。それ以来疲れているような らたっぷり休養をとらせる、気になる症状はかならず主治医の先生に相談するということも心がけています。ゆうりんちゃんは予防の抗生 剤を飲んでいるのだし、思い切って保育園に預けてしばらく様子をみてはどうかなあと思いますよ。ただ、保育園に行くとほかの病気ももら ってきます。（息子も先日はマイコプラズマ肺炎にかかってしまいました・・・）病院通いが増えることは間違いなしです。お休みしてばあち ゃんちで療養することもしょっちゅうです。でも、保育園で楽しい経験を積み重ねて日々たくましくなっていく息子の様子を見ると、保育園に 預けてよかったかなあと思えます。でも発熱するたびに尿検査の結果が出るまでは緊張します。ほんとに綱渡りのような日々です。 どんな選択をしても、悩みはつきないのでしょうね。 　海くんママさんより 1歳三ヶ月の息子の母です。保育園に預けるのが不安と言うことなんですね。私は以前、区の認可保育園に預けようと申請をしに区役所 に行った事があります。その際こと細かく息子のことや家族の仕事の状況を聞かれました。息子のことはもちろん包み隠さず言いました。 膀胱尿管逆流症でありウンチをした時は早く取り替えて欲しい、薬を飲んでいるが就寝前なので迷惑はかからないとか。うちの区では在 園中に薬を飲む必要がある子はお引き受けできないということでした。結果、0歳児ということもありうちの区は空き待ちの方が沢山いらっ しゃるということで園には入れませんでした。ゆうりんの母さんは保育園の入園がお決まりなんですよね。入園にあたって園の方に息子さ んの話を十二分にしてるとは思いますが、あまり良いうわさを聞かないとか、面倒がられるといった感を抱いているならゆうりん母さんが安 心して納得して預けられる場所を探すべきなのではと思います。仕事に復帰されるということで何かと慌しいとは思いますが、、 人に預けるって難しいことですよね。悩みは尽きないとは思いますが一意見として耳を傾けてもらえれば幸いです。 　ゆうりんの母さん�A（０３．１１．１０） そうなんですよね〜、この病気ってオムツのウンチだけが原因ではないのですよね・・・。ついウンチにばかり気をとられがちですが、 大腸菌以外もあらゆる菌があるわけで（たしか過去ログにも緑膿菌が原因でと書かれていた方がいらっしゃいましたが・・・。）普段だった ら何でもなくても体調が弱った時なんかに菌に負けてしまう？とか・・・。水分を多くとらせて排尿回数を減らさないようにとも主治医から 言われたこともあり（膀胱内で菌を繁殖させやすくするのを防ぐため）本当はオムツよりこちらの方がよっぽど重要なのかもしれませんね。 実際のところ再発を防ぐためには何が大切なのかも私自身よく分かっていないため、不安感ばかりつのってしまっているのかも・・・・。 でも、息子さんの保育園での様子をうかがって、勇気をもって預けてみようかな〜という気もしてきました。おしゃっる通り日々綱渡りです が、働くママは皆さん同じような思いで頑張っておられるのですよね。私もやれるだけやってみようと思います。ようママさんの息子さんも このまま再発せず順調にいってくれることをお祈りしております。ありがとうございました。海くんママさん。実はうちはまだ園の申し込みを した段階でこれから選考があるんです。なので入れるかどうかはまだ？なのですが・・・。 ただこういった病気があると定員を理由に断られるかな〜とは思ってしまいます。今は待機児童が多いし、まったく同じ条件だったら健康 な子のほうが園もラクでしょうし・・・。でも親としてはそれとても悲しいことですが・・・。でももし病気のことを嫌がられたりするなら、そんな 園に安心して子供を預けられないですよね〜。海くんはその後は他の保育園を探されたのでしょうか？私も息子のためにいい保育園を探 してやろうと思います。ありがとうございました。また経過ご報告させていただきますね。

彩ママさん（０３．１０．３０） 家の子は6歳（小1）です。２〜3歳ごろから右側逆流があり昨日専門の先生に見てもらってきました。レベルは４だそうです。抗生剤をあ と1年飲んでまつか、手術に踏み切るか、薬を止めるか・・・。手術せずに薬を止めても治る見込みは年齢的に１０％だそうです。先生は、 来年の春までにといっています。子供も自分がどういう病気でというのはわかっていて手術が怖いというのもわかっています。小学生ぐら いでこの手術をされた方子供の不安をどういう風に乗り切りましたか？９０％手術する方向です。どんなことでもいいので教えてください。 　ともママさんより うちの息子は３年生になる前の春休みに手術をしました。うちも病気の事も手術の事も、きちんと話はしていました。診察の時に先生の話 をいつも一緒に聞いていたので、手術をすると聞いた時にはとても不安そうな顔をしていました。でも「手術は麻酔をして寝てる間にやるか ら、全然痛くもなんともないんだよ。終わったあとは少しつらいかもしれないけど、だんだん良くなるから大丈夫だよ。」と話し、不安になる ような事は言わないようにしました。手術の日までは、あまりその事について触れないようにして、聞かれた時だけ大丈夫だよと言う話し だけするようにしていました。手術の前日入院だったので入院した日は元気に楽しく病院内を探検してました。入院生活が飽きないように ゲームボーイやマンガ本をたくさん持っていきました。一人一台テレビもついていたので助かりました。手術当日、本人は手術室に向かう エレベーターの中で「あー腹減った！」などと言って、他の人を笑わせるほどの余裕がありましたが、私の方がつらくて子供の前で泣くの は止めようと思っていたのに、最後の手術室に入る前に涙があふれ出てきてしまいました・・・術後一日目はさすがにつらそうで、話をする 事もままならない状態でしたが、本当に日一日と良くなり退院する頃にはすっかり元気になっていました。しかし、うちの場合腹腔鏡手術 だったので術後三日位で退院の予定でしたが、手術時間が長くかかってしまいその時に足を強く固定し過ぎていた為、右足が麻痺して 歩けなくなるというアクシデントに見まわれてしまいました。その後リハビリを行い退院が三日ほど延びてしまいましたが、全部で一週間 で退院することが出来ました。足も三ヶ月位で完全に治りましたが、本人は入院中に車椅子に乗れたことがうれしかったようで、私達が心 配していたほど嫌がったり泣いたりすることなく、無事に終わる事が出来ました。 大きくなっていてきちんと話をすれば、きっとお子さんも納得して頑張ってくれると思います。そしてこの頑張ったことが必ずいつかお子さん のプラスになることだと思います。手術が無事成功する事を心より祈っています！ 　彩ママさん�A（０３．１１．５） ともママさん貴重なご意見ありがとうございました。多分３月ごろ手術をお願いすることになると思います。今まで見てもらっていた病院に は子供病院に行ってからまだ見てもらっていないのでこれからどういう風に治療していくかも含めて相談しながら決めていこうと思います。 病院に行った日は、他の人がいないところでないていましたが、今は『よくなるからがんばろうね』というと、『うん』といています。 子供って大人が考えているよりたくましいのかもしれません。本人より親のほうが迷っている気がして・・・。 今年中には、どうするかを考えたいと思います。

きゅうのママさん（０３．１０．１０） うちの現在１歳１０ヶ月になる息子は３ヶ月のときに手術を受けました。最初右だけだったのですが、検査の結果右を止めると左にも起こ る可能性があるということで両方を手術しました。今はすっかり元気なのですが、腎シンチで右の腎臓が小さく写ります。先生の説明では 「小さくなった腎臓は同じ大きさにはならないけれど、このままの比率で成長すればこれからも何もなく成長できるけれど、思春期になった ときこのままの大きさ（赤ちゃんのときの大きさ）のままなら、うんどう制限や食事制限をしなくてはいけない。それはそのときまで分からな いから定期的に検査をしましょう」とのことでした。小さな体で手術を受けて、もうこれで大丈夫だと思っていたので、この話にはすごくショ ックを受けました。彼が熱を出して検査しましょうと言われてから悉く嫌な結果（病気が発覚→４度で手術しなければ治らない→・・・）にな っているので、すごく心配になってしまいます。　　手術を受けた方、その後についてどのような説明を受けてらっしゃいますか？ 　管理人ママより 医師や病院によって説明は様々なんですね。想の場合、逆流症がわかったと同時に、左側の腎臓の大きさ、機能共に右側の1/3しかな いことがわかり、その時の説明では、手術してもそれ以上良くはならないということでした。ですが、食事も運動も何の制限もないと言わ れましたし、手術を終えた後でも、特に何の制限もないとのことです。それでも腎臓は1/3しか機能していないので、今の状態を温存する 為に手術をするということでした。ただ、詳しくは聞いてませんが1年に1度くらいのペースでMRIの検査を続けるとの事ですので、それがそ ういう意味だったのかもしれませんね。でも世の中、片方の腎臓しかない人って結構いますよ。パパの友人も30歳を過ぎて初めて、自分 の腎臓が1個しかない事を知った人がいますが、学生時代すごい陸上の選手でしたが何の問題もなく現在にいたってます。両方共でなけ ればそんなに心配しなくていいのでは?!もしくは逆流以外に何らかの問題があるのでしょうか？いろいろ不安が積み重なるような返事に なってしまいましたが、きっと大丈夫だと思いますよ。元気に過ごせることをお祈りします。

ともママさん（０３．１０．４） うちの９才の息子は今、想君とまったく同じ様な状況にあるといえます。７才にして始めて左側に逆流があることを知り、その時にはすで に水腎症になっており腎臓の機能が４分の１しか残っておらず、右側の腎臓は奇形ではあるものの機能はしているとの事でした。私もそ の現実を知ったときには、ショックで何をしていても涙がこぼれてきてもう自分は一生笑う事は出来ないのではないかと思うほど落ち込み 、奈落の底に落とされた気持ちでした。そしてどうしてもっと早く気付いてあげられなかったのだろうと、悔やんでも悔やんでも悔やみきれ ませんでした。最初に紹介された大学病院では、手術をするかしないかは親の意見でということで抗生物質の薬を半年程飲んでいました が、ちょうどその頃に精策水腫もみつかり、そちらの手術をすることになりました。そしたら医師の方からどうせ手術するなら逆流も一緒に やってしまった方がいいのではと言われ、私達夫婦も手術をする決心をしました。ところが、そこの病院では症例がないということで、他の 大学病院を紹介して頂きました。そこで小児の泌尿器の専門の医師に出会い手術をする事になったのですが、通常なら開腹手術なので すが、日本ではまだ一例しかないけど腹腔鏡手術でやってみませんかと言われたのです。腹腔鏡手術だと高度先進医療の前の段階の ため実費にはなるけど、術後は子供にとってかなり楽に過ごせるというお話でした。かなり悩んだあげく腹腔鏡手術でお願いしました。そ この病院では初めてということで、スタッフを組んでやってくれたわけですが、８時間もかかり待っている間は何かあったのではないかとか ばかり思いとても心配しました。手術は無事に成功し、傷跡も５ヶ所を１〜２センチ切っただけですみました。今ではほとんど傷跡はわから ない程です。この時息子は８才の春でした。又この手術の時に尿道下裂である事もわかり、８才の夏にまたまた手術をしました。息子は 自分が納得すれば、さわいだり泣いたりする子ではないので、きちんと話をし入院や手術は嫌がらずにうけてくれました。今は半年に一 度逆流の検査と腎機能の検査を交代に受けている状況です。本当に息子にはつらくて痛い思いをいっぱいさせてしまったけど、私は手術 をやってよかったと思っているし、これから先、腎機能がこれ以上下がらずに一生自分の腎臓で生きていければと願うばかりです。

マー君ママさん（０３．１０．１） 1年半程前に息子の逆流が解りこちらのホームページを知りました。それ依頼ときどき覗いては心のささえにさせて頂いて来ました。 現在5歳になる息子は、右３左１レベルと診断されシンチやレノグラムなどの検査を経て自宅近くの病院で月1度の尿検査とバクタ（ 就寝前に服用）を処方してもらいながら、３〜４ヶ月ごとに手術の出来る病院の泌尿器科に通院していました。その間発熱などで何度か 通院し、尿検査などをしてもらいましたが、尿路感染などは起こしておらず過ごして来ました。逆流がわかったのが4歳と言うこともあり、 自然治癒の可能性は低月齢のこどもより低くなる為、手術をするかどうかの判断は1年後の造影剤を入れる検査結果を見て決めることと なりました。薬の服用の外に３〜４時間毎の排尿（夜間は寝る前と起きてすぐ）と排尿したあと5分後にもう一度排尿する（二段排尿）を 心がける様に指導されました。そして先日、造影剤を入れレントゲンを撮りました。その結果、逆流は見とめられないとの診断を頂きまし た。なんだか夢の様でした。腎機能の低下で手術を決断される方が多いと思いますが、年齢だけであきらめないで下さい。自然治癒する こともあるのです！管理人さん本当にありがとうございました。そしてこの病と戦っているみなさんが一日もはやく元気になられることを祈 っています。 　アッ子さんより こんな報告があって本当に嬉しいです。うちは二人の子(上が女の子で3歳・下が男の子で7ヶ月）が逆流症です。お姉ちゃんが右3度 弟君が左2度で経過観察中です。お姉ちゃんはバクタを飲んで1年に1回腎シンチを受けてます。弟は2ヶ月ごとの尿検査で様子を見てい ます。弟は自然治癒の可能性が高いでしょうという事でしたがなかなか信じられず、熱がでるたびに病院に急患で駆け込む日がつづいて います。でも、自然治癒の報告があり、本当に勇気付けられました。私も希望をもってがんばります！！うちが通っているしゅじいのＤｒ から教えていただいたのは熱がでたら「ルーコスティック」という尿検査試薬を使って反応を見てから受診するように言われました。薬局 で4000円くらいでした。急患で病院に掛かるのも特別受診料が掛かり家計を圧迫しますよね。うちはバクタの効果でおねえちゃんは尿路 感染症なしです。それから、マー君ママにお聞きしたいのですが、私の主治医からは「オムツがとれたら膀胱を空にしておくように心がけ て」いわれたのですが、やっとオムツが取れたのですがトイレが遠くて4時間ぐらい空くときがあります。二段排尿について教えていただけ ませんか？？？？うちも自然治癒を待っている状態ですので参考にしたいと思います。

