日々の様子やかあちゃんの思いなどを紹介したいと思います。

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2004年8月31日(火)
サイコーな天気

台風が過ぎ去り、すばらしくいい天気の朝だった。
無事、ゆーさくは台風を乗り越えることができましたぁぁぁ!
ひどい喘息発作が起きなくて本当によかった。
昨日の発作のときは、SPO2がさほどひどくないことから、大丈夫かなと思ったり、でも、やっぱり入院になるかなあと思ったり、私の心の中も嵐であった。

ゆーさくの場合、在宅でかなりの喘息予防治療や喘息治療を行なっている。
喘息の薬、気管支拡張剤を何種類か使い、喘息の元となる気道や肺の慢性的な炎症を抑えるステロイド、そして吸入、さらには呼吸器を使って気道に圧力をかけている(気道を物理的に広げているわけだから呼吸器も喘息予防には一役かっているはず)。
でも、なぜか喘息発作は起きてしまうのだ。
起きると、ひゅんひゅんとした咳が何十分も続く。ひどいときは2時間くらい咳き続ける。
そういうとき、家で治療の大半のことをやっているため、大体が点滴によるステロイド治療となり、入院をすることになる。
また、ステロイドも効かない発作となると、最終的にはてんかんの発作止めにつかうような鎮静剤をつかうこともあった。

でも、今回の発作は、在宅でできる最後の砦のような、使用している気管支拡張の吸入薬を一時期的に増やしてみるという主治医の指示により、なんとか喘息はおさまったようだ。
(まだまだ、発作はおさまってもしばらく炎症後に発生する痰の多さのケアがつづくのだが・・・。)
最後の砦が駄目だったら入院かあ、と昨晩は私は気が気でなかった。
ゆーさくが落ち着いてる間にささっとシャワーを浴びておき、いつでも入院できるように準備をしていた。
でも、大丈夫だった。
今日の朝の天気の良さは、私にとって格別だった。

しかし、ゆーさくの喘息発作は一段落したものの、発熱が一向にさがらない。
といっても、昨日に比べ、さがってはいて写真のような笑顔もでるようになったのだが。
今日は保育園を休んだ。
明日はどうしよう・・・。あー悩みはつきない。




2004年8月30日(月)
おねがいします、ゆーさくくん

ゆーさくの風邪も一段落したかなあという矢先の今日の台風。

これを書いている時点では、まだ台風はこれからさらに近づくという状態である。
台風の気圧の変化は、案外人間の体に影響があるらしい。
痰の吸引ケアが必要な子はそれが顕著にでるみたいだ。
みんな、"吸引の回数が増える〜”と言っている。
喘息を持っている子も台風の影響を受けるらしい。
気管がゼロゼロいうみたいだ。
どちらにしても、低気圧により、子供の場合は特に肺が圧迫され気道が狭くなるのが原因だと私は理解している。

で、ゆーさくの場合。
今まで何度か台風を経験したが、痰は増えたり、呼吸がゼロゼロいいかけることはあったと思う。
しかし、いつもいつも喘息発作がでるわけではなさそうで、つまりはゆーさくは台風だけで喘息発作がでた、までなったことはない。
台風が来ると知ったら、台風情報をこまめに調べ、いつがやばいかなどと親が用心していると、案外大丈夫なことが多いような気がする。

でもでも、今日も用心していたはずなのに、喘息がとうとうでちゃいました〜(涙)。

喘息は発熱をともなわないのだが、このところの風邪が一段落したはずなのに、朝保育園での検温で熱が少し高めだった。
でも、保育園ではいたって元気で楽しそうにしていた。
しかし、昼ごろやっぱり熱が下がらないので、クーリング(氷枕)開始。
夕方、リハビリがあり病院にいき、リハビリ前に主治医の体調チェックがあるので、そのときに再度検温したら、熱が9度近くなっていた。
しかも、主治医の先生に呼ばれる前くらいから咳をしだす。
体調チェックどころが、普通の診察となってしまい、”喘息やね”と言われてしまった。

