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 NO.３同じ病気のお友達のこと ２００４．０１～ |
病院名が特定されるような表記はすべて“○”にしております。ご了承ください。 |
わんこさんより（０４．１２．１１） 私は現在26歳です。私は、2歳のころ両側膀胱尿管逆流症で、手術しました。自分は病気のことや、手術のこと、全く覚えていないため、 詳しい症状等はわかりません。気が付いたときにはお腹に傷があったので、手術したと聞いていました。物心ついたときには、病院にも通っては おらず、普通でした。ただ、少しでも病気になれば、親はかなり心配していましが・・・。みなさんのコメントを見ていると私の両親も心配してたんだ なぁ～とじみじみ思います。小さいころに、手術しても普通に生きてる人がいるってことがみなさんの励みになればと思い、書き込みしました。 大変だと思いますが、がんばってください。 ジャージママさんより 私は現在１歳７ヶ月になる息子の母です。生後６ヶ月の時に初めての発熱（その時は７．８でしたが夕方には４２度に…）で幸いにもかかりつけの 小さい小児科で尿検査をしてもらい尿が汚れていると分かりました。すぐに国立病院に入院し，それ以降定期的に国立に通っています。右２，左 ４～５の逆流があり，左の腎臓が痛んでいるという検査結果であれから１年，尿路感染にもならず現在に至っています。自然治癒を期待して，日 々の食事の栄養バランスや泌尿器の衛生，水分補給などあらゆる配慮をして過ごしてきました。が，３月３日に造影剤の検査をし，うれしいこと に右は逆流が見られなくなっていたのですが，やはり左は尿管もかなり太くなっていて逆流も全く変化なしでした。１３日からまた腎機能の検査 入院です。その検査結果次第では即手術…。右は直っていたとしても再発する可能性もあるので，オペでは両方触るということでした。涙が止ま らなかった去年に比べ，このサイトで皆さんからの元気を頂き，（今でも涙がじわりとにじんではきますが）前向きに頑張ろうと言い聞かせている 毎日です。そんなときに，久しぶりにこのサイトを開き，わんこさんの書き込みを読ませて頂き，驚きと同時に，息子のこれからの将来にも少し光 が見えたように思いました。日常生活に障害をきたすようになるのではないか？術後の傷は成長と共に大きく目立ってくるのではないか？本当 に直るのだろうか？などなど。でも，一番辛いのは，痛い思いをしなくてはならないのは，まだ小さな息子。とりあえず１３日からまた笑顔で頑張 ってきます。 |
ぴかさんより（０４．０９．１０） 2歳になった息子は、約一年前に逆流症の手術を受けました。両側性の重度の逆流がありましたが、術後の造影剤の検査では逆流はなくなっ ていました。今は3カ月に一度手術した小児病院で腎臓のエコーや、尿検査血液検査などをうけています。手術が成功したときから、すっかり 安心してこれで完治したんだとおもっていたのですが、先日の外来で泌尿器科のお医者さんに「この手術で成功して逆流をとめても、100人に2 人か3人は腎臓の機能が低下していく子がいる。」といわれました。息子の血液検査の結果で腎機能の値が正常値なのですが、正常値ぎりぎ りの値だったためにそういう話になったのですが、正直ショックでたまりません。先生は、「今回の尿検査の結果もみてみますが、この値なら（ 具体的な数値は聞いていません。なにを示す値かもききそびれました。）大丈夫だろうけど。」とは言っていましたが、そういった可能性も考慮 にいれておくようにというふうなかんじでした。手術をしたからといって完治というわけではないのでしょうか？みなさんはお医者さんからどういっ た説明をうけていますでしょうか？術後の検査は具体的にどのようなことをどのくらいの頻度でなされていますか？ ともママさんより 私は以前（2003.10月頃）に書き込みさせていただいた者です。うちの息子は左側のみⅢ度の逆流があり、７歳の時に手術をしましたが、その 時はすでに左の腎機能は、通常の四分の一程度しか残っていませんでしいた。それでも手術をし、無事成功しましたが、その時に主治医は「 機能が少しでも残っていたので、手術した甲斐はあったでしょう。」と言っていました。うちは日本でまだ症例が一例しかなかった、腹腔鏡手術 で行ったため、大学病院の研究の一環としてやったのかなぁ...なんて思ってしまいました。私も、術後の腎機能の低下ということが一番気にな る事なのですが、うちの主治医はそのような事はないと言っています。しかしいつも、口数も説明も少ない先生なので、詳しいデータや今までの 経験者の話など何も聞いたことがないので、私もとても不安です。右側の腎臓は、奇形なのですが、機能はしているということで、両側合わせ てみれば、機能に問題はないと言われていますが、現状維持のまま一生使えるのか、とても心配です。うちも術後一年間は、三ヶ月に一度、 造影剤による逆流の検査と腎シンチによる腎機能の検査（もちろん尿検査もです。）を交互にやっていました。その後は、六ヶ月に一度になり、 現在は術後二年半経ちますが次回は一年後でいいと言われました。通院する間隔は、だんだん空いてきますが、やはり腎機能の検査はずっ とやり続けていくのかなぁ、なんて思っています。私も他の方が、どのようなお話を聞いていられるのか、又経験されているのか、教えていただ ければ幸いです。 トントンさんより うちの息子は8月26日に手術して、9月4日に退院しました。私も術後の検査等のフォローが気になってます。最初に通院していた病院の医師 からは、術後も長期の腎機能の経過観察をする、といわれました。成人するくらいというニュアンスでした。その後、病院をかえて手術をうけまし たが、そこの医師は術後4ヶ月から６ヶ月ごに膀胱造影をして、１年後に腎シンチをする。１年後の状態でたいてい、固定するから、その後は来 なくていい、という感じで話しました。どうして医師によってちがうのか不思議です。本当のところどうなのか。個々のケースによってちがうのでし ょうが、息子は片側のみⅢ度の逆流でした。うーん、不安です。みなさんは術後のフォローはどのように説明を受けているのでしょうか。 どらどらさんより 今11ヶ月の息子が、生後1ヶ月の時に高熱を出し、両側に重度の逆流があることがわかり、特に右側の腎臓は萎縮がみられました。1歳を過ぎ たらすぐにでも手術をする予定です。ぴかさんと同じぐらいの時期でしょうか。初めての入院の時、大学病院の先生から受けた説明では、「生 後1ヶ月の頃でこれだけの腎臓の萎縮があるのであれば、腎臓に先天性の問題があるかもしれない。なので、逆流の手術を受けても、腎臓の 萎縮が止まらない可能性もある」ということでした。でも、約10ヶ月程薬で抑えているのですが、その間腎臓の萎縮が進んでいないので、「もし かしたら逆流が止まったら腎臓は大丈夫かも」という話も受けました。術後どうなるか本当に不安ですが、とにかく逆流が止まらなければ始まら ないと、今は手術が無事終わることを願っています。術後の検査についてはまだ具体的には聞いていませんがこういう例もあったということで。 参考になれば幸いです。 きゅうママさんより うちの息子は現在２歳９ヶ月で生後３ヶ月の時に逆流を止める手術を受けました。右側Ⅳ度の逆流で、手術前の腎シンチでは右が小さく写って いました。毎月だった通院も今では数ヶ月に一度になりました。来年の春で術後３年になるのでまた手術した病院へ行くことになっています。 私達が受けた説明は、逆流は手術で止まったけれども、今は何の制約もなく生活ができるけれど、腎臓が現在の比率で成長しないで、右が このまま（赤ちゃんのときの大きさのまま）なら、思春期の成長期になると運動制限や食事制限が必要になってくるかもしれない。と言われまし た。だから、少なくともそれまでは通院はしないといけないし、もし右の腎臓が成長しなければ一生病院に通わなくてはならなくなるのかなと思 っています。 今は本当に元気に育って行っているので、このまま何もなければいいのにと願っています。 あさぴーさんより うちの息子は左のみⅡ～Ⅲの逆流があります。腎シンチで左は８割の機能だと言われました。今現在では、なんの支障もないけれど、思春期 の体が急激に成長する時期に、体の成長についていけずに、腎機能が低下する場合がある、ということはやはり言われました、でも、その時期 になってみないとわからない、と言われています。腎シンチは毎年まではいかず、数年に一度、していくことになると言われています。 |
くろさんより（０４．０９．１０） 人間ドックの問診表を埋める際に、子供の頃の病名を調べてたらこちらに辿り着きました。３０年以上も前になりますが、私も手術を受け、運良 く完治する事が出来ました。と言っても、入院も三ヶ月位しましたし、手術後の検査通院も小学校を出るまでは何度となく時間を割いた覚えが あります。当時は、病名どころか、そんな症状自体珍しく、病院をたらい廻しにされたらしいのですが、当の本人にはあまり記憶がありません。 何より、運良く完治する事が出来、その後の生活や運動等も問題なく出来ています。でも、手術跡を見た時や、ふとした時に、入院初日の夜の 不安だった思いや、小児病院なので見舞いに来てくれた友達と会う事も出来なかった時の寂しかった思いは、今でも頭をよぎるかな。 当たり前だけど、同じような思いを感じつつも頑張っている子が沢山居る事を再認識いたしました。皆さん、頑張ってください。何もしてあげられ ませんが、影ながら応援しております。 |
むにゅさんより（０４．０８．２７） 5歳の娘が1年半前に膀胱尿管逆流症（左のみレベルは3）と診断されました・・・。診断された時は「手術」と聞いて、恐ろしく、不安で、子ども に申し訳なく泣きたい気持ちでいっぱいでしたが、1年半が経過し、先日再度造影検査を受けたところ、まったく改善が見られず、ついに手術を 考える事になりました・・・。1年半前に必死で検索してこのページにヒットし、時々立ち寄らせてもらっていました。で、本題なのですが。 今、かかっているのは市立の医療センタの泌尿器科です。手術は泌尿器科の先生が行うとの事でしたが（部長・担当の先生と他1名の計3名 で実施）子どもの手術例は年1例程度との話なんです・・・。担当の先生も過去2度ほど子どもの逆流手術を経験しているそうですが、こんな感じ で大丈夫なんでしょうか？入院は3週間～1ヶ月との事ですが、やはり子ども専門の子ども病院などにかかる方が良いのでしょうか？今かかっ ている病院も小児病棟はあるので、入院は小児科の方になるみたいですが、今住んでいる所から「子ども病院」が遠く、車で高速を使っても１ 時間以上かかります・・・。入院中の負担（下の子の世話等）を考えると、今のところがベストなのですが、手術例が少なく不安です。 やはり負担増でも子ども病院での手術を考えるべきなのでしょうか？ はーくんママさんより 確かに病院選びって迷いますよね。私も近くの市立病院に通っていますがそこの泌尿器科の先生から子供病院をすすめられました。その市立 病院でも小さい子の手術例があまりなく症例が少ないため…だそうです。私もその子供病院まで車で高速を使って１時間３０分くらいかかりま す。普段は近くの市立病院に通っていますし、定期検査もその病院でしています。今回も手術だけを子供病院で行なって後のフォローはまた市 立病院で行なっていただきます。うちの息子も逆流防止術ですが、入院期間は１週間くらいで退院できるそうです。 ・・・かえって迷わせること になってしまったらゴメンナサイ。でも、いままでお世話になっている病院を変える勇気も必要だと思うのです！ 市立病院では（その病院にも よりますが）機械が精密ではなくて検査結果がアバウトな場合もあるようです。それは今回、子供病院で診てもらってわかったことですが・・・全 てがそうだとは言いませんが、事実そういうこともあるのです。病院やお医者様選びは本当に納得のいくまでやったほうがいいと思います。頑 張ってください！！！ むにゅさんより②（０４．０９．１４） ここでの相談を機に、今まで通っていた医療センタの先生に「こども病院に行ってみたい」と相談した所、快く紹介状を書いてくれました。そして 先週、紹介状とレントゲンのコピーを手に、はじめてこども病院へ行って来ました。検査結果を持っていきましたが、造影検査の結果だけだった ので来月に2泊3日の検査入院をして腎シンチと膀胱鏡の検査をするそうです。そこで皆さんにお尋ねがあります。一つは入院期間の事。 ここでの発言を見ていると、皆さん入院期間は1週間～2週間程度の方が多いように思いますが、私は3週間程度と言われています。実際は少 し短くなる事もある、とは聞きましたがそんなものでしょうか？そして二つ目が下の子の事。↑の件に関係してくるのですがうちは上の子（5歳） が入院するため、下の子をどうするのか考えています。実家が近いので、昼間は実家にお願いし、旦那の仕事が終わったら旦那にお願いする つもりですが、3週間近くも全く会えないというのは不安です。（うちは病院から高速で1時間くらいなので簡単に行き来できない）その他、付き 添う私の食事やら入浴やらそんな事まで心配しています・・・。 りえさんより 息子の手術の入院期間は２週間でした。術前の説明では、２～３週間と聞いていました。手術を受けたのは、２人姉弟の下の子です。手術で の入院は、付き添いはせずに面会だけでした。付き添いをした今までの入院の時は、お姉ちゃんは実家に預けました。実家は他県で高速で３ 時間かかるので、退院まで預けたままでした。付き添い中の食事は、院内の従業員食堂を利用しました。食券を何日分と先に買うことになって いて、１日３食で1000円くらいだったと思います。うちの子の病院は、病室内での家族の飲食禁止で、ロビーや待合いでも飲食禁止なんです。 売店で買った物や持ち込んだ弁当も、食堂など許可された場所で食べることになっています。入浴は、付き添い用のバスルームがあり２４時間 利用可でした。洗濯も院内のコインランドリーを使いました。うちの子の病院には、遠距離の家族用のアパートもありましたよ。逆流とは別で入 院した病院の小児科は、付き添いの食事を申し込むと、子供の食事と一緒に運んでくれました。入浴は、入院している子供達と同じバスルー ムを使いました。この病院の一般病棟に入院して付き添いをしたときは、子供の入浴時に一緒に入りました。入院に必要な物、付き添いについ ての注意などが書かれたパンフレットがあると思うので、次の受診の時に聞いてみたらいいと思います。 |
マンキさんより（０４．０８．２４） 我が家の一人息子は、生まれてから１歳７ヶ月になる今日まで、尿路感染症あるいは、逆流症を繰り返し入退院を繰り返しています。前回の 入院で手術が決まり、９月１日の手術日にそなえています。正直なところ、手術が決まってほっとしたのと同時に、手術日が近づくにつれて気 が重くなってきています。我が家は共働きのため、いつも母親の私が付き添うこともできず、そういった面でも今回の手術が決まったときは正直 いって、複雑な気持ちになりました。大きな不安もあります。でも、これでよくなればいいかなという気持ちもあります。今は一日でも早くわが子 がよくなることを祈るばかりです。また手術が無事終わりましたら、かならずここでご報告します。手術が無事すむよう、病気が完治するよう応 援してください。そして、みなさんもがんばってください。 |
はーくんママさんより（０４．０８．１４） 息子の膀胱尿管逆流症の手術が9月2日に決まり、それまで風邪をひかせないように…とか少しでも栄養のつくもの！？を食べさせたり日々 の生活に親の私達だけ緊張してきました。考えた末に決めた手術でも、本当にこの選択が正しかったのか今更また迷ったりもして…。もう４歳 だから手術のことも事前に話して連れて行きたいと思ってるんですが、何と話そうか…と息子の寝顔をみながらに考え、何度も泣きながら謝っ たりしています。このサイトだけが私の支えで想くんの写真を何度も何度も見ています。そんな生活の中、昨日妊婦の後期検査でお腹の赤ちゃ んの右の腎臓が腫れていることがわかりました。第一子の主治医でもある小児科の先生から遺伝はないといわれていたんですが、この掲示 板で以前「第二子も尿路感染で…」とか「8ヶ月から胎児の時にエコーでわかる」とかいう書き込みを見ていたので産婦人科の先生に今回よく みていただいたらわかったのです。このまま自然分娩で出産できるのでしょうか？自然分娩して赤ちゃんに負担はかからないのか不安です。 何かご存知のかたいらっしゃいませんか？ お腹の赤ちゃんのことも心配ですが、とりあえず今は息子の手術をのりきる事を考えて頑張ってい こうと思います。 はーくんママさんより②（０４．０９．０９） ９月１日から入院して７日の午前中に退院してきました。子供の回復力に驚かされていた１週間でした。これで本当に逆流がとまればいう事 は無いのですが・・・。ふりかえって考えると、手術を迷って過ごす時間より早めに手術をして腎臓へのダメージを最小にとどめてあげることが将 来的に考えて我が家の場合は最善だったのだと思えるようになりました。病院で同じ病気はもちろんのこといろいろな病気を抱えたお子さんと 前向きにむきあっているママがたくさんいました。病気についてもいろいろと情報交換できたし、何より心強かった・・・。 このホームページをみ ているママも多かったですしね(^.^) 皆さん頑張っていきましょう！！ |
りえさんより（０４．０８．１７） ８／３に手術を受けました。右側の尿管が太くなっていたため、尿管形成術も受けました。術後は、硬膜外麻酔と座薬で、ほとんど痛がりませ んでした。抑制すると言われていましたが、足首の固定だけで、体を横にしたりは動くことが出来ました。９日に『膀胱ろう』の管を抜いて貰い、 車いすでプレイルームに遊びに行けるようになりました。１０日に抗生剤の点滴が終わり、１１日から「ケフラール」の内服に変わりました。 今日（１６日）の朝に尿管の管を抜いて貰い、異常が無ければ明日（１７日）に退院出来そうだったのですが、午後のエコーで左の腎臓が少し 腫れていました。明日のエコーで治っていない場合は「『腎ろう』を入れる」と言われました。術後半年で膀胱造影さらに半年後に腎シンチの予 定です。平日は保母さんがいて色んな遊びをしてくれたり週１で学生のボランティアさんが遊びに来てくれるので退屈せずにすごせています。 りえさんより②（０４．０８．１８） 昨日の朝のエコーで腎臓の腫れがひいていたので退院することが出来ました。日常生活は、普通にしていいと言われました。登校もしていい そうです。月曜に管を抜いたばかりなので、数日は、飛び跳ねたり、全速で走ったり、激しい運動はしないでと言われました。今年の夏の間の プールは禁止だそうです。学校のプールの授業は７月に終わっているので、問題なしです。体育や運動会の練習もＯＫだそうです。ただ、鉄棒 はしばらくやらない方が良いみたいです。お腹に鉄棒がグッと当たるからでしょうか。うちは登校に約１時間かかるので、登校時から汗をびっし ょりとかくので、涼しくなるまでは、途中で水分補給が出来るように、飲み物を持たせた方が良いと言われました。息子は柔道をやっているので すが、柔道の再開の時期は「すぐに返事が出来ない、考えさせて」と言われました。傷口の管を抜いた跡が、抜いたままになっているので（縫 わなかったので）、尿がしみ出す事もあるそうで、その場合は入浴は避けてシャワーにして、マキロンで良いので消毒して、服が汚れないように ガーゼを当てておくそうです。今は、しみ出しも無いので、バンドエイドが貼ってあるだけです。術後の痛みがほとんど無かったので、息子の様 子は普段と変わりありませんでした。ただ、ストレスのせいか、爪を噛むようになってしまいました。術後の膀胱造影は、逆流を止められたかの 確認の為です。手術をしても、逆流を１００％止めることが出来なくて、弱い逆流が残る場合もあるそうです。弱い逆流が残っても、腎機能の悪 化のスピードは、かなり遅らせることが出来るので、心配はいらないと言われました。相部屋だったので、息子の他に同じ手術の子が２人いま した。お母さん達から手術にいたるまでの話を聞くことが出来ました。一つの病院なのに、腎臓科と泌尿器科と主治医が違っていたり、今まで 受けた検査も違っていたり、疑問に思うことが沢山ありました。うちは、「子供には良くある病気、大丈夫」と言う言葉だけで６年間経ってしまっ ていましたが、ここのＨＰで、必要な検査など色々なことを教えて頂いて、腎機能が落ちる前に手術を受けることが出来て、本当に良かったと思 っています。管理人さん、皆さん、ありがとうございましたm(_ _)m |
