平成２２年０１月
新しい年の始まりです！本当に一年がアッと言う間に過ぎてしまいます。
去年からプログラフを減らしているのですが・・・
結果は！今までよりも痛みが強くなった気がします。気のせい？とも思うのだけど・・・？！
特に両手首から先が痛くて・・・中でも両方の親指の付け根に全然力が入らない。
なので、物を持ちあげるときにすぐ落としてしまいます。
右手の親指が以前から腫れていたのだけれど、さらに腫れて、もうパンパン
朝晩は足の裏も痛い・・・
痛み止めのハイペンを、以前は朝晩飲んでいたのを、最近は夜だけに減らしています。
それを全部やめようと思っていたのに、痛くてやめる事が出来なくなりました！
やはり冬に向かって減らすのは良くないですね。
でも日常生活には支障が無い程度の痛さです！
平成２２年０２月０２日（火）・・・医大整形外科へ
今年初めての診察です。
先生には↑のような事を話しました。
親指全体が触っただけでも痛いので、ひびでも入っているのでは？
主治医：「うーん！だいぶ腫れているね。やはりプログラフを減らしたから、小さい関節まで
抑えきれないのかな？ひびは入っていないと思うよ。」
「骨折した足の小指は、その後どうですか？」
フー：「普段は親指の方に体重をかけているのですが、小指の方にかかってしまうと、嫌な痛さがあります。
手の関節はだいぶ弱っている気がします」
主治医：「しばらくレントゲンを撮っていないし、次回、両手と両足と、レントゲンを撮りましょう！
数値は少しづつ、全体に上昇しているので、やはり減らしたプログラフは元に戻そう」
という事で、せっかく飲まなくなったプログラフを、元に戻す事になりました。
今現在、抗リウマチ薬は、リウマトレックス２ｃｐとプログラフ０．５ｍｇです。副作用を抑えるフォリアミン５ｍｇ
痛み止めのハイペン２００ｍｇ、胃薬のアプレース１００ｍｇです。
暖かくなったら、また薬の減量に挑戦です♪
平成２２年０３月
プログラフをまた飲み始めたせいか、痛みのほうは少し楽になった気がします。
でも、少し気になることが・・・
急に寒くなった時や、緊張した時に、気がつくと手の平が紫に(@_@;
今まで、白くなった事はあったけれど、紫色になったのは初めてです。
調べてみると、たぶんレイノー症状だと思う・・・・！真っ白になって、次に紫色（チアノーゼ状態）になるようです。
心配になり、病院に電話をしたら、３０分くらいで元に戻るようなら、大丈夫です！
次の診察の時に主治医に言って下さい（元に戻らないようなら来てください）との事。
最近仕事上でストレスがあり、それが心神に影響を与えているのでしょうか(._.;
なんて弱い心と身体でしょう。
平成２２年０３月１７日（水）・・・医大整形外科へ
先月主治医は、出張があるので、１６日の火曜日は診れないから、水曜日にしよう！って言って、１７日に予約をしたのに、
病院から電話が入り、１７日も出張になってしまいましたが、どうしますか？との事！
どうしますか？と言われても、、薬もその日までしかないので、他の先生に診察して貰う事にしました。
当日レントゲンを撮るはずだったけれど、主治医の居る日に変更！
代わりの先生に、心配していた色々な症状の話をして、診察へ！
先生：「紫色になるのはたぶんレイノー症状でしょう。リウマチの人はなりやすいです。
しばらくして症状が消えるようであれば大丈夫です。暖かくなってきたら、よくなるでしょう。
次回、主治医の診察の時に、話してください！薬も現状維持で出しておきます」
・・・と、主治医が帰ってきてから、レントゲン等をしてもらうことになりました。
紫色に変色した手を見たときは、本当に怖かったのにな・・・。
平成２２年０４月１４日（（水）・・・医大整形外科へ
