| 平成１７年 |
| 去年に引き続き、右手の人差し指と中指の第一関節がとても痛い！ もう曲がっているけれど、まだ赤くはれて力が全然入らない・・。 朝起きるときが一番だるい！体中に悪いものが溜まっているような～とても気持ちが悪い。起きてしまう と少しずつましになっていくのだけれど。 １月１１日ー医大整形外科へ、ＣＲＰ0.４１・リウマトイド因子２４６.、前回より下がっているがやはり痛 いし腫れている。（検査結果より痛い気がする・・・）手のレントゲンはＯＫでした。 Ｎ先生は「リウマトレックス３ｃｐだと肝数値が上がるし、２ｃｐだと効き目が弱いし～。新薬の アラバとの併用はどうだろう？！一ヶ月調べて考えてみて！」ということになり、アラバの 説明書をもらいました。Ｎ先生は最近いろいろな方法を考えてくれる！ネットでも調べた けれど、結構 副作用が大変みたい。あまり変えたくないなぁー 2月8日ー医大整形外科へ、ＣＲＰ０．４７・リウマトイド因子１９６、相変わらず手はとても痛く足も痛 い！結局アラバはやめて、リウマトレックス２週３ｃｐ、２週２ｃｐで一ヶ月様子を見ることに・・ リウマトレックスは増やしたりしたときに、身体になじむのが大変！３ｃｐにしているせいか、とても気持ち が悪くて身体がダルイ！なんだか体中が痛いし～ ３月８日ー医大整形外科へ、結果は前回と同じ！相変わらず身体が痛い！ 今回はＮ先生は「白血球除去療法というのがあるんだけれど、一度それも考えてみたらどう かな、５回で１クール、副作用はありません。これで炎症が治まる人もいます！」えぇっーー どうしよう？！ ※白血球除去療法※ 関節リウマチは、本来は病原体を攻撃する白血球が、自分の細胞を攻撃してしまう（免疫異常） です。その原因となる白血球を取り除くのが白血球除去療法です。 片方の腕などの静脈から血液を抜き出し、不繊布が入ったフィルターを通してから、反対側の腕 などの静脈に戻す。約一時間の治療で白血球の一種、好中球はほぼ１００％こし取られる。 赤血球はほとんど除去されない。 この治療を週１回のペースで５回行う。 人工透析のような感じでしょうか、病院によって出来るところと出来ないところがあるようです。 今回は私はこの治療はしませんでした。でも副作用もあまりないようなので、こういう治療法もあると、 視野に入れてもよいと思います。 ３月２２日ー医大整形外科へ、肝数値が落ち着いたので「白血球除去療法」は見送ることになりました。 薬は、リウマトレックス週３ｃｐを２週と葉酸（フォリアミン）、リウマトレックス週２ｃｐを３週で フォリアミンはなし！で様子を見る事になりました。 ４月２６日ー医大整形外科へ、結果は前回より数値もよく、薬はこのままで行きましょう！・・・と。 医大も新薬「エンブレル」が使えるようになったようです。 Ｎ先生は、どれも効かない時はエンブレルも視野に入れましょう！と ※エンブレル※ 関節リウマチのさまざまな症状に関係するＴＮＦ。そのＴＮＦの働きを抑えるのが「抗ＴＮＦ療法」 です。エンブレルは増えすぎてしまったＴＮＦに結合して、その作用をブロックする抗ＴＮＦ療法の薬 です。炎症や関節破壊進行の原因であるＴＮＦを直接ブロックするので、これまでの治療で効果 のなかった患者さんにも、効果が期待できます。 １０～２５ｍを１日１回、週２回、皮下注射する薬です。なお自己注射も可能です。 ＴＮＦは「サイトカイン」という細胞の間の情報伝達を行うたんぱく質の一つです。 身体の免疫機能をつかさどる重要なサイトカインですが、同時に炎症反応などを引き起 こす原因にもなります。 リウマチは現状維持です、薬もそのままで。 ８月ごろ左足の甲が少し腫れて痛い！赤いブツブツが無数に出ている。なんだか胃もむかむかするし・・・ ８月１６日、湿疹は消えたけれど、熱っぽい！最近夜も両肩が痛い。ギシギシと痛い。 右手の親指の付け根も痛いし色が変わってきている感じがする。 Ｎ先生は熱やのどの痛みは、リウマトレックスの副作用では？・・・と １０月、薬が効いてきたのか、今までで一番良い感じがする。うれしいなぁー リウマチは結構波があるけれど、最近はとってもいい感じです。無事平成１７年も終了です。 |
| 平成１８年１月～８月 |