でも、SPO2(酸素がどれだけ吸えてるか)の値はそんなに低くないし、台風やったら去ったら回復するし、ということで入院はせずこのまま家で様子をみることに。
吸入の薬の量を増やす、という指示をもらい、SPO2の値が低くなり、喘息発作が止まらないのならば、病院に1本電話をして、入院セットをもってまた病院へ行くことにした。
病院で一度吸入をしてもらい、リハビリはせずに病院を出た。
病院の帰り、車の中でゆーさくはずっと喘息発作のような咳をしていた。
わたしは病院にUターンか?とびくびくしていたが、なんとか咳は家に帰ると落ち着いた。

・・・ということで、家に帰って今ゆーさくは水分補給しながら私の後ろで寝ています。今は発作もなくSPO2は正常値の状態です。
このまま、明日がきて熱も気管のゼロゼロも収まっていますように・・・。
お願いします、ゆーさくくん。
あー心配で心臓にわるい。ビールも飲めないや・・・。

2004年8月29日(日)

今日はいつもの休日モード。
いつも、昼前に近くのショッピングセンターへ行き、帰ってきたら私はPCやミシンに夢中になり、とうちゃんはゆーさくをおなかの上に乗せながらTVかお昼ね、の生活だ。
写真は、とうちゃんの腹の上にのって、まったりしている様子のゆーさくだ。

昨日は飲み会だったのだが、焼酎ロックで?杯を飲んだワタクシ。
私はすごい楽しんだわけだが、私の周りにいた人は、楽しんでいたのかなあ(笑)。
みんなとおしゃべりの記憶は鮮明に大体全部覚えているのだが、中でも保育園の園長先生に励まされたことはとても印象に残っている。
最近、みんなに愚痴っているのだが、自分はゆーさくにムリさせすぎ???とそう思うときがある。
一人一人、子供の性格や障害の度合いは違うから、他の子と比べても仕方ないのだが、ゆーさくと比べてしまい、やっぱり食事拒否と呼吸器がある分ゆーさくはキツイよなあ、と思ってしまう。
でも、なるべく普通の子つもりで育てている。
わがままを言えば”ちょっと、何言うてんの!我慢し。”というし、自分で動ける子が外にでて遊ぶのと同様のつもりで私はゆーさくを家から連れ出していろんなところへ連れて行く。
しかし、家の外にでると、なかなか受け入れてもらえないものだ。
しらないおじさんおばさんには”かわいそうに・・・”といわれるし、すれ違う子連れの家族はほとんどがゆーさくを見て”え?”という顔をする。
          また、ゆーさくと同じ脳性麻痺のおかあさんたちは、みんな子供が首が据わってなかったらちゃんと首を支えて抱っこしてあげたりしてるが、私は(PT大ちゃんの教えのとおりにしていて?)完全には支えない。
そういう私の姿をみて”ゆーさくくん、強くなるわ”とよく言われる。
         直接はっきりとは言われないが、町を歩くとき、保育園のおかあさんと話するとき、”そんな無茶して大丈夫?"と言われている様に感じるのだ。
          でも、親の欲目かもしれないが、それで育ててきて、ゆーさくは体も心の面でも、ちゃんと健常児の後を追って成長しているのを感じることが最近多くなったように感じ、自分の育て方は間違ってはいないと思っている。
でも、小心者の私は周りの目を気にしすぎるところがあって、その辺がいつも心の影となってしまう。自分に自信がないのだ。
園長先生は”やっぱりゆーさくの自身の姿やおかあさんのゆーさくくんの扱い方は、最初みんなびっくりしてひいてしまうのは当たり前のこと。でも、今までどおりおかあさんが外に出続けることで、みんな見慣れてそれが普通なんや、と気づいてくれる。また、園側もつい慎重にゆーさくくんを扱ってしまいがちだけど、おかあさんの姿を見てこういうこともできるんだ、と教えられて助かっている。”と言ってくれた。
          私も、外出に関してはそれは感じていたことだし、扱い方(育て方)もそういわれればそのとおりだな〜ということに気づいた。園長先生がそういう考えを持った方とわかり、とてもうれしかった。
他の方々にもさんざん愚痴って励ましてもらってきた(ありがとう!)が、園長先生の言葉は的を得ていたように思うし、私の心の影が薄くなった。
     