暖かくなってきたので、手が紫色になるのは治まってきました。
以前よりは痛みは楽になったけれど、まだ手や足は痛い・・・！リウマチと関係があるのか、ここ２ヶ月くらい
首の上の頭蓋骨の左下がとても委託、じっとしていても押しても痛い！！
肩こりからきているのかなぁ。
相変わらず仕事とかで、ストレスを引きずっていて、心身が不調。。。
レントゲンや血液検査をして診察へ！
主治医：「紫色に変わるのは、レイノー症状で、戻るのなら大丈夫！暖かくなってきたら治まるので、
冷やさないようにね。首は（さわって調べてくれて・・・）肩こりからきていると思うよ！（そうなんだ・・・）」
フー：「先生、両手首と両方の親指は、相変わらずとても痛くて、力が入らないです。足は少し楽になりました。
右の手首周辺が、腫れていて痛みがあります」
主治医：「レントゲンの結果は、左の親指の関節は、骨が薄くなっているから、あまり使わないように。
手首の関節は大丈夫なんだけどね！足も小指は骨が薄くなっているけれど、大丈夫です！
薬をもう少し増やしたら、小さい関節の痛みも楽になると思うのだけどね」
フー：「出来るだけ薬は増やしたくないんですけど」
主治医：「血液検査のデーターは、プログラフをまた飲み始めてから、少し良くなってきています。今回から、プログラフを、
あと０．５ｍｇ増やして、１ｍｇにしましょう！去年と同じになるけどね」
・・・と言う事で、せっかく減らしたプログラフは元に戻ってしまいました。痛み止めも、朝晩飲むことに！
まぁ、痛いときは仕方が無いね。
平成２２年５月
今年は結婚３０周年と言う事で、以前より計画していた、８日間の「トルコ旅行」に行ってきました！
初めての一週間を超える海外旅行で、体調等、行くまではとても不安でした。
いざ、行ってみると・・・トルコの自然に触れて、楽しんで、本当にリラックスすることが出来ました。
行く寸前まで、ストレスで一杯だった心と身体は・・・だんだんとほぐれていき、悩んでいた事も、違う角度から眺める事が
出来る様になりました。一旦、現実から離れてリラックスすろと、物事は違う角度から見ることが出来るんだな！
と言う事がわかりました。
～と言う事で、薬の増量のせいもあり、体調はいい感じです！
平成２２年０６月０２日（水）・・・医大整形外科へ
首から頭にかけての痛みも、治まってきました。手首と親指はやはり痛い・・・
主治医：「検査結果は、良くなってきているよ。プログラフが効いているのかな！」
フー：「足はとても楽になり、スムーズに歩けます。ただ、相変わらず、両手首から先が痛くて、朝は痺れています」
主治医：「リウマトレックスをもう１カプセル増やしたら、手の痛みは楽になると思うよ！でもフーさんの場合、
副作用が出るからね」
（どうもリウマトレックスを３ｃｐ飲むと、肝臓の数値が上がってしまう・・・）
まぁ、我慢できない事も無いので、今回も薬は現状維持で、行く事にしました。
平成２２年０７月２０日（火）・・・医大整形外科へ
相変わらず、手首と親指は不調です。でも足の調子はよく、歩くのに痛みが無いのが嬉しいです♪
主治医：「調子はどう？」
フー：「手を除いて痛みはとても楽になりました。朝は痛み止めを飲まないでも大丈夫な日もあります」
主治医：「いいねぇー！プログラフが効いているのかな？！」
「アレッ・・・そういうクツを履いても大丈夫なの？痛くない？」
（今日は久しぶりにサンダルを履いていました）
フー：「足の調子がいいときは、このサンダルが履けるんです！今日で２回目です」
（去年は全然はけなかったサンダルです。意外に先生はよく見ているのね。）
主治医：「右手の親指は脱臼しているから痛いね。手首も骨が薄くなっているし・・・
