・乳がん緊急特集!! その2  

 「NPO法人キャンサーネットジャパン」「国会がん患者と家族の会」
    テーマ「最善の抗がん剤治療を受けたい!〜抗がん剤療法の現状と課題〜」
 {第2回 乳がん市民公開フォーラム in 東京}
    「乳癌診療ガイドラインの解説」
 「ソレイユ」とは(乳がん手術体験者によるグループ。
    「ソレイユ」の乳がん手術体験者によるグループへ入会。
    「ソレイユ」の活動の概要。乳がんに関するリンク集(生の声など)。
     今までの◆ソレイユ(Soleil)の主な活動。
    シンポジウム乳がんの早期発見、早期治療、早期診断」開催。
 「かざぐるま」
   第20回「医をめぐる勉強会」がん患者と家族の会「かざぐるま」
   講演会「がん患者の集い」がん患者と家族の会「かざぐるま」
  乳ガン患者の会などのホームページ


1.がん対策、国民の意見募集 https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html  皆さんも左記をクリックして意見や要望を出しましょう。黙っていては、何も解決しません。
 がん対策基本法が成立したのを受け、厚生労働省は、患者や家族の視点に立ってがん対策を推進するため、国民から広く意見を募集する。
 これまでのがん施策の問題点を指摘してもらい、患者が必要としている施策を寄せてもらう。締め切りは11月30日。
 意見の送付方法の詳細は、厚労省のホームページ(http://www.mhlw.go.jp/)か、同省がん対策推進室(03・5253・1111)まで。(2006年10月28日 読売新聞)

2.がん対策の推進に関するご意見の募集に関するページ
http://www.mhlw.go.jp/public/bosyuu/iken/p1027-2.html
厚生労働省では、意見交換をより実りあるものとするため、実際にがんの問題に直面する国民の皆様や、医療に従事する皆様からも、がん対策に関するご意見を募集しています。
募集は
10月27日(金)〜11月30日(木)となっています。

私が厚労省のホームページに要望書を出した内容です。
乳がんに大変良い分子標的薬「アバスチン」を早く承認薬に
《厚生労働省の未承認薬使用問題検討会で「アバスチン」の申請が18カ月早まる?》
 中外製薬は、4月21日、米Genentech社が開発したヒト化抗血管内皮細胞増殖因子モノクローナル抗体「Avastin」の承認申請を厚生労働省に提出。これにより来年早々に大腸癌で使用出来るようになります。乳がんには、承認薬とされておらず海外で乳がんにも良いとされている「アバスチン」を4月から個人輸入して現在妻に使用しています。京大でもう治療方法が無くホスピスと言われましたが、京都市北部で癌の最先端治療をしている個人病院の名医に最後の望みとして53万円の「アバスチン」と「ハーセプチン」等の抗癌剤を2ヶ月投与して生き帰りました。肝臓・肺・骨に転移していた乳癌が半年たった今現在転移が無くなり、通常の腫瘍マーカー数値になりベッドに寝るのみの生活が転移前の歩ける状態まで回復、半年たった現在車の運転も出来るまで回復しました。乳がんにも早く使えるようにして沢山の乳がん患者を助けてあげて下さい。

抗ガン剤の新薬承認急げ
 がん患者らでつくる「ガンと共に生きる会」が、2月27日未承認抗ガン剤の一括承認を求める緊急措置請求書を厚生労働相に送った。
欧米では、すでにガンの標準治療薬となって標準薬としているのに日本では未承認だったり、保険の適用が限られていて使用できない約百種類の薬の承認を求めた。
欧米ではガンの標準薬とされているような薬さえ日本では使用することができないのである。
 日本には、腫瘍専門医や抗ガン剤の専門医などいない場合が多い。このため日本では、ほとんどの癌患者が「がん難民」となりネット上や病院をうろうろしているという。日本の多くの病院は、最新の医療設備がそろっているが、末期ガン患者に関しては「もう治療法がありません」と宣告される場合が多いといわれている。
 一方がんの治療法として学会等では、複数の抗がん剤の併用療法が有効であるとされています。しかし薬事法で承認された抗がん剤であっても、がんの種類等によっては効能が承認されていないものや日本で認められていないために併用療法をすることができない状況にあります。たとえ出来ても未承認薬を一つでも使うと全ての薬の保険がきかなくなります。ゆえに外国で標準薬とされている薬の選択肢を早く進めて頂きたいものです。


◎上記のように政府が国民の意見を聞いて政治をやっていますという役人根性が見え隠れするので、そのようなふりをするだけの「がん対策、国民の意見募集」で終わらずにして頂きたいものです。そのためにも私は、下記のようなものを前世界の皆さんに訴えます。

下記のような審議会があるのをご存じですか。
厚生労働省関係審議会議事録等 その他(検討会、研究会等)