エリカさんより（０４．０７．２７） 重複尿管についてインターネットで検索していたら、ここのサイトにたどり着きました。アメリカ在住の２９歳、つい先週、乳癌、子宮ガンの検査 に行き、産婦人科医に泌尿器科へ行きなさい、多分、重複尿管の恐れがある、、と言われたものです。現在、泌尿器科への予約をとる段階に いるのですが、毎日この重複尿管のことが頭に離れず、不安で悩んでいます。 結婚６年目で、今年から夫と計画妊娠を実行しようと思ってい た矢先で、まさかこうなるとは夢にも思っていませんでした。しかも、産婦人科の先生は、妊娠前にこの問題を何とかしないと駄目だと断言して います。医療費の事、保険の事、手術のこと、回復後の事など、分からないことだらけで、経験者の方に是非どんな情報でも良いのでお聞きし たいのですが、どなたかいらっしゃいませんか？ この重複尿管は今だと、妊娠中のお母さんのおなかにいる時点で分かる事が出来るそうな のですが、私の場合は小学生の頃から尿漏れで悩み、大人になって、尿道感染？というのですか？になったり、下でも高熱が出たとか皆さん 言ってらっしゃいますが、全く同じ症状が２度ほど今までにあります。 心配ママさんより 私の娘（１才９ヶ月）も左の尿管が完全重複尿管で、左のみ４度の逆流があったので５月に逆流完治手術をしました。重複尿管にも完全型と不 完全型があって、完全型の方が逆流を起こしやすいそうです。手術をせずに自然治癒を待ちたかったのですが、先生に「完全重複尿管だし、逆 流も４度だし自然治癒はしないだろう。それに女の子は将来妊娠したときに膀胱炎になりやすいから」と言われ手術しました。妊娠中に膀胱炎 から腎盂腎炎になったら大変ですものね。開腹手術でしたが術後１週間くらいで、いつもの様子にもどりました。 １週間は排尿時に痛みがあったらしく泣いてました。（まだ話せないので詳しいことは分かりませんが）先生いわく膀胱炎の時のような痛みだそ うです。開腹手術の場合、成功率の極めて高い手術だそうなので旦那さんや先生とよく相談してみてはどうでしょうか？ |
ふみふみさんより（０４．０７．２４） 先週、病院で受診してきました。結果は、今は手術の適応ではないと診断されました。しかし、今後、腎盂腎炎を繰り返すようであれば手術の 適応になるそうです。私の子供の腎臓はもともと腎臓にならなかったために、起こったものらしいです。異形成というそうです。何だか手術を しなくてもよいとは、言われたものの毎月尿の検査と抗生剤を飲むよう言われました。ほっとしたようなこれから大変のようなやりきれない気持 ちです。 |
トントンさんより（０４．０６．２４） うちの三男は5月の終わりに高熱をだして入院しました。そしてRI検査で急性巣状細菌性腎炎と診断されました。え？何それ？という感じでし た。腎臓が細菌感染して炎症を起こしたとのこと。腎盂腎炎とは親戚のようなものです。腎臓に巣のようにまるく炎症が2箇所おきていました。 これは腎臓に傷がついている状態で、これを繰り返すと傷が瘢痕化して腎機能がわるくなるとのこと。尿の逆流が原因であることが半数なの で、逆流の造影検査をしました。けっかは左膀胱尿管逆流症＋両側ハッチ憩室でレベル３でした。もうただ驚きとともに、すごいショック・・・7歳 になるまでなんでわからなかったのだろう。いままで高熱がでると尿検査したこともあったのに。とにかく7歳では自然治癒しないから夏休みに 手術をする予定になりなした。なんかばたばたと決まってしまって、今は本当に手術しなければならないのか、すごく迷っています。 今地方在住で小児病院がないので公立の総合病院の小児外科に通っていますが、もっとちがう病院でセカンドオピニオンを受けたほうがいい のか、とか、でも大学病院がひとつしかないし、やはり子供専門の先生に見てもらったほうがいいから変えなくてもいいかなとか。 一人で考えてもわからないので、思い切ってカキコミしました。手術は、身内では初めてだし、すごく心配です。この手術をうけたお子さんをお 持ちの方、教えてください。まずやはり手術は必要なのかな。（こんなこと聞いてごめんなさい） そして入院日数は病院によってちがうのです か。今の病院では2週間入院で、10日間は寝たきりで動けない。といわれました。想君は1週間入院とかいてあったから。どうしてだろう。 手術では輸血しましたか。これはとってもきになります。やっぱり輸血したくないし、もしわかってたら、親の血をとっておきたい。 医師には輸血は予定してないし、身内の血は危ない、といわれました。それと腎シンチの検査ってどんなものですか。 なんかナンにも知識なくってごめんなさい。 トントンさんより②（０４．０８．３０） 26日に息子の手術が無事におわりました。いまはまだ入院中です。うちは最初に近くの市民病院の小児外科で手術の予定でした。けれども 医師の対応にどうしても納得できずに、ドタキャンして他県の小児外科で手術をうけました。高速で1時間はかかります。けれども納得して同意 書にサインしたかったから、負担増になりましたが満足しています。ところでみなさんは病院選びの時に手術法まで確認していますか？ 今回私たち夫婦はネットや文献などで調べ、術法がいくつかあり、病院によってずいぶんちがいがあるようだと思いました。息子の入院してい る病院は術後、体の固定もまったくないし、翌日から行動に制限はないし、動いてもいいとのこと。びっくりしました。息子は翌日になんてとても 動けませんでしたが、痛みないといってました。日に日に回復して手術４日目にして、長い管は全部ぬけました。今週の土曜日に退院できそう です。しかしあまりのはやさに少々不安です。このＨＰでは固定されて、とか、いたくて、とか、色々みたりするので。心配していた術後の痛みも ないし、痛み止めも何も使ってません。本当にこんなにはやくて大丈夫かなあ。まだまだ血尿もでてるのに。ただ今回の手術の経験から、大き くなればなるほど、つらくなるということはいえます。ですから手術しなければならないなら、小学校にあがる前がいいんじゃないかな。息子は 小2です。退院したらまた報告したいと思います。 |
あもさんより（０４．０６．２３） うちの５歳になる娘は３年前の夏に両側逆流防止術をうけました。うちの場合３年前の春から高熱が続き、６月の終わりにやっと逆流症がわ かり、そのときすでにレベル5ですぐに開腹手術を勧められました。病気も初めて知ったし、まさか自分の子が手術だなんてとかなりショックで した。悩む暇なく手術を受け、その後に言われたことは腎シンチの結果20パーセントの傷があるので、20歳まで要観察と言われました。手術 して終わりじゃないの？？？とさらに落ち込みました。しかし、今年の春、三度目の腎シンチの結果で、傷がきれいになってますと言われ、だ いぶいい方向に向かってるので、1年後シンチをみてその結果間隔をあけていって大丈夫でしょうといわれました。20歳まで毎月尿検査で、一 年に一回検査入院が続くのかと思うと娘がかわいそうでならなかったんですが、結果を聞いてほっとしました。こんあことがあるのかと驚きまし た。娘はその後アデノイドと扁桃腺をとる手術もうけましたが今はとてもげんきです。三年前にこのような掲示板をみつけることができなかった です。子供の病気はつらいです。母の精神力がかなり鍛えられますよね。うちの子の話がみなさんのなにか参考になればと掲示板に参加さ せていただきました。 管理人ママより 術後不安や辛い検査を乗り越えて、元気になられて本当によかったですね。貴重なお話しもとても参考になりました。昨年逆流防止術を受け た後は担当医の「うちでは100％治ってます」という言葉にすっかり安心して、VURの検査も受けさせず、高熱が出た時は念のために尿を診て もらう程度でしたが、よーく考えると、腎シンチをしたのは逆流がわかった時で、３年前１度きりです。あまり検査の知識がないままでしたが、 「傷がある」というのはどの部位でしょうか？想は膀胱の方の尿管を付け替える手術をしているのですが、腎臓にも傷がついているのですか？ ご迷惑だとは思いますが、ご存知の事をお聞かせ下さい。想は８月（術後１年）にMRIの検査を受けることになっていますが、腎シンチはしない と思います。 あもさんより②（０４．０６．２４） 娘は逆流が原因で、尿路感染をくりかえし、腎盂炎を何回か起こしていたようです。そのときに腎臓のほうに傷ができたようです。この傷が子 供の成長段階でどう変わってくるかわからないので成人するまで観察と術後の半年後の検査では言われました。逆流は造影の検査を術後初 めて今年の春してストップしていることが確認されました。逆流はなおってると考えていいようです。これからは尿路感染をおこさせないようにき をつけながら、腎臓の傷を観察していくという方針のようです。ちなみに私は手術を受けた大学病院の泌尿器科に年一回。近所のその大学病 院の分校のような病院の小児科に腎臓外来があるのでそこに毎月一回娘の尿だけ持って親が行くという事をしていました。毎月一度の尿検 査は自分の精神安定の為に行くようなもんでした。安心したかったから・・・。同じ病院でも先生によって方針が違うようで、同じ病気のお友達 は検査内容も違いました。 |
りえさんより（０４．０６．１１） 「なた豆」が腎臓機能を回復させる効果があると、テレビで放送していたそうです。ここ２、３ヵ月の間に放送されたようです。ネット検索すると、 腎臓に良いと通販されてますが、番組の「なた豆」の効能についての説明が見つけられません。私に教えてくれた人も、知り合いに聞いたそう ですが腎臓の濾過できなくなった細胞が、濾過出来るように回復するとの説明だったらしいです。ご存じの方いらしたら教えて下さい さとママさんより 「なた豆」について、テレビは見ていませんが、興味を持ったので私もネット検索してみました。なた豆の成分に含まれる、＜ウレアーゼ(酵素) ＞というものが腎臓に良いようです。サンテンという健康研究所の解説でこう説明されています。「ウレアーゼは、尿素をアンモニアと二酸化炭 素に分解する働きをもっており、腎臓の機能を活性化します。不足すると、機能が低下し、むくみが発生したり、体の節々が痛くなったり、血圧 が上昇する事もあります。」なた豆は、福神漬けの中にも入っているとのことですが、注意点として、「完熟した種子は、溶血作用のあるサポニ ンを含み有毒なので、何回も塩水でゆでこぼして有毒物質をとりのぞかないと食することはできない」とのこと。ですが、ネット検索すると、いろ んな料理や食べ方が載っていて、なかなかおいしそうです。通販でも、手軽に飲めるお茶などがたくさん扱われているようですね。 腎臓に良いなら、私も試してみたいなと思いました。良い情報をありがとうございました。 |
ドキンちゃんさんより（０４．０６．０９） 今日定期的の検尿に行ってきました。少し濁りがあるものの、逆流程度が２の軽い濁りだから心配はないということで、予防薬を止めて半月、 感染をおこすことなく頑張れています。ところでみなさんにお尋ねなのですが、腎シンチをされた方で、よく右と左を％でだしていますが、それ はもともとは１００％を基準にした数値なのでしょうか？？うちは５１％と４９％でゴブゴブという評価でした。どちらもしっかり機能していて問題 ないと言われました。１０割あるうちの１０割機能していると思っていいのかと尋ねたところ、そうです。と返事されましたが、なんとなく、ここの 掲示板でもっと高い数値の方をみた記憶があり、少し不安というか、いまいち納得できずにいます。みなさんはどれくらいの数値で評価されて いるのですか？なぜ５０の数値を超えていないのに１０割の機能だと医師がいったのか少し疑問になってきました。 みなさんはどういう説明をうけているのか教えていただけませんか？ たくままさんより うちの子は両側５度の逆流で、腎シンチの結果右６７％、左３３％と言われました。シンチの検査は腎臓にどのくらいの傷があるのか調べるも のと、今機能している腎臓の左右の割合をみるものと２種類受けました。私が先生にたずねたときは、うちの子がした検査では正常な腎臓の どのくらいの割合で機能しているかは分からないということでした。また別の検査があるらしいのですが・・・。 すみません、参考になるか分かりませんが書き込みさせていただきました。 くまさんより うまく説明できるか分かりませんが、私が先生から受けた説明はこうでした。右と左のパーセンテージをたすと１００になりますよね？ これはそれしか機能していないということではなく、腎機能を１００としたときの左右の比率を見たものだそうです。 通常、右の腎臓は肝臓に押されて少し小さいため数値が左より低くなるみたいです。うちの子は右４６左５４で正常の比率だと言われました。 念のため、もう一度担当の先生に確認してみてはいかがでしょうか。 ドキンちゃんさんより②（０４．０６．１１） 腎シンチの結果は左右の比較というわけのようですね。私は頭に機能、機能・・・と腎機能のことばかり考えていたので、医師から問題ないと 言われ機能は正常だとホッとしていたので、後から考えて、数値のこと不思議でした。 腎機能じたいを１００で表すのであれば五分五分だといった医師の言葉にうなずけます。どちらも差がなく機能しているということなのですね。 また医師に尋ねてみますがその前に少しまた安心しました。 |
くみごろうさんより（０４．０６．０６） 私は２歳の娘と今日で生後１１日になる息子がいるママです。息子を出産する前日、帝王切開の執刀医の先生がエコーでお腹の中にいた息 子を見ていたときに、腎臓が腫れていることが分かりました。出産後に息子が小児科に罹って、造影剤をいれて逆流があるか検査したところ、 中程度の逆流がみつかって膀胱尿管逆流症が見つかりました。最初はすごく自分を責めました。旦那には言えないけど、自分がもっと大事に してあげれば、と後悔もしました。でもここに来て、子供の病気と向き合って頑張っているママ・パパがたくさんいて、自分も頑張って病気と向き 合っていかなければならないことを改めて思いました。これから１ヶ月に１回小児科に通うことになります。まだ夜寝る前の抗生剤の投与のみ です。これからどんな治療をするのか不安です。手術するのはもっと先の話みたいだし、自然治癒する可能性もある、とのことですし。。。 これからたいへんですが、頑張っていこうと思います。 |
シューさんより（０４．０６．０４） １歳になる息子を持つ母です。私の息子は生後１ヶ月で発熱。１週間入院し、尿路感染症・左水腎症（膀胱尿管逆流の可能性が大きい）とい われ、今まで１年近く抗生剤の予防内服を続けてきました。検査といえば、腹部エコーによる腎臓の腫れ具合の確認のみでした。 昨日、１歳になったのでようやく腕に点滴をして腎盂造影の検査をしたところです。この検査では左の腎臓が腫れていることがわかりましたが 尿管の詳しい状態（逆流があるのかどうか）までは確認できないので、本当はおちんちんに管を通した造影の検査（たぶんVCGという検査のこ とだと思います）をするべきだけど、息子が１歳にして７．９ｋｇと小柄なため、検査がうまくいかない（まず、管を通すのに失敗する可能性がある のと、「おしっこ出してね」と言うわけにいかない為、おしっこがでるまで待たなければならないので、おしっこが長時間でない場合に中止せざる を得ない）かもしれないので、今すぐに検査をしなくても、もう少し予防内服で様子を見てもいいと言われました。みなさんの書き込みによると低 月齢のお子さんでもこの検査をされてる方が多いように感じたので、ドクターに不信感を抱いてしまいました。同じように言われたお子さんをお 持ちの方はいらっしゃいますか？それと、腎機能の検査などしてもらったことがないのですが、、、ドクターによりけりなのでしょうか。息子の腎 機能は大丈夫なのだろうかと不安になりました。腎盂造影の検査によると、左側の腎臓が腫れていて水腎症であるが、軽度のものだし尿管 に特別悪い様子は見られないとのことですが、この言葉を信頼してVCG検査をする時期を延ばしていいものか悩んでおります。VCG検査という のは、麻酔などを使用するのでしょうか。やはり難しい検査なのでしょうか。逆に時期を延ばすことで、どんどん子供も精神的に成長していくと、 検査自体がつらいものになるのでは・・・とも危惧しています。でも、ドクターに「１０ｋｇの子を検査したときも大変だったからそれ以下だと、大変 かも」と言われると検査時期を待つべきなのかとも思ってしまいます。 ドキンちゃんさんより うちは４ヶ月の時しましたよ。大変というか、管を通すのは泌尿器の医師がしたのですーっとはいりました。それでも本人は痛い思いをしなけれ ばなりませんが。専門の医師だとそこまで心配はないと思いますが。なぜそこまで大変と言ってるのでしょうね。体重などもこの検査では関係 ないのでは？と私は思いますが。それより、早く逆流があるのかどうかあるとすればどの程度なのかをはっきりさせた方がいいかと思います。 心配ですからね。どれくらいの逆流があるかで先の診方もあるでしょうし。うちも１歳くらいでしてもよいと初め言われましたが、早く状況をはっ きり知りたくてすぐ検査してもらいました。本当に逆流しているのかどうか。逆流の疑いがあるのならあやふやで薬を飲んでいくより、今のお子 さんの状態を知っておいたほうがいいのでは。検査は膀胱に造影剤を流し入れるので膀胱が満タンになったらすぐおしっことしてでてきます。 おしっこしてなど言うものではなく、子供は膀胱がいっぱいになったら自然とおしっことして出すのです。その瞬間を検査に使うようですよ。 シューさんのドクターがいってるのは私も疑問をもちます。なぜおしっこがでるまで待つとか長時間でないと中止だとか言ってるのでしょうか？ そのような説明ははじめて聞きました。この病気で一番必要な初めの検査だと私は思いますが。腎機能検査などはその後でも考えられると思 います。小児科にかかってらっしゃるのですか？この検査は定期的にしていかなければならないと思います。お子さんの為によく考えてあげて くださいね。 あさぴーさんより シューさんのお子さんは小児病院にかかられているのでしょうか？お話を聞く限り、そうでないように思えますが。あまり経験のない医師なの でしょうか？そのような理由で出来ないという話は聞いたことがありません。うちの子は７ヶ月のときに市立病院で造影検査をしました。そのと きは問題ないと言われたのですが、尿路感染症を再発。私たちの希望で小児専門病院を紹介してもらい、１０ヶ月の時に再び造影検査。そし て、逆流が見つかりました。小児専門病院の先生に造影検査のレントゲンを持参したところ、その先生は逆流の影をわずかに認めました。 