☆☆☆生笑ママの気まぐれ日記　手術☆☆☆

２００７年１１月２日（金）　入院１日目

　とうとうきてしまった。

　朝、家を８時に出発。高速を乗り病院に９時到着。小児科外来を受診し診察。１ヶ月以内に保育園ではおたふく、水疱瘡が流行っていたことを伝える。

　その後、こども病棟を受診。鼻の穴に綿棒を入れて感染病にかかっていないかのチェック。結果は異常なし。

　その後、こども病院へ。５人部屋で誰もいない。　心エコー・レントゲン・心電図・採血をする。

　ここの病院は病着がなく、おまけに付き添いのベッドはあるものの布団がない。困った。ホントに困った。

　生笑の服なんて肌着しかもってきていないし・・・パジャマなんてなにも持ってきていないし・・・

　困った。困った。で、始まった入院生活１日目。

２００７年１１月３日（土）　入院２日目

　プレイルームへ遊びに行く。いろいろな病気の子供達に出会う。

　この病室は心臓さんの部屋だそう。最近、すごく空いているのだそう。プレイルームで仲良くなったお母さんが言ってた。

　麻酔科医からの話。９時に手術室に入ってから１時間〜１時間半は人工呼吸をつけたり、右の首からカテーテルを入れ心臓に薬を入れたり準備をする。　実際の手術開始は１０時〜１０時半。

２００７年１１月４日（日）　入院３日目

　今日も検査をすることなく平和な１日。今朝から少し鼻水が出ている生笑。病室の窓側はとても寒い。風邪をひかしている場合ではない！！

　鎖肛の子供さんが結構　入院している。

　２００７年１１月５日（月）　入院４日目

　生笑はとっても元気。

　運動会で披露してくれたピクニックマーチ♪でダンスを披露してくれる。よく笑い　アンパンマンと言うようになった。入院してなにか、ひとつでも出来るようになったらいいな、と思っていたが、アンパンマンと言えるようになった。

　１５時から　ルート確保。ガーゼを眺めてはひっぱたり・・・

　１７時３０分より先生からの手術説明。

　・心房中核欠損はパッチ閉鎖術、ゴアテックスと言うものを使って穴をふさぐ。

　・心室中核欠損は半閉鎖術または閉鎖術。

　・三尖弁閉鎖不全は三先弁形成術。

　病名以外にダウン症だと言うことも頭の片隅においておかないといけない、と言われた。やはり・・・ダウン症は感染症を起こしやすいらしい。術後の感染はどんな手術にでも怖いけどダウン症の子供は特に感染症には気をつけないといけない。約９時間の手術で人工心肺を使う。

　２００７年１１月６日（火）　入院５日目　手術日

　朝早くから目が覚める。大部屋に一人なので豪快にＩＣＵ行きの荷物と宿泊用の荷物と控え室用の荷物を分ける。

　朝　８時半　少し眠くなる薬を飲ます。泣きながら飲むので　ジーんとくるものがあった。いよいよ、と思ったら泣けてきた。

　抱っこしたまま手術室へ。９時。

　２階の子供病棟の外来の部屋で待機。パパの両親、ママの両親も駆けつけてくれてみんなで待った。

　１５時丁度に終わったとの連絡あり。

　先生からの説明。三尖弁の逆流も治ったし、穴も心房、心室とも完全閉鎖したとの事。驚いたのは　出産前から言われていた三先弁の位置がわるいのではなくて　弁が壁にくっついていたそう。（ちょっと　説明が下手なので理解できないとはおもいますがごめんなさい）

重度の三尖弁のもれが　軽度のもれにまでなった。少しのもれがあっても　将来的に再手術はおそらくしなくてよいだろうとの事。

安心した一言だった。医者ってすごいね。ありがとうございました。

先生からの説明を聞いた後　ICUに入り面会。　スヤスヤ眠って　肌がとても綺麗。手も足も肌色をしている。いつもみたいに赤くない！！手術は成功したと　一安心。

　その後、１７時の面会。いびきかいてよく寝ている。なんら変わりのない生笑。人工呼吸器がすでにとれていた。　

　ＩＣＵ・・・４年ぶりにＩＣＵに。懐かしい臭いをかぎながら。４年前はこのＩＣＵで全く生笑は動かずおしっこもでずひたすら機械だけが鳴っている状態で　生きられるのも時間の問題と先生から言われていた。あ〜・・・あれから４年かぁ。

