眼咽頭遠位型ミオパチーとは、眼・顔面・咽頭・四肢先端（つまり体の中心から遠い部分）の筋萎縮と筋力が低下する進行性の病気です。

治療法はありません…。

私は六年前にこの病気と診断されました。

こんな見た事も聞いた事もない病名を告知されても「ガンイントウエンイガタミオパチー？なんじゃそれ？？？」って感じでしたね。

でも、病気は確実に進行しています。悲しいけど…(T_T）

現在、平坦な所なら一人で歩けるけど、ちょっとでも傾斜していたり段差があるとダメ。

とにかくみなさんが普通にできることが、私には普通にできない(>_<)

ぶくぶくうがい、ストローでチューチュー、ハムなんかのパッケージのシール部分をめくる、ペットボトルの蓋を開ける…などなど、これ全部できない。

眼に関しては、瞼をぱっちり開けることも逆にぴっちり閉じることもできないので、半開きで寝ています。

これがかなり開いてるらしくて、見てるほうはコワイらしい（笑）

幸い命に別状はない病気なので、家族や友人に助けてもらいながら、ぼちぼちやってます(^0^)

みなさん、健康が一番ですよ！