　　　「がん患者大集会」に参加して　　　2005/05/28

こんな大きな会に私が参加して、何が出来るのだろう？と悩みながらの参加でしたが、この会に参加出来た事は私にとって本当に勉強になりました。
１２００人と言われていたのが２０００人もの参加が有り、ホールに入れなかった人たちは別室で映像を見ながらの参加のようでした。
この様子６月２５日（土）教育テレビ　午後８：００から放送されるようですので詳しくは書きませんが、私が思った事、感じた事等を書きます。

先ずは藤原道山氏の尺八の演奏からの幕開けでした。
自然の中の映像が映し出されて、尺八の澄んだ響きを聞いていると心が清くなる感じでした。
藤原道山氏のお母様も１０年前にがんで亡くなられていて、「私は尺八を吹いて応援する事しか出来ませんが・・・」と言われていました。

そして、京都大学の福島雅典ドクターによる講演でした。
がん制圧への道
①公共の場からのタバコの追放
②自己管理、早期発見
③がん知識の普及
④診療体制の革新
について色々お話が有りました。

「PDQ」と言って全世界へ向けてアメリカのがん情報サイトが有るそうです。
その日本語版が「がん情報サイト」に有ります。
これの翻訳を福島ドクターもされているそうです。
こんなサイトが有る事も知りませんでした。
このサイトはアメリカからの新しい情報が１ヶ月程の差で翻訳され発信されています。

次は笑福亭鶴瓶さんと平岩正樹ドクターの真剣かつ笑い有りのトークでした。
鶴瓶さんの義兄様と友人が平岩ドクターに治療を受けられたお話をされ、その友人のお姉様も壇上に上がられ弟さんが余命８０日と言われたのに今は元気に仕事をされていると言われました。
そして、治療に対して「がめつさ」が無いとダメだと言われた言葉が強く残りました。

そして、平岩ドクターの自分が今の医療を変えられるのではないかと思って、サラリーマンもされていたのに医学部に入り直し熱い思いでドクターになられ、今はたくさんのがん患者さんの為に一生懸命毎日診察されている事もすごいなと思いました。
こんなドクターばかりだとがん治療も良くなって行くのにと思うのですが、経営面から考えるとお金にはならないそうです。
平岩ドクターのサイトも有ります。

その後、パネルディスカッションですが、会場からも色々な意見が出されたり、パネリストのお話から、今まで本当に知らなかった事について教えて頂きました。
地域格差の問題、未承認薬の問題、情報開示の問題。

今、切実に一日も早く未承認薬を使いたい。
保険の適用薬の枠を広げて欲しい。
治らなくてもQOLを高める治療法が有るはず。
自分で考え行動する事。
諦めてはいけない、諦めさせてはいけない。
人は人を勇気付ける。

目的を一つにしての第一歩である、この大集会でこんな切実な患者の声が尾辻厚生大臣、各議員さん、大阪府副知事にも届いたと信じています。
本当にこの会がこれで終わる事がないように、患者自身が声を出してこれからのがん医療がより良くなるようにしなければいけないのだと思いました。

私はこの会に参加して、自分の場合を振り返ると、全くダメな患者だったと思います。
まさか自分が「がん」だとは手術前は思いませんでした。
ドクターは「開けてみないと分からない。悪い物かもしれないし良い物かもしれない。他の病院へ行かれても同じ結果だと思いますが行かれてもいいですよ」とは言われました。
でも、私は悪い物とは考えず、特に調べる事無く、「それではお任せします」と言いました。
全くのお任せ医療で一番悪いパターンだと思います。
治療に入っても、自分の病期がどれぐらいで、何の薬が使われているのかも知らず、Mさんから教えてもらったぐらいでした。
退院してネットを始めた頃、「自分の命の事だよ」と言われた事が有りショックを受けたものでした。
今でも、血液検査の結果を時々コピーしてもらってはいるのですが、普段は「異常なし」と言われるドクターの言葉だけを信じています。
本当に、自分の命を守る為にも、これからの患者は絶対これではいけないのです。
患者ももっともっと勉強しないと受けられる治療も受けられなくなってしまいます。
セカンドオピニオンも当然の患者の権利だと思い、セカンド、サードと受けたらいい事。
ドクターとの話し合いの時は、メモを取る、話を録音する等して後からでも分かるようにしておく事。
いっぱい反省させられましたが、これからは「がめつい患者」になれるようにしたいと思いました。