下をクリックすると詳細を見ることが出来ます。http://www.mhlw.go.jp/shingi/other.html#iyaku
私の考え・・・・
 団塊の世代の私と致しましては、政府が決めた医療審議会の役員なんて自分らの都合のよいイエスマンをメンバーとしているのであって、患者や家族の事など何も考えていないということである。
 ただもったいぶって「何がどうだ・・」とか言っているが、自分たちは未承認薬を何年間も患者に投与して実際に使用していない先生方が、どうのこうのと言っているだけである。
 現在の悠長なメンバーの「医療審議会」で決めたり検討したりするのでなく、実際に数年も前からこれら未承認薬を投与して凄い効果を出している先進的で高度な医療をしている医者の意見を聞くなりする必要がある。この場合に、注意せねばならないのは、投与して患者が亡くなったから良い薬でないと言うのでなく、その無くなった患者がどういう状態だったのかを把握して、その薬のせいで無い場合も大いにあるので必ず患者や家族の同意の下に投与すべきである。
 現在、日本で未承認薬(海外では新薬なのに)と言って使わさずにさせているのは、薬品会社の回し者もいるようで、新薬を認められると今までの薬が売れずになるので規制しているような所も大いにあるようです。
 つまり、海外での新薬は、副作用も少なく今までより良い薬なので「新薬」と言われるのであって、日本が、もったいぶって西洋人と同じ人間なのに猿やマウス実験のような例と同じように「日本人に合うかどうかわからない」と大学で教えられたので言っているだけなのである。
 その大学の教授と言われる先生すら、規制があり未承認薬を大学で使いたいのに、政府の基準や規制があって使いたいのに組織の中で使えないのである。 ゆえに、患者の方がインターネットなどで良く勉強して先生に「海外で日常使用され効果が出ている新薬を投与してほしいと訴えても、「日本人には合わない?」とか「副作用がきつい」とか言ってごまかして自分の立場を維持するために言い逃れているだけのである。


アバスチン  乳がん患者に取っては、早く承認されたい。 海外では、転移性乳ガン患者の生存期間が延長されています。
(日本国内で血管新生阻害剤として大腸癌等で臨床実験中)は、腫瘍の増殖と全身への転移に不可欠な血液供給を遮断することで作用を発揮し化学療法との併用によって未治療の転移性乳ガン患者の生存期間が延長されたとヨーロッパで発表されました。平成19年頃に大腸癌で承認される可能性があります。しかし乳がんはまだまだ先のようです。 2006.04.26
 アバスチンは、血管新生(がん組織に栄養と酸素を供給する血管網の伸長)を阻害する初めての治療薬で、血管新生における主要な因子である
VEGF(血管内皮細胞増殖因子)と呼ばれる生体内の蛋白質を標的として、腫瘍の増殖と全身への転移に不可欠な血液供給を遮断するものです。
 ヨーロッパにおいてアバスチンは、化学療法との併用で、
転移性結腸もしくは直腸がんのファーストライン治療として承認され、米国では2004年2月に発売された。
主要な臨床第V相試験において、未治療の転移性大腸がん患者に対して、化学療法にアバスチンを併用したところ、平均で
5カ月という顕著な延命が認められたようです。
 ロシュとジェネンテックでは、膵臓がん、卵巣がん、腎細胞がんなどにおけるアバスチンの臨床的有用性についても検討していて、今後数年で世界で約1万5千名の患者が臨床試験に参加する予定です。  2005.08.26 
 現在、日本で使うことの出来る抗がん剤を使い切った乳がん患者には、このアバスチンしかないと言われています。
 アバスチンは、転移性乳がんでも炎症性乳がんに大変効果がおるとされています。しかし日本ではこれを使うことができず命を落としている患者がたくさんおられます。一日も早むく承認されことを望みます。そのためには、患者の回の団体などが 声を上げねばなりません。 2006.04.26

 《厚生労働省の未承認薬使用問題検討会で「アバスチン」の申請が18カ月早まる?》
 中外製薬は、4月21日、米Genentech社が開発したヒト化抗血管内皮細胞増殖因子
モノクローナル抗体「Avastin」の承認申請を厚生労働省に提出したと発表。これにより
早い時期に大腸癌で都用が可能となりそうです。海外で乳がんにも良いとされているので
乳がんにも使えるように早くして頂きたいものです。
2006.04.27


患者、家族、医療関係者に「人生の質」を考えさせる明るい闘病記
『乳がんの歩きかた 余命を生きる50の物語
  田村 まり子・二松啓紀著/出版:文理閣/発行年月:2007.8.20刊
   [B6 判] NDC分類:916 販売価:\1,575(税込) (本体価:\1,500)
              
  ISBN 978-4-89259-554-7
  日本女性の20人に1人乳がんの時代
  乳がん患者の夫や恋人に読んで欲しい一冊


   内容説明
  ごくふつうの一人の女性が末期乳がん診断を受けて4年…大学病院から民間病院へ、 未承認薬が
  くれた新しい人生は、通院治療、家事復帰、ショッピングや夫婦旅行、初孫の誕生へと続いていく。

『京都新聞』好評連載闘病記
本書は、京都新聞にリアルタイムで連載された「乳がんつれづれ」「続 乳がんつれづれ」に医療監修を加え、
全面的に加筆修正した物です。
「乳がん入門(発見・手術・抗ガン剤治療へ)」「転移(骨・皮膚・肝臓転移)」「夫の病」「未承認薬で買う命(大學
病院から民間病院へ)「余命の生きかた考え方」をテーマに、50のお話しが、読みやすく綴られています。
各話には、ほのぼのとしたカットが添えられています。

1 乳がん入門―発見・手術・抗がん剤治療へ(乳がん発見;インフォームドコンセント ほか)
2 転移―骨・皮膚・肝臓転移(骨転移;分子標的治療薬 ほか)
3 夫の病(夫のがん;妻の勤め ほか)
4 未承認薬で買う命―大学病院から民間病院へ(民間病院への転院;未承認薬 ほか)
5 余命の生きかた考えかた(通院治療の再開;生も死も ほか)