          先生、ありがとうございます。これからも、ゆーさくが入院にならない程度に(?)、保育園毎日連れて行きまーす!よろしくお願いしまーす。

2004年8月28日(土)
とうちゃん、帰る

今日は、夕方保育園のおかあさん方と先生方が集まり、飲み会だ。
私は、独身時代、飲み会大好き&大酒飲みのアホだった。
自分の結婚式の前は、アホぶりがピークとなり、結婚式の最中に体調を崩し、式の後日婚姻届を出しに行く日に私は日帰り手術となり動けずとうちゃん一人で市役所に行く、というヘマもかました。
結婚して、妊娠しておっぱいが枯れるまでは禁酒していて、以前通っていたY病院の訓練入院を機に(マル秘)また、お酒を飲むようになった。
しかし、たくさん飲めなくなっているし、独身のようなバカはしなくなった。
ゆーさくに医療ケアをしなければならないし、ゆーさくがいつ喘息発作を起こし病院に行く羽目になるかわからないからだ。
でも、今日は先日のながーい入院を終えての初めてのゆーさくいない場所での飲み会。
思いっきり飲みたぁい、と思っている。
とうちゃん、思いっきり飲んできていい?自分も来週月曜飲み会でしょぉ?

さてさて、昨夜遅く、とうちゃんが1週間の出張を終え、家に帰ってきた。
ゆーさくは寝ていたが、帰ってきたとき一旦起きた。
とうちゃんが”ゆーさく、とうちゃんやで。とうちゃん帰ってきたで。”と声をかけるが、無反応(笑)。
そのときはゆーさく寝惚けていたのかもしれないし、今日朝の様子をじっくり観察しようと思って、私は今朝の父と子のふれあいを観察してみたのだが、やっぱり無反応(笑)。
とうちゃんは、”さびしぃのう”と少しがっくりな様子。
まあ、仕方ないし、さびしい思うなら、しっかり休日はゆーさくと遊んであげたら、と言ってあげた。
しかし、今私の後ろでとうちゃんとゆーさくがごろごろしているのだが、とうちゃんはゆーさくに座位の姿勢をとらせゆーさくを支えるだけで、TVに夢中になっている。
ゆーさくは相手をしろ、という感じで、フンフン言っている。
CMになると、たまーに”どーした?ゆーさく”といっている。・・・って、これって友達のHPの日記にうちと同じ光景がかかれてたような・・・。

ゆーさくは、何が基準なのかわからないが、大人の男の人には反応がイマイチだ。
人見知りして泣く場合、ほとんど男の人だ。声が高くよく通る女の人の話し声にも泣くが、それは声にびっくりしてなので、人見知りではないと思う。
正直、とうちゃんと病院の主治医のY先生とPTの大ちゃん先生以外の男の人とあまり接触することがなかったように思う。
ちなみに、ゆーさくはとうちゃんにも先生方にも同じような反応を示す。いつもクール。
最近保育園の発達相談員の先生にも接触する機会が増えてきたが、いつも泣いている。
うーん、日ごろお世話になってる人くらいには、愛想よくしろよ、ゆーさく。

2004年8月27日(金)
ゆーさく、すねる。

朝はいつもばたばたする(どこの家もそうだろうけど)。
うちなど子供はゆーさく一人だというのに、本当にいつも時間が足りない。
ってその分私が早くおきればわけだが、それが私は寝つきも悪いが寝起きも悪いのだ。
今朝も7時前には起きたし、とうちゃんが出張中でいなくて弁当をしなくてもよかったのに、何故かあっというまに9時が来た。
9時の時点で、私の(厚)化粧と(意味のない)髪のセットを終わらせてゆーさくを着替えさせなければいけない状態なのに、まだ化粧が終わったばかりだった。
あわてて、髪をしばり、ゆーさくを着替えさせる。
今日もそうだったが、体調が万全でないときは、気管切開ののどの穴のガーゼも一晩で痰で汚れてしまうので、着替えのときに変えないといけない。
私は慌てていた。