| １月１０日ー医大整形へ、今年初めての診察です。数値もよく異常なし！ 骨折したところが少し痛くて気になり、診察してもらったけれど大丈夫でした。痛みが続くようなら、 次回レントゲンを撮りましょう！ ２月１４日ー医大整形へ、数値は落ち着いているけれど、リウマトレックスを減らしたらぶり返しが怖いので、 このままで行きましょう！数値の割りに手の先や足の先がとても痛いので、次回レントゲンを撮る ことになりました。 ２月１８日、急に気分が悪くなり熱を測ると３８度！むかむかして吐いてしまうし頭は割れそうに痛いし・・・ 風邪を引いてしまったようです。用心していたのに～何とか４～５日で治りました。 ３月２８日ー医大整形へ、結果は良好です。「手のレントゲンも進行は少なく軟骨も残っているし、骨が少し 黒っぽくなっているが、レベルは４のうちの1です。薬はこのままで！」今回足のレントゲンを 撮るのを忘れたので次回になりました（足はとっても痛い！） ５月９日ー医大整形へ、レントゲンの結果右足の小指の骨がほとんどない！私が見てもわかるくらい・・・ どおりで痛いと思った、、、Ｎ先生は「手術をして残っている骨を取るか、骨折するのを待つかで、 一本がここまで進行していると、他の薄くなっているところもなることもありえるし・・・一歩進んだ 治療が出来ていると思っていたのに、一歩遅れていたなんて・・・」ととてもショックな様子。 先生は生物製剤（エンブレル・レミケード）を検討してみては、と 私がもっと重症な患者さんが使うのでは？というと「リウマトレックスでは抑え切れなくて、まだ 変形していないフーさんのような患者さんが使うと、効果があり決して使うのに早すぎるという事は ないです」・・・来月まで様子を見る事に。 薬の飲み方が変わりました。リウマトリックス週３ｃｐを、朝２ｃｐ・夜１ｃｐと一日で飲んでしまい、 リウマトレックスを最後に飲んでから２４時間後にフォリアミンを１錠！リウマトレックス３ｃｐを毎週 飲むのは初めてです。大丈夫かなぁー ※レミケード※ 炎症を引き起こしているＴＮＦαの作用を抑える事によって、関節リウマチに対して効果を示す新しい 治療薬です。またレミケードは抗ＴＮＦα抗体の一つで、その治療法は抗ＴＮＦα抗体療法と呼ばれて います。抗ＴＮＦα抗体の一つであるレミケードは、炎症を引き起こしているＴＮＦαにくっついて、その 働きを抑える事によって、炎症を鎮めＴＮＦαを作っている細胞をやっつけます。 投与の仕方は、初回・２週間後・６週間後・その後は８週間の間隔で、２時間以上かけて点滴静脈注 により投与します。抗リウマチ薬のひとつのメトトレキサート（ＭＴＸ）と一緒に使います。 リウマトレックスを３ｃｐにしているせいか、とってもダルイ！喉も痛くて微熱あり。 ５月は少々不調な日がつづきます。６月になり少しづつ体調も良くなり、痛さのほうも良くなってきた気がする。 でも口内炎がひどくて、口じゅうに出来ている。 ６月１３日ー医大整形へ、「ＣＲＰも低く、リウマトレックス３ｃｐを一日で飲むのが効いているのかな？！ これで効いてくれるのなら、新薬でなくてもしばらくこのままで様子を見ましょう！」・・・という事に なりました。口内炎用の薬「ケナログ」をもらいました。 ６月２９日、顔に蕁麻疹のようなものが出ている。色があまり赤くないので気づかなかったけれど、とても小さ いのが無数に出ている。目も腫れて、顔もむくんでいるし微熱もある。吐き気も少々ある。 これは何？薬の副作用？違う病気？ ７月５日ー医大整形へ、今日は仕事が休みなので予約なしで病院へ！ 火曜・水曜日ならＮ先生がいるので・・・。先生は「蕁麻疹ではなくて湿疹じゃないかな～。蕁麻疹 はもっと盛り上がるしなぁー、ウイルス性の湿疹かも？薬の影響ではないと思うよ。」「とりあえず アレルギーが出たという事は、身体に炎症があるという事だから沈めないと」・・・という事で、 ステロイド５ｍｍを一週間飲んで様子を見る事に！ その後ステロイドを５日くらい飲んで、ブツブツも消えたのでステロイドをやめる。 そうしたらなんと二日後にブツブツが・・・！！あわててまたステロイドを一週間飲みました。 ７月２２日また蕁麻疹が・・・・どうも疲れが溜まってくると出る気がします。 ７月２５日ー医大整形へ、顔の蕁麻疹を聞いたけれど、どうもよくわからないらしい・・・ 一度薬を持って皮膚科へ行って見て下さいって～！えぇーー （きっと免疫が落ちているから疲れたら出るのかな？と私は思っています・・・） 検査の結果のほうは良好でした！先生も機嫌よく、「薬もこのままで行きましょう！フォリアミンを 減らしても良いと思うんだけど、せっかく調子がいいから下手に変えるのはやめよう。」「痛み止め のハイペンも様子を見て使って」・・・という事でした。 いつも悪化したときは、新薬や違う薬等を進めてくれるけれど、結局リウマトレックスを増やす事で落ち着き ます。今度はいつまで続くでしょうか？ あれからハイペンを飲まずにいます。やはり両手の手首から下がとてもしびれます。足も痛いしー でも我慢できなくはないので、しばらくこのままで行こうかな！ |