田村まり子[タムラマリコ]
  本名・小泉りょう子。1949年4月徳島県に生まれる。都留文科大学文学部初等教育科卒業後、
  徳島県下の小・  中学校をふりだしに教員生活。その後、京都府下の小学校教員となり、現在に至る
二松啓紀[フタマツヒロキ]
 1969年8月京都府に生まれる。同志社大学大学院修了(社会福祉学専攻)。1994年京都新聞社に入社。
 社会報道部をへて現在文化報道部記者(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

本のお問い合わせは、文理閣 TEL 075−351−7553 FAX
075-351-7560

マスコミ関係の掲載記事

京都新聞、中国新聞、山陰中央新報、福井新聞、神戸新聞、高知新聞、
  福島民友新聞、山陽新聞、徳島新聞
の計10社で、本の紹介記事掲載される。

ネットの「メールマガジン」に紹介される。

癌めーる 419号 (2007年9月5日)ニュース版
 【内容】
11:◆書籍(新刊本案内)◆
<京都府 Y.K.様よりご紹介いただきました>
●『乳がんの歩きかた 余命を生きる50の物語』
    患者、家族、医療関係者に「人生の質」を考えさせる明るい闘病記
     田村 まり子・二松啓紀著
  出版:文理閣
  発行年月:2007.8.20刊
  [B6 判] NDC分類:916
  販売価:\1,575(税込) (本体価:\1,500)
  ISBN 978-4-89259-554-7
 日本女性の20人に1人乳がんの時代
 乳がん患者の夫や恋人に読んで欲しい一冊
ごくふつうの一人の女性が末期乳がん診断を受けて4年…大学病院
から民間病院へ、 未承認薬がくれた新しい人生は、通院治療、家事
復帰、ショッピングや夫婦旅行、初孫の誕生へと続いていく。京 都新聞
にリアルタイムで連載された「乳がんつれづれ」「続 乳が んつれづれ」
に医療監修を加え、全面的に加筆修正した物です。
  1 乳がん入門―発見・手術・抗がん剤治療へ
  2 転移―骨・皮膚・肝臓転移
 3 夫の病
  4 未承認薬で買う命―大学病院から民間病院へ
  5 余命の生きかた考えかた
お問い合わせ  文理閣 TEL 075-351-7553 FAX 075-351-7560

■ネットでお求めになれます
【楽天ブックス】出版社名:文理閣 の検索結果:本/オンライン書店
http://item.rakuten.co.jp/book/4493228/
http://esearch.rakuten.co.jp/rms/sd/esearch/vc?sv=30&g=000&sitem=%C6%FD%A4%AC%A4%F3%A4%CE%CA%E2%A4%AD%A4%AB%A4%BF&Submit=%A1%A1%A1%
Yahoo!ブックス - 本日発売の新刊
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31933225
http://books.yahoo.co.jp/search?p=%C6%FD%A4%AC%A4%F3%A4%CE%CA%E2%A4%AD%A4%AB%A4%BF&sid=
紀伊國屋書店BookWeb
 http://bookweb.kinokuniya.co.jp/guest/cgi-bin/wshosea.cgi?KEYWORD=%93%FB%82%AA%82%F1%82%CC%95%E0%82%AB%82%A9%82%BD
ジュンク堂書店 文理閣

http://www.junkudo.co.jp/detail2.jsp?ID=0108121915
http://www.junkudo.co.jp/search2.jsp?ARGS=%93%FB%82%AA%82%F1%82%CC%95%E0%82%AB%82%A9%82%BD&VIEW=word&x=14&y=9


『わたしは風にのって ポレポレ乳がん闘病記』
  田村 まり子著/出版:文理閣/発行年月:2006.8/
        税込価格:\1,575 (本体:1,500)

   内容説明
「ポレポレ」とはスワヒリ語で「ゆっくり、のんびり」という意味。どこまで、走れるか、歩けるか…。『京都新聞』連載の闘病記「乳がんつれづれ」「続 乳がんつれづれ」をまとめる。
1 おっぱいちゃん残った(あれっ!右わきにシコリが…;お洗濯はリハビリだ;乳がんのお引っ越し?)
2 お喋り闘病記(二男のアサリ汁;今こそ!妻の務め;パステル色の春;1リットルの点滴セット

《京都新聞2006.9.5記事から》
  乳がん闘病記、田村さんが自費出版
 乳がん患者からみた日常を京都新聞朝刊(毎週火曜日)に連載している田村まり子さん(57)筆名が、闘病記「わたしは風にのって」を自費出版した。
 生死のふちをさまよいながら前向きに生きる姿が読者の共感を呼んでおり、本を通して、病気と闘う人やその家族に元気を与えてくれそうだ。
 田村さんは京都府南部に在住、54歳だった2003年6月乳がんが見つかり京都市内の病院で乳房温存手術を受けたが、リンパ節への転移が分かり、放射線や抗癌剤による治療を続けてきた。その後、骨や皮膚、肝臓、肺にも転移ガンが広がり、現在は未承認薬の治療に望みを託している。
本には、新聞掲載されたイラストも添えている。
 田村さんは、「大きなことはできないけれど、出版を通して、病気と闘う人達のお役に立ちたかった」と話している。 本のお問い合わせは、文理閣075−351−7553。