けいこさん（０３．０９．２５） 今日、手術を終えて退院しました。今21歳です。今年の２月に膀胱尿管逆流症であることが分かり、右は１度左は３度とのことでした。 年が年なので、自然治癒は見込めないということで手術に至りました。私は21歳ということもあり、かなり恥かしいおもいをしました。造影 剤検査なども年頃なので嫌でたまりませんでした。手術は全身麻酔だったのできつくありませんでしたが、術後１日は本当につらかった。 なかなか手術に踏み切れないお母さんの書き込みがよくありますが、手術はしたほうがいいです。というのも、手術して完治してこれから 先、腎盂腎炎とかにかからないならば、そのほうが負担は小さいはずです。私は今年だけでも腎盂腎炎を３回おこしました。腎盂腎炎は かなり高熱で本当にくるしいものです。術後、苦しい時も、『これから先、腎盂腎炎に苦しまなくてすむ』と考えただけで、気分が楽になっ たほどです。さらに子供の頃は、腎盂腎炎をおこして学校を休んだとしても問題ないでしょうが、社会人になるとそうはいかないからです。 私も社会人になる前に治しとこう、という気持ちはかなりありました。同じ病室にいた人は、高校時代に逆流症と診断されたのにお腹に傷 をつくりたくないと手術をしていなかったら、就職してから何度も腎盂腎炎をおこしてしまい、最終的に会社をやめ、27歳で手術をしていま した。子供は手術を嫌がるでしょうが、子供が泣き叫んでも手術を受けさせることが愛情であると思います。さらに私の経験上、子供のう ちに手術したほうが精神的ダメージは少ないと思います。21歳にもなって、尿管にチューブを通されるのは本当に恥かしいです！ 傷はまったく気にならないくらいの大きさです。私は15cmほど切りましたが、きれいですよ。不安もあるでしょうが、頑張ってください。

あまりりさん（０３．０９．２１） ずっと誰にも相談できず、夫婦で悩んでました。みなさんがんばってるんですね。７歳の息子は、ずっと夜尿が治らず、病院に行って偶然 膀胱尿管逆流症と分かりまた。その原因の一つとして膀胱の機能の収縮が悪いとのことが分かったので、まず、膀胱を安定にする薬 （ボラキス）と感染予防（ケフラーレ）を服用しています。先日、逆流の検査をしたところ、片方（左側）は治っていたのですが、右側は中度 の逆流のままでした。先生からは手術を勧められています。しかしながら物心がついてしまった息子は手術は絶対嫌だといっています。 やはり造影検査等いやな思いをしてますからその気持ちは良く分かります。手術は、もうちょっと膀胱の薬を飲んで様子を見たいと先生 にお願いし今年の年末まで様子を見ることにしました。今まで尿路感染症にかかったことや尿検査でひっかかたことはないのですが，腎 機能は低下してしまうのでしょうか？・・誰か同じ経験した方いないですか。不安な毎日を過ごしてます。 　りえさんより うちの６歳の息子もおねしょが毎晩あります。逆流は２ヵ月の時に分かり、去年に今後の自然治癒の見込みは無いと言われてます。尿路 感染症には４回なりました。現在は、左右２度のレベルです。息子の担当医は、逆流があっても尿路感染症を起こしたり、尿検査で異常 が出ることが無いなら問題無いので、手術の必要は無いし、ある程度の年令になれば予防内服の必要も無くなると言っていました。 息子の場合、10ヵ月で尿路感染症になった後はずっと安定してたので、来年の春で予防内服を止める予定でした。ですが、８月に尿路感 染症になってしまったので、予防内服は止められなくなりました。 ２ヵ月の時からずっと予防内服を続けているのに今回（８月）６歳という年令で再発したのは問題があるので、今後どうするかと言うことで １．手術を今すぐにしなければならない程悪い状態では無い ２．手術をすれば逆流は治る ３．手術をしないなら予防内服を続ける と先週言われて、今は手術を受けるか受けないかで悩んでます。医師によって考え方に違いがあると思いますが、参考になればと思いレ スをさせて頂きました。 　管理人ママより ７歳だと嫌がりますよね・・・。想の病院で手術する小学生くらいの子供も理解できる分かわいそうでした。その点想なんかは「ちょっと眠 たくなるお薬飲んで、ぴかぴかの大きなライトのあるお部屋でイチゴの匂いのマスクをして、ねんねしてる間に先生が想のおなかの中の悪 者を退治してくれるねんで」という簡単な説明しかしてません。わかってなくても私たちが決定している以上、泣いても暴れても手術しなく ちゃいけませんからね。でも造影検査はもう二度としなくていいそうです。「大人でも辛い検査ですから、手術で逆流そのものは治りますし どうしてもという希望があればしますけど」とのことですし、薬も飲まなくて良くなるし（今は２日に１回飲んでますが）、将来にわたり、尿路 感染、腎盂腎炎、腎不全に怯えなくていいと思うと本当に手術してよかったです。ただあまりりさん息子さんのように膀胱の収縮に問題が ある場合、手術の方法が違っていたりする事もあるので、術後の造影の検査などは方針が違うかもしれませんね。逆流防止術の手術を 受けたことで、想の縮んでしまった腎臓はもどりません。あくまでも「温存」「現状維持」の為だそうです。でも、私たちが手術する事に躊躇 しつづけているうちに、また尿路感染をおこしてしまい、３分の１だけでも機能している腎臓がさらにダメージを受けるかもしれなかったと、 自分に言い聞かせています。やっぱり傷口をみると胸が痛いですから。何だか「手術した方がいい」という意見だけになりましたが、わか らない事や不安な事、どんどん医師に相談してみてください。手術を受けたことによるリスク、受けないリスクを考え合わせ、もちろん息子 さんともじっくり話し合い、今後の方針を決めていってくださいね。

悠生くんママさん（０３．０９．２０） 昨日１歳になったばかりの息子が大学病院で「膀胱尿管逆流現象」と診断され、左側がレベル�Xであるため即手術になるだろうと言われ 、頭が真っ白になりながら病気のことについてネットでいろいろと読み漁っている時、想君のページにたどり着いて夢中になって読ませて いただきました！手術無事に成功しておめでとうございます☆子供の回復力ってものすごいんですね。もし私が何も知らず息子の体が術 後の写真のような状態をを見たら卒倒していたかもしれません。来週腎臓の機能を、１０月のはじめに「ＲＩ」で腎臓の形を検査したのち多 分その結果をふまえて手術をすることになると思います。でもこうやって知識を得ることが出来たので、私も母親として出来る限り息子の 力になれれば・・・と思っています。もちろん息子の生命のパワーが一番必要なんですけれど。 他にもたくさんの方が同じ病気で悩んでいることを知りました。手術後、想くんが元気一杯と知って救われる思いです。みなさんの経過も 含めよい方向へ向かうことを祈りながら・・・これからもよろしくお願いいたします。 　管理人ママより 当時腎臓のカタチは程度の良くない左側が、私たちの目で見ても渋ガキみたいになっていて大変ショックでした。それでも幼すぎる事で色 々な事を心配し、三歳まで手術を延ばした（しなくても良くなると信じてました）のです。今回手術がうまくいき、こんな事なら早く決断して やればと思ったり、今やったからこそうまくいった、自分達の判断が間違っていなかったとも思います。悠生ママさんの言うと通り、その子 のもっている生きるパワーがすべてなのかも知れませんね。私たちからのアドバイスとしては、逆流症の手術はそれほど珍しいものでは ないとどこのお医者様も言われると思いますので、思い切って子供の執刀例が年間どれくらいあるか聞かれることですね。これについて は病院によってすごく差が出ると思います。 　悠生くんママさん�A（０３．１０．１６） 先日までにＶＵＲ・ＩＰ・ＲＩの検査を終えてその結果を踏まえたうえで今日確実に手術をしなければならないと宣告されました。逆流の程度 が�Xなこと。尿管が拡張していること。腎臓の機能が両方とも低下しており、片方は著しいこと。すぐにでも手術をして逆流をとめなければ いけないと言われました。思い切って執刀例を聞いてみたんですが、確かに逆流を防止する手術は珍しいものでもないし、成功率も９８％ である。と・・ただし尿管が拡張しすぎていた場合は一度尿管を狭さくしてから付け直す２段階を踏まなきゃいけないので合併症の可能性 も出てくるから大変です。と言われました。狭さくしなければならないかは手術してみないとわからない。と言われたんですがそんなもんな のでしょうか・・・もしそれであれば尿管が太くなりすぎていないことを祈るばかりです。腎臓の機能や形が低下していなければいい。とＲＩ を受けるまで祈り続けていましたが・・・やはり繰り返していたためＲＩでの結果を見る限り両方とも形がいびつな腎臓を見せられて、母親と してはショックでしたね。どれだけ機能しているか（？）もう一度ＲＩを受けることになりました。せめて形はいびつでもきちんと機能してくれ ていることを祈るばかりです。

チョコさん（０３．０９．１７） １歳５ヶ月の息子がおります。想君と同じ様な経緯をたどって（発見されず）、腎臓の機能３と１になって毎日抗生剤を飲んでいます。やは り（９ヶ月時）即手術の予定でしたが、先生の判断で２歳まで伸びました。それまで薬をもらいに行くだけで問診のみなのですが、定期的 に検査等は必要ないのでしょうか？薬による肝機能障害等、副作用も心配ですし・・。この病気で通院している病院ではなく、軽い病気で かかる個人病院の先生に質問したところ、定期的に血液や尿の検査をした方がいい、とのことでした。皆さんはどうなのでしょうか？手術 まで様子をみる期間は薬の服用だけですか？？こちらにもよく書かれていますが、病院選びって難しいですね。先生によって見解がちが ったり、親としてどの先生を信頼してよいのか、手術もした方がいいのか後がいいのか、常に迷います。 これ以上悪くしたくないですし・・・。 　海くんママさんより うちの子と同じ感じなのでメールしました。うちは二回尿路感染で入院し、腎臓の検査も右が4に近い3、左が2ということでした。腎臓のダ メージをシンチカメラで見たところ問題なかったので手術は3歳まで急ぐことは無いと言われました。今は就寝前の投薬を1年以上続けて います。でも、月に1回尿検査をしに行って様子を見ています。血液検査は半年に一回ぐらいでしょうか。これは不規則ですが、超音波で 腎臓の様子を見たりもしています。チョコさんの心配、分かります。人それぞれだとは思いますが、参考になれば幸いです。治らない病気 ではないので頑張りましょうね。 　チョコさん�A（０３．０９．１７） 様子を見る期間に月１回尿検査、半年毎で血液検査、そして超音波をされているとの事、びっくりです。通院している病院の対応とは全 然違います。やはり毎回不安で先生に聞くのですが、検査の必要なく「熱は出ていませんね？じゃあ、薬出しておきます。」とあっさり終 わってしまうんです。そして病気を発見してくれた先生が辞めてしまい、それ以降毎回先生が違うのも不安の一つなんです。自動的に薬 だけだされているような感じで、忘れられてない？？みたいな・・・。でも、毎回違う先生に、その度検査は・・？と聞いても２歳まで薬の服 用だけで大丈夫という事なのでさすがに納得しようかと思っていたのですが・・・。ですので海くんママさんのレスとても参考になりました ！やはり先生によって違いますね・・・。それに先日２度熱をだして、その時はもちろん尿を調べて菌など出てこなかったのですが、その熱 でさえも腎臓がさらに悪くなっていないか心配でした。風邪・・・かもしれないけど、実際みなくて大丈夫？？って・・・。 超音波で調べてもらえば安心できる部分もありますよね。 ほんとに様子をみる期間が長いので（うちも投薬し約１年になります）その間もこれでいいのか手探り状態です。もう少し他の先生にも聞 いてみようかと思います。ありがとうございました！またお邪魔させて下さい。

ミズママさん（０３．０９．４） ９月１０日にオペ１年後の腎臓RI検査に行ってきました。やはり１歳を過ぎると、大騒ぎでした。採血された箇所をしきりに指さし、痛かった ！と、訴えていたのでしょう。右の腎臓が小さいらしく、逆流がかなりきつかったので、お腹の中にいるころから、小さめにできてしまったん でしょうね・・・との事。機能的には、左が２だとすると、右は１の機能だそうです。小学に上がる頃から、高血圧になる子も、まれにいるそ うです。又定期的に様子を見ましょう・・・との事で、１年後に診察・エコー・採血・検尿を・・言う事でした。ひとまずは、無罪放免かな・・

さとちんさん（０３．０９．４） ７ヶ月になる息子ですが、２ヶ月のときに尿路感染症を起こして以来すでに４回入院しています。逆流の程度は３から４ということなのです が、シンチと言う検査をする間もなく、再発を繰り返しています。抗生剤を服用しているにもかかわらず、それに効かない菌が生えるそうで す。四ヶ月間で四回と頻繁に繰り返して腎臓のダメージが心配されます。今かかっている病院には小児泌尿器を診られる先生がおらず、 専門の病院を受診した方が・・と言うことです。こんなに何度も繰り返す前にこちらのＨＰを見ていたら、自分からほかの病院を受診し、もっ と早く対応できたかもしれないのに、まぁ、うちの子は大丈夫だろうなどと親としてのんきに構えすぎていたと反省しています。

