初めての体験に心身とも疲れ果て、どん底の精神状態。そんな私たちを励ましてくれたのは同じように入院している親達でした。みんなとても前向きで親切でした。

懸命の看護がはじまりました。

ユーゴンと母親二人ともベッドの上。父は会社を長期欠勤し、なれない看護をしました。いろんな経験をしました。そして、たくさんの人たちのお世話になりました。

この頃から、おおばあちゃんが寝たきり状態に。ユーゴンの看護とともに寝たきり老人の介護が！大変な毎日が続きます。

術後で水泳もできず、お葬式もありどこにも遊びにいけなかったけど、おにいちゃんと仲良くわんぱくしていました。

この後、発熱がおさまらず京大病院に入院。

卒園式は、ギブスの足の痛さも我慢してしっかり歩くユーゴンです。ここまで成長してくれ、特別な感慨があります。うれしくて涙、涙・・・・

夏休みには念願の旅行に行きました。ファミリー始まって以来の沖縄旅行です。飛行機に、海水浴、リゾートホテルとはじめての経験でしたがユーゴンはとても元気でおもいっきり楽しくすごしました。ここまで元気になってくれたことに改めて感謝感謝。

京大病院で手術してから、2ヶ月間入院しました。
両親とも大病は患ったことがないので、とても病気のことが信じられず、どうしていいのかわからず、ただおろおろするばかり。
入院の用意はどうしたらよいのか、付き添いは？手術はうまく行くの？....
とにかく何もかもわからないことばかりです。眉間にしわを寄せ小さな声で深刻な顔ばかりしていました。お母さんは泣いてばかりでした。

そんなとき最初の話相手になってくれたのはやさしい看護婦さん。ほんと彼女たちは白衣の天使です。やさしい笑顔とあっけらかんとした対応、いっぱいのジョーク。

プロフェッショナルな先生方は、いつも笑顔で、ユーゴンのうんちのチェックをしてくださいました。不安なので、つまらないことを質問しても、やさしく自信をもった受け答えをしてくださいました。どんなに心強かったでしょう。

それから同じ病気で入院している子供たちのお母さん、お父さん。みんなユーゴンよりも病状も悪く、聞けば肝臓の移植も受けた子供がいっぱいいるんです！

手術後、闘病生活をユーゴンと送る中で、たくさんの人たちと出会いました。いろんな人生があることを知りました。何度も涙で、眠れぬ夜を過ごしました。

お母さんが付き添いのため、お兄ちゃんの保育園のこともお父さんがやりました。運動会もお母さんの代役で出場しました。

それと少し生意気ですが少し人生観が変わったような気がします。ささいな事を気にすることがばからしくなりました。

いろんな事を教えてくれたユーゴン。この病気も神様が与えてくれた、一つの個性だと思って、長い付き合いをしていかなくてはなりません。

これからどんなことがあるのか分かりません。