■ネットでお求めになれます
【楽天ブックス】出版社名:文理閣 の検索結果:本/オンライン書店
http://item.rakuten.co.jp/book/4120985/
Yahoo!ブックス - 本日発売の新刊
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紀伊國屋書店BookWeb
http://bookweb.kinokuniya.co.jp/guest/cgi-bin/wshosea.cgi?W-NIPS=9981125652
ジュンク堂書店 文理閣
http://www.junkudo.co.jp/view2.jsp?VIEW=publisher&ARGS=%95%B6%97%9D%8At


特別手記・・下記の注意書きをお読み下さい。
ホスピス行きを勧められた患者さんは、一度下記の所へメールなり電話されたら如何でしょうか。
上記に記した私の妻『わたしは風にのって ポレポレ乳がん闘病記』 田村 まり子著/出版:文理閣/発行年月:2006.8/税込価格:\1,575 (本体:1,500)の本を読まれた方にのみお奨めします。患者が多くなると妻の治療をしていただくのに待たねばなりませんので「
ホスピス行きを勧められた患者さん」のみにして下さい。

「菅 典道クリニック」
〒606-0836
京都市左京区下鴨梁田町18-1大晋メゾネ下鴨本通り1F (北山通り下鴨本通り下る一筋目)
TEL・FAX 075-706-6111
MAIL info@kan-clinic.jp

院長のごあいさつから http://www.kan-clinic.jp/  
 外科医として約30年、がん治療(外科手術だけでなく、抗癌剤治療、免疫療法)を行って来ましたが、最近の保険医療制度は特に「大病院での短期入院」とその後の「標準的化学療法」によっても進行するガンを患った患者さんを「切り捨てる」傾向にあるように思います。
 がんと闘う気力、体力を持ちながらホスピス行きを勧められたり、現行のがん治療に疑問をお持ちの方に時間をとってご相談にのり、必要な方には保険診療下での治療法の変更や、あるいは保険外での免疫療法や未承認新薬の使用をお勧めしています。
 また20余年にわたり菅が行っている独自の養子免疫療法は、乳癌をはじめとするさまざまな癌による癌性胸水、腹水、心のう水、肝転移などに対する有力な治療法となっており、診断後なるげく早く御相談いただければと思います。

経歴
昭和48年 京都大学医学部卒業
昭和48年〜昭和49年 京都大学医学部附属病院第二外科医員
(研修医)
昭和49年〜昭和53年 高知市立市民病院外科医員
昭和53年〜昭和57年 京都大学医学部附属病院医員
(高圧酸素治療室)
昭和57年〜昭和59年 京都武田病院外科医員
昭和59年〜昭和61年 大阪北逓信病院外科医員
昭和61年〜平成6年 京都大学医学部附属病院第一外科助手
平成6年1月より同上講師
平成6年〜平成14年 洛陽病院 外科部長
平成14年4月より同上非常勤
平成14年 医療法人社団 頌徳会 比叡病院 診療部長

学会活動 
日本乳癌学会評議員・専門医/近畿外科学会評議員
日本外科学会専門医/日本消化器外科学会専門医
日本癌治療学会/JBRM学会各会員
日本化学療法学会 評議員
昭和48年11月10日 医籍登録 NO 220399号
昭和62年6月23日 学位(京都大学医学博士)


◆雑誌2006.11.07から

●ニューズウィーク 2006.11.01 (P.46)
日本が知らない先端医療20/抗癌剤−癌細胞だけを狙って攻撃
乳癌治療薬・ハーセプチン、HER2陽性、大腸癌治療薬・アバス
ティン、ガン、がん
●ニューズウィーク 2006.11.01 (P.50)
日本が知らない先端医療20/日本でダメなら海外の名門へ(2)
ジョンズ・ホプキンズ大学病院、MDアンダーソンがんセンター
●週刊現代 2006.11.04 (P.172)
最新医学/胃がんロボット手術を夢のカクテル療法(対談)
渡辺淳一、北島政樹・慶応大学医学部教授/腹腔鏡手術、トランス
アトランティック手術、抗がん剤、シスプラチン、S−1、食道が
ん他
●読売ウィークリー 2006.11.05 (P.90)
病院の実力、乳がん編/後悔しないセカンドオピニオン

ブレストサービス代表取締役・宮内充、国立がんセンター、癌研有
明病院、ソレイユ会長・中村道子、主な医療機関のセカンドオピニ
オン体制

       

「NPO法人キャンサーネットジャパン」、「国会がん患者と家族の会」共催パネルディスカッションのご案内

キャンサーネットジャパンでは、来年度から施行される「がん対策基本法」が、より核心に迫る方策として動き出すことを祈念し、「国会がん患者と家族の会」と共催し下記の要領でシンポジウムを緊急企画いたしました。
テーマ「最善の抗がん剤治療を受けたい!〜抗がん剤療法の現状と課題〜」
http://www.cancernet.jp/event_detail.php?id=11
「納得のいく、満足できる抗がん剤治療を受けたい」と患者・家族は願い、良心的な医師や看護師等も同じ想いをもって医療現場で働いています。しかし残念ながら、両者を隔てる壁は厚く、落差も大きいのが現状です。
今回のパネルディスカッションでは、パネリスト、会場の患者・家族、医療従事者、厚生労働省担当者、国会議員らが、「最善の抗がん剤治療」の実現を妨げている要因と、その解決策について、共通認識を深めることができればと願っています。皆様のご参加をお待ちしています。