りえさん（０３．０９．２） 逆流症の６歳の息子を持つ母です。お盆に３度目の入院をしました。昨年の検査で「今後、自然治癒の見込みは無い」と言われ、今回の 入院で手術を考えた方が良いと言われました。息子は軽い方と思っていたので、病気について調べた事も無く分からない事ばかりです。 これから時々お邪魔させて頂きたいと思っています。宜しくお願いします。 　りえさん�A（０３．０９．２３） うちの６歳の息子もおねしょが毎晩あります。逆流は２ヵ月の時に分かり、去年に今後の自然治癒の見込みは無いと言われてます。尿路 感染症には４回なりました。現在は、左右２度のレベルです。息子の担当医は、逆流があっても尿路感染症を起こしたり、尿検査で異常 が出ることが無いなら問題無いので、手術の必要は無いし、ある程度の年令になれば予防内服の必要も無くなると言っていました。 息子の場合、10ヵ月で尿路感染症になった後はずっと安定してたので、来年の春で予防内服を止める予定でした。ですが、８月に尿路感 染症になってしまったので、予防内服は止められなくなりました。２ヵ月の時からずっと予防内服を続けているのに今回（８月）６歳という年 令で再発したのは問題があるので、今後どうするかと言うことで、 １．手術を今すぐにしなければならない程悪い状態では無い ２．手術をすれば逆流は治る ３．手術をしないなら予防内服を続ける と先週言われて、今は手術を受けるか受けないかで悩んでます。医師によって考え方に違いがあると思いますが、参考になればと思いレ スをさせて頂きました。

菜子＆陽ママさん（０８．０８．１５） 3歳の娘と4ヶ月の息子のママです。娘が1歳6ヶ月のときヘルペスにかかり入院しそのとき初めて腎盂腎炎の併発・その後何度も繰り返 し逆流が確認されました。右3度です。即手術かも？右の腎臓はあきらめて・・・といわれたときはこの世の終わりのように思いぼろぼろ毎 日泣いてました。小児泌尿器専門病院では『自然に治ることもあるし、腎臓の傷も治ることもある」といわれバクタを服用し1年が経ちまし た。幸い再感染せずにすんでいます。　この専門病院を受診したときに発症は遺伝的要素があるといわれていたので二人めが生まれた ときは即腎エコーをしてもらいました。水腎症はなかったのですが、熱がでたら尿検査を受けていて先週腎盂腎炎を起こし1週間入院。逆 流の検査をしたところ2度の診断を受けました。自然に治ることもあるしまだ小さいので抗生剤は服用せず様子を見るとのことでした。上の 子の時も熱に敏感になり神経質になる日々がつづきそうです。今はひたすら二人の子の「自然治癒」を期待しています。 みなさんの投稿を見て励まされ、共感しつつ子どものためにがんばろう！！と勇気がわいてきます。　二人とも同じ病気を診断されたとき は本当にショックでした。私が悪かったかなぁ〜とか帝王切開だったからかなぁ〜とか自分を責めて泣いていましたがでも、治る病気だし 普段はとっても元気な子どもたちを見ていると「自然治癒力」に大きく期待し私もがんばろうと思う次第です 時々お邪魔させてくださいね

あさぴーさん（０３．０７．２９） ４ヶ月の息子がいます。息子は生後１ヶ月半の時に腎盂腎炎になり、２週間入院をしました。入院当初は髄膜炎の疑い、と言われたほど 高いCRPでした。１度だけでは逆流があるとは言い切れないから、繰り返し尿路感染症を起こすようなら、検査をするようにと言われてい ましたが、先日何度か発熱を繰り返し、再び尿路感染症の診断を受けてしまいました。入院後は常に息子の体温を気にし、熱が出るたび に生きた心地がしませんでした。入院の時は腎盂腎炎が直ればもう病気は終わりだと思っていたので、長い治療になるかもしれないなん て考えてもみませんでした。来週腎臓専門の先生とお話をして、逆流の検査の予約を入れることになると思います。 逆流があったら、腎臓にダメージがあったら、手術になったら、どうしよう・・・。と不安でたまりませんが、こちらの掲示板で、がんばってい らっしゃるママたちのお話を聞いて、励まされています。 　あさぴーさん�A（０３．０８．８） 来月造影検査をすることになりました。まだ小さいから麻酔はしないで検査とのことです。きっと痛いのでしょうね。 泣き叫ぶ姿が想像できるので、今から胸が痛みます。今は感染予防に抗生物質を毎日飲んでいます。下痢ぎみでかわいそうです・・・。 腎臓機能の検査をなさっている方が多いので、気になったのですが、赤ちゃんの場合あてにならないから、しないのだそうです。 市立の総合病院なんですが、小児専門病院を紹介してもらった方がいいのかなぁ。まあ、造影検査の結果がわかってからですよね。 逆流があるかどうか、大きな分かれ道。繰り返しているので、きっと確立は高いのでしょう。試験の結果を待つかのように、今からドキドキ して胃が痛いです・・・。 　ミズママさんより ９月に検査なんですね・・・。造影剤は、、、痛いでしょうね・・(; ;)ちなみにうちの子は、生後間もなくお宮参りも済まないうちに紹介していた だいた病院で、エコー検査、その後１ヶ月と１０日で造影剤検査を受けました。この時は、泣く事も無く、あっと言う間に戻ってきました。 ２度目は術後半年の検査で、泣き叫んでました。それでも、スタッフの皆さん慣れているんでしょうね・・・あっという間に戻ってきました。 腎機能のＲＩ検査はすぐに予約を入れて検査しましたよ・・・これは動くと駄目なんで、お薬を飲まして寝かし、３０分程の検査です。終わっ てもしばらく、ウトウトしてたな・・・この病院は行き着けの小児科の先生からの紹介やってんけど、主治医の先生は泌尿器科の世界では かなりいい腕を持っている先生やから、安心して・・・との事でした。それに月齢が小さいので、オペをするにしてもあらゆる面で信頼できる 病院でないと・・・と考え、この病院にお願いしました。やはり全身麻酔ですからね・・・ただ、場所が遠くて、、、片道、高速利用で１時間 ！(;_;　でも頑張って、毎日通いましたよ・・・まー苦にはならなかったけど。一般の病院では、手に負えない病気の子供さんや、妊婦さん が運ばれて来る小児母子センターだったんで、ほんと、いろんな病気と闘う子や、遠方から通う親御さんもいました。そう思うと、うちの子 は、治る病気、まだまだ有り難い方だ。と、帰りの車の中で思った事もあったな・・・上のお兄ちゃんが、精神的に参った事もあったし、下 の子よりもお兄ちゃんのケアの方が、大変でした。(^_^;話は戻りますが、私的には、小児専門病院の方が、いろんな面でいいのではない かと・・・でも又一からの検査になるかな・・・痛い検査は１度で終わらしたいしね・・・悩む！！いい結果が出るといいですねー うちは９月３日に、術後１年の腎機能ＲＩ検査です。初回の検査では、左側が、ほぼ半分ダメージでした。今回どうだろな・・・検査後、又尿 路感染起こしたしな・・・こちらも、検査結果、ドキドキです。お互い、心配は絶えませんね　オペに関しては、賛否両論あると思いますが、 私はこの子にとって、最善の道だったと思ってます。抗生物質からも解放されたし・・・今は水分をよくとる事ぐらいですかね・・・ あさびーさんの息子さんも、いい方向へ向くといいですね・・・又結果出たら、教えて下さ〜い。

みかさん（０３．０７．２５） 私は腎臓がひとつしかありません。正確にはふたつあるのですが、ひとつの腎臓が機能をまったくしないんです。想くんと同じかなぁ。 私がはじめてそれを知ったのは、22歳のときです。腎盂腎炎の入院検査で知りました。それまでとっても健康だったのでびっくりしました。 今でもすごく元気です！腎臓がひとつでも、大丈夫。健康に育ちますよ！私がそうであったように・・・。

アカネままさん（０３．０７．１３） うちの娘はお腹の中にいるときから腎臓の様子がおかしいといわれ出産後そのまま大学病院を受診し水腎症と判断されました。 入院するほどではないとのことで家に帰ったのもつかのま生後2週間で発熱し、尿路感染症ということで入院となりました。熱も下がり、 血液、尿もきれいになったので退院しましたが、退院後１週間でまた発熱し再入院しました。尿路造影した結果、巨大尿管で「異所開口」 といって尿管の入り口が本来ついてるはずのない所についてるといわれ手術が決定しました。今は腎臓の機能を調べて手術が待てる 状態か検査を受けています。できればもうすこし大きくなるまで待ちたいところです。お兄ちゃんと家族4人で生活できる日が待ち遠しい です。

ゆうくんママさん�B（０３．０７．１３） 無事７月１日に手術を終えました。右側のみの逆流でしたが、念のためにと両側の逆流防止術となりました。実は、ゆうはまだ入院中。 ひいおばあちゃんに買ってもらった仮面ライダーの変身グッズを身につけて、病棟を所狭しと走り回っています。私だけ、ちょいと明日職場 に顔を出そうと思い、付き添いをババに代わってもらってます。ここに至るまで、というか、術後の一週間は本当に地獄でした。 その経過については、退院後にゆっくりお知らせさせてくださいネ。火曜日に血管造影の検査を受け、その結果が良ければ水曜日に 退院の予定です。それでは、また〜。 　ゆうくんママさん�C（０３．０７．１６） 今日、退院しました。昨日のIVP検査では、先生いわく「最近では最高の出来」とか。術後一週間は、先生に札付きの問題児「甘えん坊 ゆうくん」と言われるほど泣く、叫ぶ、暴れる、を、昼夜問わず繰り返し、周りの方にどんなに迷惑をかけたことか…。恥ずかしくてたまりま せんでした。もっと小さなあかちゃんが、だまって頑張っているというのに…。でも、終わってしまえば笑い話です。 ママきりんさんの参考になればと思い、「ゆう」のケースでお知らせしますと、手術の方法などの説明は、手術の予約を入れた時に詳しく していただきました。さらに、入院当日にも繰り返し説明がありました。とても丁寧に教えて頂いたので、何の心配も無く受けることができ たように思います。入院期間は最初３週間と言われましたが月曜日に入院して２週間後の水曜日に退院だったので、２週間と３日かな。 最後の５日間は、すっかり元気になっていたので、同日に同じ手術を受けた子は、外泊を許されていたようで羨ましかったです。 「ゆう」の場合、一度外に出てしまうと後が面倒になると思われたのか、外泊の話は全くありませンでした。入院した翌日が手術。浣腸を し、座薬で眠った状態で手術室へ入り、四時間程で出て来ました。「ゆう」は完全な興奮状態になってしまい、また薬で眠らされてしまっ た程でした。術後48時間は、腰からの麻酔の管が残されていて、痛みを完全に抑えてくれたので、ほとんど手を焼くことはありませんでし たが、その後が大変。全部の管がとれる一週間後までは、思い出したくありません。全部の管が取れると、抑制も解けるので、やっと歩 けるようになり、それから退院まではあっという間でした。排尿痛が随分辛そうでしたが、抑制のストレスに比べれば、大したことではない 様子でした。とにかく、本来落ち着きのない子なので、手足、胴まで縛られて、寝返りも打てない一週間は、膀胱に入った管の痛みとスト レスで、本当にかわいそうでした。蛇足ですが、育成医療を申請していたので、入院・手術にかかる費用は５万円に満たなかったデス。こ れが一番嬉しかった〜。でも、自治体によっては乳幼児医療がきくところもあるので、もっと安くなるのかな？ その子の個性にもよるのですが、入院中ずっと「ゆう」の手術はもう少し後にした方がよかった…と後悔していました。腎機能の低下など、 待てない事情があるならばやむを得ませんが、「ゆう」の場合はまだ少し余裕がありましたので、入院生活がどのようなものかを十分理解 し、十分耐えられると思われる時期を選んであげる必要があったな〜、と、反省しました。 でも、わが子がこんな「ヒーたれ息子」とは思ってもいなかったので…。なにはともあれ、これで突然の発熱に怯える日々とはお別れでき たわけですから、結果オーライでございました。みなさん、こんな小心者でも頑張れば何とかなりました。頑張って治しちゃいましょう!!!!!

acocoさん（０３．０７．１２） 長男は生後2ヶ月で尿路感染で総合病院に入院して今月、2度目を起こしてしまいました。１回目の時に尿管造影で逆流が見られたもの の、こちらのページであるような5段階の評価は教えてもらいませんでした。2回目を起こした時に、また今後の治療を考えようといわれて いました。しかし今回は、かかりつけ医に見てもらい、入院でなく抗生剤を10日飲んで終わりました。そこで相談なのですが、やはりまた 総合病院で検査を受けるべきでしょうか。尿路感染を起こして熱は続きましたが、尿は丸2日できれいになりました。このような状態でも腎 臓が影響うけているのでしょうか？ 　ミズママさんより 我が家の次男も逆流で、去年の９月にオペをおこないました。うちの子の場合、妊娠８ヶ月のころからエコーでも腎盂が多少腫れていると 言われてました。出産後、泌尿器科の先生を紹介してもらい、検査したところ、両方逆流レべル４！自然完治は望めない。との事でした。 生後１ヶ月、３ヶ月の時２度も尿路感染を起こし、入院、点滴投与で、熱もおさまりました。尿路感染で熱がでる、と言う事は、おしっこの菌 が腎臓まで達している証拠！と聞きました。うちの子は、１度目の感染後の腎臓の検査で、片方の腎臓が、半分程傷んでる事がわかり ました。尿路感染防止の為、毎日抗生物質を服用させることにも抵抗があったし、１歳を過ぎて来ると、本人も色々と、分かる部分が出て きてしまうので、病院が、完全看護だということもあり、まだ訳の分からないうちにと言う事で、悩んだ結果、オペの申し込みをしました。 後追いされ、泣かれでもしたら、親として、たまりませんもんね・・・信頼出来る、小児専門の大病院だったので、安心できました。やはり、 小児外来のある、病院で診てもらうのが、安心できるのではないでしょうか！！オペも３ヶ月待ちだったのですが、運良く、キャンセルが 出て、声を掛けていただきました。５ヶ月でのオペとなりましたが、寝返りを始めたばかりだったんで、縛られ状態^_^;でも、苦にならず、 後追いするでも無く、親としては、ホントに救われました。経験上、検査は早いに越した事は、無いと思います。 腎臓にダメージを受けないうちに、信頼できる、病院＆主治医に出会う事も大事だと思います。この病気を知った時は、ホント正直、落ち 込みましたが、ホームページを開いて、同じ病気の子を持つ親御さんが、こんなにいるんだ・・・と、少し気が楽になりました。acocoさんの 子供さん、オペせず、完治出来る、レベルなのかもしれませんよ・・・。大丈夫、治る病気ですよ。これから、大変な事も出て来る事でしょう が、頑張って下さいね。可愛い我が子の為に、、、

