風歌の病気

生まれてすぐに心臓の雑音があることが判明した風歌。

40週以上、お腹の中でちゃんと育ってきたはずなのに小さすぎた風歌には

もしかしたら何かある・・・私にもそんな予感はありました。

助産婦である姉が帰郷している間に一緒に専門の小児科を受診したらどうかと、

産婦人科の先生に勧められ、産婦人科より外出許可を頂いての小児科受診。

そしてついた診断は・・・

ファロー四徴症と心房中核欠損症

少なくとも4つの異常があるという重症の心臓病でした。

生まれて間もない我が子に下った診断は最低でも2回は手術をしなければいけないという事。

今の医学では手術をすれば助かる病気だけど、必ず助かるという保証はないという事。

ここから毎日の戦いが始まりました・・・。

ファロー四徴症と心房中核欠損症という心臓病は・・・
ファロー四徴症 心室中核欠損 (右心室と左心室の間に穴が開いている)

肺動脈狭窄 (肺へ流れる通り道が細くて狭くなっている)

大動脈騎乗 (大動脈が心室中核欠損の上方に位置している)

右心室肥大 (右心室が大きくなっている)

これらのことから酸素の少ない血液が体を流れるために、チアノーゼの発作を起こすようになります。

サチュレーション(血中の酸素濃度)は90%を切るようになっていきます。

*通常の健康な人のサチュレーションは100〜98%、風邪気味のしんどい人で95%ほど。

 70%を切るようになると重度の酸欠状態により、臓器不全を起こし始めるそうです。

心房中核欠損症 左心房と右心房の間に穴が開いている

心室中核欠損と心房中核欠損の穴により、酸素を多く含んだ綺麗な血液と二酸化炭素多く含んだ

汚れた血液とが混じることにより体に酸素がいき届かなくなります。

2003年8月29日に大学病院へ入院。

低体重のため、すぐに手術を行うにはリスクが高いので、しばらく様子を見ることになった。

でも、初めは90前後あったサチュレーションも日を追うごとに低くなり・・・

9月に入り頻繁に70%を切るようになったため、酸素マスクを使うことになった。

そして、マスク無しではいられなくなり9月18日から酸素チューブを直接鼻からするようになった。

それでもなおサチュレーションは下がり続け、泣くと30代まで下がることも。

風歌のサチュレーションは下がる一方になり、無酸素発作を起こすようになった・・・

そしてもう待てなくなり、2003年10月1日に手術・・・手術を受けるための体重はギリギリだった。

風歌は肺動脈と大動脈を一時的に人工血管でつなぐ手術。

でも、これはあくまでも一時的なもの・・・。

これで体の大きさが次の手術に耐えるまでの準備をすることになるらしい。

一度目の手術で人工血管をつないだのは手術に耐えられるように肺動脈を大きく育てるため。

でも、風歌の肺動脈は予想より育ち過ぎてしまい、呼吸器が入らなくなる危険も起こり・・・

何とかギリギリの条件の中・・・月日は過ぎ、いよいよ2回目のオペを迎えることになりました。