日 時: 2006年11月25日(土曜日)
           午後1時から4時半(開場は12時45分)
会 場: 東京ウィメンズプラザ ホール
         東京都渋谷区神宮前5-53-67
共 催: NPO法人キャンサーネットジャパン
     国会がん患者と家族の会
協 力: がん患者ネット・日本医療コーディネーター協会
後  援: 厚生労働省
参加費: 1,000円

<申込み方法>
下記の必要事項をご記入の上、メール、Faxまたは郵送にて申し込みください。先着順に受講票をお送りいたします。
1、氏名(ふりがな) 2、郵便番号・住所 3、電話番号 4、立場(患者、患者家族、医療職、メディア、など)
*Eメール  sympo061125@gmail.com
*Fax 03−3581−7610
*郵送 〒100−8962 431号室 CNJシンポジウム係(これで着きます)

<プログラム>
12:45 開場
13:00 開会主催者挨拶 南雲 吉則(NPO法人キャンサーネットジャパン代表)
    第1部 がん患者の体験発表
          山本 孝史(参議院議員)「がん患者となって判ったこと」

13:45 第2部 パネルディスカッション「最善の抗がん剤治療を受けたい!」
     司会    南雲 吉則
     パネリスト 青谷恵利子(北里研究所臨床試験コーディネーティング部門室長) 
           岩瀬 哲(東大病院緩和ケア診療部副部長)
           嵯峨崎 泰子(日本医療コーディネーター協会理事長)
           平岩 正樹(外科医)
           藤原 康弘(国立がんセンター中央病院腫瘍内科医)
           吉田 和彦(慈恵大付属青戸病院副院長)
15:00 休憩・フロアーからの意見集約
15:30 参加者からの意見を交えてパネリスト・厚労省担当者の発言
16:30 閉会の挨拶 山本 孝史(要望事項の整理と今後の運動提起)

NPO法人キャンサーネットジャパン http://www.cancernet.jp/


「第2回 乳がん市民公開フォーラムin 東京」を銀座フェニックスホールにて開催。

近年、乳がんの診断・治療の進歩はめざましく、新たな補助療法による生存率の改善が報告されています。乳癌学会でも診療ガイドラインを作成し、標準治療の普及に努めてはいますが、その実施率は先進国の中でも低いのが実情です。そこで今フォーラムでは、今年出版された「乳がん診療ガイドラインの解説」を通じて最新治療から代替療法までわかりやすく解説する主旨でシンポジウムを企画いたしました。一人でも多くの方にご参加頂けると幸いです。キャンサーネットジャパン代表 南雲吉則

タイトル:第2回 乳がん市民公開フォーラム in 東京
開催日: 2006年12月10日(日)
場 所 :: 銀座フェニックスホール
時間など: 14:00〜17:00(開場13:00/開演14:00)
参加費:無料 (申し込み先着250名様)
NPO法人キャンサーネットジャパン/ブリストルマイヤーズ(株)共催

「乳癌診療ガイドライン」を通じて最新治療から代替療法までわかりやすく解説します

プログラム
総合司会 南雲 吉則 先生(NPO法人キャンサーネットジャパン)
基調講演「乳癌診療ガイドラインの解説」の解説
司会 吉田 和彦 先生(東京慈恵会医科大学附属青戸病院)
演者 向井 博文 先生(国立がんセンター東病院)

パネルディスカッション
「乳がん診療ガイドラインの解説」をどう活かせるか?
司会 南雲 吉則 先生(NPO法人キャンサーネットジャパン)
パネリスト
患者さんの立場から:
 内田 絵子 さん(NPO法人ブーゲンビリア)
 曽我 千春 さん(Vol-Next)
医師の立場から:
 向井 博文 先生(国立がんセンター東病院)
 滝口 裕一 先生(千葉大学医学部附属病院)
薬剤師の立場から:清水 久範 先生(昭和大学病院)
看護師の立場から:中堂薗百恵 さん(東京慈恵会医科大学附属病院)

参加申込み方法
http://www.cancernet.jp/event_detail.php?id=10 
に掲載しているhttp://www.cancernet.jp/pdf/tokyofolum.pdf
案内チラシ裏面(PDFファイル2ページ目)をプリントアウトし、必要事項を記入の上、ファックスまたは郵送にてお申し込み下さい。先着250名様に、上記のご住所に参加票を送付させて頂きます。フォーラム当日は必ず参加票をご持参下さい。
ファックス送付先番号 03−5323−8479
ブリストル・マイヤーズ株式会社東京営業部「乳がん市民公開フォーラム」係
郵送でのお申込は
〒163−1327 東京都新宿区西新宿6−5−1 新宿アイランドタワー27F
ブリストルマイヤーズ梶@東京営業部
「乳がん市民公開フォーラム」係 までご送付ください
*案内チラシのプリントアウトが不可能な方は以下の必要事項をご記入のうえ、お申し込みください。
12月10日(日)に開催の「乳がん市民公開フォーラム in 東京」に参加申し込み致します。
 1.お名前
 2.ご住所(郵便番号から)
 3.電話番号
 4.ファックス番号
 5.e-mailアドレス