ゆうちゃんママさん（０３．０７．１２） 私も4歳の男の子のママです。うちの子も最近逆流症と診断されました。両側逆流、レベル4ということで手術を勧められました。この位の 年齢になると、自然治癒は見込めないということでした。突然のことで私も主人もとまどうばかりでしたが、このホームページを見つけて、 とても勇気づけられました。子供専門の病院で、今秋　手術を予定しています。色々不安もありますが、頑張ります。 　ゆうちゃんママさん�A（０３．０７．１８） 先日、腎シンチの結果を聞いてきました。左側の腎臓に、一部傷がついているとのことでしたが、今のところ目立った損傷はないけれど、 逆流のレベル[4]と年齢[4歳]から手術をすることになりました。内視鏡による手術もあるそうですが、成功率95％だという開腹手術を選択 しました。術後の辛さを思うと胸が痛みますが、親子で頑張ろうと思います。手術は幼稚園の行事等がある為12月になりました。

たろままさん（０３．０７．１２） 我が家の娘が先月尿路感染症で入院し今何気なしにこのＨＰを知りました。我が家の４歳半の長男と８ヶ月の長女が二人とも尿路感染 症で両管とも逆流が確認されています。長男は１ヶ月の時に３９度の熱をだし、尿路感染症と診断されました。里帰り先の実家の病院に ２週間入院し１ヵ月後に精密検査をして逆流が確認されました。その病院では「これから長い期間、抗生剤の服用と尿検査、1年後に再 検査」というような事を言われ、今住んでいる自宅の近くの病院へ紹介状を書いてもらいました。逆流の程度などは聞いてはいなかったの ですが、あまりよいことを言われずとても落ち込んだのですが、自宅近くの病院では「再発はしないこともある、逆流も自然に治ることもあ る。だから薬は飲む必要なし、もう一度再発した時に考えましょう」と言われました。その後、発熱するたびに尿検査はしましたが、幸い再 発はせず１年経過しました。検査のことを相談したら「再発しないのは自然に治ったのかもしれない。わざわざ痛い思いをして検査をする 必要はない」ということで、検査はしていません。でも今でも念のため、発熱したときは尿検査をしてもらっています。そして先日、長女が３ ７．５〜３８．５℃の熱を１週間繰り返し、尿路感染症と診断されました。今までも発熱したことがあったのですが、セキや鼻水もあったりし て風邪と診断されていました。たぶん、その頃から風邪ではなかったのかもしれません。長男のこともあったので、入院中に検査も受け両 管とも逆流がありました。長男のときとは違う病院なので、この病院では「１年間の抗生剤服用、定期的な尿検査、１年後の再検査」と言 われています。抗生剤の副作用で下痢がひどくかわいそうで、できれば長男と同様薬の服用はやめたいのですが、ここの病院ではそれ はできないようです。病院や先生によって考え方はいろいろです。長女の担当医師によれば長男の例は「理想的なケース」との事。今に なればそうなのかな、とも思います。でもなぜ兄妹でこの病気になってしまったのかなぁとつくづく思います。遺伝などあるんでしょうか？

ママきりんさん（０３．０７．０５） ４歳の男の子のママです。先月、膀胱造影の結果、逆流症との診断を受けました。初めて尿路感染を起こしたのが、今年の３月。 その時は単に膀胱炎との診断を受けましたが、４月に再度尿路感染を起こし詳しく調べた結果、膀胱内に尿管瘤（おできのようなもの）が 見つかりました。その後、抗生剤を飲みながら時を待って先月の造影検査。結果は瘤のある左側のみの逆流ですが、ランクとしては４度 以上との診断でした。多分、手術になると思います。今度、小児専門の泌尿器科医のいる病院に変わり、腎臓の機能の検査をします。 子供にとって検査がどれほど苦痛かを考えると、本当にかわいそうで、申し訳ない気持ちになります。しかも、手術となればなおさら。 ４歳ですから、話せば理解してくれる部分もありますが、今後のことは不安でしかたありません。でも、このホームページにはたくさんの 同じ病気を抱えた方がいると思うと少し気が休まるような気がします。これからは、一日一回ここにお邪魔することが日課になりそうです。 　ママきりんさん�A（０３．０７．１５） 今日、腎シンチの検査を受けました。検査の結果は、逆流のある左側の腎臓の機能が、右側の７５％ほどだということでした。あと、腎臓 自体の形も変形が少し見られるということで、やはり手術は必要ですということでした。覚悟していたものの、やはりショック。 でも、ここの掲示板にいらっしゃる方々は、それぞれ厳しい状況の中、頑張ってみえるのですから、私も頑張ります。手術の具体的な方法 などは話に上らないのですが手術当日までに説明があるのでしょうか？どんな手術方法でどのくらい入院期間を要するとか・・・ また、お時間のあるときに教えていただけたら、と思っています。お願いします。

ともぴーさん（０３．０７．３） うちの息子（１０ヶ月）は、先月の中ごろに尿管逆流の手術をしました。最初に見つかったのは今年の３月。４１度の高熱が出て病院に駆 け込みました。たまたまそこの小児科の先生が腎臓の専門で、尿路感染かも？といわれ、入院。抗生剤の点滴で熱は下がり退院の後、 大学病院で検査。右の逆流が見つかりダメージ５．腎臓も３分の１だめになってました。バクタを飲みながら、子供専門の病院を紹介して もらい、そこの先生に「このこの場合、自然に治ることはありません」といわれ、早速手術に。右だけの逆流でしたが、片方だけしてしまう と、もう片方が弱い場合そちらにも逆流してしまうことがあるため、両方の尿管の付け替えをし、その手術の最中に膀胱と尿道の間にポリ ープが見つかりそれも摘出。さらに尿道も一部狭くなっていたため広げたようです。手術は３時間半ほどで終わり、麻酔が切れて一時間ぐ らい泣き、ベットにベストで縛られて抱っこもできない姿にせつなくなりましたが、３日後には点滴も外れ、７日後にはおしっこの管も抜け、 １０日で退院できました。退院後も２週間はシャワーだけですがとても元気です。お腹の傷も先生いわく「ジャニーズにでも入れるくらいき れいになる」そうで、線のように見えます。初めはどうなるのか本当に不安でしたが、まだバクタを飲んでいますが、これでうまくいってくれ る事を、祈っています。みなさまも、大変でしょうが、お互い頑張りましょう。つたない文で失礼しました。

海くんママ（０３．０７．３） 今月末で一才になる男の子の母親です。うちの子はちょうど生後一ヶ月半ごろに、何となく変だなって初めて体温計を使用したことから始 まりました。大人でも苦しいほどの高熱が。近所の総合病院へ。即入院。血液検査・尿検査をしても何も異常が見られず。二日後の検査 で、肺炎桿菌が見つかり、尿路感染による急性腎盂腎炎と診断されようやく抗生剤投与。１０日間ほどで退院し、ケフラールを飲み続けて 一ヵ月後逆流があるかの検査を待っていましたが、、検査の前日生後三ヶ月でまた入院。また同じでした。薬を飲んでいたにもかかわら ずです。今度はバクタという抗菌剤の薬に変わりました。年が明けて造影剤を入れての検査、シンチカメラで腎臓のダメージを見ました。 右が２、左が4に近い３と言われましたが腎臓にはダメージが見られず、薬の投与で自然治癒を待つことになりました。三歳までは自然治 癒で治るケースがあるようですが、三歳までに治らなかったら手術と言われています。放っておくと30，40歳ぐらいに腎不全などになり死 に至ることもあるそうです。そして今月の一才の誕生日の次の日に、超音波で様子を見るようです。生後一ヵ月半から二回の入院、今も 続く月1診察での尿検査。周りには同じ病気の子はおらず、何でうちの子だけと思っていましたがこんなにも多くの方がお子さんが頑張っ てると分かり勇気付けられました。みなさんもお子さんも、より良い方法で完治し笑顔の日々が来るのは間違いないのだから、それまで 一緒に頑張りましょう。

３匹のママさん（０３．０７．１） 2年半前、長男が尿管逆流の手術をしました。現在は超がつくほど元気が良く過ごしていました。先月、7ヶ月の次女が熱を出し、何となく 嫌な予感がしながら小児科の先生に泌尿器科の紹介状を書いてもらい検査に行ってきました。やはり次女も尿管逆流症でした。 先生に、こんなことってあるんでしょうかって聞いてしまいました。先生は、「偶然なる兄弟の方もいるし、遺伝的なものがあるとも言われて るけど、そんな事調べてもねー」と言われました。私も、また次女と頑張ります。

ケロっぴさん（０３．０７．１） いつも、このホームページを開いては、勇気をもらっています。我が家の４歳になった息子が、つい先日、逆流症といわれました。 とても驚いて、ショックでしたが、ここには同じ病気の子と頑張ってみえるたくさんの人がいることを知り、心強く思っています。

けいこさん（０３．０６．２４） 私は、21歳大学４年生の女です。今年の２月に生まれつき逆流がある、という診断を受けました。小さい頃からよく熱がでるほうだった らしいのですが、あまり記憶にありません。大学に入学した頃から、週末ごとに38〜39度の熱が繰り返しでるようになりました。 ３回生になるまでに２回入院し、あまりにもおかしい、ということで、日赤に紹介状を書いていただき詳しい検査をしました。腎盂腎炎をおこ していたことが分かり、その原因を探している過程で造影剤の検査をしました。右の腎臓は、尿の逆流によりかなり小さくなっていました。 普通は小学生くらいで気づく病気と聞き、微妙な気持ちになりました。もう自然には治らないそうです。私は大学４回生なので、手術は就 職活動が終わってからにしてもらいました。今は就職活動を終え、前期の授業が終わるのを待ち、手術することに決定しました。 尿管を膀胱から抜いて角度をかえる手術をするそうです。早く健康な体になりたいです。

祐ママさん（０３．０６．１９） 先日検査入院行って来ました。結果は残念な事に前回と同じで極めて重度の逆流があり早めの手術をお勧めしますと診察されました。 主治医の先生ご自身も小さなお子さんがいるらしく私たち夫婦の心情もよく理解してくれ、納得いくまで丁寧に説明してくれました。 この病院での成功率もここ最近では98％〜100％でかなり高く術後のケアも十分だったので９月に手術する事を決めてきました。 こんなに小さな身体にメスを入れるのは本当に忍びないことだけれども、治らない病気ではない！これも祐の為だと自分自身に言い聞か せてます。

拓ちゃんさん（０３．０５．１６） １歳１ヶ月の息子の母親です。生後３ヶ月から尿路感染症を繰り返し、２月に手術をして今日造影剤で検査をしたところ、逆流はしていな いけれど、膀胱に溜まったおしっこが一度に出ないと言われ、何の説明もないまま「１ヵ月後に検査します」と言われました。「膀胱におし っこが残っているとどうなるんですか？」と質問すると「また逆流するようになります」　「逆流したらどうするんですか？」　　「もう一度手術 する場合もあります」ということでした。こんなことってあるんでしょうか？！悩んで悩んで手術をしたのに・・・。成功率も９８％と聞いていま したが、うちは残りの２％なんでしょうか？膀胱におしっこが残るのを防ぐ方法はないんでしょうか？また逆流しないように出来ないんでし ょうか？・・・不安なことばかりです。ある病院の先生は手術しても逆流することが多いから今はあまり手術はしないと言っていましたが、う ちは大きい病院で検査したら、片方の腎臓がかなり小さくてダメージを受けているから、手術をしたほうが良いと言われました。こんな話 は聞いたことがありますか？これから手術を受ける方に不安を与えてしまうでしょうか？でも、もしもこれを読んだらもう一度先生によく相 談してみてください。術後について・・・・。何かご存知な方、何でもいいので教えてください。よろしくお願いします。

