終了報告
2011.3.16 当事者による当事者のためのシンポジウム「統合失調症をもつ私からあなたへ」
於 京都テルサ 主催 岡本クリニック メンタルケア室
見失いがちな希望を、一緒にとりもどしませんか?
統合失調症をもつ私から、仲間であるあなたへのメッセージです・・・
シンポジスト
○やまさん&K.I (OSA 大阪スキゾフレニクス・アノニマス 統合失調症無名自助会)
○浜崎裕佳
○山どん&直くん
予想をはるかに上回る 200名様のご参加のもと、感動の集いでした。
アンケートから、会場のご感想を紹介します。つづいてシンポジストのお話からご紹介します。
自分ひとりじゃないと思うと安心しました。 病気をもっていても前向きに地に足つけて生きていけるんだと思いました。 |
この場所へ来るまで、とても不安でしたが思い切ってきて本当に良かったと思っています。これからこういう機会があればぜひ参加したいと思います。 | いろいろな方のお話を聞き病気で苦しんでいるのは自分だけではないと思いました。根源的な孤独を体験したとおっしゃっていましたが私も同じ思いをしています。なんとか抜け出したいと思っています。 |
統合失調症当事者です。貴重な話をありがとうございました。 | 自分には何もできないと落ち込むこともありますが少しずつ進んでいきたいと思います。そんな勇気が出ました。統合失調症になって8年になります。一緒に仲間になれると嬉しく思います。 | 人を信じることができなくなった、世の中でたった一人になったという経験や思いは自分も体験しました。 質問で家族と病気の問題、どうして解決しましたか。という質問良かったです。 |
どれもこれも力になった。日常を大切に過ごしていれば元気になれるとのことば、大事にしていきます | 自分の病気とも共通する部分もあり、また統合失調症をもつ友人にも恵まれているので、今後の人間関係にも役立つお話を聞き良かったです。 | 当事者が動くことが現状を変えることができるという発言が印象的でした。愛媛よりはるばるやってきました。 |
今日は関東東北大震災で不安感があり、怖い日々を送っていました。 シンポジウムに来ておちつきました |
神信じ人を信じて今日の春 | 体験発表がすごく現実的で参考になりました。次回も是非開催してほしいです。 |
根源的孤独をみんな考えていたのを、初めて知りました。 | 先生の指示を振り切り行動に移られたのはよくないことだと思います。病気が悪化したらどうするんですか。できないのはできないのでいいのではないですか。 | 良いきっかけになればと思い参加しました。苦労やつらい思いをされながらも、時間がかかっても、努力や前向きに過ごしていれば良い方向で進んでおられるなと感じました |
病気をのりこえてうまくつきあいながら、プラス思考で生きている体験が聞けて良かった。勇気をもらいました。僕も統合失調症ですが3,4か所病院をまわってやっと病名がはっきりしました。もっと早期にわかるようにしてほしいです。 | 病気だった頃つらいことばかりでしたが元気になって今、あの頃の苦しさがとても人生のこやしになっています。苦しい時代を克服し世界が変わった今人生の素晴らしさを感じております。 | 夢は現実の中にあると思います。そう僕は考えています。 12年前から統合失調症です。だいぶ元気になりました。 |
もっと沢山こういった場をお願いしたい | たくさんの良い体験談を聞かせていただき、とてもためになりました。また、来たいと思います。 | 実体験ということを聞かされてどう自分の病状を知って対応していくかを考えさせられた。 |
いつも、一緒です。北海道苫小牧SA(電報) | がんばられていると思い自分もがんばらねばと思いました。 | 夢を諦めないで、という話があったと思いましたが、最近、私は逆に現実の厳しさを感じています。実際には諦めなければならないことも多いのではないでしょうか? |
当事者同士の仲間としての人間関係から、障害のない人との人間関係とステップを踏んでゆけばよいという言葉が印象的だった。 | 当事者が多く、みんながんばってほしい。 | プロジェクターはよかったです。見ながら話を聞くとわかりやすい。 |
病気はいつかは治ると信じたい | 岡本先生ガンバレ | 僕も病名は統合失調症です。どういう病気かが分かった。 |