でも今すぐ、使えなくなるわけではないから、気をつけて使うしかないかな。
装具をしても、結局は使いづらくて、はずしてしまうから一緒です。
１０年くらいは大丈夫だと思うよ！
調子もいいようだし、薬はこのままで行きましょう～！」
本当に痛くて力が入らないと思ったら、脱臼しているのね・・・
我慢できなくなったら手術したら大丈夫！って言うけれど・・・したくないしね。
無理せず付き合っていくしかないかな。
平成２２年０９月１４日（火）・・・医大整形外科へ
最近は、仕事上で色々とあり、ストレスが相当溜まっているかも(^^;
大丈夫なんだけど、前回よりも、少～し不調かな？！
朝、痛み止めを飲まないと、頭痛を引き起こす率が高い・・・これって薬中毒？
ここ１，２ヶ月、空咳がでます。とくに話そうとする時とか、電話の時とか・・・
喉に違和感がある感じです。少し気になる
主治医：「気持～ち、数値は上昇しているけれど、副作用もないし、いい感じだよ」
フー：「右手首がだいぶ腫れていて、熱を持っているし、痛いです。大丈夫でしょうか？」
主治医：レントゲンでは、骨には異常が無いから、今の所、炎症だけだね。しばらくは気をつけて使って貰うしかないね。
薬もよく効いているようなので、今回もこのままで行きましょう」
フー：「それと、最近変空咳が出て、気になるんですけど・・・」
主治医：「データーでは、肺が炎症を起こしている様子はないし、他の数値も安定しているので、気管支が敏感になっているために
起きる咳でしょう。空気が冷たくなったり、温度の変化や、、ストレスとかでおきます。様子を見ていて大丈夫じゃないかな」
まぁーリウマチは、コントロールされている方かな！！って思うので、このままで頑張りましょうか♪
平成２２年１０月・・・今月で、１０年間働いた銀行を退職しました。
去年から退職は考えていましたが、ようやく本当に終わりです。さぁーこれからのことはゆっくりと考えていこうと
思っています。ストレスが少なくなるので、体調にはいいかな？って思っています。
１０月２０日
２ヶ月前くらいから、気になっていることが・・気持ち、耳が変な気がして！
時々、声がこもって聞こえたり、エレベーターに乗ったときに、戻りが、遅かったり。
やはり、仕事をやめて、気が抜けたのか、最近少々不調です。
少～し、微熱が続いていて、昨日から時々めまいがします・・・どうしようかな。
平成２２年１１月０９日(火）・・・医大整形外科へ
風が強く真冬のような一日でした。
耳鳴りの方は治まっています。微熱は風邪のせいもあるのかな？朝晩抗炎症剤を飲んでいるので、よくわからないのかしら。
リウマチのほうは調子がいいような気がします。手の痛みも、仕事をしていた時の方が痛かったような！
今、症状は落ち着いています。
主治医：「ＣＲＰ（炎症反応）は良いのだけれど、リウマトイド因子の数値が、少しずつ上昇しているのが気になるね。
調子はどう？微熱とか、から咳は出ない？」
フー：「空咳っぽいのは少し治まっています。時々微熱は出るけれど、ずーっとではないし・・・。リウマチは調子はいいです」
主治医：「今の状態は、見える敵はやっつけたけれど、ゲリラのような見えない敵が潜んでいる。
ここで、もう大丈夫！って油断をすると、見えない敵が姿を現して、攻撃してくるからね！リウマトイド因子は、リウマチの
素因のようなもので、この数値が低くて、炎症反応も低ければいいけど、これが高いままだと、治った事になならないから」
このゲリラが曲者なんやな。（・・・と主治医は珍しくゲリラのたとえ話を・・・）
「抗リウマチ薬は、少量ずつ２種類飲んでいて、それぞれが助け合って効いていると思う。副作用を抑える薬も飲んでいるしなぁー