リリママさん（０３．０５．１５） ８ヶ月の娘を持つ子の母親です。４月の初めに初めての熱を出して、３日ぐらいしたらすぐ下がったのですが、再度発熱しました。そして、 尿検査、血液検査をした結果、尿路感染の疑いがあり、５月の初めに膀胱造影の検査をした結果、逆流していることが分かりました。片 方が２、片方が３です。今のところ経過観察で毎晩サワシリンを１包ずつ飲んで自然治癒するのを待っています。来月には腎臓の機能検 査するため２泊３日で入院します。娘はわりと大きい病院の小児科で腎臓専門の先生にかかっています。今、迷っているのは予防接種を しようかどうしようか、ということです。先生は全く問題ない、と言われました。でも抗生物質を飲んでいて免疫はつくのかな、と少し不安に 思っています。来月の検査入院で麻酔もするので、それも予防接種をしていて影響がでないか心配です。ポリオまで終わっていて３種混 合をしようと思っているのですが、みなさんどうされていますか？よろしければ教えてください。 　真太郎ママさんより この点については、私もすごく気になって何人もの小児科、泌尿器科の医師に尋ねました。私の息子も8ヶ月で、今日ポリオを受けたとこ ろです。医師によると、多少の尿の濁りや抗生剤の服用があっても全く問題ないそうです。計4人の医師に確認したので間違いないかな とは思いますが、私も副反応が強いといううわさの三混に二の足を踏んでいましたのでお気持ちはよくわかります。麻酔については知識 がないのでよくわかりませんが、三混が個別接種ならば検査入院されるその病院で接種の予約をされて、カルテを見てもらった上でもう 一度確認されてはどうでしょう？私はそうするつもりです。 　管理人ママより 詳しくはわからないですが、予防接種はジャンジャンしてます。とはいえ、保育園に行っていることや、風邪をよくひくこと、１歳前後は発熱 （尿路感染だったんですが）の嵐で、まともな時期に予防接種は出来てませんでした。特に、インフルエンザや麻疹の予防接種は優先し て受けたほうがいいと思います。ポリオ、三種混合などの予防接種でつく免疫は、今現在日本国内ではほとんど感染する可能性が少な いものですが、インフルエンザも麻疹も毎年大流行し、脳炎などの後遺症も怖い病気です。インフルエンザに至っては、予防接種をしてい てもうつって来ました。ただ、予防接種のおかげか軽く済みましたけど。抗生物質のせいで免疫がつきにくくなっていて罹ってしまったの かもしれませんが。麻疹なんか、８ヶ月の予防接種が出来ないうちにうつってしまい、エライ目にあいました。そういう予防接種を優先する ので、想は三種混合の�T期の追加がまだなんです。ま、大丈夫かなぁと様子見してます。先生に大丈夫といわれたなら安心してもいい かもしれませんね。 　ゆうくんママさんより うちの息子も予防接種はしっかり受けています。手術までもう一ヶ月半を切ってしまったけど、来週には日本脳炎を受ける予定です。 やはり心配はありましたのでそれは医師に相談して問題ないと言われましたヨ。麻しんは１歳になったばかりのときに罹患してしまい重 症だったので入院までしてしまったほどでした。予防接種の予約を２日後に控えたときの発病だったので歯ぎしりをする思いでしたネ〜。 　なつはるあきママさんより 我が家の主治医も全然問題ないと言ってました。家の息子は七ヶ月ですが、三種は３回目まで、ポリオは一回目がすみました。三種の 二回目終了時に半日後くらいで発熱し、慌てて尿を持っていきましたが、予防接種の影響だったようです。ちなみに３回目は発熱しませ んでした。　ただ主治医によれば、『特に逆流症だからといって、インフルエンザなどにかかることをおそれて予防注射する必要はなく、保 護者の考え方次第です』といわれましたが、みずぼうそうやおたふくやインフルエンザも積極的に受けようと今のところ思ってます。なぜか と言えば次女が一歳当時熱性けいれんを起こし、彼女はそのため高熱の可能性を避けた方が良いと言われましたので・・・。この息子も けいれんを起こすかわかりませんが、予防したいと思います。以上参考までに我が家の場合はそんなです。

なつはるあきママさん（０３．０５．１３） 我が家の３人目にして初の男の子のアキラ（７ヶ月）も膀胱尿管逆流症です。彼の場合、生後十日で４０度近い発熱があり、即入院。 いろいろ検査した結果、尿路感染症と判明し約二週間の入院中に主治医の判断で造影の検査など行ったところ、左４右３の逆流が判明 しました。当時は市内の実家に上の子２人共々里帰り中で、なおかつ生後十日イコール出産後十日で私も本調子でなく、また長女は 幼稚園に登園して帰ってきたら、せっかく帰ってきたばかりのママと弟が消えていていつ帰ってくるかわからない状態で、彼女にもだいぶ 負担をかけてしまいました。アキラの病状についても何を聞いて良いのやらそもそもそれがわからない状態でした。結局、主治医によれば 小学校入学までは重度の逆流でも自然治癒が見込めるという判断で、寝る前に日に一度ケフレックスを服用して、病院には最初は月に 一度、今は二月に一度尿検査および投薬のための診察にかよっています。　幸いその後は逆流による発熱はしていないのですが、彼の 場合そもそも最初の発熱で腎臓にどの程度ダメージがあったのか私たちにはよく分かりません。　この病気のことについても全然しらなか ったし・・・。ただ、今の病院では手術ができないので、治癒しなかった場合は専門の病院に紹介されるようです。今は自然治癒を祈るば かりです。なんせ３人目。今は普通どうりに暮らしていますが、ばたばたしてあっという間に日々が過ぎていくので、セカンドオピニオンを募 ることもなく【経過観察、入学までに治癒しなかったら手術】（年に一度ほどは造影など検査をするようです）という主治医の判断に何の疑 問も持っていなかったのですが、こちらの掲示板でいろんな考え方が有ると知って、気持ちが揺らいでいます。　どうしてやるのがこの子 にとって最良のことなのか・・・・。いずれにしても我が家を選んでやってきてくれた彼のためにも、上二人の娘のためにも毎日それなりに がんばっていくつもりです。（気持ちだけでも(^_^;)入院中は先が見えず、家族がばらばらの場所で過ごしていたからとてもつらく、ベッドの 脇で泣けたりしました。でも今こうしてひとつ屋根の下で暮らせる事が、すごく幸せに感じられるのも病気に成ったことはちょっとついてな かったけど、そのおかげでもあります。

プリンさん�B（０３．０５．８） 私　子供の頃から　高熱ばかりだしていたんですーーーー。大きな体なんですが　体が弱く？すぐ熱ばかりだします。平熱が35,5度しかな いので7度なんてもう　ふらふらなのですがいっつも　38度は軽く超えます。私の場合　ＣＴのヨード剤で気分が悪くなり腎盂の撮影なんか が　おあずけ状態なんで実際　腎臓の機能の検査をやっていません。なんか　心配になってきたよーーーー。なんて　泣き言　言っていち ゃだめよね。想くんをはじめ　小さな子供が頑張ってるんだからねーーー！！婦人科の病気も厄介なんですよ。それもかなり……… 両方の卵巣に腫瘍があって　それが　なんと15センチ以上あり　子宮も巨大化してるし　子宮癌の検査にひっかかりで…… 一年前に手術しましたが　病院　始まって以来大変だったとか…そのおかげで　水腎症になるわで　大変な一年でしたよーー。 子宮は　まだ巨大だし卵巣は取り残しがあったらしくまだ少し大きいし……膀胱や腎臓によくない状況ですよね。早く　どうにかしたい！ と焦りますが　私が住む県内は　あまりにも病院の治療が遅れてるような気がします。あーーー都会に行きたい。 　管理人ママより 逆流に関してですが、手術をするかどうかというのは　�@４，５度の逆流である　�A腎臓が損傷している　�B抗生剤を投薬していても尿路 感染症をおこした　�C思春期を迎える女の子　のいずれかに当てはまった場合だそうです。�Cつ目についてはちゃんと聞いてこなかったん ですが、初潮を迎えることで菌が入り込みやすくなるからなんですかね。そういったことが婦人科の病気にも逆に影響を与えたりするんで しょうか？すいません。なんかいたずらに心配させてるだけのようなレスになって・・・ 　プリンさん�C（０３．０５．９） なんかお返事を見て　みょーーーーーに納得したとこがあります。この一連の病気の発端が　一年前に４２度の熱が出て　近くの個人医 に行ったとこ『腎盂腎炎』と言われたんだけど　薬を飲めば大丈夫！なんて言われたけど　半月経っても　熱が下がらなかったんです。 総合病院に行ったら　即　入院だったんです。そこから　この一年　７回入院しました。そのうち　３回は　月経の時でした。 泌尿器のドクターは　『こう何回も再発するには月経と関係が？？』なんて言ってるのに　どうも婦人科のドクターの関係が悪いらしく　あ やふやだったんです。それで　病院を変えて　逆流症と分かったんですが……やっぱり　関係があるのかな？？泌尿器のドクターは コラーゲンの注入をまず　やってみようかと言ってくれてます。私の場合　３度の逆流です。やっぱり　想くんも　熱は突然ですか？？ 　りーさんより 今日、病院に尿検査に行ってきました。膀胱造影の再検査が可能かどうか細菌を調べました。結果はOKで、13日に膀胱造影をすること になりました。（前回の検査時はカテーテル？の挿入の痛みはありませんでした。大人で尿道も大きいからなのでしょうか？） 先生に「逆流は子供の頃からあったものですか？」と尋ねると、「そういうケースが殆どですが、膀胱炎をくり返しているうちに炎症などで、 膀胱と尿管のつなぎ目がうまく働かなくなる場合も考えられます。熱はよく出ませんでしたか？」とおっしゃっていました。熱ですが私は長 年、基礎体温を付けているので、微妙な変化がすぐわかります。残尿感は高温期（37度前後）から生理時かけて感じられることが多いで す。神経質になって体の隅々までチェックをいれるのは、私のわるい癖ですが、時には役に立つこともあったりします。 泌尿器や生殖器などは、環境ホルモンの影響を受けやすいという話を聞いたことがありますが、場所的にも近くにありますしね・・・。 　管理人ママより 女性の身体はやっぱりややこしいんでしょうね。尿道が短い分、菌も入り込みやすいから膀胱炎も女性が罹りやすい病気ですものね。 コラーゲン注入方はあまり詳しくありませんが、ここに何年か前にカキコミして下さっていた方のお嬢さん（といっても就学前だったような・・ ・）が、何度かの手術（？）で治癒されてました。（確かHPを開設されてるコークママさんという方だったんですが・・・） 開腹しないにこしたことはないですもんね〜。でも想の診てもらった病院では「コラーゲン」の「コ」の字も出たことがないし、内視鏡の手術 に関しても「厚生省が認めてないから保険外になります」と言われただけでした。想の熱もいつも突然でした。と言っても、子どもなので「し んどい」とか言ってくれなかったから詳しくわかんないけど。でも、だいたい夜「んっ？ちょっと熱っぽいかな〜」と思ってたら夜中には39 〜40℃まで上がりだし、翌日病院でもらった抗生剤を飲んだら、さらに翌日には熱が下がってたりするので、毎回「知恵熱？」などと思っ たりしてました。でもそれは1歳の頃の話で、3月の再発の時は熱を出した翌日に点滴を１本入れてもらっても一向に下がらず、さらに翌日 入院して座薬と抗生剤を点滴で入れつづけた結果、発熱から4日目にようやく下がりだしました。プリンさんのお母様もプリンさんの小さい 頃はそんな感じだったかもしれませんよね。いつも医師から聞いたことやなんかを、何となく思いつくまま感じたままの返信なので、専門 家がみたら「ばっかじゃないの〜」と言われるかもしれませんが、何より少しでも元気になっていただければ幸いです。 　ゆうくんママさんより 内視鏡の治療をなさるんですね〜。私の息子(３歳)は、右側のみ３度の逆流で７月１日に開腹手術を行います。 息子の場合、２ヶ月前の定期尿検査のとき、コラーゲン注入の話が出ました。でも、先月の造影検査後には、逆に先生に反対されてしま いました。理由は、保険の適用外であるため高価であるのに、成功率が50％と低いから。入院期間が一週間足らずで、しかも切らずに治 せるんだったらそれに越したことはありません。考えた結果、私は内視鏡でお願いするつもりだったので、ちょっとショックだったんです…。 始めは、ずっと２度だったのに先月の検査では３度となって悪くなったからかなぁ…と思っていたのですが、そうではないんでしょうね〜。 プリンさんの病院の成功率はやはりもっと高いんですよネ？とても羨ましいですぅ〜。 　プリンさん�C（０３．０５．１０） コラーゲンの事は　何回も出来る！！と言う事しかドクターは言ってなかったなーーー？？それと２泊３日だって事でした。 でも、一番いいのは開腹だって言ってました。私のお腹は　傷だらけなんで　お腹を開けないなら術後の事も考えると楽ちんよね？？ でもコラーゲンは噂によるとおしっこで流れて来てしまう事があるらしい……それにそんなに高価な治療だったとは知らなかったなーー。 いったい何をするのが一番いいのかしらね？？ゆうくんママの成功率！との言葉に思わず息を飲んじゃった。考えてなかったです。 もう　早くなんとかしたい気持ちだけだった。反省。以前の病院で　ドクターの言われるままだった私は本当にバカだったと思います。 自分の体なんだからちゃんと調べて考えなきゃだめよね。私は自分の事だけどみなさんはお子さんの事ですもんね。もっと心配でしょうね ……想くんママに感謝です。このページで意見交換が出来て　本当に勉強になります。ちなみに　膀胱造影は悲鳴の嵐でした。 逆流の検査は　やたらと看護婦が集まり見せ物状態でした。あんな恥ずかしい検査　嫁いり前じゃなくて良かった。