つまり、市立病院での検査は経験が少ない医師が行ったために、見落とされた、ということなのです。最初から小児専門病院を受診しなかっ たことをとても後悔しました。ですから、医師に疑問を持つなら、シューさんも小児専門病院、または小児の腎臓専門のある病院を受診してみ てはどうでしょうか？造影検査は麻酔なしで行われました。親は検査室に入ることは出来ませんが、おそらく、子供にとってはとてもつらい検 査なのだと思います。でも、逆流の程度によって、今後の治療方針が変わっていくので、大切な検査の1つだと思います。 信頼できる病院が見つかるといいですね。 くまさんより うちの子は２ヶ月と５ヶ月のときに造影検査をしました。検査の仕方は、ドキンちゃんさんと同じでした。５ヶ月のときなんかは泣かなかったので 大学病院の先生は上手だったんでしょうか。それまではシューさんと同じくエコーだけで、腎臓は大丈夫みたいだね～なんて言われてたんで す。でも念のため造影検査もしてみようと言われ、検査してみたところ両側５度の逆流が発見されました。そして、小児外科では手に負えない ということで小児泌尿器科のある大学病院を紹介されました。うちの子は造影検査をして腎盂腎炎を起こしてしまいましたが、検査をしなけれ ばここまでのひどい逆流をそのままにしてしまうところでした。やはり先生を信頼できないのであれば、他の病院も受診してみたほうがいいと 思いますよ。 シューさんより②（０４．０６．０５） みなさんの意見を聞いて、やはり小児の泌尿器・腎臓の専門のドクターに診てもらおうと思いました。現在かかりつけているのは、家の近くの 総合病院の小児科です。病院を調べたところ、大学病院の泌尿器科の小児専門の外来を受診してみようかと思うのですが、今までの診察や 病状の伝達の件を考慮すると現在のドクターに正直に思いを打ち明けて紹介状を書いてもらった方がいいですよね？ドクターの方から「うちで はちょっと手に負えないので・・・」と別の専門の病院を紹介してくれるとありがたいのですが、その雰囲気はないので・・・。 それと、例えば息子が発熱した際、尿検査をして尿路感染による発熱でないかどうかの確認の為に受診していたのですが、大学病院となると 家から電車を乗り継いで１時間半以上かかるため病の子を連れて簡単には行けないのですが、みなさんはお子さんが発熱の時、検査などは どうされているのか教えてくださるとうれしいです。 ドキンちゃんさんより うちはずーっと近所にかかりつけをもってるので、発熱の度に尿を見てもらっています。そこで尿に問題がないのであれば、他の風邪などの診 断になっています。風邪症状があって、風邪だろうなーと思っていても念のため毎回尿検査してもらっています。うちも専門病院は近くではない ので、初め発熱時の検尿をどうすればいいのか考えましたが、かかりつけも専門もどちらのドクターもまずはかかりつけで検尿し、何か異常が あればそのまま専門へ、という指示をもらいました。定期的の検査はもちろん専門科に通っています。 急な発熱、遠くまでは子供にとってつらい時間ですよね。近くに信頼できるかかりつけを見つける事がいいのではないでしょうか。 |
くまさんパパより（０４．０６．０４） ちょっとどうしたらいいものかと考えていることがあります。多分無理なんじゃないかなぁと思うことなのですが…。 今のこの状態の中、医療保険に入ることなんか無理ですよねぇ？今服用している薬は治療薬じゃなくて予防薬だし…なんて勝手に都合よく 考えたりしてます。もしも「保険加入できたよ～」なんて人、いましたらレスください。でもやっぱ無理だよなぁ。。。 かずままさんより 今年幼稚園にはいってから保険検討中です。郵便局等の学資保険は、生まれた時に入ったのですが、怪我等の保険を今申請中です。一応担 当の人は、大丈夫だと言われましたが、病院での診察待ちです。（まだ、診察もしてませんが）今入ってる保険があれば、それに、増額すると いう手もありますが、あまり私も、保険のことは詳しくないので、全部お任せですが。家の方でも、進展がありましたら、報告します。 ドキンちゃんさんより うちは無理だと聞きましたよ。保険は入れないそうです。ただ完治してしまえば入れるのだそうですよ。それと傷害保険は入れるといわれまし た。でもケガよりやはり病気の方が必要ですね・・・。かずママさん、大丈夫といわれたそうですが、医療保険でですか？ やはり、怪我等としてるので、傷害保険の方ですか？ りえさんより 保険の手続きを進めているうちに発熱で逆流が発見されました。手続きをした主人がきちんと説明しなかったのか、保険のおばちゃんが大した ことはないと判断したのか分かりませんが、手続きは完了し保険に入っています。でも、逆流や腎臓で何かあっても補償はは受けられないそう です。保険の仕事をしている友人に相談したところ、今後完治となれば別の保険にも入れると言われましたが、腎臓のダメージは進行していく と医師に言われたと話したら、どの保険にも入れないだろうと言われました。 |
ちいままさんより（０４．０５．１９） 只今3ヶ月の娘の育児真っ最中の新米ママです。 実は私も両腎臓まで達する重度の逆流があり、幼少期はよく腎盂腎炎を繰り返し起こし1 年の半分入院生活を送る事もありました。２歳過ぎから高熱を頻繁に出すようになったそうです。逆流が判明し、小２の時手術を受けるまでは 高熱を出す度入院し、点滴や検査の日々。。熱が下がり退院したのもつかの間、すぐに繰り返し、また入院する。その当初、なかなか原因を 突き止めることが出来ず、両親は相当苦労したようです。自分が親になり、この病を必死な思いで治すよう努力してくれていた両親に感謝の 気持ちで一杯になります。幸い成長とともに術後の経過は良く、まだ片側に排尿時にⅠ度の逆流がみられるのみにまで回復しております。右 腎は少々萎縮しておりますが、正常範囲の働きをしてくれております。膀胱炎を起こすと腎盂腎炎を起こすことが３．４回ありましたが、今では 全くと言ってよい程落ち着いております。とにかく日々の生活上難しいこともありますが、温かい水分を摂取し、尿意を我慢しないことを心がけ ております。 私事ばかりで参考にもならないかと思いますが、逆流を持つお子さんのご両親様に少しでも励みになれれば嬉しいです。 |
たくママさんより（０４．０５．１７） 1才1ヶ月の息子は、7ヶ月の時に尿路感染症になり3週間入院、その時に両側５度の逆流症と診断されました。今左の腎臓は右の腎臓の半 分の機能しかはたしていないそうです。今週手術の予定が風邪が治りきらず、来月手術をする予定です。手術は６～７時間かかり、術後２～ ３日はＩＣＵに入る予定です。そんなに大きな手術になるとは思っていなかったので不安な毎日です・・・。今悩んでいることは、入院中の付き 添いのことです。付き添いＯＫなのですが、前回の入院で完全付き添いをし、退院１日前に胃腸炎でダウンしてしまったこともあり、パパや母 からは付き添いを反対されています。私がダウンしてしまってはどうしようもないからって。とりあえず付き添いをしないと決めたのですが、ほん とに大丈夫なのか心配です。みなさんはどうされてましたか？それとパジャマなのですが、１才になったばかりということもあり、つなぎの前あ きボタンを考えているのですが、上下分かれていた方がいいんですかね？前回の外来で聞きそびれてしまって・・・。 Anneさんより １歳ちょうどでオペでした。尿路感染で入院した病院は付添不可だったので親も割りと楽だったのですが（まだ８、９ヶ月だったし）オペの時は もう人見知りもすごくて大変でした。状況が許せば、オペ前後２，３日だけ付添してみてあげては如何ですか？ICUって付き添えるのかな。うち の病院はICUはもっと重病患者しかダメだったのでそのあたりがよく分からないのですが。もし体力が続くのであれば、夜寝付くまで（その代 わりお昼過ぎから病院に行くようにして）いてあげたらどうでしょうか。ご主人やお母様のおっしゃる通り、ママがダウンしてしまったら意味があ りませんよ。慣れるまで２，３日泣いて泣いて大変かもしれませんが、かわいそうだけど、子供は慣れます。大丈夫です。服はセパレート（Ｔシ ャツ、短パン）が楽ですよ。術後はＴシャツにオムツでした。（管が入ってることもあって下はオムツで２、３日過ごしました）今一歳半の娘は運 悪く術後逆流残ってしまいましたが、うちも左右Ⅴ＆Ⅳだったので受けてよかったと思ってます。頑張ってください。 たくママさんより②（０４．０５．２１） ICUは付き添いは不可だと言われているので、その２～３日で慣れてくれるといいな～と思ってます。手術前日からの入院なので、その日は ずーっと一緒にいてあげられます。私も体力つけてがんばります！！もうすぐ３才になる娘も、一時保育で保育園に預ける予定です。娘もがん ばる！と言ってくれました。家族みんなで乗り越えられるといいな。 |
ロッチママさんより（０４．０５．１６） 2歳9ヶ月の男の子の母親です。先日、高熱の夜におなかが痛いと大泣きしたので、念のため近くの大学病院の救急に行った時に、風邪では なさそうということで、尿検査＆血液検査をし尿路感染症と診断されました。その後、超音波検査＆造影検査（絶叫、その後３日も痛さに苦し み本当に可愛そうでした）で、両側Ⅱ度の膀胱尿管逆流症とのことでした。検査当日には、先生から「お薬を飲むことになるでしょう」といわれ たのですが、数日後の説明では「予防薬なしで自然治癒をまちましょう（今後、半年に1回の超音波＆1年に1回の造影検査）」とのこと。その 理由は①Ⅱ度なら自然治癒が望める②今まであまり高熱をだしたことがない③一度予防薬を飲み始めたら、なかなかやめられなくなる、でし た。抗生剤を飲み続けることに抵抗はありますが、高熱が出た回数が少ないとはいっても、今回＆２ヶ月前にも原因不明の高熱を出している で少なからず腎臓に影響はあったと思います。（それまでも、年に1～2回は熱を出してました）超音波検査の時にも、片側だけ少し（Ⅰ程度） 腫れてると説明されました。こちらの掲示板で、予防薬なしで自然治癒を待っている方は見つからなかったように思うのですが…。息子は両 側に逆流が在るので、１回の感染で両側に影響があると思うと、予防薬なしで生活するのが不安でたまりません。同じように、予防薬なしで 自然治癒を待ってらっしゃる方、他にいらっしゃいませんか？そして、今までこの病気について詳しく説明を聞いてらっしゃる方、どう思われま すか？教えてください。 くまさんパパより 私たちも最初、抗生物質を飲み続けることに抵抗を感じていましたが今は服用しています。私たちの主治医の話では、①自然治癒を待つにし てもその間腎盂腎炎を起こしてしまうと腎機能がどんどん低下してしまう。②実際服用する量は通常容量より少なく、耐性菌の心配はあまり ない。③少量長期投与が現在の感染予防治療指針である。 とのことでした。 Ⅱ度なら自然治癒を望めるとは思うのですが、抗生剤は飲ん だ方がいいのではないでしょうか。うちの子は抗生剤を飲む、飲まないと考えているうちに腎盂腎炎になってしまいました。 りえさんより 息子は約７年間予防内服を続けていますが、抗生剤では無く「バクタ」という抗菌剤です。初めの１０ヵ月間は別の名前の薬でした（名前は忘 れてしまいました）薬を飲んでいるのに再発したので、効き目の強い薬へと言うことで「バクタ」になりました。「バクタ」を飲んでいても再発して いるので、押さえられなくなったら、さらに強い薬になると言われています。「バクタ」を飲み続けると、白血球の数に以上が出る副作用がある そうです（息子には副作用は出ていません）このまま予防内服を続けると耐性菌が出来てしまう心配があると聞きました 後、２度なら予防内服をしなくてもいい場合もあるそうです ドキンちゃんさんより うちは今１歳１ヶ月の男の子で両側２度です。ちょうど１歳になった先月、予防薬をやめました。４ヶ月から１歳まで一日一回のみ続けました。 はじめから１歳過ぎたら予防薬をやめる、という話でしたよ。その時の状態によりますが、うちは４ヶ月で一度腎盂腎炎をおこしてから再発しま せんでしたし、逆流は変わらずしていますが、２度ならば自然治癒が大きいのだそうです。それから、大きな理由として、１歳を過ぎれば、いく ら予防薬を飲んでいても感染してしまうときは感染するのだと聞きました。今が飲んでる薬で感染を本当に予防できているのかどうかははっき りとはいえないらしく、もしかしたら薬は必要なく自力で感染予防できているかもしれません。１歳をすぎると体力もついてきますし、薬は必ずし も必要というわけではないらしいのです。ただ薬を飲んでいて再発しなかった場合ですが。何歳をメドに予防薬を止めるという決まりはないらし く、心配であれば１歳半まで飲んでもかまわないと言われ、考えましたが、すぐに結論がでました。思いきってきっぱりやめる。それで止めて みてすぐ再発するようであればその後の治療方針も変わってくるわけですし。飲んでいる間感染しなかったのは、予防薬のおかげかもしれな いし、本当は薬なしで予防できてるのかもしれない。もし薬を止めて感染をしてしまったとしたら、それは予防薬を飲んでいたら感染を防げたか もしれないし、飲んでいたとしても防げなかったのかもしれない。ほんとにそこは分からないそうで五分五分としか考えられないのだそうです。 あくまでも予防でしかない薬ですから、通常風邪ひいた時などに内服する抗生剤の三分の一という少量なわけで、考えようによっては飲んで いないというようなくらいのものだそうです。そう言われると、じゃあ、微量を飲みつづけるより、本人の体力にかけてみようと思いました。途中 おしっこ検査で濁りがあったりすればその都度薬をのんでいくそうです。知り合いに、同じく２度の男の子で、今３歳３ヶ月の子がいます。同じ く１歳まで予防薬をのんで止めたそうです。その後尿に濁りがあった時には薬を内服、きれいになればまた止めるという事をしているようです。 再発はなく今月膀胱造影するそうです。半年前逆流が止まっていたので、今月の検査でまた止まっていれば、あと一回でこの病気をクリアす るそうです。今まで逆流がなかったりあったりの繰り返しのようで、３回逆流がなければ完治のようです。まさに自然治癒ですよ。私も子供の 力を信じて予防薬なしで、自然治癒願って頑張ってます。なぜか毎月風邪をひいて発熱していますが。しょっちゅう尿を検査してますが、問題 はでてません。ロッチさんのお子さんも、二歳をすぎていますし、２度の軽度ですし。とは思いますが、初めから予防薬なしで、、、となると不 安ですよね。うちは予防薬飲んで再発がないか様子みてからの事でしたから。原因不明の熱とは高熱でした？うちも熱の度に不安いっぱい でたまりませんが尿に問題がない事にいつもホットしています。いくら高熱でもそれが風邪だとはっきりしている熱であれば腎臓には影響はな いのですよね？？どうなのでしょうか？でも本当に尿に問題がないのを安心していていいのでしょうか？疑問や不安は次々にでてきてしまっ て、、、、。腎盂腎炎をおこしていない限り、腎臓への影響は大丈夫だと思っているのですが。風邪での熱などは本当に腎臓には影響ないの ですよね？？？？？どなたか同じ疑問もたれた方いらっしゃいますか？ ロッチママさんより②（０４．０５．２２） くまさんパパさん、腎シンチの結果はいかがでしたか？良い結果が出ていると良いのですが…。次回の検診時に、少量で気休めでも、抗生 剤投与を相談しようと思っていたのですが、時間がたち少し冷静になり、また他の方のアドバイスを聞いて、今は息子の抵抗力を信じ、私も清 潔を心がけ薬なしで自然治癒を待ちたい思えるようになりました。不安は今でもとてもあります。でも、子供の力を信じたいと思います。くまさ んパパさんの息子さんはまだ５ヶ月とのこと。1歳すぎの手術まで不安は私などと比べものにならないくらいとても大きいことでしょう。無事に過 ごしてくれて、そして、願わくば自然の力で少しでも回復していることをお祈りいたします。 りえさん。とても長い間この病気と戦っていらっしゃるんですね。過去のログを見させていただきましたが、本当によく、詳しく調べていらっしゃ るのにとても驚きました。私など薬のことを担当医の先生にに聞こうと思っていたのですが、薬なしといわれてしまったため、何も聞けずに帰っ てきてしまいました。抗生剤（抗菌剤）は怖い…とはなんとなくわかっていたのですが、とにかく腎盂腎炎にならなければという思いが強く投与 を望みましたが、副作用という大きな問題を考えれば、先生を信じ、子供を信じ薬なしで自然治癒を待とうと思えるようになりました。夏に手術 を控えていらっしゃるとのこと。不安もとても大きいと思いますが、長い間耐えてきた、あの苦痛と検査からはやく開放してあげたいですよね。 手術の成功を心からお祈りしています。ありがとうございました。 ドキンちゃんさん。同じような状況の方が、すぐ前にいらしたのに気がつかず失礼致しました。お忙しいところ、とても詳しいお返事くださって、 本当にありがとうございました。お返事を読ませていただいて、薬なしで自然治癒を待つことを決心できました。私も先生＆子供の力を信じた いと思います。でも、不安はとってもありますよね。息子の先生は、逆流だけなら問題はない。風邪でない高熱＆尿の異常（腎盂腎炎のことで すよね？）が問題であると言ってました。前々回の原因不明の高熱は、記憶は定かではないのですが、38度5分以上はあったと思います。か かりつけの小児科で「のどもあんまり赤くないし、胸の音もしないのにな～」といっていたのを覚えています。今の担当医にも「その時もそうだ ったかもね～」と結構簡単に言われてしまいました…。自然治癒が望めるのは入学前くらいまでと言われています。まだ先は長そうですが、 お知り合いの方のようにこのまま[完治]するよう、お互いがんばりましょう。もし、よろしければ時々情報交換させて頂いてもよろしいでしょうか ？それと、皆様にひとつ質問があるのですが…皆さんは、どんな病院の何科の先生に診ていただいてますか？息子はたまたま夜間救急で 紹介された病院が、徒歩で5分ほどの私立の大学病院の小児外科だったのですが、行きやすいし、先生も良い感じなのですが、小児外科だ ともっと大変な患者さんが多くて、簡単に扱われてしまいそうな気がするのですが…。どうおもわれますか？やはり、小児泌尿器科の先生に 診ていただくのが一番良いのですよね？でも、どうやって探せばいいのでしょうか？ りえさんより うちが住んでいる県には、小児泌尿器の専門医は一人もいないそうです。息子は今は小児専門病院の泌尿器科にかかっています。 （でも、主治医の専門は小児外科です）逆流発見時～去年の夏までは腎臓科にかかっていました。去年の夏に手術の話が出て「腎臓科は内 科で手術は出来ないので、手術は外科の泌尿器科で診て貰って」と主治医が変わりました。泌尿器科の医師は、専門は成人の泌尿器科で した。泌尿器科の常勤医がいなくて、他から月１で来ていた医師です。４月に医師の移動が有り、泌尿器科は小児外科の医師が担当してい ます。泌尿器科は一般的に外科なので、小児外科でもやることは同じと言われた事があります。４月からの主治医に今までの経過を話したと きに「発見時～６年間、腎臓科にかかっていた」と言ったら「えっ？」っと驚いていたので、普通は腎臓科では無いようですね… 心配なら、直接先生に聞いてみてはいかがでしょうか？後は、かかりつけの小児科で相談してみたらいかがでしょうか？ ドキンちゃんさんより うちも初めの腎盂腎炎は休日だったので、急患でやってる病院で診てもらい、小児科でした。が、入院の間は一般の泌尿器の医師も一緒に 診ていってました。造影検査などは泌尿器の医師がしてました。入院の間に両方の医師から、今後は小児専門の泌尿器で診ていった方がい いのでは、という話があり、私も同じ泌尿器であっても、やはり小さな子供を扱う専門の泌尿器が一番いいと思い、退院後はずっと、こども病 院に通っています。初めにかかった急患の病院より遠くなることで悩みましたが、（急な発熱は近い方がいいですから） やはり、子供の内臓 はミクロの世界ですし、長く診ていく病気ですから、小児の専門の泌尿器が一番だと思い変えました。病院選びも難しいですよね。子供の為、 どうしたら一番いいのか。外科となると、患者さんの範囲が広いようで心配ですよね・・。よく考えて納得いく病院がみつかればいいですね。 時々情報交換しましょうね。経過観察の状態が同じですし、それにうちも片方だけ少し腫れているのです。 この間の診察で医師に色々尋ねて少し心配は減ったのですが、気になる症状のひとつです・・ |