病気だからといってあきらめていたこと、もう一度考えてみたい。もうこんな年だからといってあきらめていたこともあるし、病気の有無にかかわず 共通の課題だと思いました。 | 会場の雰囲気もとてもよかったと思います。思い込みをうたがってみるってとても重要だと思います。 | 症状、病気も自身と考え共生していければベター、実生活に不必要なことは全てカットアウトすることが必要 |
こんなに大勢の人の前で発表されたことをすごいなあ、えらいなあと思います。チャレンジしたいことは結婚と出産です。 | 自分の知らない世界へとびこむ勇気を持とう。気もちが通じればこわいものはない。 | 安心しました。 |
当事者からの意見や思いを聞けて生活していくにはさまざまな困難を乗り越えて自分の気持ちを知っていくことが大事かなと思いました。 | 今日は、とても感動しました。みんないっしょなんだなあと思いました。 | このような催しや学習会の情報をどのようにしたら手に入れられるでしょうか。参加してよかったです。ありがとうございました。 |
自分にできることを精一杯(むりをせず)やってみます!! | 元気をもらいました。ありがとうございます。 | よかったです。小グループでの交流会とかもあるとよいですね。 |
時代に流れないよう一年一年大切に生きたいと思います。 | 今日のお話を聞いて本当に皆の気持ちが良く分かります。私も経験者だからです。やはり仲間がいるということは救われますね。 | 内面に一歩ふみこんでいました。 |
あまり自分をアピールしすぎるのはよくないと思います。 | 話が聞けて、病気であることでも元気になれると思えた。シンポジストさんお疲れ様でした。ゆっくり休んでください | シンポジストと会場と当事者が良かったと思います。当事者主体の会、これからもお願いします。 |
正直、人生をやめたいと思ってるし、それではあかんと、だましだまし生活してる感じです。今日は良いしげきを受けました。ありがとうございます。 | 統合失調症を発病して9年、デイケアに通い始めて3年目になります。今日は病気から回復するヒントを得たくて参加しました。病気だからできないとあきらめている気もちがありましたが、今日のシンポジストの話を聞いて前向きに生きていることがわかりました。少し前向きにやってみようという気持ちになりました。 | しんどかったころから今になって思うことなんですが前より自分を好きになっていますか?好きになるには何が必要でしたか。人と話すとおちつきます。話に耳をかたむけることはとても重要なことです。がんばりましょう。ゆっくりでもやろうです。 |
体験談が希望を持てることを教わりました。 | 2時間が長く感じます | シンポジストの方のようにちゃんとしゃべれるようになりたいです |
お互い、ボチボチ、頑張りましょう!! | すこしわかった。 | すばらしい有意義な内容でした。仲間が必要。できることをチャレンジ。自分のことは自分で。 |
有意義でした。ありがとう | 友人にアドバイスできます。 | 私も病気こそ違えど精神的疾患で悩んでいる者としてシンポジストの皆さまのお気持ちは痛いほど理解できます。 |
みなさん苦しみながらも前向きに努力されていることを知る良い機会となりました。 | 皆、病気と闘って何事にも挑戦してゆこうとしている姿が感動した。愛媛県から来ました。 | どの発表も大変すばらしかったです。 |
私は全般性不安障害です。当事者の方の貴重な体験談が聞けて大変参考になりました。ありがとうございました。 | そううつだって100人に1人の病と聞くけれどこういう集まりなどないしさみしいです。 | これからもガンバッテください |
ありがとうございました。いろんな思いを聞くことができて来て良かったです | たくさんのお話が聞けてとても参考になりました | 当事者の方のお話が聞けて良かった |
皆様良かったです | 統合失調症をもつ母親です。大変勉強になりました。 | 皆前向きで頑張っておられる姿が印象的だった |
大切な友人が病気で入院中のため、私にできることは何かと考えて今日きました。 | 今日の発表で当事者の人も私だってできるとやる気をだしていかれるのではないでしょうか。 | ありがとうございました。来てよかったです。 |