　夜はパパと京都ファミリーハウスのパイン泊。

２００７年１１月７日（水）　入院６日目　　術後１日目

　昨日　手術をした子供とは思えない程の回復ぶり。

　１１時の面会。朝から看護師さんに頭を洗ってもらい、お茶も少し飲んだそう。昼から食事も始まるらしい。ずっと寝ていたのに３０分の面会が終わり帰ろうとしたときに大泣き。かわいそうで抱っこもしたいけど無理だし・・・。かえって、大きい声で泣いていて安心。

　１５時の面会。お昼ご飯　沢山食べたそう。相変わらず寝ていたけど顔色はいい。

　昼食後丸田町通り沿いのネットカフェへ。生笑ののんびり日記みてBBSの返事を書こうか迷ったけど家に帰ってからゆっくり書こうとおもいそのまま放置。京都の病院はネットが使えない！！不便だなぁ。

　　１７時の面会。夕食に間に合う時間に行って食べさすつもりやったけどまた寝てた。結局　目をあけることも泣くこともなく１時間が過ぎてしまった。先生から金曜には４F（病棟）に戻れるでしょう、と言われた。

　心臓にはドレーン、点滴は無数、オシッコの管がはいってる。

２００７年１１月８日（木）　入院７日目　術後２日目

　１１時の面会。ずっと寝ている。と、言っても１０分しか面会できなかった。１１時ちょっきりに面会に行くと心臓にささっているドレーンをはずしてもらっているところで待っていたら１０分しか面会できなかった（−−）

　パパのお母さんとランチ。

　１５時の面会。右手の点滴もはずれていてかなり身軽になっている。

　始めて元気に目をあけている生笑をみた。まだ笑顔はないけどいないいないばあ♪を右手でしてくれる。

　おやつがタイヤキで食べさすと食べた。胸をトントンたたいたり、美味しい、食べたいのマカトンをして表現してくれる。

　生笑はパジャマの上のみ着て寝ている。

　１７時の面会。尿の管とれる。

　ご飯を食べさせたけど少ししか食べなかった。ヨーグルトも３口ほど。ベットで少しもたれながらお母さんといっしょのビデオを見ている。

　明日　病棟に戻れるらしい。

　今日は一日　泣き声は聞いてないし、笑顔もなかった。

２００７年１１月９日（金）　入院８日目　術後３日目

　１１時に４Fへ。４日でＩＣＵを脱出。ＩＣＵから出てきた生笑は大泣き。抱っこをして4Fへ。

　４Ｆでは個室へ。食欲ない。泣かない。笑わない。昼からは　ベットで横になっているものの寝ない。声も発しない。

　２０時に寝るものの　機械がよく鳴る。１時　３時　５時　水分与えたり　オムツ変えたり。一晩　生笑とベットで寝た。いつもなら動きまくりの生笑だが何も動かず目だけあけて起きている。

　明け方　オムツを変えようと布団をあげるとシーツが血だらけ（−−）　点滴　はずして明日にしてもらう。生笑はじっとして嫌がることなく針を取ることができた。そういえば　酸素の管も嫌がることなく　じっとつけている。たまに　自分で位置を変えたりもする。

「寝る？」「眠い？」と聞くと大きく「うん」とうなずく。「お茶いる？」と聞くとうなずく。また、マカトン法で飲むのジェスチャーをして教えてくれるようになった。

２００７年１１月１０日（土）　入院９日目　術後４日目

　今日は　パパ、ママ家の両親が来てくれた。まだ　個室。

　生笑は　アンパンマンを披露してくれたり、かわいい♪と指をほっぺにあててみたり♪

　手術後　初めて笑顔を見た。まだ全開の生笑ではないけど少しずつ夕方から笑顔が出てきた。

　昨夜　とった点滴は薬でOKになった。点滴がはずれるとかなりラクになる〜。

２００７年１１月１１日（日）　入院１０日目　術後５日目

　点滴もない事でやはり　生笑もラクになったのかな？昨夜は生笑も私もよく寝れた。

　寝ているときでもずいぶと動くようになった。昼間はベットに立てるようになった。

　落書きで○と書けるようになった。

　薬がとても不味いみたいで朝昼夜と苦戦している。

　昼からオペのキズの消毒と首からカテーテルをいれた後のガーゼがとれた。首は何箇所もキズがあった。

　１３時に泊まっていたパインを引き払う。京都には宿泊施設が完備されていてしかも安い。一人　１泊１５００円。２人目から５００円アップするだけ。パインは生笑がＩＣＵにいる間　使わせてもらった。病院のすぐ近くにマンションがあるので　面会時間以外の時間はマンションに戻ってゆっくりすることができた。　こんな宿泊施設は　滋賀にはないそう。　