あさぴーさんより（０４．０５．１５） バクタ服用に変えて1ヶ月で再感染してしまいました・・・。今入院しています。３９度の熱が丸一日続き、やっと下がりはじめたところです。 程度はⅡ～Ⅲだし、狭窄の手術をしたばかりなので、即手術というわけにはいかないようです。バクタを飲んでいたのに感染なんて・・・ショッ クです。これからの感染も怖くて怖くてたまりません・・・。再感染した方は即手術になりましたか？ くまさんより お子さんの病状は、落ち着きましたか？大変でしたね。あさぴーさんの書き込みを見て、びっくりしました。うちがかかっている病院では狭窄 の手術をすると、かなりの確率で逆流が止まると聞いていたので・・・質問の返事がわかるわけではないのですが、書き込んでしまいました。 再感染の原因は大腸菌ですか？服用している薬が変わったせい？何度も感染、入院ともなると逆流の手術を考えてしまいますよね。 担当医とよく相談して最良の方法を見つけてください。お互いがんばりましょうね。 |
Anneさんより（０４．０５．１５） 8ヶ月の時と1歳になってすぐ2回、尿路感染しました。8ヶ月と1歳の2回目に入院となり、後者の入院時にキャンセル待ちをしてオペをしてもら いました。それから半年。今日術後初めての膀胱造影だったのですが、術前左Ⅴ、右Ⅳだった逆流が完全にはなくならず、左Ⅱで残ってしま いました。(>_<)担当医（国立の小児専門病院で権威ある先生ですし、うちの子供の場合狭窄等はなく、単純な逆流防止術でした。成功率も１ ００％に限りなく近い９７，８％くらいかな、との説明だったので余計にショックです）は平謝りでナンデだろう？と首をかしげてましたが、今まで の膀胱造影の時に一度も排尿してないのでもしかすると排尿障害があるのでは？との説明を受けました。 排尿障害だったとしても年齢と共に治ることも多いと、逆流の時にされたような説明をまたされました。もうある程度のことにはうろたえなくなっ たものの、やはりショックですね。オペ後にも逆流が残ってしまった方って他にもいらっしゃいますか？残尿検査のお話も載っていたのでこれ から検索かけてみて、また改めておしえていただきたいことがでてくると思いますのでよろしくお願いします。 |
Korpさんより（０４．０５．０９） 先日６ヶ月の息子が熱を出し病院へ行ってみると「尿路感染症」といわれ即入院となり一週間ほどで退院しました。入院中は点滴をつけっぱ なしでとてもかわいそうでいたいたしかったのです。その時に担当の先生に尿が逆流している可能性があるかもしれないので、と超音波の検 査をしました。やはり１つの腎臓がその可能性があり、専門の病院を紹介されました。そして、この感染症は繰り返すことがあるので場合によ っては手術するほうがいいといわれました。そこでお聞きしたいのですが、手術する場合どのような事をするのか、どのくらいの入院になるの か知っている方教えてください。 心配ママさんより １才半の女の子のママです。先日、膀胱尿管逆流症の手術をして昨日退院してきました。娘は逆流の程度がⅣ（左のみ）であること、左の尿 管が２本ある完全重複尿管であることから自然治癒は望めないとのことで手術をすることになりました。また、女の子は妊娠をしたときに尿路 感染症になりやすいので手術で治したほうがいいとも言われました。手術は全身麻酔で３時間くらいで終了しました。膀胱の内側から又は外 側から尿管のつなぎ目をはずして膀胱の壁の中に尿管を埋め込むという手術だったそうです。傷は５センチ位の横の傷で透明のテープが貼っ てありました。手術後３日間はおしっこの出口から膀胱までチューブが入れてあって、そこからおしっこ（血尿）が出ていました。手術日を入れ て４日で退院でき、今はおしっこをするときは「イタイ,イタイ」と痛がりますが家で元気に遊んでいます。現在も血尿は続いていますが、だんだ ん色も薄くなってきました。傷もきれいで、テープも退院の時取ったのですがシャワーを浴びても痛がりません。娘にはツライ思いをさせてしま いましたが、思っていたよりも回復が早く今では手術をして良かったと思っています。korpさんの息子さんも自然治癒することがなによりですが もし手術になった場合でも本人も親も何日かの辛抱ですから頑張って下さい。長々と書きましたが参考になればと思って・・・ なつままさんより 無事手術がおわられてほっとされていることでしょう。うちの娘も1歳半で２歳ごろの検査の結果では手術も考えなくてはいけないかもしれない のですが、開腹手術だと入院は２～３週間といわれました。そんなに早く退院できるものなんですか？内視鏡ではないですよね・・？ 心配ママさんより 娘が手術した大学病院は逆流防止手術での入院期間が全国で最も短いそうです。なぜ、開腹手術にもかかわらずこんなに短い入院期間な のかは分かりませんが・・・娘も手術の翌日には御飯をモリモリ食べ、三日目には病院中を元気に歩きまわっていたので、４日という入院期間 でも心配はありませんでした。本人も親も入院期間は短い方がいいですよね。手術から今日で一週間経ちますが、血尿もなくなり排尿時の痛 みもなくなったようです。なつままさんの娘さんは半年後、手術しなくてもいいような検査結果が出るといいですね。 りえさんより うちが手術の相談に行った大学病院では術後１週間で退院は可能だけれど管は残ったままになるので外来に通って様子を見ると聞きました 心配ママさんのお子さんが手術した病院はどちらの方にあるのでしょうか？うちも同じ方法で手術をして貰えないか相談してみたいと思います ｋeikoさんより 5歳の左3度の逆流を持つ娘がおります。いま、手術にふみきるかどうかで、迷い中です。。。夏に2度目の逆流検査です。うちの病院も手術に なったら、入院4日と言われたので、もしかして、心配ママさんの病院と同じでは？と思ってでてきました。新宿区にある泌尿器では腎移植で 有名な大学病院ではないですか？そこは、やはり混雑しているので、退院が早くなる、ときいたことがあります。いずれにせよ、開腹手術の場 合、尿管を1回はずして膀胱の壁に埋めこむというのがスタンダードのようですね。 心配ママさんより はい、keikoさんと同じ病院です。その病院ではりえさんが相談に行った病院とは違い、管も３日で取れて退院から一週間後に外来で尿検査 とエコーをしただけでした。今後は７月に尿検査をしてその時に逆流の検査の日程を決めると言われました。先生や看護師さん、みなさんとて も良くしてくださっていい病院でしたよ。お返事が遅くなってすみません。 りえさんより うちは、術後１週間くらい抑制すると言われて、息子が大人しくできるか心配してます３日で管が取れて４日で退院出来たらいいなと思います 同じ方法で出来ないか相談してみます ｋorpさんより②（０４．０５．２３） みなさんの投稿を読んでいて、手術はしたほうがいいのかなーと思いました。今の状況としては、専門の病院を紹介されたので、そちらで検 査をして(検査入院あるらしいのですが、どれくらいなんでしょうね？＾＾；）今後の事を決めるらしいです。どなたかの投稿で付き添いの話があり ましたが、尿路感染症で入院した時は、約一週間でした。ほんと、付き添イは大変です。退院する時は、私のほうが干からびてました。今回も もし、入院となると付き添うことになるんでしょうが、覚悟しとかないといけませんね＾＾； |
せいあさんより（０４．０４．１９） ３ヶ月半になる息子が、１ヶ月前に腎炎で入院し、先週造影の検査で左右Ⅲの逆流症と診断されました。その時主治医からは「Ⅲ度は自 然治癒の可能性は５分５分です。毎月尿検査をして半年後にまた造影の検査をしましょう。」と簡単な説明に終わり私もそのまま帰ってきま したが、病気のことを知らなさすぎるように思い、いろいろ探してこのサイトにたどり着きました。どんな病気かだいたい分かったものの、日 が経つにつれ不安は増してくるし息子に申し訳ないやら罪悪感やらでどうしていいのか分かりません。でもなんとかしっかりしなければと、 みなさんに教えて頂きたくて投稿いたしました。 主治医に尋ねておくべきことがあれば教えて下さい。（主治医からは息子の病状について 左右Ⅲ度ということしか聞いていません） おしっこの量が減ったり機嫌悪かったりちょっとしたことで心配になってしまい、今、１日２４時間 がつらく長く感じています。こんなことは心配しなくていいのでしょうか？毎日どんなことに注意して子どもをみていればいいのでしょうか？ こんな初歩的なことを聞いて笑われそうではずかしいのですが、みなさんよろしくお願いいたします。 |
ゆうパパさんより（０４．０４．１９） うちの息子(７ヶ月)は、５ヶ月の時に生まれて初めての熱(３９度)を出し病院に連れて行った時、尿検査の結果、尿路感染症で腎盂腎炎・水 腎症を起こしているとの診断で、即入院となり、２週間入院しました。退院してから約１ヶ月後に、造影剤での逆流の有無の検査をしたとこ ろ逆流（左のみ Ⅳ）が見つかりました。その後、就寝前に抗生剤(ケフラール)の服用を続けながらの経過観察中です。こちらの掲示板を拝 見していると、逆流が発見された場合、腎シンチ等の、腎臓のダメージの程度を調べる検査をされているようですが現在通っている病院で は、半年に１回、造影剤による逆流の程度の検査をしながら自然治癒を待つ という治療方針で、腎シンチは、手術することが決定した際 に手術前に行うそうです。腎臓のダメージの程度がわからないまま、長期間の経過観察を続けることに非常に不安があります。 今日、病院に行って、主治医に「腎臓の検査はしないのですか？」と尋ねたところ「たぶんどこの小児泌尿器科の先生も、すぐにする必要は ない と言うと思う」との返答が返ってきました。以前、こちらの掲示板で、「腎シンチは麻酔を伴う難しい検査で、二の足を踏む医師が多い」 というような書き込みを拝見したこともありますし、主治医の治療方針に疑問を持っています。このまま、腎臓の検査をせずに、主治医の治 療方針に従っていて良いのでしょうか？それとも、別な病院を紹介してもらい、セカンドオピニオンを求めた方がよいのでしょうか？ 手術するかどうかの判断材料としても、腎シンチは必須では？と思うのですが。皆様の意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いします。 なつままさんより うちは７ヶ月のときに逆流がわかり、その半年後の1歳1ヶ月のときに２度目の造影検査をしました。そのときに前と変わりなかった（治って はいなかった）ので、まだ手術というわけではなく、自然治癒を待ってもよいけれど、手術をする、しないの判断材料として腎臓機能が低下 していないか、ということが大切なので、比較する数値もほしいので今現在の腎臓の機能も調べましょう、ということでした。 結果は問題なし、で自然治癒を待っている状態です。腎シンチは娘が受けた感じでは造影よりもずっとラクでした。眠る必要があるので睡 眠導入剤を飲みましたが、麻酔、とは違うと思うのですが・・・。待つにしろ、とりあえず腎臓にダメージがないことがわかっていると安心だと 思うのですが りえさんより 私も息子のことで同じ様に腎シンチで悩んでいます 逆流発見時から約７年間予防内服で経過観察です 夏に手術を予定してますが 「睡眠薬を使ってまでするほどの検査では無い」と言われました 睡眠薬を使わずに検査にかかる約１時間を じっと安静にしていられる年 令ならやってもいいって感じの説明でした 膀胱造影や点滴など痛い思いばかりで「病院怖い病」になっている息子には、検査機械に囲ま れた部屋で１時間も安静にしていることなど絶対無理なんです 手術が必要かも？の話が出てから、他の医師の判断も聞いてみてと言わ れ、紹介された別の病院でも診察を受けました 膀胱鏡の検査くらいはやった方がいいから、手術直前（全身麻酔をかけた後）にやりましょ うと言われましたが 腎シンチに関しては同じ意見でした 今週は術前検査で、膀胱内の残尿量の検査をします その他の術前検査は６月 頃にと言われました 他にも必要な検査がありますか？うちはこういう検査を受けました、この検査は受けていませんなどご存じの方、教え て下さい よろしくお願いします ゆうパパさんより②（０４．０４．２１） >待つにしろ、とりあえず腎臓にダメージがないことがわかっていると>安心だと思うのですが。そう、まさにそうなんです！腎臓にダメージが あるのなら、早めに手術をした方がいいと思いますし。現在の主治医は、腎シンチもしないし、尿道の狭窄の有無も調べてくれません。 息子は、尿の勢いが弱いので、尿道狭窄を疑い、主治医に質問しましたが「狭窄はないと思います。」とのことでした。検査もせずに、診断 を下せるものなのでしょうか？このまま経過観察を続けているうちに、腎臓がダメになってしまったらどう責任をとってくれるんでしょう・・・。 学会で、最近は、出来るだけ手術をせず自然治癒を待つ という方向になってきているとの説明もありました。色々質問したのですが、検査 もせずに経過観察を続けることや、以前、学会で主流だった治療方針(早めに手術)が正しいとはいえないことについて納得のいく説明は得 られませんでした。なんだか、以前の治療方針が間違っていたかどうかのデータを集めるために経過観察しているようにも思えてきてしまい ます。本当にこのままで良いのでしょうか？ ドキンちゃんより 腎シンチ、悩みますよね。難しい検査ではないでしょうが、また子供に痛い思いをさせなければならないし。うちもかなり悩みましたが、来週 検査する予定です。うちは四ヶ月の終わりに腎盂腎炎、水腎症で入院、その後は再発はないものの風邪をしょっちゅうひいて発熱していま す。熱の度に尿検査をして問題ないことにホッとしています。今も風邪の治りかけです。私は早く腎シンチはしたいなと思っていますよ。実 際検査液が身体に害があるという話も聞いたことがあり、悩みましたが一番必要な検査だと前から思っていたので。９カ月の頃、２回目の 造営検査で逆流が前回と変わっていないと分かった時から腎シンチの話はでていましたが、なんせ一歳にもなっていなかったし、医者が今 すぐ必要というわけでもない。。。というので、その時点からつい最近まで悩んでいましたが、一歳に今月なったので、することにしました。 医者は半年後、一歳半でもいいとキリのいい数字をだしてきましたが、私自身腎臓の機能をすごく知りたいので早く検査を希望しました。も うひとつ、膀胱鏡の検査も早めにしておきたいのですが、麻酔も抵抗ありますし、またこの検査で腎盂腎炎をおこしてしまわないか、、、とい う不安が大きくてどうすればいいのかその検査についてはまだ悩んでいます。一歳半頃には絶対しなくてはいけないと言われていますが。 まずは腎シンチの結果をみてまた主治医に相談しようと考えています。一番大事なことを知らずに自然治癒を待つのも不安でしょうがない ですもんね。来週うまく針がささってすんなり検査が終わり、結果が問題ないことだけを願っています。ゆうパパさん、ひとつづつ不安を消し て前向きに頑張るためにも、私はシンチ、必要だと思っています。来週検査終わったらまた連絡しますね。お互い頑張りましょう。 あさぴーさんより １才の男の子がいます。１０ヶ月の時にVURが見つかりました。ケフラールを飲んでいましたが、尿路感染症を起こしてしまいました。予防 薬を飲んでも尿路感染症を起こす場合は下部尿路に問題がある場合が多いとのことで、腎臓科から泌尿器科に紹介をしてもらい、造影の レントゲンをみてもらったところ、尿道狭窄の疑いでした。腎臓科を受診していた間は、急ぎませんが腎シンチをいずれしましょう、ということ だったのですが、尿道狭窄の手術前に行うことになりました。撮影時間は２０分ほど、麻酔は必要ありませんでした。ちょうど、寝てくれたの で、最初の１０分ほどは寝て撮影できましたが、後半起きてしまい、撮影台に縛り付けられての撮影になってしまいました。大暴れしていま したが、動いてしまっても撮影はできるようです。新しい病院なので、機器が最新なのかもしれませんが。結果は左が右の８割の機能でし た。とてもショックでしたが、８割の左だけの腎臓だけになったとしても、充分生きていけるそうです。親としては辛いのですが、信じるしかあ りません。私たちは腎シンチをするかしないかの選択をするまでもなく検査しましたが、検査後におしっこに触れないように、（被爆してしまう から）２４時間以内は使い捨ての手袋を使ってくださいと言われ、「子供の体は大丈夫なのかぁ？」と後になって心配になってしまいました。 子供さんの体に負担になるから検査しないのかを尋ねてそうでないのなら、検査してもらうことはできないかお願いしてみてはどうですか。 検査の結果はショックでしたが今後のことを考えるには必要だと思います。結果を知れば、セカンドオピニオンも求めやすくなると思います。 |
なつままさんより（０４．０４．１６） 娘は左Ⅲ右Ⅱ度で、７ヶ月の時に腎盂腎炎でわかり入院、1歳５ヶ月の今まで再発はありません。今は２ヵ月に一度尿検査、ケフラールの 予防内服で自然治癒を待っています。今日は尿検査の日でした。どのくらい自然治癒の可能性があるのか、と聞いたところ、４０～５０％、 まあ半々くらいでしょうか、ということでした。２歳になったころに２泊３日くらいで検査入院をしてみたらどうか、と。内視鏡でいくら待っても自 然には治らない場合がわかる検査があるそうです。それと腎シンチ・造影検査をしてみて手術するのかどうか考えてみましょう、と。 それまでは今のままで様子見です。手術は開腹と内視鏡があるけれど、小さい子には開腹で、と言われました。内視鏡でコラーゲンを注入 しても、どんどん成長するので同じ箇所にコラーゲンがとどまっているかわからないし、結局定期的に検査をしないといけないそうです。 まだその方法は長期的な予後がはっきりしていない、とも。なので、うちの場合は２歳をめどに考える事になりそうです。 自然に治ることを願って今はがんばっていこうと思っています。 |