  ソレイユとは (乳がん手術体験者によるグループ)
 「ソレイユ(Soleil)」は、乳がん手術体験者によるセルフヘルプグループの一つとして、1989年に発足した。
 ソレイユとは、体験者がひまわりの花のように、いつも太陽に向かって明るく、そして前向きの姿勢で、よりよい生活を送れるように願って名付けたものです。ソレイユは、がんの苦しみや不安を語ったり相談したりと、心の拠り所にもなってきた。
 しかしながら、時代の流れと共に、新しい治療法やより充実した患者の治療環境等の関連情報をタイムリーに求めるようになってまいりました。また、がんとの共存を視野に入れた対応、即ちがんと闘う方法よりもがんと仲良くする傾向も強くなりつつあす。
 患者会は限られた価値観を共有した者たちが、排他的な行動に終止するかのように思われがちですが、時代に即した患者会「ソレイユ」に脱皮するよう心がけております。より多くの良質な関連情報を求める積極的な姿勢と共に、社会性を兼ね備えた意識改革が、患者会ソレイユにも望まれるところであり、進むべき道と考えている。ソレイユが、納得のいく治療を受けるための情報交換の場としてお役に立てれば幸いです。

  
「ソレイユ」の乳がん手術体験者によるグループへ入会
 「ソレイユ」という乳がん手術体験者によるグループに入会して、会報と過去の分も含めて機関紙を送って下さいました。
ここは、前記した田原総一郎さんをコーディネートに「乳がんシンポジウム」が2003年10月15日に開催されたところです。
御送りいただいた資料にメモがあり、早速電話させて頂いたところ血液検査等の結果に基づき色々なアドバイスを頂きました。
ハーセプチンによる点滴の他に、骨転移が腰椎3,4と胸椎10,12あるなら、一番ダメージを受けている4の部分に対してだけでも腰の放射線を早めにスポットで30から40くらいされた方が良いのではということでした。
最近は、スポットによるほかの部位への影響が少ない方法で照射出来るので、それの方が骨の再生が早くなると教えて頂きました。
 現在、お送りいただいた資料の「ひまわり」ソレイユ会報誌を読んでいます。今までに読んだ本などに比べ、簡潔明瞭に書かれていて大変参考になりました。是非癌患者の方は、会員になって治療の参考にされたほうが良いと思います。実に素晴らしい会です。もっと早く知るべきだったと思います。患者の全ての悩みを解消してくださるバイブルです。

日本政府は、これらの乳がんに対してどの様なことをされているのでしょうか。海外への資金供与も必要でしょうが、もっといろいろな所に支援をして毎日悩んでおられる方々の生の声をお聞きになっください。
下記をクリックして頂くと主婦らのすさまじい声がお聞きになれます。貴方の奥さんも何時このような乳がんになるかわかりませんよ!とにかく20人に1人が乳がん患者だということです。これは乳がんであるのに乳がんと自覚していない方も含めての数字のようです。

  「ソレイユ」の活動の概要 
●設立:1989年1月1日
●目的:会員相互の親睦と乳がんの早期発見、ならびにがんとの共存をも視野に入れた新しい治療法への理解と啓発です。
●会 員:約400名
会員は乳がん体験者と本会の趣旨の賛同者です。会員は、年会費を納めた年度内に関して会発行の機関誌等を受け取ることができます。また、一般の人たちと同様、無料電話相談や会主催の催しに参加および割引も受けられます。
●会の活動
・講演会等催しの開催
・会報「ひまわり」、機関誌「それいゆ」の発行
・電話での無料相談
・相談会
  横浜(かながわ県民活動サポートセンター)
  東京(東京ウィメンズプラザ)
  横浜(横浜女性フォーラム・戸塚健康サロン)
勉強会のお申し込み、お問い合せは… ● お申し込み:郵便振替 口座番号 00240-3-18018 に参加費を払い込み、
当日払込金受領書を受付でご提示ください。
● 電話相談 乳がん相談
  ソレイユ事務局 03-5787-2322(留守がちです。通常は留守番電話で受け付けます)
  会長宅 045-581-7694(20:00〜24:00)
  副会長宅 03-3756-3710
  体験(再発転移)に基づく相談
    肺:090-1793-4588
    骨:03-5787-2322/090-3816-1727(夜)
    脳:0463-94-0592
    リンパ節:0463-94-0592
● お問い合せ: Tel: 0462-53-3485(渡辺紀子宛 -夜-)
 乳がん相談 ● 電話相談ソレイユ事務局
    03-5787-2322(留守がちです。通常は留守番電話で受け付けます)
    会長宅 045-581-7694(20:00〜24:00)
    副会長宅 03-3756-3710
◆ソレイユ(Soleil)
     www-user.interq.or.jp/~soreiyu/
1989年1月1日設立、会員数約350名(1999年2月現在)
代 表:
中村道子
事務局:
受付時間 午後0時〜3時まで
〒231-1163 横浜市中区野毛町1-29
TEL&FAX:045-231-11688
E-mail: soreiyu@mail.interq.or.jp
中村道子宅(TELは午後8時〜午前0時まで)
〒230-0001 横浜市鶴見区矢向2-7-22
TEL&FAX:045-581-7694


<フォーラム概要>
□日時 平成17年12月4日(日)午後12時30分会場 午後1時開演
□会場 丸の内マイプラザ「MY PLAZAホール」 東京都千代田区丸の内二丁目1番1号
□参加費 無料(定員300名)
□内容 総合座長 南雲吉則 キャンサーネットジャパン代表
・基調講演 「乳がん診療ガイドラインと標準療法」
座長 岩瀬哲 キャンサーネットジャパン科学ディレクター
演者 向井博文 国立がんセンター東病院化学療法科