ここで薬を増やすと、数値も下がると思うのだけど・・・どうする？」
フー：「今は症状は落ち着いているので、薬は増やしたくないないですね。少し様子を見てみます」
主治医：「そうやな！様子を見ようか。」
次回は年明けの１月４日になりました。
リウマトイド因子は「１８７」です。少しずつ上昇しているのが、気になるようですね。
頑張って冬を乗り切らなくては！
平成２３年１月０４日（火）・・・医大整形外科へ
比較的調子は良好です！ただ手は両手とも手首を含め本当に痛くて力が入らない・・・
負担をかけないように使ってはいるのだけれど、関節が弱っているのかな。。。
お正月明けからさっそく検診です。病院はとても混んでいました！
主治医：「調子はどうかな？」
フー：「足の調子は良いのですが、やはり手が痛いです」
先生が手を見てくれたけれど、さわられると痛い・・・
主治医：「どうしても家のことなどで、手を使わないといけないから難しいね。
骨が弱っているからね！４月になったら、もう一度、レントゲンを撮りましょう！
覚えておいてね！（私が覚えておくのね・・・）
フー：大丈夫です！先生に４月になったら言いますね。
主治医：「やはり、リウマトイド因子が上昇しているのが気になるなぁー
リウマチの炎のくすぶりが、大きくなっていると言う事だからね！いつ牙をむくかわからない・・・
生物製剤の使用を考えても良いかなと思います。
（２，３年前から登場してきた新薬で、とても効果があります。ただ費用が高く年間１００万は超えてしまう・・・）
「費用は高いけれど、３ヶ月間を一気に出してあげるから、高額医療を申請するとだいぶ安くなります。
今飲んでいるプログラフも高い薬なので、プログラフを増やすのなら同じくらいになるのではないかな？
慣れてきたら自己注射なので、自分で打ってもらいます！！
まぁーそういう方法もあるので考えておいてね」
フー：「うーん！今の状態は生物製剤を使うほどではないのでは・・・と思うのだけど、まぁ考えて見ますね」
主治医：「取り合えず、今１ｍｇのプログラフを２ｍｇにしようか？！」
フー：「一気に２ｍｇは怖いので、１．５ｍｇでは？」
主治医：「じゃー１．５ｍｇに増やして、血液中にどれだけ、プログラフの効果が現れているかの確認をするので、
次回は血液検査だけに来て（検査に時間がかかるので）診察はそれ以降で！
それで、考えてみようかな！
・・・と言う事で、リウマトレックス＋プログラフは０．５ｍｇ増えました。
プログラフもイヤだけれど、生物製剤はもっと抵抗があるな・・・
次回は２月２５日が血液検査で、３月１日が診察になりました。
平成２３年０３月０１日（火）・・・・医大整形外科へ
２月２５日（金）に血液検査のみに、医大へ行ってきました。
午前中に終わったので、久しぶりにそのまま実家を訪問！
プログラフを０．５ｍｇ増やして１ヶ月！
先週いきなり頭痛から始まって、吐き気が来てダウン！免疫力が落ちているのか
いつも熱っぽい気がします・・・大丈夫？
そういう状態で血液検査をしたので、ＣＲＰは高めの数値でした。
主治医：「ＣＲＰが高いけど、どうしたのかな？」
フー：ちょうど体調が悪く、熱っぽかったので、そのせいですね！
今は落ち着いてきたけれど、体力が落ちている気がします。
あと、右足首が痛いです。
主治医：「プログラフが血液中にどのくらい作用しているかを、血液検査で調べたけれど、２ｍｇまで増やしても
身体には大丈夫な数値なので、あと０．５ｍｇ増やして、２ｍｇにしましょう」
「それで、リウマトイド因子の様子を見て、まだ上昇するようなら、そのときは生物製剤も考えましょう。
次回は、手と足のレントゲンも撮ります。・・・覚えておいてね！」
と言う事で、プログラフが今日から２ｍｇになりました。