くまさんより（０４．０４．１４） 息子（５ヶ月）の場合は、産まれる直前に腎臓が少し腫れていると言われ出産・退院後、紹介状を書いてもらい家からはとても遠い某国立 病院・小児外科に行きました。そこで造影剤の検査をして初めて高熱が出てしまいました。抗生剤も何も検査後の処置がなかったのです。 そして検査の結果、逆流は両方腎盂に届いており尿管もかなり太くなっていました。熱が出たのは次の日の朝だったため、近くの総合病院 にかけこみました。まだ２ヶ月の小さな子に点滴や血液製剤などを使い８日間、入院。生きた心地がしませんでした。検査後の処置をきち んとしてもらえれば、高熱で苦しまずにすんだかもしれません。それから一ヶ月間セフゾンを１日３回服用しいったん中止して三日後、また発 熱。前回ほどひどくはなかったのですが、また腎盂腎炎でした。６日間の入院。なんだかもう造影剤の検査がひきがねになったみたいに思 えてしまいます。今は入院した近くの総合病院で薬をもらい（バナン、１日１回服用）大学病院に通っています。来月、腎臓のダメージを見る ため検査入院します。睡眠薬を使うと聞きました。不安です。逆流がひどいわりに病院側は手術する気はなさそうです。来月の検査の結果 次第なのでしょうか？どなたか北海道で逆流症の手術を受けた方いらっしゃいますか？教えてください。お願いします。 りえさんより うちの息子も２ヵ月の発見時では、左右５度で尿管もかなり太くなっていて腎臓も腫れていて「こんなに酷い逆流は初めて見ました」と言わ れました。それでも手術の話は出ませんでした。現在６歳で左右３度です。発見時の状態からここまでの回復も凄いことだそうです。 昨年腎盂腎炎を再発して「これ以上の自然治癒の見込みは無い、体力の付いた６歳で再発するのは問題がある」と言うことで、夏に手術を 予定してます。手術の話が出たのは、昨年の再発の時です。「逆流発見→すぐに手術」の考えは1997年以前の治療方針と聞きました。 タンパク尿が出るなど他の問題が無いなら、予防内服を続けながら３歳頃までの成長期に伴う自然治癒を待つ場合が多いそうです。 息子は、発見時から今まで６年間も予防内服を続けています。普通は、４、５歳頃で予防内服を止めて様子を見るそうです。息子は、検査 後に発熱したり再発もあるので止められないそうです。検査が原因の発熱は、再発には含まれないそうです。検査後に発熱する場合もある と、造影検査の前に説明されました。うちは北海道では無いのですが、少しでも参考になればと思い書き込みさせて頂きました。 息子の場合は、昨年の再発で急に手術の話が出たので、それまでは病気について調べたこともありませんでした。子供には良くある病気 と聞いていたので。逆流の程度や全身の状態で手術の時期を決めるのではないでしょうか。息子は発見時の５度でも腎臓等に問題が無か ったので、予防内服での経過観察だったのかもしれません。逆流があっても気付かないまま自然治癒していたり、自然治癒していなくても 問題の無いまま大人になっている人は沢山いると聞きました。息子の尿管は、今は問題無い太さになっています。手術の方法や詳しいこと はまだ聞いていないので、太い尿管をどうするのか分かりません。尿管の太さも手術で治してから繋ぎ治すと、どこかで見た覚えがありま す。（ここのBBSだったかしら？他だったかしら？）息子は、今まで３人の医師に診て貰いましたが、３人とも手術や治療に関して同じ様な考 えでした。心配なら、他の医師に診て貰うのもいいかもしれませんね。泣かせると腹圧がかかって逆流するので泣かせないようにって注意 されたので、３時間泣き続けた時には近くの医院に電話で相談したこともあります。少しでも昼寝が長いとぐったりしてて起きられないのか と心配したり、鼻水や咳で風邪と思っても、熱が高いと抗生剤を点滴してもらったり、上の子以上に気を使いました。ぐったりしている姿は見 たくないですよね。見ているのは辛いけど、本人の方が辛い思いをして頑張っているのですよね。 きゅうままさんより うちの息子も２ヶ月の時に高熱を出し、腎盂腎炎で入院して、検査の結果右に逆流がありⅣ度でした。手術を３ヶ月の時にしたのですが、う ちは腎シンチで右が小さく写ったから早くに手術となったのでしょうか。手術も本当はまず検査入院だけのはずが、病院でも腎盂腎炎を起こ してしまったので早くに手術することになったのです。Ⅳ度で右の腎臓にダメージもあるから手術しないと・・・と聞いていたのですが急に手 術することになってビックリしましたが、私と主人はずっと抗生物質を飲み続けることに抵抗があったし、今現在元気に過ごしている息子を 見ると手術をして良かったと思っています。 腎シンチを撮る時は動いてはいけないので眠るお薬を飲みました。入院して検査の時は（もち ろん手術のときも）全身麻酔をしました。心配だけどこれは病院の先生方を信じるしかないので・・・。 残念ながら北海道ではないです。 初めに熱を出した時は「風邪？」と思ってかかりつけの小児科に連れて行ったのですが、そこの先生に「 風邪じゃないよ。すぐ検査してもらって。」と総合病院を紹介されました。その足で総合病院へ行き検査してもらい腎盂腎炎で入院となりまし た。その病院の小児科部長の先生が腎臓の専門でもあって詳しい検査を進められ、逆流が見つかりました。手術したのはその先生に紹介 してもらった子供とリスクのある妊婦さん専門の病院の泌尿器外科です。入院中に同じ病気で手術という人が何人かいてお話を聞いている と、「最初風邪だと言われて何回も発熱を繰り返した」とのことで、最初から異変に気づいてもらえたうちの子は本当にラッキーだったんだな とすごく思いました。うちは展開が速すぎてあれよあれよという間に過ぎていってしまったのですが、是非いろいろ先生に聞いて、よりよい治 療を受けることができるといいですね。子供さんにとって一番の頼りはお母さんですよね。頑張って下さいね |
さつきママさんより（０４．０４．１４） うちの娘は先週、５歳になったばかりです。１歳になる直前に、腎盂腎炎を起こし、入院し、その後の造影の検査で、右側のみがⅢ度の逆 流であることがわかりました。そこから丸３年、予防投薬をし、一度も感染を起こしませんでした。造影の検査と、腎シンチの検査を年に一度 ずつ行ってきました。一年前からは投薬もやめそれでも順調に生活していました。入院することもなく、自然治癒を信じて今まできましたが、 どこかで手術は覚悟していました。娘の場合、毎年の検査結果からみて、自然治癒は難しいかもしれないということ。わずかずつではある ものの、健康な左の腎臓に比べ、右の腎臓の機能が下り傾向にあること。次に感染起こしたときは、切ったほうが懸命かもしれないと言わ れていました。そして、年明け、腎盂腎炎を起こしました。自然治癒の最大のリミットは１０歳あたりと言われていますが、そこまで待つのも どうなのか、、という話になり、先生と相談した末、来月手術を受けることになりました。この病気がわかった時、こんな風に生んでごめんね 、、と何度も何度も小さな娘に頭をさげました。でも、みなさんに比べ、私は楽天的かもしれません。どこかでふっと考え方が変わったんです ね、、、、病気の不安はずっとありました。でも、娘の病気は、自然治癒にしろ、手術にしろ、いつか必ず逆流を止める手立てがあるだけ、ま だ全然幸せだと。世の中には、同じうまれつきの病気でも、治らない、一生つきあっていかなければならない病気を抱えた小さな命がたくさ んある。今すぐ治らないにしても、娘の病気はいつか必ず治るんだからと。そこから随分気持ち的に楽になった気がします。実際に手術を控 え、小さな体にメスを入れることに対しての申し訳なさ、そして、うちは母子家庭のため、上の子とのかねあいや、病院が完全看護で面会し かできないことなどで、寂しい思いをさせるかもしれないとその部分での申し訳なさはあります。腎臓もまだまだ術後もみていかなければな りません。でも、この手術は決して悲観的な手術ではないのだからと。今は手術が決まって、そういう意味では、雲が切れたような気さえし ています。 |
はむさんより（０４．０４．０４） 先日、掛かりつけの総合病院ではなく、医大病院で娘を診てもらいました。そこの先生によると、最近は逆流症の子供への治療の方法が、 高度の逆流症の子や感染症の再発が頻繁におこってしまう子以外は、手術する方向よりも、１０歳くらいまでは自然治癒の可能性を期待し て様子を診ていく方向へ変わって来ていて、娘の場合も腎シンチや逆流の治まり具合を検査していきながら、やはり１０歳くらいまでは様子 を診ていきましょう、と言うことでした。この頃の腎臓移植の患者さんを診ていると、移植後にはよく逆流が起こるのだそうですが、どうも、尿 が逆流していることだけが、腎臓の機能を低下させてしまう原因だとは考えられないということが解かってきたそうです。ので、今までは逆 流症の子はすぐに手術となっていたのが、考え直される方向にあるのだというお話しでした。掛かりつけの先生にも同じ説明を受けていて、 私の中でも手術はしない方向へと気持ちは傾いてはいるのですが、この掲示板へ書き込んでいらしゃる方々は手術を選択されている方々 も多く、これでいいのかと不安に思う気持ちもあります。年齢的にみても家の娘は４歳８ヶ月ですが、まだ１，２歳代でも手術を決心されてい る方も多いようですよね。そんなに、再発の回数が少なくても手術を勧められたのでしょうか？それは、どういった検査の結果そう判断され たといったことがあったのでしょうか？ぜひ、教えていただけたら、私もこれから色々先生に聞いてみたいと思っています。 子供のことは、自分のことよりも心配でたまりませんよね。これが正しいと信じられるものが欲しいのですが、なかなかそういきません。 どうか意見を聞かせてください。 管理人パパより 私ももちろん自然治癒するのならば手術はしたくなかったですよ。医師に手術は大丈夫だと言われましたが、自然治癒する確立があるのな ら子供のお腹にメスは入れてもらいたくなかったです。でもね、再発したんです。頻繁に高熱が出て、それに苦しむ想の姿に絶えられなくな ったんです。想は３歳まで自然治癒の猶予をもらいましたが、もし１０歳まで猶予をもらっていたとしても再発したり高熱が続いたら手術です ぐになんとかして欲しいと懇願していたと思います。想の症状は娘さんと一緒かどうかわからない（ＨＰをよく読んでください）のですが、手術 後尿の逆流は絶対ない、再発した事例も全くないと言われましたから、手術はこの病気とすぐに決別できる最良の方法と思えました。はむ さんの先生は手術後の再発については何かおっしゃられましたか？医学的な立場からは素人で何のアドバイスもできませんが、親の子供 の病気（とその治療に）に対する考え方は変化すると思います。手術するも自然治癒を待つも、どちらもリスクから考えますから、悩むばかり で結論は出ないですよね。でも絶対「完治」する病気だと思いますので先生とよく話し合って、手段を決めてあげてください。拙い意見です いません。 あさぴーさんより １才の男の子がいます。うちもVURです。Ⅱ～Ⅲの程度だったのですが、再発をしました。逆流防止手術はしませんが、尿道狭窄のため、 そちらの手術を先に行います。その説明の際に、一緒に逆流防止手術もできないのですか？と訊ねたところ、人間の体は神様が作ったも のだから、いじらなくて済むものはいじらないのが一番。人が手を入れても、自然に出来たものにはかなわない。と言っていました。以前、こ ちらで、腎臓の影響を考えれば早く手術をした方がいいと意見しましたが、その話を聞いて、一概には言えないなぁと思いました。 ただ、腎臓が悪くなるのは、ほんとうに心配なことです。取り返しがつかないことですから・・・。うちはまだ手術をしていないので、具体的に お話できなくてすいません。でも、自然治癒をすすめるのはそういう訳があるのだと知ったので、お伝えいたします。 ただ、腎臓が悪くなる大変さを知っているので、うちが手術の選択をするべき時がきたら、私は手術を選択してしまうかもしれないです。 りなままさんより 私の６歳の娘は、手術を選びました。程度は左右ともⅢでした。二歳の時に尿路感染症で入院した時に逆流がわかり、約四年間抗生剤を 飲んでいました。その間一度も再発は起こさなかったのですが、少し程度のひどい左の尿管が太くなってきている事、左の腎臓が少し小さ くなってきている事、自然治癒の確率が低い事を理由に手術をすすめられました。手術していただいた紹介先の先生は、逆流がわかった時 の年齢や程度などから統計をみてくれましたが、自然治癒の可能性は20％ありませんでした。また、腎臓の萎縮については、１０年単位で 進むような事、お子さんがお母さんくらいの年頃になった時に妊娠等の影響を考えると…とのことで、手術は強制ではなく親の判断で、とい ったものでした。今現在は何不自由なく生活している娘に、メスをいれたくない。という思いが強くありましたが、傷の回復、また検査などを 受けるにしても、そろそろ恥ずかしがって嫌がるのではと考え、早い時期に踏み切りました。3/22に無事手術を終えましたが、元気に過ご しており、明日、無事に入学式を迎えられそうです。私自身気持ちが落ち着いたところですので同じ病気で悩んでる方のご参考になればと 思い書かせていただきました。参考までに娘の病院では内視鏡手術が受けられるのは５歳以上の女の子で、Ⅳ度までとお聞きしました。 はむさんより②（０４．０４．１３） 貴重なご意見をありがとうございます。これから、いろいろ考えていくうえでの参考にしていきたいと思います。恥ずかしいことに私は、娘の 病気である膀胱尿管逆流について、今までものすごく無知だったのだということに、つい最近気がついたんですよ。この掲示板の皆さんの 書き込みを見ているうちに、腎シンチの検査ってなに？自然治癒の可能性が低いケースってどうすれば解かるの？尿管か太くなっていない とかってどういう検査でわかるの？と‥今まで一度も聞いたことのない言葉が載っていて、自分が何も知らないことや、娘が検査を受けても いないことに気がつきました。私達が最初に通っていた病院は、総合病院で設備は整っています。しかし、信頼していた小児科の先生に、 この病院の小児科の先生に腎臓に詳しい先生はいないし、泌尿器の先生は子供の腎臓にはあまり詳しくない、という話しを、娘が最初に 掛かった４年前ではなく、つい最近きかされました。私は最初それがどういう意味で言われているのか解からなかったのです。でも思い出 せば、４年前に先生が娘の腎臓の左右の大きさが違う事について、「小児科医である自分は今まで見たことがないが、泌尿器科の先生は 良くあることだと言っていましたから、大丈夫でしょう。」と説明してくれたことがあったんです。無知だった私はその大丈夫という言葉を鵜呑 みにしていて、自然治癒の可能性も高いというのも何も疑わずに信じていて、愚かしいほどにノンキにしていました。でも泌尿器の先生が言 ったのは大人には良くあることだが、子供の場合は詳しくは知らないと言うことだったのだと、４年もたってから小児科の先生の言葉で気が つきました。どうして、詳しく解からないなら大丈夫なんて言わないで、可能なかぎりの検査をしてくれるなり、転院をすすめてくれるなりをし てくれなかったのか。どうして、もっと早く気がつかなかったのか‥そんな思いで先生を責めたり自分を責めたり気持ちは複雑です。 大学病院の方へ転院して、まだ１ヶ月ですが、今度は本当に信頼の出来る先生だとうれしいです。娘への治療方針にも病院選びにも迷い がいっぱいで、何が最良なのか、何を信じたらいいのか、自分自身で探しあてていかなければならないのでしょうが、混乱することの多い毎 日です。 さつきママさんより うちの娘の場合は、近くの総合病院の小児科で腎盂腎炎の診察を受けて入院、退院後同じ病院の泌尿器科で造影の検査でした。そこで、 逆流があることが確認されたのですがその時泌尿器科の先生がこうおっしゃいました。「このまま私が診ていっても、診れないことはない。 ただ、やはり大人の場合と、幼児の場合とでは違いがある。 少し離れるけど、“小児泌尿器科”が確立されている病院があり、そこの先生 に任せておけば、まず間違いないと思う。」といわれ、紹介状片手に病院を訪ねました。案の定、同じ病気の小さな子供たちが、たくさん先 生を訪ねてきていました。それ以来、うちはずっとその病院のお世話になっています。まあそこも大阪で随一に入る大きな病院ではあります が、大きいから大丈夫、、ってないですよね。要は先生がどれほど症例をみてきたか、、、患者側にはなかなか難しいことですけどね。 |
彩ママさんより（０４．０３．２９） 昨年の秋頃はじめてこちらにお世話になり、今年の夏休みに手術が決まりました．その時点では、7歳5ヶ月です。逆流とは、もう5年も長い 間付き合ってきましたが、今年手術です。本人も、何年も薬を飲み続けていて、病気もわかっているといやになってきてるのが現状で、最近 は、薬飲みたくないから早く手術やりたいと言ってみたり、手術いやだと泣いてみたり忙しい毎日です。 術後のお写真拝見しました。家は女の子なので少し不安もありますが、思ったより傷が目立たなくってホッとしました。 小学生位のお子さんで手術したお子さんは、情緒不安定になりやすいですか？どうやって皆さん克服しましたか？ |
どきんちゃんさん（０４．０３．１８） 4ヶ月のとき逆流がわかり来月1歳を迎える男の子です。はじめは何が何なのか、どうしていいのか、、、涙が止まらず、産んだ自分を責め ました。今は予防薬のおかげか感染はしていません。4ヶ月の時と10ヶ月の時に尿道からの造営をして、半年間で変化がないことが分かり ました。また半年後に検査です。そこで今、腎シンチと膀胱鏡の検査をするかどうかと悩んでいます。私としては腎臓の機能は今の状態で も知っておきたいと思い、1歳前ですが腎シンチを受けてみようかと考えているのですが、医者は今すぐというわけでなく、半年後造営検査 してその時にでもいいといっています。親の希望次第だと。この半年の差はなんなのか、今しても半年後にしてもいいなんて、いつするか決 めきれずにいます。膀胱鏡の検査とは大変なものなのでしょうか？睡眠薬を使い入院しての検査だといわれました。今するべきなのか半年 先で遅くはないのか・・・・。皆さんはどうされてきたんでしょうか？統計では1歳半くらいでたいていみんな検査するということも医者が言って はいましたが。私は腎機能がとても心配なので子供には痛い思いさせてしまうけど、今してもいいんじゃないかとは思うのですが。1歳未満 でこの検査された方いらっしゃいますか？どのようなやり方できたのか教えていただきたいのですが。膀胱鏡なんて反対ばい菌が入りそう な気も・・・。睡眠薬を使うのも抵抗が・・・・。みなさんいつごろこの検査をクリアしてきたのでしょうか。息子の逆流は尿管を上がり上まで流 れています。感染熱はだしていなくても常に逆流しているわけですから腎臓への負担がとても心配です。熱をだしてなくても腎盂腎炎をおこ さなくても逆流だけで腎臓への負担ってあるものなのでしょうか。とても不安だらけです・・・・。 miyukiさんより もうすぐ４歳になる男の子のママです。うちの子は２ヶ月の時に初めて高熱を出し、この病気が分かりました。今までの経過は、初めての腎 盂腎炎が治ってすぐにエコーと膀胱造影を受け、右Ⅴ左Ⅳの逆流でした。その後３ヶ月・４ヶ月の時にも腎盂腎炎をおこし、それぞれ10日づ つ入院しました。その間にＲＩ（腎シンチ）を受けました。６ヶ月で内視鏡の検査兼オペを受け（１週間入院しました）、その時に右尿道にリン グが見つかったためそれを切開し、右の逆流が消えました。（オペの後は約３ヶ月後に膀胱造影で評価します）左の逆流はその後も残って いたため、１歳半で尿管を繋ぎかえる開腹での逆流根治術を受け、４週間入院しました。しかし、成功率９８％と言われたオペで、なぜか逆 流は止まりませんでした。（これからオペを受ける方々には、あまりお聞かせしたくない話で申し訳ありません…）オペの後も定期的に膀胱 造影を受けていますよ。今までに６回受けました。ＲＩは２回です。どちらも逆流の程度、腎臓ヘのダメージを評価するには必要な検査ですよ ね。でも、その必要な検査である膀胱造影がきっかけで１月に４回目の腎盂腎炎になってしまい、（これも皆さんに不安を与えてしまいそう ですみません！）来月に再手術を受ける事になりそうです。今回の感染にはさすがにショックでしたが、しなければならないオペなら記憶に 残らないうちに…と思い、前向きに受け止めています。