| 平成１８年９月～ | ||
| ９月１９日ー医大整形へ、このところとても調子がいい！ ハイペンを飲まなくても一日が過ごせる。朝とかじっとしていると手や足は痺れるけれど、動かして いるうちに治ってくるし・・・。リウマチになってから一番良い気がする♪ ３ヶ月前は、足はたえず痛くて手はボールペンを握るのも痛かったのに～！ ＣＲＰ０．０５ リウマトイド因子８７．１ Ｎ先生は「とても検査の結果がいいねぇー！調子はどうなの？」とても楽になりました。 「副作用も出ていないし、あんなにすぐ上昇していた肝数値も正常だし、身体が薬に慣れたの かなぁー？！リウマトレックス３ｃｐとフォリアミンと飲み方と、すべてがうまく作用しているんだろ うねー！いいねぇ～いいねぇ～」とご機嫌です。次回の薬をどうするかで、せっかく調子が良いし このままにするか？減らしていくか？とても悩んだ末に「明日からリウマトレックス２ｃｐのみで、 フォリアミンもなし！・・・でいってみよう。もし不調になってきたら、水曜なら診れると思うから 来て下さい！何も無ければ２ヵ月後で・・・」と言う事で、久しぶりに薬が減りました♪ 今回の薬の一覧表を出してくれて、リウマトレックスしか書いてないのを見て、２行しかないね、 すごいねーと！ひどい時は１０種類くらい飲んでいたのに・・・ ２ｃｐでこの状態が維持できます様に☆ １０月１０日ーリウマトレックスを２ｃｐに減らして、フォリアミンをやめて３週間！ 身体の調子は結構良い。今のところ現状維持、良い感じだわ♪ 少し気になるのが左手の中指！ 朝この指だけが曲がったまま延びない・・・。伸ばすのに少々力がいる！指の付け根の関節が 引っかかっている感じだ。 この場所はずっと炎症を起こしていたところなので、腱が弱ってきているなかなぁー １０月２１日から歯医者へ通院。 痛いので虫歯だと思っていたら、なんと噛みあわせらしい・・・。 計３回で終了！よかった。 １１月０７日ー医大整形へ、良い状態を維持している♪ 手と足の指は相変わらず少し痛い、朝は痺れているし左足の薬指は痛くて力を入れられない。 左手の中指もおかしい！ でも後は以前よりとても良い！ 検査の結果はＣＲＰ0.07 リウマトイド因子116.0 血沈18 Ｎ先生は「調子はいいかな？数値は良い感じだよー、だたリウマトイド因子がまだ高いから 根本的には抑えているだけで、火種が残っているからねぇ・・・。」 手は結構骨は薄くなっているけれど、変形はないらしい！足の指は部分部分虫食いのように なっている。そこが痛い・・・「普通は満遍なく炎症が来るんだけれど、フーさんはある部分に 集中してくるからねー」（仕方ないみたい・・・） 膝も少しギクシャクするといったら、しばらくレントゲンも撮っていないし次回撮りましょう～と。 Ｎ先生は「フーさんのような状態でこんなに良くなるのは、リウマトレックスのおかげだね！ 本当に良く効いている。リウマトレックスがなかったら大変だったね！」・・・と 私はリマチルは全然効かなくて、リウマトもフォリアミンとの併用で、肝数値が落ち着いて きたし。とても恵まれていると思う！ 薬はリウマトレックス２ｃｐで様子を見る事に。 寒い冬もこの状態を維持出来たらいいな♪次回は年末だ！ １１月１３日ーここ２，３日足首から下がとっても痛い・・・。特に指で左の薬指は触っただけで痛い！ 歩く時に指先に加重をかけられなくて、かかとで歩いている。 仕事の帰りは足を引きずるようになってしまった。せっかくこの頃は引きずらないように なっていたのに・・・寒さのせいかな？ １２月２０日ー今年最後の診察です。先月痛かった足先も今は落ち着いていて、触っただけで痛いと言う事 はなくなりました。 今日は診察前に、血液検査と膝のレントゲンを撮る。 「いい感じですねー♪ＣＲＰは0.08だし、肝数値も落ち着いているしね！今回はリウマトイド因子 は調べずに、マトリックスメタロプ・・・（わからない・・・）を調べました。