このような会は初めてです。親としてとても心強い思いになりました。これからもこのような会に参加したいと思います。それによって息子が出会いをひろげていくのを楽しみにしています。 | 子どもについてきました。とても有意義の会でした、病気について少しだけ理解できるようになりました。 | 統合失調症の息子の母親 有意義な話を聞けて良かったです。 |
皆さまの話に感動しました。前向きな姿勢を見ならいたい。娘に聞かせてやりたい。元気をありがとう | 時の経つのもわからないくらい、シンポジストと会場の当事者たちとの応答が素晴らしかったです。初めて経験させて頂いた貴重なシンポジウムでした。2時間あまり、出演者は全て当事者だったのですね。 | 再発をして入院している娘がいます。退院しましたらOSAの集いに参加させたいと思いました。 |
大勢の人でびっくりいたしました。 | このように生きて自分で語られていることに感動しました。 | このような集会があることを知りましたので、息子の今後に光明あれと思っています。 |
統合失調症の子をもつ母親です。本日は貴重な体験を話していただいてありがとうございました。 | 当事者の発表をされたかた苦しい時こそ今ある現実と向き合ってこられたのだと改めてすばらしいと思い時々なみだがでてきました。また、話される前に東北大地震の皆さまの心にお気をつかわれ本当になんてあたたかい心の人たちなのかとつくづく思いました。 | お1人お1人のかたのメッセージがちがった角度からでとても良かったと思いました。また会場からの発言なども活発にありすごく一体感があり良かったと思います。 |
身内に精神薬を飲み始め笑顔が少なくなってしまった人がいます。でもあきらめることなくサポートしていきたいです。 | 統合失調症の当事者の「生」の話でありかなりの説得力がありました。 | 主催者がクリニックであることにびっくりしました。診察するだけでなく、幅広くこのようなとりくみをされていることに感心しました。 |
私もいろいろな当事者の方にお会いしましたがこれほど素晴らしい活動をなさっていると存じませんでした。貴重なひと時でした。 | シンポジストの皆さんのお話にも、フロアーからの発言や、それに対して自然に拍手がおこる雰囲気にも、会場係さんの緊張しながらも頑張っておられる様子にも、そして先生の変わらぬ穏やかな口調での進行とコメントも、とても心地よい時間で、元気をいただきました。 | これだけ大勢の前で堂々とご自分の思いを話されるシンポジストの皆様に感心、感動しました。 |
皆さんからは健常者といわれる人たちが現在見失ったり、軽視しがちな「大切な自分のリズム」=「かけがえのない存在感」を感じ取ることができました。そのすばらしく素敵な存在感をもっともっと社会に拡げていってほしいと思います。 | べてるに行ったりしたこともあります。地元でこのような集まりがあるなら是非と思って患者さんにもご家族にも声をかけてきてみました。とてもよかったです。みなさんのお話をうかがい、いつもとちがう患者さんの表情や姿に触れることができました。とてもすごいと思いました。いいことばかりでなく、それぞれの大変なところにも生で実感できました。 | 「元気に治る」という メッセージ、気に入りました。私も今の仕事を通して、当事者1人1人の「元気に治る」ための手伝いをしていきたいと思います。 |
統合失調症のことを、文章ではなく声で知りたいと思い、参加した1人です。期待以上の学びをいただきました。シンポジストのみなさん、スタッフのみなさん、おつかれさまでした。ありがとうございました。 | 当事者の生の声をきけたことで、今まで自分が「どうやって関わっていけばよいか」考えていたことがはずかしくなりました。 「普通に」かかわっていけるワーカーを目指したいです。(学生) |
精神疾患になることの辛さ、絶望、その中で希望を持つことの大切さ、あきらめないということを伝えていきたいと思います。 |
お話をお聞きして家族の理解、親族の理解をえるのが大変ですね。 | 当事者が自分たちで動くことで周りも共感する、今までの現状を変えることができるという考えに感心しました。 | 私たちがふだん忘れてしまいがちな当事者のみなさんの声を聞くということを当たり前ですが再認識できました。 |