私は今、本当に以前と同じ生活が出来ています。
でも、やはり『再発』の言葉は頭から離れません。
癌と診断された人はきっと同じだと思います。
だけど、こうして同じ思いでこれからのがん医療を変えて行こうと思っている仲間がこんなにもたくさん有ります。
早く早くと思う気持ちは誰も一緒だとは思いますが、今回のようにがん患者がみんなで声を上げる事により大きな声となり大きな響きとなって国をも動かす力となって行くと思います。

今回の大集会は本当に第一歩だと思います。
あれだけのがん患者さんや家族の方々が東北や九州からも来られていたのに、何となく見物で終わってしまったような所も有ったように思います。
参加すればもっと情報が手に入るのでは、もっと仲間同士話が出来るのではと思われた方も有ったのではと思いますが、私は本当にダメ患者ですので勉強させてもらいました。
この大集会を開催するに当たり実行委員会の方やボランティアの方々のご尽力は大変だったものと思いますので感謝したいと思います。
そして、本当にこの大集会が患者の為の大集会となって行く事を望みます。
又、日本がん情報センターの早期設立も望んでいます。

大集会前のランチ♪

朝からいい天気(^-^)
宝塚から阪急に乗ったのですが、めいさんと打ち合わせていた電車に滑り込みセーフ。
めいさんは途中から同じ電車に乗られたのですが、さすがに乗客が多くてお互い何両目に乗っているのかも分からず梅田に着いたら連絡を取り合う事になっていたのですが、電車を降りて歩いて行くと前にめいさんの姿が～(^0^)
朝になってNEENYOさんもランチが一緒に出来る事になって、NEENYOさんとも上手く合流(^0^)
さすがNEENYOさん、迷わずスイスイと歩いてランチのお店へ(^-^)
私たちはついて行くだけ(^^;
そして、パスタセットを食べました。

パンは食べ放題。
しっかりおかわりしました（笑）

そして、相変わらずしゃべるしゃべる。
時間が過ぎるのは早いよ～
NEENYOさんに、「まろんさん、きれいになった！」って言われて、つい本気になって喜んだりして（爆）
「これは絶対書かないとね」なんて言ったりして（笑）
先日の京都オフに行けなかったので楽しいランチになりました(^-^)

１時開演だったので１２過ぎにお店を出て、またまたNEENYOさんに地下鉄の入り口まで送ってもらいました。
NEENYOさんありがとう～

めいさんと不安ながらもちゃんとNHKホールに着きました。
着いたらもうたくさんの人が並ばれていましたが、少しすると開場へ入る事が出来ました。

本当は携帯で写真も撮りたかったのですがダメと言う事で諦めました。

１時ら始まって終わったら６時少し前で、さすがに少し疲れたしお腹も空いて来たので、喫茶店に入りケーキセットを食べました。
お互い、知らない事ばかりだったね～と反省でした。

その後は地下鉄の駅でめいさんとお別れしました。
私はいがぐりの所へ寄るのでめいさんとは反対方向。

その夜は、いがぐりの部屋で初めての一人暮らし。
私、家から出た事が無いので一人暮らしした事ないんです。
だからちょっとドキドキの一晩でした（笑）
いがぐりの足も大分治って楽そうに歩いていました。
大学は１週間休んだようですが、バイトは行ってた(^^;

次の日は、伯父の見舞いにも行って、伯母にも会って来てました。
そして、帰りに梅田の阪神百貨店に寄ってカスピ海ヨーグルトの種菌とド○クのミニクロワッサンを買いました。
これも私にしては大冒険（笑）
百貨店では、ド○クのパン屋さんが見つからずインフォメーションで聞きました(^^;
それからが又大変。
阪急の駅へ行くのに歩く歩く。
とにかく「阪急のりば」と書いてある案内板を目印に脇目もふらず（笑）

２日間、有意義な楽しい時間でした(^0^)
めいさん、一緒に行ってくれてありがとう(^-^)