・パネルディスカッション
「患者さんにとっての乳がん診療ガイドラインとは」
座長 吉田和彦 東京慈恵会医科大学付属青戸病院副院長
パネリスト ◇本田麻由美 読売新聞記者◇南雲吉則 キャンサーネットジャパン
◇岩瀬哲 キャンサーネットジャパン◇清水久範 昭和大学病院薬剤部
◇宮坂友美 日本医療コーディネーター協会◇向井博文 国立がんセンター東病院化学療法科
□共催 キャンサーネットジャパン ブリストル・マイヤーズ株式会社
医をめぐる勉強会 第20回
2005年9月11日(日)1:30〜4:30pm(1:15受付)
 場所:大津市生涯学習センタ−(4F視聴覚室)
    滋賀県大津市本丸町6番50号 電話0775−27−0025
     JR琵琶湖線「膳所駅」から徒歩20分
     JR膳所駅から京阪電鉄石山坂本線乗り換え「膳所本町駅」徒歩5分
 参加費:会員500円 非会員1000円
  医をめぐる勉強会では、毎回、様々な立場で医療に関する専門的なお話をしていただくゲストにおいでいただいています。知識もその人の想いも、まず「知る」ところから理解が深まります。でも、直接、その声を聞く機会は限られています。お気軽においでになって、その声を聞いてみませんか。
  「がんが与えてくれた幸せ」 ゲスト: 結城冨美子氏 がん患者と家族の会「かざぐるま」代表
  結城さんは自らのがん体験から、患者、家族への支援の必要を感じ、「かざぐるま」を作りました。
  それはどのような思いからだったのでしょう。 また、がん患者の思いを伝える一環として、必要な人に必要な抗がん剤が届けられるような活動もなさっています。自ら動きはじめた患者の言葉に耳を傾けてみませんか。
<当日参加可>問い合わせ・申し込み:医をめぐる勉強会 中島まで
電話:0748−83−0924 メ−ル:y−kaze@mte.biglobe.ne.jp
   HP :http://www5a.biglobe.ne.jp/~y-kaze/iomeguru.htm

第20回医をめぐる勉強会
さすがの猛暑も少し衰えを見せ、虫の声に秋の気配を感じるころとなりました、いかがお過ごしでしょうか。
次回、勉強会が近づいてきましたのでお知らせです。お誘いあわせの上、ぜひおいでください。お待ちしています。

 ☆「医をめぐる勉強会」 第20回
2005年9月11日(日) 1:30〜4:30pm (1:15から受け付け)
ーがんが与えてくれた幸せー ゲスト:結城 冨美子氏
場所:大津市生涯学習センター  4階視聴覚室
  滋賀県大津市本丸町6−50  0775−27−0025
    (JRびわ湖線 膳所駅から京阪石山線乗り換え 膳所本町駅 下車徒歩7分)
参加費:会員500円 非会員1000円
がん患者と家族の会 「かざぐるま」代表
  結城さんは自らのがん体験から、患者、家族への支援を感じ、「かざぐるま」を作りました。また、がん患者の想いを伝える一環として、必要な人に必要な抗がん剤が届けられるように、との活動もなさっています。それらはどのような
想いからだったのでしょう。結城さんの言葉から、現在の医療が見えてくるかもしれません。ご一緒に聴き、考えてみませんか。おいでをお待ちしています。
 
☆ちらしを添付しました、掲示、手渡し、転送等で、お知り合いにお知らせくだされば幸いです。
☆当日参加可、ですが準備の都合上、お知らせくださるよう、お願いします。
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☆次回 語り合いの会 10 月8日(土) 1:30〜3:30pm ☆ 第21回勉強会 12月4日(日) 
 ゲスト:打出 喜義氏 金沢大学産婦人科(内容は後ほどお知らせいたします。)
中島> y-kaze@mte.biglobe.ne.jp
http://www5a.biglobe.ne.jp/~y-kaze/index.html
http://www5a.biglobe.ne.jp/~y-kaze/iomeguru.htm

講演会「がん患者の集い」
がんと向き合う日々の悩みや、治療とどう向き合っているのか
そしてがん医療への思いをみなで語り合いましょう
講演 「がんが与えてくれた幸せ」
    結城 富美子さん(がん患者と家族の会「かざぐるま」代表
体験談を交えたパネルディスカッション
  結城 富美子さん(肺がん治療中)
  あけぼの会会員(乳がん治療中)
       〃    (乳がん再発治療中)
  伏木雅人先生(市立長浜病院放射線科部長)
日 時 平成17年11月20日(日)
    13:30〜16:00(受付13:00〜)
場 所 草津市立まちづくりセンター 2階201号室⇒地図
   草津市西大路町9−6 Tel.562−9240
   JR草津駅西口から琵琶湖方面に直進徒歩約200M
参加費 1,000円(事前申し込み不要) 問合せ 菊井(電話 077-573-0209)


乳ガン患者の会などのホームページ
■がん患者大集会
 [がん難民!そんな言葉をなくしたい!! 〜 日本のがん医療・患者と家族たち〜]
http://www.daishukai.net/
 ■どんぐりの会
http://www.dongurinokai.jp/index.html
がん患者とその家族や遺族、会。体験談や掲示板、「青空の会」。
■かざぐるま〜がん患者と家族の会〜
http://homepage3.nifty.com/teturou/kazaguruma/kazaguruma01.htm
がん患者、ご家族、医療関係者「かざぐるまの会」。
がん患者や家族、地域社会のため、“次に伝えて生かす”ための活動を紹介。
■NHK「がんサポートキャンペーン」 NEW!
http://www.nhk.or.jp/support/
“変えよう日本のがん医療”“支え合おう患者と家族たち”NHKの「かんサポートキャンペーン」
(NHKトップページ:http://www.nhk.or.jp/)