就労を続けていくにあたり、病気とどのようにつきあっておられるのか、どう仕事と病気のバランスをとられているかなど今後お聞きできる機会があれば嬉しいです。 | 皆さんの思いやりとやさしさに私自身がはげまされました。ありがとうございました。 | 精神科病院に勤務し約10年になりますが、再度、病を患うということがどういうことなのかを考え続けてゆく必要があるのだと再認識する機会となりました。 |
みなさんにエールを送りたいです。 | 思い込みをはずしてみるメッセージすばらしいと思いました。自分に思い込みがあるということにも気づいてなかった気がします。 | 統合失調症は数年前にノーベル賞をもらったアメリカの数学者をとりあげた映画で知りました。今日当事者の方々のお話を聞くことができよい経験となりました。 |
京都で当事者の方がこれだけ集まったシンポジウムは私は初めてでした。 | 自助グループの ミーティングでの力の生まれ方を感じることができ感動しました。 | 当事者同士の本音の意見交換ができる場がすばらしかった |
体を使うことの大切さ、考えてばかりでなく動いてみること、そこから得られるものはあることのすごさを感じました。 | 統合失調症についてはじめて参加、良い話でした! | 長年病気と付き合いながら皆さんそれぞれ挑戦されたりしていて素晴らしいと思いました。 |
いろんな当事者の方の体験を聞けて良かった | それぞれのシンポジストが思い戦ってきたことを聞け、理解が深まったとともに勇気づけられたように思います。 | スポーツは心にも体にも良いですね。 |
当事者の生き生きした体験の紹介で感動いたしました。 | 勉強にもなり同時に想いも知ることができました。 | 「精神障害と言われて嬉しかった。自分がいてもいい世界があるということを知って嬉しかった」という言葉が印象的でした。この言葉にたどりつかれるまでにいろいろな思いがあったことと思います。 |
病気と向き合い前向きに生きてる姿に大きな感銘を受けました。 | 統合失調症とはどのような病気で完治されるものなのかどうかを知りたくて参加しました。シンポジストの方々の話をきいて薬を飲み続けないといけないということを認識しました。 | 当事者の話とても良かったです。 |
私の受け持っているクラスの人たちに、今日このシンポジウムでもらった元気を伝えなければと思っています。 | 孤独を経験した後に人との繋がりをきっかけに回復へと進んでいかれたのだろうことが伝わりました。本当に感動し、心に残るお話でした。 | それぞれが幸せになるために考え、行動していくことの大切さに改めて気付きました。 |
用紙いっぱいの文字から皆さまの思いが伝わってきます。全文ご紹介できず抜粋で申し訳ありません。
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つづいて、シンポジストのお話の一部をご紹介します。
やまさん 「仲間と関わり合おう〜孤独から抜け出すために」 OSA 大阪スキゾフレニクス・アノニマス(統合失調症無名自助会)
OSAでは月に1度ミーティングを行い、「ステップ」にしたがって発言をします。その最初のステップに「もはや私は1人ではなく、孤独ではありません」とあります。この病気になった人は深い孤独を経験している。それもただの孤独ではなく「根源的な孤独」、人を信じられなくなるという孤独、人との関わりの可能性を根底から奪ってしまう孤独です。どうして人を信じられなくなったか。私の場合は、自分を取り巻く秘密の組織ができ、自分の行動や考えを監視していた。皆グルになっていて主治医までもが組織と密通していた。尋ねても皆「知らない」「そんな事実はない」と言った、私を陥れるかのように・・・。
この会場にいる多くの方が頷いてくださる、同じような経験をされたのですね。つまり、みんな同じ気持ち!みんな仲間!だから、あなたは独りぼっちなんかじゃないです。さみしいとうつむかないで、まず仲間と関わり合ってほしいと思います。人を信じられるかどうかという難しい問題はひとまず棚上げして、同じ体験をしている仲間と関わり合うことが、回復への一歩と言えると思います。
〜「根源的孤独」というお話に「私も体験した」「自分だけではないと思いました」と多くの共感がアンケートに寄せられました。