２００７年１１月１２日（月）　入院１１日目　術後６日目

　今日の朝は目覚めがよかった。生笑を見るとうつ伏せで寝ていてびっくり。キズ痛くないのかなぁ・・・しかし　自分では戻ることができないのかジーとしていた。

　生笑はベットの上をウロウロ歩いたりして元気になっている様子。　声も少しでるようになった。

　午前中に個室から心臓さんの大部屋へ。オペ前は一人やった部屋がいっぱいになっていた。

　朝から　レントゲン、昼からエコー、心電図、採血。　エコー、心電図は薬を飲まなくてもじっとしていられるようになった。成長したね〜。

　今日の検査に異常はなかったらしく　今週末にでも退院できるかな？と、のこと。

２００７年１１月１３日（火）　入院１２日目　術後７日目

　昨夜　今週末に退院かな、と言われていたのでパパと退院する日にちを決めていたのに　今朝の教授回診で「昨日の血液検査の炎症反応が高いので、薬を飲みながら様子をみていきましょう。ダウン症のお子さんでよくあることです」と言われた。マジで〜。教授に数字を教えてもらうなんて事はできないので　ソッコウで看護師さんに昨日の血液検査の数字を教えてもらう。白血球１２５００　ＣＲＰ７。ちょっと高めやね。

　夕方　生笑の舌にブツブツを発見。先生に診てもらうように頼んだけど忙しくて相手にされず、明日になるそう。

２００７年１１月１４日（水）　入院１３日目　術後８日目

　朝からレントゲン、採血。

　血液検査の結果はCRP７と横ばいの数字。

　数字が高いから退院できないのではないらしく、本人の元気さが重視されるらしい。　生笑はすっかり元気です（＾＾）

　昨日から気になっている舌はなんとなく溶連菌の気がするから　早く診て欲しいと頼んだ。先生いわく溶連菌やったら血液検査の結果に値がでている。もし　そうやったとしても今している処置に何もかわりない！と言われた。　そこまで先生が言うなら・・・たしかに抗生物質も飲んでることやし。じゃ、生笑の舌は何だ？？　

　
２００７年１１月１５日（木）　入院１４日目　術後９日目

　教授回診の時「まだ　数値が変わらないのでもう少し様子をみましょう。」と言われた。　なんて　物静かに話をしてくれる先生（オペしてくださった教授）なんでしょう。昨日の先生とはえらいちがいだぁぁぁあ。　

今日も熱は上がったり、下がったり。３８度台まで上がるから困った。しかし　ご飯は沢山食べて元気もある。ワァワァ言うし、お風呂の嫌がるギャーギャ声も立派！！元気な生笑。