◆翻訳「癌に対処する:Coping with cancer」◆
翻訳連載 第14回
ここはNCIの情報の翻訳の連載です。NCIとは、National Cancer Instituteの略で、全米一(世界一)の癌に関する国立の研究機関です。医師や研究者向けの専門情報が主ですが、がん患者に対する支援活動にも力を入れています。この連載の内容は、アメリカとの生活習慣や社会的な環境の違いから理解しにくいところもありますが、がん患者や、それを取り巻く人たちにとって、とても有益であろうと思います。皆様の参考になれば、幸いです。   翻訳:編集人 冨田光紀(PDF版を使用)

要約 支援する人たち
 がん患者のニーズは、癌のためにしばしば変化していきます。日常の作業は、より困難になっていきます。感情が激しくなり、精神的な問題は以前にも増して迫ってきます。
 たとえ、がん患者の欲求がいろいろとあっても、その欲求が満たされることは難しいことです。どこでその必要とする援助が満たされるのか、知らない人が大勢います。
援助を求めることのできるグループには、次のようなものがあります。
・家族と友人。食事や、医療機関への送り迎え、電話、などの手伝いは役に立つことを知ってはいます。それをしてあげたいとも思っていますが、何をしてほしいと思っているのかがわかりません。
・ほかのがん患者。がん患者は、ほかのがん患者と特別な気持ちの結びつきをします。何を今までしてきたか、またほかの人がどのように対処してきたかを聞くことにより、力づけられます。・支援グループ。さまざまな支援グループがあります。どのようなグループが良いのかを考え、その様なグループを探すことを、介護士に相談しましょう。
・精神的援助は、あなたの所属する教会や、振興に関するセンターから受けることができます。また、読書をしたり、ほかの人と話したり、瞑想したり、祈ったりすることで、心の平静と強さを得ることができます。
・地域及び病院に所属する介護者。訓練を積んだ専門家は、必要なあらゆる欲求に答えることができます。
・日常の介護をする介護人。あなたの介護をすると同時に、自分自身の身の回りのことをする必要があることを理解してください。
                        
第6章  新しい自分への対処
 癌にかかり、治療を始めると変化が起こります。
■ 癌にかかる前ほどの活力がなくなる。
■ 体が依然と同じではなくなる。
■ 独身の場合、女性関係が難しくなる。性生活で新しい困難が生ずる恐れがある。
■ 伴侶がいる場合、その関係の変化に直面する恐れがある。

これらの変化は、受け入れがたいものです。しかし、癌にかかった人は、時とともに以下のような新しい自分自身をもつようになります。
■ 人生に能動的になる。
■ 必要なとき援助を受けるようになる。
■ 性と親密性に関して、愛する人とオープンに話せるようになる。

 癌とその治療は、あなたの外見と感じをかえます。
■ 外科手術は傷跡など外見に変化を生ずることもあります。
■ 化学療法は、脱毛などを生じることもあります。
■ 放射線療法は体力の消耗をきたします。
■ 薬により体重の増加や、太ったりすることもあります。
■ 治療が食事を難しくすることがあります。胃がひっくり返ったように感じたり、吐き気を催したりすることもあります。気分が悪くなり食欲がわかなくなることもあります。
■ 治療によっては、妊娠できなくなったり、精子に障害が出ることもあります。                           
 癌の治療は数週間から数ヶ月かかります。良い点は、これらの副作用は治療が終わればなくなってしまうことです。
 治療が始まる前でも、これらの副作用について、できる限り知りたいと思うことでしょう。この副作用についての処置を医師と話し合うことが大切です。医師は、薬を代えたり、別な食べ物を指示してくれるでしょう。
 将来子供がほしいと思うならば、癌の治療開始前に、生殖器関係の医師に紹介してもらいましょう。

疲労
 癌の治療が始まると疲れを感じる(非常に疲れるか、気力がなくなる)ものです。気力にあふれた、充実した日と、疲れてどうしようもない日があるでしょう。この疲れは癌の治療が終わってもしばらく続くこともあります。人によっては数ヶ月続くこともあります。
 気力にあふれた日と、疲労した日とどちらもあることを知っておきましょう。気分の良い日には何か特別なことをしてみましょう。
疲れているときには、十分休みましょう。自分の予定を変えなくてはならないとしても、ほかの人に疲れていることを言うのを躊躇してはいけません。
癌にかかる前は、気力にあふれていました。一日中働き、帰宅しては家族サービスをし、テニスをして、活発な社会活動をしていました。いまは、自分の活力を節約し、化学療法を受ける用意をしなければならないのです。毎日、疲れきっており、ベッドから出るのにも苦労をしています。

以下を必ずお読みください。

上記に記した内容は、色々なホームページや患者さんから聞くなりして収集した物です。
すでに古い情報や間違っている物もありますので治療に関しては十分にお確かめになってください。
この情報に対しては、如何なることが発生しても、当方は責任をとりませんのでご了承ください。

私たちは J.POSHを 応援しています。↓NPO法人 J.POSH 日本ピンクリボン運動
J.POSH


乳がん緊急特集!その1 乳ガン緊急特集!その3 
乳ガン緊急特集!その4
 乳ガン緊急特集!その5

ドキュメント私の乳ガン


『竹取物語』研究所(竹取の翁・かぐや姫)小泉芳孝
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