私が慌てているとつい着替えが乱暴になってしまう。
乱暴にしてしまうと、ゆーさくは体をこわばせて力が入る(筋緊張)。当たり前だ・・・。
ゆーさくに筋緊張が入ると、着替えもさらにはその後のガーゼ交換もやりにくくなる。
私はさらに慌てることになり、ゆーさくは筋緊張が緩まなくなり、親子関係は悪循環になってしまう。
それが、今日、顕著にでてしまう。

着替えを何とかすませて、ガーゼ交換をするのにカニューレを止めている紐(首に回して止めている)をほどいた。
そして気切孔まわりをきれいにする。
そしてまたガーゼをはさんで紐を首に回してカニューレを止めるのだが、ゆーさくは誰に似たんだか(私?とうちゃん?それとも両方?)首が短い。
首はしっかりしてきたはずなのに、首周りの皮膚は赤ちゃん状態でたるんでいる。
左右片方ずつ皮膚を伸ばしてあげた状態で紐をまわさないといけない。
(たるんだ皮膚の上からだと、首をのばしたときゆるみができてしまい、そのゆるみで気管カニューレが抜けてしまうのだ。)
ゆーさくに筋緊張が入ると首をすくめ、なかなか首の皮膚を伸ばすことができない。
だから、ゆーさくに筋緊張が入っているときのガーゼ交換はいつも四苦八苦することになり、今日も四苦八苦していた。
しかも、今日はこのところの風邪気味で四苦八苦しているときに咳をしだす。
咳の勢いで気管カニューレは抜けそうになった。
慌ててカニューレをおさえる片手に力を入れる。
そして、なんとか紐があと少しで止められる・・・というところで、なんとゆーさくは咳の勢いで嘔吐してしまった。

嘔吐物が口からあふれ、カニューレの中に入りそうになる。
カニューレの中に入ってしまうと、誤嚥といっしょで肺に異物が入ることになり、へたすれば肺炎だ(まあ、咳をしてるから大丈夫だとはおもうけど)。
さらに私は慌てて、後少しでカニューレを止められる状態であった片手を離し、片手でカニューレを持ったまま、嘔吐物をタオルで拭く。
そして、また四苦八苦して1から紐をまわしカニューレを止め、ガーゼ交換を完了。
時間がないのに、ゆーさくの着替えにものすごく時間を食ってしまった。

と、冷静に書いてみたが、実は私はゆーさくが吐いた時おもわず、イライラ爆発させてしまったのだ。
”あーもうっ!忙しいのになにすんの!”と言ってしまった。
ゆーさく自身は嫌なガーゼ交換をさせられ、咳でしんどく、なおかつ嘔吐で気持ち悪い状態で、ゆーさくが悪いわけではない。
むしろ、ゆーさくのほうが”もたもたしてなにすんねん!もたもたするから、吐くねん!”という状態であっただろう。

すぐ、私は反省をしたのだが、その後今日は今まであまり見られなかった光景が起こった。
ガーゼ交換も終わり、咳も落ち着いたゆーさくが、すねている。
目線をそらし、口をとんがらせているのだ。
”ゆーさく、ごめんごめん。言い過ぎた。ゆるして〜”というのだが、やっぱりすねている。
ま、保育園行くのに外に出たら、気分がかわり、機嫌も直るだろう、と思っていたが、今日は外にでても、保育園にいってもすねていた。
そして、保育園で遊び始めしばらくしてから、笑顔を取り戻したようだ。