K.I 「仲間と共に」 OSA 大阪スキゾフレニクス・アノニマス(統合失調症無名自助会)
告知を受けた当時は、自分は精神病だと認めたくないと、精神病に対する強い偏見があったK.Iさん。病気と闘ってきたというよりは偏見と闘ってきたと言っても過言ではないといいます。もう幸せにはなれないと落胆し、死ぬことばかり考えていたそうです。
OSAの前身である小さな集いが発足し参加したものの足が遠のき、ずいぶん元気になった頃に再び参加。そして今、K.Iさんはこう思っています。
「病気の症状は薬でおさまっても、いかにして病気を受け入れるか、そして病気を持ってどう生きるかということは仲間と語り合うことによって得られると思います。医師とのカウンセリングや服薬も治療になりますが、同じ病気の仲間と語り合うことは一番の治療になります。私はずいぶん長い間閉じこもっていたので、独りよがりに私だけが苦しくてこの世の不幸を背負ったように思っていましたが、苦しいのは自分だけではないと気付かされました。私も仲間にパワーを与えますが、私も仲間のパワーをもらって元気になります。人は人によって磨かれるのです。自分の存在の大切さに気付き、生活に張りをもって生きていこう。今後もSAに参加し続けて仲間とともに自分自身に磨きをかけつつ向上していきたいと思います。」
〜自分はけっして1人ではないと認識したというK.Iさん。「人は人によって磨かれる」の言葉に感動の声が寄せられました。
浜崎裕佳 「希望へ向かう生き方へ」
浜崎さんは、統合失調症だとつげられたとき、「自分が気がおかしくなったと思っていたのが、病気だと知ってうれしかった。「精神障害者」という自分のいていい世界ができた気がした」そうです。しかし一方で、精神障害者であることは夢や希望をうちくだくことになりました。前のような仕事はできないと言われ、やりたかった仕事もあきらめ希望をなくしていく中でも、「諦めたくない」と、「働ける、元気になれる」と思い続け、今パートで働いておられます。
そしてWRAP(元気回復行動プラン)やIPS(意図をもったピアサポート)に出会い、病気だからと諦めていたことにもう一度チャレンジしていいんだと思うようになったそうです。希望をもてない生き方をしていないか?再発しないように何かを恐れて生活することは本当の幸せなのか?自分にはいろんなことができなくなったという思いこみにしばられた生き方は、可能性を狭めた生き方では?浜崎さんは思いこみをはずして行動してみました。
病気のせいにして挑戦せずに諦めていることがありますか?それができるんだとわかったら、挑戦してみたいですか?病気になってできない、または、してはいけないと聞いたけど、実際やったらできた、と思うことは?病気になって諦めていることで、チャレンジしてみたいなあと思うことは?
〜浜崎さんの問いかけに会場の当事者から次々と発言があり、その発言をみんなの拍手が大きく包みました。
山どん&直くん
長い間精神症状に苦しみ、統合失調症と診断され入院。その後デイケアではじめたスポーツを続けたいと、デイケアOBに声をかけチームを結成。初めての大会では1回戦負けでした。そんなとき電話が。「チームを作りたいと思っているのですが」同じ思いの当事者のかたとの出会いでした。練習試合を重ね、昨年12月の京都市大会で優勝しました。
チームは病院などのバックのない自助グループで、当事者が動かしています。1回100円の会費制で、皆で知恵を出し合いながらあーでもないこーでもないと手探りでの運営です。キャプテン、会計、体育館の予約係、祝勝会の幹事、施設に勧誘に回るなど、それぞれが特技と個性を出し合います。
外目に分からなくても症状があり、しんどい時もあります。が、スポーツをすると調子が良くなります。スポーツは私生活も活性化します。当事者が自分で動くことで周りが共鳴してくれ、応えてくれることが多々あり、広がりを感じています。そんな体験をより多くの方と体験したい。スポーツを通してそんな素敵な可能性を見ています。
〜初優勝の瞬間をビデオで見ながらのお話、「当事者が動くことで状況を変えてゆける」に感銘の声が寄せられました。
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