と、我が家のケースを長々と書いてしまいましたが、ＲＩはじっとしている事が出来る のならそれ程時間は掛からないようですが、乳幼児では鎮静が必要ですので、ほぼ１日掛かりでした。眠っている間に終わるので子供に はあまり苦痛はなかったように思います。腎臓へのダメージを調べるには必要ですので、時期はいつが良いのかよくご相談なさって下さい ね。逆流の程度がⅢくらいまでなら、成長と共に軽減されることが多いようなので、急がなくても良いといわれたのかもしれませんね。 文章が拙くて上手く伝えられませんが、なかなか多くの情報が得られなかったり、逆流が腎臓に与える影響がはっきり分からなかったりと、 心配が尽きないですよね。こちらに書きこみされている皆さんのケースはとても貴重な情報源です。とても感謝しています。 ドキンちゃんさんの不安にうまく答えられているか自身がありませんが、よろしければまた聞いてくださいね。 りえさんより ドキンちゃんさん＞膀胱鏡の検査についてですが、手術を予定していた大学病院では、手術の直前に（全身麻酔をかけた後）膀胱鏡検査を すると説明されました。手術を受ける病院が変わったので、検査方法など詳しいことはまだ聞く前だったので分かりません。 miyukiさん＞息子も膀胱造影の検査がきっかけで尿路感染になったことがあります。でも、検査がきっかけなので、再発には含めないと言 われました。毎回検査の時に、「検査がきっかけで尿路感染をおこす場合がある」と説明されています。手術をしても逆流が治らないことも あるという話は聞いています。術後の再発には、排尿時の圧力が高い場合など、幾つかケースがあるそうです。 術後に再発の可能性の高い症状がある場合は、手術はしないと言われました。うちが聞いた説明です。違う場合もあるでしょうが、参考に なればと思い書き込みさせて頂きました。 はむさんより うちの娘も９ヶ月の時に膀胱尿管逆流と診断され、１歳半の時とつい３週間前の４歳半の時に再発し来月腎しんちの検査へ行ってきます。 逆流のレべルはⅡ～Ⅲでした。娘は２歳半のオムツが取れてからは、薬も極力飲まないで、定期的に検査へ通い、手術はしないでいく方 向で考えています。しかし、今度行う腎シンチの検査と、逆流が少しは良くなっているかの検査によっては、治療方針も考えて行くことにな るとおもいます。もうすぐ５歳なので、検査結果が出たら少しは参考になるかもしれませんので、また報告しますね。うちの娘の場合、遺伝 もあるのかもと思います。娘の祖父と伯父が小学校低学年のころから腎臓が悪く、祖父は今人工透析をしています。伯父についても腎臓の 半分の機能が失われていて、慢性腎炎ということです。二人とも小さい頃からよく高い熱を出すことが多く、風邪と診断されていましたが、４ ０度を超える熱をよく出していたそうです。主治医の先生は、遺伝のことはあまりおっしゃいませんでしたが、尿の逆流については、その中 にばいきんがいて、炎症が起こらない限りは、そんなに腎臓に影響は無いとのことでした。しかし、やはり人口透析の厳しさを目の当たりに している私にとっては心配です。今度、検査には違う病院にかかるので、そこの先生にも色々聞いてみようと思っています。 どきんちゃんさん②（０４．０３．３０） いろいろとご意見ありがとうございます。先週尿検査にいってきました。腎シンチのことなどもう一度先生に相談しょうと思ったのですが、今 回は前回の先生と違ってて、今回の先生が言うには、膀胱鏡の検査は逆流症の子は必ずするものだが、たいてい手術が決まった子が手 術前にするのだ、と。まだ一歳だから検査しておくにしても半年先でもいいのでは。と。でも前回の先生は、この膀胱鏡の検査では、これは 自然治癒が無理だ と１００％わかるものを見つけることができるといってました。それでそんなことがわかれば、いくら待っても治癒は難し いのだから次へ進んでいくことになる、と。詳しい内容は忘れましたが、たぶん尿管のつなぎの角度なのかな？？もしそんなことが分かる のであれば、腎臓に負担がかからないか恐れながら暮らしていくよりも早く次を考えていけるのかな、、と思ったりしました。そんな話聞いた とこありますか？？みなさんは膀胱鏡の検査では何がわかってるのですか？なにを診てるのでしょうか？？検査結果、異常なしということ もあるのでしょうか？？こればかりは、いつ検査しようか悩みます。なんせいろいろいじられるでしょうからね。麻酔もありますし・・・。腎シン チだけは来月末に決めました。私も身近に人工透析をしてる人を知ってるので、腎臓の機能だけが何より心配で心配で・・。腎シンチでは腎 機能がはっきりわかるんですよね？統計では１歳１１カ月で自然治癒してるのだそうです。私の病院では３歳までといわれています。赤ちゃ んのときから分かった方はどれくらいの時あたりから治癒へ向かってる症状がでてきてるのでしょうか？逆流があったりなかったりという形 なのでしょうか？腎盂まであった逆流が年齢とともに尿管の下の方だけになってきた。とかいう形なのでしょうか？自然治癒された方のお 話もいろいろと伺いたいです。 |
なつはるあきママさん（０４．０３．１２） 我が家の第三子のもうすぐ一歳半の長男ですが、生後十日で発熱で入院し検査の結果逆流が発見されていました。 左がⅣ右がⅢだっ たのですが、とりあえず生後一年、日に一度ケフレックスを服用していました。 去年誕生日過ぎに再検査したところほとんど100％近く逆 流がみられなくなっていて、自然治癒したとの診断をいただきました。でも自然治癒の可能性は低いと発見の際に説明を受けていたので、 なんだか治ったといわれても半信半疑でした。しかもなぜ治ったのかについては「わからない。本人の回復力があったということ。」という程 度に説明はとどまっていました。ただあと二年は発熱のたびに念のため医療機関での尿検査を行い、それ以降も小学校入学前では発熱し たら自宅で尿の確認をするようにとの指示を受けました。 当然もう抗生物質も飲ませていませんが、本当に大丈夫のようで、上二人の風 邪を頻繁にうつされるため発熱はするものの再発ではなくほっとしています。 なぜ治ったのかが不明なので、何のアドバイスにもならない とは思ったのですが、一応自然治癒した子もここにいます！ということをお伝えしたく投稿させていただきます。 |
ゆうちゃんママさん（０４．０３．１１） 昨年末、手術をしました。術後は一週間で退院になり、先日、術後の膀胱造影検査を終えたばかりです。来週、検査結果を聞きに行くの ですが期待と不安で落ち着きません。逆流が止まっていれば、手術は成功ということだそうです。 傷跡も、だいぶ目立たなくなってきました。元気に幼稚園に通っています。良い結果であることを願うばかりです。 |
hayaさん（０４．０３．０７） うちの子は現在７歳６ヶ月（小学校１年生です。）昨年、８月から突然の高熱（３８．５℃）くらいが、２～３，４日続き・・・。と言う状況が３ヶ 月位ありました。風邪かなあ？と言う感じ居ましたが、結局、尿路感染症で、１１月に１０日間くらい入院しました。そこの病院の診断では 「何らかの影響で、ばい菌が膀胱から入ったから、尿路が炎症してます。」でした。その後は、全く普通の生活をして居ましたが、年が明け て１月４日から高熱を発して、翌日病院へ行ったら、即入院となりました。結果的には、おしっこが逆流している事が、その後の検査ではっ きり判り、先日、そこの病院の紹介で、県立病院へ行って来ました。先生と色々お話しをしましたが、結論は出ませんでした。 ①７歳という年齢の、自然治癒の経験は多々ある。と言ってましたが、実際はどうなのですかね？？（近所の町医者は、５歳くらいまでじ ゃないの？？と言ってました。）②やはり女の子なので、お腹を切るのは、ちょっとなあ？？キズは、大きいのですかね？ ③３月５日時点で、手術できる日程は、８月なので、とりあえず薬治療という形になりました。（親としては出きれば、切りたくないと言うの が実感です。） あさぴーさんより 私の息子は1歳です。１０ヶ月で逆流症がわかりました。こちらの掲示板で色々話を伺いますと、３、４歳になると自然治癒は難しいと言わ れる方が多いようですね。まだ手術をしていないので、傷などのことについてはコメントできないのですが、尿路感染症は繰り返すことで腎 臓にダメージを与えてしまうそうです。私の母は腎臓を悪くし、長年透析をしてきました。食事や生活の制限はもちろんのこと、たくさんの 薬を飲み、体への負担も相当なものだったようです。女の子だから、お腹に傷をつけたくないという気持ちはわかります。でも、娘さんの将 来を考え、これ以上腎臓に負担をかけないためには、手術をして直してしまった方がいいのではないかと私は思います。息子は今予防投 与をしていますが、腎臓を悪くするとどうなるかということはよくわかっているつもりなので、これから尿路感染症を繰り返し、腎臓を傷つけ てしまうくらいなら、いっそうのこと今にでも手術をしてもらいたいと思ってしまいます。先生とお話をしても結論がでなかったということです が、他の病院を訪ねてみて、他の意見を聞いてみるということも選択肢の一つだと思います。私はそうしましたので。 きゅうママさんより うちの息子は現在２歳３ヶ月で、生まれて２ヶ月で逆流しているとわかり、３ヶ月で手術を受けました。 うちはわかった時点で腎臓へのダ メージがあったので早く手術を受けることができて良かったと思っています。息子の逆流は４度で自然治癒する確率は極めて少ないと言 われました。私たち自身ずっと予防のために抗生物質を飲ませ続けるというのも不安がありましたし・・・。 手術の傷ですが、最初の説 明では「５ｃｍくらい」と聞いていたのですが、実際はもうちょっと大きいような気がします。でもきれいに縫って下さったのでそんなに「えー ！」っていう感じではないですよ。 女の子の体に傷をつけるのは・・・というお気持ちは良くわかりますが、私もあさぴーさんの書かれて いるとおり、お子さんの体のこと、将来のことのほうが大切だと思います。ご家族の方とも相談して、娘さんにとって最善の方法を考えてあ げてくださいね。 りえさんより 逆流症の手術は、開腹と内視鏡の二通りありますよ。内視鏡の手術なら傷も小さくすむと思います。息子は今夏に開腹の手術を予定して ます。息子の場合は開腹の方がいいと医師の判断でした。娘さんの場合は内視鏡手術が可能か、相談してみたらどうでしょうか。 自然治癒の事ですが、手術の相談で行った大学病院では、「思春期の成長期も三歳までの成長期程では無いが、改善が期待できる。２ 度なら思春期まで待つ考え方もある」と言っていました。思春期まで待てるのは、再発を繰り返す事のない安定した状態の場合でしょうが …。大きくなると検査などで色々と恥ずかしい思いをして可哀想な気もします。だから、手術が必要なら早めにした方がいいとも思います。 手術となると傷跡は気になるでしょうが、逆流症を克服した勲章と考えてはいかがでしょうか？ 祐ママさんより 私の息子は２歳を迎えたばかりです。昨年の９月に手術を終えました。息子の場合は胎児エコーで水腎症の疑いがあると診断され、生後 ２ヶ月で精密検査を受けて「膀胱尿管逆流症」であると判明しました。しかも両側ともに重度(右５度、左４度)の逆流がある・・・と。 ①自然治癒・・・逆流の頻度にもよるらしいですが、軽症の場合4～５歳頃までは経過を見ることがあると伺いました。息子の場合、生後２ ヶ月の精密検査後、抗生物質(ケフラール)を飲みながら１年間様子を見て、１年後の精密検査の結果で手術の有無を決める事になりまし た．(その間逆流が原因で発熱することがあれば「即手術」する事を前提にですが・・・) 結果は前回とほとんど変わりなく、重度の逆流が あり自然治癒も難しいと言う事で手術となりました。 ②傷口・・・身体に傷が残ってしまうのが忍びなくて、手術が決まった時点で主治医の先生に出来るだけ傷口が小さく済む様にお願いしま した。主治医の先生も同じ年頃のお子様がいるらしく私達の気持ちを充分に理解してくれました。だいたい8～10cm程(おへそとおちんち んの間。パンツをはくと隠れるくらいの位置)かかる傷口が5cm程で済み、傷跡も綺麗です。後で話を聞いたところ両側を手術した場合普 通5cmでは済まないそうです。しつこいくらい主治医の先生にお願いして良かったと思ってます。 ③手術・薬・・・手術は逆流の頻度にもよると思います。私達が説明を受けたのは、頻度が1～５段階があって4・5度の場合即手術を勧め るそうです。最近は軽症の場合(症状にもよるそうです)薬でも治療が可能らしいのですが詳しいことは解りません。ごめんなさい。 手術時 間は息子の場合両方だったので３時間半ほどで、入院期間は通常２週間ほどです。術後１ヶ月位は抗生物質(セフゾン)を飲んでしました が、今は一切服用してません。 「手術」と聞くと、戸惑ってしまわれるご両親のお気持ちはお察し致します。私達夫婦もそうでした。発熱に対する神経質なくらい過敏にな っていましたし、抗生物質を飲み続けなければならないと言う抵抗感、なにより一番だったのが息子自身への身体の負担・・・。でも、無事 に手術を終えてみて早めに決断した事を良かったと思っています。術後は順調で、少々甘えん坊にはなりましたが、今では風邪ひとつひ かず健康な子以上に健康です。あくまでも参考ですがお力になれれば幸いです。娘さんが早く回復されることをお祈りいたしております。 管理人パパより なぜ逆流症は自然治癒する可能性があるか聞かれましたか？想の場合なのですが、逆流の原因は尿を正常に送り出す機能が不完全 だったのですが、これが器官の成長によって正常に送り出せるようになる場合があり、自然治癒というのはこれの事を言うのですね。つま り子供ですから器官は未熟ですよね。未熟がゆえに逆流を起こしているのなら、成長して治癒される事に期待してみましょうという事では ないでしょうか。自然治癒のリミットが３年～５年くらいとバラバラなのは、器官の成長には個人差があるからですかね。 うちももちろん自然治癒を期待しました。でも高熱を出される度に腎機能が弱ってしまう訳で、待てば自然に治るかもしれないから、今回の 熱が最後かもしれないから、なんて思えなくなってきたんですよ。何回我慢したらいいのかわからないし我慢した所で結局自然治癒しなか ったら、早く手術させておけばよかったとものすごく後悔すると思いました。親は心が痛むだけですが、子供は心も体も痛むのです。つらい よ～！！何度も書きましたが、最後は親の決心でしょうね。信頼できるお医者様を必死で探して、一日もはやく治る最善の方法を選んで あげてください。気にされている傷あとですが、今度手術から１年経った想の傷あとをＵＰします。びっくりするよ！すごいよ！！何もないよ ！！！体質とかあって何とも言えないですが、小さいうちの傷は治りも早いのかな？小さいうちだから切口も小さくすんだのかも知れない けど。オレンジ色の色鉛筆で横線引いたくらいです。女の子で気にするなら整形外科で何にもなかったようにきれいにしてくれるみたいで す。とにかく写真見てください。 hayaさん②（０４．０３．０９） 色々と皆様の経験談、アドバイス等ありがとうございました。参考にさせて頂きます。確かに、薬を飲んで自然治癒を待つのもひとつの手 段かも知れませんが、やはり熱が出るとこの子だけを見ているのもたいへんです。（そういえば、我が家はこの子を筆頭に下２人が女の子 です。３歳、１歳です。）下の２人はまだまだ手がかかる歳なので、親達が決心して、手術を選んだ方が良いのかもしれません。熱をだし て（逆流が再発）腎臓をどんどん痛めて行くなら、一気にけりをつた方が良い様な気がしてきました。 |
うさぎさんより（０４．０３．０２） １歳３ヵ月の女の子のママです。なにげに膀胱尿管逆流について調べ始め、ここにお邪魔しました。先生の言葉通り、いつかは自然治癒 するんだとのんびり構えてたので過去ログを読ませていただき少々ショックです。９ヶ月のとき尿路感染症で入院、１歳１ヵ月のときに再び 尿路感染症をおこしました。１回目の入院時のエコー検査では異常なし。２回目のあとの尿路造影で逆流の可能性があると言われまし た。でも、まだ逆行性膀胱造影はしていません。・検査によって発熱する場合があるので入院検査する・逆流があると確定しても治療法は 今と変わらない（抗生剤の予防服用）のでしばらくしてからという理由からなのです。でも皆さん日帰り検査ですよね。 こんなにのんびりしていていいものなのか心配になってきました。逆流の程度もわからないし・・・腎臓は大丈夫なのか・・・ 今日受診してきたばかりなのに（苦笑）２週間後の受診のときはもっとしっかり聞いてきたいと思います。 なつままより 娘は造影検査でⅡ～Ⅲの片側逆流と言われました。でも先生は自然に治る確率が高いよ、とおっしゃいます。私もかなりのんびりした考 えでいましたが、ネットなどでいろいろ調べるうちにほんとに心配になってます。情報もいろいろあってどれがほんとなのか・・・ 病院や先生によっても違うんでしょうし・・・娘（1歳3ヶ月）は7ヶ月のときに腎盂腎炎で入院して以来再発はしていません。先日の腎シンチ の結果も問題なし、でした。この二つの条件がそろえば、予防薬の投与で自然治癒を待てる、と先生に聞きました。 ただ自然治癒になった、という体験談は探してもあまり見つかりません。手術しました、という話は多いのですが。待っても結局は手術に なるのか、と悩む毎日です。自然治癒した方のお話ももっと聞きたいです。ほんとに少ないんでしょうか。 |
管理人ママより（０４．０３．０２） 想は昨夏手術を受ける前後、ほとんど熱を出すこともなくとても元気でした。この冬、年明け早々パパが想の指をドアに詰めたことを皮切 り(？)に、ロタウイルス、インフルエンザ、扁桃炎、りんご病と次々にいろんな病気にかかってます(>_<) 手洗い、うがいもちゃんと習慣づ けましたし、野菜もたくさん食べてるし、いろいろ気遣っているけど流行ってる病気はすぐもらってきます。本当に男の子は、想は病気に弱 い!! ８ヶ月で麻疹に感染してからと言うもの、その後から尿路感染を繰り返し（尿路感染なんて全然わからなかったけど）、とにかくいつも 高熱と付き合ってきました。その度に自分を責めたり、産んだ事そのものも否定したり・・・ 手術を受けさせる時には自分に言い聞かせたものの、自己批判の繰り返しでした。苦しいですよね。代わってやりたいけど見守ってやる 抱いてやるしか出来ない辛さ。みんな同じような思いをしてるんでしょうね。想は逆流症は手術によって改善されましたが、最近扁桃腺が 異様に大きく、下手をするとこれも手術で取り除かないといけないかもしれません。体が大きくなるにつれてケガも激しくなってきたので、 いつ縫ったりするようなことになるかもしれません。それだけじゃなく世の中には子供を狙った犯罪も増え、これからもっともっと心配する事 が増えてくるでしょう。子育てって、成長する喜びや楽しさと背中合わせに、病気や事故やいろんな不安があるんですね。とは言いながら も、以前より想は強くなりました。４歳になり、体力も抵抗力も少しずつついてきたせいもあるのかな。 りえさんの言う通り、子供のためにも笑顔で頑張りたいです。生まれてきてくれてありがとうって心から思ってますもの。こんなバカな親で 申し訳ないけど、想もたいがいおバカだし、おバカゆえにいとおしいです。 腎臓の片側は小さいですが、想は大きいです。冬には弱いですが、春になればあまり熱も出さなくなるでしょう。同じ病気の子を持つ親の 一人として、いつかは治せる病気ですから、前向きに頑張ってもらえればと思います。 |