今まで、私が怒ったときのゆーさくはびっくりしたり泣きそうになるくらいの反応しかなかった。
今までも今日みたいに、ゆーさくは悪くないのに、私が一人イライラしてつい怒ってしまうときもあった。
しかし、今日はずっとすねていた。
”俺わるいんちゃうもん。余裕もって行動をしないかあちゃんが悪いのになんで俺が怒られんねん!”という感じ(?)。
(親の欲目かもしれないが、保育園の先生も朝一番ゆーさくの顔をみて”今日はゆーさく君なんか怒ってる?”と言っていた。
エピソードを説明すると、先生も納得してくれたので、たぶん半分はあっていると思う)
そのゆーさくの反応は本来の正しい姿だと思う。
私は、これからは気をつけなあかんな、とひしひしと思い、反省。
また、体の動きや反応や表現の仕方が不自由なゆーさくもちゃんと状況がわかるようになってきて自我をだしてきてるのかな、という面でうれしい気持ちもわいた。

先生〜、夕方お風呂に入れる時、やっと今日初めて”手をたたきましょ♪”と歌ったかあちゃんに笑ってくれました。
機嫌が直ったようで一安心です。

2004年8月26日(木)
めぐたんといっしょ☆

 今日はゆーさくは定期診察と嚥下訓練の日。

 嚥下訓練では・・・。
 少人数でやっているB病院にはST(言語療法士)の先生がいなくて、OT(作業療法士)めぐたん先生(失礼とは承知で勝手にそう書いたけど・・・先生、呼び名変えて欲しかったらまた連絡ください。)が見てくれる。
 ゆーさくはめぐたん先生に抱っこされるのがとても大好き。
 でも、抱っこされながらの嚥下訓練でも口にものが入るのはやっぱり苦手で、写真左のような顔をする。
 でもでも、今日は大きな進歩が見られた。
 ちゃんと口に物が入るのがいやでも大きな口を介助無しであけるようになりました!
 今日はコーンポタージュ(といっても半固体状)とすりおろしりんごとデザート蜂蜜。
 コーンポタージュはイマイチだったみたいだけど、りんごはぺろり。
 途中、写真右のような笑顔がみれた。
 
 診察は最近の体調のイマイチぶりはとりあえず一般的な風邪の経過をたどっていて、熱が昨日から下がっているので後は色付の痰がしっかりと抜けて咳が収まればいいかな、ということだった。
 しかし・・・
 私(’’?:”じゃあ、峠はこした、と思っていいんですかねぇ”
 主治医(^。^;):”まあ、そう思うというか、私もおかあさんもそうであって欲しいですよねぇ(笑)。”
 私(-д-):”そうですわ、ホンマに(笑)。そうあってくれたら、すごい進歩なんですけどねぇ。”
 という”まだ気は抜かないでね・・・”というオマケがついている。
 この1ヶ月体重が増えてきだして体力もついてきたはず。
 今まで体重がほとんど増えず、気管支系の風邪をひくとすぐひどくなって入院がお決まりのようになっていたのだが、今回このまま収まれば入院をしなくてすむわけで、ゆーさくにとってはすごい進歩になる。

 診察の外来待合では、入院中お友達になったおにーさんと出会った。
 彼も難病で結構長く入院していて、同じ病棟だった。
 彼はミュージシャンなのだ。
 といっても、まだまだインディーズの世界の人なんだけど・・・。
 一人でギター片手に歌うスタイル(なんて言うの?) で、入院中、彼はいつもギターと一緒にいた。
 病院内の散歩とかはOKだったみたいで、朝一番病院の敷地内の山の林の中で、日中は病院にあるチャペルで演奏していた。
 お互い入院が長かったため、その内顔見知りになり話をするようになったんだけれども、私は演奏はしないしジャンルは違うもののハードロックやヘビメタ一筋なので、結構音楽話は楽しかった。
 また、彼の難病、ゆーさくの障害、お互い深刻なものを抱えていて、生活や人生に対する思いなど、結構話をした記憶がある。
 彼が1週間先に退院したのだが、退院するときに”今度CDアルバムだすんです。持ってきます。”と言ってくれた。
 入院中、何回か彼の演奏を聴いたことがあるんだけど、確かに、演奏力も歌唱力もうまい、と思っていた。
 ぜひ、じっくりCD聞かせてね、とお別れしたのだが、ゆーさくもその後すぐ退院したため会えずじまいだったのだ
 その彼と、今日久しぶりに会った。
 私に渡すはずだった(らしい?)CDを鞄の中に入れてくれていて、CDをやっと今日受け取ることができた。
 聞いてみると、その入院時代を思い出す。
 辛かったこと、うれしかったこと・・・入院中さまざまな出来事があってさまざまな人との出会いがあった。
 それを全部乗り越え受け止め、一歩前進をして、現在ゆーさくは退院して家で生活をしている。 
 彼のギターと歌声はそのことを思い出す。
 すごい心に残るCDとなった。