　早く退院できると思っていたのになぁ。けど　抵抗力が落ちているから無理に退院しても後が怖いな。しかし　熱は何の熱で続くんやろう。

　氷枕が気持ちいいのか　ちゃんと頭をのせて寝てる。

　昼からエコーした。よくなっているとの事。今日のエコーの結果で酸素がとれるかどうかが決まるらしい。

２００７年１１月１６日（金）　入院１５日目　術後１０日目

　教授回診の前にM先生より「内科の先生に一応　喉などを診てもらっときましょうね」と。

　教授からは「熱は昨日より少し落ちついていますね。肺なども綺麗です。一様　内科の先生に喉なども診てもらっておきましょうね」と。

　内科の先生に診てもらった結果は・・・

　溶蓮菌だった。もともと持っている菌がでる場合もあるらしいけど。やっぱり！！だから早く検査して下さいって言ってるのに！！

　またまた　レントゲン。週に３回も撮るんやね。比較するために撮るらしいけど・・・

　酸素の流す数値が２から１に減った。昨日のエコーの検査結果が良かったらしい。

　心臓に入れていたペーシングワイヤーを採血の時にとれた。キズも綺麗との事。

２００７年１１月１７日（土）　入院１６日目　術後１１日目

　朝から絶好調の生笑。

　うつぶせに寝ている朝だった。しかし　自分でまだ起き上がる力がないので抱っこして起こす。

　Ｍ先生より月曜に医大へ転院してほしいと連絡あり。

　月曜から仕事に行く予定だったので会社に連絡入れて月曜は休みをもらった。

　夕方１６時３０分に熱を測ると３７．８℃。寝る前に計ると３８℃。なぜ、熱が出るんだろうか。

　ベットの上で１日過ごすのはやはりつらいよな。　

　溶蓮菌発覚のため、カーテン隔離してます。どこにも出歩けません（−−）

　２００７年１１月１８日（日）　入院１７日目　術後１２日目

　朝から酸素とれた。生笑の身体にはいっさい何もついていません。順調（＾＾）

　ホントなら明日　退院してもいいんやろうけど滋賀で血液検査の結果がよくなってから退院なんやろうな。

　昼から　保育園の園長先生、ぞうさん、うさこさん、あしかさん、がお見舞いにきてくださった。明日４歳の誕生日でＤＶＤを持ってきて下さった。メチャ元気やのに明日は転院。

２００７年１１月１９日（月）　入院１８日目　術後１３日目

　生笑　４歳の誕生日。

　１０時過ぎに滋賀医大から迎えの車が来てくれて　サイレンを鳴らしながら滋賀医大へ転院。

　バタバタしててきちんとお礼も言わずに車に乗ってしまった。

　３度目の救急車。１回目は妊婦の時に生笑の心音が下がってきているとの事で滋賀から京都へ行くときに乗車。

　２回目は生笑を産んだ後　京都から滋賀へ生笑とで乗車。

　そして今回は３回目。付き添って下さった先生ともわきあいあいとおしゃべりしながら楽しいひとときでした。生笑はと言うとサイレンのうるささも気にせず私のひざの上で寝てしまった生笑でした（＾＾）

滋賀に着いたら担当の看護師さんが待って下さっていて何もつけていない生笑をみて「元気そうやん！！酸素も用意してたけどいらんやん！！」と。　そうなんです♪　メチャ元気で入院です♪

　先生の診察も「手術して心臓の音もいい」との事。

　心電図、エコー、レントゲン、採血をした。炎症反応５にまで減った。

　２００７年１１月２０日（火）　入院１９日目　術後１４日目

　ママは昨日の夜にバアバと交代して今日から仕事へ。

　昼からエコーの検査も異常なし。食欲もあり、熱もなし。

　２００７年１１月２１日（水）　入院２０日目　術後１５日目

　昨夜からバアバと交代でパパが病院泊。

　すんなりと寝返りが出来るようになった。

　検査も何もないので暇な１日。

　２００７年１１月２２日（木）　入院２１日目　術後１６日目

　今日は朝から採血。

　熱は36度とない。　体重は１０，８９ｋｇ。　

２００７年１１月２３日（金）　〜　２００７年１１月２６日（月）　まで外泊

　外泊許可がおりて家に帰ってくる。

　いたって　生笑は元気。

２００７年１１月２７日（火）　退院　術後２２日目

　エコー、採血して　異常がなかったため退院。

　炎症反応の数値も下がりきっていないけど元気なので退院。

　　　　　　　　　　　☆☆☆入院中の生笑の写真集 ☆☆☆

�@１１月３日　入院２日目　　　　　　�A１１月５日　手術前日 �B１１月９日　病棟に戻ってきた日

�C１１月１０日　座っているけど長時間はしんどそう　

　 �D１１月１４日　元気な生笑

　�E１１月１６日　　術後１０日目です　　　�F１１月１７日　　　　　　　　�G１１月２０日　　　　　　　　

　　�H１１月２６日　３日間の外泊を終えて帰ってきた夜

11月２日　〜　１１月１９日　まで京都の病院

１１月１９　日　〜　１１月２７日　まで滋賀の病院

手術日・・・１１月６日

ＩＣＵ・・・・・１１月６日　〜　１１月９日

飲んでいる薬

　・アルダクトンＡ細粒

　・ラシックス細粒

自立支援医療費（育成医療）　

　手術代を免除してもらうために申請します。

　１８歳未満の為　育成医療が受けられます。

　入院前に役所で（地域によって異なります）育成医療の申請用紙をもらい、手術をする病院で記入してもらいます。

　生笑の場合はこの入院と手術で４６０万が援助されました。

最後にママから一言。

　生笑　あなたはホントに我慢強い、強い子です♪

　手術よく頑張ったね。

　ありがとう。