じゃーじまんさん（０４．０２．２９） つい先日の２月２６日に国立病院で造影剤を入れての検査をし，膀胱尿管逆流症を診断された６ヶ月の男の子の母親です。今日友達が このサイトをプリントアウトし，小さい子２人を連れてわざわざ私の家まで届けに来てくれました。泣いているんじゃないかって…優しい友に 感謝です。１月２７日，前日の夕方に買い物をし，子どもがチャイルドシートで寝てしまっていたのでその袋を２階の家（コーポ住まいです） まで置きに行こうと赤ちゃんをひとり残して用事を済ませて車に戻ると…泣いている声がし，急いで行くと真っ赤な顔をして大泣きしていた のです。ごめんごめんごめん！！さみしかったなぁ。とすぐに抱き寄せると身体がとても熱く火照っていました。熱を計ったら３８度。一日機 嫌も良く買い物もしてたので，力一杯踏ん張って泣いたから体温が上がったのかと思い落ち着かせおっぱいを飲ませ様子を見ました。 すぐに７．５度の平熱に下がったので安心していつものように風呂に入り，寝かせつけました。が，夜中３時，暖房をつけっぱなしで寝てい たので私自身が熱くて目が覚めいつも夜中２時頃にはおっぱいで泣いて起きるはずの子どもに目をやると，死んだように寝ていて… 私は嫌な予感がしてすぐに抱き上げました。身体がものすごく熱くなっていたのです。主人をすぐに起こし様子が変なことを言いましたが 『体温調節ができないから，暖房で熱くなりすぎた部屋と布団で熱がこもってるんじゃないか？』と言われ無理矢理起こしておっぱいを飲 ませ，取りあえず身体を冷やそうと抱いてあやしました。泣きじゃくってはいましたが，抱いていないといつもよく泣くのでいつものように寝 るまであやしました。翌日の朝，やはりずっと気がかりで，その日はいつもの泣き方と少し違い，何かを訴えるようなシクシク泣きだったの でもしや？と思い熱を計ったら７．８～８度の間を行ったり来たり。すぐにかかりつけの小さな小児科へ行きました。 インフルエンザがはやっている時期だったので検査をしましたが陰性。念のため採尿パックをつけて尿がとれたら午後からまた来てという ことで座薬と抗生物質（種類は不明）を頂いて帰りました。取りあえず原因が不明だったので自己判断で薬を飲ませず，座薬も怖かった ので入れませんでしたが，今考えてもそれは正しい判断でした。突発性とも考えられるので様子を見ようと…尿がとれ，午後一番の３時 過ぎにすぐに持っていきました。すると，白血球がたくさん出てるから大きい病院ですぐ検査をしてもらった方がいいということで，国立病 院に紹介状を書いていただき尿を持ってすぐに行きました。 結局，血液検査・尿検査の結果で腎臓・膀胱の辺りの異常が予想される。 赤ちゃんは大人と違い，身体の臓器にバリアがないので，悪いところから悪い血液が流れ出て全てに回ってしまうと危険といわれ即入院 となりました。何がなんだかわからなくなり，色白だった我が子が身体全体を真っ赤にし，泣きわめきながら暴れる姿に涙が止まりません でした。８日間入院し（なんとその間に私は病院でインフルエンザを頂戴し，母乳だけの子のために自力で直しましたが，初めてのインフ ルエンザ。これは子どもにはうつらず本当に良かったです。）退院しましたが，退院時のエコーで左の腎臓が少し気になるから小児外科で 一度診てもらった方が安心だねと言われ，一週間後に受診しました。その時に初めて『尿が逆流している可能性が高いと予想される。 高熱が出て，尿があれだけ汚れてたら半分の子は逆流している。痛い検査だが造影剤を入れて診たら全てが分かる。どうしますか？』 悩みましたが，検査のリスクを聞くと『痛いから泣くくらい』と言われ，辛いけどやっていただくことにしました。結果は『膀胱尿管逆流症』右 が段階２，左が４～５と言われました。 今週金曜から一週間，取りあえず腎臓か痛んでいないかどうかの検査でまた入院します。どんな 検査か詳しくは聞いていませんが，尿に管を入れて尿量をずっと計ることは聞きました。腎シンチという検査があるのはこのサイトで知りま したが，その検査もするのかなぁと今は不安でいっぱいです。無垢な笑顔に涙が溢れてきて止まりません。病名をはっきりと言われてか らは子どもがぐずぐず泣いたり，不機嫌が続いたりする等，少しの様子の変化にも過敏になってしまっています。チョットしたことが気にな り，どこか痛いのかと…。先生に日常生活で気をつけることを聞きましたが『うんちまみれになるおちんちんを洗い流してもあまり意味はな い。それより水分を取ること』と言われました。でも，りえさんの書き込みには予防策として私が気にしていたことがいくつもあがっていまし た。我が子が発熱する前日の車事件（私が全て悪いのです…）で力一杯泣きすぎたのが引き金となって尿の逆流現象が起こり，尿路感 染症になったのかと気になってて長々と書き込みをさせていただきました。今は後悔と不安と涙の毎日ですが，私が笑顔で頑張らなきゃ という気持ちと交互になり，ぐちゃぐちゃです。 私は生理の度に嘔吐もしてしまうほどのつらい子宮内膜症で赤ちゃんもできにくいかもと 言われていました。赤ちゃんができたらその間は私の病気は進行が止まるので少しは和らぐと言われてたなかにできた救世主の我が子 です。しかし，私を救ってくれた我が子が大変な病気に…来シーズンは雪山デビュー，サッカーやバレー，ゴルフも一緒にしたいなどなど 主人と楽しく元気な我が子のことしか想像していなかったのでほんとにほんとに辛いです。健康な体，一番簡単に手に入る物，それが普 通だと思っていましたが，一生つきあっていかないといけない自分の病気の時に初めて『健康な体のありがたみ』を痛感しましたが， まさか私の赤ちゃんにまでとは思ってもいませんでした。取りあえず，今は離乳食も始めたばかり。病気をして入院していたのでかなり遅 れてのスタート。そちらも気がかりなのに，病気の検査と今後の治療法の選択…目間の前が真っ暗です。 少しずつ，少しずつ，進むしかないですよね。今という時を大切にして…強くなりたいです。 りえさんより １回強く泣かせただけでは尿路感染症にはならないと思います。自分を責めなくてもいいと思いますよ。私も自分が小学生の時にタンパク 尿が出ていた時期があり、自分からの遺伝で逆流症で生まれてきてしまったのかと、自分を責めた事があります。 でも、沢山の方の励ましの言葉で、いつまでも悔やんでいるより息子のために笑顔で頑張ろうと思えるようになりました。 じゃーじまん さんも一緒に頑張りましょうね。 じゃーじまんさん②（０４．０３．０２） りえさん，ありがとうございます。笑顔ですね，笑顔！！ あれからふとした時に涙がぼろぼろ出てしまっていましたがずいぶん落ち着い てきました。がんばっているみなさんの様子と私の身近にいる友にかなり元気づけられました。 りえさんはタンパク尿が出ていた時期があった自分を責めたとありました。その時の気持ち，ものすごくよく分かります。でも，りえさんも管 理人ママさんもみなさんも，笑顔で頑張っている…。一日じゅう子どもと一緒にいる私が笑顔で一日一日を生きないと，子どもにとっての 今しかないその時，その瞬間が無駄になりますよね。現実を受け止めてしっかりと勉強し，ベストを尽くします。 検査入院の金曜まであと 少し，覚悟をきめて。想君のように，４年後，元気に遊ぶ我が子を思って…ほんとうにほんとうにありがとうございます！！ |
あさぴーさん（０４．０２．２８） 息子が咽頭炎＋尿路感染症の疑いで入院しました。予防薬を飲んでいたのと、咳があるから風邪だろうと思っていたのですが、おしっこ から白血球と潜血が・・・。咽頭炎で脱水ぎみだったため、入院しました。白血球は20-29、CRP0.7ということで、尿路感染症だとしても重 症ではないようで、前日に包茎の処置をしたこともあり、はっきり尿路感染症とは言い難いそうです。培養の検査待ちです・・・。逆流の度 合いはⅡ～Ⅲですが、予防薬を飲んでも再発する場合は手術も考えた方がいいかもということで凹みぎみです・・・。原因は分かっている のに、繰り返してしまうのがつらく、腎臓の状態が心配でなりません。程度がⅡ～Ⅲでも手術になった方はいらっしゃいますか？ 尿路感染症を繰り返しているから、包茎は治したほうがいいといわれ、処置をしました。でも、今回、いじったのが逆によくなかったのでは ないかと思ってしまいました。包茎の治療はしている方のほうが多いですか？ あさぴーさん②（０４．０３．１２） 先日、予防薬を飲んでいたにもかかわらず、尿路感染をおこしました。詳しく見てもらったところ、逆流だけでなく、尿道狭窄ということがわか りました。自然治癒することはないので、来月、尿道の内視鏡検査、そのまま手術ということになります。自然治癒を期待し、尿道狭窄など 予期していなかったことなので、ショックでなりません。先生におしっこの出方が小刻みであったこと、おしっこの時に踏ん張ることがあるの で、おかしいと思ったことなどを話すと、それは、尿路狭窄の特徴であるようでした。おかしいと思ったことをもっと早く相談していれば、発見 も早かったかもしれない、どうしてもっと早く気づいてあげられなかったのだろう・・・と後悔の気持ちでいっぱいです。来週、腎シンチを受けま す。何度も尿路感染を起こしているので、結果が心配でなりません・・・。もし、ダメージがあったら・・・自分を責めるしかありません・・・。 |
はむさんより（０４．０２．２７） 私の娘は今４歳半ですが、９ヶ月の時Ⅱ～Ⅲの膀胱尿管逆流だと診断されました。それからも薬を飲みながら手術はせづに、少しづつ薬 の回数も減らしながら、様子をみてきました。娘の腎盂腎炎の原因になるばい菌は主に大腸菌だということで、赤ちゃんの時はウンコをし たらどこにいても、どんな時でも量が少なくても、お尻をお湯で洗う！を徹底して、１歳６ヶ月の時一度腎盂腎炎を再発させましたが、それ からもあまり抗生剤を飲み続けなくてもいいようにと、薬よりもお尻を洗う！を徹底してやりました。母親の私にしてげられるのはそれだけ の様な気がして、信じる者は救われる！という感じで・・・。実際、オムツが取れて、ウンコが直接密着することが無くなったら、尿検査の 結果も良くなっていったように思います。それ以来、再発することも無く、昨年４月からは幼稚園に通うようになり、もう自然に治癒してくれ たものと油断していた矢先・・・・先週まさかの発熱・・腎盂腎炎を再発してしまいました。一週間入院し、今は元気なのですが、また抗生 剤を飲み始めることに・・・とほほ！！です。原因としては、幼稚園生活は自宅にいる時よりも、オシッコを我慢してしまいがちで、しかも、 水分の摂取量も減ってしまう傾向があるらしく、再発の危険はうなぎ昇りとか・・・・逆流・・あなどりがたし・・・です！とりあえずは、水分補 給とトイレを幼稚園の先生にもお願いして、来週からは幼稚園へ復帰できることになりました。私は逆流は１０歳くらいまでには自然に治 るという先生の言葉を信じています。今はひたすら目標の１０歳まで、なんとか再発の回数を減らす！という事を目標に日々努力と忍耐で 、娘とともに病気と付き合っていこうかと思います。みなさんも一緒にがんばりましょうね！！！いつか母の不安や罪の意識が吹っ飛び、 むくわれるひが来ることを信じて、乗り切っていきましょうね！ |
清兵衛さん（０４．０２．１８） 昨年、長男(２歳)が片側５度の膀胱尿管逆流症で手術を受けました。いろいろ大変でしたが、術後の経過は良好で今では何もなかった かのように元気です。ところで、この病気ですが家族性とか遺伝とかの影響はあるのでしょうか？手術をしていただいた先生に伺ったとこ ろでは関係はないとのことでしたが、ちょっと気になっています。どなたか情報等ありましたら教えていただきたく、よろしくお願いします。 りえさんより うちがかかっている病院でこの病気は遺伝の可能性がかなり高いと聞いてます。遺伝で無くてもなる場合もあるそうです。うちの場合は、 息子が大人になってこどもが出来たら妊娠中からエコーで注意して、生まれたら検査を受けさせて下さいと言われています。 あみさんより 私自身は遺伝ではなく発病しましたが。家族にも親戚にも腎臓系の病気の人はいませんでした。遺伝の可能性はあるそうです。わたし の場合は、子供に遺伝する可能性があると聞いています。また、男の子では子供ができにくくなる場合もあるとか。あと赤ちゃんのときに ハイハイするのが他の子よりも遅い、ハイハイがうまくできないなどの症状がみられるそうです。先生に子供が産まれたら注意してみるよ うにと言われました。産まれたら検査も勧められています。 管理人パパより 私と息子 想の場合ですが、私の祖父は腎臓の病と聞いています。父も生まれた頃から片方の腎臓が機能していないようでした。私も腎 機能があまり優れません。そして想は逆流症で腎盂腎炎。これは遺伝ですよね。はっきりはおっしゃられませんでしたが先生も遺伝はあ ると言われました。りえさんのカキコみの通り、お腹にいる頃から検査でわかるそうですよ。腎臓、逆流症の検査をしてください とこちらか ら言わなければ診てもらえないようですが。 きゅうママさんより あると聞きました。私も主人もそういうことは無かったのですが、息子が手術した病院では検査のときに研究の為に血液を少し分けてほし いと言われ、提供しました。遺伝性などの研究がいくつかの病院が一緒になって行われているようです。半分は今使って調べて、あと半 分は冷凍しておいて１０年後に使用するとおっしゃっていました。「今現在わからなくても、医学は一日一日進歩しているので１０年後には わかるかも知れないので・・・」との事でした。 息子が大人になって子供ができたら検査をさせたほうがいいのですね。それは言われな かったのですが、可能性は大きいですものね。 Anneさんより 先日1歳になる娘がオペを受けました。両側膀胱尿管逆流症で左がⅤ、右がⅣでした。私の母が幼いころネフローゼにはなっていました が、遺伝とは言われませんでしたのであまり気にはしていませんでした。が、もし遺伝的な要素があるとすれば、次回もし妊娠した場合に はそれなりの大きな病院（現在娘は国立の小児専門病院に通っています＝病院名直接出してないから大丈夫ですか？不都合あるなら ば、管理人様、削除してくださいませ。持病のある妊婦さんをメインに分娩も取り上げていますが、そういったところ）に通ったほうがいいの でしょうか？でも小児泌尿器科の先生曰、エコーを撮ってるときに胎児がおしっこでもしてない限り、逆流症かどうか分からないよ、とのこ とでしたが。生まれてくる３％の子に逆流が見られるけどほとんど発症せず、２，３歳で自然治癒しているとも言われました。ですから、も しかしたら自分も幼いころそうだったのかもしれませんね。 あさぴーさんより 息子が逆流症です。母は腎臓が悪く、祖母も腎炎になったことがあるそうです。息子に逆流があることがわかり、家系的に逆流があった のではないか、と疑わずにはいられません。逆流があるかどうかはともかくとして、腎臓が弱い家系であるのは間違いないのかもしれま せん。もしかして、自分も逆流症かも・・・と不安に思ってしまいます。 |
あさぴーさん（０４．０２．１５） 息子が逆流症です。予防薬を飲むことはもちろんなんですが他に予防策はあるのでしょうか？何か対策がありましたらぜひ教えてくださ い。クランベリーが尿路感染症予防に良いそうですけど、試していらっしゃる方はいらっしゃいますか？ りえさんより 予防策というか生活上の注意は受けました。 ・泣くと腹圧がかかって逆流するので泣かせない ・便秘でいきむのも腹圧がかかるので便秘をさせない ・うつぶせにしない ・お腹合わせのだっこをしない ・水分を多量に一気に飲まない。飲む量が少なすぎるのもダメ ・風邪をひかせない 赤ちゃんの時の注意点なので参考になるか分かりませんが… あさぴーさん②（０４．０２．２８） そんな注意点があるなんて、知りませんでした。腹圧がかかることは良くないのですね。でも、普通に生活する上ではかなり難しいことで すね・・・。風邪をひかせないっていうのはわかります。今回うちの子は風邪を引いて、その上おしっこからも白血球がでてしまいました。 抵抗力が落ちると感染しやすくなるみたいですね。予防薬を飲んでいたのに、ショックです。 注意がたりなかったのかな・・・。りえさんはこちらの注意点は忠実に守っていらっしゃるのですか？ りえさんより 全てを守るには無理があって出来ませんでした。でも、なるべく泣かせないようにはしていました。（そのせいか、我慢の出来ないワガマ マになってます）母乳だったので、便秘にならないように食事に気を付けていました。お腹合わせのだっこでは無く、上向きになる様に抱 きました。今は幼稚園に行っているので、・一気のみをしない ・トイレを我慢しない ・遊びの中で戦いごっこになった時にお腹を押される 蹴られる事のないようにと気を付けて貰っています。クラスの子供達にも息子の病気について説明してくれたそうです。 |
まゆぶたさん（０４．０２．０６） 長女(8歳)がVURの疑いがあるということで、来月造影剤の検査をすることになりました。まったく初めてなもので、ネット上をいろいろ検索 していたらここの掲示板にたどり着きました。みなさんからの貴重なお話や暖かいコメントがいっぱいあって不安だらけの私にとても安心 感を与えてくれました。娘は先月から週末の夕方から夜に突然の高熱を出し、一晩ぐっすり寝ると平熱に戻る、という状態を4回繰り返し ました。かかりつけ医は風邪だ、と診断しましたがどうにも納得がいかず総合病院で尿検査をしたところ、尿路感染症といわれました。 その症状は抗生剤の服用で今は治まっていますが昨日、エコーをしたところ左の腎杯に軽い拡張が見られるので来月造影剤の検査をす ることになりました。話を聞いたり調べたりすると、この検査はかなりつらいとききました。娘は今までは健康で、このような経験もないの で本人も大変心配しています(というより、おびえています)。そこでみなさまに教えていただきたいのですがこの検査を受ける前にお子さ んにどのような言葉かけや態度で不安を軽くしてあげましたでしょうか?私自身がつらい検査を受けるのなら、怖くとも自分で何とか折り合 いをつけられるのですが自分の子供がその立場になった今、かわいそうだけどがんばってという気持ちしか出てきません。 もう少し踏み込んで不安を軽くすることができたらなあ、と思っています。あともうひとつ、娘は尿の回数がとても少ないのです。 1日に３－4回で、尿路感染症になってからは気にかけてトイレに行くように言っているのですがなかなか回数が増えません。 病気を繰り返すと大変なことになるよ、というのですが「わかっていても出ないものは出ない」と泣きながら言います。 あまり言い過ぎるとかえってプレッシャーになってしまうようです。水分の摂取は普通くらいです。娘のトイレの回数を増やすには、家族で どのように働きかけたらいいでしょうか? 初めてで、しかもまだVURの診断も受けていないのに手術や検査を何度もされた方に混じって質 問するのは心苦しいのですが何分頼れる所がなく、この不安な気持ちをなんとか整理したくて書き込みました。 どうぞ何かありましたらどんなことでも結構ですのでよろしくお願いいたします。 |