2004年8月25日(水)
昨日の日記
 昨日は、リハビリに行ったのだが、ゆーさくは体調がイマイチなので軽めのリハビリだった。
 しかし、昨日のリハビリは私にとっては充実したリハビリであった。
 今日は保育園が休園日、ゆーさくの体調のこともあり、一日ごろごろしていて、特に書くことがないので、昨日のことを今日も書くことにする。

 ゆーさくのPT(理学療法士)のA先生は、ゆーさく誕生の時からお世話になっている。
 実は、NICU時代、ほとんど会話をしなかったように思う。
 しかし、外来でA先生のリハビリをうけるようになり、お互いしゃべり好きなことが発覚。
 ゆーさくが入院すると、リハビリがベットサイドでできなくても、毎日様子を見に来てくれ、時間があれば、結構くだらないことから専門的なことまでいろいろお話をする機会がたくさんあった。
 A先生の専門的な話は、とてもおもしろい。
 昨日は小児のリハビリテーションに関する記事を集めた、あるリハビリ専門雑誌の特集を見せてくれたのだ。
 そして、先生の見解、リハビリをしてもらう親としての意見で話は盛り上がった。
 (内容についての具体的なことは、長くなるので避けておきます。)

 A先生は認知運動療法の日本での第一人者の方の直々の教え子であり、B病院でNICUや小児の外来を一人で受け持ち、外来ではまだまだ日本では未完成の小児認知運動療法を開拓している。 
 ゆーさくの運動機能回復が一番なのであるが、それなりに効果が得られているように思えるし先生のいうことは実に納得がいくため、この未完成の小児認知運動療法は止められない。
 以前うけていた別のあるリハビリ訓練法では、ただやりなさい、と説明も何もなかった。
 ある程度、そのリハビリ訓練法を独学で調べてみたのだが、やっぱりA先生の考えのほうが自分に合っているように思う。
 保育園などで、リハビリについて他のお母さんたちと話をするのだが、認知運動療法は誰も知らないし、おそらくゆーさくのリハビリの話は、他のお母さんたちにとっては新手の新興宗教のような感じでうけとられているかもしれない。
 でも、周りがどうであれ、私たち親子はA先生についていきます!

 1年くらい別のリハビリ訓練をやっていて、進歩がほとんどなかったのに、A先生のリハビリをしだして、ゆーさくが活発に動くようになり、首がすわり、右手右腕が少し動くようになった。
 …リハビリ方法がどうであれ、親としては結果が大事なのだ。
2004年8月24日(火)
体調の判断に悩む

