クレチン日記
10歳
順調に成長している証拠 とはわかっていても超ムカツク思春期・反抗期の到来
まるで 親の言うことを聞いたら損でもするかのように いちいち反抗する(-_-;)
１０歳で 甲状腺欠損性のクレチンの場合 体重１kgに対して チラーヂンＳは
５マイクログラム必要 というデータがあるそうだ りょーの体重で計算してみると 必要な
チラーヂンＳは135ﾏｲｸﾛｸﾞﾗﾑ でも 実際に飲んでいるのは85ﾏｲｸﾛｸﾞﾗﾑ 少しは甲状腺が
自力で働いているらしい ほんとに少ししか働いていないみたいだけど でも少しだけ
希望を持った しかし数値の方は不安定な状態が続く 採血の結果 ＴＳＨの値は少し高い
これで 遊離Ｔ３遊離Ｔ４の値が 共に基準値より低ければ 模範的なクレチンだ ところが
遊離Ｔ３遊離Ｔ４の値が 共に基準値より少し高いのだ これはどういうこと？ 事例がない
主治医も首をかしげる しいて言うなら低下症ではなく亢進症状態か？？ といこうとで
チラーヂンＳは85マイクログラムから 80マイクログラムに減らされた この不思議な数値は
どういうことなんだろう？ クレチンって まだまだ謎に包まれた病気なんだろうか？
11歳
相変わらず不思議な数値が続き、薬の増減も激しく採血の間隔も早い
甲状腺が自発的に機能しだした時に起こる現象にも似ていると言われ、少し喜ぶ
薬を少しずつ減らしながら、まめに採血をして様子を見る
こんなふうに、どんどん薬の量が減っていき、飲まなくてもよくなった人もいるらしい
そうなってくれると嬉しいけど、期待しちゃうと、あとでそうならなかった時に悲しいし
気持ち的には微妙だ…
骨のレントゲンで骨年齢を調べると９歳と出た やはり二年 遅れている
骨の数は正常だが石灰化が遅れているそうだ クレチンの症状は何も出ていないので
骨の成長の遅れの原因はクレチンではなく 体質だそうだ
幼稚園の頃は 背の順に並ぶと後ろから二番目だったのに
最近は前から数えた方が早いことを先生に話す
骨年齢の９歳で考えると背はかなり高い方 成長期なのでまだまだ背は伸びる
と言われ安心する(^^)
今まで全額公費負担だった特定疾患だが 所得額に応じて個人負担となる
ほとんどの方が全額個人負担となり 薬代も院内処方にすると有料 院外処方なら無料と
なんだかわけのわからないシステムになってしまった…(T_T)
12歳
薬の量の増減は相変わらず激しく、採血もほぼ月に一度のペース(汗)
本人は至って元気 小学校６年生ともなると学校のテストも本格的で
中学校へ入学した時の定期テストの練習という感じ クレチン症は
治療が遅れると知能が発達しないという特徴があるので心配していたが
友達と競い合って90点やら100点やらを沢山取って来てくれるので ひとまず安心
もうすぐ小学校を卒業 という時期になってやっと数値も安定してくる
薬の量も 100㎍ で落ち着く 錠剤２錠なので本人も飲みやすいと大喜び(^^)
手首の骨のレントゲンを表からも裏からも撮る 今までずっと２年遅れだった骨年齢が
なんと１年遅れになっていた！ 骨の成長がみんなに追いついてきたようだ(嬉)
喉仏も少し出てきて 変声期に入ったようだ
13歳
中学生になりテニス部に入ったりょー 早朝も放課後も練習に明け暮れる日々 勉強する時間なんてありません
小学校時代は塾に行かなくても余裕で授業についていけたのに 中学校での成績は目を覆いたくなるほどです
ついついガミガミ怒鳴っては 五体満足で生まれてくれるだけでいい と願った出産時を思い出して反省し
コロッと忘れて勉強しろ！と口やかましく言っては あほでもいいから無事に大きく育って欲しい
と願ったクレチン症発覚の頃を思い出して反省する日々 親というのはほんとに勝手な生き物です(^^;)
小学校の頃は小さい方で背の順に並んでも前から数えた方が早かったりょーですが
中学生になった途端スクスクと伸びだして 靴のサイズは26 身長は160と 軽く私を超えました♪
手首のレントゲンですが 昨年は一年遅れだったけど とうとうみんなに追いつきました
骨の数も大きさも標準になり 来年からは手首のレントゲンを撮る必要もなくなりました♪
数値は相変わらずフラフラしていて 薬の量も100㎍前後をウロウロしております
14歳
相変わらず部活、部活の日々 身長も165を越しました 数値の方も相変わらずフラフラ〜 三ヶ月ごとに
薬が増えたり減ったりの繰り返し おかげで三ヶ月ごとに採血のご褒美の500円を取られております
このご褒美制度も高校生になったらやめてやる(￣―￣ ) 数値が落ち着かないのは 毎日真面目に薬を
飲んでいないからじゃないかと 先生からイチャモンを付けられる(怒) 毎日ちゃんと飲んでまっせ〜
ただ 水やぬるま湯ではなく 麦茶なんかで飲んでるのがいけないのか？ と先生に聞いてみる
基本 薬は水かぬるま湯で飲むものだけど 麦茶はあんまり関係ないでしょーと言われた だったらなんで
数値がフラフラするんでしょうねぇ？ 毎回採血でちと可哀相 反抗期も少しは落ち着いたけどまだまだ生意気盛り
楽することを覚えて あまり動かなくなる 何か頼みごとをしても はぁ〜 と言ったきり動かない 部活で疲れてるのも
あるだろうけど 家ではダラダラ〜 携帯いじってるか ゲームで遊んでるか マンガ読んでるか テレビ見てるか
寝てるかで 勉強してる姿はほとんど見たことがない いいのかこれで？ しかし本当によく寝る 寝る子は育つ？
15歳
いよいよ義務教育も卒業 早いなぁ 採血結果は相変わらずフラフラしております 先生いわく 薬の量は多分問題ない
とのこと 薬の量が多いとか少ないとかなら何か症状が出るはずだけどなんともない ということはつまり
甲状腺のセンサーが狂っているんでしょー とのことだった 本人も至って元気だし 薬の量も増やさず減らさず
本人の様子を見ながら採血していきましょー とのことだった その採血がアテにならんのですけどね(^^;)
中学３年生になり 急に大人になった感じがする 反抗期を抜けたせいもあるだろうけど 親をいたわる（？）というか
親を可愛がる（？）というか おまえ何様？というか 常に上から目線のりょーです 頼もしい限りです なーんてね(--)
クレチン症についての詳しい解説はこちらをご覧ください