骨髄移植

　２００４年２月２３日(月)

　移植のために次男ひでくんが入院。
　まあくんの弟のひでくんは６歳。４月には小学生になる予定。お兄ちゃんのクラッベ病判明がきっかけで同じ病気であることが昨年８月に判る。判明した頃より視野の欠損が始まり、１２月ごろには文字が読めなくなってきた。９月のはじめに骨髄バンクに患者登録。１２月下旬にドナーの方の骨髄提供の最終同意が得られ、３月１０日が移植日に決定。

　　　　　　２月２５日（水)

　ＩＶＨカテーテルを挿入する手術を無事に終えた。手術２時間後には夕食をしっかり摂れるなど、ちょっと風邪気味(体温が３７度前後)だが元気(早く治すように指導されているが)。事前検査の連続の毎日。来週から前処置が始まる。たくさんの方々の善意に支えられて、感謝の日々。

　　　　　　３月１日（月）　前処置が、今日から始まった。

　入院前から風邪っぽくて、ここ三日ほど３７度前後の熱があった。ぎりぎりまでようすを診ていたため、１８時に最初のブスルファンを飲むことになった。（ハイセレニンは昨日の昼から服用開始）一気に粉を入れて、平気な顔をして飲んだ。同時にフルダラも点滴に注入された。一日１本で、いつもは昼間に入れるそうだが、今日はこの時間になった。１時間で終了した。食後のハイセレニンとウルソも平気だった。輸液の水分を多くしているため尿の回数は多い。今日の朝９時以降で１７回している。量は１回１００ｍｌ前後。熱は３６度台をキープするようになった。就寝時、とりあえず今日だけ…という事でオムツで寝かせた。
何をするのも楽しそうで、今は、尿の量と回数が気になるようだ。自分でキャスターつきの輸液スタンドをトイレまで押して計測機のそばまで行き、計測機から出る操作を指示するアナウンスを楽しそうに聞く。その後、測った尿の量を教えてもらうとさっさと自分で戻ろうとする（見えにくいので迷うが）。

　今は吐き気もなく、元気。イソジンのうがいも頑張っている。
　主治医が「明日のまあくんの眼科の検査が楽しみだ…」と言ってくれた。まあくんを明日連れて来ないといけないので、ひでくんの付き添いを母（ひではは）に交代してもらう。