昨日からちょいと体調がイマイチだったゆーさくは、なんとなく今日はさらに悪くなったような気がした。
要因1:熱がすこし高め(解熱剤を使うほどの高い熱でないのが、実にビミョー)
要因2:喘息っぽい咳をたまにする(何分か咳くのだがぜいぜい5分あれば咳は収まるので、ビミョー。たぶん喘息というより喘息性気管支炎ぽい。)
要因3:呼吸してちゃんと酸素をすってるかのバロメータであるSPO2が不安定(とはいえ、落ち着いてると正常値95%以上あるのだ。だから、ビミョー。・・・というか、SPO2は大丈夫な気がする)
要因4:朝、機嫌がとにかく悪かった(しかし、某TV局の幼児番組で”ぐるぐるぐるどっかーん♪”の歌が始まると、TVに見入っていた。相手をして欲しかっただけなのか、実にビミョー。)
・・・とまあ、悪そうだけど大丈夫そうな気もすごくしたので、保育園を休ませるか私はすごく悩んだ。
もし、大丈夫だったら休ませることによりせっかくのゆーさくの楽しみを駄目にしてしまう(明日、明後日は休園日や病院通院で元々保育園をゆーさくは休む予定)。
でも、本当に体調が悪いのならば登園することでさらに体調の悪化を招いてしまう。
とにかく悩んだ。
挙句の果てには、保育園に電話して担任の先生と10分ほど、行くか行かないかを相談。
よく考えたら、先生も大迷惑であっただろう。”そんなことくらい、親が判断しろよ”と先生は心の中では思っていたのではないだろうか・・・。

結果、保育園は休むことに。というのも、今日、火曜日は毎週保育園行って夕方リハビリで病院にも行く日。今日はリハビリだけに行くことにした。
リハビリだけでもお出かけ大好きのゆーさくの気が多少まぎれるだろうし、いつもリハビリを受ける前に主治医Y先生が体調チェックの軽い診察してくれるからだ。
ゆーさくの体調が本当にヤバかったら、Y先生も”よくないなあ”といってくれるはず・・・。
実際、Y先生には”うーんちょっと悪くなってるね〜。けど、これくらいだったら大丈夫かな。いつもの診察(毎週木曜日ちゃんとした診察を受けている)まで様子みよう”と言われて、一安心。

いつもゆーさくの体調がイマイチなとき、”プラス要因はこれだけで、マイナス要因はこれだけで、トータル的には・・・”という風になるべく冷静に客観的に私は判断しようとするのだが、悩むくらいだったら大丈夫なんやろな・・・と思ってしまう。
(例えば、他が大丈夫でもSPO2が80%代がつづき顔色が悪いと悩むもなにもすぐ病院に行くだろう。
咳が何分も続いて、吸入をしたけど咳がとまらないならば、すぐ病院に行くだろう。)
でも、万が一のこともあるので”大丈夫!”とは言い切れない。
(横で心配性の旦那がいると、旦那に”大丈夫って、本当に大丈夫か?後でひどくなって入院になるのは勘弁しろよな”などといわれ、逆ギレして”大丈夫だってば”と言い切ってしまえるのだけど・・・。)
そういうときY先生に状況を報告し診察をしてもらって先生に”大丈夫かな”と言われるとちょっとうれしい。
不安が解消されるだけでなく、私の判断の仕方は正しかった、というちょっとした満足感を得る。
そして、”この状態なら大丈夫”という新しい判断基準も得ることができる。
しかし、Y先生の判断をもらうまでにはちょっと道のりが長いのだ、これが。
ゆーさくの外出には結構準備がいるし、病院までは車で30分弱、Y先生の外来担当の時間は限られてるし、Y先生はB病院のNICU担当の中心人物で忙しく患者も多い。
だから、私の不安解消のために気軽にY先生の診察を受けに行くのは、自分もしんどいし先生にも申し訳ないのだ。
でも、そういう環境だから、私の体調判断力が鍛えられていくのかなあ。

2004年8月23日(月)
来た来た♪

私的な話で申し訳ないのだが、ネット通販で予約注文していたCDが届いていた。

朝、新聞をとりに行くのは旦那の仕事で、出張中は私が新聞を取りに行くのだがたまに忘れることがある。
昨日もそうだった。取りに行くのをわすれ、日曜だったため郵便もこないので一度も郵便受けを見なかったのだ。
今朝、燃えるゴミを出しに行ったついでに郵便受けを見ると、二日分の新聞で郵便受けはぱんぱんだった(+^^+)。
二日分の新聞を取り出すと、中にもうひとつ大きな郵便があるではないか。
”おおっ!予約していたCDがもう届いた!!!”私のテンションは朝からハイに・・・。
朝一番にすごい幸せを感じた日であった。朝はいつもバタバタするもので、そんな幸福感を味わう朝なんて、滅多にないことだ。