あみさん（０４．０２．０４） 私も逆流症を患いました。小さな頃から熱をよくだしていましたが、毎回風邪だと判断されて続けていました。２０歳になったころ、また４０ 度の熱。毎年だったので、またかという感じ。ちょうど就職活動期だったのもあり、点滴しながら、座薬しながら面接も！！あっちこっちへ 行ってました。ところが熱も下がらずとうとう東京のホテルでギブアップ。次の日大阪へ戻り市民病院の救急へ。風邪ではないとのこと。 腎臓の疑いありでした。検査を受け始めましたが、女性に関わらず子供さんにも辛いであろう検査でした。そく入院となりましたが、市民 病院では専門医療スタッフが少ないため、大学病院へ移りました。そして手術。私の場合は、２０年もの熱による腎臓・尿管への負担が 大きく、また生まれつき奇形であったことから８時間の大手術になってしましました。（本人は寝ていてわかりませんが・・・笑）とにはかく にも、手術は成功し、いまは元気に働いています。お子さんが病気のお母さんお父さんたち、さぞ心配で不安だと思います。うちの両親も 気づけなかったことに、自分たちを責めていました。だけど、私は病気であったことに感謝しています。まわりの人たちや、入院中に出会っ たもっと重度の方々。腎臓切除していて、７回も手術を繰り返し。それでも体のもつ限りでスキューバーダイビングをしてるおばさんもいま した。移植をした方々も。病気だったから知れたことがたくさんありました。それに腎臓は３分の１でもあれば十分機能するそうです。（おば さんが笑いながら豪語してました。）私も半分しかないけれど、普通の生活をしています。仕事もすれば恋もしてます。そして今は妊娠中。 腎臓への負担や、腎盂炎、子供への遺伝など心配はたくさんあるけれど、奇形の腎臓も腎盂炎も私と今までもこれからもずっと一緒に生 きていく仲間ですから、ぼちぼち頑張りながら人生楽しみたいと思います。お父さん、お母さん、そして頑張ってるお子さんたち、明るく前 向きに行きましょう。周りの不安は本人も伝わりますから。無理はいけないけれど、考えすぎも。熱がでたら、すぐ病院。これを気をつけて るだけで、術後もなんとかやってますから。 |
唯＆主樹のお母ちゃんさん（０４．０２．０４） 初めて投稿させて頂きます。このホームページを６年前に知っていれば自分の心ももっと軽くなっただろうに・・・と思います。 うちの場合、初めての子供（長女）が膀胱尿管逆流症だったのです。今はとっても元気になりこの４月からピカピカの１年生になります。 初めての発熱は生後２ヶ月の時、３８℃台から徐々にあがっていき４０℃まで上がりました。住んでる所が島なので地元の病院に連れて 行くと、生後２ヶ月で高い熱は有得ないので何か感染症を起こしているかもしれないと言われ即入院となりました。敗血症・髄膜炎を疑わ れ２度も随液を採られました。随液を採るのは大人でもたまらなく痛いそうで、娘は髪を逆立てて泣きわめきました。結局その晩は全く寝 てくれませんでした。グルグル巻きにされた娘を見るのも私には耐えられない事でした。 結局、血液も尿も問題なく２週間で退院しましたが、何か吹っ切れないものがありました。そして、退院した晩また熱を出したのです。ぐっ たりして目もうつろで本当にこのまま死んでしまうんじゃないかと思ったぐらいです。もう島の病院じゃダメだと思いすぐに飛行機で県の急 患センターに向かいました。そこですぐ尿検査されて異常が見つかり大学病院へ紹介してもらいました。検査の為の入院を１０日程して両 側に逆流がみつかりました。それも重度で今回の熱で腎臓にも影響しているとの事でした。造影・腎シンチ等受けました。島から一人で 出てきて２ヶ月の何も話さない子供を見ていると妊娠中に何か自分がいけない事をしたんじゃないかと考えたものでした。すると先生が「 先天性のもので原因はわからないが、必ず治る病気です。治りますからこれからの事を考えましょう。それにどの子供も２０才までは親の 責任で見ていく訳ですから力を抜いてください。」と優しく言って下さいました。きっと私の顔が、何で私ばっかりこんな思いするの！私の 子供ばっかり・・・。と言っていたんでしょうね。入院してわかりました。もっと重い病気を抱えているのに毎日笑って過ごしている子供達を 見た時に、私は自分の事ばかり考えてたと・・・。そしていつも泣いてた私に主人が「確かに苦しいよ悲しいよ。でもこの子を治してやれる のは俺達なんだ。泣いてたって仕方ないんだ前へ進もう」と言ってくれました。その後、経過を見る為月1回の通院と１回の入院をして８ヶ 月になった時に開腹手術をしました。切らずに済むなら他の病院にも見せてみようか・・とか、もしかしたら自然に治るんではないかと悩み ましたが成功率９８％という確率と術後の再発の低さと、抗生剤を日に1回飲み続けていたので飲み続ける事への抵抗もあり手術にふみ きりました。先生からも自然治癒は難しいと言われていました。手術室で娘を看護婦さんに渡す時は、さすがに連れて逃げたい気持ちで いっぱいでした。術後の回復は先生もびっくりする程の早さで術後１０日で退院しました。 その大学病院は小児泌尿科があり逆流症を年間100例も見ていて専門の先生がいたことを入院してから知ったのでした。なので病室は 入替り立代り新しいお友達がいて情報交換もたくさんできました。ほとんどは３～９歳位の子供だったので８ヶ月だった娘は一緒に遊ぶま ではいきませんでしたが・・・。大きくなればなるほど次に何をされるのかが分かっていて付替えの度に大暴れしている子もいました。でも 病室みんな同じ気持ちなので終った後には痛かったね、よく我慢できたねとお母さんたちで言ってあげてました。今、娘は２年に１回の腎 シンチに通っています。次は３年後になりました。忘れてしまいそうです。いつか通わなくてもいい日が来ると信じています。 わたし達は開腹手術を選択しましたが、開腹手術がいいという訳ではなく、先生や家族で話し合って決めればいいと思っています。 万が一、いい結果がでなくても前に進んでもらいたいです。そしてもう１つ、私は娘が病気と分かってからすごく無駄な日を幾日となく過し ました。それは後悔しています。今苦しんでおられる親御さん、病気であってもお子さんの今日は今日しかありません。悲しい顔ばかり見 せないであげてください。もっと笑ってあげてください。生まれてきてくれてありがとう、愛してると言ってあげてください。今を無駄にしない でほしいと願っています。 |
なつママさん（０４．０２．０２） ７ヶ月の時に高熱が出て腎盂腎炎と言われ検査の結果左に２度の逆流があると言われました。ケフラールを１日１回飲んでいます。 半年後にもう一度検査をしてみたらまだ治ってはいないとのこと。もしかしたら右も少し逆流があるかも、と言われ落ち込んでいます。 一度も再発はしなかったので、もしかしたら治ってるんじゃないか、と甘い期待があったので・・・ 程度は軽くても自然治癒しなければ 手術になる、と思うと不安です。またあの検査もしなくてはならないと思うとそれもつらくて。これは親にはどうにもしてあげられないことも つらいです。薬も飲み続けて大丈夫なのか検査の時のレントゲンは大丈夫なのか、とか考え出したらきりがなく、なんでこの子が、なんで なんでの毎日です。この掲示板にあって少し元気がでました。同じように悩んでる人もいっぱいいるんですね。前向きに考えなくちゃ、 ですね。私が落ち込んでると娘（１歳３ヶ月）にも良くないですもんね。 あさぴーさんより うちの１１ヶ月の息子も同じ症状です。検査を先日受けました。検査は親にとってもつらいですよね。息子は看護婦さんに抱かれても大泣 きで、わたしに助けを求めて手を差し伸べながら検査室へ消えていきました。その姿に胸が張り裂けそうで涙がとまりませんでした。 助けてくれるはずのママが助けてくれなくて、一人でどんなに恐くてつらい思いをしていることか・・・。なつままさんのお気持ちよく分かり ます。わたしもなんでなんでの毎日です。でももし手術になったとしても、直る病気。そういいきかせてがんばろうと思います。 つらいこともありますが、いっしょにがんばっていきましょう。 りえさんより この春小学校に入学の息子も２度です。発見時の２ヵ月の時には５度でした。息子を診てくれている先生方、病院では ＊２度で再発を繰り返していないなら手術の必要は無し。 （再発を繰り返していなくても、腎臓や他に問題がある場合は別） ＊逆流があっても再発を繰り返していないなら、４、５歳で予防内服は止める。 の方針です。 息子は再発を繰り返していないので、この春で予防内服を止める予定でした。でも、去年の夏に腎盂腎炎を再発したので、予防内服は 続けています。６歳という体力もある年令で再発するのは問題という事で手術も検討中です。 1997年頃にアメリカの学会で患者さん追跡調査の結果が報告され、逆流を発見したら即手術から、暫くは様子を診るという風に方針が 変わったそうです。生活上の注意とか色々大変ですが、一緒に頑張りましょう。 なつママさん②（０４．０２．０６） 今度念のため腎シンチを受けます。検査の時はほんとにつらいです。子どもがいちばん怖い思いをしてるんですが・・・。 この前の検査のあとから夜、「イヤーーっ」と言って目がさめおきてしまうこともあります。きっと怖い夢をみてるんでしょうね。 ほんとにつらいです。。。ほんとに健康で元気であることがいちばん大事だなーって思います。一緒に頑張っていきましょう、長丁場の 病気みたいですから。 ぞうさんママより かなり以前に完治したと報告した現在３歳の息子のママです。うちも３ヶ月で逆流が分かり、毎日バクタを飲んで、再発は一回も無かった です。１歳４ヶ月の時に検査しましたが、やはり逆流はあり、３歳には手術という話も出ていましたが、翌年の２歳４ヶ月の時に検査で逆 流なし、薬もとめました。主治医も完治と言って良いでしょう。と言われました。あれから更に１年以上たちますが、高熱が出たらやはり尿 検査だけはお願いしてしまいますが、再発はないです。甘かったと思われる気持ちとても分かります。でも、同じ様な感じで完治！してい ます。あまり暗い気持ちにならずに、これからも再発の無いように頑張って下さい。 なつママさん③（０４．０２．０８） 完治されて再発もなく本当によかったですね。そういう話を聞くと心強いです。先生は自然に治る場合も多い、とおっしゃるけれど、 いろいろ自分で調べると待ったけれど手術になった、という体験談が多くて。自然治癒の場合もほんとにあるんですね。手術になったらな ったとき、どうにもできないですし。造影検査はたしかにかわいそうです。その場には入れてもらえないので詳しくはわかりませんが、 扉の外まで響く尋常じゃない泣き声はほんとにつらいです。検査そのものももちろんですが、押さえつけられることが怖い、ということもあ るでしょう。私も親としてつらくてどうしようもなくて困ってる一人ですので、なんともアドバイスなんてできないのですが、抱きしめてあげる ことくらいでしょうか・・・。 |
あさぴーさん（０４．０１．３０） 息子は１ヶ月半の時に腎盂腎炎で入院し４ヶ月のときに再び尿路感染症の診断を受けました。エコー検査異常なし、造影検査も逆流が みられないとのことで安心していたのですが、昨年末、１０ヶ月で再び尿路感染症になりました。今度は４日間の入院となってしまいまし た。逆流はないとの診断で安心しきっていたのでかなりショックでした。包茎も原因のひとつになるということで、現在は包茎の治療もして います。今かかっているのは総合病院ですが、腎臓専門はよその大学病院から来る先生が月に１度診察するだけです。 検査をしたのも、腎臓専門の小児科医ではありません。かかりつけの開業医に相談したところ、検査の仕方や見るところが違うから専門 病院にいった方がいいと言われたため、小児専門病院へ受診の予定でいます。逆流症と診断された方は一度の検査でわかったのでしょ うか？逆流症があれば予防薬を飲むこともできますが、今の状態では予防薬を飲むこともできず、不安でしょうがありません。 私の母は腎不全で長年透析をして亡くなりました。（死因は合併症ですが）だから腎臓を傷めるとどのようなことになるのか、本当に良く わかっているのです。息子の腎臓に何かあったら、と思うと繰り返す尿路感染症が怖くてなりません。 今も風邪症状がないのに微熱気味です。とても不安です。不安をぶつけるように書き込みさせてもらってすいません。 悩みを言うことができるこちらのサイトがあって本当に良かったです。 かずさんより ウチの子の場合は、１１ヶ月の時に、初めて熱が出て、近所の小児科にかかりました。一ヶ月近く病院に通い、結局カゼと言われ、ちょう どお正月休みの時に、熱が出たので、少し大きな総合病院にいってその日のうちに、入院になりました。そこでは、尿・血液検査をして、 腎盂腎炎とやっと、病名が解りとりあえず安心しましたが、そこで、１０日入院して、一週間自宅にいましたが（初めての誕生日だったので 、退院しましたが）、また発熱して、１０日入院その１ヶ月後、今度は、こども専門の病院に紹介状を書いてもらい、行きました。そこで、 エコー・膀胱造影・尿・血液検査してもらい、膀胱逆流現象と解りました。ウチの子の行ってる病院では、あまり、手術は勧めていません。 今のところ、３年経ちますが、一度も熱を出したこともなく、普通の生活を送ってます。ただ、月１回の尿検査と毎日一回の薬だけは、欠か せませんが。あと１年に一度膀胱造影してます。でも、膀胱造影は、すごく痛いようです、今回は、泣いて先生達も、大変でした。すごく小 さい時か、すこし我慢が出来る年になると、いいんですが。今度小児専門病院に行かれるそうですが、すごい不安だと思いますが、大丈 夫ですよ病院に行かないで、心配してるより、行ったほうが安心しますよ。私もそうでした。行ってちゃんと、先生の話を聞いたら、少しは、 安心です。その後の事は、また考えましょう。とりあえず、病院に。がんばってください。 あさぴーさん②（０４．０２．０５） 国立の小児病院へ行ってきました。先生はレントゲン写真を見るなり、一言「あるじゃないか」と言いました。分かりにくいけれど、影が映 っているから怪しいと。そのまま当日に検査をすることができました。結果は「膀胱尿管逆流症」左のみⅡ～Ⅲということでした。 覚悟はしていたものの、やはりショックでした。「1度尿路感染症になったからといって逆流があるとは限りません」という言葉を鵜呑みにし ていたのが間違いでした。エコー・血液検査では異常がないので、急ぎではありませんが、後日腎シンチ検査をします。３度、怪しいのを いれればもっとの回数になりますが、尿路感染症を繰り返しているので腎臓の機能が心配です。市立の総合病院で専門医でなかったこ とも災いしたのと思いますが、まさか誤診だったなんて・・・。もっと早くに小児専門病院を受診し、結果がわかっていれば、尿路感染症を 繰り返すこともなかったかもしれないと思うと後悔の気持ちでいっぱいです・・・。これからはケフラールを一日一回飲み、月１の定期検尿 に通うことになりました。長い治療にめげそうになることもあるかもしれませんが、そんなときはまたこちらにお邪魔して、元気をいただきた いと思います。よろしくお願いします。 きゅうママさん こんにちは。うちの息子は現在２歳２ヶ月です。生後２ヶ月の時に高熱を出しました。かかりつけの小児科へ連れて行くと先生から「こんな 小さい子がこんなに高熱を出すのはおかしいから、すぐ検査してもらいに行って」といわれて市民病院へ行きました。行く時に、小児科の 先生から「採尿パックをつけて行って、おしっこも検査してもらってね」と言われて、市民病院で血液検査、おしっこが取れるのを待っておし っこも検査しました。結果は「尿路感染症」で即入院となりました。入院中、熱が落ち着くのを待って、主治医の先生から「低月齢の尿路 感染症は、尿路の奇形がある場合が多いので、検査をすることをおすすめします」と言われました。２ヶ月の子が高熱を出して入院しただ けでもビックリなのに、「尿路の奇形？」「検査？」「なんで？」といろいろ考えましたが、まず入院中はエコー検査、退院してから膀胱造影 ・腎シンチの検査をしました。結果は「膀胱尿管逆流症のⅣ度」でした。幸い市民病院の小児科部長の先生が腎臓の専門ということもあ りすぐに診断が付きました。そこで、子供専門の大きな病院を紹介してもらい、そちらに受診、検査入院をすることになりました。うちの子 がかかった小児泌尿器外科は膀胱尿管逆流症の手術を数多く行っている実績のあるところで、その他、いわゆる難病の子がかかる病院 でした。うちが入院した病棟は手術すれば治る子達が入るところでしたが、他の病棟は生まれてから一度も外へ出たことも無い言う子も いるようでした。入院中、何人か同じ病気の子のお母さんとお話しましたが、わりと皆さん、はじめは小児科で風邪と言われて、その後発 熱を繰り返し、何度か目に検査してもらってわかったということで、うちのように初めての発熱でわかったというのは幸せなんだなと思いま した。 次男はⅣ度なので手術しなければ直らないと言われていました。いろいろ詳しい検査が行われ、明日退院だから抗生物質を点滴 から飲み薬に変えましょうと点滴を取った午後からまた腎盂腎炎で熱を出してしまい、部長先生から「これくらいでまた熱が出るんだったら 、（逆流を止める手術を）しよう。」と話があり、熱がおさまるのを待って手術することになりました。予想外のことでびっくりしましたが「いず れすることになるのだし」と思い手術をうけました。手術室から出て来た息子のお腹からは何本も管が出ていて痛々しかったけど、子供の 生命力はすごいもので日々回復していき退院となりました。退院後しばらくはバクタを飲んでいましたが、今は飲んでいません。健診は市 民病院の腎臓外来に月1だったのが今は３～４ヶ月に１度になりました。手術した病院には退院して一週間後、半年後、一年後に行き、 今度は２年後でよくなりました。うちは初めての発熱で病気がわかりましたが、お腹の中にいるときから逆流していたわけなので、シンチ を見ると右の腎臓が左より小さく写っています。今は何の問題も無く生活していてもいいけれど、思春期の成長期には問題が出てくる可 能性があるかもしれないと言われています。でも、以前ここの書き込みで、腎臓が一つしかなくてもスポーツをしている人がいるというのを 見て、「この子も大丈夫かも知れないし、それはそのときしかわからないのだから今を元気に過ごしてくれるだけでいい」と思っています。 前向きに頑張っていきましょう！ |
まささん（０４．０１．２１） 私は去年の年末22日に膀胱尿逆流症で手術を受けました。7～8年前に初めて高熱を出し腎盂腎炎と診断され入院し、その時は熱が 下がったので詳しい検査もしないまま退院しました。そして今年の夏にまた40度の熱を出し、腎盂腎炎と診断されました。その熱が下が った時に内科の先生から泌尿器科の受診を勧められ、訳も分らないまま泌尿器科へ行き、後日血管造影剤の検査をしました。そこで初 めて尿が逆流してるかもしれないと言われ、この病気の存在を知りました。更に膀胱の造影剤検査で確実な診断をされ、30歳とういう年 齢と腎臓がかなり小さくなっていることから、手術しかないと言われました。今まで体にメスを入れるどころか縫ったこともない私が手術!? と不安だらけでしたが、このHPを見て、小さな子供達がこんなに沢山この病気でがんばっていることを知り、恥ずかしながら手術する勇気 をもらいました。手術自体は全身麻酔で、寝ている間に終わったという感じでした。術後の経過も良好で、1月8日退院しました。医者の友 人に聞いたところこの病気は子供によくある病気で、他に原因がない限り再発率も3％と決して難しい病気ではないそうです。 小さい子供に手術は過酷で大変なことだと思いますが、がんばって下さい！！ |
りなままさん（０４．０１．１７） 六歳になる娘が膀胱尿管逆流症（左右共Ⅲ度）です。二歳の時に腎盂腎炎で入院した時にわかりました。今後自然治癒は望めないと のことで、現在手術をすすめられており、検討しております。内視鏡手術の事についての情報をご存知でしたら、教えていただけないで しょうか？よろしくお願いします！ |
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