この薬は、私には合うようなのだけど、価格が高い！！早く減らさなくては・・・ね！！
平成２３年０４月２０日（水）・・・・医大整形外科へ
プログラフを飲み初めて約２ヶ月！
ハーブ教室の準備や、作品展！母の病院とかで、忙しかったせいか、３月いっぱいは
相変わらず熱っぽく、口内炎も治らず、不調な日々でした。
４月になって身体が慣れてきたのか、少しずつ体調は良くなってきました！
私はけっこう適応性があるのね♪
診察前に、血液検査と、手と足のレントゲンを撮りました。
両手で４枚！両足で８枚・・・先生が失敗して取り直して４枚・・・合計１６枚！！
こんなに放射能を浴びて良いのかしらね(^^;
主治医：「レントゲンは、以前撮ったのと比較して見ているけれど、進行していないね。
骨が薄くなっている箇所はあるけれど、進んでいないし・・・
骨の進行が進んでいないなら、生物製剤は様子を見て、薬はこのままで行こうか！
リウマトイド因子の数値はまだ高いけれど、以前に比べて下がってきているので、様子を見ましょう。
今１３０くらいだけど、出来たら二桁にしたいね」
フー：左手首は相変わらずとても痛いです。それと、しばらくムカムカして
胃が不調っだったけれど、大丈夫でしょうか？
主治医：「レントゲンでは骨は大丈夫なので、小さい関節に炎症が残っているのでしょう！
これをなくすにはやはり生物製剤かな？
胃は、胃薬のアプレース錠を飲んでいるよね。プログラフのときもリウマトレクスの時も飲んでね。
なら大丈夫です。では、リウマトレックス２ｃｐと、プログラフ２ｍｇで行きましょう」
と言う事で、次回は８週間後です！
今までで、一番多くの免疫抑制剤を服用します。本当は飲みたくないのだけれど・・・
でも効いているのか、手首と足首の痛みは楽になってきました。
また少しずつでも減らしていかなくてはね！
平成２３年０６月２２日（水）・・・・・医大整形外科へ
薬にも慣れてきたのか、熱っぽさもダルさも収まってきました！
いよいよ来週からフランス旅行に出発です。
６月２８日から７月８日まで！１１日間・・・元気で過ごせますように♪
フー:手足の痛みはとてもら気になりました。来週からフランスへ旅行に行く予定なのですが、大丈夫ですよね
主治医：リウマトイド因子も少しずつ下がってきているし、他のデーターの順調です。やはりプログラフが効いているのかな？
フランス旅行は大丈夫でしょう！ちゃんと薬を持って行ってね。フランスは薬を空港で提示するんだったかな？
フー：一応透明の袋に入れて、英語で薬の名前も書いてあります。薬剤師さんにしてもらいました
主治医：へぇー薬剤師さんはそんなことまでしてくれるのか！良いことを聞いたな。
調子も良いので、薬はこのままで行きましょう。気をつけていって来てください。
平成２３年７月
フランス旅行から帰ってきて、少々疲れたけれど、体調は大丈夫でした！（良かったわ）
しかし、その後がとてもハードになってしまって・・・(><)
次の週に静岡へ帰省・・・２泊
ハーブの大きな講習会や自宅での講座・・・母の病院
・・・とかで、自分でも疲れが溜まっているなぁーって思っていたのだけれど、あと少し頑張ろう！！って。。。
そのうち、いつもの三叉神経痛？か神経過敏症のような痛みが・・・大丈夫かな？
頭の左半分が割れそうに痛くて、もう限界・・・よくみると左耳が赤い！腫れている
もしかして「帯状疱疹」では？？
次の日急いで近くの警察病院へ！（送迎バスがあるので）
平成２３年０７月２７日（水）・・・・警察病院へ
受付で症状を説明したら、脳神経科に回され、そこの看護士さんに、帯状疱疹では？と話をする。
「帯状疱疹なら皮膚科なのだけど、ここには皮膚科は無いので、耳鼻咽喉科に行って下さい！