まだ結果は出ていないけ れど、リウマトイド因子よりも、こちらの方がよりくわしいデーターがわかります」「これは身体の 中の軟骨の溶け具合を数値に表してくれるので、より細かいリウマチの動きがわかり。因子を 調べるよりいいです。ただ値段も高いので、時々調べましょうね」へぇー・・・ 「膝のレントゲンも良いですね！これなら大丈夫ですよ。足の指の骨とかは、なんとかなるけど 膝がやられてしまったら、生活に支障をきたすからね。良かったです」 先生、最近嗅覚がとても鈍くなっているのですが、副作用でしょうか？８０％くらい匂いがわか ら無いんですけど。 「うーん・・・たぶん副作用だね・・いろいろ影響しあっているから、こんなところに出たんだね」 「これは薬を減らしていくと元に戻る種類の副作用だと思います。やはりいろんな所に副作用が 出るので、薬はなるべく少ないほうが良いんだけどね。咳はどう？」 時々から咳が出て、息苦しい時があります。いつのまにか治っているのですが・・・ 「長く飲んでいても副作用が出ることがあるので、おかしいと思ったらすぐ病院へ来てください ね。それもたぶん副作用じゃないかな！」「あーそれから（ジェネリック医薬品）の話はしたかな？」 先生からは聞いていませんけど！ 「リウマトリックスのジェネリックは、錠剤なんですよ。やはり微妙に成分が違うので、せっかく 今落ち着いているので、余計な事はやめよう。このままで行こう！うん」・・・何もこちらは言って いないのに、Ｎ先生は一人で納得をしてました。 今調子も良いし嗅覚のこともあるので、今回からリウマトレックスを週に１ｃｐと言う事になりま した。前回は１ｃｐで失敗だったけど、今回はいけるかも！ 何かあったらすぐに来てください・・・と言う事で、明日から１ｃｐです♪ 次回は２月６日です。
３月に入り、今までよりもさらに手や足の指が痛くなってきた気がします。 手の指は少し腫れていて、握り締める事が出来ない！ 足の指は当たっただけでも痛いし・・・特に両方の親指が痛い。 でも、大きな関節はそんなに痛みもなくて、良い感じですね。 嗅覚はどちらかと言うと、良くなったかな？悪くはなっていない･･･って言う程度です。 痛み止めは朝晩飲んでいます。（飲まないととても痛い！） ３月１７日は夜中に目が覚めたら、いつもと違い眩暈が・・・！朝になっても少しフラフラするし、 とても寒くて、頭も痛い！熱は微熱があり、咳や鼻水は出ない（風邪、リウマチの炎症？） ２日くらいで治まったのだけど、何だったのだろう。 ３月２０日ー医大整形へ！今日は血液検査とレントゲンです。 まず血液検査をして、レントゲンを手と足で合計８枚撮影です。 Ｎ先生は「血液検査の結果は、数値は少し高くなってるけれど、これくらいならＯＫですよ！ レントゲンも前回よりも症状は進んでいないので大丈夫！」・・・と先生は満足そう。 私は手と足の痛みを訴えます。「手はだいぶ腫れているねぇー！親指はレントゲンでも、少し 軟骨に隙間が出来てきているかな？」今日はとても丁寧に診察をしてくれて「足もだいぶ 腫れているねぇ」とても痛くて、指先には全然加重が掛けられないんですよ！・・・と訴えました。 「リウマトレックス１ｃｐでは、炎症は抑えきれないし、少し薬の力が弱いのだけど、増やすと 嗅覚の方は治らないしなぁー今は数値的にはこのままでいきたいな」 「他の薬を併用するか、ステロイドでしのぐか・・・。次の診察まで１ｃｐで様子を見てみましょう！」 ・・・・ということになり、痛いけれどハイペンかステロイドで調節しながら様子を見ましょうと。 （リウマトレックスを増やすなら、ステロイドを増やすほうが先生は良いようです） ここでいきなり先生が「実はフーさんに、今日はお願いがあります」・・・て！なんでしょうか？ リウマチの研究に協力して欲しいとの事！えっ・・・・・・ 客観的評価法とされている、診察時の関節の圧痛・腫脹数の判定や・単純Ｘ線像の所見の評価は、 専門医でも経験年数の違う医師間では、誤差が存在し、主観的評価となる危険性が多い。 それで経験年数の異なる３人の医師に、診察を受けて貰い、どのような状況に過小評価や、過大評価 が生じやすいかを研究する。という目的だそうです。 （だいぶ省きましたけど・・・） とりあえず診察のみで痛くはなさそうなので、ＯＫをしました。 書類にサインをして、あと二人の先生の診察を受けて無事終了！ やはり先生により、触診の仕方が微妙に違い、抑えられて痛かったり、痛くなかったり・・・ 無事に終了です。次の診察までこのままで保てるでしょうか？ |