モモゴンさん（０３．０５．８） 私の息子は６ヶ月です。３月末から３回目の入院をした事もあり久し振りにきてみたら驚きました。想くん手術するんですね・・・実はうちの 息子も薬を飲みながら自然治癒を期待してるんですが、３回目の入院で私が希望した事も有り、これからの治療方法等を相談する為に ４月に想くんと同じ病院へ行って来ました。私はこのまま転院するつもりでしたがダメでした。手術を決めたら来てくださいと言われました 。あの病院は手術専門ですもんね。それで元の病院に通っているんですが、どうも治療方法に疑問があるんですね・・・退院後いつも薬を 減らしていくんですが、皆さんはどんな処方なのでしょうか？減らしていくうちに菌に負けてしまうとまた熱が出るのは誰だって分かります 。（今回は大腸菌ではなく緑濃菌だったというのも原因だとは思いますが）想くんが同じ病院に行かれたのを知り、あわててしまって良く分 からない内容になったかもしれません。また来ますのでよろしくお願いします。 　管理人ママより まだ６ヶ月のお子さんなんですか〜。あまりに小さいのでいろいろ決心つきかねますよね。私も自然治癒を期待したクチなんですが、難し いですよね。たまたま想は2年間薬が効いていたおかげか、ずっと尿路感染をおこしてなかったから、ある意味ラッキーだったし、すっかり 頭から『手術』の文字は吹っ飛んでましたよ。昨日は先生に「８月に手術お願いしたいのですが」と何度も言ってみましたが、今回は紹介 状しか持っていっておらず、前の病院の先生と相談の上もう一度来てくださいと（追い？）帰されました。想の薬の与え方は、最初の1年 間は毎日夜寝る前に１包飲ませていましたが、その後２日に１包、その後３日に１包になっていた矢先の発熱でした。抗生剤も同じ物を 続けすぎるとだめみたいなことを今度の先生には言われてるのですが、ずっと同じ物だし、この間の尿路感染後も同じ物が処方されてい ます。いろいろ知れば知るほど今まで何とも思わなかったことが気になってきたり、ずっと信頼していた今までの先生の治療方法にも疑問 をもってしまったりで、多少複雑な気持ちになります。私が一番後悔していることが病院選びだったので、今度こそはと思っています。 理由は治癒率100％。モモゴンさんのお子さんは左右どれくらいの逆流なんですか？４度、５度は自然治癒は望めないということを聞きま したが、想は左　５度、右　４度、ということだったそうです。本来自然治癒は無理だったんでしょうね。そんなもろもろのこと（想の逆流が４ ，５度だったことも）きちんと理解してませんでした。 　モモゴンさん�A（０３．０５．９） うちの息子は右３〜４、左１のレべルです。でも今の病院では左右反対の上に右は２〜３だと言われていたので、私も今回○の病院で 手術の話が出てあまりにものショックでその後何も聞く事が出来ませんでした。今回の入院後薬がバクシダールにかわりました。回数は 以前と同じ１日３回なんですが、すごく苦いんですよね。シロップに混ぜてスポイドでのどの奥へ入れるんですがなかなか難しくて・・・ ６ヶ月の赤ちゃんがスポイドを見ると口をひもの様に閉じてしまうんです。こちらではバクタを服用されてる方が多いみたいですがどんな味 なんでしょうか？良い飲ませ方はありませんか？私も先生の治療方法に疑問をもってしまいます。これから薬を減らしていったらまた熱が 出るに決まってる・・・同じ事の繰り返しをしてたら腎臓に傷がついてしまう。色々考えてたら滅入ってしまいますが、こちらへ来ると元気が 出てくる気がします。ホント言うとこないだの入院後来るのが怖かったんですよ。でも来て良かった。これからもよろしくお願いします。 　ぞうさんママより 以前に手術なしで、治ったと報告させて頂いたぞうさんママです。うちの3才になる息子は3ヶ月より入院2回で、後は予防薬だけで治りま した。尿路感染をおこしている間は抗生物質を沢山飲みますが、予防薬はその1/10も無い少量で・・・薬局でも何度かこの量で良いのか ？と先生に確認が入りました。抗生物質は菌が無くなるまではしっかり飲みますが、あまり続けると肝臓機能に影響が出たりします。最 初は予防薬を飲む事にさえ抵抗ありました。（副作用で肝機能障害にならないかと・・）薬の飲み方は1日1回夜が1才まで、2日に1回夜 が2才まででした。11ヶ月で保育園に預けたり、検診（尿路感染の為の）で2Wに1回病院に行っていた為、風邪などの病気は頻繁にもら い、その度に再発？と心配しましたが、うちの息子には予防薬の相性は良かった様で・・再発なし。昨年の8月の造影検査でも逆流認め られず。となりました。薬は予防薬がフォロモックス・尿路感染時や風邪などの時にバクタでした。（確か・・・）主治医に信頼出来ないので あれば、セカンドオピニオンを求めるのが良いのではないかと思います。

りんまゆさん（０３．０５．７） ３歳８ヶ月と４ヶ月の女の子の２児の母です。うちは、次女が２ヶ月半の時、３８度を超える高熱がでて、尿路感染症と診断され、５日間 入院しました。腎エコーでは今のところ異常なしと診断され、詳しい検査はしていません。退院後１０日間ケフラールを服用し、その後は 抗生剤は飲んでいません。用観察という事らしいですが、その後２度尿検査を受けましたが、１回は白血球＋１、２回目は−できれいだと 言うことです。その後はまた熱は出していないのですが、繰り返すようであれば、尿管に造影剤を入れる検査をするらしいです。その検査 については大人でも痛いそうですが、眠らせてする方法とそうでない方法があるらしいですが、皆さんの所はどうでしたか？検査するなら 今まだ４ヶ月になった所なので、小さいうちの方がよく分かってないからまだいいのかな〜って思うのですが、先生は小さい子はかわいそ うだから、今度熱が出た時でもいいでしょうとおっしゃいます。なので、私も積極的に検査して下さい！とは言えずにいます・・。このまま、 様子見ても大丈夫なのかな。尿路感染症はとても軽い病気だと思っていましたがとんでもない。結構奥が深い（笑）病気なんですね・・・。 　管理人ママより 造影検査は子どもじゃなくても大きな負担ですよ〜。逆流を調べるには避けて通れない検査なんですが、尿道に管を通すことも、抜いたあ ともものすごく苦痛が伴うようです。想が初めて検査を受けた1歳5ヶ月の時にはレントゲン室から出されてしまったので、泣き叫ぶ声しか わかりませんでした。ですが、尿路感染をおこす毎に確実に腎臓が傷つけられるということなので、今後の治療計画も随分変わってくると 思います。逆流を伴わない尿路感染だといいんですね。いろいろ不安になることだらけだと思いますが、くじけずに頑張って下さいね。 私からはあんまり参考になりませんが、同じ病気でも子ども１人１人みんな違う症状や治療を受け、ちゃんと治癒に向かっているようです ので、「ほかのお友達のこと」なんかで参考になることなどがあればいいなぁと思ってます。

ちかさん（０３．０５．６） 何度かおじゃましているちかです。うちの息子（２歳２ヶ月）の逆流根治手術から約３ヶ月が過ぎました。今のところ経過は良好で、生後１ ヶ月から飲み続けていた抗生剤もなし。手術まで毎日朝晩２回、自己導尿していたのですが、それも診察の結果しなくてもいいようになり ました。逆流は治っても自己導尿はしなくてはならないかも・・・と言われていたのでほんとにほっとしています。うちの子の場合左側のみ の逆流で、レベルは５。左の腎臓は右の５分の１〜６分の１の機能しかありません。８月には膀胱造影の検査。まだまだ心配はあります が・・・こちらのHPを見てほんとうにどれだけ勇気づけられたことか！たくさんの方の書き込みを見て共感したり勉強もさせてもらいました。 このHPに出会ってホントに良かったです。想君をはじめ、手術を控えている方、この病気と闘っている方頑張ってくださいね。ガンバレ、ガ ンバレ！！

しゅんママさん（０３．０５．６） 我が家の次男坊（３歳）も今年３月に逆流症で手術したのですが、このホームページにはとっても勇気づけられました。どうもありがとうご ざいました。久しぶりにここをのぞいてみたら、想くんが手術とのことで、大阪の子供専門の病院でというのを見て我家の次男坊のしゅん と一緒の病院や〜！と思い書き込みさせてもらいました。（場所は○ですよね？）入院の付き添いですが、できますよ。私もそれがすごく 気になっていたんですが、入院した日に同室申し込み書を看護婦さんがもってきてくれてそれに署名したらオッケーでした。どうしても 付き添えない人以外はみんな子供に付き添っていましたよ。入院は片方だけの逆流手術で９日間でした。入院生活では２日間はベットに 縛られていましたが、４日目からは「おしっこパック」を布カバンにいれて歩き回っていました。身体も毎日拭いてくれましたし。お母さん用 のシャワーもあります。他にアドバイス出来ることがあれば聞いてください。それでは手術頑張ってください。

りょうたんママさん（０３．０５．４） はじめて書き子します。こちらのＨＰを知ってから大変勇気付けられておりました。我が息子りょうたん（1歳2ヵ月）はつい最近に尿管逆流 症の手術をし退院してきたばかりです。入院時は大変でした・・・手術前は私自身、かなりナ−バス（今年に入って入院は手術もあわせる と四回目でしたので...）になっていて涙もろくにもなってましたが術後は張り詰めていたものが少しずつ解けていく感じでした・・・点滴や管 だらけの我が子を見るのはとてもつらく大変でしたが心の中で治るため、治るためと言い聞かせて親子一身同体の入院生活でした（入院 は三週間で母子同室で過ごしました）術後はまだ2週間ぐらいしか経っていませんが今の所経過もよく毎日元気に動きまわってます。Ｇ Ｗ明けに外来に行ってきます。まだ予防薬といった形で薬は飲んでおりますがこのまま順調にいってくれる事を毎日願うばかりです。 りょうたんは想君と同じく一つの腎臓で頑張ってます。尿管レベルは4で自然治癒するにはあまりにも熱を出すことが多く毎日ハラハラの 生活だったのと先生も早い方がよいとの勧めもあり考える時間もあまりなかったのですが絶対しなければいけないのなら半年、1年先に 伸ばすよりも今がいいのかも....って主人と先生との話し合いで決めました。まだ不安（再発など）はありますがね...想君も手術するのです ね-ママも大変かと思いますがどうか頑張って下さいね。もっとくわしく書き子したかったのですがうまく書き子できなくてごめんなさい。 もし手術に関する質問等があればまたお返事しますので.... 　りょうたんママさん�A（０３．０６．２４） 私の息子（現在1歳と４ヵ月）も今年の4月に尿管の手術を受けました。手術での入院は３週間でしたが、病院が自宅から遠いこともあり 私も息子と一心同体と覚悟を決め一度も自宅に帰ることなく主人と協力し合ってなんとか無事手術を終え、もうすぐで術後３ヵ月が経とうと していますが息子はこちらが心配になるくらい元気に過ごしております。今年に入って尿路感染や高熱等で入院が4回もあったので自分 にとって何が実生活か分からなくなる程精神的にも肉体的にもかなりまいっていましたが、まだどこが痛いとも言えない小さな息子が何も わからずしてどんなにつらい検査や術後、拘束された日々（管を取らない為に両手、両足を縛られておりました）にも耐えて頑張ってくれた ことで私自身も少しは強くたくましくなれたような気がします。いつも息子のことが心配で心配で何かあるとすぐ泣いていた私が今は親子3 人で笑ってばかりの生活です。息子は一つの腎臓は萎縮してまったく機能しておりません。まだまだ成長段階で心配はつきないけれど、 まずは第一段階の逆流の完治にむけて今、順調と言うことです。10月頃に再度膀胱造影をし逆流がしていなければ、無事手術は成功... と初めて言えるのですが...私は手術を受けてよかったと思っています。

真太郎ママさん（０３．０４．２８） うちの真太郎は生後2ヶ月で39度を超える発熱をし、当初は髄膜炎と疑われましたが結果尿路感染症で約半月入院し、膀胱尿管逆流症 は1度と診断されました。市立の大病院であったにもかかわらず入院中に抗生剤の点滴漏れを起こされ（発見当時、真太郎の左手は右 手の倍以上に膨れ上がり、紫色に変色していましたが、点滴固定部に隠されていて、私が気づくまで誰も気づいてくれなかったのです。） 最悪の場合左手に麻痺が残るかもしれないと診断されましたが、今は定期診断を受け、大丈夫とのことです。しかし将来万が一のことが 起こった際にしっかり保障してもらえるよう、まだまだ戦いは続いています。しかし…その後時折、オムツを開けると鼻につく匂いが。 オムツに小さな茶色いシミが。そのたび尿パックを貼って病院へ走ると、再発と診断されます。発熱前に気づくので、腎臓に影響している かどうかわかりませんが、真太郎は7ヶ月ですがもうこれで再発5度目です。発熱しなければ再発とは言えないと先生に言われたりもしま したが、でもじゃあおしっこをする時に真太郎がいきんでいるのはなぜ？夜泣きがはじまるのはなぜ？尿がおかしいのに私が気づく度に、 菌も白血球も異常に増えているのはなぜ？近所の小児科の先生には、「冷え、疲れ、風邪も尿路感染には良くない。普通の子とは違う のだから、大人の都合で連れまわしたり色々な人に会わせて病気をもらわないように普通の子の何倍も注意すべき」といわれました。 以来、神経質に、臆病に暮らしてしまっているような気がします。 ついに、先日市立大病院で、「こう何度も再発するのでは、逆流も悪化しているのかもしれない。手術を考慮すべきだから、こどもの手術 に慣れた病院へ行ったほうがいい」と言われました。点滴漏れを起こされた病院から離れるのはある意味うれしいけれど、体よくやっかい ばらいされた感もあり、複雑です。いちいち病院に来なくても、熱がないなら抗生剤を飲んでおいてくださいとも言われました。 今日も真太郎のおむつにシミ。落ち込みながら抗生剤を飲ませ、このHPを見つけました。自分のことばかり書いてしまいましたが、同じ症 状のお子さんを持たれる親御さんのご意見を是非お伺いしたく、必死の思いで書き込みしました。真太郎より深刻な症状のお子さんもたく さんおられるなか申し訳ありません。ご意見を伺えれば幸いです。 　管理人ママより まだ7ヶ月のお子さんのことですから、とても心配ですね。思うに今診てもらってる先生や病院に信頼が置けないなら、少しでも早く病院を 替えた方がいいのではないでしょうか？「熱がないなら抗生剤を飲んでおいてください」と言われたようですが、このＨＰにカキコんで下さっ ているいろんな方の経験談からは、どの子も尿路感染の予防の為に常に抗生剤を飲みつづけています。真太郎ママさんがおかしいと感 じる事に納得できるような説明をしてくれる医師を探すべきだと思います。私は先生の言われることにあまり疑問ももたず、想は尿路感染 であっただろう発熱を何度も起こしました。その当時のかかりつけの小児科の医師は1度だけ尿の検査をしてくれましたが、その時は大丈 夫だったとかで、その後抗生剤を飲めばすぐ下がる、のども赤くない高熱を繰り返していました。数ヶ月後、たまたま発熱時にその病院が 休診だったので違う病院にかかったところ、すぐに尿路感染が発見され、結局想の腎臓は萎縮していました。もっと疑問をもてばよかった もっと大きい病院にかかっていればよかった、とやっぱりいつまでも後悔しています。親でなく子供にとっての最善を尽くしてやればよかっ たと。真太郎君は発見された時は1度の逆流とのことですが、3度を超えてなければ3歳までに自然治癒（成長と共に発育する？）の可能 性が残されているそうです。その間いかに尿路感染を起こさずに過ごさせるかが大切だと、私は医師に言われました。 お聞きしているとお子さんが通われている病院はあまり専門ではなさそうなので、「体よくやっかいばらい」するのは病院側でなく、真太郎 ママさんだと思ってお子さんの為にも他の病院を受診されることをオススメしますが、あくまでも私個人の意見ですので、ご家族ともよく話 し合われた上でお考え下さい。これから大変だと思いますが、頑張ってくださいね！