きちんと、診て貰えます」・・・と、言う事で耳鼻咽喉科へ
そこで、耳聴力の検査！正常でした。
フー：耳にかけての頭の左半分が割れそうに痛くて、耳も赤く腫れていて、帯状疱疹ではないでしょうか？
医師：帯状疱疹かヘルペスっぽいけれど、湿疹が出ていないし、耳にかけて出る場合は、難聴や顔面神経痛の症状が
出るけど、それもないし、帯状疱疹とは言い切れない。
こんなに痛いのに、頭は割れそうなのに・・・顔面神経痛はもっと後に出るのではないの？？
医師：ロキソニンと胃薬を一週間出しておくので、治らないようならまた来てください。
フー：リウマチの薬を飲んでいるけれど、大丈夫でしょうか？
先生は薬も見てくれずに・・・
医師：、医師は専門家ではないので、薬は薬剤師に聞いて下さい
あんまりだ！！・・・頭は割れそうに痛く、そして腹立たしいし・・・でも、もしかして効いてくれたらと思い
一週間飲みました。少しも良くならないので、近くの「かかりつけ医」へ
もうよれよれです・・・４～５秒の間隔で痛みが襲ってきます。リウマチの初期の頃の痛さの次くらいかな？
平成２３年０８月０３日（水）・・・Ｎ外科へ
ここのＮ先生は、患者さんの話をよく聞いてくれます。外科内科、皮膚科とオールマイティー！
先生に話を聞いてもらうだけで、病気の半分は治った気がします♪
心身ともに癒してくれるドクターです☆
リウマチもＮ医師が医大を紹介してくれました。
今までの経過を話して診察へ
Ｎ医師：これはもう「帯状疱疹です」すぐに治療を開始しましょう！
湿疹があまり出ていなくて、教科書どおりの出方ではないから、わかりにくかったかな？
私は長いから、長年の感と経験でわかるけどな。
可哀想に痛かったな！神経がだいぶ痛めつけられたものな・・・・今は良い薬があるから、これを１週間飲んだら
治るから！神経の痛みにロキソニンは無いな！
昔は入院しかなかったけれど、今は良い薬が出来たので、通院で治せます。
バルトレックスを３日分飲んで、３日後に様子を見せて貰う！効いているようならさらに４日間！
という事で、バルトレックス錠５００を４日分処方してくれました。
ウイルスを殺す薬だそうです。
先生の言葉が優しくて、弱っていた心にグッと来て、思わず泣いてしまいそうでした(^^;
平成２３年０８月６日（土）・・・・Ｎ外科へ
まだまだ痛いけれど、少しずつ良くなっています
Ｎ医師：調子はどうかな？良くなっているなら帯状疱疹に間違いないから、続けて飲んでね。
全部飲んでもまだ痛みは残っているけど大丈夫！さらに１週間は安静にしてください！
薄皮をはがすように良くなっていきます
フー：痛みは残ったりしませんか？
Ｎ医師：もっと症状がひどかったり、高齢の場合は残ったりするけど、フーさんはまだ若い？から大丈夫！
その後リウマチの様子や、どんな治療をしているか聞いてくれたりと、痛さと不安で弱っていた私は
本当に心が楽になりました。
それから少しずつ、本当に薄皮をはぐように痛みは楽になってきました。
平成２３年０８月２４日（水）・・・・医大へ
今までの経過を話して診察へ
主治医：「検査の結果は良いよ！リウマトイド因子は、初めて２桁になったし！帯状疱疹は、薬の影響とも
言えなくは無いけれどね（免疫力が落ちているから）もう、大丈夫かな
リウマチの薬を飲みながら治ったのなら大丈夫！薬もこのままで行きましょう。
それとフーさんも、一度骨密度の検査をしておこうか？そろそろ骨密度が低下してくる年齢だし
リウマチの患者さんは、普通の人よりもカルシウムが出て行きやすいから、そのぶん早くから
薬で補充していかないとね。
・・・といううことで、次回は骨密度の検査をする事になりました。自信がないです(><)