予約までして買ったCDはプログレッシヴヘヴィメタルという音楽ジャンルがありアメリカにその世界では有名なDREAM THEATERという5人組のバンドがいるのだが、そのDREAM THEATERのキーボード、JORDAN RUDESSのソロアルバム"RHUTHM OF TIME"。
長い説明になってしまったが、それだけ少しマイナーなCDで近所の店にはあまりないだろう、と思いネット予約したのだ。
(というか、ゆーさく連れでCD屋になかなか買いに行けない、買いに行く暇がないというのもある)
ボーカル、ギター、ベース、ドラムには何人かずついろんなバンドにお気に入りの奏者がいるのだが、キーボードに関しては私にとってはこのJORDAN RUDESSが一番なのだ。
CDを聞いた最初の感想は、やっぱり買ってよかった!やっぱりJORDANN RUDESSはすごいや!ってところです。
もっともっとCDを聞き込まなきゃ・・・。

しかし、私のハイテンションな心とは裏腹に、今日のゆーさくは朝から頻脈で熱が少し高い。
でも、元気そうなのでY保育園行かせると、やっぱり楽しそうに遊んでて熱も下がっていた。
昼から結構寝ていて、ちゃんとゆーさくが起きたのは3時過ぎ。
それでもって、先生や友達とお別れの降園時間は3時過ぎ。
寝惚け状態から覚醒したゆーさくの耳には"グットバイ♪グットバイ♪グットバイバイ♪”というみんなの歌い声。
そして、ゆーさくの顔は口がへの字になり泣き顔に・・・。
体調が万全じゃなさそうなので仕方ないが、ゆーさく、もう少し早く起きればよかったのにぃ〜。

2004年8月22日(日)
HP開設の日

 やっと、大まかな構成ができた(と思う)。
 完成までには程遠く、一体いつになったらできるのか、このまま未完成が永遠に続くのでは・・・と思っている。
 このHP開設のきっかけは、prologueに書いているが、実は他にもうひとつきっかけがある。
 それはある人物の影響だ。
 その人は、ゆーさくと同じ脳性麻痺の女の子を育てている昨年療育センターで同じクラスだったあるお母さんだ。
 彼女は脳性麻痺の子の他に、3人の子供を育てていて毎日駆け巡っている。
 その忙しい彼女がHPを開いたと聞き、私はびっくりした。”そんな時間いつあんの?”と。
 しかし彼女のHPを見て、介護や育児で時間に追われその足跡すら一瞬に消え去る日々を何とか形にして残そうとしているんだなあ、と感じた。
 また、HPに思いをぶつけることで、心の余裕を得ているように感じた。
 私には子供がゆーさく一人(あと二人くらい産みたいとは思っているが・・)、それでも毎日時間に追われアップアップしている。
 正直、そうやって忙しいながらもHPを作った彼女がうらやましいな、私にもできないかな、と思ったのだ。
 それが、HP開設のもうひとつのきっかけだ。

 さてさて、今日はHP開設に向けて時間があればPCに向かっていた。
 ちなみに、今朝からとうちゃんは出張にいってしまった。
 ”7時に家をでる。休みやしかあちゃんは寝とけばええで。俺一人で勝手に行くわ”といっていたが、朝7時に”ああっ!寝坊や!”というとうちゃんの叫びをきいた。
 私はしーらないっ!と決め込み、寝たふり・・・。週末、とうちゃんは帰ってくる。
 とゆーわけで、ゆーさくごめんな。今日は休日なのにかあちゃんと二人きり、なおかつかあちゃんの膝の上でのお座り以外、あまりあそんでやれなくて・・・。