ゆうくんママさん（０３．０４．２５） うちのチビ(３歳３ヶ月)も、この逆流と戦っている一人です。よく突然40度を超える熱を出して慌てさせられたんですが、主治医が念のため に定期的に尿検査をしてみようと言ってくださり、その通りにしていました。半年たっても尿の雑菌が残っていたので造影を薦められ、紹介 された大学病院でさっそくしてもらうと、両側が共に２度の逆流をしていることがわかりました。この大学病院は私の暮らす県内ではカリス マ病院と言っていいほど誰もが絶大な信頼をしている病院。是非ここでみてもらおうと思ってたのですが、こんな簡単な病気を相手にする 時間はないみたいで、「よそに行ってください」ってな感じで別の病院にたらい回しになりました。でもその紹介された病院は、よくテレビの ドキュメント番組などに登場するとても有名な小児科専門の大病院。建物、スタッフ、どれをとっても大満足で、前述の大学病院の先生を 逆恨みしていた自分を反省しました。てなわけで、その小児科病院で検査入院をすることになりました。ちょうど２才になったばかりの頃で した。腎シンチ、膀胱鏡、造影(IVP,VCG)などなど、いろんな検査が４日に渡って行われました。そして、まだ自然治癒の可能性があると いうことで、しばらく抗生物質(セフゾン)を飲みながら様子をみることになりました。この薬は美味しいらしく、好んで飲んでくれるのでとても 助かっています。そして今月21日、４回目の造影検査で、左側は自然治癒したけれど、右側の逆流が３度になっていたことが分かりまし た。もう３歳を過ぎ、自然に治る見込みがなくなったので、７月に逆流防止術を受けることになりました。この病気が分かった時点で、手術 をすることに対して覚悟はできていたつもりでしたが、いやはや、実際にそうなるとショックです。４月から幼稚園に入園し、毎日楽しそうに 登園している様子を聞くにつけかわいそうで…。でも、もう発熱のある度に肝を冷やすこともなくなるんだしこれで良いんだと思っています。 先生の言葉では週に一度は行っている簡単な手術。成功率はうちの病院では98％。２％についてはとても特殊な例だから。とのこと。 大船に乗った気分で頑張ってきます。検査入院の時は、２才になったばかりでしたが、夜なかなか寝てくれなくて騒ぐので毎夜おんぶし て寝付くまで暗い病院の中を徘徊してまわったものでした。いつも日付けが変わるころまで起きていましたが、今回はちゃんと寝てくれる のかな〜？無事帰って来たら、詳しく報告させてくださいネ〜。 　管理人ママより とうとう想も手術しなくてはいけなくなりました。まだ手術する病院を決めかねている状況ですが、今診てもらっている主治医といろいろ相 談し、子供専門の病院にしてみようかと思ってます。昨年７月の造影検査では、右側　１度、左側　３度という状況で完治しないうちに 尿路感染症（腎盂腎炎）をおこしました。逆流症がわかってから２年、ずっと尿路感染症をおこさなかったので「もう手術しなくて大丈夫！」 とすっかり安心しきっていた矢先の入院だったので、かなりショックでした。まだ受診してないのですが、私たちもよくＴＶに出てくる（大阪 の）小児科専門の大病院で話を聞いてこようと思ってますが、ＨＰで見たところ付き添いが出来なさそうなのがちょっと引っかかってます。 ゆうくん（が逆流症ですよね？）と同じではないですよね？逆流症はよくある病気とは言いますが、一般の病院だとそんなに手術例がない ようなので、子供の小さな臓器にメスを入れられるなら、慣れているお医者様にお願いしたいと思ってます。ゆうくんも想も同い年で同じ 時期に手術になりそうですので、とても親近感が沸いてきます。また、その後の経過など教えて下さいね！ 手術が無事に成功することを心から祈ってます。 　ゆうくんママさん�A（０３．０５．１） お返事ありがとうございました。とても勇気づけられました。想くんも手術ですか…。今の心境すごく分かります。最近ゆうのお腹をながめ たり、さすったりすることが増えました。このお腹に８ｃｍの傷ができるんだなぁと思うととても切なくなります。ただ私の住まいは九州博多 ですが、医療の環境には本当に恵まれているんだということに初めて気付きました。かかりつけの病院に実績がないと、とても不安です よね。以前検査入院した時は４人部屋だったんですが、全員が同じ病気でした。うち一人は既に手術が終わったばかり一人はゆうと同じ く検査でしたが、一足先に退院するとき、手術の日程まで決めておられましたっけ。同じ病気だけに、情報交換やら体験談やら、憂鬱な がらも楽しい数日間だったように思いました。今はこちらにお邪魔させていただくことで、同じ気持ちになれるんですよネ〜。 ここまる２週間、ゆうがひどい風邪をひいて大変でした。熱と咳と鼻水…。つくづく、手術直前で無くてよかったと思っています。病院で は24時間体制で付き添うことになります。簡易ベッド、辛いんですよネ〜。普段は仕事で子ども孝行できずに寂しい思いをさせているので こんなときこそしっかり休みを取って、母親らしく頑張ろうと思っています。

かずママさん（０３．０４．２３） うちの息子（3歳3ヶ月）も膀胱逆流現象と診断されて2年になります。２週間前に３回目の膀胱造影をしました。最初の２回は泣きました が、すんなり検査してくれたのですが、今回は泣いて力も強くなってしまって、途中でやめてしまいました。でも前回とかわらず、逆流は 収まってないとのこと。2年間は熱もでてないので、薬（バクター）でおさまってますが、何時熱がでるか心配です。今日、病気のことを 調べてたら、ここを見つけてすっごい感激です。関係ないとはおもいますが、うちの息子は3歳になってもおむつがとれなくて私をあせって いたのですが、なんと検査をした次の日から、自分でおしっこって言って行くようになったんです。たぶん、偶然だとおもうけど。 すごくうれしくて。また、メールします。よろしくおねがいします。 　かずママさん�A（０３．０４．２６） うちの息子も逆流３度といわれました。自然治癒はもうないといわれましたがこのまま熱がでなければ薬を飲んでいきましょうといわれ ました。手術しなくて大丈夫なんでしょうか？先生によってちがうのかなー？近くに大きな病院なくて（茨城県です。）ここにかきこみされて る方は、みんな、手術させてるみたいで。手術されるみなさん、がんばってください。詳しい入院生活、手術のこと、教えてください。 　ゆうくんママより わが子と全く同じ状況なんですよね〜。心配ですよね。確かに、自然治癒はもう期待できないのだろうし、本当ならちゃんと治した方がい いのではないかと、勝手に思ってます。だって、半年ごとの造影検査…わが子の泣叫ぶ声をドア越しに聞く度、胸が押しつぶされそうにな りますよね？熱が出る度、それがただの風邪からであっても、「腎盂腎炎だったら…」と、ハラハラしますよね？手術するとその辛い検は ４回連続で逆流が認められなければ、以降ストップだと言われました。血管造影は続くけど、でも逆流の検査に比べれば…。 先日、手術の予約をしたときに先生が「腎臓に負担がかかっていることには違い無いし大人になるまで放っておいて知らない間に水腎症 になる可能性もある。あまりよく分からない幼い時期にきちんと治した方が親にも子にとってもベストでしょうネ」と言われてきました。 ともあれ、その先生も考えがあっての回答なのですから、私のようなシロウトが偉そうなことを言っても何の説得力もないわけで…。 正直な所、尿路感染の呪縛から抜け出したいばっかりなんですよネ。なんだか、失礼な話になってしまったようで申し訳ないです。 ただ、先生によって不思議なくらい意見が違うってのは、身を持って経験しましたよ。前の先生は、３歳までは待った方がいいと言って いたけど、今の先生は、「自分だったら満１歳で結論を出す」って。受け身の患者は混乱しますよ〜全く。 　管理人ママより 想の場合も1歳半で逆流症とわかった時、左側は４度でしかも腎萎縮が認められたので検査結果を聞きに行ったその場で「すぐに手術し ましょう。2週間後ぐらいでどうですか？」と即手術日を決める勢いでしたが、その病院での手術例が年２回程だったことが非常に不安だっ たので、系列の大学病院を紹介してもらいました。手術してもらうつもりで行ったその病院では「3歳まで自然治癒を待ちましょう」というこ とになり、「えっ手術しなくていいの？」となんだか気が抜けたことを今でも覚えてます。2年間尿路感染を起こさなかったのは、奇跡的 だったのかもしれませんが、その間に少しずつですが病気について勉強したこともあり、また心の余裕も生まれましたが、2年前に即手術 を受けていれば今回の尿路感染はなかったかもしれません。私は親として随分選択を間違い続けてきたようにも思います。 遅くなりましたが、今から最善を尽くすしかないですよね。先生によって考え方が違うけれども、そんな風に違う考え方があることも知って おいた上で、自分の気持ちに近いものや、一番説得力のあったものにベクトルをあわすしかないのかな？ゆうくんママさんのように、この 2年間熱を出すたびに尿路感染を疑ってハラハラしてました。想もすっかりコップにおしっこをする名人（？）になってしまいました（笑） おかげで誰よりも早く立っておしっこが出来るようにもなりましたよ。 　かずママさん�B（０３．０４．２７） お返事ありがとうございます。すこし、考えてみます。うちの子も、薬のむのを、いやがらなくなりました。薬をのまないと、ごはんは、たべ れないとおもってるみたいで、かわいそうですよね。幼稚園、学校にはいってからの手術はかわいそうかなーとも思うし。 やっぱり、考えます。手術がんばってください。

ゆみりんさん（０３．０４．１４） 私の７ヶ月になる娘は、４ヶ月のときに尿路感染症で２週間入院しました。その後、定期的に尿の検査をしに病院に行っているのですが 怪しい数値が時々あるとのことで、逆流をしていないかを調べるために今度、大学病院で造影の検査をします。どんな風に検査をするの か、とっても不安です。娘の体に危険はないのでしょうか。 　くみらさんのアドバイス ６ヶ月の息子を持つくみらです。うちの息子も４ヶ月のときに造影検査を受けました。検査は足と手を抑制して、尿管から造影剤を入れて レントゲンを取るものと、血管から何か注射をしてレントゲンをとるのと２種類しました。どちらも途中で母親は退場させられたので外で 子供の泣き声をただ聞いていることしかできませんでした。管を入れることや注射の痛さもだけど、検査の２時間前から何も食べては いけなくて、検査の時間も２時間近くかかったのでオナカも空いてカナリ泣いていました。うちは検査の結果、２度の逆流ということでした。 半年に一度同じ検査をして様子を見ることになっています。検査の時間や、母親が付き添えるかどうかは病院によると思いますので、参 考までに書きました。検査の最中、かわいそうで代わってやりたい気持ちでいっぱいでした。ゆみりんさんも頑張って！

プリンさん（０３．０３．２８） 私は３４才のプチ・おばさんです。私はちょうど一年前に４２度の高熱に突然　襲われました。半月４０度前後の熱な悩み　総合病院に 行き　一応　腎盂腎炎と言われましたが　同時に子宮　卵巣に巨大な腫瘍が見つかりそのための　水腎症と言われました。婦人科の 手術をしたにも関わらず　昨年は５回　４０度の熱で入院　今年も先月しました。尿は　毎回綺麗みたいですが　逆流症・感染症かと思う とかで　原因は今だにはっきりしていません。しかし　本当に突然の高熱の為　自分でも不安な毎日なんです。病名さえ分かれば　少し 前向きなんですが……　最近では　泌尿器じゃないのかな？？とか考えてます。でも、小さな子供も病気と闘っているんだから 頑張らなきゃ！！！！ 　プリンさん�A（０３．０５．６） 病院を変えて　検査したところ逆流症だとわかりました。みなさんの書き込みを読んでもとてもちいさなお子さんばかりなんでこんな おばさんも？？と思います。婦人科の病気もある事から　膀胱がぺっちゃんこになっているようです。私の場合　婦人科のドクターと相談し てと言われてます。毎日　毎日　突然　襲ってくる高熱に不安な毎日です。

空さん（０３．０２．２５） 最近PCいじりが好きになって自分と同じ病気の方いらっしゃるのかと思って検索したらこちらのHPが出てきて、早速書き込みしました☆ 私は今18歳（もうすぐ１９歳）の♀です♪私は幼稚園に入る前からずっと高熱を出していました。その度に病院で診察してもらっていたの ですが原因がわからなくて大きな病院も結構回りました。。。そして、小学校1年生の時初めて膀胱尿管逆流症だと分りました。 そして2年生のときに手術を受けました。下に書き込みしているちかさんの息子さんと同じ手術を。小学生だった私ですら覚えているほど 痛かったです！！尿道に入っている管を通り尿が出てくるとき。。。あれほど痛いものはありません＞＜手術したばかりの尿は血尿です から血の固まりが一緒に出てきたりします。その固まりがつっかえている時が痛いんですよね・・・。いつも母が管につっかえてる血の固 まりを押し流していました。そして高校1年の冬、夕方から熱が出てきて、救急で診察を受けました。ちょうど宿直の先生が泌尿器科医 だったこともありすぐに適切な治療をしていただけました。診察の結果は・・・残念ながら再発でした。。。すぐそのまま入院になりました。 その先生の話によると古い手術の仕方は再発の危険が大きいのだそうです。。。大学教授とか、年老いた先生など。 そして通院していた大学病院に退院してすぐ診察を受けに行きました。そしたらやっぱり再手術を言い渡されました。。。あのときの痛み がまた来ると思うと不安で逃げ出したくなりました。でもどうしても手術をしなければいけないといわれ仕方なくうなずきました。。。 入院して3日目。。。運命の手術の日・・。朝から泣きました。怖かった。親の前では泣きたくないので一人親が来る前に気が済むまで 泣きました。手術室に入って、手術台に寝転び、脊髄麻酔。。。よくTVで白血病の患者さんが行う脊髄に針を刺して検査するやつを見て いたのですごく痛い事はよ〜く分っていました。実際。。。痛いどころじゃすみません！！息できませんでした。大泣きしました。 麻酔から覚めて1っ泊だけ回復室に入れられる予定でしたが私の場合、貧血が酷く、ご飯も食べれない日が続いたため、3泊も回復室に いました。やっと回復室から出て、嬉しさと同時に管につっかかっている血の固まりの痛さが来て毎晩眠れませんでした。 それと、今回手術して初めてなったのですが、とにかく腎臓が痛い！！息できなくなるくらいいたい！！先生も色々調べてくださいました が原因がわからないまま。。。でも今は元気になったので、ひとまず安心です！ これから20歳の誕生日を迎えるまで検査等に引っかからなかったら病院通いはおしまい☆長かった16年間・・・。 今では元気に生きている私です！だからきっと今、苦しんでいる皆さんも近い将来元気になれますよ！！頑張って♪ 　空さん�A（０３．０２．２７） 確かに自分の子供が同じ病気で苦しんでいたら変わってやりたいと思うのは当然ですね。それが親の愛情だと思っています。。。 私思うんです。病気が落ち着いたからもうどうでもいいみたいな態度取らないで欲しい。病気が落ち着いても治っても私たちはまた再発す るのじゃないかって凄く不安なんです。しっかり子供の心わかっていて欲しい・・・。私みたいに精神的に疲れてしまってほしくないから。。 たとえ病気が治ってもまだまだ当分は検査があります。その検査だって並大抵な物じゃありません。造影の怖さ分りますか？？管を入れ るときの痛み。下半身を見せなければならない恥ずかしさ。。。ってこんなこと言わなくっても分ってますよね。。。ごめんなさい、生意気な 口利いて・・・ｖｖ みなさま＞＞＞ 話は変わりますが女の子がこの病気にかかっている場合。。。妊娠は手術から3年経ってからじゃないと母体も赤ん坊も大変危険だそう です。私は再手術をしてから２年目ですが、まだまだ産む事は出来ません。主治医からは２０歳を超えてから。最近は二十歳前に出産す る方が多いそうですが自分が腎不全になったり子供も病気がちな子供に生まれてくる危険性が高い事頭に入れておいたほうがよろしい と思います。だからといって２０を過ぎたら安心かって言ったら違います！妊娠したらまず主治医に相談してください。妊娠してからの日常 生活もしっかりとしないと危険だといわれました。

しげさん（０３．０２．１９） 先ほど、生後2ヶ月弱の長男が膀胱尿管逆流の診断を受けました。現在、敗血症で高熱があるため、こちらを治してから腎臓(尿道）の 方の手術が可能かどうか判断されます。尿道は太く、蛇行しているとのことで、最悪のランク５です。 まずは敗血症が治らなければならないのですが、現在抗生剤と血液製剤を投与しているので、これに長男が耐えることが大前提です。 一時は生命まで危ぶまれましたので、それよりはマシだと気を取り直して頑張っていこうと思います。それにしても、今治療を受けている 病院は非常によいのですが、その前に行った病院のひどいこと。生後2ヶ月弱の新生児が熱が39度もあるのに、日曜の夜ということで、 様子を見てくださいと。深夜、子供が真っ青になり、引き付けを起こしたため、再度行きましたが、座薬を投与し、熱を下げただけ。 次の日、今の病院に駆けつけましたが、もう少し遅れていたら手遅れとのことでした。現在、妻が子供に付きっ切りで看病していますので このHPを印刷して読ませてあげようと思っています。この病気に苦しんでいる子供たち、ご家族の皆さん、頑張ってください。 我が家はこの病気と戦闘体制に入ります。うちの子も出べそです。500円玉くらいあるかな。

かあさん（０３．０２．１８） はじめまして！我が家の息子（４カ月）も「想太」といいます！お腹にいるとから、腎盂が腫れ気味と言われ、色々と検索をしていき、 こちらへめぐり合いました！今日はエコーをしてきました。結果は後日ということですが、前回より腫れていると感じました。

でんさん（０３．０１．３１） 初めまして。現在6ヶ月の息子は3ヶ月の時に尿路感染症で1週間入院治療し、その後5ヶ月で再発、今日、造影検査の結果、右側が 膀胱尿管逆流と診断されました。レベルは４だそうで、自然治癒するかどうかは５分５分だと説明されました。当面は抗生剤を服用し 経過観察となります。ショックを受けました。ベビーの身体に薬や、負担のかかる検査(あるいはもしかしたら手術）がふりかかると思うと 胸がつぶれそうです。でも明るく元気にはしゃぐ息子を見るにつけ、がんばらなければと思います。こちらにはいろいろ検索してやって きました。同じ病気の方がいらっしゃるので励みになりました。また訪れるかと思います。よろしくお願いします。

ひろちゃんさん（０３．０１．３０） ３２週のエコー検査で「おしっこの管が太いかも？」って言われました。「詳しいことは、今の状況では分からない」とのことでしたが「生 まれたら小児科に入院する準備をしておく」っていわれました。 これってどういうことですか？また、「おしっこの管が太いかも？」ってどういう問題があるのですか？ 　みゆみゆさんのアドバイス 詳しいことが分からないのでなんとも言えませんが・・・「おしっこの管が太い」ということは水腎症・巨大尿管が考えられるかもしれませ ん。これらは腎臓でおしっこが作られ、外に出される過程の中でなんらかの障害があり（例えばどこかが細くなっていたり・・）おしっこが 流れにくくなっている状態です。程度によっては感染を起こしたりと腎臓の働きが悪くなっている場合もあります。しかし赤ちゃんの場合 は今後大きくなるにつもつれ、自然に治る可能性もあります。きっと産科の先生は腎臓の機能のことも含め、念のために小児科に入院 ・検査ということをおっしゃったのではないかと察します。またなにかありましたらメールください。お役にたてれば幸いです。

むにゅさん（０３．０１．２９） はじめまして。3歳8ヶ月と、1歳0ヶ月、二人の女の子のママです。長女は2歳3ヶ月でオムツが外れるまで、何の問題もなかったのです が、オムツが外れてからたびたびおしっこを我慢するようになり、2歳7ヶ月ではじめて膀胱炎を起こしました。たびたび繰り返すので 総合病院でエコーの検査をしてもらいましたが、異常はないと言われ、次女の出産直後だったので「心因性頻尿」と診断されました。 が、納得いかず病院を変え、再度受診したところ、エコーで左腎臓が少し腫れているのが見つかり、昨日膀胱・腎盂造影検査を受け、 尿の逆流が確認されました・・・。昨日はとにかくショックで、考えても仕方ない、と思いつつも3歳過ぎているので自然軽快は難しいの で手術しかないと言われ、次回腎臓機能の検査（腎シンチ）をしてから考えましょう、と言われました。とにかく情報を求め、検索しこちら へたどり着きました。昨日の検査も大暴れで、4人がかりで押さえつけ、こちらの方が泣きそうになりました・・・。 こんな小さな体にメスを入れるなんて・・・と心配と不安で押しつぶされそうです。こちらのＨＰ参考にさせていただきたいと思います。

seraさん（０３．０１．２２） うちの息子と同じ病名だったので、びっくりしました。周りには、あまり居ないのでこの病気を知ってる人は少ないですよね・・・ うちの息子は手術して既に今年で五年になります。初めは内視鏡手術を行いましたが、２年半後に再発してその後、開腹手術で尿管を 繋ぎ替える手術を受けました。膀胱尿管逆流症は申請すれば（保健所）公費負担が受けられますよ。主治医の先生にご相談されるとい いと思います。一度、申請すると、あとは毎年の継続申請だけですよ(^-^) 　seraさん�A（０３．０２．１） 小児慢性特定疾患の申請は一度、主治医の先生にご相談されると良いと思います。うちの息子は最初は内視鏡でテフロンを用いての 手術を行いましたが２年半後に再発しましてその後「回復手術」を致しました。小慢の申請は、最初の手術を行った直後、看護婦さん の方から「申請した方がいいよ」とアドバイスを頂き主治医に書類を書いて頂いて、翌日保健所にて手続きを行いました。申請してから 小慢のカードが届くまで若干、日数がかかります。また、２年程前から審査が厳しくなってきているようですので申請しても必ず、承認し て頂ける・・・というものではないようです。血液検査の結果（数値）などを医師が書類に書き込んで医師の所見なども記入するようにな っています。それを保健所に持っていき申請するのですが承認されたかどうか確認できるのは最低で一ヶ月かかると思います。 でも一度承認されると、あとは毎年の更新手続きをすれば良いので是非、先生に聞いて申請してみてください。検査・入院費用などが 公費負担していただけるのでとても助かりますよ・・・

ややこさん（０３．０１．５） 息子（現在１歳４ヶ月）が尿路感染症を繰り返して、逆流症がわかった日から約１年が経ちます。あれからバクタの薬を飲み続けて去年 の秋、造影検査を受けた結果、残念ながら改善していなく（両側４度）、明後日の７日逆流防止術の手術を行います。最後に尿路感染 症を起こしてからしばらく再発しないので、自然治癒を期待していましたが、とても残念な結果でした。息子の病気を治すためだと思い、 約２週間の入院期間、母子とも頑張ります。完治すればもう熱を出すたびの恐怖感はなくなりますものね。ここ１年は熱を出すたび、 尿パックで尿を採り、地元の小児科で尿検査をしてもらっていました。もしかして尿路感染症かとドキドキして病院へ行きました。その たびに風邪だったりしてホッとしたものです。息子が生後２ヶ月半の時、初めて聞きなれない病気を知り、とまどい、とても不安の中、 こちらの掲示版と出会えて、支えていただきました。とても感謝しています。いろいろ学ばせていただきました。これからは、吉田さん、 皆さんに恩返しします。息子の病気の経過、これから経験する入院、手術の経過、経験について皆さまに少しでもお役に立てればと思 います。無事に手術が成功し、元気に退院し落ち着いた頃、また来ますね。今、私の心臓が爆発しそうに緊張しているのです。入院中 の我が子が心配です。。。。では、また。 ややこです。はじめましての方もいらっしゃいますね。 よろしくお願いします。 　ややこさん�A（０３．０３．１４） １月に手術予定のご報告をしましたが、おかげさまで無事に成功し、来月の検査で逆流が止まっていることを願っているところです。 うちの息子は、生後２ヶ月半のとき、初めての３９度の高熱で尿路感染症と診断され、４回の再発(入院)を繰り返し自然治癒を期待して １歳まで様子を見ましたが、右３度、左４度の逆流は改善せず１歳４ヶ月の１５年１月に逆流防止術を行いました。幸い４回も繰り返した のに腎臓のダメ−ジはみられず、下腹部の傷あともだんだん薄くなり、シワと一体化されそうです。術後１週間は抑制されて本当に かわいそうでした。絵本やアンパンマンのビデオで気をまぎらわせていました。点滴も動くので、漏れてしまったり、ささりにくかったり、 親として心が痛かったのを思い出します。１１日間の入院でした。生後２ヶ月半から今までの事を思い浮かべると目頭があつくなります。 周りは、「お母さんがんばったね」と言われますが、息子が私を強くしてくれました。みんな息子から学んでいます。その息子は現在１歳 ６ヶ月ですが、何もなかった様に元気いっぱいでいたずら坊主です(笑)今春からは念願の公立保育園に入園します！！ 今後は熱を出して、もしかしてとおびえる事もなくなり本当に心の大きな荷物をおろした様な気持ちです。支えてくださった周りの皆さん に感謝の気持ちでいっぱいです。ヨシダさんをはじめ、掲示板の皆様ありがとうございました。また、最終検査の頃、お邪魔します。

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